Categorie archieven: bang

aanslag, bang

bang

5 reacties

Ik ben bang.  Ik, de onverschrokken, voor niets of niemand bang zijnde, de grote waaghals  als eerste boven in een boom, hoe sneller en hoger een attractie, hoe liever.  Toch ben ik bang.  Ik ben bang van wat ik zie verschijnen op mijn scherm.  Als ik facebook open zie ik het ene na het andere haatbericht verschijnen.  Als ik het nieuws hoor op de radio hoor ik een oproep voor het opnieuw invoeren van de doodstraf.  Op televisie zag ik mensen een hitlergroet brengen op het Beursplein.  Ik hoor over mensen die plots gemeden worden omdat ze er anders uit zien.

Dit alles baart me zorgen.  Zijn er echt zoveel mensen die niet slimmer zijn?  Geweld los je niet op met geweld.  Je geeft ze enkel een vrijgeleide om nog meer geweld te gebruiken.  Kwade woorden verdwijnen niet door zelf te roepen en te schelden, het zorgt voor een over en weer opbieden van haat.

Waarom zien zoveel mensen niet dat er ook nog mooie goede dingen gebeuren.  In de scholen die nu weer de zwarte piet zullen doorgespeeld krijgen onder de vorm van studiedagen, werkpakketten en doemomenten gebeurt nu vaak reeds veel.  Op onze school zag ik al mooie dingen.  En inderdaad, er zitten kinderen met wie het niet goed gaat, maar dat is geen reden om alle kinderen dan maar te laten vallen.  Dit is ook zo in de ‘grotemensenmaatschappij’.  Er loopt heel wat verkeerd, maar gelukkig gaat het in de meest gezinnen wel goed, ook in die gezinnen met een ander kleurtje, een andere taal, een andere godsdienst.

Misschien is het toch nog niet helemaal verloren.  Want neen, we zijn niet in oorlog. Een oorlog wil zeggen dat er nog veel meer miljoenen slachtoffers zouden zijn, een oorlog zou willen zeggen dat we allemaal lijden, een oorlog zou willen zeggen dat we ook op de vlucht slaan.  De aanslagen rondom ons zijn het werk van extremisten en net in dat woord zit de verklaring.  Extremisten zijn van alle tijden en van alle godsdiensten.  Laat ons proberen om er voor te zorgen dat er geen voedingsbodem is voor die extremisten en het zullen er al een hoop minder worden.

Ondertussen ben ik blij wanneer ik mijn eigen kinderen hoor praten over de voorbije week.  Ze hebben een nuchtere kijk op de wereld rondom zich.  Hopelijk zijn er zo nog heel veel andere kinderen, want zij zullen diegenen zijn die onze wereld weer een beetje mooier zullen moeten maken.

bang, werk

toekomst

5 reacties

20160120_091038

Wanneer je in het ziekenhuis zit heb je veel tijd.  Je hebt tijd om dat boek te lezen dat al veel te lang ligt te wachten.  Er is tijd om massa’s puzzelboekjes in te vullen.  Tijd is er ook genoeg om op facebook te zitten en mails te checken.  Maar bovenal is er ook tijd om te piekeren.  Jammer genoeg heb ik van die hersenen die nooit stoppen met denken.  We hebben de afgelopen zeven jaar al een heel traject af gelegd.  Sommige dingen waren verwacht, maar de meeste kwamen als een complete verrassing op onze weg.   Maar wat nu?  Wat brengt de toekomst?  Dit is koffiedik kijken.  Niemand weet wat ons nog te wachten staat en dit zorgt soms voor angst.  Veel angst voor een onzekere tijd.  Hoe zal onze dappere meid het later doen?  Zal ze alleen kunnen wonen, zal ze ooit kunnen werken?  Welke werkgever zit er in hemelsnaam te wachten op werknemers zoals Elselien?  Zij heeft toekomstdromen, maar hoe realistisch zijn die?  Ze zal nog enorme obstakels tegen komen op haar weg naar volwassenheid.  Problemen die zelfs volwassenen zich amper kunnen voorstellen.

