Maandelijks archief: december 2019

infectie

Chocolade

2 reacties

Soms helpt alleen nog chocolade. Deze uitdrukking komt niet van mij. Een aantal maanden geleden zat ik bij dochterliefs psychologe en mocht ik aanduiden hoe ik me voelde. Deze zin pastte toen helemaal. En ook nu is hij van toepassing. Gelukkig ben ik niet de enige die dit weet. Zo bracht mama kadee al twee grote plakken en ook kleine grote zus houdt onze voorraad op peil. Vandaag was het nochtans een betere dag voor onze schat.  De longen worden nu heel gericht behandeld, maar hebben een stevige oplawaai gekregen. Of ze ooit nog volledig zullen herstellen is momenteel koffiedik kijken, maar wij leven nu van uur tot uur. De dagen vullen zich met intraveneuze medicatiegiften, wondverzorging, meten en verfrissen. Tussendoor komt ook de kinesist weer twee keer langs en springen alle dokters eens binnen. Vandaag zagen we er maar liefst acht! 

Kleine grote zus zorgde ook voor een opbeurende noot met haar vrolijke gebabbel en zelfgebakken koekjes en samen met kleine zus probeerden ze mij te verslaan met een spelletje Kniffel.

Zus werd afgelost door vake en dat zorgde ook nog voor een welkome onderbreking tot we samen een gesprek hadden met de neuroloog over hoe het nu verder moest/kon/ zou gaan met onze lieve meid. Het blijft niet te voorspellen wat er nog op haar en onze weg zal komen, maar nu ze vorige week duidelijk heeft aangegeven waar haar grens lag, kunnen we alleen nog haar trein mee helpen besturen. Het was een gesprek dat pijn deed en toch ook veel rust gaf. Het liet ons weer maar eens voelen hoe meelevend de artsen hier zijn en hoe een heel team klaar staat voor ons.

En toch, terug op de kamer,… soms helpt echt alleen nog chocolade…

Antibiotica, Eiwit

Eiwit

3 reacties

Momenteel is dochterlief nog wakker. Al een aantal uur drupt er opnieuw albumine in haar aders. De voorbije week kreeg ze dit al vier maal. Het eiwit in haar bloed blijkt telkens onverklaarbaar te zakken. De dokters hebben dus nog iets om hun hoofd over te breken.

Daarnaast lekt ook één van haar draingaatjes. Reeds twee maal vandaag was er een nieuw truitje en propere lakens nodig omdat alles nat was van het buikvocht. Gelukkig is het helder lichtroos en lijkt het niet ontstoken.

We zitten nu ook aan antibiotica nummer drie. Nadat nummer één gestopt was, werd toch beslist om een nieuw medicijn met een onuitspreekbare naam op te starten. Voor de verpleging wordt het zo stilletjes aan een stevige puzzel om alles gegeven te krijgen in combinatie met de tpn. 

De longarts vereerde onze prinses ook nog met een bezoekje. De longen blijven haar zorgen baren, maar gelukkig blijft deze lieve dokter steeds nieuwe oplossingen verzinnen om de ademhaling meer te ondersteunen. 

Af en toe zien we bij onze held weer een lach. Ze heeft durven zeggen waar ze mee zit en weet dat ze er niet alleen voor staat. Ondanks alle problemen die steeds opduiken, beseft ze dat iedereen er onvoorwaardelijk is voor haar en dat geeft haar toch weer dat kleine beetje moed om verder te gaan.

ziekenhuis, zorgen

Luisteren

4 reacties

Eindelijk terug een zaalarts die luistert naar mijn opmerkingen en er mee aan de slag gaat. Een lieve psychologe die tijd maakt om met onze held aan de slag te gaan. Drie artsen die na een voor hen al lange werkdag toch nog langs komen en uitgebreid stil staan bij dochterliefs verhaal en zorgen. Een verpleegkundige die naast me komt zitten en mee leeft. Speelzaaljuffen die er zijn wanneer je ze nodig hebt. Vriendinnen waarbij ik mijn hart kan luchten en die tientallen lieve berichten sturen.

