Alle berichten van Ilse Van Den Berghe

Villa Rozerood, Virus

Virus

4 reacties

Het is gebeurd, na zoveel maanden opletten en voorzichtig zijn, is het vieze covidbeest toch binnen geraakt. Woensdag werd dochterlief eindelijk ontslagen uit het ziekenhuis en net thuis gekomen, testte de echtgenoot positief. Alle alarmbellen in mijn hoofd gingen tegelijk rinkelen en de grond zakte weg onder mijn voeten. Gelukkig hadden we nog niet gekust en geknuffeld (ook al had ik er toen veel nood aan), onze prinses vloog op haar kamer, de enige man in huis werd verbannen naar de zolder, alle ramen schoven wijd open (gelukkig is het niet zo koud) en ook binnen werden mondmaskers opgezet. Al snel kregen we bericht van de arts van Villa Rozerood en van onze eigen huisarts dat de kans dat de dochter en ikzelf besmet waren geraakt op die vijf minuten, uiterst klein was. Hals over kop werd er opnieuw ingepakt (en dat terwijl ik nog niet eens deftig had uitgepakt) en vertrokken we richting onze veilige haven, hopend dat de rest thuis gespaard bleef en manlief niet nog zieker zou worden.

Aan zee kwamen we tot rust van de onverwachte lange ziekenhuisopname en de chaos thuis. Tot vrijdag…, onze held maakte koorts en er kwam prut uit de appendicostomie. Er werd weer maar eens overlegd met het uz en daar besloten ze unaniem dat er zo snel mogelijk weer gestart moest worden met antibiotica. Gelukkig zijn we in Villa Rozerood en kunnen ze dat hier ook geven, zo vieren we Kerst toch nog op een fijne plaats, maar nadien verhuizen we weer naar een ziekenhuiskamer zodat die slimme artsen kunnen uitdokteren waarom de ontsteking steeds terug de kop op steekt.

Ondertussen kregen we bericht dat onze overbuurman waar we zo een beetje de mantelzorger van waren, thuis overleden is aan een longontsteking ten gevolge van covid en testte ook kleine grote zus positief. Hopelijk blijft grote grote zus gespaard en kunnen we aftellen naar eindelijk weer samen zijn.

geluk

Lichtpuntjes

3 reacties

Een berichtje van een vriendin, een goede bloeduitslag, een rustige nacht, een blije dochter, een grappige foto van het thuisfront, een fijne dokter die komt kennismaken en onmiddellijk meedenkt, een mopjesvertellende verpleegster, sneeuwvlokken die de grauwe buitenwereld bedekken, geen plotse saturatiedalingen, een lekkere soep op de middagplateau, een gewonnen spelletje rummicub,… het zijn zoveel kleine lichtpuntjes op één dag.

Deze avond wandelde ik even buiten rond in de sneeuw en genoot van de frisse lucht en de stilte. Even mijn hoofd leegmaken, de longen vullen en er zo weer tegenaan kunnen. Nog twee dagen antibiotica en dan is het vingers kruisen zodat onze held volgende week woensdag gewoon mee naar huis kan, want ook zij heeft lichtpuntjes heel hard nodig.

zorgen

Avondzorgen

Een reactie plaatsen

Het is negen uur ’s avonds, dochterlief kijkt televisie en ik mijmer weg. Deze namiddag hoopten we donderdag thuis te zijn. Tot we weer maar eens minder fijn nieuws kregen. Omdat die buik al zo lang problemen gaf, besloten de artsen gezamenlijk om de antibiotica tot zondag te geven. Ook de longtest was weer niet goed, dus de bipap moet ook nog aangepast worden in de hoop dat de gasuitwisseling weer vlot kan verlopen. Als klap op de vuurpijl blijken ook de bloedwaarden door de tpn niet helemaal op punt te staan en moet daar ook nog gepuzzeld en gecontroleerd worden. Het kwam er uiteindelijk op neer dat we hier tot volgende week woensdag zullen zijn. Een volle week extra hakt er in, vooral wanneer je al droomde van inpakken en thuiskomen.

