Categorie archieven: medicatie

medicatie, non invasieve beademing

een dag verder

2 reacties

We zijn weer een dagje verder.  Gisteren was een dag die Elselien liefst vergeet.  Ze voelde zich toen de hele dag misselijk, moe, had pijn in haar rug en had heel veel problemen met ademen.  De slijmen in haar longen kreeg ze maar niet weggehoest, ook al deden we zo vaak IPV.  Uiteindelijk moesten we zelfs de bipap opzetten met extra zuurstof.  Toen ze deze ochtend wakker werd, leek het wel of we een andere dochter hadden.  De slijmen waren spoorloos verdwenen.  Ook al was de misselijkheid er nog, toch zat er al heel wat meer leven in.  Ook bij het verversen van het bed merkte ze dat er toch wel een verbetering was.  Het deed al zoveel pijn niet meer bij het draaien.  Als morgen de rolstoel er zou zijn, gaan we zelfs proberen om haar te laten zitten.  We zijn benieuwd wat dat gaat geven.

Ze is ook zowel in de voor- als in de namiddag naar de speelzaal geweest.  Het gevolg is wel dat ze nu heel moe is, hopelijk kan ze nu de hele nacht goed slapen.  Ik slaap wel wat minder, de antibiotica loopt ook ’s nachts en aangezien dat drie soorten zijn, vraagt dit wel wat tijd om te spoelen, toe te dienen en nog eens te spoelen.  Om de dochter te laten slapen, zorg ik er voor dat de alarmen niet te veel lawaai maken.

Jammer genoeg kregen we toch ook weer eens minder goed nieuws.  Uit de kweek die er gemaakt was van het slijm in de longen, is gebleken dat er een schimmel is komen wonen in haar longen.  Nu de bacteriën eindelijk de uitgang beginnen te vinden, komen de schimmels langs.  Dit wil zeggen dat antibiotica 4 er ook zit aan te komen.  Volgens mij heeft Elselien al meer antibiotica gekregen de laatste 15 weken als ik in mijn hele leven.   Hopelijk heeft ze nu genoeg afweer om al de rest van die vieze dingen buiten te zetten.

intensieve zorgen, medicatie, ontsteking

die beesten toch!

2 reacties

Elselien is vandaag gestart met antibioticum nummer drie.  De beesten zijn nogal hardnekkig.  Antibioticum 1 is nog steeds de Vancomicyne, antibioticum 2 hebben ze deze voormiddag al veranderd in iets dat effectiever is en deze avond hebben ze er dan nog eentje bij getoverd.  Elselien haar lichaam is heel erg verzwakt door alle ingrepen en door alles wat er gebeurd is tijdens die operaties.  Van zodra er bij wijze van spreken nog maar een bacterie door de gang wandelt, springt die ook even binnen bij de dochter en dan brengt dat beest nog het liefst van al een hele rits broertjes en zusjes mee.  Jammer genoeg vinden ze het dan bij Elselien zo gezellig, dat ze er dan nog allemaal blijven plakken ook.  Hopelijk krijgen we ze nu dus allemaal met de pootjes omhoog en geven ze het definitief op.

Voor de rest doet ze het wel goed.  Ze heeft bijna de hele dag de bipap niet nodig gehad.  Ook kan ze al een beetje rechter zitten.  Dit is vooral handig als ze zich weer wat misselijk voelt.  Ze heeft al een paar slokjes gedronken, ze kan al even lachen met de flauwe grapjes van vake en broer en met de mopjes uit het moppenboekje dat vandaag in de brievenbus zat (dank je wel daarvoor!).  Beetje bij beetje zien we weer onze eigen Elselien tevoorschijn komen.  Het zal nog even duren voor ze er weer helemaal bovenop is, maar we komen er wel.  Nu enkel nog de beestjes uitroeien!

