Categorie archieven: ziekenhuis

intensieve zorgen, knuffelbeesten, ziekenhuis

hoera

14 reacties

IMG_0001

Het is zo ver.  Ze is verhuisd.  Alles was ingepakt, Elselien was goed in haar bed geïnstalleerd samen met de vele knuffelbeesten en toen kon ze vertrekken.  Op kids 2 werd ze met open armen ontvangen.   De verpleging had zelfs een tekening ingekleurd om kamer 35 al te versieren.   Ze stonden ook maar liefst met zeven artsen en verpleegkundigen klaar om haar te verbedden.    Ondertussen hebben we al zowat iedereen van het kinderziekenhuis zien passeren.

Elselien is blij, heel erg blij dat ze terug is.  Op 11 mei kwam ze terug binnen voor haar operatie, op 11 juni is ze mogen terugkeren.  Nu kunnen we beginnen werken naar een volgende verhuis toe.

bezoek, eten, intensieve zorgen, ziekenhuis

verhuizen

10 reacties

Van het meest zieke kind van de afdeling intensieve zorgen evolueren naar het minst zieke is toch wel ongelooflijk.   Morgen verhuist onze dappere meid van IZ naar kids 2.  Alle medicatie is afgebouwd.  Enkel haar TPN (voeding via bloedbaan) krijgt ze nu nog.  Vandaag wilden ze haar nog een dag observeren om zeker te zijn dat de infectiewaarden ok blijven en dat ook de koorts niet opnieuw begint te pieken.  Het ziet er goed uit.  Toen we deze avond vertrokken van bij Elselien vertrouwde ze me toe dat ze hoopte dat ze deze nacht zou kunnen slapen.  Ik moet nogal verbaasd gekeken hebben, want toen gaf ze de verklaring.  “Ik ben zenuwachtig voor morgen”  Ook voor haar is het een enorme stap voorwaarts.

Ik vertelde ze vandaag ook dat ze een hele weg heeft afgelegd.  Ze begreep immers niet waarom iedereen zo trots is op haar en waarom ze allemaal zeggen dat ze het zo goed doet.  In haar ogen gaat het helemaal nog niet goed.  Ze kan haar benen niet gebruiken en heeft nog steeds haar bipap nodig.  Het feit dat ze twee maal is geopereerd deed haar wel even schrikken en toen ik vertelde dat ze ook twee maal een hartstilstand heeft gehad en gereanimeerd is, kon ze alles al veel beter plaatsen.  Ik had zelfs de indruk dat dit verhaal haar deugd deed.  Ze was weer wat optimistischer dan voorheen nu ze wist wat ze allemaal al had meegemaakt.

Met haar ademhaling gaat het ook de goede kant op.  Gisteren moest ze vijf minuten zonder haar bipap ademen.  Dit was beangstigend, maar het is haar wel gelukt.  Vandaag was de afspraak dat ze het tien minuten zou proberen.  En weer verbaasde ze iedereen, ze deed het zo maar eventjes een half uur zelf.  Dit heeft ze vandaag vier keer gedaan.  Het resultaat is wel dat ze heel erg moe is, maar dat hebben we er voor over.  Ze heeft dus bewezen dat het mits nog veel oefenen wel eens zou kunnen goed komen.  Ze gaat er in elk geval helemaal voor.

Morgen verhuizen, het zal weer aanpassen worden.  In plaats van een bijna 1 op 1-verzorging, komt ze nu gewoon op de gang terecht.  Ook wij als ouders zullen een hoop te leren hebben.  Nu zullen we ook kunnen ondervinden wat er nodig is om thuis te kunnen komen.  Dat zal trouwens ook nog wel heel wat voeten in de aarde hebben.  Ons huis is helemaal niet aangepast, dus dat zal wel nog wat zoeken worden.  Op kids 2 zal het ook heel wat makkelijker zijn om bezoek te ontvangen.  Elselien kijkt daar ook wel wat naar uit.  Toch willen we vragen om niet zomaar af te komen.  We moeten het wat beperken om te zorgen dat het niet te veel wordt.  Onze meid zal ook een druk oefenprogramma hebben.  Je bent dus welkom, maar laat het even op voorhand weten, dan kunnen wij zeggen of het past.

