Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

bang, intensieve zorgen

toch niet

3 reacties

Het wordt nog een dagje langer intensieve zorgen.  De dokter is toch nog niet helemaal zeker van een overdracht naar kids 2.  Deze ochtend klonken de longen van de dochter toch niet echt goed.  Ze heeft een hele dag last gehad van heel veel slijmen die ze niet goed kreeg opgehoest.  De kinesist is dus ook twee maal langs geweest en zal vanavond nog eens IPV doen in de hoop dat ze toch een rustige nacht kan hebben.

Elselien is zelf heel triestig.  Al de operaties, tegenslagen, infecties, en het lange verblijf hier beginnen hun tol te eisen.  Ze had ook zo gehoopt dat ze zou mogen verhuizen.  Ze heeft het momenteel heel moeilijk om nog te blijven geloven in een positief verhaal.  Heel af en toe zien we nog een een lach verschijnen, maar meestal ligt ze stil te staren naar het plafond.  Onze lieve dappere meid is alle moed verloren.  Lichamelijk is ze wel aan de beterhand, maar op mentaal vlak zit ze heel erg diep.  Ik denk dat het nog wel even zal duren voor ze deze tegenslag weer te boven zal zijn.

intensieve zorgen, misselijk

het gaat goed

1 reactie

Het gaat goed.  Heel stilletjes komt onze eigen Elselien weer tevoorschijn.  Deze ochtend voelde ze zich zo goed dat ze het aandurfde om met een brede glimlach aan de dokter te vragen wanneer ze terug naar kids 2 mocht.  De dokter twijfelde even, maar besloot dan dat ze toch nog een dagje op intensieve zou blijven, maar als alles vandaag goed zou blijven gaan, kan het morgen wel eens de grote dag worden.  Dit bericht zorgde er voor dat ze weer wat meer energie heeft en terug wat moed kan vinden.

De ontstekingswaarden in haar bloed waren eindelijk spectaculair aan het zakken, de stollingswaarden leken ook terug in orde te komen, ze heeft een hele dag geen koorts gehad, er zijn geen slijmen meer te horen in de longen, kortom, het ziet er goed uit.

Gelukkig had ze vandaag dan ook geen 5 beurten kiné meer nodig, 2 vond ze al meer dan genoeg.  Ook de bipap mocht aan de kant blijven.  Enkel ’s nachts heeft ze hem nu nog nodig.  Daardoor was het een toch wel heel wat rustigere dag dan gisteren.  Alleen jammer dat ze deze avond toch weer zo misselijk was.  Je wil haar dan zo graag helpen, maar kan eigenlijk niets doen behalve haar ondersteunen en doekjes en nierbekkentjes aangeven.  Op zo een moment ziet ze er dan zo triest en breekbaar uit dat je zelf ook bijna breekt.  Gelukkig weet ik dat ze daar in goede handen is.  Het enige dat ik nu nog kan doen van hieruit is duimen dat ze snel in slaap valt (terwijl ze naar Shrek kijkt) en mooie dromen heeft onder haar zachte deken.

intensieve zorgen, ziekenhuis

uit onverwachte hoek

7 reacties

Deze namiddag kwam plots Sara, de sociaal verpleegkundige binnen bij Elselien.   Ze had een heel grote doos in haar handen.  Een doos die blijkbaar was afgeleverd in het UZ speciaal voor onze dochter.  Vol verwachting opende ze de doos en er verscheen een pracht van een handgemaakte pop, een vlaggetjesslinger, een warmtekussentje, een heel speciale pyjama en een ongelooflijk mooi blauw fleecedeken.  We waren stomverbaasd.  Wie stuurde ons zo iets moois?  Het bijhorende kaatje gaf al wat uitleg.  Het verhaal van Elselien gaat Vlaanderen en Nederland rond.  Steeds meer mensen horen over haar heldendaden en vertellen deze voort aan anderen.  Zo is het ook hier gebeurd.  Eva, de mevrouw die er voor zorgde dat Elselien vorig jaar en vier jaar geleden met Bednet kon werken, vertelde over haar tegen een collega.  Die collega, Piri, moest onmiddellijk denken aan de organisatie van Prinses Harte en heeft toen ook voor onze grote held een prinses Harte pakket aangevraagd.  Zomaar voor niets werden wij vandaag dus weer verrast door mensen die we helemaal niet kennen, maar die allemaal zo hard mee leven met Elselien.  Ook de kaartjes blijven komen.  Ondertussen zijn het er al meer dan 300!  Ze komen van overal.  Mensen die via via horen van Elselien en dan in de pen kruipen om haar een hart onder de riem te steken.

IMG_0101

En dit doet zo veel deugd.  Het geeft ons de moed om verder te gaan, ondanks de bacteriën, de koorts, de tegenvallers, het verdriet, de pijn, het gemis om wat eens was.  Dank je wel aan al die mensen die er samen met ons het beste van proberen te maken.