koorts, medicatie, ontsteking, operatie

een heel verhaal

9 reacties

We zijn hier nu alweer meer dan een dag en alles lijkt in een stroomversnelling te komen.  de voorbije nacht begon Elselien plots koorts te maken.  Dit is geen goed teken, want er mag absoluut geen infectie komen op het materiaal in haar rug, net zoals ook haar poort een no go zone is voor vieze beesten.  doordat ze deze voormiddag nog eens een temperatuursstijging kende, werd er uit voorzorg gestart met de vancomicine, ons jammer genoeg ondertussen al heel erg goed bekend.  De ontstekingswaarden in haar bloed waren immers al licht verhoogd en ze wilden hier echt wel op veilig spelen.  Ook haar urine wordt telkens op kweek gezet, want die ziet er nogal troebel uit.  Onze dappere meid zet ze hier dus weer goed aan het werk.

Tussendoor kon ze wel naar de speelzaal, dat zorgde er dan wel voor dat ze even afgeleid was.  Ze is nu niet zo gelukkig en dat merken we ook wel aan haar.  De traantjes zitten soms echt hoog en het is niet gemakkelijk om haar dan te troosten.  Het enige dat ze wil, kunnen we haar immers nu niet bieden en dat is terug keren naar Villa Rozerood.

Volgende week zal ze terug geopereerd worden aan haar rug.  De staven zullen ofwel verlengd ofwel een stukje ingekort worden.  Dat wil zeggen dat haar rug weer open zal gelegd worden en dat ze weer aan die wervelkolom zullen moeten komen.  We hebben al leukere vooruitzichten gehad.  Ter voorbereiding hebben ze weer maar eens een CT-scan genomen en heeft ze een hoop artsen op bezoek gekregen.  Bij iedereen die hier trouwens binnen komt, overheerst het ongeloof dat ze hier terug is.  ze waren allemaal zo blij dat ze vorige week eindelijk kon vertrekken en nu liep het toch nog fout.

Bij deze doe ik weer maar eens een warme oproep naar kaarsjes en duimen.  Deze keer moet het gewoon goed gaan.  Elselien hoopt nog steeds dat ze haar verjaardag zal kunnen vieren in Villa Rozerood.  En hoop is het enige dat haar en ons nu nog recht houdt.

medicatie, post

alchemie

5 reacties

De boodschappenlijst voor Peter morgen:  hydrochlorothiazide, spironolactone, litican, forlax, gabapentine, lioresal, rivotril, omeprazole, dridase, …  Het klinkt geheimzinnig en als je de verpleging er mee bezig ziet, lijkt het wel alchemie.  Al die moeilijke woorden zijn eigenlijk gewoon namen van medicijnen.  Wanneer je ze dan kan bewonderen wanneer ze klaar zijn om aan Elselien te geven, zien ze er nog eens ongelooflijk vreemd uit.  Knalblauw, fluogroen,  zonnebloemgeel, …  De ene spuit ziet er al vervaarlijker uit dan de andere.  Als je dan weet dat drie maanden geleden onze dochter geen enkele medicatie meer nodig had, is ze er niet op vooruit gegaan.   De bijwerkingen zijn ook vaak niet min, nog een geluk dat ze tenminste wel werken en doen wat ze moeten doen.

IMG_0019

En nu spreken de beelden voor zich.  We hebben de 200 gehaald!

IMG_0020

 

 

 

 

medicatie, post

gedrogeerd

2 reacties

Elselien is ontzettend slaperig.  Bij momenten lijkt ze wel gedrogeerd.  Als je haar iets vraagt, moet je er op letten dat je haar aandacht hebt en zelfs dan komt haar reactie vertraagd.  Ze valt in slaap tijdens haar favoriete Tv-programma’s, zelfs midden op de dag.  Soms spreekt ze met een dikke tong en gisteren zag ze mij op een bepaald moment dubbel.  Dit was genoeg om weer even de alarmbellen te laten afgaan bij een paar dokters.  Eerst kwam de neuroloog op bezoek en nadien zagen we eindelijk ook de uroloog nog eens.  Ze zijn tot de vaststelling gekomen dat haar vreemde gedrag waarschijnlijk door de medicatie voor de blaas komt.  In normale (daar gaan we weer!) gevallen geeft dit als bij werking een verhoogde bloeddruk, zenuwachtig gedrag, minder slaap, roodheid, maar zoals te verwachten is, vertoont de dochter de tegenovergestelde symptomen, bijwerkingen die je “normaal gezien” enkel bij volwassenen ziet.  Het medicijn is dus voorlopig gestopt en nu is het afwachten of ze weer een beetje normaler zal beginnen doen.