Het voorbije weekend was heel moeilijk, maar vandaag hebben we mogen voelen dat we er niet alleen voor staan. Het geeft ons opnieuw de moed om door te gaan ondanks alle problemen die er nog steeds zijn en bijkomend de kop op steken. We durven weer wat vooruit kijken en zien nu heel voorzichtig opnieuw wat toekomst.

Antibiotica, infectie, poortkatheter

Zweet

2 reacties

Ik heb het gevoel dat we figuranten zijn in een film. Jammer genoeg geen kaskraker, maar een b-film, en dan nog een slechte ook. Het scenario is compleet ongeloofwaardig. Er gebeurt veel te veel op een veel te korte tijd. Ik kan alleen maar hopen dat hij ten minste eindigt met: ‘en ze leefden nog lang en gelukkig’.

Een week geleden kwamen we in deze nachtmerrie terecht en we zijn nog steeds niet ontwaakt. Ook vandaag werden we weer bedolven onder de verrassingen. Een saturatie die zakt onder de tachtig procent na amper tien minuten zonder zuurstof in haar stoel (nog niet vaak de verpleging met zo veel zo snel op de kamer gezien). Even later kwam ook zaalarts twee de kamer binnenzeilen. Ik was wat verbaasd, op zondag zie je normaal niet zo veel artsen. Blijkbaar maakte iedereen zich wat zorgen. Dochterlief had al een hele dag een te hoge temperatuur en zweette t-shirt na t-shirt doornat en ondanks de paracetamol die ze al krijgt omwille van zijn pijnstillend effect, wou de koorts niet dalen. De hele rimram van bloedmonsters werd weer maar eens afgenomen en tussen neus en lippen door vielen de woorden longontsteking en lijnsepsis. Had ik koffie gedronken, ik had me verslikt, maar nu was het gewoon de chocomelk die even bleef steken. Onze b-filmscenarist vond duidelijk dat het nog wat spannender kon.

Deze avond is antibioticum twee opgestart. Het straffe vancomycine, ons welbekend, drupt weer in onze prinses haar aders. Wij hopen nog steeds op vals alarm, maar weten eigenlijk niet meer wat we moeten denken. Complicatie na complicatie stapelt zich op en steeds opnieuw moeten we ons laatste restje moed bij elkaar schrapen.

De energie die onze held voor de middag toch weer wat leek te vinden, was na deze nieuwe tegenslagen weer verder weg dan ooit. Gelukkig heb je dan vriendinnen die af en toe nog eens een glimlach kunnen ontlokken en is er een vake met wilde plannen.

En toch, zou het dan nu echt alles zijn? Mag het nu even stoppen? Is het dan nu tijd om te herstellen? Ook het tweede adventskaarsje bracht nog niet veel licht, hopelijk zorgt het derde kaarsje voor het doorbreken van de duisternis.

bang, ziekenhuis

Frustraties

3 reacties

Op lichamelijk vlak zien we onze prinses langzaam weer wat opknappen. Drain twee is deze voormiddag ook richting vuilnisbak verhuisd, de operatiewonden (elf stuks!) zien er goed uit en ons meisje is weer een pak helderder in haar hoofd. 

Mentaal heeft ze het na haar verblijf op intensieve zorgen echter loodzwaar. Ze piekert en is triest. Slechts heel weinig dingen kunnen nog een lach op haar gezicht toveren. Het helpt natuurlijk ook niet wanneer ze ontzettend afgrijselijk onverantwoord lang moet wachten op pijnmedicatie. Het kan niet dat ze meer dan een uur moet wachten op iets tegen de misselijkheid wanneer ze ligt te braken. Is het te verantwoorden dat er gewoon geen tijd is om te helpen wassen? Hoe leg je uit dat er niemand is die kan ondersteunen om haar te wassen dat al negen dagen geen water zag? 

