Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

verjaardag

even tussenuit

3 reacties

19 jaar geleden werden we voor het eerst ouders.  In al die jaren zagen we onze vier schatten opgroeien tot prachtige kinderen.  Hanne is nu een knappe meid die stilaan op haar eigen benen probeert te staan.  Ze is ons slimme maar soms zo onzekere meisje dat haar plekje in deze wereld probeert te vinden.  Ze is echter ook een prachtige zus voor haar jongste zusje.  Vandaag op haar verjaardag is ze een paar uur bij Elselien gebleven.  Ze hebben heel veel spelletjes gespeeld en ze heeft mee geholpen met de verzorging van haar zus.  Elselien vond het ook wel eens leuk om zo met Hanne bezig te zijn.  Doordat Hanne dit wou doen, zijn de echtgenoot en ikzelf er ook eens even tussenuit geweest.  We maakten er een dagje Brussel van.  Van Muntpunt zijn er leuke doe-het-zelf-wandelingen in onze hoofdstad.  We zijn dus met de bus en de metro de stad ingetrokken.  In het Egmontpark zijn we na de wandeling nog iets gaan eten.  Gewoon samen met ons tweeën op stap.  We hebben er van genoten.  Het was zo lang geleden dat we zo lang alleen waren.  We hebben van elkaar kunnen genieten.  Het is zeker voor herhaling vatbaar.  Ik heb nu ook kunnen genieten van de zon op mijn gezicht.

Terug in het ziekenhuis was Elselien net weer herprikt.  Het infuus was deze ochtend alweer gesneuveld.  Nog een goede ader vinden wordt toch wel moeilijk.  Gelukkig was er nadien nog aardbeitaart.  Hip hip hoera, er was er eentje jarig!

rolstoel, ziekenhuis

werkdruk

2 reacties

Het is grote vakantie, maar hier in het ziekenhuis is daar niet veel van te merken.  Vorig jaar waren we hier ook in de maanden juli en augustus.  Toen was het heel duidelijk dat het vakantie was.  Op een bepaald moment lagen hier nog vier kinderen op de hele kinderafdeling.  Wat er dit jaar aan de hand is, weet niemand, maar de hele kinderafdeling ligt stampvol.  Massa’s gebroken armen en benen, infectieziektes, zware operaties, geplaatste kinderen door de politie, …  Geen enkel bed is hier op sommige momenten nog vrij.  De consequentie van deze bezetting is dat je hier ongelooflijk veel geduld moet hebben.  De verpleging doet enorm zijn best.  Je ziet soms letterlijk het zweet over hun gezicht lopen.  Ze sprinten door de gangen van het ene belletje naar de andere piepende pomp.  Eigenlijk zijn ze hier zwaar onderbezet.  ’s Morgens moeten kinderen soms wachten tot 12uur voor ze gewassen en verzorgd raken.  Elselien heeft dan nog het geluk dat er steeds iemand van ons bij haar is.  Daardoor kunnen we zelf ook mee instaan voor de verzorging.  Op dagen zoals deze zie je heel duidelijk waar al de besparingen in de gezondheidszorg mee toe leiden.

Gelukkig is ze toch nog klaar geraakt om naar de speelzaal te gaan.  Het was wel met enige vertraging, maar daardoor heeft ze wel de hele tijd in haar rolstoel kunnen zitten.  We zitten nu aan drie en een half uur op een hele dag.  Ze is duidelijk op de goede weg om van de zee te kunnen genieten.