De bloedkweken zijn trouwens nog steeds allemaal negatief, de zee komt dus weer een stukje dichterbij.

En de kaartjes?  Die blijven komen.  Ze zit al aan een net geen 200 kaartjes.  Dokter De Neyer heeft beloofd dat het er zeker 200 zullen worden.  Hij ging eens een paar mensen aanspreken.  Ik ben benieuwd en Elselien vind het heel spannend.  Ze vindt het super dat er zoveel omhoog hangen en vooral ook de reacties van iedereen die op haar kamer komt, zijn fijn.  De kaartjes zorgen er voor dat mensen langer binnen blijven om eens een babbeltje te doen en dat laat de dag steeds een beetje korter lijken.

medicatie

11 weekends

2 reacties

Weer maar eens weekend, het 11de op rij al dat we in het ziekenhuis doorbrengen.  Onze dappere meid heeft in die elf weken een hele verandering ondergaan.  Van een klein hoopje mens dat helemaal afhankelijk was van machines is ze geëvolueerd naar een flinke jongedame die voortdurend aan het oefenen is met een voet bewegen, in de rolstoel zitten, draaien in bed, zichzelf zo veel mogelijk wassen.  Allemaal dingen die voor ons zo vanzelfsprekend zijn, maar voor haar een enorme inspanning vragen.  Ook haar lichaam doet het nog helemaal niet zoals zij en wij graag zouden hebben.  Daarom krijgt ze ook een negental medicijnen.  Al het oefenen en die cocktail zorgen er voor dat ze heel moe is.  Gisteren lag ze bijna de hele dag te slapen en ook vandaag is ze om half zes al in slaap gevallen.  Het lijkt wel alsof ze wil zeggen:  help, ik heb nood aan vakantie.  Hopelijk kan ze vanaf vrijdag ook echt van die vakantie genieten.  Morgen of ten laatste maandag zullen we weten of de vanco zijn werk goed heeft gedaan.  Voor Elselien is dit ontzettend spannend en dit zorgt er dan ook mee voor dat ze niet kan ontspannen.

Gelukkig is zus Annelies terug van Zweden met de meest maffe verhalen.  Zij kon er voor zorgen dat er op het snoetje van de kleine zus toch weer een glimlach verscheen.  Thuis zullen ze het ook geweten hebben dat ze terug is.  Het is daar gedaan met de rust.  Annelies kijkt er trouwens ook enorm naar uit om nog eens met Elselien op één kamer te slapen.  Het zal de grote test zijn voor thuis, want daar liggen ze ook samen.  Ik ben benieuwd…

medicatie, ziekenhuis

opnieuw verhuisd

2 reacties

Gisteren stond plots de hoofdverpleger op de kamer.  Hij kwam vragen of we het zagen zitten om van kamer te wisselen.  Toen hij zag wat we in die tijd al verzameld hadden, krabde hij wel even in zijn haar, maar tot zijn opluchting stemden we toe.  Kamer 35 ligt vlak naast de verpleegpost en ze wilden die graag gebruiken voor de heel zieke baby’s.  Wij zijn dus verhuisd naar nummer 37.  Slechts twee nummers verder, maar in afstand toch wel een heel pak verder van de deur, de waterfontein, de medicijnkamer, de speelzaal en de keuken.  Mijn fysiek kan er maar door verbeteren.  Het inpakken heeft even geduurd.  Alleen al de kaartjes van de muur halen, duurde al even.  Gelukkig zat Elselien in haar rolwagen en konden we alles verzamelen op het bed.  Dat bespaarde de echtgenoot en mijzelf al heel wat over en weer geloop.

