Categorie archieven: eten

Een dunne grens

Al een dikke week lag er in de box naast Elselien een klein meisje van een jaar of 2.  Elke ochtend kwamen we met een bang hartje binnen en hoopten we dat ze er nog steeds was.  Ze heeft net zoals onze kanjer keihard gevochten.  Elke dag zag je ook de artsen bezig om weer iets nieuws te proberen.  Maar het was een ongelijke strijd die onze dappere buurvrouw niet kon winnen.  Op zo een moment besef je hoe dun de grens tussen leven en dood is en hoeveel geluk je hebt gehad.  We zijn ongelooflijk blij dat wij aan de goede kant zijn kunnen blijven, exact vier weken geleden hebben we ook heel dicht tegen die grens gezeten, maar we hadden zo gehoopt dat ook die kleine meid het toch zou halen.  Kinderen horen immers niet te sterven.

Met onze kanjer gaat het weer een stapje vooruit.  Ze ademde vandaag een vijftal keer 5 minuutjes helemaal zelf.  Morgen proberen we of ze het ook 10 minuten kan.  Wij denken van wel, zij is overtuigd van niet.  Ze is ongelooflijk bang dat het fout zal lopen.  Zowel wij als de kinesist en de dokters zijn haar hevigste supporters.   Het grote bipap-toestel van het ziekenhuis is ondertussen ook van haar kamertje gehaald.  Het was daar plots veel stiller, want dat ding maakte toch wel heel veel lawaai.  Ze zal het vannacht ook met haar eigen toestel moeten doen.   Duimen dus maar dat het lukt, dan zijn we weer een stapje dichter bij kids 2.

Jammer genoeg blijft de maag toch wel een probleem.  Zelfs met een maaghevel blijft ze misselijk zijn en braakt ze af en toe.  Dat houdt haar echter niet tegen om kleine beetjes te eten.  Vooral de waterijsjes en de aardbeien zijn populair.  Spinazielasagne daarentegen was niet zo een goed idee.  Daar raakt die maaghevel van verstopt en mag je weer je hele trukkendoos bovenhalen om alles weer te laten lopen.

Vandaag is ook de jejunostomiesonde uit haar buik gehaald.  Hij bleef ontsteken en het leek de dokters toch maar beter om hem er uit te halen.  Dit ging heel vlot.  Even trekken en hij was er uit.  Normaalgezien (daar is dat woord weer, bij Elselien verloopt niets normaal!) groeit dat gat helemaal vanzelf toe.  We zijn benieuwd of ze deze keer wel de boekjes zal volgen.  Afwachten dus en weer maar eens hopen…

wisselend

Het is een beetje een vreemde dag vandaag.  Het ene moment heb je ene dochter die zin heeft om een spelletje UNO of kwartet te spelen of even met de Lego te spelen.  En amper een kwartier later heb je één hoopje ellende.  Ze heeft terug heel veel buikpijn, net zoals ze had voor de operatie.  Ze braakt voortdurend en dit put haar zo uit.  je merkt dan dat haar hartslag weer heel snel wordt.  Ze heeft nochtans wel zin om te eten.  Zo speelde ze bijna een hele mini-eclair naar binnen en ook een half kroketje at ze met veel smaak op.  Alleen jammer dat het dan weer helemaal fout gaat.  Ook haar jejunostomiesonde is weer ontstoken.  Ze is amper twee dagen proper geweest.  Morgen zullen de dokters dus weer weten wat ze moeten doen:  bespreken wat ze met die verduivelde sonde aanmoeten, overleggen of ze op de een of andere manier toch een sonde in de maag kunnen plaatsen om de maagsappen af te voeren, navragen wanneer een korset kan gemaakt worden en dan tussendoor ook haar ademhaling opvolgen.  Elselien moet er toch voor zorgen dat ze ze aan het werk houdt!

