Categorie archieven: poortkatheter

bang, pijn, poortkatheter, stress

afspraken?

1 reactie

Vandaag was het voor de dochter weer eens prikdag.  Elselien keek er al niet erg naar uit, maar na deze namiddag is haar vertrouwen dat we zo langzaam hadden opgebouwd weer helemaal weg.  Er waren afspraken gemaakt met Elselien en de verpleging.  Heel duidelijke afspraken zelfs die in haar dossier stonden.  Aangezien onze kleine muis echt niet makkelijk te prikken is, hadden ze in Gent op het vierde al beslist dat het steeds onder calinox (lachgas) moest gebeuren.  De eerste keren heb ik al het been stijf moeten houden op de dagzaal om het inderdaad zo te laten plaats vinden, maar gelukkig werd er toen wel nog geluisterd.  Na een eerste keer een vlotte prik werd er afgesproken dat er nog 1 maal met calinox zou geprikt worden en als het weer goed lukte, wou Elselien het wel proberen zonder.  De problemen begonnen de tweede maal al.  Plots vond de verpleegster dat calinox niet nodig was.  Het gevolg was wel dat ik een dochter had die compleet over haar toeren was en die ik eerst mocht kalmeren voor er geprikt kon worden (met calinox!!)  Deze keer was de afspraak dat er eerst zonder zou geprikt worden en als het na 2 keer niet lukte, ging er alsnog calinox gebruikt worden.  Dat hadden we gedacht.  Het prikken lukte langs geen kanten.  Er werd een eerste keer geprikt, er werd een tweede keer geprikt, er werd een derde keer geprikt zonder calinox (maar met heel wat stille tranen van Elselien), er werd nog eens een vierde keer geprikt, maar nu eindelijk met.  Toen werd Elselien op een bed gelegd, want het zou wel eens aan haar kunnen liggen (de vorige weken zat ze nochtans ook gewoon in haar rolwagen).  En na vijf keer prikken zat de naald er eindelijk in.

Elselien was pompaf, ik zat bijna op mijn kookpunt, voor mij is de maat nu echt wel vol.  Afspraken zijn er om na te komen.  Elselien laat heel veel toe, maar als iets dat samen met haar overlegd en afgesproken is, plots verandert, begint de dochter echt wel te panikeren. Het kan echt niet dat verpleegkundigen op eigen initiatief plots iets anders beslissen.  Zij kennen Elselien niet, hebben haar vaak zelfs nog nooit gezien en weten niet wat ze reeds heeft meegemaakt.  Ik ga eens overleggen met Brussel om te weten wat we moeten doen.  Ofwel leren ze het me zelf (ik ken dan enkel de poort van Elselien en zal alleen weten wat ik met die poort moet aanvangen) ofwel wordt er een deftige oplossing gezocht voor die poort.

bezoek, huis, poortkatheter, toegankelijkheid

een weekje vrij

3 reacties

De voorbije week was een week van hoogtes en laagtes.  We hebben heel fijne momenten beleefd met ons gezin.  Niet alleen de uitstap naar de Efteling was een topper, we genoten er ook van om nog eens vrienden hier thuis te kunnen uitnodigen en er zo een fijne avond van te maken en gisteren mochten we zelf bij een stel prachtmensen, op bezoek.  Vandaag profiteerden we nog van het mooie weer en maakten we een wandeling tot in Vlassenbroek samen met de oma en de opa.

Jammer genoeg zijn we toch weer eens naar Brussel mogen rijden.  Reeds op maandagavond kreeg ik uit de poort van Elselien geen bloed meer terug.  Geen nood, op dinsdag moest ze toch herprikt worden in Gent.  Daar vonden ze dit echter geen probleem en vonden ze dat ik er ook geen probleem van moest maken.  Zolang alles er goed in loopt, mochten we de poort gebruiken.  Natuurlijk liep het toch weer fout en zo zijn we vrijdag dan nog eens naar Brussel getrokken.  Daar zijn ze maar liefst een uur of drie bezig geweest om de poort weer aan het werk te krijgen.  Het resultaat was wel dat we een hele dag kwijt waren.  Hadden ze in Gent onmiddellijk ingegrepen op het moment dat ik zei dat er iets aan de hand was, zou de uitstap van vrijdag niet eens nodig geweest zijn.