De dochter doet het nog steeds goed.  Ze krijgt nog steeds tien verschillende medicijnen die flink hun werk doen.  Hopelijk kunnen we volgende week alle antibiotica beginnen stopzetten.  Nog zeker tot de 22 moet ze alles krijgen en dan is het maar weer eens afwachten en hopen dat alle vieze beesten verslagen zijn.

fantoompijn, medicatie, speelzaal

zonneschijn

2 reacties

Een mooie zonnige warme dag.  Nu Elselien steeds langer in haar rolwagen kan zitten, was het ook de moment op eens buiten te komen.  Sinds 11 mei is ze niet meer in de buitenlucht geweest.  De nieuwe speelzaal heeft niet alleen ene prachtige binnenruimte, maar er zijn ook een paar terrassen waar de kinderen op kunnen.  De spelletjesmarathon werd dus in het zonnetje gespeeld.  Gelukkig dachten de juffen er aan om haar in te smeren.  Met haar witte armpjes en benen was het nogal gevaarlijk om in plaats van een mooi bruin kleurtje te krijgen, er uit te zien als een kreeft.  Aan vake heeft ze nu zelfs gevraagd om een zonnehoedje mee te brengen.

Jammer genoeg is het infuus weer maar eens gesneuveld.  We zitten ondertussen aan een gemiddelde van 1 per dag.  de verpleging is nu aan het overleggen of ze vanavond nog gaan herprikken.  Ze gaan zich wel moeten haasten, want de ogen van onze kleine muis vallen al dicht.  Door alle medicatie die ze krijgt, en dan vooral die tegen de spasmen en de fantoompijnen, is ze vele sneller moe.  Gelukkig heeft ze vandaag toch al de kampioenen helemaal kunnen zien, gisteren is zelfs dat niet gelukt.  Deze ochtend was ze boos omdat ik haar niet wakker had gemaakt.  Nu had ze een aflevering niet helemaal kunnen zien.  Tja, nu heeft ze ze nog maar negen keer gezien in plaats van tien keer!

medicatie

rode vlekken

3 reacties

Het gaat tegenwoordig steeds beter met Elselien.  De artsen zijn optimistisch, de verpleegsters vinden dat ze er echt goed uit ziet en ook wijzelf merken een duidelijke vooruitgang.  Het was dus tijd voor onze dochter om de artsen nog eens wat hoofdbrekers te bezorgen.  Zondag had ze reeds twee dikke rode ellebogen, maar toen werd er nog gedacht aan muggenbeten.  Ik had dan vanuit Dendermonde voorgesteld om een antihistaminicumpilletje te geven en de roodheid werd veel beter.  Deze ochtend zagen we echter plots dat nu ook de knieën vuurrrood waren met dikke bulten op.  Ook de ellebogen zagen er weer slechter uit.  De dokter werd dus maar weer eens opgeroepen.  Die dacht aan een reactie op de antibiotica.  We mochten ze blijven doorgeven (anders zouden we weer problemen krijgen et de poort), maar we moesten het goed in het oog houden en ook de huidarts zou nog eens langs komen.   Deze namiddag besloot zij dat de vlekken inderdaad een reactie zijn van een verzwakt lichaam op de medicatie.  Het is netelroos.  Wat we zondag gedaan hadden met de medicatie, was dus de juiste oplossing.  Zij zal dus nog maar eens een extra medicijn krijgen.  Tegen donderdag zouden we een duidelijke verbetering moeten zien, zo niet zullen ze nog eens wat verder moeten zoeken.  We moeten dus weer maar eens wat geduld hebben.  Hopelijk blijft dit haar laatste wapenfeit bij de speciallekes!

