Het gaat moeilijk…

WIN_20150214_104809

Soms wil het echt niet mee zitten.  Elselien kloeg al maanden van voortdurende buikpijn.  Telkens als ze wakker werd, was ze ziek en raakte ze amper uit bed.  Ook overdag liep het vaak fout en moest ze gaan liggen omdat ze zich niet goed voelde.  Drie weken geleden vroeg ze op zondagavond of ik de volgende dag naar de dokter wou telefoneren want ze zag het echt niet meer zitten.  Als je dochter dit vraagt, schrik je wel even, want dan weet je dat er echt iets niet goed zit.  Op maandag heb ik dan maar naar de dokter getelefoneerd en toen startte er een heel overleg tussen de verschillende artsen van Elselien en mijzelf.  Het besluit was dat ze haar toch graag terug wilden opnemen in het ziekenhuis.  Op donderdag zouden wij vertrekken naar Villa Rozerood, maar in plaats van naar de zee reden we op 29 januari richting Villa UZ.  Toen dachten we nog dat we er een lang weekend van gingen maken…

In het ziekenhuis werd de sondevoeding onmiddellijk stop gezet en werd er gestart met TPN.  Dit is volledige voeding via de bloedbaan (via een infuus dus) en het ongelooflijke gebeurde, Elselien had sinds lang vijf dagen geen buikpijn meer.  Dit was voor haar een hele verademing.  De daarop volgende dagen zijn er heel wat testen gebeurd zoals foto’s, echo’s, maagledigingstest, bacterietest, urinetestjes en stoelgangonderzoek, een allergietest en een darmtransitonderzoek.  Ondertussen stond ze ook nog op een heel streng melkvrij dieet en dat terwijl ze zo graag smeerkaas eet en melk drinkt.  Langzaam aan werd er ook hypo-allergene sondevoeding weer opgestart terwijl de TPN ook nog liep, maar wat dacht je, na amper één nacht kwam de buikpijn in alle hevigheid weer terug.  Uiteindelijk beslisten de artsen dat het zo niet verder kon en dat ze de sondevoeding weer volledig gingen stoppen en overstappen op enkel en alleen TPN.  Er was echter één groot probleem.  Elselien is heel moeilijk te prikken.  Haar infuusje was reeds vier maal gesneuveld en wanneer ze moest herprikt worden, waren er telkens twee of drie pogingen nodig.  Aangezien een definitieve catheder waar je mee naar huis mag (poortcatheder of Hickmanncatheder) pas kan geplaatst worden op 27 februari moesten ze nog een tussenoplossing verzinnen.  Op vrijdag de 13de heeft onze dappere dochter onder plaatselijke verdoving een centrale lijn gekregen.  Dit is een infuus dat via een grote ader tot in een slagader loopt.  Dit infuus kan indien nodig twee maanden blijven zitten.  Tijdens de ingreep op het OK mocht ik gewoon naast Elselien blijven zitten.  Die dappere meid heeft geen kik gegeven en haar arm muisstil gehouden, maar aan haar oogjes zag ik dat ze toch wel veel pijn had.  De dokter die de ingreep uitvoerde, heeft haar dan ook een medaille gegeven.  De meeste volwassenen doen veel moeilijker dan onze kleine muis!  Het enige probleem met deze catheder is dat je hier niet mee naar huis kan.  We zitten hier dus nog eens dik twee weken.  In die periode zal ik de verzorging van de definitieve catheder aangeleerd krijgen zodat ik zelf de voeding kan aan en afsluiten.  Je kan dit ook door de thuisverpleging laten doen, maar dan wil dit zeggen dat we nooit meer weg kunnen tussen zes uur ’s avonds en negen uur ’s morgens.  Ik doe al zoveel, dan kan dit er ook nog wel bij.

WIN_20150214_142122

Gelukkig heeft de dochter tijdens de week haar bezigheid.  In de voormiddag kan ze naar het klasje zodat haar schoolwerk niet te veel lijdt onder haar afwezigheid en in de namiddag is er de speelzaal.  Daarnaast komt er regelmatig ook eens bezoek zodat de dag een beetje gebroken wordt.  Vooral in het weekend kunnen die dagen immers héél lang duren.  Maar we tellen af, nog twee weken en we mogen weer huiswaarts…  Alleen jammer dat het nu vakantie is en dat we op reis gingen met een hele groep kinderen met NF.  Ze mist zelfs de uitstap naar de Efteling. En dat geeft haar heel veel hartzeer!

2 gedachten over “Het gaat moeilijk…”

  1. Straffe, moedige dames, Elselien en Ilse! Spoedig herstel toegewenst. Ik denk dat iedereen op het NF-kamp het ook jammer vindt dat Elselien er niet bij is.
    Annelies (moeder van Jeroen)

    1. Dag Elselien en Ilse,

      we hebben jullie inderdaad zeer hard gemist deze week. Het zou nog leuker geweest zijn als jullie erbij waren. Gelukkig konden we soms Skypen.

      Veel beterschap,
      Jeroen

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.