tweede keer, goede keer?!

Elselien is er klaar voor.  Ook al is onze kleine muis heel erg bang, ze kijkt er toch wel naar uit.  Nu ligt ze te wachten tot ze haar komen halen.

Hiernet moest ik nog een foto van haar rug maken.  Ze heeft hem zitten bestuderen.  Het is ook voor haar een stukje afscheid nemen van zichzelf.  Morgen wordt ze immers wakker met een andere rug.  Dit zal zeker de eerste dagen heel vreemd aanvoelen.

De echtgenoot en ik zullen vandaag één van de langste dagen in ons leven mee maken.  Ook wij kijken er met gemengde gevoelens naar.  Wij hopen zo erg hard dat onze dappere dochter hierna het toch wat gemakkelijker zal krijgen.  Jammer genoeg hebben we vanaf dit punt niets meer zelf in de hand.  Straks laat ik ze met een heel klein hartje achter bij al die slimme dokters.  En al die slimme dokters kunnen er verdorie maar voor zorgen dat al dat wachten, die onzekerheid en angst de moeite waard zijn geweest.

En nu is het … wachten en hopen…

toch niet weer?!

Het is toch weer even spannend geweest.  Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood.  Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien.  Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor.  De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp.  In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging.  Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker.  Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken.  Zo had ze tenminste haar voeding al binnen.  De nacht ging zus en zo.  Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd.  Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau.  Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel.  We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd.  Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa.  We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden.  Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach.  En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)

opnieuw aftellen

Het is vreemd.  We voelen ons soms onwennig in ons eigen huis.  Dit lange weekend hebben we een lege kalender.  Geen enkele afspraak stond er op.  Voor het huwelijk van een neef waar we op waren uitgenodigd, hadden we ons al weken geleden verontschuldigd.  En dan valt alles plots stil.  Gelukkig is Elselien na een paar dagen sukkelen toch weer wat aan de beterhand.  Dinsdagavond merkten we al dat de beslissing om niet te opereren de juiste stap was geweest.  Ze had toen immers al 38,9° koorts.  Maar het blijft wel een domper natuurlijk.   Nu zijn we ons aan het reorganiseren.  Er is een bed geleverd door het ziekenfonds zodat er ten minste niet meer in de zetel moet gekampeerd worden.  De echtgenoot slaapt beneden en Elselien en ik in onze slaapkamer.  Ze moet met de beademing blijven slapen, maar door het ziek zijn, was dit geen evidentie.  Maandag vertrekken we dan nog eens naar Villa Rozerood.  Anders is de reserve die we hadden opgebouwd weer helemaal op tegen 12 mei en ook deze keer willen we er weer 100% voor gaan.  Nu moet het lukken.  We zullen er maar in blijven geloven zeker.

Het korset blijft wel aan de kant.  Het risico op drukwonden is te groot.  De TPN blijft wel doorlopen, we doen ook nog dagelijks meermaals de IPV-sessies en daarnaast proberen we toch ook af en toe eens buiten te komen.  Kwestie van toch nog wat extra zonvitamientjes op te doen.

En voor de rest, …  tellen we weer maar eens af naar een nieuwe start.

verdorie toch

Deze ochtend is Elselien vroeg wakker geworden.  Zo hadden we nog tijd om te douchen en op ons gemak IPV te doen.  Willem de verpleger kwam ook haar temperatuur nog eens opnemen.  37,6°

Elselien kreeg haar dormicum en viel al vrij snel na enig dronkemansgebrabbel terug in slaap.  Plots kwam er terug een verpleegster binnen om haar temperatuur te nemen.  Verbaasd merkte ik op dat dit reeds gebeurd was, maar volgens de dokter moest het opnieuw.  37,8°  Ik voelde de bui toen al hangen.  Dokter Laumen kwam met een bezorgd gezicht de kamer binnen en vertelde dat dit hem toch wel verontrustte.  Voor de zekerheid gingen ze een bloedcontrole doen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed niet verhoogd waren.  Indien dit zo was, zou de hele ingreep niet door gaan.   Om iets voor 10 uur kwam de dokter terug binnen en aan zijn gezicht kon ik al zien dat het niet goed was.  Alles werd afgelast.  Een nieuwe datum werd geprikt op 12 mei.  Voor Elselien is dit een hele zware dobber.  Dit wil immers zeggen dat ze nog twee weken extra moet slapen met de beademing.  Hoe we dit thuis gaan oplossen weten we nog niet, maar we zullen wel weer iets vinden.

