Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

eerste schooldag

06/01/2016 Ilse Van Den Berghe 8 reacties

Het was een héél bijzondere dag vandaag. Elselien ging vandaag voor het eerst terug naar school. Twee lesuurtjes heeft ze mee gevolgd, maar voor haar waren dit de twee meest fantastische uurtjes sinds tijden. Ze werd met open armen ontvangen door haar klasgenoten en de leerkrachten. Zelfs de andere leerlingen van het eerste jaar waren enthousiast om haar te zien. Het liefst van al zou ze nu elke week op woensdag naar school willen, maar jammer genoeg moet ze volgende week alweer een weekje naar het ziekenhuis. Nadien zullen we eens met het revalidatiecentrum moeten spreken denk ik. Volgens mij deden deze twee schamele uurtjes meer voor haar psychisch welzijn dan ,alle mogelijke therapieën samen.

Jammer genoeg moesten we nadien nog even naar Brussel. Het was terug woensdag en dit is in andere weken de minst favoriete dag van Elselien. De naald moest herprikt worden, maar het geluk stond vandaag helemaal aan haar kant. Zelfs het aanprikken van de poort leek vanzelf te gaan. Op minder dan een uurtje waren we binnen en buiten. Dit is ons nog geen enkele keer gelukt.

Tijdens de rit naar huis was het heel stilletjes achter mij. Ik zag in de achteruitkijkspiegel twee oogjes dicht vallen en dromen van een fijne dag…

school, vakantie, Villa Rozerood

adem

04/01/2016 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

We hebben de voorbije dagen genoten. Het was een heel fijne periode met fantastische mensen, toffe babbels, lekker eten, lange wandelingen, rustig weer, een warme sfeer en veel plezier. Het nieuwe jaar konden we op geen betere manier inzetten. Ook Elselien hebben we zien open bloeien. Ze vond alle aandacht fantastisch en vooral het feit dat ze maar op haar rode knop moest duwen of er kwam iemand, gaf haar veel rust. Ze wist dat er steeds iemand voor haar klaar stond, zelfs als ze boven lag te rusten. We kijken nu al uit naar onze volgende uitstap naar De Panne!

Ondertussen is het gewone leven weer gestart. Er ligt nu een enorme berg was te wachten en de strijk stapelt zich ook op. De eerste rit naar het revalidatiecentrum zit er ook al weer op en broer en zus zijn weer begonnen op school. Ze zijn er met volle goesting ingevlogen, al was dit bij de zoon wel heel letterlijk te nemen. Je overslapen op de eerste dag van een nieuw trimester is niet zo een goede start 😉 Voor de oudste dochter naderen de examens nu wel met rasse schreden. Het studeren schakelt dus nog een versnelling hoger. De richting die ze nu volgt (medische beeldvorming), vindt ze super en dat motiveert natuurlijk nog net iets meer om alles tot een goed einde te brengen.

Elselien droomt echter vooral van woensdag. Die dag mag ze eindelijk nog eens echt naar school. Maar liefst twee uurtjes kan ze mee doen met de rest van de klas. Het is even proeven van het gewone schoolleven, het is kennis maken met de rest van de klas en de leerkrachten. Tot nu heeft ze ze immers enkel nog maar gezien van achter een scherm. Nog twee nachtjes slapen …

feest, vakantie, Villa Rozerood, vrienden

een nieuw jaar

01/01/2016 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

We zijn 2016. Eindelijk is het jaar 2015 voorbij. Het was een jaar dat we liefst van al zo snel mogelijk zouden willen vergeten, maar ik vrees dat dit nooit zal lukken. Het zal het jaar blijven waarin we heel intens hebben geleefd. Zelfs de voorbije dagen, terwijl we nochtans in villa rozerood waren, verliepen hectisch met nog eens een bezoekje aan het ziekenhuis van Oostende en ook nog eens een (lange) rit naar ons vertrouwde UZ Brussel. Gelukkig konden we toch terug naar De Panne en hebben we gisteren een fijn feestje gehad met heel veel lieve mensen rondom ons. De wensen die uitgewisseld werden, gaven wel een dubbel gevoel. Je wenst iedereen een fijn jaar toe, maar je weet dat je hier allemaal een zorgenkind hebt en net dat feit maakt het leven vaak wat onvoorspelbaar.

We kijken uit naar die 366 dagen die voor ons liggen en hopen en wensen dat het jaar wat rustiger zal verlopen. Alleen jammer dat we het zelf niet allemaal in de hand hebben. In elk geval wens ik iedereen een jaar toe met niet te veel zorgen en veel mensen rondom jou die klaar staan als je ze nodig hebt.