medicatie

rode vlekken

3 reacties

Het gaat tegenwoordig steeds beter met Elselien.  De artsen zijn optimistisch, de verpleegsters vinden dat ze er echt goed uit ziet en ook wijzelf merken een duidelijke vooruitgang.  Het was dus tijd voor onze dochter om de artsen nog eens wat hoofdbrekers te bezorgen.  Zondag had ze reeds twee dikke rode ellebogen, maar toen werd er nog gedacht aan muggenbeten.  Ik had dan vanuit Dendermonde voorgesteld om een antihistaminicumpilletje te geven en de roodheid werd veel beter.  Deze ochtend zagen we echter plots dat nu ook de knieën vuurrrood waren met dikke bulten op.  Ook de ellebogen zagen er weer slechter uit.  De dokter werd dus maar weer eens opgeroepen.  Die dacht aan een reactie op de antibiotica.  We mochten ze blijven doorgeven (anders zouden we weer problemen krijgen et de poort), maar we moesten het goed in het oog houden en ook de huidarts zou nog eens langs komen.   Deze namiddag besloot zij dat de vlekken inderdaad een reactie zijn van een verzwakt lichaam op de medicatie.  Het is netelroos.  Wat we zondag gedaan hadden met de medicatie, was dus de juiste oplossing.  Zij zal dus nog maar eens een extra medicijn krijgen.  Tegen donderdag zouden we een duidelijke verbetering moeten zien, zo niet zullen ze nog eens wat verder moeten zoeken.  We moeten dus weer maar eens wat geduld hebben.  Hopelijk blijft dit haar laatste wapenfeit bij de speciallekes!

 

 

medicatie, poortkatheter

vingers gekruist

8 reacties

Wat een dag!  De dag begon weer veel te vroeg met een bed dat nat was en een pomp die aan het piepen sloeg.  Vanaf kwart over zes was de dochter dus al heel flink televisie aan het kijken.  Bij het ontbijt genoot Elselien nog van haar tweede pannenkoek en toen begon het hele circus.  De medicatie moest gegeven worden, maar bij elke beweging deed de arm van ons spook pijn.  De reden was vrij snel gevonden, het infuus was weer aan het sneuvelen.  Dit zou dus herprikken worden vandaag.  Gelukkig liep de poort wel nog goed.  Elke dag moet er immers een hemocultuur gemaakt worden.  Daarvoor is er bloed uit de poort nodig.  Het was niet te geloven, maar op het moment dat de verpleegster bloed wou opzuigen, kwam er NIETS.  Helemaal niets, enkel een beetje lucht.  Aangezien er wel nog alles door kon naar Elselien toe, werd er beslist van de medicatie te laten lopen en het ’s middags nog eens te proberen.  Alle medicatie liep er door en om twaalf uur kwam er weer GEEN bloed.  Toen besloten ze om Elselien te herprikken.  Dit was eigenlijk voorzien voor dinsdag, maar werd dan maar een dagje vervroegd.  Onze muis was  ongelooflijk bang en heeft dikke tranen vergoten.   Gelukkig zat de naald onmiddellijk goed, er kon vlot doorgespoeld worden, maar bij het bloed opzuigen zagen we nog altijd NIETS.  Verpleegster Laurien en verpleegster Els begonnen het nu toch wel warm te krijgen.  Eerst werd het andere infuus dan maar herprikt.  Dit ging tamelijk goed, maar heel blij werd ons spook er toch niet van.  Uit dit infuus moest ook bloed genomen worden.  Ook hiervoor moesten er een paar kunstgrepen uitgehaald worden, maar gelukkig raakten alle buisjes gevuld.  Plots voelde Elselien dat haar T-shirt nat was.  Blijkbaar waren de leidingen van de poortcatheter niet goed dicht.  Er werd dan maar van T-shirt gewisseld en bij het wisselen zagen we dat ook het bed en haar rokje nat waren.  Nog meer werk dus.  Gelukkig is Elselien toch nog in de speelzaal geraakt.  Daarvoor hebben we iets nieuws uitgeprobeerd.  Tot grote tevredenheid van de dochter werd de tillift binnen gereden.  De eerste maal was ze er niet erg gerust in, maar haar besluit was dat het wel heel leuk is om zo in de lucht te bengelen.  Vanaf nu wordt elke transfer met de tillift gemaakt, zo sparen we onze rug ten minste een beetje.

