Categorie archieven: neurofibromatose type 1

neurofibromatose type 1, rolstoel, school, vakantie, Villa Rozerood, ziekenhuis

weer een nieuw jaar

2 reacties
oudejaar 2014-2015

Er is weer een nieuw jaar begonnen.  Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat.  Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest.  Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd.  Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd.  De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed.  Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar.   Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator.  Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s.  We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden.  Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost.  En dat voor een klein plateautje achteraan!

De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood.  Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier.  Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.

Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen.  Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur.  Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.

Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien.  Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd.  Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn.  Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen.  Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk.  Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren.  Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.

Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan.  Ook de concentrators moesten immers mee.  Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school.  We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school.  De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden.  Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput.  Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.

We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer.  Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen.  Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.

neurofibromatose type 1, post, ziekenhuis

kerstkaartjes

1 reactie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

De laatste dagen dropte de postbode al enkele kerstkaartjes in onze brievenbus.  We vinden het hier allemaal wel leuk om die te ontvangen en omhoog te hangen, maar toch merken we dat het er dit jaar merkelijk minder zijn en ik denk dat ik weet waarom.  De voorbije jaren heb ik zelf steeds tientallen kaartjes gestuurd naar alle mensen waar ik van vond dat ze een kaartje waard waren en kregen we heel veel kaartjes terug.  Dit jaar verstuurde ik er nog geen enkel.  Niet omdat ik niet wil, maar heel eenvoudig omdat ik niet weet wat we er moeten op schrijven en omdat ik de moed niet heb om er aan te beginnen.   De laatste weken zijn hier ten huize giraffenvlekjes immers zwaar geweest en jammer genoeg stopt het ook niet.  Ik durf niet vol verwachting uitkijken naar 2015 en blik nog minder met heel veel plezier terug op 2014.  We weten immers nu al dat ook 2015 een jaar zal worden van opnames en operaties, van weer maar eens nieuwe dingen die er bij komen voor de jongste dochter.  Het wordt een jaar waar we als gezin elkaar niet uit het oog zullen proberen verliezen en waar onze andere kinderen weer maar eens op de tweede plaats zullen komen.  En toch hoop ik dat het nieuwe jaar tussen alle beslommeringen in ook plaats zal bieden aan mooie dingen waar we naar kunnen uitkijken, naar momenten van gewoon gelukkig zijn om wat we hebben en kunnen.

Lieve mensen, zie dit een beetje als mijn kerstkaartje voor jullie.  Weet dat ik vaak aan iedereen denk en jullie het beste toe wens.  Maak er iets moois van en probeer te genieten van elke dag die voor je ligt.  Wij proberen het ook.

 

brace, korset, neurofibromatose type 1, rolstoel, school, ziekenhuis

Drukke dagen

Een reactie plaatsen

De laatste weken mogen we wel heel veel naar Brussel rijden met onze jongste dochter.  Nadat op de MRI gezien was dat er iets mis was met de schroeven in haar rug, is alles echter in een stroomversnelling gekomen.  Vorige week vrijdag moesten we nadat we woensdag nog een CT-scan hadden laten maken, naar de orthopedist en de neuroloog.  Die zaten nog te overleggen met hun drie (reken de orthopedist maal twee ) En toen mochten we binnen.  Omdat net op dat moment de Sint toe kwam in het ziekenhuis, mochten we zonder Elselien al binnen en konden we al eens horen wat er uit de bus was gekomen zonder dat de kleine oortjes ook alles horen.  Blijkbaar zit de hele staaf los en moet alles opnieuw vast worden gezet.  Hiervoor had onze eigen oude orthopedist al de hulp ingeroepen van zijn opvolger om dit samen te doen.  Hij zal deze week nog overleggen met collega’s uit andere ziekenhuizen om te weten wat en hoe er best wordt ingegrepen.   Dit is immers niet zomaar een gewone scoliose van een gewone wervelkolom.  We mogen de neurofibromen in die wervelkolom niet vergeten.  Er werd dan ook nog maar eens een foto gemaakt en toen was het ook voor ons als leken heel duidelijk wat er aan de hand was.

Omdat er ook al een aantal weken een neurofibroom aan het groeien is in haar onderrug, vroegen we ook aan de neuroloog om daar eens naar te kijken.  Na grondig bevoelen, kwam zij tot de vaststelling dat daar toch verder onderzoek voor nodig was.  Nu donderdag wordt er dus een bioptie gedaan op dat ding.  We hopen dat het gewoon een neurofibroom zal zijn, maar helemaal gerust ben ik er toch niet in.