Dinsdag zou ik ook aangeleerd krijgen hoe ik de poort zelf kan aanprikken, maar ook dit verloopt weer eens niet zoals gepland.  Plots willen ze het in Gent niet meer aanleren omdat… de poort geplaatst is in Brussel.  Volgens hen moet ik het dus in Brussel maar regelen om zelf te leren prikken.  Hoe ik dat moet doen als Elselien alle dagen in het UZ van Gent is, zeggen ze er niet bij natuurlijk.   Het meest ironische van de hele zaak is dan nog dat ze in Gent niet snappen waarom er in Arnhem niet kan geprikt worden.  Een poort is toch een poort.  Ik begrijp het in elk geval niet meer.

Ondertussen wordt onze zoektocht naar een huis steeds concreter.  We weten nu heel goed wat we willen en waar ons toegankelijke droomhuis moet aan voldoen.  We dromen en fantaseren hier met zes een pracht van een woning bij elkaar.  Het ene idee is al wat realistischer dan het andere, maar gelukkig zien onze kinderen het ook allemaal als een groot avontuur.

poortkatheter, thuis

prikken deel 2

4 reacties

Deze namiddag had ik een gesprek met de sociaal assistente van het revalidatiecentrum.  Zij helpt ons om papieren in orde te brengen zodat Elselien eindelijk krijgt waar ze recht op heeft.  Wij zien immers het bos door de bomen niet meer op dit moment.

Daarnaast hadden we het ook over het prikprobleem.  Zoals het er nu voor staat, is het telkens een hele onderneming om met de dochter op vakantie te kunnen.  Er is nochtans een heel eenvoudige oplossing blijkt nu.  Zelf prikken…  Ik had daar ook al aan gedacht, maar wanneer ik er over begon tegen de verpleegkundigen gingen die nogal snel in de verdediging.  Het kon echt niet dat een ouder dat zelf zou doen.  In Gent vinden ze het trouwens al ongelooflijk dat ik zelf de TPN aansluit.  Dat hadden ze nog nooit mee gemaakt, zeiden ze.  Deze keer had ik echter ruggensteun.  De sociaal assistente heeft zelf gebeld met een paar mensen en blijkbaar kan het dus wel dat ouders dit leren.  Vanaf volgende week begin ik mijn verpleegkundige kennis nog maar eens wat uit te breiden.  Elselien ziet het zitten, ik zie het ook weer als een uitdaging en het zal ons leven terug wat eenvoudiger maken (en heel wat ziekenhuisritten uitsparen)

Eerlijk gezegd ben ik toch ook wel een serieuze besparing voor de maatschappij.  Met mijn armzalige halftijdse uitkering voor loopbaanonderbreking doe ik ondertussen een meer dan voltijdse verpleegjob…  En een PAB zal niet direct voor vandaag zijn, want de budgetten zijn weer maar eens op…