Gelukkig bestaat er nog televisie en DVD.  De aandelen van Studio 100 zijn vandaag dank zij onze meid weer de hoogte in gegaan met dank aan de DVD’s van K3.

rustig

Het is weer eens weekend.  Weekend in het ziekenhuis wil zeggen dat het allemaal een beetje rustiger verloopt.  Gelukkig voor Elselien is die rust haar ook een beetje gegund.  De ochtend startte met een wasbeurt en frisse lakens.  Door al de medicatie zweet onze meid zich immers te pletter.  Even later kwam de kinesist nog langs en toen was het spelletjestijd.  Het gaat steeds beter om zelf de kaarten vast te houden, dus hebben we een spelletje UNO gespeeld.  Ook de spalkjes werden weer een uurtje aan gedaan en gelukkig ook goed verdragen.  Elselien heeft ook steeds meer zin om te eten.  Zo at ze reeds een paar stukjes aardbei, een paar kruimels sandwich en een half waterijsje.  We hopen dat ze nu snel ook weer een eigen plateau met eten krijgt.  Zij bestelde in elk geval sandwiches met smeerkaas en choco.

Na de middag bouwde ze de luchtballon van Lego Friends en bekeek ze de film van De Kampioenen.  Jammer genoeg voor haar merkte de verpleegster op dat haar haar toch wel heel vettig begon te worden.  We besloten dus om het te wassen.   Achteraf was ze wel blij dat het gebeurd was, want een fris hoofd is toch wel fijner dan zo een plakkerige boel, vooral als je hele dagen in bed ligt.

Elselien is alles echter heel erg beu en ze is triest om wat er gebeurd is.   Het is ook wel heel wat voor een meisje van 12 om dit te kunnen plaatsen en te verwerken.  We hopen dat ze de veerkracht heeft om toch weer recht te krabbelen en weer haar lieve blije zelf te worden.

opnieuw aftellen

Het is vreemd.  We voelen ons soms onwennig in ons eigen huis.  Dit lange weekend hebben we een lege kalender.  Geen enkele afspraak stond er op.  Voor het huwelijk van een neef waar we op waren uitgenodigd, hadden we ons al weken geleden verontschuldigd.  En dan valt alles plots stil.  Gelukkig is Elselien na een paar dagen sukkelen toch weer wat aan de beterhand.  Dinsdagavond merkten we al dat de beslissing om niet te opereren de juiste stap was geweest.  Ze had toen immers al 38,9° koorts.  Maar het blijft wel een domper natuurlijk.   Nu zijn we ons aan het reorganiseren.  Er is een bed geleverd door het ziekenfonds zodat er ten minste niet meer in de zetel moet gekampeerd worden.  De echtgenoot slaapt beneden en Elselien en ik in onze slaapkamer.  Ze moet met de beademing blijven slapen, maar door het ziek zijn, was dit geen evidentie.  Maandag vertrekken we dan nog eens naar Villa Rozerood.  Anders is de reserve die we hadden opgebouwd weer helemaal op tegen 12 mei en ook deze keer willen we er weer 100% voor gaan.  Nu moet het lukken.  We zullen er maar in blijven geloven zeker.

Het korset blijft wel aan de kant.  Het risico op drukwonden is te groot.  De TPN blijft wel doorlopen, we doen ook nog dagelijks meermaals de IPV-sessies en daarnaast proberen we toch ook af en toe eens buiten te komen.  Kwestie van toch nog wat extra zonvitamientjes op te doen.