Het is hier druk, overvol, geen bed is meer vrij op de kinderafdeling en op de dienst kinderspoed lagen het vorige weekend zeven kinderen te wachten op een bedje. Ik snap best dat we dan even moeten wachten. Ik begrijp dat de verpleegkundigen de voeten van onder hun lijf hollen en overvraagd zijn. Maar zou het dan niet de taak van de overheid of het ziekenhuisbestuur moeten zijn om te zorgen dat de kwaliteit van de zorg niet onder druk komt te staan? Op deze manier is het voor niemand doenbaar. Niet voor het personeel dat niet weet wat eerst doen, niet voor de patiënten, niet voor de ouders en al helemaal niet voor onze held die al zoveel meemaakte. 

Zij heeft rust in haar hoofd en haar lijf nodig. Ze moet haar geloof in het leven kunnen herstellen en zo lukt het niet. Mijn lieve kleine prinses heeft gewoon mensen nodig die er zijn voor haar en op dit moment kan ze veel te weinig vertrouwen hebben dat het wel goed komt.

stress, Verdriet

Genoeg

6 reacties

De Sint zit weer op zijn boot richting Spanje, de rust keert terug in de gangen van het kinderziekenhuis. Deze ochtend hoorde je nog het geroezemoes en gelach wanneer weer een kind zijn deur opende en een volle schoen zag staan. Onze prinses was echter moe. Te moe om de Sint te onthalen, te moe om de Pieten te ontvangen. Enkel de Sint mocht even binnen, maar zijn zak met geschenkjes werd zelfs nog niet open gedaan. Het verblijf op intensieve zorgen, de onverwachte complicaties, de longproblemen, het was haar allemaal te veel geworden. Zelfs het bezoek van mama Kadee en het gezin van haar ziekenhuisvriendinnetje konden haar niet echt opbeuren.

Gelukkig waren er vandaag ook een paar lichtpuntjes. Drain één is uit haar buik en ook de maagsonde mocht de vuilnisbak in, maar voor onze held was het niet genoeg. Ze wil niet meer, ze wil enkel nog STOP.

intensieve zorgen

Verhuizen

5 reacties

In de late namiddag kreeg dochterlief eindelijk groen licht. Ondanks alle sondes, drains, kabeltjes en buisjes mocht ze terug naar de gewone kinderafdeling. Dolgelukkig was ze. Want ook al was ze vandaag al wat helderder dan gisteren, ze was nog steeds doodsbang om alleen te blijven ’s nachts.  Beneden werd ze terug geïnstalleerd in kamer 10, ik maakte de auto leeg en langzaam was de kamer weer echt onze kamer geworden. Aan de kastdeur hangen de eerste kaartjes, voor de kamerdeur staat een schoen met een brief klaar. En lieve Sint, ik weet niet of u ook de blog leest, maar kan u dit jaar iets bijzonders in haar schoen stoppen? Het hoeven geen grote verrassingen te zijn. Die kregen we al genoeg dit jaar. Gewoon een jaar zonder pijn, zonder ziek zijn en zonder pech… kan u daar voor zorgen, lieve Sint? Dochterlief en bij uitbreiding de halve wereld, zou daar al heel blij mee zijn.

Nu ligt ze doodmoe in bed, en terwijl de verpleging infuuszakjes wisselt en afloopzakjes nakijkt, houden Stitch, kiwi en hond de wacht. 

bang, Bijwerkingen

Junkie

6 reacties

Moeke, doe je dat ’teufeltje’ weg, moeke, ik ga kantelen met mijn stoel, moeke, ik wil niet ondersteboven, moeke, ik wil hier weg, moeke, waar ben ik, moeke?

Met grote bange wijdopengesperde ogen ligt onze held naar het plafond te staren waar een giraf en een leeuw haar vriendelijk toelachen.  Ze is helemaal in de greep van haar angsten omdat ze niets meer begrijpt van wat ze ziet, hoort en voelt. Vertwijfeld duw ik op het belletje en laat de verpleegster komen. Ook zij krijgt dochterlief niet terug op onze wereld en gaat overleggen met de dokter. Ondertussen veeg ik het angstzweet weg en probeer haar te troosten. Mijn hart breekt in duizend stukken. 