Er was trouwens vandaag nog iets leuks, vake kwam op bezoek en bracht de twee grote zussen mee.  Zij zorgen steeds voor enige animo in het anders zo stille kamertje.  Gisteren was het Thomas die samen met vake Elselien kwam opvrolijken.  Het zijn korte bezoekjes, maar meer kan ze niet aan.  Ze slaapt nog heel veel.  De operatie heeft toch weer een hoop van haar gevraagd.  Nu slaapt ze terug, onder een blauw dekentje met een prinses Harte pop in haar armen en een paar blauwe-neuzen-knuffels boven haar hoofd.

IMG_0102

intensieve zorgen, medicatie, ontsteking

die beesten toch!

2 reacties

Elselien is vandaag gestart met antibioticum nummer drie.  De beesten zijn nogal hardnekkig.  Antibioticum 1 is nog steeds de Vancomicyne, antibioticum 2 hebben ze deze voormiddag al veranderd in iets dat effectiever is en deze avond hebben ze er dan nog eentje bij getoverd.  Elselien haar lichaam is heel erg verzwakt door alle ingrepen en door alles wat er gebeurd is tijdens die operaties.  Van zodra er bij wijze van spreken nog maar een bacterie door de gang wandelt, springt die ook even binnen bij de dochter en dan brengt dat beest nog het liefst van al een hele rits broertjes en zusjes mee.  Jammer genoeg vinden ze het dan bij Elselien zo gezellig, dat ze er dan nog allemaal blijven plakken ook.  Hopelijk krijgen we ze nu dus allemaal met de pootjes omhoog en geven ze het definitief op.

Voor de rest doet ze het wel goed.  Ze heeft bijna de hele dag de bipap niet nodig gehad.  Ook kan ze al een beetje rechter zitten.  Dit is vooral handig als ze zich weer wat misselijk voelt.  Ze heeft al een paar slokjes gedronken, ze kan al even lachen met de flauwe grapjes van vake en broer en met de mopjes uit het moppenboekje dat vandaag in de brievenbus zat (dank je wel daarvoor!).  Beetje bij beetje zien we weer onze eigen Elselien tevoorschijn komen.  Het zal nog even duren voor ze er weer helemaal bovenop is, maar we komen er wel.  Nu enkel nog de beestjes uitroeien!

intensieve zorgen, koorts

geduld

5 reacties

Geduld is een schone deugd, zei ons moeke vroeger altijd.  Gelukkig heeft ze dit vaak verkondigd, want geduld is hier wel een heel belangrijke eigenschap om de dag door te komen.  We zitten weer heel de tijd naast Elselien en dat vraagt toch wel wat van een mens.  Je wordt daar doodmoe van, gewoon van daar te zitten en af en toe eens een knuffel goed te leggen of met een washandje over haar snoet te vegen.  Elselien zelf doet het naar omstandigheden vrij goed.  Deze voormiddag is ze gedetubeerd.  Ze mocht dan onmiddellijk haar bipap op en dat lukte heel goed.  In de namiddag heeft ze zelfs al een paar keer zonder toestel geademd.  Dit is een grote opluchting, want ikzelf was toch wat bang dat haar ademhaling het weer wat moeilijker zou hebben.  De dochter is ook helemaal wakker.  De dormicum is al volledig gestopt.  Ze krijgt wel nog heel wat morfine tegen de pijn en dat zullen ze pas in de komende dagen weer afbouwen.  Ze ligt heel veel te rusten met haar ogen dicht.  Ook is ze nog wat bang om zich te bewegen, maar dat zal nog wel komen.

We mochten ook nog eens op gesprek bij dokter Najafi, de arts die ons zo goed heeft opgevangen in mei.  Ze is heel blij om te zien hoe goed Elselien het doet, maar de koorts die ze heeft, baart haar toch wel wat zorgen.  Ze hoopt dat er geen nieuwe infectie bij komt.  Gelukkig houden ze haar heel goed in het oog.  Ze blijft dan ook nog een paar dagen op intensieve tot de koorts weg is of tot ze zeker weten waar die verhoging vandaan komt.  Alles wordt dag per dag bekeken.

Geen probleem voor ons, we proberen ons pakje geduld dat we nog onderaan in een kast vonden, spaarzaam te gebruiken zodat we er nog een tijdje mee toe komen.  Maar dan, …  zullen we toch echt eerst eens moeten gaan bij tanken!

intensieve zorgen, invasieve beademing, koorts, operatie, scoliose

Oef!

15 reacties

Ze is terug.  Momenteel ligt ze weer in haar eigen box op intensieve zorgen.  Dezelfde als twee maanden geleden.  Ze werd met open armen verwelkomd door de verpleegsters en de artsen, ook al hadden ze haar toch liever in optimalere omstandigheden gezien.

