Categorie archieven: post

papieren, poortkatheter, post, vakantie

eentje minder en veel meer

5 reacties

Langzaam maar zeker gaat het hier vooruit.  De dochter krijgt nog steeds hopen medicatie, maar sinds deze avond is het er toch weer eentje minder.  De doxicycline is gestopt.   Dit was één van de antibiotica die ze kreeg om haar poort schoon te krijgen.   Momenteel houdt iedereen hier zijn vingers gekruist in de hoop dat alle vieze veesten uitgeroeid zijn.  Nog tot en met woensdag krijgt ze vanco en dan is het afwachten.  Nu moet iedereen nog uit de startblokken schieten om alles klaar te krijgen voor een vertrek naar villa Rozerood en … NAAR HUIS.  Aangezien elke dokter er van overtuigd is dat we al veel te lang in het ziekenhuis hebben gezeten en dat het risico op infecties in het ziekenhuis gewoon ook veel groter is dan thuis, zouden we na onze vakantie zelfs rechtstreeks naar huis mogen.  Dit houdt natuurlijk in dat er ook in Dendermonde het één en ander moet klaar gezet worden.  In onze woonkamer zullen we nog een bed moeten binnen krijgen, een tillift en een verzorgingstafel.  Hopelijk kan de rolstoel dan nog een beetje rondrijden, want ik vrees dat, ook al hebben we een heel grote woonkamer, het een beetje krap zal worden.  Het zal puzzelen worden, maar om Elselien eindelijk thuis te krijgen, willen we veel doen.  Ook de revalidatie moeten we nu echt regelen en alle papieren moeten nog eens overlopen worden om te zien of alles in orde is.  We hebben voldoende voorschriften nodig voor alle medicatie en de voeding zal ook nog verder thuis moeten geraken.

Ondertussen stromen de kaartjes voor de dochter binnen.  Ik denk dat de postbode na de oproep van een onbekende weldoener in de krant, niet meer weet wat hem overkomt.  Bijna 70 kaartjes hangen er nu aan de muur.  In elk geval is er eentje heel blij met al die aandacht.  Ze kijkt al uit naar de volgende lading!

 

post

kaartjes

1 reactie

IMG_0005

We hebben de muur terug vol gehangen.  Alle kaartjes die de dochter reeds had gekregen en die de laatste week nog zijn toe gekomen, hebben we weer mee gebracht.  Vorige week hadden we alles immers van de muur gehaald, als we op vakantie zouden vertrekken, moest de hele kamer natuurlijk leeg.  Jammer genoeg is onze vakantie een paar weken uitgesteld en dus moest de kamer weer opgefleurd worden.  Het ziet er nu terug een pak vrolijker uit.  Elselien heeft ze wel eerst nog eens allemaal gelezen.  Steeds als de echtgenoot van thuis naar hier komt, vraagt er trouwens eentje of er geen post is voor haar.  Ze hoopt om haar hele muur vol te krijgen.  Ik denk dat ze toch nog even geduld zal moeten hebben.  De rest van de versieringen en knutsels hebben we thuis gelaten.  In de speelzaal zal ze wel nieuwe kunstwerken maken de komende weken.

neurofibromatose type 1, post, ziekenhuis

kerstkaartjes

1 reactie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

De laatste dagen dropte de postbode al enkele kerstkaartjes in onze brievenbus.  We vinden het hier allemaal wel leuk om die te ontvangen en omhoog te hangen, maar toch merken we dat het er dit jaar merkelijk minder zijn en ik denk dat ik weet waarom.  De voorbije jaren heb ik zelf steeds tientallen kaartjes gestuurd naar alle mensen waar ik van vond dat ze een kaartje waard waren en kregen we heel veel kaartjes terug.  Dit jaar verstuurde ik er nog geen enkel.  Niet omdat ik niet wil, maar heel eenvoudig omdat ik niet weet wat we er moeten op schrijven en omdat ik de moed niet heb om er aan te beginnen.   De laatste weken zijn hier ten huize giraffenvlekjes immers zwaar geweest en jammer genoeg stopt het ook niet.  Ik durf niet vol verwachting uitkijken naar 2015 en blik nog minder met heel veel plezier terug op 2014.  We weten immers nu al dat ook 2015 een jaar zal worden van opnames en operaties, van weer maar eens nieuwe dingen die er bij komen voor de jongste dochter.  Het wordt een jaar waar we als gezin elkaar niet uit het oog zullen proberen verliezen en waar onze andere kinderen weer maar eens op de tweede plaats zullen komen.  En toch hoop ik dat het nieuwe jaar tussen alle beslommeringen in ook plaats zal bieden aan mooie dingen waar we naar kunnen uitkijken, naar momenten van gewoon gelukkig zijn om wat we hebben en kunnen.

Lieve mensen, zie dit een beetje als mijn kerstkaartje voor jullie.  Weet dat ik vaak aan iedereen denk en jullie het beste toe wens.  Maak er iets moois van en probeer te genieten van elke dag die voor je ligt.  Wij proberen het ook.