 

 

medicatie, poortkatheter

vingers gekruist

8 reacties

Wat een dag!  De dag begon weer veel te vroeg met een bed dat nat was en een pomp die aan het piepen sloeg.  Vanaf kwart over zes was de dochter dus al heel flink televisie aan het kijken.  Bij het ontbijt genoot Elselien nog van haar tweede pannenkoek en toen begon het hele circus.  De medicatie moest gegeven worden, maar bij elke beweging deed de arm van ons spook pijn.  De reden was vrij snel gevonden, het infuus was weer aan het sneuvelen.  Dit zou dus herprikken worden vandaag.  Gelukkig liep de poort wel nog goed.  Elke dag moet er immers een hemocultuur gemaakt worden.  Daarvoor is er bloed uit de poort nodig.  Het was niet te geloven, maar op het moment dat de verpleegster bloed wou opzuigen, kwam er NIETS.  Helemaal niets, enkel een beetje lucht.  Aangezien er wel nog alles door kon naar Elselien toe, werd er beslist van de medicatie te laten lopen en het ’s middags nog eens te proberen.  Alle medicatie liep er door en om twaalf uur kwam er weer GEEN bloed.  Toen besloten ze om Elselien te herprikken.  Dit was eigenlijk voorzien voor dinsdag, maar werd dan maar een dagje vervroegd.  Onze muis was  ongelooflijk bang en heeft dikke tranen vergoten.   Gelukkig zat de naald onmiddellijk goed, er kon vlot doorgespoeld worden, maar bij het bloed opzuigen zagen we nog altijd NIETS.  Verpleegster Laurien en verpleegster Els begonnen het nu toch wel warm te krijgen.  Eerst werd het andere infuus dan maar herprikt.  Dit ging tamelijk goed, maar heel blij werd ons spook er toch niet van.  Uit dit infuus moest ook bloed genomen worden.  Ook hiervoor moesten er een paar kunstgrepen uitgehaald worden, maar gelukkig raakten alle buisjes gevuld.  Plots voelde Elselien dat haar T-shirt nat was.  Blijkbaar waren de leidingen van de poortcatheter niet goed dicht.  Er werd dan maar van T-shirt gewisseld en bij het wisselen zagen we dat ook het bed en haar rokje nat waren.  Nog meer werk dus.  Gelukkig is Elselien toch nog in de speelzaal geraakt.  Daarvoor hebben we iets nieuws uitgeprobeerd.  Tot grote tevredenheid van de dochter werd de tillift binnen gereden.  De eerste maal was ze er niet erg gerust in, maar haar besluit was dat het wel heel leuk is om zo in de lucht te bengelen.  Vanaf nu wordt elke transfer met de tillift gemaakt, zo sparen we onze rug ten minste een beetje.

Deze avond zaten we dan nog steeds met de hemocultuur die nog niet genomen was.  Er bestaat een wondermiddeltje, actosolv, dat er voor zorgt dat een poort weer proper kan geraken.  Elselien heeft dit product al eens gehad, maar toen was er geen verstopping, maar een foute naald die voor problemen zorgde.  Nu was de naald wel correct, dus was het het proberen waard.  Eens dit ingespoten is, moet je 20 minuten wachten.  Er kwam niets, nog eens 20 minuten later, nog steeds niets, nog maar eens wachten, een heel klein beetje beweging:  een paar heel licht roze druppeltjes.  Na een uur is dit middel uitgewerkt dus werd er goed gespoeld en er werd een nieuwe dosis ingespoten.  En toen kwam er na twintig minuten eindelijk…  bloed.  Ik heb nog nooit een verpleegster zo opgelucht horen klinken en een dochter zo blij zien kijken.  Zo kunnen ze beiden met een gerust hart de nacht in.

We kregen van dokter De Neyer ook fijn nieuws.  Sinds 8 juli zijn er in de hemoculturen geen vieze beestjes meer gevonden.  Nu moet ze zeker tot 22 juli antibiotica krijgen en de hoop dat de beesten definitief verslagen zijn.  Pas na 25 juli zullen ze dan kunnen zeggen of de poort gered is.  Ik weet nu al dat de vingers van heel veel mensen hier op de kinderafdeling gekruist zijn.  Elselien ziet er in elk geval terug veel beter uit, is weer echt aan het eten en kan opnieuw genieten van alle aandacht.   Zouden we nu op de goede weg zijn?