Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

school, ziekenhuis

ziek

Een reactie plaatsen

Ik zit met een dilemma.  De dochter is al een paar dagen geen 100%.  Vorige vrijdag hield ik ze thuis van school met een enorme snotneus.  Na een bezoek aan de dokter was het verdict een virale infectie.  In de volksmond gewoon een verkoudheid dus.  Ik had dit wel al wat verwacht, maar met Elselien weet je nooit.  Dit weekend mocht ze gaan logeren bij haar nichtje en dan speel je liever op zeker.  Gisteravond en vooral deze ochtend hoest ze nu echter ook.   Dan vraag je je af, moet ik toch weer de dokter bellen of niet.  Laat ik ze naar school vertrekken(en dus ook naar internaat) of houden we ze toch nog een dag thuis.  Elselien zelf koos natuurlijk voor school, maar we hebben de dokter laten beslissen.  Het wordt dus nog maar eens een dagje thuis en een extra doktersbezoek.  Nu is het hopen dat het toch weer iets heel onschuldigs is, want anders mag de dokter haar proberen uitleggen dat ze echt niet naar school kan.  Madam is immers niet goed gezind om haar verplichte niet-school-dag!

Soms vraag ik me toch af of ik te bezorgd ben, maar het is zo  moeilijk om een evenwicht te vinden tussen het weten dat ze zo vatbaar is en het toch nog even afwachten.  vooral omdat je het niet ziet aan haar.  Koorts maakt ze vrijwel nooit, zelfs niet bij een longontsteking, en de longarts legt telkens de nadruk op het feit dag ze geen infecties mag krijgen op de longen.

We gooien onze dagplanning dus nog maar eens helemaal om en maken er dan maar een verplicht rustig dagje van.  Dat kan ook deugd doen.

neurofibromatose type 1, papieren, rolstoel, stress, verhoogde kinderbijslag, werk

Kafkaiaans

Een reactie plaatsen

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.

eten, muziekacademie, papieren, post, school, verhoogde kinderbijslag

een vrije dag

1 reactie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Het voorbije weekend konden we genieten van de vlinders die zich in de laatste zonnestralen kwamen warmen en vandaag genieten we van een moeder-dochter dagje.  Onze kleine muis heeft vandaag een dagje vrijaf, dus kan ze doen wat ze wil hier in huis.  Haar verlanglijstje was niet echt indrukwekkend:  eens naar buiten, blokfluit spelen, een film bekijken en knuffelen.  Aangezien het hier in Dendermonde op maandag markt is, was het eerst puntje makkelijk te verwezenlijken.  Haar uitstapje was helemaal geslaagd na het spotten van het wafelkraam.  Ze heeft die wafel zelfs bijna helemaal zelf opgegeten.  (Zij trots en ik heel blij!)  Het blokfluit oefenen lukte ook goed en ze was zelfs bereid om een puntje van mijn lijstje ook te doen:  nog wat huiswerk maken terwijl ik stond te strijken.

We hebben onszelf dan wel beloond met een pracht van een film:  Patch Adams met Robin Williams in de hoofdrol.  Ze genoot er van om tegen mij aan te liggen en te lachen met de fratsen van een fantastische student geneeskunde.

Voor de rest was het een dag waarin we leuke post kregen:  een goedkeuring van het ziekenfonds om eindelijk de juiste voeding te bestellen;  een fijne telefoon:  de school die ons wil helpen met de sondevoeding en een tof mailtje:  de arts die er voor wil zorgen dat de papieren eindelijk eens in orde geraken.

Soms zijn er van die dagen dat het ook wel eens wil meevallen…

 

rolstoel, school

sport is tof!

Een reactie plaatsen

Onze dochter maakt zich niet graag moe, net zoals zo veel tieners.  Als je kan kiezen tussen een lift en een trap, kies je toch wel voor de lift zeker.  En als je van de leefgroep naar de auto moet, ga je snel in de rolwagen zitten.  Hij moet toch mee naar de auto!  Haar excuses variëren van :  ‘ik ben moe’, over, ‘ik ben zo stijf’ tot ‘jij stapt te snel’.  Het gaat echter nog verder dan dit.  Aangezien ze toch wel heel wat kiné nodig heeft op een week, proberen ze dit op school heel gevarieerd in te vullen.  Dit wil zeggen dat Elselien elke week gaat fietsen en elke week ook gaat zwemmen.  Toen de dochter dit te horen kreeg, was ze heel verontwaardigd:  “Oh neen, toch niet elke week zwemmen EN fietsen!  Dit overleef ik nooit!”  Zin voor drama heeft ze duidelijk ook.  Ondertussen is ze al een beetje bijgedraaid:  fietsen is nog altijd niet leuk, maar zwemmen gaat er mee door zolang ze maar niet moet … zwemmen!

neurofibromatose type 1, papieren, stress, verhoogde kinderbijslag, ziekenhuis

frustrerend

Een reactie plaatsen

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

muziekacademie, rolstoel, school, toegankelijkheid

leve de muziekschool!