 

post

Sinterklaas

1 reactie

Hier in Dendermonde begint de Sintkoorts al te leven.   Aangezien hier in de streek ook Sint-Maarten komt, zie je al her en der sintfiguren verschijnen.  Elselien is dus al bezig met haar verlanglijstjesbrief.  Vorig jaar dachten we nochtans dat we er van af zouden zijn.  Na zes december riep ik Elselien bij mij en zei haar dat we haar toch iets moesten vertellen.  Zegt zij zo heel serieus: “Toch niet over de Sint, dat weet ik al lang hoor dat jullie dat zijn!”  “Hoe lang weet jij dat dan al?”  “Oh, van vorig jaar.”  En wij maar ons best doen om niets te verraden.  In elk geval hebben er al vier hier gevraagd (lees:  gesmeekt) of hij zeker nog zal komen dit jaar.  Elselien stelde toen aan de zus van 15 voor om samen een brief te schrijven.  Deze reageerde echter heel verontwaardigd:  “Neen, hoor, ik schrijf wel zelf een brief aan de Sint.”

Nu vraag is me wel af,  schrijven echt alle tieners nog een brief aan de Sint…

eten, muziekacademie, papieren, post, school, verhoogde kinderbijslag

een vrije dag

1 reactie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Het voorbije weekend konden we genieten van de vlinders die zich in de laatste zonnestralen kwamen warmen en vandaag genieten we van een moeder-dochter dagje.  Onze kleine muis heeft vandaag een dagje vrijaf, dus kan ze doen wat ze wil hier in huis.  Haar verlanglijstje was niet echt indrukwekkend:  eens naar buiten, blokfluit spelen, een film bekijken en knuffelen.  Aangezien het hier in Dendermonde op maandag markt is, was het eerst puntje makkelijk te verwezenlijken.  Haar uitstapje was helemaal geslaagd na het spotten van het wafelkraam.  Ze heeft die wafel zelfs bijna helemaal zelf opgegeten.  (Zij trots en ik heel blij!)  Het blokfluit oefenen lukte ook goed en ze was zelfs bereid om een puntje van mijn lijstje ook te doen:  nog wat huiswerk maken terwijl ik stond te strijken.

We hebben onszelf dan wel beloond met een pracht van een film:  Patch Adams met Robin Williams in de hoofdrol.  Ze genoot er van om tegen mij aan te liggen en te lachen met de fratsen van een fantastische student geneeskunde.

Voor de rest was het een dag waarin we leuke post kregen:  een goedkeuring van het ziekenfonds om eindelijk de juiste voeding te bestellen;  een fijne telefoon:  de school die ons wil helpen met de sondevoeding en een tof mailtje:  de arts die er voor wil zorgen dat de papieren eindelijk eens in orde geraken.

Soms zijn er van die dagen dat het ook wel eens wil meevallen…

 

neurofibromatose type 1, papieren, post, ziekenhuis

afspraken

Een reactie plaatsen

Deze ochtend mochten we weer eens naar het UZ op controle.  Zoals te verwachten was, kregen we niet echt opwekkend nieuws te horen, maar het belangrijkste was toch dat ze voor er ingegrepen wordt, nog eens alles willen controleren.  Dit wil zeggen dat we mochten plannen:  bij de gastro-enteroloog en bij de longarts samen met een longfunctiemeting.  En ook nog bij de neuroloog en liefst dan ook nog eens bij de uroloog.  Och ja, mevrouw, we hebben ook nog een MRI nodig van de hele wervelkolom.  Nadien moet ze dan opnieuw bij de orthopedist langs.  Gelukkig heeft de dame achter de afsprakenbalie veel geduld en kennen ze ons daar al een beetje.  Ze heeft heel erg haar best gedaan om alles wat bij elkaar te zetten, maar toen ik ook nog vroeg om voor de MRI naar de dagkliniek te mogen voor het infuus, keek ze toch eens bedenkelijk.  Gelukkig is ook dit gelukt en kon ik thuis alles op onze kalender schrijven (die echt wel onontbeerlijk is)

In de brievenbus bleek trouwens nog een brief te zitten met een doktersafspraak.  De onafhankelijke controlearts van de rechtbank wil ons ook nog eens zien.  Gelukkig staat er die dag nog niets gepland!  Tussendoor kan Elselien dan wel nog eens naar school.

post

post

5 reacties

Elselien is gek op de postbode, het wil zeggen, op wat hij in de brievenbus stopt.  Wanneer ze thuis is, krijgen wij niet de kans om de brievenbus te gaan leeg maken.  Als het aan haar lag, ging ze zelfs op zondag de bus minstens vijf maal controleren op post.  Ze is dan ook heel gelukkig als er iets op haar naam in zit.  Dat de rekeningen van het ziekenhuis ook op haar naam komen vindt ze  super.  De vakantie is voor haar ook een hoogtepunt:  mensen sturen vakantiekaartjes en ze verjaart in augustus.

Dus, als je haar een groot plezier wil doen, stuur haar dan gerust eens een kaartje.  Ze zal niet weten wat haar overkomt.