Ondertussen zijn ze hier in het ziekenhuis de voeding van Elselien aan het regelen, de leveringen waren stopgezet omdat we hier een paar weken gingen verblijven.  Ze zal ook nog wel eens uitgebreid onderzocht worden, de poortkatheter moet nog herprikt worden en haar infuusje moet er nog uit.  Hopelijk mogen we dan snel naar huis.

Nu nog mijn laatste beetje moed bij elkaar zoeken om toch weer verder te kunnen gaan tot 12 mei.  Ik zou zeggen, blaas jullie kaarsjes maar weer uit en draag veel zorg voor jullie duimen en gekruiste vingers, we zullen ze nog nodig hebben.

we gaan er voor

Vandaag is het zo ver.  Na een voor Elselien al bij al nog goede nacht met niet te veel onderbrekingen (behalve een defecte pomp), ligt ze nu al te wachten.  Straks doen we nog eens de ademhalingskiné en dan gaan we er voor.  Het is toch wel enorm spannend.  We weten hoe ze nu is, maar hoe ze vanavond zal zijn is een enorm vraagteken.

Ze is hier gisteren in het ziekenhuis enorm goed onthaald geweest.  Naast zo ongeveer alle verpleegsters kwamen ook nog enkele artsen en de psychologe langs.  We merkten wel dat Elselien zich steeds meer en meer afsloot.  Wanneer er haar een vraag werd gesteld, kwam er amper antwoord.  Ze wou enkel nog spelletjes spelen en absoluut niet over de operatie praten.  Enkel met een vriendinnetje dat ze hier heeft leren kennen, kon en wou ze chatten over vandaag.  Ze voelden elkaar heel goed aan en hebben beiden al een hele weg afgelegd.

Wij als ouders zijn in elk geval heel blij met alle steun die we krijgen van familie en vrienden, kennissen en zelfs van mensen die we amper kennen.  Dank jullie wel voor al die duimen, gekruiste vingers en kaarsjes.  Nu laten we het over aan de artsen en die kunnen er verdorie maar beter voor zorgen dat ze enorm goed hun best doen.

slapeloze nachten

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Elf nachten geleden is Elselien gestart met de beademing.   Toen was ze nog heel optimistisch, maar ondertussen is haar enthousiasme toch wel zwaar bekoeld.  Slapen met die machine is immers geen vanzelfsprekendheid.  De eerste nachten moest ze wennen aan het masker.  Jezelf overgeven aan het toestel is iets dat je moet leren toelaten.  Gelukkig lukte dit vrij vlot.  Er is echter een maar.  Door die beademing worden de longen bij elke ademteug helemaal opengezet.  Dit zorgt er voor dat alle slijmen die Elselien in haar longen had zitten, los komen.  Dit zou enkele nachten voor problemen zorgen, maar nadien zou het enkel maar beter gaan.      Na vier nachten dachten we dat we het ergste wel achter de rug hadden.  We konden naar Villa Rozerood om te bekomen.  Jammer genoeg bleven de nachten heel moeilijk en toen ik op maandag nog eens met Elselien naar het UZ en naar Inkendaal moest en van daaruit terug naar Villa Rozerood reed, merkte ik dat het slaaptekort zich begon te wreken.  Die lange rit was eigenlijk niet meer verantwoord.  Op ons vakantieadres werken echter fantastische mensen.   Zij hebben de nachten sinds maandag helemaal overgenomen van mij zodat ik terug kan slapen.   Elselien blijft echter voortsukkelen.  Het wil maar niet lukken om een hele nacht te kunnen doorslapen.  De ene nacht gaat het al wat beter dan de andere, maar je kan over het algemeen zeggen dat haar nachten rampzalig zijn.  Ze blijft slijmen ophoesten en ziet het hoe langer hoe minder zitten.  Nu probeert ze om overdag met de machine te leven en daarnaast krijgt ze ook nog extra kine en doet ze heel flink haar IPV.  Gelukkig blijft er tussen alles door nog tijd over om te genieten van het mooie weer.  Zo doet ze toch nog wat zonnevitamientjes op voor de komende weken.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