Gelukkig zijn er heel wat mensen rondom haar die haar willen helpen, maar toch zou ik haar zo graag een klein beetje een toekomstperspectief willen bieden.  Maar jammer genoeg kan niemand dat.  Het piekeren en wakker liggen, zullen we er dus maar bij nemen.  Ooit zal het toch wel beter gaan zeker?

aquaductstenose, bang, intensieve zorgen, operatie

aquaductstenose

1 reactie

20160118_123500

Ze zijn begonnen.  Elselien ligt op het operatiekwartier.  Het blijft moeilijk om ze daar achter te laten op die smalle tafel.  Ook al is dit al voor de ontelbaarste keer, het wordt naar mijn gevoel steeds moeilijker.  Onze kleine held zag het ook helemaal niet zitten.  Ze heeft met de uroloog afgesproken dat de suprapubische sonde pas in maart zal geplaatst worden.  Het was haar allemaal een beetje teveel tegelijk.

Waarschijnlijk zal ze nu een nachtje op IZ moeten blijven.  Nadien is ze hopelijk terug op kamer 32.  Nu is het wachten tot het verlossende telefoontje komt.

Wachten…

bang, medicatie, poortkatheter, revalideren, stress, ziekenhuis

slapen

5 reacties

Het voorbije weekend heeft Elselien heel veel geslapen.  Ze was zo ontzettend moe.  Telkens ze in haar bed lag, vielen haar ogen dicht.  Het was duidelijk dat de inspanningen van de vorige week teveel waren geweest.  Maandag is ze echter weer vol nieuwe moed vertrokken naar Gent.  Ze verheugde zich op de lessen in de ziekenhuisschool.  Toch is ze ’s avonds weer ongelukkig thuisgekomen.  Er waren opnieuw dikke tranen door het onbegrip.  Ook dinsdag liep het weer fout.  Toen was de maat vol.  Een dochter die steeds doodmoe thuis komt, medicatie die niet helemaal correct wordt gegeven, dingen die gezegd worden die echt niet door de beugel kunnen, een kind dat bang is om te vertrekken, zo kan het niet verder.  Vandaag is ze thuis gebleven.  We moesten toch naar Brussel omdat haar poort het weer maar eens niet deed (en nu weer wel!) Morgen zullen we nog zien wat we doen.  Vrijdag is er een gesprek voorzien.  Hopelijk raken we er uit.  Het is zo moeilijk op deze manier.  Dit vreet energie van Elselien en van ons.

Vandaag kreeg ik ook telefoon van de neuroloog uit Brussel.  Binnenkort wordt onze held nog eens een paar dagen opgenomen zodat de artsen allemaal samen nog eens kunnen langs komen en overleggen om de boel weer op punt te stellen.  De neuroloog wil heel graag de hoeveelheid medicatie terug naar beneden halen, momenteel krijgt ze immers absurde hoeveelheden.  Ook haar gewicht baart de artsen zorgen.  En deze keer is het niet omdat ze te weinig weegt maar omdat ze veel te snel te veel bij komt.  Het wordt dus nog even spannend.  Hopelijk zijn we nadien weer vertrokken voor een rustigere tijd.  Het ziet er trouwens ook naar uit dat het prikken toch nog zal aangeleerd worden.  We zijn benieuwd…

bang, pijn, poortkatheter, stress

afspraken?