Wij gaan nog een paar dagen genieten van de frisse zeelucht, hopelijk veel zon, de toffe babbels, het leuke gezelschap, de zorg die ons geboden wordt en de fijne omgeving. We gaan nog wat energie op doen tegen dat we weer naar het UZ vertrekken, zodat we er weer voor een tijdje tegen kunnen. Ook Elselien geniet ten volle. Elke dag in bad en steeds je lievelingskostje voorgeschoteld krijgen is echt wel een goede start van een nieuw jaar. Voor haar zou het elke dag wel vakantie mogen zijn…

feest, thuis

kerstwens

25/12/2015 Ilse Van Den Berghe 3 reacties

Lieve Elselien, het is kerstdag vandaag. Je droomde van spelen met je kleine neefje, je had gezelschapsspelletjes mee om samen met je nonkels plezier te maken. Je werd echter weer maar eens met je neus op je beperkingen en je ziek zijn gedrukt. Plots kon je niet meer. We zagen je scheef zakken, je wou naar huis. Het feestje had lang genoeg geduurd voor jou. Nu slaap je alweer. Je was zo moe. Je wereld wordt zo klein. Als je ergens komt, heb je een bed nodig, een plekje waar je tot rust kan komen en tot nu toe kan dit enkel thuis.

Lieve meid, mijn kerstwens voor jou is heel eenvoudig. Ik wens je moed, kracht, energie! Ik wens je een leven zonder pijn, zonder ziekenhuisopnames, zonder verdriet.

Ik wens je een heel gewoon leven zonder zorgen zodat je als een gewone dertienjarige de wereld kan ontdekken.

ziekenhuis

onverwacht

23/12/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

Het is woensdag vandaag, dat wil zeggen dat ons wekelijkse tripje naar het UZ Brussel op het programma stond. Het zou even over en weer worden, tegen de middag gingen we weer thuis zijn, dachten we… Het draaide weer maar eens anders uit. De dochter voelde zich weer helemaal niet goed en vertelde dit ook aan de neuroloog die ze al tegen kwam bij de inschrijving. Die besloot dat ze dan toch eens wou langs komen op dageenheid. We wisten ook dat de gastro-enteroloog binnen zou springen, want hij moest nog voor voorschriftjes zorgen. Verder moesten we gewoon het voedingsdagboek van Elselien afgeven en zou haar poort herprikt worden. Het aanprikken ging ongelooflijk vlot. De naald bleek onmiddellijk goed te zitten, maar jammer genoeg kwam er geen bloed uit. Dit had ik de voorgaande dagen ook ondervonden, maar ik had gehoopt dat dit probleem met een nieuwe naald zou opgelost zijn. Er werd dan besloten om weer maar eens actosolv, een soort ontstopper voor de poort, te proberen. Deze keer loste er echter niets op. Het gevolg was dat er dan een controle-echo op de planning kwam, die echo veranderde dan op de röntgenafdeling nog in een foto omdat de echo niet duidelijk genoeg was. We hadden ook al de neuroloog en de gastro-enteroloog en de arts die het voedingsdagboek nodig had op bezoek gekregen. Geen afspraken en toch een overleg met drie artsen die tijd maken voor een lang gesprek. Er werd besloten om toch nog eens een ander medicijn te proberen. Om dit te mogen starten, was er echter ook nog een ECG nodig. dit werd er ook nog even tussen gepland. Tussendoor zagen we dan nog Nikki van de planning omdat een MRI die al voorzien was, misschien toch beter wat vroeger kwam. (Maandagvoormiddag mogen we dus nog eens naar Brussel!)

We zijn deze ochtend om 9 uur vertrokken. Deze namiddag zouden we tegen 15.00 uur bezoek krijgen. Ik ben met Elselien thuis gekomen om kwart over 5. Ons bezoek is dan maar deze avond langs gekomen met de lekkere taart die Veerle gebakken had. Het was een fijne afsluiter van een heel lange dag. Die lange dag in Brussel had echter één enorm voordeel, wij zijn thuis gekomen in een huis dat er heel netje uitzag. Een schat van een zoon en een lieve echtgenoot hadden de hele dag gepoetst. Vandaag had ik echt twee nieuwe mannen in huis!

vakantie

film

19/12/2015 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

Het is gelukt, we zijn naar de film geweest. Met het hele gezin zijn we richting Gent getrokken om naar de Kampioenenfilm te gaan kijken. We zaten op de eerste rij, jammer genoeg de enige rij waar je een rolwagen kon plaatsen, maar dat mocht de pret niet drukken. Ik denk dat de rest van de zaal gehoord heeft dat wij ook aanwezig waren. Er hebben er een paar heel luid gelachen, commentaar geleverd (de 5 rijen achter ons zat toch niemand) en gegibberd. Onze uitstap was een succes. Onze vier snotneuzen hebben nu al besloten dat ze in februari ook terug naar de film willen. Dan komt “Helden” uit, Elselien is gek op deze vier maffe krakken en ook de rest is héél nieuwsgierig naar de film. Vooral omdat Thomas een stukje van het decor heeft mogen helpen opbouwen. Stiekem droomt onze kleinste prinses er zelfs van om de helden eens in het echt te ontmoeten.

