traag

Het gaat zo verschrikkelijk traag.  Ik weet het, we moeten geduld hebben.  We moeten verschrikkelijk veel geduld hebben, maar eigenlijk ben ik een heel ongeduldig en zenuwachtig iemand.  Ik zou willen dat Elselien plots weer goed kan ademen.  Dat ze weer kan spreken en lachen en mopjes vertellen.  Dat ze uit bed springt en kan mee dansen met de liedjes van K3.  Dat ze gewoon terug een kind kan zijn.

De weg is echter nog ontzettend lang en aan die weg zal er geen einde komen.  Vandaag kregen we te horen dat uit de sSEP bleek dat ze rechts tot aan het middenrif helemaal niets voelt.  Over links zijn er ernstige twijfels.  Daarnaast blijft ademen heel erg moeilijk.  Je ziet haar heel hard werken, zo hard dat ze haar spieren tussen haar ribben door naar binnen trekt.  Je ziet een kind dat vaak heel erg verdrietig en bang is.

Dus neen, ondanks alle vooruitgang die ze reeds geboekt heeft (en ik besef echt wel dat ze al van heel erg ver komt, drie weken geleden waren we ze bijna kwijt), ze is nog lang niet beter.  Elselien is nog steeds een ontzettend ziek kind dat veel ondersteuning nodig heeft en daar word ik ook soms moedeloos van.

Gelukkig hebben we ze vandaag ook eens heel hard zien lachen.  Ik maakte een héél flauw mopje, maar ze lag echt te schudden en kwam niet meer bij.  Haar gevoel voor flauwe humor is dus gelukkig nog intact.

5 gedachten over “traag”

  1. Zo moeilijk en zo frustrerend dat machteloos gevoel. Het is hard om het allemaal zo te horen en te lezen.
    Jullie blijven in mijn gedachten. Kaarsjes blijven branden. Veel sterkte nog.

  2. Amai Ilse
    Idd het is een lange weg nog te gaan…
    Pfff… Dit klinkt al allemaal zwaar… En wij lezen het nog maar…
    We begrijpen dat dit je zenuwen tot het uiterste drijft… Pffff…
    Dit kan niet anders…
    Je wil zo graag dat het beter mag gaan voor je kind…
    Weer zwaar nieuws te verwerken gekregen… Het is allerminst evident…
    Verschrikkelijk…
    Maar inderdaad… Drie weken terug gebeurde bijna het meest gevreesde…
    Pfff… Wat hebben jullie al geknokt samen… We blijven supporteren van aan de zijlijn xxx

  3. Laat zeker de moed niet zakken, we blijven jullie steunen.
    De hele Cardijnschool leeft met jullie mee.
    Voor een keer wordt er niet gezaagd over je wachturen.
    Een weesgegroetje zal zeker wel helpen!

  4. Wat een levenslessen krijgen we toch van die Elselien! De eenvoud van de dingen, die levensmoed, schudderen van het lachen ondanks alles en verbondenheid door alles heen van jullie. Ontroerd en sprakeloos maakt het me. Mijn vader , Ilse en Peter, heeft ook maanden aan de bipap op intensieve gelegen met vele ups and downs… Ik weet een klein beetje die strijd en inspanning, maar als je kleine lieve meid die strijd oa moet leveren… Weet je, gewoon een knuffel voor jullie allemaal. Blijf verbonden.

  5. Hopelijk komt het met kiné toch nog een beetje goed of staat dit al definitief vast dat zij verlamt is aan de onderste ledematen en tot het middenrif? Een weesgegroetje meer zal zeker gebeuren.
    Zéér véél moed voor jullie beiden de broer en de zussen!
    De Cardijnschool denkt zeker aan jullie!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.