poortkatheter, vakantie

teleurstelling

9 reacties

We hebben nood aan vakantie.  Dat merkte ook de arts van het revalidatiecentrum op.  Daarom werd er besloten dat Elselien in de herfstvakantie niet naar de revalidatie moest.  We mochten op vakantie.  Nu is op vakantie gaan met de dochter niet zo vanzelfsprekend.  We kunnen niet overal binnen en we zitten ook met de medische zorgen.  Heel veel kan en doe ik zelf, maar het aanprikken van de poortkatheter laat ik nog altijd over aan geschoolde mensen.  Van Villa Rozerood wist ik al lang dat het niet zou lukken, maar in Nederland vonden we een Ronald Mc Donald vakantiehuis in Arnhem.  Perfect aangepast, alle hulpmiddelen aanwezig en nog eens een leuke omgeving ook.  De beheerders van het huis raadden ons aan om eens contact op te nemen met het ziekenhuis van Arnhem om af te spreken voor de poort.  We hebben dat dan ook gedaan.  Al heel snel werd duidelijk dat het niet makkelijk zou gaan.  We werden van het kastje naar de muur gestuurd, maar deze middag had ik eindelijk de juiste persoon aan de lijn die mij dan doodleuk wist te vertellen dat ze niet willen aanprikken.  Ze willen de verantwoordelijkheid niet nemen moest er iets mis gaan tijdens het prikken.  De tranen sprongen op die moment in mijn ogen.  Ik geloofde bijna niet wat ze zei, wat doen ze dan met kinderen die via spoed binnen komen?  Die kennen ze toch ook niet.  Ik heb de arts gezegd dat je met een heel ziek kind dus op deze manier nergens meer naar toe kan.  Ik moet er geen tekening bij maken dat er hier nog wel een paar ontzettend teleurgesteld waren.

Een zwaar ziek en gehandicapt kind is heel beperkt in zijn doen en laten, maar op deze manier wordt het een gezin ook niet echt gemakkelijk gemaakt.  Even over en weer naar Brussel en Gent zie ik op vakantie toch ook niet zitten.  Dat kan Elselien ook nog niet aan.  Het zal dus een weekje thuis blijven zijn.  Jammer, maar een andere oplossing (die dan ook nog betaalbaar is) kan ik niet echt bedenken.

poortkatheter, post

Laatste Vanco

2 reacties

Hoera, de kuur zit er op.  Vandaag om 12 uur is de laatste antibiotica ook gestopt.  De vanco zit er in.  Nu is het duimen dat hij zijn werk grondig heeft gedaan.  Morgen wordt er een grote bloedafname gepland en dan op vrijdag en zaterdag nog eens een controlekweek.  Begin volgende week zullen we dan hopelijk goed nieuws krijgen.  Het was trouwens net op tijd dat de poort weer bruikbaar was voor de TPN.  Het infuus in haar arm was weer maar eens gesneuveld.  Gelukkig moest ze nu niet meer herprikt worden.  Doordat ze ook geen extra vocht meer moet krijgen, is er maar één pomp meer in gebruik.  Dit wil zeggen dat ze weer een heel pak mobieler is geworden.    De pomp gaat weer in de rolstoel en de voeding kan aan de haak.

IMG_0017

Ondertussen stromen de kaartjes binnen.  De postbode zal wel eens in zijn haar gekrabd hebben toen hij alles in de bus moest krijgen.  De blik van Elselien spreekt echter wel boekdelen.  En de muur?  Die raakt steeds voller…

IMG_0018

papieren, poortkatheter, post, vakantie

eentje minder en veel meer

5 reacties

Langzaam maar zeker gaat het hier vooruit.  De dochter krijgt nog steeds hopen medicatie, maar sinds deze avond is het er toch weer eentje minder.  De doxicycline is gestopt.   Dit was één van de antibiotica die ze kreeg om haar poort schoon te krijgen.   Momenteel houdt iedereen hier zijn vingers gekruist in de hoop dat alle vieze veesten uitgeroeid zijn.  Nog tot en met woensdag krijgt ze vanco en dan is het afwachten.  Nu moet iedereen nog uit de startblokken schieten om alles klaar te krijgen voor een vertrek naar villa Rozerood en … NAAR HUIS.  Aangezien elke dokter er van overtuigd is dat we al veel te lang in het ziekenhuis hebben gezeten en dat het risico op infecties in het ziekenhuis gewoon ook veel groter is dan thuis, zouden we na onze vakantie zelfs rechtstreeks naar huis mogen.  Dit houdt natuurlijk in dat er ook in Dendermonde het één en ander moet klaar gezet worden.  In onze woonkamer zullen we nog een bed moeten binnen krijgen, een tillift en een verzorgingstafel.  Hopelijk kan de rolstoel dan nog een beetje rondrijden, want ik vrees dat, ook al hebben we een heel grote woonkamer, het een beetje krap zal worden.  Het zal puzzelen worden, maar om Elselien eindelijk thuis te krijgen, willen we veel doen.  Ook de revalidatie moeten we nu echt regelen en alle papieren moeten nog eens overlopen worden om te zien of alles in orde is.  We hebben voldoende voorschriften nodig voor alle medicatie en de voeding zal ook nog verder thuis moeten geraken.