De operatie is vrij goed verlopen.  Tijdens het wachten begonnen wij nochtans het ergste te vrezen.  De dokter had ons gezegd dat wanneer er geen infectie op het materiaal was, de ingreep ongeveer twee uur zou duren.  Wij hebben echter bijna 6 uur moeten wachten.  Er was nochtans geen infectie (OEF8), maar Elselien zou Elselien niet zijn als er toch weer geen onverwacht extraatje zou zijn.  De bovenste schroef zat niet meer in de wervelkolom maar bleek gewoon los te zijn gekomen.  Daardoor waren de staaf en de wervelkolom ook rechter komen te staan en ontstond er meer druk op de huid.  De orthopedist heeft de losse schroef er uit gehaald en vier nieuwe schroeven geplaatst.  Dat ging niet zo makkelijk, maar gelukkig is het gelukt.  Nu is het duimen dat alles wel blijft zitten.  De botten van Elselien genezen zo te zien niet gemakkelijk.  We kunnen enkel hopen en vertrouwen dat de natuur nu wel haar werk doet.

IMG_0100

Met onze kleine mega Elselien gaat het naar omstandigheden goed.  Ze wordt nog beademd, maar morgenvoormiddag gaat de dokter dit al proberen afbouwen.  Ze krijgt ook nog hoge dosissen dormicum en morfine en daarnaast de gewone pijnstilling intraveneus.  Ook de twee antibiotica worden verder gegeven.  Zijzelf ligt het grootste deel van de dag met haar ogen dicht naar Studio 100TV te luisteren, maar als je haar iets vraagt, reageert ze wel.  Ze kan ook haar armen nog bewegen, dat ziet er ook goed uit.  Haar temperatuur is in het oog te houden, maar als je heel wat bloedproducten bij hebt gekregen (ze verloor zelf meer dan een liter bloed tijdens het OK), is dit niet ongewoon.

Nu slaapt ze en dat ga ik ook proberen doen.  De echtgenoot is al naar huis.  Er komen immers nog een paar lange dagen, maar we hebben er een goed oog in.  Ook de chirurg zal vanavond moeten bekomen.  Deze ingreep was echt het laatste waar hij zat op te wachten, maar het is hem toch maar weer gelukt.  Nu is het nog een kwestie van herstellen en op krachten komen.  We willen geen infecties, losse schroeven, pijnlijke ruggen of wat dan ook meer!

operatie, scoliose

wachten

3 reacties

Er is nog geen nieuws.  Rond elf uur is Elselien naar het OK mogen gaan.  Daar is ze in slaap gevallen met Muis stevig vastgeklemd in haar armen en heb ik ze achter gelaten bij een heel team artsen en verpleegkundigen.  Nu wachten we.  Het duurt lang en de onrust is groot.  Helemaal gerust zijn we er niet in, vooral omdat het nu toch al een hele tijd duurt.  Iedereen leeft hier ontzettend mee en ook via facebook, de blog en per SMS hebben we ontzettend veel duimen gekregen.  Ik denk dat er in half Vlaanderen nu een kaarsje brandt.  Ik zou zeggen, laat het nog maar even branden…

 

kiné

dapper

11 reacties

De spanning is om te snijden.  We krijgen ongelooflijk veel fijne berichtjes en ook alle artsen en verpleegsters zijn aan het duimen voor de dochter.  Er is er zelfs eentje die het op de arm van Elselien heeft gezet.  Nog één nachtje slapen en dan is het zo ver.

IMG_0099

Tussen alle zorgen door heeft Elselien nog een hele prestatie geleverd.  Ze wilde zo graag nog eens op haar voeten staan.  De kinesisten hebben hun krachten gebundeld en het is gelukt.  Ze heeft drie maal een paar seconden rechtop gestaan.  Ze straalde en was ongelooflijk fier op zichzelf.  En wij waren supertrots op haar.  Onze dappere flinke meid geeft het duidelijk nog niet op!

IMG_0098

bang, operatie

en nu?

10 reacties

Ik weet niet goed wat ik nog moet schrijven.  Op dit moment staat de wereld weer even stil rondom ons.  Morgen op 12u  wordt onze dappere dochter terug geopereerd.  We weten alleen niet hoe of wat.  Er zijn verschillende scenario’s en het ene is al ongunstiger dan het andere.  Wat we wel weten is dat ze terug naar intensieve zorgen zal gaan.  In het meest positieve geval is dit voor een paar dagen en keert ze nadien terug naar kids 2.  In de andere gevallen is het afwachten hoe ze zal zijn en dat durft niemand te voorspellen.  Ze is nu immers nog zwakker dan drie maanden geleden.  Haar lichaam geeft door de herhaaldelijke infecties duidelijk aan dat het eigenlijk genoeg is geweest.

We kunnen enkel weer maar eens hopen, wachten, wensen, dromen, bidden…