Ik weet wel dat dit niet het ergste is, onze held maakte al zo veel mee, maar toch, wanneer er ook maar iets fout loopt, schiet er onmiddellijk een hele mallemolen in gang en vallen er steeds meer dominosteentjes. En al die steentjes zorgen er voor dat ook mijn hersenen overuren draaien en zo moeilijk rust vinden.

pijn, ziekenhuis

Week

2 reacties

Exact een week geleden kwamen we toe in het ziekenhuis met een dochter die veel zieker bleek dan we eigenlijk dachten. Gelukkig was er voor haar nog plaats op haar geliefde afdeling en wordt ze vakkundig verzorgd door haar favoriete verpleegsters die haar ondanks de zware onderbezetting in de watten leggen. Vandaag kwam zelfs haar topkinesist haar verblijden met een sessie ipv (oftewel percussie). Ze bleek bleek plots een stuk enthousiaster om de oefeningen te doen.

En toch zagen we ook weer een dochter die zich duidelijk niet top voelt. De pijnscheuten in haar buik lieten tranen in de ogen springen en het duwen van de dokters op diezelfde geplaagde buik deed ook geen deugd. Daarnaast moesten haar longen hard werken om het saturatiepeil voldoende hoog te houden waardoor het energielevel een paar verdiepingen zakte. We kunnen enkel maar hopen dat het morgen weer een betere dag wordt.

Beademing, infectie

Sint

4 reacties

De sneeuw dwarrelde de hele dag met vlagen uit de lucht en bedekte de grond onder een dun laagje wit poeder. De wereld zag er plots een beetje liever en zachter uit. Binnen in kamer 43 lijkt de koorts onder controle te raken en uit de sondeopening is de ettervloed gestopt. Zo stilletjes aan komt er weer wat meer leven in de dochter met dank aan al de dosissen antibiotica. Jammer genoeg zijn we hier nog niet weg. De kuur zal nog een week of twee moeten voortgezet worden voor we zeker kunnen zijn dat de vieze beesten hun biezen hebben gepakt.

Ondertussen gebeurde er ook een toscameting. Er wordt dan gekeken hoe het met de uitwisseling van zuurstof en koolstofdioxide zit in de longen. Om die uitwisseling te optimaliseren, knutselde de longarts deze avond nog wat aan het bipaptoestel. Hopelijk valt dochterlief overdag nu wat minder snel in slaap en kan ze wat meer genieten van haar dag.

Vannacht komt in het ziekenhuis de Sint. De schoen staat klaar en de brief is geschreven. Misschien kan de Sint wel iets vinden als opvolger van Villa Rozerood, want ook al hebben we op korte termijn een oplossing, we moeten ook vooruit kijken naar de toekomst ook al is die zo onzeker.

Exact twee jaar geleden zaten we ook hier in het ziekenhuis, er is in die tijd heel veel gebeurd. We hebben in een diepe put gezeten, maar de bodem is nu toch weer wat verder weg. Deze ontsteking catapulteerde mij terug naar die zware periode, de gevoelens en de angst die er toen heerste. Het gaat beter nu, maar het spook in mijn hoofd gaat nooit meer weg, nooit meer.

Antibiotica, bang, ziekenhuis

Te veel

8 reacties

De voorbije maanden vlogen voorbij. Al heel vaak wou ik een nieuw bericht schrijven, over een fijne week aan zee, een maffe uitstap van twee mama’s met hun twee dochtervriendinnen, een nieuwe schattige bewoner ten huize giraffenvlekjes luisterend naar de namen Gouda, Brutus, Magnum Gold, Dame of gewoon Schattie (de schattigste goudhamster ter wereld) Ik wou ook schrijven over moeilijke onderwerpen, maar durfde niet goed. Ook over de onverklaarbare koorts van dochterlief of mijn vreemde reactie op een ijzerinfuus had ik een prachttekst kunnen schrijven. Maar ik deed het niet. De energie is op, de fut is er uit. Alles wat extra is, is gewoon te veel, maar ook het voorbije weekend toonde dat de elastiek nog wat verder kan gerokken worden.

Zaterdagochtend kregen we slecht nieuws over de liefste Kleine Oma van de wereld en vloekte ik eens goed op de overbezetting, de regels en de eenzaamheid en werd ik bang.

Zaterdagavond ging het ook niet goed met onze held, de appendicostomie waarlangs ze darmspoelingen krijgt, was gezwollen en vuurrood en lekte bloed en etter. Er volgde een overleg met het UZ tot in de late avonduren, maar voorlopig bleven we thuis. Op zondag werd na nieuw overleg besloten dat het zo niet verder kon en hals over kop vertrokken we richting Brussel. De chirurg keek, fronste zijn wenkbrauwen en besloot waar we voor vreesden. De valiezen mochten uit de auto worden gehaald en een kamer op de overvolle kinderafdeling werd voor ‘hun’ krak vrij gemaakt.