Deze avond zaten we dan nog steeds met de hemocultuur die nog niet genomen was.  Er bestaat een wondermiddeltje, actosolv, dat er voor zorgt dat een poort weer proper kan geraken.  Elselien heeft dit product al eens gehad, maar toen was er geen verstopping, maar een foute naald die voor problemen zorgde.  Nu was de naald wel correct, dus was het het proberen waard.  Eens dit ingespoten is, moet je 20 minuten wachten.  Er kwam niets, nog eens 20 minuten later, nog steeds niets, nog maar eens wachten, een heel klein beetje beweging:  een paar heel licht roze druppeltjes.  Na een uur is dit middel uitgewerkt dus werd er goed gespoeld en er werd een nieuwe dosis ingespoten.  En toen kwam er na twintig minuten eindelijk…  bloed.  Ik heb nog nooit een verpleegster zo opgelucht horen klinken en een dochter zo blij zien kijken.  Zo kunnen ze beiden met een gerust hart de nacht in.

We kregen van dokter De Neyer ook fijn nieuws.  Sinds 8 juli zijn er in de hemoculturen geen vieze beestjes meer gevonden.  Nu moet ze zeker tot 22 juli antibiotica krijgen en de hoop dat de beesten definitief verslagen zijn.  Pas na 25 juli zullen ze dan kunnen zeggen of de poort gered is.  Ik weet nu al dat de vingers van heel veel mensen hier op de kinderafdeling gekruist zijn.  Elselien ziet er in elk geval terug veel beter uit, is weer echt aan het eten en kan opnieuw genieten van alle aandacht.   Zouden we nu op de goede weg zijn?

bezoek, eten

gebakjes en internet

3 reacties

Gisteren was de echtgenoot hier.  Hij had problemen met zijn tablet.  Het internet was onbereikbaar, maar aangezien we hier wel vaker last hebben van een wegvallende verbinding, dacht hij er verder niet bij na.  s’ Avonds raakte ik ook niet op internet en toen viel mijn euro.  We zijn hier alweer twee maanden en elke maand vervalt de code die je krijgt om in te kunnen loggen.  Op zondagavond is het echter nogal moeilijk om aan een nieuwe code te komen, dus was het een blogloze avond.  Ondertussen hebben we onze derde code sinds 11 mei en kunnen we weer een maandje verder.  Ik hoop echt dat we geen nieuwe code meer zullen nodig hebben voor we hier weer eens even weg zijn geweest.

Met Elselien gaat het naar omstandigheden vrij goed.  Ze had gisteren wel een baaldag.  Ze had geen zin in iets, ze verveelde zich, ze voelde zich ‘bheu”  ’s Avonds kreeg ze echter nog een fijne verrassing.  Dokter Martine van op de school van Elselien kwam nog eens op bezoek en ze had een grote doos gebakjes mee.  Haar angst dat Elselien dit niet zou lusten of willen eten was trouwens helemaal ongegrond.  Na de pannenkoek van Annelies die ze al op had, heeft ze ook nog een stuk van een confituurcarré gegeten een een punt van een roomhorentje.  Ik geef toe, de boterhammen heeft ze laten liggen.

Vandaag start week 10.  Hopelijk is dit de week waarin we horen dat de antibiotica zijn werk naar behoren doet en dat we de poort kunnen houden.  Niet alleen voor ons is het spannend, we duimen ook voor een vriendinnetje van de dochter.  Die had vrijdag een MRI en hopelijk krijgen ook zij positief nieuws te horen.  Nu duimen wij eens voor iemand anders!