Ondertussen stromen de kaartjes voor de dochter binnen.  Ik denk dat de postbode na de oproep van een onbekende weldoener in de krant, niet meer weet wat hem overkomt.  Bijna 70 kaartjes hangen er nu aan de muur.  In elk geval is er eentje heel blij met al die aandacht.  Ze kijkt al uit naar de volgende lading!

 

medicatie, poortkatheter

vingers gekruist

8 reacties

Wat een dag!  De dag begon weer veel te vroeg met een bed dat nat was en een pomp die aan het piepen sloeg.  Vanaf kwart over zes was de dochter dus al heel flink televisie aan het kijken.  Bij het ontbijt genoot Elselien nog van haar tweede pannenkoek en toen begon het hele circus.  De medicatie moest gegeven worden, maar bij elke beweging deed de arm van ons spook pijn.  De reden was vrij snel gevonden, het infuus was weer aan het sneuvelen.  Dit zou dus herprikken worden vandaag.  Gelukkig liep de poort wel nog goed.  Elke dag moet er immers een hemocultuur gemaakt worden.  Daarvoor is er bloed uit de poort nodig.  Het was niet te geloven, maar op het moment dat de verpleegster bloed wou opzuigen, kwam er NIETS.  Helemaal niets, enkel een beetje lucht.  Aangezien er wel nog alles door kon naar Elselien toe, werd er beslist van de medicatie te laten lopen en het ’s middags nog eens te proberen.  Alle medicatie liep er door en om twaalf uur kwam er weer GEEN bloed.  Toen besloten ze om Elselien te herprikken.  Dit was eigenlijk voorzien voor dinsdag, maar werd dan maar een dagje vervroegd.  Onze muis was  ongelooflijk bang en heeft dikke tranen vergoten.   Gelukkig zat de naald onmiddellijk goed, er kon vlot doorgespoeld worden, maar bij het bloed opzuigen zagen we nog altijd NIETS.  Verpleegster Laurien en verpleegster Els begonnen het nu toch wel warm te krijgen.  Eerst werd het andere infuus dan maar herprikt.  Dit ging tamelijk goed, maar heel blij werd ons spook er toch niet van.  Uit dit infuus moest ook bloed genomen worden.  Ook hiervoor moesten er een paar kunstgrepen uitgehaald worden, maar gelukkig raakten alle buisjes gevuld.  Plots voelde Elselien dat haar T-shirt nat was.  Blijkbaar waren de leidingen van de poortcatheter niet goed dicht.  Er werd dan maar van T-shirt gewisseld en bij het wisselen zagen we dat ook het bed en haar rokje nat waren.  Nog meer werk dus.  Gelukkig is Elselien toch nog in de speelzaal geraakt.  Daarvoor hebben we iets nieuws uitgeprobeerd.  Tot grote tevredenheid van de dochter werd de tillift binnen gereden.  De eerste maal was ze er niet erg gerust in, maar haar besluit was dat het wel heel leuk is om zo in de lucht te bengelen.  Vanaf nu wordt elke transfer met de tillift gemaakt, zo sparen we onze rug ten minste een beetje.

