Categorie archieven: operatie

de pomp

20160310_095341

Vandaag vond deel één van de operatie plaats om een baclofenpomp te plaatsen.  Deze ochtend begon wel met wat vertraging wegens een spoedoperatie, maar nadien was het aan de dochter.  Ze mocht nog even wachten in het helemaal vernieuwde kamertje voor de kinderen en aangezien de premedicatie allemaal onmiddellijk weer was uitgebraakt, kon ze nog genieten van de knappe muurschildering.  Zo een tekening zou ze in haar nieuwe kamer ook wel zien zitten.  Jammer genoeg hield het niet binnenhouden van de medicatie ook in dat ze zich heel bewust was van wat er allemaal gebeurde in de operatiezaal.  Ze hield alles goed in het oog zodat er zeker niets fout zou lopen.  Na nog een zoen en een kruisje liet ik de slapende dochter weer maar eens achter.   De operatie zou uit drie delen bestaan.  Eerst werd er een cystofix of suprapubische sonde geplaatst.  Dit is een sonde die dwars door de buikwand naar de blaas gaat en er voor zorgt dat ze niet meer hoeft gesondeerd te worden.  Nadien werd er een klein bolletje bovenop haar hoofd verwijderd en tot slot begon de neurochirurg aan zijn deeltje van de pomp.  Ze zijn dan ook een kleine drie uur bezig geweest en als je dan nog eens de naverzorging en installeren en wakker worden op de ontwaakzaal mee rekent, werd het een lange dag vol wachten.  Uiteindelijk was het half vier tegen dat ze terug op de kamer kon bekomen.

Veel pijn heeft ze gelukkig niet, maar jammer genoeg voelt ze zich weer ontzettend misselijk en heeft ze ook al een aantal keer gebraakt.  Daarnaast heeft ze veel last van spasmen.  Morgen gaat de baclofen in de pomp omhoog  en hopelijk zien we dan wat verbetering.   Nu is het wat afwachten.  Van de neurochirurg moet ze in elk geval tot maandag wachten voor ze in haar stoel mag.  Eerst moet ze wat gewoon worden aan de medicatie.

Hier op de afdeling is het ook ontzettend druk.  Dat merkten we gisteren al toen we moesten wachten tot de kamer leeg was en gepoetst kon worden zodat wij er op konden.  Vandaag was het niet veel beter.  De verpleging had het zo druk dat het soms heel lang wachten was op hulp.  En dan willen sommige politici nog wat meer besparen in de gezondheidszorg.  Misschien moeten diegenen die dit vinden eerst eens een paar dagen komen mee draaien op die drukke momenten.  Het maakt hun oordeel dan hopelijk wat meer genuanceerder!

gedachten

Elselien ligt weer eens in het ziekenhuis.  En ook al is dit een geplande opname en weten we al een aantal weken dat ze onder het mes moet, toch lag ik het grootste deel van de nacht wakker.  Het went nooit.  De rit met het bed door de ziekenhuisgangen, de lift naar het operatiekwartier, het wachten en dan ze achterlaten op de tafel.  Elke keer opnieuw moet ik slikken als ze wegglijdt in een diepe slaap.  Altijd weer ga ik met een dikke keel de deuren van de operatiekamer weer door en loop de hele weg alleen terug.  Het voelt niet goed aan om ze achter te laten.  Ik weet dat we niet anders kunnen, maar makkelijker wordt het nooit.

Zelfs niet na meer dan 25 keer.  Zeker niet na meer dan 25 keer.

rechtop

Onze prinses is naar de speelzaal.  Voor het eerst sinds de operatie zit ze helemaal rechtop en ze doet het goed.  Zelf zag ze er gigantisch tegenop.  Ze was bang, vertrouwde het niet, vond het eng, …  Maar ze heeft het toch maar gedaan.  Nu is afgesproken dat ze minstens een uurtje in haar stoel blijft zitten.  Morgen doen we er dan weer een beetje tijd bij.