vakantie

11 juli

4 reacties

11 juli, als ik op de kalender kijk, zie ik dat het vandaag de Vlaamse Feestdag is.  De laatste weken zijn er al heel wat feestdagen geweest en ze zijn allemaal een beetje aan ons voorbij gegaan.  Vandaag maak ik er echter een beetje mijn eigen feestdag van.  Niet dat ik zo een overtuigd flamingant ben, maar het is nu eenmaal mooi weer en ik ben een dagje thuis.  Doordat de echtgenoot Elselien eens een hele dag en nacht gaat entertainen, kon ik nadat onze kleine muis gewassen en herprikt was, richting Dendermonde.  Samen met de grootste dochter ben ik dan de garage in gedoken en we hebben de hangmat te voorschijn gehaald.   Nu lig ik zachtjes te wiegen in de wind en geniet voor het eerst deze zomer van de zon en de buitenlucht.  Wat moet een mens nog meer hebben.  Het zou natuurlijk nog veel fijner zijn, moest Elselien hier ook kunnen liggen, maar daar zullen we nog wat geduld voor moeten oefenen.  In elk geval is het super fijn dat mijn ventje het ook eens over neemt.  Hopelijk heeft hij deze nacht meer geluk met de pompen en de alarmen.  De voorbije nacht was de moeite.  Ik zal in elk geval eens kunnen doorslapen.  Morgen gaan we dan terug richting Brussel, vol met nieuwe energie en zonnevitaminen.

ziekenhuis

van alles en nog wat

1 reactie

Pomp vier is ook opgestart.  We zitten nu met een hele paal vol pompen die af en toe eens piepen.  Het zijn er zoveel dat we ze zelfs niet meer in en aan de rolstoel krijgen.  Momenteel moet één van ons dus steeds achter Elselien aan lopen met de infuusstaander en ondertussen hopen dat de leidingen en de kabels niet in de knoop geraken.  Maar we doen alles voor het goede doel en zeggen foert aan de beestjes.  Nog een dag of twee en we weten of het lukt.

Vandaag heeft Elselien zich ook goed geamuseerd in de speelzaal.  Er kwam een groep medewerkers van een bedrijf een dagje mee helpen.  Er is dus naar hartelust geknutseld, gespeeld en gekookt.  Ik werd in ’s namiddags dan ook getrakteerd op een lekkere cupcake.  Hij heeft gesmaakt.

Voor de rest was het een rustige dag.  Het in de stoel zitten gaat steeds beter, eten komt ook weer een beetje op gang en de temperatuur is voor het eerst in twee maanden niet meer boven de 37° (die van de dochter wel te verstaan, niet die van de kamer)

Morgen is het 11 juli.  Dan is het exact twee maanden geleden dat we met een koffer vol hoop op beterschap het ziekenhuis zijn binnengestapt.  Het draaide anders uit.  Ons leven is helemaal overhoop gegooid, maar nu, na twee maanden kunnen we zeggen dat er hier en daar terug een blokje op zijn plaats begint te vallen.

medicatie, ontsteking

uitbreiding

5 reacties

IMG_0006

Elselien breidt uit.  toen ze van intensieve zorgen de overstap maakte naar kids 2 was er nog één pomp.  Enkel de TPN (=voeding) werd nog toegediend door de poortcatheter.   Ondertussen zat de dochter al aan twee antibiotica door de pomp, litican werd ook door de poort gegeven en af en toe ging er ook nog extra vocht door.  Daar waren al twee pompen voor nodig.  Vandaag kregen we een niet zo leuke boodschap.  De infectie op de poort is heel moeilijk weg te krijgen.  Na 7 dagen héél straffe antibiotica zijn de vieze beesten nog niet uitgeroeid.  De dokters worden een beetje wanhopig, want er staat niemand te springen om die poort weg te halen.  Ze hebben de koppen nog eens bij elkaar gestoken en toen vonden ze nog een ander antibioticum:  doxycycline.  De vanco wordt vanaf nu via een spuitpomp 24/24 gegeven.  Dus, daar is pomp nummer drie.  De doxy wordt morgen ook opgestart, dus pomp nummer vier wordt ook ingeschakeld.  Nu kan je je afvragen waarom ze nog niet starten met de nieuwe antibiotica, de reden is even simpel als straf, dit medicijn moeten ze uit het buitenland laten komen.  Als onze dochter iets doet, doet ze het goed en grondig.  Nu hopen dat dit hét wondermiddel is dat ze nodig heeft.  Jammer genoeg hebben ze vandaag wel nog een infuusje moeten prikken.  Al die medicijnen mogen niet samen met de TPN door de poort.  Er was dus een tweede toegang nodig, maar heel dapper heeft ze ook dit weer doorstaan.