bezoek, ziekenhuis

een droom

3 reacties

Nog even een kleine update.  Steeds meer mensen vragen of ze eens op bezoek mogen komen.  Wij proberen dit nog te beperken.  Op IZ mag je namelijk steeds maar  met twee binnen en dan moeten Peter en ikzelf afwisselen om bij haar te kunnen zijn.  Ze heeft ook momenteel nog niet veel aan bezoek.  Toch polste ik eens of ze graag bezoek wou hebben en zo ja van wie.  Er kwam een heel spontaan antwoord:  van K3.  Ik denk dat we morgen toch eens wat andere filmpjes zullen bekijken …  Dit was immers niet het bezoek dat ik in gedachten had en ik denk niet dat dit een heel realistische wens is.

bang, sSEP-test, verlamd, ziekenhuis

traag

5 reacties

Het gaat zo verschrikkelijk traag.  Ik weet het, we moeten geduld hebben.  We moeten verschrikkelijk veel geduld hebben, maar eigenlijk ben ik een heel ongeduldig en zenuwachtig iemand.  Ik zou willen dat Elselien plots weer goed kan ademen.  Dat ze weer kan spreken en lachen en mopjes vertellen.  Dat ze uit bed springt en kan mee dansen met de liedjes van K3.  Dat ze gewoon terug een kind kan zijn.

De weg is echter nog ontzettend lang en aan die weg zal er geen einde komen.  Vandaag kregen we te horen dat uit de sSEP bleek dat ze rechts tot aan het middenrif helemaal niets voelt.  Over links zijn er ernstige twijfels.  Daarnaast blijft ademen heel erg moeilijk.  Je ziet haar heel hard werken, zo hard dat ze haar spieren tussen haar ribben door naar binnen trekt.  Je ziet een kind dat vaak heel erg verdrietig en bang is.

Dus neen, ondanks alle vooruitgang die ze reeds geboekt heeft (en ik besef echt wel dat ze al van heel erg ver komt, drie weken geleden waren we ze bijna kwijt), ze is nog lang niet beter.  Elselien is nog steeds een ontzettend ziek kind dat veel ondersteuning nodig heeft en daar word ik ook soms moedeloos van.

Gelukkig hebben we ze vandaag ook eens heel hard zien lachen.  Ik maakte een héél flauw mopje, maar ze lag echt te schudden en kwam niet meer bij.  Haar gevoel voor flauwe humor is dus gelukkig nog intact.

koorts, non invasieve beademing, ziekenhuis

3 weken al

4 reacties

Onze dochter houdt vol.  Ze ademt nog steeds met de bipap.  Je ziet hoeveel moeite dit kost en hoeveel kracht ze daarvoor nodig heeft.  Maar…  ze doet het toch maar.  Dit houdt natuurlijk ook in dat ze nog steeds heel veel slaapt, ze is zo moe dat zelfs de televisie meer af dan aan moet.  Ook als er bezoek is, geeft ze snel aan dat het te veel wordt.

Jammer genoeg had ze deze avond na twee koortsvrije dagen weer verhoging.  Er is dan maar weer eens van alles een kweek genomen.  We hopen dat er geen nieuwe infectie is opgedoken.

Daarnaast krijgt ze ook last van drukplekken in haar gezicht door de riempjes van haar masker.  Weer iets om in het oog te houden dus.

Mensen vragen soms of een dag in het ziekenhuis niet lang duurt.  Dit valt heel goed mee.  Onze dochter laat ons wel werken.  We mogen voeten en benen masseren, haar benen af en toe eens anders leggen, helpen wassen en verzorgen, de TV op en af zetten, haar laken en deken goed leggen, knuffels verleggen, de kinesist assisteren en nog wel een paar zaken.  Zij geeft zelf aan wanneer ze iets wil gedaan krijgen.  Aangezien praten met het masker moeilijk gaat, typt ze alles op het klavier van haar computer.  Je moet dan wel goed volgen, maar ze kan ondertussen al vrij snel typen.  Ook de verpleging en de artsen gebruiken dit nu bij haar.  Zo is ze ’s nachts ook geruster omdat ze zich kan uitdrukken en kan duidelijk maken wat er is.