Voor de rest gaat het zus en zo met die prinses. Jammer genoeg is er toch weer een vervelend beest in haar darmen verzeild geraakt. Dat vervelende beest heeft dan nog eens de bijwerking om heel hardnekkig te zijn. We hopen nu maar dat ze er toch snel vanaf geraakt. Al die extra problemen putten haar immers zo snel uit. Daardoor moeten wij hier thuis opletten met wat we plannen. Niet te veel en niet te druk, dat zal deze vakantie ons motto moeten zijn, denk ik (en wie ons kent, weet dat dit een schier onmogelijke opgave is!)

neurofibromatose type 1

jaaroverzicht

17/12/2015 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

In deze tijd van het jaar wordt je om de oren geslagen met jaaroverzichten. De beste foto’s, de mooiste momenten, het meest beklijvende nieuws, de vrolijkste liedjes. Ook op facebook zie je ze passeren. ‘Het jaar van’ is nu het laatste nieuwe. Ik heb stiekem ook eens gekeken, ik ben nu eenmaal ook wel nieuwsgierig wat facebook aanzag als mijn hoogtepunten. Het was mooi en confronterend tegelijk. Vrijwel alle foto’s toonden een ziekenhuiskamer maar diegene die bijna steeds op die foto’s stond, had telkens weer die stralende glimlach. Ook de andere personen op de foto’s toonden heel positieve mensen.

2015 was het jaar van 205 dagen ziekenhuisopname, hartstilstanden, intensieve zorgen, angst en twijfel en verdriet, maar ook van hoop, 700 kaartjes, verjaardagsfeestjes en lasagne, bezoekknuffels.

Het voorbije jaar is voor ons enorm zwaar geweest. Ik herlas wat ik eind december vorig jaar geschreven had op de blog en ik kreeg het koud. Het las als een voorspelling van 2015. En eigenlijk kan ik het bericht van toen gewoon weer schrijven, want nog steeds is de race op de achtbaan niet aan zijn stopplaats gekomen. Ook in 2016 staan er operaties te wachten, weten we nu al dat er heel wat opnames op stapel staan, verwachten we dat er nog wel wat onverwachte dingen uit de lucht zullen vallen.

Gelukkig hebben we het voorbije jaar ook tientallen mensen leren kennen die samen met ons op weg zijn gegaan. Een weg die moeilijk was met veel hindernissen, maar dank zij al die mensen rondom ons gezin, zijn we al heel ver geraakt. Soms struikelen we nog wel eens, maar al die lieve familie en vrienden zorgen er dan voor dat we weer rechtop kunnen krabbelen en toch weer door gaan.

In 2016 wens ik voor ons zelf een klein beetje rust en veel lieve mensen rondom ons. Voor alle volgers van de blog wens ik een prachtig 2016 waarin je ook de vriendschap en de goedheid van de mensen rondom jou mag ervaren. Hopelijk wordt het een jaar van positiviteit, geduld, vertrouwen, liefde, geluk, vrede rondom jou en in jezelf, rust, vriendschap, …

misselijk, school, ziekenhuis

school

15/12/2015 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

Gisteren waren we uitgenodigd op de school van Elselien. Voor de dochter en mijzelf was het geleden van voor de paasvakantie van vorig schooljaar dat we daar nog geweest waren. Het deed vreemd om terug de speelplaats op te rijden. Elselien vond het zelf vooral spannend. Na het aanmelden werden we opgehaald door de cliëntverantwoordelijke die ons warm welkom heette en werden we op sleeptouw genomen naar de nieuwe leefgroep. De school heeft immers nogal veel verbouwd de laatste maanden en dat was merkbaar. In een spiksplinternieuw gebouw werden we opgewacht door een aantal jongeren van haar leefgroep. De eerste momenten waren ze nog heel stilletjes, wat wil je met zo een hoop volwassenen in de buurt, maar Elselien was weer haar eigenste zelve en zorgde er voor dat ook haar BFF dicht bij haar in de buurt kwam zitten. De echtgenoot en ikzelf vertrokken dan naar de klas waar we uitleg kregen over het klasgebeuren en de leerstof. De verschillende leerkrachten gaven ons een heel goed gevoel. We merkten dat Elselien echt graag gezien werd. Toen we later onze prinses terug gingen ophalen, vond die het heel jammer dat we gingen vertrekken. Ze voelde zich alweer helemaal thuis. We zagen een grote opstoot van energie bij een stralende Elselien. Ze kijkt nu al enorm uit naar de woensdag na de vakantie. Dan mag ze immers na meer dan negen maanden eens mee naar de klas.