En voor de rest, …  tellen we weer maar eens af naar een nieuwe start.

verdorie toch

Deze ochtend is Elselien vroeg wakker geworden.  Zo hadden we nog tijd om te douchen en op ons gemak IPV te doen.  Willem de verpleger kwam ook haar temperatuur nog eens opnemen.  37,6°

Elselien kreeg haar dormicum en viel al vrij snel na enig dronkemansgebrabbel terug in slaap.  Plots kwam er terug een verpleegster binnen om haar temperatuur te nemen.  Verbaasd merkte ik op dat dit reeds gebeurd was, maar volgens de dokter moest het opnieuw.  37,8°  Ik voelde de bui toen al hangen.  Dokter Laumen kwam met een bezorgd gezicht de kamer binnen en vertelde dat dit hem toch wel verontrustte.  Voor de zekerheid gingen ze een bloedcontrole doen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed niet verhoogd waren.  Indien dit zo was, zou de hele ingreep niet door gaan.   Om iets voor 10 uur kwam de dokter terug binnen en aan zijn gezicht kon ik al zien dat het niet goed was.  Alles werd afgelast.  Een nieuwe datum werd geprikt op 12 mei.  Voor Elselien is dit een hele zware dobber.  Dit wil immers zeggen dat ze nog twee weken extra moet slapen met de beademing.  Hoe we dit thuis gaan oplossen weten we nog niet, maar we zullen wel weer iets vinden.

Ondertussen zijn ze hier in het ziekenhuis de voeding van Elselien aan het regelen, de leveringen waren stopgezet omdat we hier een paar weken gingen verblijven.  Ze zal ook nog wel eens uitgebreid onderzocht worden, de poortkatheter moet nog herprikt worden en haar infuusje moet er nog uit.  Hopelijk mogen we dan snel naar huis.

Nu nog mijn laatste beetje moed bij elkaar zoeken om toch weer verder te kunnen gaan tot 12 mei.  Ik zou zeggen, blaas jullie kaarsjes maar weer uit en draag veel zorg voor jullie duimen en gekruiste vingers, we zullen ze nog nodig hebben.

Vier lange weken

Vier volle weken zijn we ondertussen in het uz Brussel.  Vier lange weken.  Dit hadden we een maand geleden niet durven denken toen we naar hier reden.  Het waren vier weken van heel veel onderzoeken en van catheters allerhande.  Ondertussen heeft Elselien eindelijk haar poortcatheter.  Gisteren werd hij na even wachten geplaatst, maar Elselien zou Elselien niet zijn als dit zou gegaan zijn zonder problemen.  De chirurg wou hem links plaatsen , maar jammer genoeg kreeg hij de catheter niet goed.  Hij is dan maar herbegonnen aan de rechterkant.  Het gevolg was wel dat de ingreep meer dan twee maal zo lang heeft geduurd en dat de dochter nu langs twee kanten een nieuw litteken zal hebben.  Nu is het aan mij om ook deze catheter te leren gebruiken.

Gisteren vond een verpleegster dat Elselien zo dapper was en dat ook wij als gezin het zo fantastisch deden.  Ik moet toegeven dat ik het toen even moeilijk kreeg.  Langs de ene kant is het fijn om te horen dat mensen je bewonderen, maar langs de andere kant zou je willen dat je helemaal niet te bewonderen was.  Mensen zeggen ook vaak dat zij onze situatie niet zouden aankunnen.  Moest je mij 12 jaar geleden bij de geboorte van Elselien verteld hebben wat ons nog te wachten stond, ik zou hetzelfde gezegd hebben.  Nu weet ik echter dat een mens ongelooflijk veel aan kan.  Ik geef echter ook eerlijk toe dat ook ik en bij uitbreiding ons hele gezin, het vaak erg moeilijk heeft.  We leerden leven van dag tot dag, heel vaak hebben wij immers onze plannen al moeten aanpassen door onverwachte gebeurtenissen.  Onze andere kinderen waren verplicht om al heel snel zelfstandig te zijn.  Ik moet zeggen dat ze er wonderwel in geslaagd zijn om op te groeien tot prachtige jongeren.  Misschien moet ik dit hen eens wat vaker zeggen, ze hebben het zo nodig.  En gelukkig sta ik er niet alleen voor.  Zonder een fantastische echtgenoot zou het allemaal nog veel moeilijker geweest zijn.

