Categorie archieven: drukplekken

moeilijke vragen

Elselien zit al een aantal dagen met vragen.  Vragen over hoe de operatie was.  Vragen over wanneer ze weer beter zal zijn.  Vragen over wanneer ze terug normaal kan functioneren.    Vandaag heeft de dokter een lang gesprek gehad met Elselien.  Het was niet gemakkelijk, de antwoorden op haar vragen waren immers heel confronterend.   Onze dappere meid kraag vandaag de boodschap dat haar benen het niet meer doen.  Hiernet vroeg ze nog eens of dit dan wou betekenen dat ze nooit meer kan stappen.  Het doet pijn als je zo een vragen moet beantwoorden van je kind.  Je wil ze zo graag beschermen, maar net op deze moment kan je ze niet afschermen van de harde realiteit.  Je weet ook dat er op dit moment nog niets zeker is, de enige zekerheid die de dokter haar kon geven, was dat de zenuwen van de benen beschadigd zijn en dit is niet echt een fijne zekerheid.

De ademhaling vraagt nog steeds veel moeite, toch maakten we weer een klein stapje voorwaarts.  Morgen is er een scan voorzien om te kijken of de jejunostomiesonde nog te redden is, maar daarvoor moet Elselien op uitstap.  Met het bipap-toestel dat ze gebruikt is dat echter onmogelijk.  Dit werkt op stroom.  De dokters hebben daarom samen met de kiné geprobeerd of ze met haar toestel van thuis ook voldoende kan ademen.  Ze hield het een uurtje vol.  Net genoeg om op reis te kunnen morgen.  Nu hopen we dat dit zo snel mogelijk kan opgebouwd worden.  Onze meid krijgt namelijk al drukplekken van het masker in haar gezicht.  We willen vermijden dat die plekken wondjes worden, want het schijnt dat die heel moeilijk te genezen zijn.  Als ze het niet redt met haar eigen toestel (dat een veel kleiner masker heeft!), zullen de artsen dus weer maar eens een oplossing uit hun hoge hoed moeten toveren.  Ik vrees alleen dat de oplossing ook niet echt iets leuks zal zijn.

Zo stilletjes aan zien we onze superheld toch weer wat beter worden.  Ze wil alweer UNO spelen.  We weten wat ons te doen staat de komende dagen…