Morgen start de maand juni.  Morgen starten we ook met week 4 in het ziekenhuis.  Drie ongelooflijke weken zijn al voorbij.  Het waren de meest intense weken die we als gezin ooit hebben meegemaakt en we zijn oprecht blij dat we samen zo ver reeds zijn gekomen.

kiné, non invasieve beademing, ziekenhuis, zuurstof

ze houdt het vol

12 reacties

IMG_0062

Iedereen is zo trots op onze dochter.  Ze heeft het de hele nacht volgehouden en ook overdag heeft ze doorgezet.  De instellingen van het toestel zijn nog eens aangepast zodat het nog wat meer ondersteuning geeft.  Ze krijgt ook elke dag een keer of 5 ademhalingskiné zodat alle slijmen uit haar longen kunnen loskomen.  Ze kan ze ook zelf met een klein beetje hulp van de kiné ophoesten.    Dokter Najafi vindt het super zoals ze het doet, maar vertelde ons ook dat het nog steeds kan mislukken en dat intuberen nog altijd nodig kan zijn.   We volgen het op van uur tot uur.  Het belangrijkste criterium is hoe veel kracht het van Elselien vraagt.  Ze mag zeker niet uitgeput raken.  Hoeveel moeite het van haar allemaal vraagt, merken wij aan de hoeveelheid slaap die ze nodig heeft.  Ze slaapt enorm veel.

Vandaag heeft Elselien ook al een paar vragen kunnen stellen aan de dokter en ze kreeg ook heel eerlijk antwoord.  Ze zit momenteel vooral met vragen over haar ademhaling.  Dit is ook wel te begrijpen aangezien dit van haar heel veel concentratie vraagt.  De dokter heeft haar uitgelegd dat ze toch wel minstens een paar weken zal nodig hebben voor het helemaal zelf zal lukken.  Misschien duurt het wel maanden.  Ze heeft in elk geval stof tot nadenken.    Wanneer ze nieuwe vragen heeft, moeten we ze opschrijven.  Dokter Najafi wil ze allemaal beantwoorden, ook al zijn de antwoorden niet steeds eenvoudig uit te leggen en zijn het vaak ook heel confronterende onderwerpen.

De hele kinderintensieve heeft haar al in hun hart gesloten.  Ze vinden haar zo een doorzetter.  De dokter heeft haar zelfs al gebombardeerd tot mascotte van de afdeling.  Onze superheld doet het maar weer!

bang, hartstilstand, scoliose, ziekenhuis

cardioloog

9 reacties

Ik zit nu naast Elselien.  Vandaag kreeg ze een echte kamer op IZ.  Meisjes van 12 liggen niet graag in het zicht van alles en iedereen.  Nu heeft ze een kamer voor zich alleen.  Een kamer met een raam en een deur.  Nu hoort ze geen huilende baby’s meer en ook de alarmen van de andere bedjes kunnen haar niet meer storen.  Door de rust die ze nu krijgt, heeft ze ook heel wat kunnen slapen.  Op die momenten beginnen je eigen gedachten te malen.  Wat nu vraag je je af.  Hoe moet het nu verder.  Elselien heeft zo hard geknokt, ze staat nu al verder dan gelijk welke dokter ooit gedacht had.  En toch, …  De uitdaging waar zij en wij nu voor staan is immens.  Deze middag had ze verdriet.  Ze besefte heel goed dat ze een luier aan had en dat besef is voor een prille tiener heel hard.  Als ouder zie je dat verdriet en je wil haar zo graag troosten en zeggen dat dit maar voor eventjes is.  Maar dat kan je niet.  Je weet dat dit wel eens blijvend zou kunnen zijn.  Jij weet al zoveel en je bent bang voor het moment waarop haar vragen zullen komen.  Dat moment is niet meer veraf.  Daar ben ik heel zeker van.  Ze is heel helder, ook al heeft ze nog Dormicum en Morfine.  Ze beseft zoveel en begint zelf verbanden te leggen.  We kunnen alleen maar hopen dat ze ook deze uitdaging zal aangaan.