Deze lange periode in het ziekenhuis heeft ons echter wel duidelijk gemaakt dat we het niet meer alleen kunnen.  Ik heb dus een poging ondernomen om familiehulp in te schakelen.  Dit is echter niet simpel.  Blijkbaar kunnen zij enkel komen als er iemand thuis is, maar het is net wanneer ik in het ziekenhuis ben dat we hulp nodig hebben.  We staan nu op de wachtlijst voor een poetshulp via dienstencheques.  Hopelijk komt dit nu voor één keer snel in orde.

Ondertussen tellen we af.  De sociaal verpleegkundige is alles in orde aan het brengen om vanaf dinsdag ook thuis TPN te kunnen geven.  De thuisverpleegkundige wordt ook nog opgeleid (blijkbaar kan niet elke verpleegkundige deze techniek toepassen!) en de voeding wordt klaar gemaakt.  Dus, dinsdagavond, eindelijk, zullen we weer met zes aan de tafel zitten.

Het gaat moeilijk…

WIN_20150214_104809

Soms wil het echt niet mee zitten.  Elselien kloeg al maanden van voortdurende buikpijn.  Telkens als ze wakker werd, was ze ziek en raakte ze amper uit bed.  Ook overdag liep het vaak fout en moest ze gaan liggen omdat ze zich niet goed voelde.  Drie weken geleden vroeg ze op zondagavond of ik de volgende dag naar de dokter wou telefoneren want ze zag het echt niet meer zitten.  Als je dochter dit vraagt, schrik je wel even, want dan weet je dat er echt iets niet goed zit.  Op maandag heb ik dan maar naar de dokter getelefoneerd en toen startte er een heel overleg tussen de verschillende artsen van Elselien en mijzelf.  Het besluit was dat ze haar toch graag terug wilden opnemen in het ziekenhuis.  Op donderdag zouden wij vertrekken naar Villa Rozerood, maar in plaats van naar de zee reden we op 29 januari richting Villa UZ.  Toen dachten we nog dat we er een lang weekend van gingen maken…

In het ziekenhuis werd de sondevoeding onmiddellijk stop gezet en werd er gestart met TPN.  Dit is volledige voeding via de bloedbaan (via een infuus dus) en het ongelooflijke gebeurde, Elselien had sinds lang vijf dagen geen buikpijn meer.  Dit was voor haar een hele verademing.  De daarop volgende dagen zijn er heel wat testen gebeurd zoals foto’s, echo’s, maagledigingstest, bacterietest, urinetestjes en stoelgangonderzoek, een allergietest en een darmtransitonderzoek.  Ondertussen stond ze ook nog op een heel streng melkvrij dieet en dat terwijl ze zo graag smeerkaas eet en melk drinkt.  Langzaam aan werd er ook hypo-allergene sondevoeding weer opgestart terwijl de TPN ook nog liep, maar wat dacht je, na amper één nacht kwam de buikpijn in alle hevigheid weer terug.  Uiteindelijk beslisten de artsen dat het zo niet verder kon en dat ze de sondevoeding weer volledig gingen stoppen en overstappen op enkel en alleen TPN.  Er was echter één groot probleem.  Elselien is heel moeilijk te prikken.  Haar infuusje was reeds vier maal gesneuveld en wanneer ze moest herprikt worden, waren er telkens twee of drie pogingen nodig.  Aangezien een definitieve catheder waar je mee naar huis mag (poortcatheder of Hickmanncatheder) pas kan geplaatst worden op 27 februari moesten ze nog een tussenoplossing verzinnen.  Op vrijdag de 13de heeft onze dappere dochter onder plaatselijke verdoving een centrale lijn gekregen.  Dit is een infuus dat via een grote ader tot in een slagader loopt.  Dit infuus kan indien nodig twee maanden blijven zitten.  Tijdens de ingreep op het OK mocht ik gewoon naast Elselien blijven zitten.  Die dappere meid heeft geen kik gegeven en haar arm muisstil gehouden, maar aan haar oogjes zag ik dat ze toch wel veel pijn had.  De dokter die de ingreep uitvoerde, heeft haar dan ook een medaille gegeven.  De meeste volwassenen doen veel moeilijker dan onze kleine muis!  Het enige probleem met deze catheder is dat je hier niet mee naar huis kan.  We zitten hier dus nog eens dik twee weken.  In die periode zal ik de verzorging van de definitieve catheder aangeleerd krijgen zodat ik zelf de voeding kan aan en afsluiten.  Je kan dit ook door de thuisverpleging laten doen, maar dan wil dit zeggen dat we nooit meer weg kunnen tussen zes uur ’s avonds en negen uur ’s morgens.  Ik doe al zoveel, dan kan dit er ook nog wel bij.