Een reactie plaatsen

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Wij zijn een muzikaal gezin.  We kunnen bijna een huisorkest samen stellen.  Ons schemablad met buitenschoolse activiteiten staat vol met muziekschool, koor, orkest en harmonie.  Het is dan ook niet vreemd dat de jongste dochter al jaren droomt om ook naar de muziekschool te kunnen gaan.  Nu was het deeltijds kunstonderwijs niet meteen gericht op jongeren met een beperking, maar daar is sinds dit schooljaar gelukkig eindelijk verandering in gekomen.  Ze kon als volwaardig leerling ingeschreven worden met vrijstellingen voor de onderdelen waar ze fysiek niet toe in staat is.  Elselien startte dus met AMV in het eerste jaar.   Ze kwam in een klas terecht met kinderen van 8 en 9 jaar.  Dat vond zij zelf niet meteen een groot probleem, maar de muziekjuf vond haar toch wel merkelijk meer vooruit dan de klasgenoten, dus werd er voorgesteld om haar te laten proberen in de les van creatief en cool.  Klinkt cool, niet?  Eigenlijk is dit gewoon hetzelfde als de notenleer van AMV, maar dan met een hippere naam voor jongeren vanaf 12 jaar.  We hebben het haar laten doen.  Ons kleine dupje in een klasje met 7 medeleerlingen die allemaal minstens een hoofd groter zijn dan zijzelf.  Maar ze deed het super.   Toen ik haar na een uur kwam halen, was ze nog heel enthousiast bezig.  Ze bleef de rest van de les ook.  Die dappere meid bleef dus de volle twee uur les volgen.   Ze mag nu ook starten met een instrument.  Ze kiest blokfluit:  niet te groot, niet te zwaar, niet te ingewikkeld, en hanteerbaar als je in een rolwagen zit.   En als ze door ziek te zijn of een operatie een tijdje niet naar de les kan, krijgt ze individueel les van de zorgjuf om de rest weer bij te benen.  Als het nodig is, mag ze zelfs over elk jaar 2 jaar doen.

Als ze nu nog de infrastructuur aanpassen, zou het helemaal top zijn.  Nu sleuren we elke les de rolwagen de trappen op.  We hopen dus heel snel op een lift, maar aangezien het stadsbestuur die pas voorzien heeft in 2018 zijn we samen met de muziekschool op zoek naar een stoel die steun geeft opzij.  Hopelijk komt er snel een oplossing, want anders zou mijn arme rug het wel eens kunnen begeven!

brace, korset, naaien, neurofibromatose type 1, stress

mijn stikmachine

Een reactie plaatsen

 

Onze dochter draagt zoals de meesten wel weten een korset.  Zo eentje van aan haar onderlip tot aan haar staartbeen.  Heel in het begin hadden de instrumentmakers ons verzekerd dat ze zeker nog haar gewone kleding zou kunnen dragen.  Ondertussen weten we wel beter.  Ik heb al lang ontdekt dat kledingstukken met een knoop niet handig zijn.  Als je wil dat die dingen passen, moet je ze in een ontiegelijk grote maat kopen, maar dan zijn ze veel te lang of zijn de pijpen van de broeken van het type olifant.   Gelukkig was er een hele tijd terug een winkelverkoopster die me aanraadde om zelf te beginnen naaien.  Ik had nog nooit een naaimachine aangeraakt, laat staan dat ik wist waar de knop zat om dat toestel aan te zetten.  Toch heb ik me laten overhalen om het boek ‘allemaal rokjes’ te gaan halen (een echte aanrader voor leken zoals ik!) en het toch maar te proberen.  Ik moet zeggen, mijn eerste probeersel was, met dank aan de handleiding en een hulpvaardige echtgenoot die wel kan naaien,  een succes.  Ondertussen ben ik al tientallen rokjes verder (ook de vriendinnetjes van Elselien weten me wonen  😉 )  en maak ik nu ook (rolstoel)capes, kleedjes, kussenslopen, tasjes, en wat je allemaal maar kan in elkaar zetten met een naaimachine.   Een leuke bijkomstigheid is trouwens dat naaien heel rustgevend kan zijn.  Tijdens het bedenken, tekenen en stikken, staan je gedachten even stil en concentreer je je enkel nog op het naaien.

Mijn eerste machine heeft al lang de geest gegeven, maar mijn super machine zorgt er voor dat ik nog heel lang alle stress van me af kan blijven stikken…

neurofibromatose type 1, vakantie

congres

Een reactie plaatsen

 

DSC00696

De voorbije vijf dagen ben ik  in Barcelona geweest.  Niet om op vakantie te gaan, ik was daar voor een medisch congres.  Voor je kan vertrekken, is er echter wel een heleboel voorbereiding nodig.  Terwijl ik weg was, moest Elselien immers maandag terug naar het internaat met een volle valies.  Daarnaast had ik er ook nog voor gezorgd dat de was bijna helemaal was gedaan en was er eten voorzien voor de eerste dagen.  Wanneer dit allemaal in orde was, stond ik klaar om voor het eerst in mijn leven het vliegtuig op te stappen. Er was een Europees congres over neurofibromatose.  Hier waren zowel de artsen als de patiëntenverenigingen op uitgenodigd.  Tijdens deze dagen stond ik verstomd over de onderzoeken rond NF en de vooruitgang die ze hierin boeken.  Het ziet er voor de kinderen die in de toekomst worden geboren in elk geval al veelbelovend uit.  Als je hoort dat ze door middel van stamceltherapie de foute genen er kunnen uitfilteren, dat ze reeds heel goed weten van waar NF komt, dat ze reeds heel wat zaken kunnen oplossen, dan ben je hoopvol.  Jammer genoeg is onze dochter er nog niet onmiddellijk mee geholpen, maar ze blijven zoeken.