Naast dit alles krijgt ze ook nog een heleboel opgeloste pilletjes en drankjes via haar maagsonde:  twee dingen tegen de spasmen en de fantoompijn, ene vochtafdrijvend middel, nog een antibioticum om de darmen te beschermen, een maagbeschermend middel, twee dingen om minder misselijk te zijn en dan niet te braken en nog een paar pijnstillers.  De verpleegsters hebben er een halve dagtaak aan om alles klaar te zetten en toe te dienen.  Tegen dat ze rond zijn met de eerst gift, mogen ze herbeginnen met de volgende ronde.

Ondanks, of misschien wel dankzij al deze medicijnen is onze meid vrij goed.  Ze maakt heel wat grapjes met de verpleegsters en kan ze ook wel rond haar vinger winden.  In de stoel zitten gaat steeds beter en ook eten (toch als het koekjes van Annelies zijn) gaan steeds vlotter binnen.  We hebben nog een lange weg te gaan,  hij lijkt steeds langer te worden en we raken steeds trager vooruit, maar soms is ze toch wel plots eens een stapje verder.

post

kaartjes

1 reactie

IMG_0005

We hebben de muur terug vol gehangen.  Alle kaartjes die de dochter reeds had gekregen en die de laatste week nog zijn toe gekomen, hebben we weer mee gebracht.  Vorige week hadden we alles immers van de muur gehaald, als we op vakantie zouden vertrekken, moest de hele kamer natuurlijk leeg.  Jammer genoeg is onze vakantie een paar weken uitgesteld en dus moest de kamer weer opgefleurd worden.  Het ziet er nu terug een pak vrolijker uit.  Elselien heeft ze wel eerst nog eens allemaal gelezen.  Steeds als de echtgenoot van thuis naar hier komt, vraagt er trouwens eentje of er geen post is voor haar.  Ze hoopt om haar hele muur vol te krijgen.  Ik denk dat ze toch nog even geduld zal moeten hebben.  De rest van de versieringen en knutsels hebben we thuis gelaten.  In de speelzaal zal ze wel nieuwe kunstwerken maken de komende weken.

ziekenhuis

geduld

13 reacties

Jammer dat geduld niet te koop is in de winkel.  Ik zou het anders inslaan in tientallen pakjes.  Als je kind ernstig ziek is, is er niet veel dat je kan doen.  Je kan er alleen maar zijn en helpen bij die kleine dingen die het allemaal wat draaglijker maken.  Daarnaast is er nog één ding dat je te doen staat:  geduld hebben.  Je moet geduld hebben bij het wachten op de dokter, wachten op de verpleging, wachten op medicatie, wachten op het verdwijnen van de koorts of de spasmen, wachten op goed nieuws, wachten op uitslagen, wachten op eten, wachten op de speelzaal, wachten op een beslissing.

Het is niet altijd gemakkelijk.  Ik krijg soms te horen dat ik zo rustig ben en zoveel geduld heb.  Neen dus, ik ben helemaal niet rustig kalm en geduldig.  Momenteel ben ik de meest zenuwachtige persoon die ik ken, ik zit geen seconde stil, de gedachten malen steeds sneller in mijn hoofd.  Mensenlief, dit is allemaal zo moeilijk te plaatsen.  Je hebt gesprekken met artsen en psychologen en soms zijn de babbels heel erg hard en hakken ze er diep in.  En steeds hoop je dat jouw kind toch één van de uitzonderingen op de regel zal zijn als de vooruitzichten niet zo gunstig zijn.  Gelukkig heeft onze jongedame zich steeds al getoond als eentje dat niet netjes de boekjes volgt.  Maar toch, moest ik mijzelf nu eens kunnen overtuigen dat het wel beter gaat, binnenkort, later, ooit …  misschien kan ik mezelf dan weer bij elkaar rapen om toch nog maar eens een paar maanden voort te gaan.