Deze avond zaten we dan nog steeds met de hemocultuur die nog niet genomen was.  Er bestaat een wondermiddeltje, actosolv, dat er voor zorgt dat een poort weer proper kan geraken.  Elselien heeft dit product al eens gehad, maar toen was er geen verstopping, maar een foute naald die voor problemen zorgde.  Nu was de naald wel correct, dus was het het proberen waard.  Eens dit ingespoten is, moet je 20 minuten wachten.  Er kwam niets, nog eens 20 minuten later, nog steeds niets, nog maar eens wachten, een heel klein beetje beweging:  een paar heel licht roze druppeltjes.  Na een uur is dit middel uitgewerkt dus werd er goed gespoeld en er werd een nieuwe dosis ingespoten.  En toen kwam er na twintig minuten eindelijk…  bloed.  Ik heb nog nooit een verpleegster zo opgelucht horen klinken en een dochter zo blij zien kijken.  Zo kunnen ze beiden met een gerust hart de nacht in.

We kregen van dokter De Neyer ook fijn nieuws.  Sinds 8 juli zijn er in de hemoculturen geen vieze beestjes meer gevonden.  Nu moet ze zeker tot 22 juli antibiotica krijgen en de hoop dat de beesten definitief verslagen zijn.  Pas na 25 juli zullen ze dan kunnen zeggen of de poort gered is.  Ik weet nu al dat de vingers van heel veel mensen hier op de kinderafdeling gekruist zijn.  Elselien ziet er in elk geval terug veel beter uit, is weer echt aan het eten en kan opnieuw genieten van alle aandacht.   Zouden we nu op de goede weg zijn?

poortkatheter

5 tenen

5 reacties

Eerst was er een kleine teen, toen zag je het aan de grote teen.  Nog wat later deed er nog een teentje mee en nu… doen ze het alle vijf.  Ze bewegen.  En ze bewegen echt wel heel goed.  Deze morgen was er nochtans even paniek bij de dochter.  Ze kon haar grote teen niet meer bewegen.  Deze namiddag echter kon ze met haar opwinding geen blijf.  Eindelijk nog eens een echt lichtpuntje voor haar.

Ook wij kregen vrij goed nieuws te horen.  De ontstekingswaarden staan bijna op nul.  Dit wil zeggen dat de antibiotica zijn werk doet.  Jammer genoeg mogen we hieruit nog niet besluiten dat de poort gered is.  Daarvoor moet er nog een hele weg afgelegd worden, maar de eerste stap is in elk geval gezet.

Onze dappere poppemie blijft ondertussen haar best doen om weer echt beter te worden.  Ook al blijft de misselijkheid haar enorm veel parten spelen, net zoals de spasmen trouwens.  Er is weer maar eens met een nieuwe cocktail gestart om dit onder controle te krijgen.  De medicijnenhoeveelheid is nog maar eens toegenomen.   Nu is het afwachten om te zien of dit voldoende is om die spasmen stop te zetten.  Het is voor Elselien helemaal niet leuk om benen te hebben die plots over elkaar staan of onbedaarlijk blijven trillen.

Hopelijk krijgen we vannacht nog eens een iets rustigere nacht.  Geen dokters aan het bed, geen lakens die moeten ververst worden, geen Elselien die super misselijk is, geen piepende pompen en saturatiealarmen, geen vervelende prikkende muggen, geen veel te warme kamer.  Of wil ik een beetje veel tegelijk?