Zo een congres is ook de ideale gelegenheid om artsen en andere buitenlandse vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen  te ontmoeten.  Ik haalde mijn beste Engels boven en had gesprekken met een Italiaanse arts, met Duitsers, Noren, Nederlanders (gelukkig in het Nederlands), Spanjaarden en nog een aantal anderen waarvan ik zelfs niet meer weet waar ze vandaan komen.  Met één van de artsen liep ik zelfs om middernacht op blote voeten door de Middellandse Zee.

De laatste twee dagen was er ook wat tijd om Barcelona zelf te bezoeken.  Een prachtige stad waar ik zeker nog zal terugkomen.

DSC00733

Over twee jaar gaat het congres door in Padua.  Wees maar zeker dat ik er weer bij zal zijn.  Het was onvergetelijk.

knuffelbeesten, rolstoel, school

intern

Een reactie plaatsen

Vandaag zijn er hier vier terug gestart met school.  Voor Elselien is het extra bijzonder.  Zij gaat voor het eerst op internaat.  Dit wil zeggen dat we een hele hoop moesten inpakken en er ook voor zorgen dat we niets vergaten.   Er moest gezorgd worden voor posters, een leuke dekbedovertrek en de mooiste pyjama.  Daarnaast hadden we nog voeding en trousses nodig en al het verzorgingsmateriaal.  En het allerbelangrijkste waren toch wel de knuffels.  Het was niet simpel om een keuze te maken.  Gelukkig mocht haar reuzenknuffel die ze van haar broer heeft gekregen ook mee.

Nadien deden we een poging om een elektronische rolwagen, een zitschaal met onderstel, een driewielfiets, een reuzenknuffel, een valies, een doos voeding en nog een zak met prullaria in de koffer te stoppen.    Toen zag de koffer er zo uit…

een volle koffer

En was ons huis weer wat leger!

neurofibromatose type 1, rolstoel, toegankelijkheid

toegankelijk?

Een reactie plaatsen

Momenteel staat er in onze gang een bakbeest van een elektronische rolwagen.  We zijn hem ijverig aan het uitproberen en wilden dus eens naar de bibliotheek rijden.  Een eerste vereiste om er mee te kunnen rijden is dat je hem buiten moet krijgen.  Gelukkig waren superlieve vrienden al een hele tijd geleden zo vriendelijk om hun oprijgoten uit te lenen.  We hebben echter al ontdekt dat die niet echt geschikt zijn voor zo een elektronisch ding.  De voor en achterwielen staan immers niet op één lijn, dus moet onze dochter nogal serieus mikken om er recht af te rijden.  De eerste hindernis is dan al genomen, de drempel van de voordeur.  Nu moet ze de drempel van de stoep terug op om op de stoep te belanden, maar…  ze raakt er niet op, de goot is te breed en de stoeprand te hoog.  Ze rijdt dus maar een stukje op straat.  Gelukkig kan ze op het kerkplein wel weer op de stoep, maar daar ligt die dan weer niet echt recht zodat ze het gevoel heeft dat ze zal omkantelen.  Iets verder moeten we weer het voetpad af en oversteken.  Eén voordeel heeft dat grote ding wel, je ziet het al van ver rijden en automobilisten zijn echt wel geneigd om te stoppen als ze haar zien afkomen.   Eénmaal overgestoken moet ze weer de stoep op en gelukkig is hier wel een hellend vlak.  Nu is het een eitje om in de bib te raken, alleen hebben ze bij het binnenkomen van de bib een grote mat liggen en daarop kan je echt niet rechtdoor rijden.  Je wielen draaien alle kanten op behalve naar waar je het wilt.    De rolwagen is echter ook handig.  Je kan de zitting omhoog laten komen en zo kan ze zelf de boeken in de schuif droppen.  Na het kiezen konden we terug naar huis, maar de terugweg was nog moeilijker dan de heenweg.  Nu moesten we nog vaker de stoep zien op te komen en het is ons geen enkele keer gelukt.  Nog een geluk dat in de auto weer de oprijgoten liggen zodat we toch nog ons huis konden binnenrijden.

Misschien moet ik de burgemeester eens uitnodigen om samen met Elselien het tochtje van hoop en al 500 meter naar de bib te ondernemen.  Zou hij dan geen aanpassingen voorzien en een grotere toegankelijkheid?

Maandag komt er een mevrouw van de CM langs om te bespreken wat er in ons huis kan aangepast worden.  Ik denk dat één van de belangrijkste en dringendste zaken een oprijplaat zal worden.  Dan is dat toch al één zorg minder.