De dokters zijn overigens heel tevreden over haar.  Als ze voort doet zoals nu, zou ze wel eens vrijdag naar huis mogen.  Dit zou dan net op tijd zijn om in het weekend mee te gaan naar het toneel waar de kleine grote zus in mee  speelt.  Ze wil immers in elk geval het debuut van de zus niet missen.  Een reden te meer om toch maar wat langer in die stoel te zitten!

Ondertussen droomt ze verder over haar konijntjes die er zeker zullen komen in het nieuwe huis.  Voorlopig moet ze het nog doen met de pluchen versie, maar vake bracht dan toch al een echt konijnenspeeltje mee.

20160119_154459

hoera

Het is gelukt, iets voor zeven uur deze avond kwam eindelijk het groen licht van de neurochirurgen om terug te keren naar kids 2.   De opluchting was groot, want eigenlijk hadden we er ons al mee verzoend dat het nog een nacht intensieve zorgen zou worden.

Het was in elk geval weer een lange en intense dag.  Vanaf negen uur verwachtte Elselien ons al.  Samen met de verpleegster heb ik ze dan gewassen en verzorgd.  Zo ging het snel vooruit.  Nadien hoopten we op een rit naar boven, maar al snel werd ons duidelijk gemaakt dat dat niet zo snel zou gebeuren.  Eerst wilde de neurochirurg nog een nieuwe MRI.  Pal op de middag was het dan aan haar.  De verhuis was weer indrukwekkend.  De zuurstoffles moest mee, net zoals de draagbare monitor.  De motor van het bed kon er ook nog net bij.  En achter het volgeladen bed liep de dokter met de renanimatietas.  Gelukkig hebben we die niet nodig gehad.

Eens op intensieve terug, startte het lange wachten.  Samen met vake werden er grapjes gemaakt, er werd tv gekeken, een stukje pistolet ging er ook wel in en ook de nintendo, de tablet en de GSM werden ingepalmd.  De chirurgen moesten nu eerst de beelden bekijken en pas dan kon de verhuis plaats vinden.  Regelmatig werd er vanop het eerste eens gebeld naar de chirurgen, maar ze waren steeds aan het opereren.  Pas na zes uur hadden ze even tijd.

In de loop van de dag zag ik Elselien wel steeds beter worden.  Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende, maar ondertussen kan er toch al weer een lachje af en krijgen we de grapjes ook weer te horen.  Morgen gaan we eens op zoek naar een spiegel, dan kan Elselien zelf ook eens kijken naar haar hoofd.

Nu is het nog even bekomen van een drukke dag nadat we vanuit de kamer boven een prachtige zonsondergang konden zien.

20160119_170045

rust

2016-01-18 17.22.55

Ze is terug uit het operatiekwartier.  Volgens dokter Mike, de neurochirurg is alles goed verlopen.  Het heeft wat langer geduurd omdat ze een nogal atypische aquaductstenose had.  Daardoor was het wat moeilijker werken voor de chirurgen.

Nu ligt ze te rusten.  Ze is moe van alles wat er de laatste week weer ophaar af is gekomen.  Hopelijk kan ze nu ook niet alleen lichamelijk maar ook mentaal weer wat rust vinden.

 

aquaductstenose

20160118_123500

Ze zijn begonnen.  Elselien ligt op het operatiekwartier.  Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel.  Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker.  Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten.  Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden.  Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven.  Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32.  Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

dorie toch

Hoeveel pech kan je hebben?  Ik begin de indruk te krijgen dat het toch wel heel veel is.  Onverwacht keren we wat sneller terug naar Brussel.

Gisteravond zag de urine van de dochter er niet echt helder uit, dus testte ik voor de zekerheid maar even.  Deze keer kleurde ook een vakje dat ik nog nooit heb zien verkleuren.  Er waren duidelijk naast witte bloedcellen ook heel wat nitrieten aanwezig.  We hebben dan nog maar wat extra vocht gegeven.  Soms is dit voldoende om de blaas te spoelen en zo geen infectie te krijgen die doorzet.  Deze ochtend kleurden dezelfde vakjes echter nog steeds heel fel.  We besloten dan om toch maar eens naar kids 2 te bellen en wat we vreesden, werd daar ook uitgesproken.  De kans op een urineweginfectie is toch wel heel groot.  We worden vlak na de middag terug op de afdeling verwacht.  Dan kan er al een staal opgestuurd worden naar het labo zodat de dokter wanneer hij of zij langs komt, al weet welke medicatie moet opgestart worden.

