Categorie archieven: zorgen

telefoon

Hoeveel kan er nog bij?  De lieve meter van onze held kroop door het oog van de naald.  Heel langzaam komt ze er weer een beetje boven op.  De dochter haar gezondheid scoort momenteel ook geen hoge toppen.   We maken ons zorgen.

Vandaag kreeg ik telefoon van opa.  Kleine oma voelt zich al een tijd niet meer goed en vandaag kreeg haar pijn en ziek zijn een naam.  Een mokerslag valt er bij in het niets.  We zijn er niet goed van.  Weer een nieuw gevecht terwijl de vorige nog bezig zijn.

Mijn hoofd loopt over, de moed zakte me even in de schoenen, maar we moeten door gaan.  Samen met de lieve meter, kleine oma en onze superheld gaan we er voor.  Samen moet het lukken!

wanneer?

20161108_130911

Wanneer is goed goed genoeg, wanneer is veel te veel?   Wanneer wacht je nog even, wanneer wacht je te lang? Wanneer grijp je in, wanneer ben je te laat?  Wanneer mag je zeker zijn, wanneer moet je twijfelen?  Wanneer ben je bezorgd, wanneer ben je overbezorgd?  Wanneer wordt het normale abnormaal of het vreemde vertrouwd?

Wanneer is het genoeg, wanneer is het te veel?  Wanneer …

20161022_152752

Niet het zorgen voor maar de zorgen over vragen zo veel van een mens, het voortdurende afwegen en zelf beslissen.  Thuiszorg is iets fantastisch, het is prachtig dat onze prinses thuis kan zijn, maar de druk op het gezin is niet te onderschatten.  Soms is veel echt gewoon te veel.

 

zo moe

Slapen, slapen, slapen, … Een andere activiteit staat er bij onze prinses niet op het programma.  De laatste dagen lijkt het wel of doornroosje haar favoriete sprookje is geworden.  Ze is zo ontzettend moe.  Deze ochtend werd ze wakker rond zeven uur en om half acht lag ze alweer in dromenland.  Geen bednet vandaag, want de jongedame lag te slapen.  Geen TOAH, doornroosje haar ogen vielen bijna dicht, enkel haar toetsen kon ze nog even bekijken.  Ze was net wakker genoeg om naar het revalidatiecentrum te gaan, maar terug thuis moest ze opnieuw rusten.  Nu ligt ze al geïnstalleerd in bed en kijkt ze nog wat televisie.  Ik controleer nog maar eens de saturatie.

Het doet me twijfelen.  Wat moet ik doen?  Waarom is ze weer zo moe? Waarom is er al dat braken?  Waarom al die pijn?  Waarom…

jojo

Heen en weer, hoog en laag, links en rechts…  Net zoals een jojo gaat onze dochter op en af.  Het ene moment hebben we een doodziek kind dat van ellende niet weet wat ze moet aanvangen en een uurtje later straalt ze en lijkt ze vol energie te zitten.  Ze heeft het hier zelf ook moeilijk mee.  Ondanks haar enorme vechtlust zien we ook nu in Villa Rozerood een intriest meisje.  Gisteren had ze heel wat topmomenten, maar dan merk je de volgende dag dat het weer moeizamer gaat.  Ze wil mee doen met grote zus en een vriendinnetje, maar wordt keihard geconfronteerd met haar niet kunnen.  Gelukkig is hier dan wel altijd een verpleegkundige of vrijwilliger in de buurt die haar betrekt bij het knutselen of een babbeltje heeft met haar.  Het zijn die kleine dingen waar zij haar energie moet uit halen.  We zouden het anders willen dromen, maar de realiteit valt niet te ontlopen.

Vallen en opstaan, steeds opnieuw, gelukkig krijgt ze bij het recht krabbelen zo veel hulp van de talloze mensen rondom haar en moet ze het niet alleen doen.

ziek

Ziek, en neen, het is niet de dochter!  Voor het eerst in jaren heb ik zelf forfait moeten geven.  Deze ochtend kon ik niets, zelfs op mijn benen staan lukte niet.  We hebben hier echter wel een kleine pruts die heel wat zorg vraagt.  Met veel moeite en in twee keer is het toch gelukt om de tpn af te sluiten, maar toen gaf ik het op.  Gelukkig heb ik hier in huis nog een fantastische dochter die op dinsdag niet naar school moet.  Ze is speciaal voor haar zus vroeger opgestaan en heeft al de hele dag al mijn taakjes overgenomen.  Ze erkende wel dat het toch wel intensief is, ook al zit de kleine zus gewoon aan haar computer les te volgen.

Lieve grote dochter, ook al zagen we hier wel eens op jou, ik ben heel blij met je belangeloze hulp vandaag.