even over en weer

We zijn ondertussen al vier dagen in Inkendaal.  Twee nachten hebben we amper geslapen, maar toen gisteren de arts langs kwam, sprak die de voor mij verbijsterende woorden:  “Ik had wel verwacht dat ze zoveel last ging hebben van die slijmen”  Tja, dan zit je wel even met je mond vol tanden en denk je bij jezelf:  had dit onmiddellijk gezegd, dan had ik me zo geen zorgen hoeven te maken.  Hij wist ook nog te vertellen dat dit nog wel een paar nachten zo zou kunnen blijven.  Daar hadden we echter helemaal geen zin in en samen met de kinesist ben ik beginnen nadenken hoe we dit probleem konden oplossen.   Ten eerste hebben we een ander masker voor Elselien.  Eentje dat ze zelf kan op en afzetten zodat ze tussendoor haar neus ook kan snuiten en de slijmen kan ophoesten.  Daarnaast zijn we ook overdag intensief met het toestel aan de gang gegaan.  Gisteren heeft ze terwijl de zon haar best aan het doen was, een uur of vijf beademd doorgebracht.  Ook de percussie (of IPV) is opgedreven.  Kurt (de kine) legde de werking van hun toestel uit, dus doen we dit nu ook een viertal keer per dag.  Al haar inspanningen loonden gelukkig ’s nachts.  Ze heeft ongeveer acht uur aan het toestel kunnen liggen.  Het was nog met veel wakker worden en slijmen ophoesten, maar er werd tussendoor gelukkig ook nog geslapen.    Deze ochtend zagen we dus vooral blije gezichten bij de verpleging.

Aangezien het donderdag is vandaag, mocht de naald van de poortkatheter er uit.  Ze hebben hier een fantastische zorgbadkamer met een reuschtig hoog-laagbad met lichtjes.  Daar heeft ze zich dan drie kwartier kunnen in uitleven.  Ze genoot er echt van.   Geen slangen, buisjes of wat dan ook aan haar lijf.

Jammer genoeg moest die naald ook weer herprikt worden, maar daar hebben ze hier heel wat ervaring mee.  Maar …  geloof het of niet, de hoofdverpleger heeft drie maal moeten proberen en … de naald zat er nog steeds niet in.  Hij vond gelukkig ook dat dit niet ging lukken en de oplossing bestond er in om eens naar ons vertrouwde UZ te bellen.  Daar waren we welkom en dus zijn we maar eens over en weer gereden.  Ik had niet gedacht dat ze ons daar deze week zouden zien.  Ze snapten eerst niet wat we kwamen doen en hoe het zat met Inkendaal, maar na enige uitleg hebben ze haar geprikt en zat de naald er van de eerste keer goed in.  We hebben dan maar voor volgende week afgesproken dat ze ook dan de wissel gaan doen.  We moeten er toch zijn op maandag en woensdag, een extra rit is dan niet nodig.

Elke keer als we naar het UZ gaan, laten wij een boekje invullen.  Ons ziekenfonds heeft immers een extra tegemoetkoming voor mensen die regelmatig naar het ziekenhuis moeten.  Het enige dat we moeten doen is dat boekje na tien ritten binnen brengen en we krijgen onze ritten terug betaald (met een maximum van 367 euro per jaar)  Vandaag was ons tweede boekje al vol.  Dat wil zeggen reeds twintig ritten naar het UZ op drie en een halve maand tijd.  Als je weet dat ze dan ook nog eens zeven weken opgenomen is geweest, kom je aan toch wel heel veel ziekenhuis.

Nu nog één nacht.  Dit moet lukken.  En dan gaan we eindelijk op vakantie richting ons geliefde Villa Rozerood om te bekomen van alle indrukken en slechte nachten.  We hebben het nodig.

nachtje twee

Gisteravond is Elselien om half 9 al gaan slapen.  Ze was doodop door de korte nacht die ze gehad had en het drukke programma overdag met de kine, de ergotherapeut en de psychologe.  Ze werd weer helemaal geïnstalleerd, maar deze keer moest er ook nog een monitor bevestigd worden.  Ze wilden kijken of ze eventueel zonder extra zuurstof kan wanneer ze beademd wordt.  Ze lag heel snel in slaap en ik was ontzettend opgelucht dat het nu wel leek te lukken.  Maar helaas, na een kleine twee uur waren de slijmen er weer.  Toch zette ze dapper door en probeerde ze een tweede maal om te slapen met het masker.  Jammer genoeg kwamen de slijmen ook nu weer na een kleine twee uur, en om half drie en om 4 uur.  Toen hebben we het opgegeven.  Het hele toestel werd afgezet en ze mocht de rest van de nacht gewoon doorslapen.