Vandaag mochten we naar Brussel rijden om op consultatie te gaan bij de longarts.  Dank zij een heel zwaar ongeluk in Aalst, hebben Elselien en ik héél lang in de auto gezeten, maar gelukkig waren we nog net op tijd voor de longfunctiemeting.  Jammer genoeg kregen we weer maar eens slecht nieuws.  De longcapaciteit is terug minder.  Elselien zit nu nog op 22%, wat echt wel enorm weinig is.  De longarts merkte ook op dat de saturatie (=zuurstofgehalte in het bloed) telkens fors daalde na een inspanning (stevig uitademen is blijkbaar ook al een inspanning)  Daarom moeten we de komende nacht de saturatie meten.  Gelukkig kunnen we dit ook thuis doen en na een grondige uitleg van een heel lieve verpleegster konden we weer huiswaarts vertrekken.

Woensdag moeten we dan langs gaan om een zitschaal te laten opmeten voor de elektronische rolwagen.  Elselien hoopt echt dat ze dinsdag en vrijdag nog eens gewoon naar school kan gaan.

Dit weekend kwam trouwens ook de Sint langs, dus was er toch nog iets heel leuks.  Hij bracht immers ticketten om op zondag naar een musical te gaan met liedjes van Kinderen voor Kinderen en aangezien Elselien een grote fan is van die liedjes, was ze heel enthousiast.  Haar dag kon helemaal niet meer stuk toen ze daar haar beste vriendinnetje uit de Speelplaneet, haar oude school, ontmoette.  Ze wisselden gegevens uit en ik denk niet dat ze elkaar nog uit het oog zullen verliezen.  Het leek wel of het helemaal geen drie jaar geleden was dat ze mekaar nog gezien hadden.  Elien nam Elselien onmiddellijk weer zoals ze was en zag dwars door alle problemen heen weer het vriendinnetje van heel lang geleden.

neurofibromatose type 1, papieren, rolstoel, school, ziekenhuis

pech

Een reactie plaatsen

Het gaat niet zo goed met Elselien.  Volgende week woensdag zou de plastische chirurg een neurofibroom weg halen van op haar schouderblad.  In tussentijd had ze echter ook nog een MRI gekregen.  In voorbereiding van de operatie had de arts nog eens goed naar de beelden gekeken en toen werd er iets zichtbaar wat niemand verwacht had.  In plaats van bot, zat er onder het neurofibroom een schroef.  Blijkbaar zijn de schroeven die Elselien in haar rug heeft zitten om de staven op zijn plaats te houden, los aan het komen.   Het resultaat is dat de dokter voorlopig niets aan dat neurofibroom wil doen.   Eerst moet er morgen nog een scan genomen worden zodat ze heel goed kunnen zien wat er los is.  Vrijdag moeten we dan nog maar eens naar het UZ bij de orthopedist en de neuroloog in de hoop dat zij een oplossing weten en maandag mogen we dan nog een keer bij de longarts.

Elselien vindt er niets leuk meer aan.  Ze leefde toe naar de ingreep omdat ze hoopte dat ze dan geen pijn meer zou hebben en dan krijgt ze doodleuk te horen dat er weer maar eens iets fout is gelopen in dat lijfje van haar.   Wij merken ook dat de pijn en de last in haar rug steeds erger wordt.  Ze kan steeds minder en houdt ook alles veel minder lang vol.  Ze is het letterlijk allemaal zo moe.  Door alle doktersbezoeken kan ze ook maar heel onregelmatig naar school gaan.   Zelfs het bezoek van de sint op school mist ze voor een heel deel.  Nog een geluk dat ze zo een meelevende juf en prachtige opvoedsters heeft die haar steeds het gevoel geven dat ze welkom is en heel goed voor haar zorgen.

Daarnaast kregen we gelukkig ook fijner nieuws, de aanvraag voor haar elektronische rolwagen is goedgekeurd.  Nu moet ze alleen nog geduld hebben tot de levering.  Hopelijk duurt dit nu geen maanden meer.

neurofibromatose type 1, stress, ziekenhuis

zorgkind

Een reactie plaatsen

Een paar weken geleden stonden we met ons gezin in de Visie, het krantje van de CM.   Blijkbaar wordt dit door heel veel mensen gelezen.   Toen ons gevraagd werd, of we mochten geïnterviewd worden, heb ik even geaarzeld, maar nu ben ik blij dat we toegezegd hebben.  Het is ongelooflijk wat dit artikel teweeg heeft gebracht.  We hebben ontzettend veel leuke en lieve reacties gekregen, ook van mensen die we helemaal niet kennen.  Blijkbaar was het eens nodig om het verhaal van een gezin met een zorgkind uitgebreid aan bod te laten komen.  Heel wat mensen beseffen immers niet wat het is om dag en nacht voor je kind te moeten klaar staan.  Ook voor onze andere kinderen was dit artikel een goede zaak.  Maar al te vaak worden zij in het hele verhaal immers vergeten.  Nu bleek dat zij ook gewone jongeren zijn in een niet zo gewone thuissituatie.