De arts stelt voor de morfinedosis van onze zo onderhand verslaafde junkie voorzichtig te verlagen. Een eerste aanpassing heeft nog niet veel effect, maar gelukkig valt ons meisje terug in slaap. In de namiddag wordt de dosis nog eens naar beneden verlaagd en nu zien we eindelijk resultaat. Heel langzaam landt onze ruimtevaarder terug op aarde. Ze ziet nog steeds onscherp, de kleuren in de kamer lijken in elkaar over te lopen en aan het plafond schittert volgens haar een heldere sterrenhemel.  Neen, ze is er nog helemaal niet.

En toch zien we ook kleine stapjes vooruit. De bloeddruk stabiliseert zich, na een nieuwe albuminegift en plasmedicatie stopt eindelijk het ontzettende zweten en één van de buikdrains geeft helemaal niets meer. Er is nu nog één buikdrain die afloopt, de maag wordt nog steeds leeg gepompt, de antibiotica drupt regelmatig in, overdag is er steeds een zuurstofbrilletje nodig en de morfine van onze junkie loopt nog steeds gestadig in haar aders. 

Maar stiekem beginnen we terug te dromen van de gewone kinderafdeling. Ssst, het is nog maar heel stilletjes. Wie weet, lukt het dan wel…

familie, feest

Feestje

8 reacties

Een romantisch etentje in de cafetaria van het ziekenhuis, een wandeling hand in hand doorheen de eindeloze ziekenhuisgangen, een warme knuffel op een hard klapstoeltje. Neen, we hadden ons onze vijfentwintigste huwelijksverjaardag toch iets anders voorgesteld. In al die jaren hebben we veel meegemaakt, gitzwarte momenten maar ook onbetaalbare belevenissen met onze vier schatten.

Het is hard wanneer je nu één van die schatten roerloos in het witte ziekenhuisbed ziet liggen terwijl een kleine kiwiknuffel de wacht houdt om enge demonen weer weg te sturen. Haar lijfje voert een hevige strijd en dat vraagt zoveel energie. Gelukkig springen heel wat van haar favoriete dokters en andere ziekenhuismedewerkers ook eens binnen. Zo weten en voelen we dat we er niet alleen voorstaan.

Vijfentwintig jaar al, in lief en leed, in goede en kwade dagen. Maar laat de komende vijfentwintig jaar de kwade dagen maar wegblijven…

infectie, intensieve zorgen

Roze olifant

Een reactie plaatsen

De voorbije nacht sliep onze prinses weinig, de echtgenoot sliep ook onrustig en ik sliep bijna niet. Om vier uur ben ik dan maar opgestaan en was beginnen plooien. De stress van de voorbije dagen begint zijn tol te eisen. De vrije val is voorlopig een zweefvlucht geworden, maar nu is het een kwestie van de juiste thermiek vinden om weer hogerop te komen.

Een dappere held krijgt ondertussen stevige antibiotica, er wordt gegoocheld met glucose, kalium, natrium en albumine en daarnaast krijgt ze bergen pijnstilling. Deze hebben als nadeel (of misschien is dat een voordeel?) dat ze zorgen voor sufheid, geheugenverlies en een zeldzame roze olifant. Alles mag dus zeven keer, of elf keer of achttien keer uitgelegd worden. Enfin, ik had er wat werk aan.  Die dappere meid leek ook steeds te slapen, maar dat was gezichtsbedrog. Haar oren registreerde (en vergaten) alles, maar haar oogleden wogen zo zwaar.

De artsen kwamen nog eens grondig onderzoeken, maar voorlopig zijn ze matig tevreden. Het herstel zal tijd nodig hebben, enorm veel tijd want dat kleine lijfje ziet nog steeds stevig af. Voorlopig blijft ze nog even op intensieve zorgen en ik heb ondertussen ook een slaapplaats gevonden in het ziekenhuis. De nacht zorgt hopelijk weer voor wat rust en een stapje vooruit.