WIN_20150214_142122

Gelukkig heeft de dochter tijdens de week haar bezigheid.  In de voormiddag kan ze naar het klasje zodat haar schoolwerk niet te veel lijdt onder haar afwezigheid en in de namiddag is er de speelzaal.  Daarnaast komt er regelmatig ook eens bezoek zodat de dag een beetje gebroken wordt.  Vooral in het weekend kunnen die dagen immers héél lang duren.  Maar we tellen af, nog twee weken en we mogen weer huiswaarts…  Alleen jammer dat het nu vakantie is en dat we op reis gingen met een hele groep kinderen met NF.  Ze mist zelfs de uitstap naar de Efteling. En dat geeft haar heel veel hartzeer!

Onze tweede thuis?

We logeren weer eens in het UZ Brussel.  De laatste maanden ging het met de voeding van Elselien weer stap voor stap achteruit nadat het dank zij de voorverteerde voeding eerst weer een tijdje beter was gegaan.  Vooral sinds de kerstvakantie zagen we het dag na dag slechter gaan.  Ze had elke dag buikpijn en voelde zich zo moe en misselijk.  Zelf eten zat er helemaal niet meer in en haar gewicht ging weer in een dalende lijn.  De voorbije vier weken is ze in totaal 4 dagen naar school kunnen gaan en telkens wanneer ze geweest was, moest ze weer heel erg recupereren.  Vorige week maandag vroeg ze bij het opstaan zelf of ik naar de dokter wilde bellen, want het ging niet meer.  Als onze straffe dochter zo iets zegt, dan weten we dat het hoog tijd is om in te grijpen en na enig overleg tussen de artsen werd er beslist dat ze vorige donderdag zou opgenomen worden.  In plaats van de valiezen te pakken en te vertrekken naar Villa Rozerood, ging de rit de andere kant uit naar Brussel.  De sondevoeding is toen volledig stil gelegd en er is gestart met TPN.  Dit is voeding die rechtstreeks in de bloedbaan komt via een infuus.  Wonder boven wonder is ze sindsdien buikpijnvrij en eet ze zelfs terug een beetje.  Doordat ze ook geen pijn heeft, zien wij weer een veel vrolijker kind.  We weten echter nog steeds niet wat de buikpijn veroorzaakt.  Dat zijn al die slimme artsen nu aan het uitzoeken.  Urine- en stoelgangstalen, blaastesten allerhande, allergietest, foto’s, echo.  Nu staat ze op een heel streng melkvrij dieet.  Vannacht wordt er terug sondevoeding gestart, maar dan wel de extra hypoallergene voeding.  We zijn benieuwd en hopen dat deze voeding wel verdragen wordt.  We hebben immers niet veel alternatieven meer.  Wanneer dit niet lukt wordt er nog een colonoscopie (darmonderzoek) gepland en als daar niets uit komt, blijft er alleen nog de TPN over.  Als je dit echter thuis wil krijgen, moet er een poortkatheder geplaatst worden en dit is weer maar eens onder volledige verdoving.