Ik hoop dat de mensen nu ook met andere ogen zullen kijken naar al die gezinnen die elke dag opnieuw voor enorme uitdagingen staan om hun kind de beste zorg te geven die er is.

neurofibromatose type 1, papieren, ziekenhuis

interview

Een reactie plaatsen

 

http://issuu.com/cm-ledenbladen/docs/vs20_24.10.2014?e=3074407/9840165

 

Enige tijd geleden zijn we geïnterviewd voor een themanummer van Visie, het krantje van het ziekenfonds.  We mochten er in uitleggen waarom we gebruik maken van de hospitalisatieverzekering.  Het artikel is goed geworden.  En we zijn weer een pracht van een foto van ons gezin rijker.  Als je op de link klikt, kan je het hele artikel lezen.

interview

eten, neurofibromatose type 1, papieren

alles in orde?

Een reactie plaatsen

Deze ochtend kreeg ik nog maar eens telefoon voor Elselien.  Deze keer was het terug het ziekenfonds.  “Mevrouw, we zien dat u een toestemming hebt om semi-elementaire voeding aan te kopen, maar u hebt een factuur binnen gebracht van gewone sondevoeding. ”  Toen ik dit zinnetje hoorde aan de telefoon wist ik even niet meer waar ik het had en ging ik bijna door het lint.   De voeding van Elselien was al aangevraagd eind augustus.  In september hadden we nog niets van papieren gekregen en aangezien de dochter wel moet eten, bestelden we dus nog eens de oude voeding.  Eind september krijgen we dan een brief dat we geen toelating krijgen om de juiste voeding aan te kopen omdat we al een toelating hebben voor de gewone sondevoeding .  We kopen dus nog maar eens de oude voeding aan en proberen om toch nog een toelating te krijgen.  Gelukkig komt dit uiteindelijk wel in orde, maar we merken wel dat de toelatingsdatum voor de nieuwe voeding 1 september(!) blijkt.  Op dat moment zijn we echter al oktober.   We bestellen diezelfde dag nog de juiste voeding waar we op die moment de toelating voor hebben.

Nu is er dus een probleem.  Tussen 1 september en nu hadden we ook al de nieuwe voeding moeten aankopen.  Kan iemand mij uitleggen hoe we dit hadden moeten doen als we zelfs een weigering kregen van het ziekenfonds voor een terugbetaling van die voeding (en die 900 euro kunnen wij echt niet elke maand uit eigen zak betalen)

Ze gaan het nu herbekijken.  We hebben onze toelating weer moeten binnensturen en hopelijk krijgen ze nu alle data wel in orde.   We zijn benieuwd.

neurofibromatose type 1, papieren, rolstoel, stress, verhoogde kinderbijslag, werk

Kafkaiaans

Een reactie plaatsen

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.

neurofibromatose type 1, papieren, stress, verhoogde kinderbijslag, ziekenhuis

frustrerend

Een reactie plaatsen

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

brace, korset, naaien, neurofibromatose type 1, stress

mijn stikmachine

Een reactie plaatsen

 

Onze dochter draagt zoals de meesten wel weten een korset.  Zo eentje van aan haar onderlip tot aan haar staartbeen.  Heel in het begin hadden de instrumentmakers ons verzekerd dat ze zeker nog haar gewone kleding zou kunnen dragen.  Ondertussen weten we wel beter.  Ik heb al lang ontdekt dat kledingstukken met een knoop niet handig zijn.  Als je wil dat die dingen passen, moet je ze in een ontiegelijk grote maat kopen, maar dan zijn ze veel te lang of zijn de pijpen van de broeken van het type olifant.   Gelukkig was er een hele tijd terug een winkelverkoopster die me aanraadde om zelf te beginnen naaien.  Ik had nog nooit een naaimachine aangeraakt, laat staan dat ik wist waar de knop zat om dat toestel aan te zetten.  Toch heb ik me laten overhalen om het boek ‘allemaal rokjes’ te gaan halen (een echte aanrader voor leken zoals ik!) en het toch maar te proberen.  Ik moet zeggen, mijn eerste probeersel was, met dank aan de handleiding en een hulpvaardige echtgenoot die wel kan naaien,  een succes.  Ondertussen ben ik al tientallen rokjes verder (ook de vriendinnetjes van Elselien weten me wonen  😉 )  en maak ik nu ook (rolstoel)capes, kleedjes, kussenslopen, tasjes, en wat je allemaal maar kan in elkaar zetten met een naaimachine.   Een leuke bijkomstigheid is trouwens dat naaien heel rustgevend kan zijn.  Tijdens het bedenken, tekenen en stikken, staan je gedachten even stil en concentreer je je enkel nog op het naaien.

Mijn eerste machine heeft al lang de geest gegeven, maar mijn super machine zorgt er voor dat ik nog heel lang alle stress van me af kan blijven stikken…