ontsteking, poortkatheter

dikke pech

5 reacties

IMG_0001
Het is bijna niet te geloven, maar jammer genoeg is het wel zo. We gaan voorlopig niet naar Villa Rozerood. Ook maandag zullen we nog niet kunnen vertrekken. In het labo hebben ze immers ontdekt welk beest Elselien ziek maakt. In de poortkatheter zit een of andere stafylokok die nogal hardnekkig durft te zijn. Doordat de dochter samen met haar beest niet goed reageerden op de antibiotica die ze al kreeg, is er overgestapt op vancomicyne. Dit moet ze nu zeker 14 dagen intraveneus krijgen en ondertussen wordt er elke dag een nieuwe bloedtest gedaan. Wanneer er geen enkel beest meer te vinden is, stoppen ze dit medicijn een drietal dagen en hoopt iedereen dat de stafylokok weg blijft. Is de infectie na drie dagen weer terug, dan mot de poortkatheter er uit. Hier zit natuurlijk niemand op te wachten, want dat zou betekenen dat er nog twee operaties nodig zijn in de nabije toekomst. Door de slechte lichamelijke toestand van ons meisje is dat nogal riskant. Het is dus weer maar eens afwachten en hopen, duimen, wensen en zorgen dat we niet gesmolten zijn tegen dan.
De temperatuur blijft hier waanzinnig hoog. Gelukkig heeft een lieve verpleegster ergens een ventilator in het één of ander hok gevonden, dus blijft het hier nog net te doen.  En de zee?  Die moet nog wat geduld hebben voor ze ons terug ziet…

koorts, ontsteking, poortkatheter, rolstoel, Villa Rozerood

tegenslag

7 reacties

De kogel is door de kerk. Na de catastrofale nacht van gisteren en de moeilijke start vandaag, is beslist dat we morgen niet vertrekken. Zelfs Elselien ziet in dat het niet verantwoord is om morgen richting zee te rijden. De dokters hebben wel beloofd dat ze er alles aan zullen doen om ons maandag in die ziekenwagen te krijgen. Om te zorgen dat dit lukt, is er vandaag een heel bataljon artsen aan haar bed gepasseerd. Eerst zagen we de pediaters één voor één voorbij komen. Er werd dan beslist dat er een echo van de nieren moest komen. Gelukkig wees die uit dat er met de nieren niets aan de hand was. De lever is wel iets vergroot, maar dit wordt in het oog gehouden. Ook de cardioloog maakte haar opwachting en had haar echografietoestel mee. Zij heeft gekeken of er een ontsteking op de tip van de poortkatheter zat en of er geen ontsteking op de hartkleppen was. Bij het bloedonderzoek hebben ze daar immers een beest gevonden. Ze weten alleen nog niet goed welk beest (of beesten) het zijn. De hartkleppen zagen er OK uit. De tip was moeilijk te zien, maar ze zag er toch wat aangetast uit. Dit wordt ook verder nagekeken. Morgen beslissen ze of er nog andere antibiotica moet opgestart worden. Dokter Hauser, de gastro-enteroloog heeft ook beslist dat er antibiotica moet opgestart worden. Doordat ze al zoveel antibiotica heeft gehad (en nog krijgt), is haar darmflora aangetast. Om dit weer goed te krijgen geven ze nu begrijpe wie begrijpe kan, een ander antibioticum. We zagen ook nog een hele horde hematologen passeren. Die zie ik liever niet, maar zij kwamen Elselien bestuderen en vonden dat er met het bloed ook iets niet zo goed was. Er zijn te weinig bloedplaatjes en witte bloedcellen. Morgen wordt dit ook weer gecontroleerd.
Er is dus werk aan de winkel, maar we blijven er in geloven. Tegen maandag moet alles zodanig te doen zijn, dat we kunnen vertrekken. Desnoods met infuuspaal en pompen.

Ik heb me ook nog verder bekwaamd in het verpleegster zijn. Vanaf nu kan ik ook sonderen. Weer iets bij geleerd. Moeilijk was het niet, na 1 keer had ik het onder de knie en zelfs onze kleine muis is op haar gemak als ik het doe. Opluchting dus, toch één ding dat goed gelopen is vandaag.

Tot slot is ook de rolstoel klaar. Nu kon ze helemaal alleen naar de speelzaal rijden. Zelfs de infuuspaal moest niet mee, we kunnen alles aan de stoel hangen. Weer een stapje verder in haar onafhankelijk zijn.