Nu hopen we maar dat de operatie van morgen niet moet uitgesteld worden.  Vooral het plaatsen van de suprapubische sonde zou wel eens een probleem kunnen geven.

Ondertussen is de laatste was uit de machine gehaald en draait de droogkast zijn laatste rondjes.  De voorraad koekjes en drankjes is ook al aangevuld, de bipap en het kussen liggen klaar.  Het bezoek van oma en opa is afgebeld.  Alleen Elselien is er nog niet klaar voor.  Zij was véél liever nog wat langer thuis gebleven.

druk

Oef, de dag is bijna voorbij.  De rust keer weer in kamer 32.  Het was een drukke dag vandaag.  Elselien werd verwacht voor een uro-dynamisch onderzoek.  Hiervoor doorkruisten we het hele ziekenhuis.  Uit de testen bleek dat er een heel onstabiele blaas was.  In de namiddag kwam de uroloog nog eens bij Elselien langs om uit te leggen wat ze graag zou doen.  Er zal een suprapubische sonde komen.  Dan is ze niet meer afhankelijk om gesondeerd te worden en kan ze ook een hele dag op uitstap, zelfs als er geen voorzieningen zijn om te verzorgen.

Er stond ook een echo op het programma.  Al een aantal weken heeft de dochter een vreemd putje in haar rug.  De neuroloog vreesde voor een neurofibroom dat daar een beetje raar deed, maar voor één keer hadden we geluk.  Op de echo was niets te zien.  Geen extra ingreep dus.  Vermoedelijk is het putje ontstaan door littekenweefsel.

De neuroloog kwam de stand van zaken nog overlopen.  Ze hoopt echt dat de operatie van maandag de misselijkheid weer tot een aanvaardbaar niveau brengt.  Ze heeft met eigen ogen kunnen zien hoe die heel plots kan opkomen.

Even later stapte de neurochirurg ook nog eens binnen.  Hij heeft stap voor stap uitgelegd wat er maandag op het programma staat.  Op zich is het geen ingewikkelde ingreep, maar het blijft natuurlijk wel een hersenoperatie.  Waarschijnlijk zal Elselien een nachtje op intensieve moeten blijven en dat vindt ze nog het minst fijne van de hele situatie.

Zelfs de orthopedist liet zijn neus even zien.  Hij had pas ontdekt dat de dochter terug in het ziekenhuis was.  Hij laat nog een nieuwe CT-scan plannen tegen de operatie in maart.  Voor de pijn in haar nog steeds zo gevoelige rug heeft hij jammer genoeg geen verklaring.  Onze held had ook een vraag voor hem.  Ze wil zo graag terug in de leuke attracties (zoals de Baron) in de efteling en hij heeft haar dag terug een beetje beter gemaakt.  Ze kreeg het fiat om volgende keer de Baron uit te proberen.  van de neuroloog moet ze dan laten weten of het een leuke attractie was.

Jammer genoeg moest er vandaag ook geprikt worden.  Sara heeft nog meer haar best gedaan dan anders en gelukkig zat de naald van de eerste keer goed.  Elselien voelde zich onmiddellijk beter.

Tussen alle onderzoeken en doktersbezoeken hebben we hier kunnen genieten van de sneeuwvlokken die uit de lucht dwarrelden.  Deze ochtend zag de tuin van de speelzaal wit en dat is een hele dag zo gebleven.

20160115_090214

En morgen om 9 uur zijn we hier weg, we gaan naar … K3.  Alle artsen en verpleegsters zijn een tikkeltje jaloers.  We hebben moeten beloven dat we zondagavond zullen vertellen hoe het geweest is.

nr.2, 3, 4 en ook nr.5?