1 reactie

Vandaag was het voor de dochter weer eens prikdag.  Elselien keek er al niet erg naar uit, maar na deze namiddag is haar vertrouwen dat we zo langzaam hadden opgebouwd weer helemaal weg.  Er waren afspraken gemaakt met Elselien en de verpleging.  Heel duidelijke afspraken zelfs die in haar dossier stonden.  Aangezien onze kleine muis echt niet makkelijk te prikken is, hadden ze in Gent op het vierde al beslist dat het steeds onder calinox (lachgas) moest gebeuren.  De eerste keren heb ik al het been stijf moeten houden op de dagzaal om het inderdaad zo te laten plaats vinden, maar gelukkig werd er toen wel nog geluisterd.  Na een eerste keer een vlotte prik werd er afgesproken dat er nog 1 maal met calinox zou geprikt worden en als het weer goed lukte, wou Elselien het wel proberen zonder.  De problemen begonnen de tweede maal al.  Plots vond de verpleegster dat calinox niet nodig was.  Het gevolg was wel dat ik een dochter had die compleet over haar toeren was en die ik eerst mocht kalmeren voor er geprikt kon worden (met calinox!!)  Deze keer was de afspraak dat er eerst zonder zou geprikt worden en als het na 2 keer niet lukte, ging er alsnog calinox gebruikt worden.  Dat hadden we gedacht.  Het prikken lukte langs geen kanten.  Er werd een eerste keer geprikt, er werd een tweede keer geprikt, er werd een derde keer geprikt zonder calinox (maar met heel wat stille tranen van Elselien), er werd nog eens een vierde keer geprikt, maar nu eindelijk met.  Toen werd Elselien op een bed gelegd, want het zou wel eens aan haar kunnen liggen (de vorige weken zat ze nochtans ook gewoon in haar rolwagen).  En na vijf keer prikken zat de naald er eindelijk in.

Elselien was pompaf, ik zat bijna op mijn kookpunt, voor mij is de maat nu echt wel vol.  Afspraken zijn er om na te komen.  Elselien laat heel veel toe, maar als iets dat samen met haar overlegd en afgesproken is, plots verandert, begint de dochter echt wel te panikeren. Het kan echt niet dat verpleegkundigen op eigen initiatief plots iets anders beslissen.  Zij kennen Elselien niet, hebben haar vaak zelfs nog nooit gezien en weten niet wat ze reeds heeft meegemaakt.  Ik ga eens overleggen met Brussel om te weten wat we moeten doen.  Ofwel leren ze het me zelf (ik ken dan enkel de poort van Elselien en zal alleen weten wat ik met die poort moet aanvangen) ofwel wordt er een deftige oplossing gezocht voor die poort.

bang, intensieve zorgen

toch niet

3 reacties

Het wordt nog een dagje langer intensieve zorgen.  De dokter is toch nog niet helemaal zeker van een overdracht naar kids 2.  Deze ochtend klonken de longen van de dochter toch niet echt goed.  Ze heeft een hele dag last gehad van heel veel slijmen die ze niet goed kreeg opgehoest.  De kinesist is dus ook twee maal langs geweest en zal vanavond nog eens IPV doen in de hoop dat ze toch een rustige nacht kan hebben.

Elselien is zelf heel triestig.  Al de operaties, tegenslagen, infecties, en het lange verblijf hier beginnen hun tol te eisen.  Ze had ook zo gehoopt dat ze zou mogen verhuizen.  Ze heeft het momenteel heel moeilijk om nog te blijven geloven in een positief verhaal.  Heel af en toe zien we nog een een lach verschijnen, maar meestal ligt ze stil te staren naar het plafond.  Onze lieve dappere meid is alle moed verloren.  Lichamelijk is ze wel aan de beterhand, maar op mentaal vlak zit ze heel erg diep.  Ik denk dat het nog wel even zal duren voor ze deze tegenslag weer te boven zal zijn.

bang, operatie

en nu?

10 reacties

Ik weet niet goed wat ik nog moet schrijven.  Op dit moment staat de wereld weer even stil rondom ons.  Morgen op 12u  wordt onze dappere dochter terug geopereerd.  We weten alleen niet hoe of wat.  Er zijn verschillende scenario’s en het ene is al ongunstiger dan het andere.  Wat we wel weten is dat ze terug naar intensieve zorgen zal gaan.  In het meest positieve geval is dit voor een paar dagen en keert ze nadien terug naar kids 2.  In de andere gevallen is het afwachten hoe ze zal zijn en dat durft niemand te voorspellen.  Ze is nu immers nog zwakker dan drie maanden geleden.  Haar lichaam geeft door de herhaaldelijke infecties duidelijk aan dat het eigenlijk genoeg is geweest.