Vandaag kwam ook de cardioloog langs om een echo van het hart te maken.  Het was vreemd om haar hartje nog eens te horen kloppen.  de laatste keer dat ik het zo duidelijk hoorde, was bijna dertien jaar geleden.  Haar hart is in prima staat.  Alleen merkte de cardioloog op dat haar hart tegen de wervelkolom aan ligt.  Bij gezonde mensen is er steeds een buffer tussen hart en borstbeen en tussen hart en wervelkolom.  Een van de hartkamers bij onze dochter wordt deels weggedrukt door haar scoliose.  Dit is ook de reden van de enorme problemen die ontstaan zijn tijdens de operatie.  De dokter heeft ons echter verzekerd dat in normale omstandigheden (lees geen operaties) haar hart het perfect zal doen.  Toch al één ding waar we ons geen zorgen hoeven over te maken.

kiné, knuffelbeesten, wondverzorging, ziekenhuis

rustig of toch niet?

6 reacties

Vandaag was het een rustige dag.  Onze meid zorgde er voor dat er geen spannende verrassingen waren en ook de dokter hield het kalm.  Wij waren dus heel blij dat we een dagje mochten bekomen.

Als je aan Elselien echter vraagt of het een rustige dag was, vrees ik dat ze je verontwaardigd zal aankijken.  Voor haar was het een dag van hard werken.  In de eerste plaats omdat ze moet ontwennen van haar zware medicatie.  Daarnaast vraagt de verzorging heel veel tijd.  Ze waren maar liefst anderhalf uur bezig met wassen, haar netjes maken, pleisters wisselen, wondverzorging, ademhalingskiné en mobilisatie van armen en benen zodat de spieren niet verkorten.  De verpleegster wou haar dan nog op haar zij leggen zodat ze zeker geen doorligwonden krijgt.  Dit vond ze helemaal niet leuk, maar ze was toen zo moe dat ze toch wel in slaap is gevallen.  Vlak daarna kwam dan de poetsvrouw nog langs en ondertussen werd de naald van de poortkatheter nog gewisseld.  Ze kreeg ook nog een fleet om haar darmen aan het werk te zetten en ook de lakens werden ververst.  Onze meid had dus in tegenstelling tot ons een heel druk programma.  Nu mocht ze nog naar “thuis” kijken en dan start ook voor haar de nacht.

Ze kreeg vandaag ook fantastisch bezoek.  Een hele delegatie van haar school kwam naar IZ.  Ze was zo blij om haar juf te zien.  Het geschenkje van haar klasgenootjes staat op haar tafeltje, het kaartje hangt omhoog en haar nieuwe knuffeltje heeft ze zelf (met een beetje hulp) uitgepakt om het nadien niet meer los te laten.

Wijzelf slapen nog eens voor het eerst in heel lange tijd samen thuis.  Hopelijk doet het deugd.  Ik heb ze immers met een heel klein hartje achter gelaten.  Op het moment dat je kind je zo keihard nodig heeft, op het moment dat je kind letterlijk een strijd levert op leven en dood, moet je ze achter laten.  Gelukkig kan ik er morgen om negen uur alweer staan, klaar om een nieuwe dag te starten met nieuwe uitdagingen.

 

vrienden, ziekenhuis

vriendinnen

7 reacties

Elselien heeft heel veel vrienden en vriendinnen.  Ook zij leven ongelooflijk mee met haar.  Het is voor hen ook niet makkelijk om een leeftijdsgenootje zo vreselijk ziek te weten en te beseffen dat ze het wel eens niet zou kunnen overleven.  Eén van die vriendinnetjes schreef een heel mooi tekstje.

Elselien, ik wens je veel beterschap toe

ik weet, je voelt je doodmoe

ga nu maar slapen

Hij zal over je waken.

Elselien, je hebt zoveel pijn

ik wil er voor je zijn

ik voel de pijn die jij lijdt

als je dat maar begrijpt.

Elselien, ik wou dat ik nu bij je kon zijn

het is absoluut geen gein

Elselien, ik ben er voor jou

als je dat maar onthoudt.

Elselien, heel veel beterschap!!!

Ik denk aan je!!!

Ik lijd met jou mee pijn!!!

 

Dank je wel lieve Riete voor die mooie woorden.  Het doet deugd om te weten dat ook jullie zo meeleven.  Wanneer Elselien later weer naar huis kan en het hele verhaal te horen zal krijgen, zal ze zeker weten ook heel blij zijn dat jullie zoveel aan haar gedacht hebben en mee leefden.

invasieve beademing, koorts, operatie, ziekenhuis

stabiel!