Eén ding is echter al zeker, ze laten ons hier niet meer vertrekken voor alles in orde is.  Langs de ene kant is dit een geruststelling, maar langs de andere kant zouden we toch wel heel graag terug thuis willen zijn.  Thuis bij de echtgenoot en de andere drie schatten van kinderen.  Want ook al bestaat er Skype en telefoon, Facebook en mails, het is toch nog altijd veel leuker om elkaar eens te kunnen vast nemen.

alles in orde?

Deze ochtend kreeg ik nog maar eens telefoon voor Elselien.  Deze keer was het terug het ziekenfonds.  “Mevrouw, we zien dat u een toestemming hebt om semi-elementaire voeding aan te kopen, maar u hebt een factuur binnen gebracht van gewone sondevoeding. ”  Toen ik dit zinnetje hoorde aan de telefoon wist ik even niet meer waar ik het had en ging ik bijna door het lint.   De voeding van Elselien was al aangevraagd eind augustus.  In september hadden we nog niets van papieren gekregen en aangezien de dochter wel moet eten, bestelden we dus nog eens de oude voeding.  Eind september krijgen we dan een brief dat we geen toelating krijgen om de juiste voeding aan te kopen omdat we al een toelating hebben voor de gewone sondevoeding .  We kopen dus nog maar eens de oude voeding aan en proberen om toch nog een toelating te krijgen.  Gelukkig komt dit uiteindelijk wel in orde, maar we merken wel dat de toelatingsdatum voor de nieuwe voeding 1 september(!) blijkt.  Op dat moment zijn we echter al oktober.   We bestellen diezelfde dag nog de juiste voeding waar we op die moment de toelating voor hebben.

Nu is er dus een probleem.  Tussen 1 september en nu hadden we ook al de nieuwe voeding moeten aankopen.  Kan iemand mij uitleggen hoe we dit hadden moeten doen als we zelfs een weigering kregen van het ziekenfonds voor een terugbetaling van die voeding (en die 900 euro kunnen wij echt niet elke maand uit eigen zak betalen)

Ze gaan het nu herbekijken.  We hebben onze toelating weer moeten binnensturen en hopelijk krijgen ze nu alle data wel in orde.   We zijn benieuwd.

een vrije dag

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Het voorbije weekend konden we genieten van de vlinders die zich in de laatste zonnestralen kwamen warmen en vandaag genieten we van een moeder-dochter dagje.  Onze kleine muis heeft vandaag een dagje vrijaf, dus kan ze doen wat ze wil hier in huis.  Haar verlanglijstje was niet echt indrukwekkend:  eens naar buiten, blokfluit spelen, een film bekijken en knuffelen.  Aangezien het hier in Dendermonde op maandag markt is, was het eerst puntje makkelijk te verwezenlijken.  Haar uitstapje was helemaal geslaagd na het spotten van het wafelkraam.  Ze heeft die wafel zelfs bijna helemaal zelf opgegeten.  (Zij trots en ik heel blij!)  Het blokfluit oefenen lukte ook goed en ze was zelfs bereid om een puntje van mijn lijstje ook te doen:  nog wat huiswerk maken terwijl ik stond te strijken.

We hebben onszelf dan wel beloond met een pracht van een film:  Patch Adams met Robin Williams in de hoofdrol.  Ze genoot er van om tegen mij aan te liggen en te lachen met de fratsen van een fantastische student geneeskunde.

Voor de rest was het een dag waarin we leuke post kregen:  een goedkeuring van het ziekenfonds om eindelijk de juiste voeding te bestellen;  een fijne telefoon:  de school die ons wil helpen met de sondevoeding en een tof mailtje:  de arts die er voor wil zorgen dat de papieren eindelijk eens in orde geraken.

Soms zijn er van die dagen dat het ook wel eens wil meevallen…