Nu is ze dus al wakker, maar nog steeds moe.  Ik ben benieuwd hoe ze het slijmprobleem gaan oplossen, want op deze manier zitten we hier nog heel lang vrees ik.

slijmen

Hoop en al 5 uurtjes slaap zullen we gehad hebben.  De nacht was niet leuk.  Doordat Elselien met de beademing veel dieper inademt dan vroeger, komen er heel veel slijmen uit de longen los.  Die moeten ergens naartoe natuurlijk en in haar geval is dat naar de maag.  Dit kan eigenlijk niet veel kwaad, je maag verteert die gewoon, maar als je zoals Elselien een maag hebt die het niet meer doet, blijven die slijmen daar zitten natuurlijk.  Gevolg, verschillende keren propere lakens nodig.  Ook het masker werd dan voor een uurtje afgezet en nadien weer opgezet.  Ik kan je vertellen dat dit niet allemaal bevorderlijk is voor een goede nachtrust.  De dochter ziet er deze ochtend dan ook een beetje pips uit.  Gelukkig kwam de kinesist al eens langs (ik vraag me af wanneer die slaapt, want gisteren liep die hier om 8 uur ook nog rond!) en ze gaan straks proberen om haar longen zo schoon mogelijk te krijgen.  Deze namiddag gaat ze dan nog eens een paar uurtjes met het masker op ademen en dan proberen we het vanavond gewoon opnieuw.  Laat ons duimen dat het vanaf nu alleen nog beter kan gaan.

Inkendaal

Elselien is terug opgenomen.  Deze keer zitten we echter niet in ons vertrouwde UZ, maar zijn we verkast naar de Brusselse groene rand.  We wonen nu tijdelijk in Vlezenbeek in het revalidatieziekenhuis Inkendaal.  Elselien zal hier leren slapen en leven met non-invasieve beademing.  In mensentaal wil dit zeggen dat ze beademd zal worden via haar neus met een masker.  Deze voormiddag werd het masker al eens gepast en werd het beademingstoestel ingesteld.  Na de middag moest de dochter verplicht doen alsof het nacht was.  Dit wil zeggen:  masker op, toestel aan, gordijnen toe, TV uit, geen computer of spelletjes en stil zijn.  Als je weet dat Elselien reeds al klein peutertje in het kinderdagverblijf geen dutjes meer wou  doen, heeft ze zich nu echt wel overtroffen.  Ze heeft de eerste proefperiode schitterend doorstaan.  Ze merkt zelf dat ze veel rustiger ademt en dat haar hoest helemaal verdwijnt.  Doordat ze dit ondervindt, verzet ze zich ook helemaal niet tegen de druk van het toestel en gaat ze er gewoon in mee (of laat ze het toestel met haar mee gaan, zij geeft immers nog steeds het ritme van de ademhaling aan)  Straks wordt het maskertje opgezet voor de nacht.  We zijn benieuwd wat dit gaat geven, maar zijzelf ziet het helemaal zitten.

Voor de rest was het hier een drukke dag.  We zagen de kinesist verschillende keren, de sociaal assistente kwam langs, ook de diëtiste stak haar hoofd binnen, de hoofdverpleger kwam alles regelen voor haar voeding (die ik dus ook hier helemaal zelf doe), de arts sprong even binnen en de ergotherapeut kwam de therapiemomenten voor deze week regelen.  Plots verscheen er een gezicht in de deuropening dat ik wel herkende, maar helemaal niet kon plaatsen.  Het was de arts die ook de leerlingen in Sint-Lodewijk opvolgt.  Zij was hier voor een bespreking van een ander kind en hoorde dat Elselien hier ook was.  Daarom kwam ze eens even op bezoek en een babbeltje doen.  We hadden een fijn gesprek.  Ik kijk al uit naar haar bezoekje in het UZ.

Thuis gaat ook alles verder.  Daar zitten ze nu midden in de verbouwing van de badkamer.  Die wordt aangepast om er met een deftige douchestoel binnen te kunnen.  We zijn benieuwd om het resultaat  te zien.  Eindelijk douchen zonder je in honderdduizend bochten te moeten wringen om Elselien te kunnen wassen, en ook het afdrogen zal een stuk vlotter verlopen.   Tegen dat we weer thuis zijn, sullen we het resultaat al kunnen bewonderen.

Leven met nf type 1