Operatie nummer 1 van 2016 komt er aan.  De aquaductstenose zal maandag of dinsdag verholpen worden (voor de kenners via een ATV en niet met een drain).  Ondertussen zijn echter operatie 2 en 3 ook al gepland.  Deze middag kwam neurochirurg nummer 1 op bezoek om het plaatsen van de baclofenpomp te bespreken.  Omdat hij eerst wil dat Elselien haar hersenvochtcirculatie volledig in orde is, zal de operatie doorgaan op 10 maart en de vervolgingreep zal dan een week later zijn op 17 maart.  Daarvoor zal ze een week of twee in het ziekenhuis moeten blijven.  Operatie 4, het verwijderen van een aantal neurofibromen zal waarschijnlijk tegelijk plaats vinden met operatie 2.

Even later kwam ook de uroloog langs en zij sprak over een suprapubische sonde.  (Voor de niet-kenners deze keer, dit is een sonde dwars door de buik in de blaas.)  Zij wist echter nog niets over operatie nummer 1.  Ze zal nu proberen of ingreep 1 en ingreep 5 dan niet samen kunnen.  Wanneer het geen problemen geeft met infectiegevaar, zou het wel eens kunnen dat er volgende week 2 ingrepen tegelijk zullen plaats vinden.  Het is in elk geval nog een narcose uitgespaard.

Hopelijk stopt het dan even.  5 ingrepen op nog geen drie maanden tijd is een beetje veel aan het worden.

Neurochirurg 1 heeft trouwens ook plots door wie onze dochter is.  Toen hij een paar dingen die hij hoorde bij elkaar optelde, viel zijn euro dat diegene die hij nu gaat opereren het beruchte/beroemde meisje is van 12 mei.  Zijn bewondering voor onze dappere dochter groeide nog een beetje meer.  (En hij was al helemaal gesmolten voor onze prinses.)

Gelukkig kregen we na al die slechtnieuwsgesprekken toch ook nog een fijne namiddag.  Nonkel Johan, de peter van Elselien kwam op bezoek om nieuwjaar te vieren.  De zelf geknutselde brief werd bovengehaald en plechtig voorgelezen.

20160114_164834

Nu hopen en duimen we dat we zaterdag toch het ziekenhuis even mogen verlaten.  Er staat immers nog iets heel leuks op het programma!

onrust

De kogel is door de kerk.  Deze namiddag kwam de neurochirurg op bezoek om wat meer uitleg te geven over de aquaductstenose.  Elselien zal geopereerd worden.  Het is niet dringend, zei de chirurg, daarom gaan ze het pas maandagnamiddag of in het uiterste geval op dinsdagnamiddag doen.  Bij mezelf vond ik dit toch wel heel snel.  Dit wil ook zeggen dat ons verblijf hier jammer genoeg weer maar eens nog wat verlengd zal worden.

Elselien had echt een baaldag vandaag.  Ze voelde zich misselijk, had pijn aan haar rug, voelde zich ontzettend slap, had hoofdpijn, was verdrietig en miste thuis.  De wetenschap dat ze terug onder het mes moet, hielp natuurlijk ook niet om er weer bovenop te komen.  Gelukkig hebben de juffen van de speelzaal zich samen met Silvie (de jarige kiné, hip hip hoera) zich over haar ontfermd en haar er terug een beetje bovenop gekregen.

Dokter Hauser heeft haar echter weer echt blij gekregen.  De gastro-enterologen wilden eens uitproberen wat een tijdje nuchter zijn met haar misselijkheid zou doen.  Het deed niet veel, integendeel, de dochter wordt steeds misselijker (door de problemen in haar hoofd).  De smekende puppy-oogjes van Elselien hebben hem over de streep getrokken om het experiment vervroegd stop te zetten.  Ze mag terug eten.  Ik heb ze al lang niet meer met zoveel smaak een beschuitje zien eten.

Morgen een nieuwe dag met nieuwe testen en onderzoeken.  Hopelijk brengt de nacht voldoende rust voor het lichaam en het hoofd…