14 reacties

Onze meid blijft iedereen verbazen.  Hoe ze het doet, weten we niet, maar ze toont zich als een echte kanjer.  Deze middag nodigde dokter Najafi ons weer eens uit in het bureautje.  Je weet op die moment dat er weer een zwaar gesprek zal volgen, dus helemaal gerust stap je er niet naar binnen.  De dokter wou met ons eens overlopen waar we op dit moment staan met onze dochter.  Alle drains uit longen en buik zijn weg.  Morgen wordt er nog eens ene foto genomen van de longen om te controleren of ze in orde zijn, maar op dit moment is de dokter nog steeds stomverbaasd dat het enorme gat dat Elselien in haar longvlies had, het toch heeft klaargespeeld om voorzichtig dicht te groeien.  Het is nog allemaal heel teer en fragiel, maar het lijkt niet meer te lekken.  De beademing zal ze nog een hele tijd nodig hebben, maar ook dit wordt héél langzaam afgebouwd.  We moeten echter rekening houden met nog een paar weken beademing.  Aangezien er echter nog zoveel zaken zijn waar ze verder moet van herstellen, hebben we tijd genoeg om af te bouwen.  Elselien krijgt ook nog steeds morfine voor de pijn en dormicum om te sederen.  Ook deze twee zullen heel langzaam aan verminderd worden.  Hier moet wel mee opgelet worden, want die dingen zijn zwaar verslavend en aangezien ze dit al twee weken krijgt, moet ze afkicken.  (onze dochter als junk, dit hadden we nog niet gehad!)  De ontsteking aan de jejunostomie baart de dokter nog steeds zorgen.  Uit de kweken kwam er volgens haar een hele dierentuin naar voor.  Meer dan tien (!) verschillende bacteriën zaten er in de etter.  Daarnaast hebben ze ook nog een schimmel gevonden.  Ze krijgt nu twee soorten antibiotica en een schimmeldodend middel.  Hopen nu maar dat dit voldoende is en goed aanslaat.  Haar temperatuur is nu niet meer constant te hoog, maar ze blijft wel koorts maken.  Ook de poortkatheter zal gecontroleerd worden om zeker te zijn dat daar zeker geen infectie op zit.  De infecties die ze nu heeft, hebben namelijk de vervelende gewoonte van graag te verhuizen.  Die poort heeft ze echter nog een hele tijd nodig en ook de blaassonde zal nog lang blijven zitten.  Er moet dus veel zorg voor worden gedragen.

Haar beenfunctie is ze naar alle waarschijnlijkheid volledig kwijt.  De arts denkt niet dat we hier veel verbetering zullen zien, maar ze zij er ook bij dat er bij Elselien geen zekerheden zijn.  Wie weet…  Haar linkerarm doet het ook minder goed dan haar rechterarm, maar hiervan denkt ze dat revalidatie wel iets zal opbrengen.   Onze meid zal zo stilletjes aan hard moeten beginnen werken.

We kregen echter ook fijn nieuws, maar we hadden dit zelf ook al opgemerkt.  Met de hersenschade zou het wel eens heel goed kunnen meevallen.  Elselien begrijpt alles en kan zich uitdrukken.  Ze kan op de computer typen wat ze wil zeggen.  Dit betekent dat ze in elk geval nog kan lezen.  Na drie kwartier reanimatie is dit een echt wonder te noemen.

Op het einde van het gesprek vertelde ik de dokter dat ik twee weken geleden gevreesd heb dat we ze zouden kwijt raken.  De dokter heeft toen heel eerlijk gezegd dat ze de kansen dat Elselien het zou halen, heel klein tot bijna onbestaande had ingeschat.  Gelukkig hebben ze gevochten voor haar op die moment en zijn ze blijven vechten voor onze schat, ook al was de kans op succes zo klein.  We zullen hen daar eeuwig dankbaar voor zijn.

En het is nu officieel, Elselien haar toestand is niet meer kritiek.  Ze mag nu stabiel genoemd worden.  Het kan nog steeds plots heel moeilijk worden, maar haar kansen om er door te komen zijn nu twee weken later ontelbaar vele malen groter geworden.