Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

een nieuw hoofdstuk

Het is zover.  Vannacht is het onze voorlopig laatste nacht in het ziekenhuis.  Morgen mogen we echt naar huis.  Na 24 weken waarvan 18 in Brussel en 6 in Gent trekken we de deur van de ziekenhuiskamer achter ons dicht.  Het doet vreemd.  Je leven heeft geen bijna 6 maanden op pauze gestaan.  Na een aantal weken vonden we onze draai en leek het of we alles goed onder controle hadden.  We hebben nochtans heel wat moeilijke momenten gekend.  Zo lang zonder elkaar kruipt in je kleren.  Je mist elkaar enorm en toch, ik denk dat we weer zullen moeten leren om samen te leven.  We moeten weer rekening houden met elkaar en we zullen niet meer twee gezinnen zijn.

We gaan er voor.  Het zal niet gemakkelijk zijn, dat weten we.  De zorg voor Elselien is enorm, de zorgen die we hebben blijven groot.  We hebben nog drie andere kinderen die het ook af en toe moeilijk hebben met alles wat rondom hen gebeurd.  Maar het feit dat we weer samen kunnen leven, zorgt er voor dat we weer een beetje meer moed kunnen putten om ook deze stap te kunnen zetten.

Nog één nacht …

En nu?

Een kind met een handicap is duur.  Dat hebben we ondertussen al lang door.  We weten ook wel dat we hiervoor verhoogd kindergeld krijgen (ook al dient dit volgens één van de controleartsen van het KBF niet om extra kosten te drukken, waarschijnlijk is het bedoeld om mee op vakantie te gaan 🙁 ) maar we zijn al tot de vaststelling gekomen dat dit bedrag bij lange na niet volstaat.

Een laatste staaltje van domme kosten op de kap van mensen die niet anders kunnen, ondervonden we deze week.  Elselien heeft een elektrisch hoog-laag bed dat momenteel nog op haar slaapkamer op de eerste verdieping staat.  Aangezien de dochter niet meer in staat is om de trap te beklimmen, willen we dit bed graag beneden.  Dit zijn echter bedden die ontzettend duur zijn, we betaalden nog een opleg van meer dan 1000 euro endie je niet zomaar in en uit elkaar vijst.  We deden dus beroep op de leverancier en de verstrekker en kregen toen deze mails in onze mailbox:

mail van V!go naar AKS:

Beste, Krijg net telefoon van de papa van ELSELIEN THYS  ivm verhuis van een bed van de eerste verdieping naar het gelijkvloers.  HOOG LAAG VERZORGINGSBED TYPE AKS M1i geleverd door jullie in november 2014.  Mensen hebben reeds zelf met jullie contact opgenomen maar mogen voor de garantie het bed niet zelf verhuizen.  Kunnen jullie ons een prijsofferte opmaken hiervoor?  Zou nogal dringend zijn – papa had graag gehad dat verhuis deze week nog kon doorgaan.  Bedankt

mail van AKS:

Beste, We kunnen dit bed van 1e verdiep naar gelijkvloers verplaatsen.  We zullen 146€ inclusief BTW aan Vigo hiervoor factureren (uurloon en transport van 2 chauffeurs)  Indien jullie groen licht krijgen van Mr Thys, kan u ons hiervan verwittigen zodat we kunnen langsgaan.

mail van de echtgenoot naar AKS:

Beste, Gisteren belde ik naar AKS om een elektrisch hoog-laagbed van de eerste verdieping naar het gelijkvloers te verplaatsen. Men verwees mij door naar Vigo, die de bestelling voor ons hebben verwerkt. Vandaag kreeg ik van hen het bericht dat AKS het bed kan verplaatsen tegen een vergoeding van € 146 (zie mailverkeer hieronder)  Ik vind deze praktijk laakbaar. AKS biedt geen garantie meer als ik het bed zelf verplaats (vooropgesteld dat ik dat zou kunnen) maar vraagt een hoge vergoeding om dat zelf te komen uitvoeren.  Mijn dochter Elselien is na een zware rugoperatie – die ze ternauwernood heeft overleefd – vanaf haar borstkas verlamd. Slaapkamers en badkamer zijn op de eerste verdieping. Daar geraakt ze nu niet meer. In november 2014 hebben we bij AKS een bed gekocht. We hebben daarvoor nog een hele hoop geld zelf opgehoest, ook voor de plaatsing. En nu zou ik terug moeten betalen om dat bed terug te kunnen gebruiken!  Bovendien zou die kost dan over enkele maanden nog eens aangerekend worden. We kunnen ons huis niet aanpassen aan een rolstoel. Dat betekent dat we moeten verhuizen. Het hoog-laagbed moet dan ook verhuisd worden. Weer € 146!  Ik moet er waarschijnlijk geen tekeningetje bij maken dat onze onkosten de pan uit rijzen. Medicatie, sondevoeding, incontinentiemateriaal, ziekenhuisfacturen, … Een rolstoeltoegankelijk huis bouwen of verbouwen is ook niet goedkoop. Op de koop toe heeft Elselien zoveel zorg nodig dat er permanent iemand bij haar moet blijven. Mijn vrouw gaat dus niet meer werken.  € 146 vind ik een absurd hoge vergoeding. Dit is geen service, dat noem ik profiteren.  Met beleefde maar verontwaardigde groeten

reactie van AKS:

Beste,  Ik begrijp jullie situatie en vraag, maar we zijn enkel de uitvoerder.  Voor vragen of opmerkingen kan u terecht bij uw aanspreekpunt, namelijk Vigo.  Om dit bed te verplaatsen moeten er 2 chauffeurs naar jullie huis komen, dit is onze standaardkost hiervoor.

reactie van V!go

die toch wel verveeld zitten met de hele zaak:  we gaan dit eens intern bespreken en laten u weten of hier een mouw is aan te passen.

Nu is het afwachten of dat bed nog naar beneden geraakt!

 

 

 

 

overleg?

Soms zou het handig zijn als mensen eens met elkaar in overleg zouden gaan.  Af en toe heb ik de indruk dat er iemand iets beslist en dan loopt het helemaal fout.  Vorige vrijdag zou er een grote bespreking zijn over Elselien hier in het UZ Gent.  Ook de neurologen zouden hierop aanwezig zijn.  Tijdens die vergadering gingen ze beslissen of we definitief naar huis konden om nadien ambulant te revalideren.  De bijeenkomst zou plaatsvinden op de middag.  We hebben gewacht op het besluit, we hebben heel lang gewacht.  Om 4uur wisten we nog niets en ook de verpleegster had nog niets gehoord.  Het enige probleem was dat de dokter met een ander patiëntje naar een onderzoek was.  We wachtten dus nog wat langer.  Om half 6, nog steeds geen bericht.  Eindelijk, om half 7 kwam de dokter zeggen dat … het overleg niet was door gegaan.  De neurologen waren niet aanwezig!  Elselien zou dus nog een weekje langer in het UZ blijven.  Op die moment ben je, gelukkig voor de dokter, al zo moe dat je geen fut meer hebt om van je oren te maken.  We zijn dan maar snel richting Dendermonde vertrokken.   Deze ochtend stonden we om 5 voor 9 alweer in kamer 54 en om 9 uur kwam de leraar wiskunde al binnen.  Een uurtje later mocht onze prinses alweer vertrekken naar het revalidatiecentrum.  Kort voor de middag sprak ik toen de revalidatiearts en wat bleek, blijkbaar was er beslist om Elselien langere blokken te laten komen en de ziekenhuisschool te integreren in de revalidatie.  Zij zou moeten blijven tot 4 uur.  Het was handig geweest als ik dat ook had geweten, want dan had ik de medicatie en het verzorgingsmateriaal kunnen mee brengen.  Toen ik vroeg welke vakken Elselien dan had in de namiddag kon niemand me daar een antwoord op geven.  Even later kwam dan ook de aap uit de mouw, Ze waren vergeten om de ziekenhuisschool op de hoogte te stellen van de veranderingen.   Ik heb Elselien dan maar weer mee genomen naar haar kamer.  Daar aangekomen merkten we dat er geen eten was voor de dochter.  Ah neen, dit was in het revalidatiecentrum, want ze ging daar de hele dag zijn.  Gelukkig heeft de logistiek medewerkster nog ergens een plateau te voorschijn getoverd.

Ik denk dat ik een oplossing weet voor al deze misverstanden.  Zou het toverwoord misschien ‘overleg’ kunnen zijn?  En dan niet alleen onderling, maar ook met de ouders?  Het zou iedereen een hoop gedoe en stress besparen!

in bad

IMG_0042

Het ziekenhuis van Gent heeft sinds een paar jaar een volledig nieuwe kinderziekenhuisblok, de K12d.  Gelukkig waren ze toen zo slim om een volledig aangepaste badkamer te voorzien.  (in Brussel zijn ze dit een beetje vergeten!)  In de zorgbadkamer vind je hier een plafondtillift, een douchebrancard en … een zorgbad.  Het bad kan omhoog en omlaag en kan kantelen.   Daarnaast kan je het ook sinds kort nog gezelliger maken met sfeerlichtjes.  De dochter was al verschillende keren op de douchebrancard gewassen en genoot daar dan met volle teugen van, maar vandaag stelde de verpleegster voor om het bad eens uit te proberen.  Aanvankelijk zag onze prinses dit niet helemaal zitten, maar ze wou het toch eens testen.  Ze heeft er uiteindelijk bijna een half uur in gezeten samen met 11 kleine gele eendjes.  Het was zalig om te zien hoe het warme water haar ontspande.  Ze genoot van het dobberen van haar benen terwijl haar hoofd en rug gesteund werden door het luchtkussen.

IMG_0041

Elselien heeft haar bad voor in het nieuwe huis in elk geval al besteld!

schoenperikelen

Er was eens een meisje dat hield van schoenen.  Ze had laarsjes, teenslippers, sandalen, schoenen met veters en schoenen met een riempje.  Ze had sneeuwlaarzen en crocs, ze hield nog het meest van ballerina’s in felle kleurtjes en ze was gek op rode laklederen hakschoentjes.  En toen, droeg dat meisje plots spalken aan haar frèle voetjes.  De smalle voetjes werden heel brede voeten die plots twee maten groter waren geworden.  Geen enkel paar van haar vele schoenen pasten nog en dat vond dat meisje toch wel heel jammer.

Vol enthousiasme begon dat meisje samen met haar moeke de schoenwinkels af te schuimen, maar de teleurstelling werd steeds groter.  Niets past rond die grote voeten.  Tot ze een paar blauwe Teva-sandalen spotte.  Die zijn breed en mooi en het meisje was verkocht.  Een paar maanden later werd haar schoenenrek nog wat meer gevuld met een paar Woody-pantoffels.  Ondertussen is het buiten geen zomer meer.  Sandalen ogen een beetje gek nu en als het regent zijn ze net zoals de pantoffels ook al geen goed idee.  Gelukkig had de mama van een vriendinnetje haar al gewezen waar je schoenen kon vinden en samen met v!go kon ze beginnen kiezen.  De keuze was beperkt, maar toen gisteren haar nieuwe schoenen gebracht werden, straalde ze.

IMG_0039

En de grote zus?  Die wil ook zo een blitse!

gewonnen

De gezinsbond (de vroegere bond voor grote en jonge gezinnen) hield zaterdag zijn familiedag in Toverland, een megaleuk pretpark in Nederland.  Wij hadden ons niet ingeschreven, want zo een daguitstap is toch nog wat hoog gegrepen voor onze held.  Diezelfde held had echter wel mee gedaan aan een wedstrijd van de gezinsbond.  Er was een oproep geweest om je kinderdroom binnen te sturen.  De meest originele en mooie droom maakte kans om ook echt uit te komen.  Een tiental dagen geleden kreeg ik telefoon met de mededeling dat de dochter bij de vier genomineerden behoorde.  We kregen dus een vip-arrangement aangeboden.  We legden dan maar uit dat Elselien nog steeds heel ziek was en niet naar Toverland kon en als oplossing vonden we dat er een ander gezin ons mocht vertegenwoordigen.  We lieten Hendrik vertrekken samen met zijn kinderen Anneklaar en Hannelore en hun twee vriendinnetjes.  Die zaten allemaal heel zenuwachtig te wachten tijdens de prijsuitreiking.  De ontlading was groot bij het lezen van de naam van de winnaar.  Onze dappere megameid heeft gewonnen.  Ze werd zelfs opgebeld zodat ze live te horen was.  Jammer genoeg konden ze toen haar gezicht niet zien.  Ze was zo blij dat ze geen woord meer kon uitbrengen.   Eind november, begin december zal haar wens vervuld worden.  Tot dan zullen jullie nog even geduld moeten hebben, maar ik kan wel al zeggen dat hij een prachtwens is.  Wij zijn in elk geval heel benieuwd naar de uitwerking van haar droom.

Een druk weekend

IMG_0017

Vrijdag zijn we vanuit Gent rechtstreeks naar zee gereden.  Dit weekend vond in Blankenberge het tweejaarlijkse NF-familieweekend plaats.  De vorige keer hadden wij dit georganiseerd, maar dat was dit jaar geen optie natuurlijk.  Gelukkig heeft Mia, de vroegere voorzitter van de patiëntenvereniging, nog eens de touwtjes in handen genomen en er een knap weekend van gemaakt.  Elselien heeft die twee dagen genoten, ze straalde tijdens de uitstap naar zee, deed mee met het Juniorteam, had plezier met haar vriendinnetje dat ze al zo lang moest missen en heeft met veel enthousiasme mee gedaan met de quiz die grote broer samen met zijn kameraad in elkaar had gestoken.

IMG_0008

Ook de echtgenoot en ikzelf genoten van het uitwaaien, het bijbabbelen met vrienden, het weg zijn uit  het ziekenhuis.  We hadden twee fijne dagen.  Jammer dat een weekend zo kort is.  We zouden dit vaker moeten kunnen doen.  We hebben echter ook ondervonden dat zo een uitstapje toch wel heel veel organisatie vraagt.  Je moet al iets vinden dat toegankelijk is (en dan niet alleen op papier, maar ook in het echt!), alle voeding en toebehoren moeten mee, we sleurden ook een tillift over en weer, de koffer van de auto werd nog gevuld met alle verzorgingsmateriaal, er werd een ligorthese bij gepropt, het bipap-toestel verdween in de auto en dan mochten we nog niet eens vergeten dat er ook nog gewoon kleding mee moest voor vijf personen.

IMG_0014

Zondagavond konden we dan het weekend afsluiten met een leuk feestje.  Opa is 70 geworden en dat was een reden om nog eens met de familie samen te komen.  Daar was ook iedereen heel blij om de dochter terug te zien buiten het ziekenhuis.

IMG_0023

Vandaag was het terug naar het gewone leven.  Al gekscherend werd er gisteren gezegd dat het lijkt of we op kot zitten in Gent.  Zo proberen we het nu ook te zien.  Alleen verlangen we wel naar huis.  Gisteren vierden we de start van onze zesde maand in het ziekenhuis.  Ik hoop echt uit het diepste van mijn hart dat maand zeven niet meer voor ons zal zijn.