We kunnen enkel weer maar eens hopen, wachten, wensen, dromen, bidden…

bang

verloren

8 reacties

Je voelt je vreemd

verloren

niet meer weten.

Je vraagt je af wat

hoe

waarom.

Je bent boos

teleurgesteld

verdrietig.

Je wil zo graag de tijd terugdraaien

maar je weet

dit kan niet.

Je wil ontsnappen

als een vlinder wegvliegen

met de zon verdwijnen

en ’s morgens weer herboren worden.

Je moet vooruit

samen sterk.

Maar verdorie

het is zo moeilijk.

bang, poortkatheter

hahaha

2 reacties

Gisteravond is het hier nog heel leuk geworden.  ’s Ochtends was haar poortkatheter herprikt en in de loop van de dag bleek dat hij steeds meer weigerde dienst te doen.  Alleen als je er voortdurend op duwde bleef de voeding en de medicatie lopen.  Dit is natuurlijk niet de bedoeling en ’s nachts wil een mens ook wel heel graag eens slapen.  Toen hij rond 9 uur nog steeds elke vijf minuten de pomp alarm liet slaan, was de maat vol.  De nachtverpleegkundigen stelden voor om gewoon opnieuw te prikken.  Je kan je misschien voorstellen dat Elselien daar helemaal niet happy van werd.  De traantjes kwamen weer, maar gelukkig was er een oplossing.  De voeding werd stil gezet, de naald werd verwijderd en er werd slaapzalf op de poort gesmeerd (=emla voor de kenners) Deze moest een uurtje inwerken en in tussentijd kon ze verder kijken naar haar film.  Naast de zalf hadden ze hier nog een wondermiddel.  De kar met lachgas werd binnengereden.  De dochter was in eerste instantie nog heel sceptisch over de werking van dat gas, maar was toch bereid om het te proberen.  Ik moet zeggen, het resultaat was verbluffend.  Ze kraamde de grootste onzin uit, moest om de flauwste opmerkingen lachen en vroeg na de prik of de naald er nu al uit was.  Ze was zo opgelucht van het miezerige prikje, dat ze de kar voor volgende week ook al besteld heeft.

En de pomp, die heeft flink gewerkt de voorbije nacht.  Alleen jammer dat ook de antibiotica  via het infuus moet en dat dit op het spokenuur opgestart wordt.  Zij slaapt er door, ik daarentegen…

bang, sSEP-test, verlamd, ziekenhuis

traag

5 reacties

Het gaat zo verschrikkelijk traag.  Ik weet het, we moeten geduld hebben.  We moeten verschrikkelijk veel geduld hebben, maar eigenlijk ben ik een heel ongeduldig en zenuwachtig iemand.  Ik zou willen dat Elselien plots weer goed kan ademen.  Dat ze weer kan spreken en lachen en mopjes vertellen.  Dat ze uit bed springt en kan mee dansen met de liedjes van K3.  Dat ze gewoon terug een kind kan zijn.

De weg is echter nog ontzettend lang en aan die weg zal er geen einde komen.  Vandaag kregen we te horen dat uit de sSEP bleek dat ze rechts tot aan het middenrif helemaal niets voelt.  Over links zijn er ernstige twijfels.  Daarnaast blijft ademen heel erg moeilijk.  Je ziet haar heel hard werken, zo hard dat ze haar spieren tussen haar ribben door naar binnen trekt.  Je ziet een kind dat vaak heel erg verdrietig en bang is.

Dus neen, ondanks alle vooruitgang die ze reeds geboekt heeft (en ik besef echt wel dat ze al van heel erg ver komt, drie weken geleden waren we ze bijna kwijt), ze is nog lang niet beter.  Elselien is nog steeds een ontzettend ziek kind dat veel ondersteuning nodig heeft en daar word ik ook soms moedeloos van.

Gelukkig hebben we ze vandaag ook eens heel hard zien lachen.  Ik maakte een héél flauw mopje, maar ze lag echt te schudden en kwam niet meer bij.  Haar gevoel voor flauwe humor is dus gelukkig nog intact.