puzzel

Het is een hele puzzel.  De artsen lopen hier binnen en buiten.  Gelukkig hebben we dokter Sander die de boel coördineert.  Ik denk dat het anders niet helemaal in orde zou komen.

Deze ochtend mocht Elselien voor ruimtevaarder spelen.  Er werd een caloriemetrie uitgevoerd.  Zo kon men bepalen hoeveel calorieën ze verbruikt in rust.  Het diende ook om te kijken of ze niet te veel voeding krijgt via de TPN.  Dat zou immers een verklaring kunnen zijn voor haar gewichtstoename.  er zal echter nog wat verder moeten gezocht worden want uit de meting bleek dat ze exact krijgt wat ze verbruikt as ze slaapt.  Logischer wijze zou ze dus eigenlijk moeten afvallen.  Morgen wordt er bepaald wat haar percentage vetmassa en spiermassa is.  Ik ben benieuwd.

Ondertussen is er ook een MRI gepland voor morgen.  Ze willen nog eens goed naar haar hoofd kijken in verband met de neurofibromen, maar dit is vooral als controle bedoeld.  Het wordt dus opnieuw een drukke dag.

Ook de huidarts kwam eens kijken.  Zij vond ook dat er een paar neurofibromen beter weg werden gehaald.  Dat zal nog niet deze week gebeuren, maar waarschijnlijk in een volgende opname.  Van de meeste neurofibromen blijven  we liever af, maar jammer genoeg zitten er twee op een heel vervelende plaats.

Met de medicatie wordt ook nog wat gepuzzeld.  De neurontin wordt verlaagd en de baclofen verhoogd.  Als het laatste nu geen resultaat geeft, zullen we toch eens moeten denken aan een baclofenpomp of botoxinspuitingen.  Duimen dus dat de medicatie voldoende is.

IMG_0011

Tussendoor werd er weer geknutseld (onze kerstboom krijgt nog wat nieuwe versiering!) en ook de kinesist kwam met haar benen spelen.  Daarnaast kwam vake ons in de voormiddag gezelschap houden en na de middag verblijdden opa en oma ons nog met een bezoekje.  De dag was dus heel erg gevuld, prinses ligt nu nog naar thuis te kijken, maar zo stilletjes aan beginnen haar ogen weer dicht te vallen.

4 gedachten over “puzzel”

  1. Dag Ilse jullie zijn weer in het ziekenhuis niet leuk na een tijdje thuis te zijn geweest,weer al die onderzoeken ik heb medelijden met Elselien en met het ganse gezin.We zullen maar weer duimen dat alles goed mag verlopen en dat jullie weer vlug naar huis mogen,Dikke kussen uit laakdal!

  2. Wat een mooie kerstversiering!
    Ik kan alleen maar duimen voor jullie dat je samen de kerstdagen mag gaan doorbrengen. Is het dringend dat nu die neurofibromen worden verwijderd, of alleen cosmetisch? Ik zend jullie heel veel kracht en rust toe, want dat hebben jullie hard nodig!

    1. Dag Irene, het is niet dringend (hoop ik), maar ze zitten wel op stomme plaatsen. Straks wordt bekeken wat ze er mee gaan doen. Ze zijn niet echt happig op een nieuwe ingreep omwille van infectiegevaar. Eentje zit immers bijna op de poortcatheter.

Laat een reactie achter op Julie ziegler Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *