Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

vakantie

IMG_0028IMG_0045

We genieten in het kwadraat in ons geliefde Villa Rozerood.  Na die drie beangstigende maanden voelt het aan alsof we een stukje thuis komen.  we zijn hier met open armen en een warm hart ontvangen.  Iedereen staat klaar om ons te ondersteunen in de zorg en de opvang van Elselien en ons hele gezin.  Ook de andere gezinnen leefden mee met ons verhaal.  Wijzelf vinden het soms nog onwerkelijk dat we hier kunnen en mogen zijn.  We moeten ook nog hard zoeken hoe we de zorg georganiseerd krijgen.  De GSM is geprogrammeerd om bij elke medicatiegift alarm te geven, de verpleging helpt mee met het verzorgen en in bad steken (zalig, na drie maanden enkel een bedbad te hebben gekregen).  Ze waren hier zelfs zo voorziend dat er een bed gehuurd is voor Elselien bij de thuiszorgwinkel speciaal voor onze dochter zodat ook zij kan deelnemen aan het leven in de Villa.  Zo kon ze gisteren met het bed naar buiten en mee bloembakken vullen, knopenboompjes maken, pareltjes boetseren en windmolentjes vouwen.

IMG_0038IMG_0034

IMG_0044

Vandaag gingen we ook een langs de winkelwandelstraat van De Panne.  Dit was ook voor het eerst sinds de operatie dat de dochter echt de straat op ging.  Ze is met een spiksplinternieuw paar sandalen terug gekeerd.  Door haar spalken zijn haar voeten op wonderbaarlijke wijze twee maten groter geworden.  De namiddag was het uitrusten in de tuin en nadien nog cupcakes versieren.  Zelfs dat is met enige creativiteit mogelijk vanuit het bed.  Ze waren lekker!

IMG_0062

Ook Annelies heeft hier de tijd van haar leven.  Ze is de ideale babysit voor de kleintjes, klimt eindeloos de glijbaan op met een jongetje dat niet kan stappen, ligt te chillen in de grote schommel, hang languit in de zetel met de andere tieners, heeft eindeloos veel tijd nu om de meest maffe kampverhalen te vertellen aan tafel en geniet van het weer samen zijn.

IMG_0043

Elselien geniet ook, maar toch is het voor haar niet steeds makkelijk.  Gisteren had ze even een moeilijk moment.  Ze huilde dikke tranen.  Het is voor haar steeds duidelijker wat ze niet meer kan.  Ze wil zo graag weer zijn zoals de andere kinderen en ook van de glijbaan glijden, in de zandbak spelen, zelf even iets gaan halen.  Ze wil zo graag weer kunnen stappen.  Het is moeilijk voor ons als ouders om daar een antwoord op te kunnen geven.  Het enige wat je op die moment kan doen is haar een stevige knuffel geven, ook al zou je zo graag een goed willen vloeken.  Gelukkig staan we er ook op die momenten niet alleen voor en helpen al die lieve mensen van Villa Rozerood mee om weer een lach te toveren op Elseliens gezicht.

de laatste…

De laatste dag.  De laatste nacht.  Het laatste bezoek.  Nu zit het er echt op.  Hiernet hebben ze nog eens een laatste bloedonderzoek gedaan, maar we gaan er van uit dat alles in orde zal zijn.  Alle kaartjes zijn van de muur (het waren er nu al 230), de kasten zijn leeg, de auto weer vol en de muren kaal.  We zijn er klaar voor.  In de speelzaal hadden ze deze namiddag zelfs een afscheidsfeestje georganiseerd voor de dochter.  Drie maanden in het ziekenhuis vonden ze een feestje waard.  Ze is ook verwend geweest door de juffen van de speelzaal.  Deze middag kreeg ze van hen een hamburger en frietjes van de Quick cadeau.  Haar gezicht straalde toen ze met die zak binnen kwamen.  Ze heeft er van genoten.

IMG_0021

Morgen overlopen we nog eens de medicatie zodat we zeker goed weten wat we wanneer moeten geven.  Het is immers een hele boterham die ze moet krijgen en daar mogen we geen fouten mee maken.

De laatste dag, de laatste nacht, de laatste …

de laatste loodjes

Elselien is zenuwachtig.  Ze telt af en droomt al over al wat ze gaat doen de komende dagen.  En wij, wij dromen mee…

Vandaag werden wel eerst nog de nieuwe spalken aangepast.  Morgen in de voormiddag gaan ze bij v!go die spalken nog afwerken en morgen namiddag worden ze dan bij Elselien afgeleverd.  Als dit geen snelle service is, weet ik het ook niet.  Ook de  matras zal er morgen zijn.  Peter mag dan alles morgen meenemen naar huis.  Nogal een geluk dat we zo een grote auto hebben.  Ik denk dat hij wel vol zal zitten.  Ook de rest van de voeding zal er morgen zijn, de medicatie is in orde, het verzorgingsmateriaal staat klaar en alle toestellen zijn voorzien van opladers en toebehoren.  Deze keer moet ik de puzzel niet maken om alles in de koffer te krijgen.

Elselien is trouwens beroemd aan het worden.  Het verhaal van haar kaartjes is de ronde aan het doen.  Het is zelfs al verschenen op de facebookbladzijde van het UZ met een foto bij.  Ik ben benieuwd of haar verzameling nog wat zal aangevuld worden.

alchemie

De boodschappenlijst voor Peter morgen:  hydrochlorothiazide, spironolactone, litican, forlax, gabapentine, lioresal, rivotril, omeprazole, dridase, …  Het klinkt geheimzinnig en als je de verpleging er mee bezig ziet, lijkt het wel alchemie.  Al die moeilijke woorden zijn eigenlijk gewoon namen van medicijnen.  Wanneer je ze dan kan bewonderen wanneer ze klaar zijn om aan Elselien te geven, zien ze er nog eens ongelooflijk vreemd uit.  Knalblauw, fluogroen,  zonnebloemgeel, …  De ene spuit ziet er al vervaarlijker uit dan de andere.  Als je dan weet dat drie maanden geleden onze dochter geen enkele medicatie meer nodig had, is ze er niet op vooruit gegaan.   De bijwerkingen zijn ook vaak niet min, nog een geluk dat ze tenminste wel werken en doen wat ze moeten doen.

IMG_0019

En nu spreken de beelden voor zich.  We hebben de 200 gehaald!

IMG_0020

 

 

 

 

gedrogeerd

Elselien is ontzettend slaperig.  Bij momenten lijkt ze wel gedrogeerd.  Als je haar iets vraagt, moet je er op letten dat je haar aandacht hebt en zelfs dan komt haar reactie vertraagd.  Ze valt in slaap tijdens haar favoriete Tv-programma’s, zelfs midden op de dag.  Soms spreekt ze met een dikke tong en gisteren zag ze mij op een bepaald moment dubbel.  Dit was genoeg om weer even de alarmbellen te laten afgaan bij een paar dokters.  Eerst kwam de neuroloog op bezoek en nadien zagen we eindelijk ook de uroloog nog eens.  Ze zijn tot de vaststelling gekomen dat haar vreemde gedrag waarschijnlijk door de medicatie voor de blaas komt.  In normale (daar gaan we weer!) gevallen geeft dit als bij werking een verhoogde bloeddruk, zenuwachtig gedrag, minder slaap, roodheid, maar zoals te verwachten is, vertoont de dochter de tegenovergestelde symptomen, bijwerkingen die je “normaal gezien” enkel bij volwassenen ziet.  Het medicijn is dus voorlopig gestopt en nu is het afwachten of ze weer een beetje normaler zal beginnen doen.

De bloedkweken zijn trouwens nog steeds allemaal negatief, de zee komt dus weer een stukje dichterbij.

En de kaartjes?  Die blijven komen.  Ze zit al aan een net geen 200 kaartjes.  Dokter De Neyer heeft beloofd dat het er zeker 200 zullen worden.  Hij ging eens een paar mensen aanspreken.  Ik ben benieuwd en Elselien vind het heel spannend.  Ze vindt het super dat er zoveel omhoog hangen en vooral ook de reacties van iedereen die op haar kamer komt, zijn fijn.  De kaartjes zorgen er voor dat mensen langer binnen blijven om eens een babbeltje te doen en dat laat de dag steeds een beetje korter lijken.

gelijke zielen

Vandaag kregen de dochter bezoek van een vriendinnetje.  Het was niet zomaar een vriendinnetje maar eentje dat zelf ook heel wat heeft mee gemaakt.  Ze heeft zelf een enorme weg afgelegd na ernstig hersenletsel en als je ziet wat zij nu kan, is dit toch wel hoopgevend.  Haar mama vertelde dat ze ook naar Gent is geweest om te revalideren en dit stelde Elselien duidelijk wat meer gerust.  Ze heeft de mogelijkheden van haar vriendinnetje de voorbije drie en een half jaar ook enorm zien toenemen.  Ook dit is een enorme motivatie voor haar om er toch maar voor te gaan.   Terwijl de twee dames konden bijpraten (en de mama’s hadden weggestuurd) konden ook die twee mama’s eens babbelen.  Het doet altijd deugd om eens met iemand te praten die na een half woord snapt wat je bedoelt omdat ze gewoonweg in hetzelfde schuitje hebben gezeten en eigenlijk nog steeds zitten.

Later op de middag kwam ook de echtgenoot nog af met de grote broer en de grootste zus.  De kleine grote zus had zelfs een zelfgebakken taart meegegeven.  Dank je wel Annelies, we hebben er van genoten en Elselien vond ze zelfs zo lekker dat ze er twee stukjes heeft van gegeten!

11 weekends

Weer maar eens weekend, het 11de op rij al dat we in het ziekenhuis doorbrengen.  Onze dappere meid heeft in die elf weken een hele verandering ondergaan.  Van een klein hoopje mens dat helemaal afhankelijk was van machines is ze geëvolueerd naar een flinke jongedame die voortdurend aan het oefenen is met een voet bewegen, in de rolstoel zitten, draaien in bed, zichzelf zo veel mogelijk wassen.  Allemaal dingen die voor ons zo vanzelfsprekend zijn, maar voor haar een enorme inspanning vragen.  Ook haar lichaam doet het nog helemaal niet zoals zij en wij graag zouden hebben.  Daarom krijgt ze ook een negental medicijnen.  Al het oefenen en die cocktail zorgen er voor dat ze heel moe is.  Gisteren lag ze bijna de hele dag te slapen en ook vandaag is ze om half zes al in slaap gevallen.  Het lijkt wel alsof ze wil zeggen:  help, ik heb nood aan vakantie.  Hopelijk kan ze vanaf vrijdag ook echt van die vakantie genieten.  Morgen of ten laatste maandag zullen we weten of de vanco zijn werk goed heeft gedaan.  Voor Elselien is dit ontzettend spannend en dit zorgt er dan ook mee voor dat ze niet kan ontspannen.

Gelukkig is zus Annelies terug van Zweden met de meest maffe verhalen.  Zij kon er voor zorgen dat er op het snoetje van de kleine zus toch weer een glimlach verscheen.  Thuis zullen ze het ook geweten hebben dat ze terug is.  Het is daar gedaan met de rust.  Annelies kijkt er trouwens ook enorm naar uit om nog eens met Elselien op één kamer te slapen.  Het zal de grote test zijn voor thuis, want daar liggen ze ook samen.  Ik ben benieuwd…

alles in orde?

Het is hier druk.  We zien hier heel wat mensen passeren de laatste dagen.   De dokters komen allemaal nog eens langs.  Ze willen met eigen ogen zien hoe het momenteel met de dochter gaat voor ze hun fiat geven om volgende week te kunnen vertrekken.  Z werd er nog met de uroloog overlegd, de neuroloog kwam nog wat medicatie aanpassen, de gastro-enteroloog controleerde hoe het met de voeding zat, de hematologen wilden samen met de zaalarts weten hoe het zat met het bloedbeeld van ons spook en ook de orthopedist is haar komen goedkeuren.  Daarnaast zagen we ook de sociaal verpleegkundige.  Voor haar hadden we plots ook heel veel werk.  De voeding en de sondes moeten in orde zijn tegen volgende week vrijdag, ze mag weer eens vervoer regelen en ze heeft gezorgd dat er revalidatie mogelijk is voor Elselien.  Na onze vakantie mag ze de overstap maken naar het UZ Gent om te gaan revalideren.  De eerste drie weken zal ze daar blijven slapen en dan wordt het ambulante revalidatie.  Het zal een grote stap zijn.  Ook Peter is het één en het ander aan het regelen.  Er moet een bed komen en een tillift is ook nodig.  Voor we dit echter binnen krijgen, moet hij de woonkamer nog wat leger krijgen.  Anders kan Elselien niet meer binnen met haar rolwagen.

Deze namiddag kregen we ook nog fijn bezoek.  Een toffe babbel later kwam ook Peter toe en die heeft nog eens voor uitbreiding op de muur gezorgd.  Hij had nog eens 40 kaartjes mee.  De muur begint er indrukwekkend uit te zien.

Laatste Vanco

Hoera, de kuur zit er op.  Vandaag om 12 uur is de laatste antibiotica ook gestopt.  De vanco zit er in.  Nu is het duimen dat hij zijn werk grondig heeft gedaan.  Morgen wordt er een grote bloedafname gepland en dan op vrijdag en zaterdag nog eens een controlekweek.  Begin volgende week zullen we dan hopelijk goed nieuws krijgen.  Het was trouwens net op tijd dat de poort weer bruikbaar was voor de TPN.  Het infuus in haar arm was weer maar eens gesneuveld.  Gelukkig moest ze nu niet meer herprikt worden.  Doordat ze ook geen extra vocht meer moet krijgen, is er maar één pomp meer in gebruik.  Dit wil zeggen dat ze weer een heel pak mobieler is geworden.    De pomp gaat weer in de rolstoel en de voeding kan aan de haak.

IMG_0017

Ondertussen stromen de kaartjes binnen.  De postbode zal wel eens in zijn haar gekrabd hebben toen hij alles in de bus moest krijgen.  De blik van Elselien spreekt echter wel boekdelen.  En de muur?  Die raakt steeds voller…

IMG_0018