Ook toen we thuis waren, was de energie niet op. Samen met kleine opa en oma heeft ze nog haar stamboom uit het stambos van Ketnet gemaakt. Ze is een paar leuke dingen te weten gekomen over de kindertijd van opa en oma en toen bleek dat ze toch ook wel eens kattenkwaad durfden uitspoken, vond ze het helemaal te gek.

Zo een drukke dag heeft als bijwerking natuurlijk dat de dag nadien een iets mindere dag is. Vandaag voelde ze zich weer heel misselijk en was ze ook snel moe. Gelukkig moet ze morgen niet naar het revalidatiecentrum en is het ook geen school meer. Ze kan dus nog even rusten. Jammer genoeg moeten we ook weer naar het UZ in Brussel. We zullen maar duimen dat alles daar heel vlot gaat zodat we snel weer buiten zijn.

toegankelijkheid

plannen

13/12/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Vandaag zouden we naar de film gaan. Dat hadden we in elk geval zo gepland, net zoals we voor gisteren gepland hadden om naar het concert te gaan. Het wordt ons echter steeds duidelijker dat plannen maken met Elselien niet zo gemakkelijk is. Heel vaak moeten die plannen immers gewijzigd worden. Ook vandaag hebben we weer alles anders moeten doen. De ochtend is nochtans goed begonnen. De misselijkheid viel goed mee en we konden zelfs haar haar wassen zonder problemen. Heel de voormiddag zat onze prinses in de rolstoel en ze is zelfs mee geweest naar de misviering. Ook het middageten smaakte haar, maar daarna liep het fout. Plots was haar kaarsje opgebrand. Ze zakte helemaal scheef in haar stoel en vroeg zelf om te kunnen rusten. Eens ze in bed lag, is ze als een blok in slaap gevallen en pas rond vier uur werd ze weer wakker. De film zal dus voor volgende week zijn. Daardoor hebben we ook tijd om eens wat filmzalen af te bellen. Het is immers maar pover wat je vindt op de websites van die zalen over hun toegankelijkheid.

Ik zelf zat er ook een beetje onder door. Zien dat het toch weer minder goed gaat met Elselien is een domper op je verwachtingen. Het ging nu al een tijdje goed, we zagen een dochter die steeds wat sterker werd en plots zet ze een hele grote stap terug. Ik vrees dat het extra zuurstof niet zal kunnen wachten tot in januari. Ook het feit dat de toch wel intense zorg nooit minder wordt, weegt af en toe zwaar door. Het is ook geen zorg die je aan gelijk wie kan over laten. Heel wat van de zaken die hier gebeuren zijn gespecialiseerde verpleegkundige taken. Enkel ikzelf of een verpleegkundige mag die uitvoeren. Hier ten huize Thys wordt er soms al lachend gezegd dat ik voor Elselien ’s avonds ook nog eens kook. Vaak ben ik een half uurtje bezig om haar TPN te bereiden, maar de wetenschap dat doordat ik het zelf kan, we nog een gewoon gezin kunnen zijn en gaan en staan waar we willen, maakt veel goed.

Morgen start onze prinses terug met de revalidatie. Hopelijk houdt ze het vol en kunnen de plannen deze keer wel gewoon doorgaan want ’s avonds staat er haar nog iets heel leuks te doen …

bednet, koorts, thuis

ups en downs

12/12/2015 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

De dag begon wat in mineur. De dochter voelde zich helemaal niet goed. Na controle bleek haar saturatie nogal aan de lage kant en haar temperatuur was ook niet echt zoals het zou moeten zijn. Naar de Flagey afzakken in Brussel leek haar en ons dan ook niet zo een goed idee. Gelukkig had Bednet dit voorzien. Als je met zieke kinderen werkt, weet je dat er heel wat zijn die daar niet geraken. Ze kon dus rechtstreeks via life stream het concert volgen vanuit haar bed. Ook al voelde ze zich zo belabberd, ze heeft er toch van genoten. Nadien was ze zo moe dat ze bijna de hele namiddag heeft geslapen. Haar temperatuur is gelukkig weer wat gedaald, dus we wachten nog maar even af. Ze wil zo graag thuis blijven en ik denk dat wanneer ik naar het UZ bel, ze haar toch terug willen zien.

In de late namiddag kregen we oma en opa op bezoek en tegen vijf uur wou Elselien toch weer in haar stoel. Ze heeft zelfs wat soep gegeten en heeft de kerstboom mee helpen versieren, maar daarna moest ze toch weer gaan liggen. De twee zussen hebben mee geholpen en vooral Annelies zorgde voor de vrolijke noot!

Nu is het hopen dat ze zich morgen beter voelt. Ze kijkt uit naar de film en de kampioenen bekijken kan voorlopig alleen maar op verplaatsing.

Giraffenvlekjes