IMG_0011

uitstapje

Vandaag hebben we het ene ziekenhuis een dagje ingewisseld voor het andere ziekenhuis.  Het werd tijd dat Elselien zich nog eens liet goedkeuren door de artsen in het UZ Brussel.  De echtgenoot stond ondanks de files al om 8 uur aan de inkom van het ziekenhuis om ons op te halen.  Elselien en ikzelf hadden ons ook al serieus gehaast om op tijd klaar te zijn.  Natuurlijk stonden we onderweg naar Brussel ook nog stil, maar we zijn er net op tijd geraakt.  De dag startte met een foto van de rug.  Al het materiaal zit tot onze grote opluchting nog steeds op zijn plaats.  Er is ook geen spoor van een ontsteking, want blijkbaar geven urineweginfecties ook een verhoogde kans op ontsteking van het materiaal.

Nadien was het inde dagkliniek waar een bed klaar stond, wachten op alle dokters die één voor één langs kwamen.  We zagen de neuroloog om nog verder af te spreken, de orthopedist kwam langs om te zeggen dat hij heel tevreden was en ons pas over drie maanden weer moest zien, ook de gastro-enteroloog kwam haar licht werpen op de problemen van de dochter en zij snapte eindelijk waarom ik me afvroeg of Elselien wel alle medicatie opneemt.  Als je weet hoeveel ze braakt en hoe slecht haar darmen werken, heeft ze ook haar twijfels over de werking van de medicatie.  Ze gaat het in elk geval bespreken met de andere artsen.  Toen kwam er ook nog een uroloog langs die we eigenlijk niet kenden en die Elselien duidelijk ook niet kende.  Ze wist niet dat we sondeerden en ook het feit dat er zoveel urineweginfecties zijn was nieuws voor haar.  Ik denk dat we toch nog eens de hulp van een andere uroloog moeten zoeken.  We zagen ook nog Iris, de psycholoog die ons zo goed heeft opgevangen vlak na de operatie.  Ze wou eens met eigen ogen aanschouwen hoe onze held het nu deed.

Aangezien de dochter daar nogal beroemd/berucht is in Brussel, kent bijna iedereen (behalve die uroloog blijkbaar) haar.  Het gevolg is dan wel dat wanneer je door de gangen loopt, ook iedereen een babbeltje wil doen en vraagt hoe het gaat.  Elselien had niet steeds evenveel zin om te babbelen.  Steeds hetzelfde verhaal doen is voor haar duidelijk nog een echte opgave.

Nu zijn we terug in Gent.  Hier kan ze weer uitrusten van alle belevenissen en indrukken in Brussel zodat ze er morgen in het revalidatiecentrum weer tegenaan kan vliegen.  En dan… staat er een hele fijn weekend voor de deur!

een mindere dag

Onze poppemie had vandaag nog eens een mindere dag nadat het gisteren ook al geen topdag was.  De ochtend begon al heel vroeg met weer maar eens een heel misselijke dochter ondanks een maaghevel.  Moest het al die slimme dokters nu toch maar eens lukken om te vinden wat er met die maag aan de hand is.   Dan zouden ze tenminste naar een oplossing kunnen zoeken.  Door de korte nachten was ze natuurlijk ook nog moe.  Tijdens de les Frans, die ze trouwens heel leuk vindt, was ze zo bleek dat de juf haar weer in bed liet liggen.  Ook de revalidatie liep deze voormiddag niet zo vlot.  Na een serieuze middagdut werd ze gelukkig een pak beter wakker.  Jammer genoeg bleek toen tijdens het sonderen dat de urine toch weer troebel was en er gruis bij zat.  Er is dus nog maar eens een kweek genomen en daaruit bleek dat er weer maar eens een urineweginfectie is.  We waren exact 3 dagen gestopt met de antibiotica en nu wordt ze weer heropgestart.  Het zal weer wat straffer spul worden om de vieze beesten nu toch maar eens definitief te verslaan want blijkbaar zijn ze héél hardnekkig.

Gelukkig gaf de dokter wel groen licht om vrijdag op weekend te gaan.  Zolang er geen koorts is, mogen we vertrekken.  Duimen dus maar weer.