Nu is het hopen dat ik tegen morgen voldoende opgeknapt ben.  Er staat ons weer een daguitstap naar het uz te wachten en dat kunnen we echt niet uitstellen.  Duimen dus maar…

wolkenspinsels

2016-10-09-14-36-33

Zondagmiddag, van achter het raam zie ik de witte wolken die gevolgd worden door grijze.  Af en toe verschijnt er een grote vlek blauw en doet de zon haar uiterste best om de wolken te doen verdwijnen.  Maar het lukt niet, de wolken zijn met te veel.  Er komen vanachter de gebouwen steeds nieuwe.  De lucht lijkt wel een metafoor voor mijn eigen gedachten.  Kleine zorgen, grote zorgen, fijne momenten, stapjes vooruit en toch weer een domper krijgen.  Een zondagmiddag in een ziekenhuis, leeg, lang, doods.  Een zondagmiddag van denken, piekeren, wensen en toch weer hopen tegen beter weten in.

zwemmen

Onze kinderen zijn waterratten.  Liefst van al hadden ze een zwemvijver in onze tuin, maar aangezien dit niet echt in ons budget past (en we momenteel ook in een huurhuis wonen), moeten ze zich tevreden stellen met af en toe een uitstapje naar een zwembad in de buurt.  Dit weekend wilden ze nog eens gaan zwemmen, de drie oudsten, het vriendinnetje van de zoon en haar 12-jarige zus sprongen op de fiets en vertrokken.  Eentje bleef er achter.  Onze lieve held zit nochtans ook graag in het water, heel graag zelfs.  Alleen vraagt het bij haar iets meer voorbereiding.  Ze kan niet naar gelijk welk zwembad, de fiets is ook al uitgesloten en als zij met de zussen, broer en vrienden wil gaan zwemmen, moet één van haar ouders mee gaan.  Het besef komt op zo een moment keihard binnen.  De jongste dochter was wat stilletjes toen de rest weg was.  Gelukkig fleurde ze helemaal op toen ze hoorde dat de hele bende bij ons kwam eten.  Even was ze weer een doodgewone tiener tussen de andere tieners.

jaloers

Ik ben jaloers.  Vandaag kwam het besef keihard binnen.  We waren op bezoek en hadden daar een fijne babbel en plots besefte ik dat ik jaloers was op hun leven, of beter gezegd op één aspect van dat leven.   Ik gunde hen van harte hun reisjes en uitstapjes, hun mooie huis, hun geluk.  Wij maken ook fijne uitstappen (zoals het bezoekje deze middag), over een paar maanden zitten we ook in een prachtwoning, we hebben een  mooi en gelukkig gezin.  Daar ging het dus niet over.  Wat ik voelde, was een steek van verdriet.   De man in huis ging samen met de zoon die namiddag nog naar Antwerpen, het dochtertje was op stap met haar nonkel en plots besloot de vrouw in huis dat ze eigenlijk wel mee wou.  Het moment dat we wilden vertrekken omdat de dochter moe werd, deed ze haar schoenen aan en bijna gelijktijdig zijn we vertrokken.

Gewoon kunnen besluiten om iets te gaan doen, geen voorbereiding, niet moeten nadenken of je alles mee hebt, je niet moeten afvragen of het niet te ver of te vermoeiend is…  Ooit konden we het ook en nu… Heel even pikte het…

traantjes

In De Panne hebben ze verschillende soorten strandrolstoelen.  Die kan je als persoon met een beperking gratis ontlenen, alleen staat er in alle folders dat je in het hoogseizoen best even belt om er eentje te reserveren.  Omdat de jongste dochter al bijna twee jaar niet meer op het strand geweest is, leek het ons fijn om dit deze ochtend als het nog niet te warm was eens te proberen.  Sarah van Villa Rozerood belde gisteren en alles was in orde.  Om tien uur konden we de rolstoel gaan halen.  Onze held keek er naar uit, een echte strandwandeling.   De teleurstelling was echter groot.  We troffen aan de redderspost een ontzettend onvriendelijke man die ons nogal bot mee deelde dat die dingen pas vanaf half 11 konden ontleend worden.  Dat reserveren was trouwens ook grote onzin.  Dit kon niet volgens hem.  De traantjes bij de jongste zaten heel hoog.  Zij kon niet eerst nog minstens een half uur wachten, dan gaan wandelen en dan nog eens terug naar de villa.

Sarah gaat een kwade mail sturen.  Dit is geen manier van werken.  Het is niet omdat je een persoon met een beperking bent dat er zo met je voeten kan gespeeld worden.  Net voor deze personen zijn afspraken en duidelijkheid zo belangrijk.  Op dit moment overheerst vooral de teleurstelling en de pijn om te zien dat je al zo beperkte kind weer niet kan doen wat het wil enkel en alleen door het onkundig zijn van anderen.

 

vragen

We zijn thuis en toch vind ik geen rust.  In mijn hoofd zit het vol zorgen en vragen.  Vaak zijn het vragen waar er bijna geen antwoord op te vinden is.  Waarom loopt het toch steeds allemaal zo moeizaam?  Wat staat er haar en ons nog allemaal te wachten?  We hadden zo gehoopt toen we in oktober thuis kwamen dat het beter zou gaan.  Ondertussen lag onze held het voorbije half jaar alweer twee volledige maanden in het ziekenhuis en waren we daar nog een dag of tien ambulant.  Op die zes maanden hadden we vier opnames en gingen we daarvan twee keer via spoed binnen.

Ook de zorgen worden er niet minder op.  Zorgen om het huis, om de examens, om Elseliens gezondheid, haar schoolloopbaan, haar toekomst…  Bevorderlijk voor een goede nachtrust is het allemaal niet.

Het wordt tijd dat we er nog eens tussenuit kunnen om de batterijen op te laden…