De antibiotica druppelt in, verschillende artsen springen binnen, de ene al wat meer ongerust dan de andere. Morgen volgt er een scan van de buik, ergens deze week mag ze nog eens de MRI-geluiden doorstaan, een tosca-meting staat op de planning, de chemo zouden ze willen veranderen en de tpn wordt ook aangepast. Tja, nu ze hier toch is…

De laatste dagen kreeg ik ook het vreselijke nieuws te horen dat een lief ventje van amper zeven het leven plots heeft losgelaten en dat een fantastische jonge vrouw die ook voor de dochter geen onbekende was, bij een auto-ongeluk het leven liet.

En dan lees je dat mensen hun leven rampzalig is omdat ze drie dagen in een quarentainehotel moeten zitten na een huwelijksreis van drie weken, je ziet berichten van twintigers en dertigers voor wie het het einde van de wereld lijkt omdat ze niet meer naar hun geliefde danszaal kunnen. Ik kijk en word triest. Relativeren is blijkbaar een kunst.

intensieve zorgen, Moe, rust

Wanhoop

8 reacties

Wanneer je een kind krijgt met een bijzondere zorgnood word je om de oren geslagen met tips over hoe je de zorg kan organiseren. Er wordt je aangeraden om een netwerk te creëren, om rustmogelijkheden te voorzien, om tijd voor jezelf te regelen.

Dat netwerk is al een eerste struikelpaal wanneer je kind intensieve medische zorg nodig heeft. Een mfc is uitgesloten. Daar kregen we een aantal jaar geleden reeds te horen dat de medische zorgnood veel te hoog was voor hen (en het was toen nog een pak minder dan nu) en dochterlief niet meer welkom was in het mfc. Thuisoppas door een externe dienst is onmogelijk, die willen er zelfs niet aan beginnen. Thuisverpleging is ook al geen optie. Geen enkele dienst komt vier uur aan een stuk de zorg overnemen. De verpleegkundige die nu één keer per week inspringt, doet dit op haar vrije dag. Anders lukt het niet. We hebben wel een persoonlijk assistentiebudget, maar ook hiermee kan je geen nachtoppas inschakelen.

Tot voor kort konden we gelukkig wel nog rustmomenten en tijd voor mezelf voorzien zodat ik telkens weer mijn batterijen kon opladen. Voor kinderen en jongeren tot negentien jaar bestaat in België respijtzorg. Ons geliefde plekje was Villa Rozerood aan zee. Onze prinses werd deze zomer echter negentien en dus moest er een oplossing gezocht worden. We dachten dat we ze hadden, maar helaas besliste een commissie ergens dat de oplossing echt niet kon. We moeten maar zelf iets anders verzinnen. Denken ze daar nu echt in hun ivoren toren dat we al niet lang op zoek waren naar alternatieven. Waar verwachten ze dat een negentienjarige met complexe medische zorg kan opgevangen worden?

Op dit moment is de moed mij in de schoenen gezakt. En toch zullen we voort doen, we kunnen niet anders. Ouders hebben immers een fenomenale draagkracht wanneer het over hun kind gaat. Maar ooit raakt zelfs die draagkracht overschreden en ontstaan er barsten. Bij wie zulken we dan nog terecht kunnen? Waar vinden we een nieuw vangnet.

bezoek, geluk

2 broers

5 reacties

Twee broers zijn samen op pad. Een wandeltocht die dwars door Vlaanderen leidt, brengt hen elke avond op een nieuwe plaats en zorgt voor verrassende ontmoetingen.

Twee broers die elkaar doodgraag zien en niet zonder elkaar kunnen, letterlijk en figuurlijk. Kleine broer draagt zorg voor grote broer die aan jongdementie lijdt. Grote broer is de grote wandelmotivator voor kleine broer. Twee broers waarvoor ik een onmetelijk respect heb.

De voorbije avond en nacht wilden zij onze gasten zijn en wat hebben we genoten van de verhalen van kleine broer. Het waren verhalen waaruit zoveel liefde voor zijn grote broer bleek, de broer waar hij ooit als klein ventje en als puber naar op keek. Grote broer luisterde en aan de flikkering in zijn ogen of de zeldzame woorden die de weg naar buiten nog vonden, voelde je de band tussen die twee.

Grote broer en kleine broer vertrokken deze ochtend fris en monter om hun lange tocht verder te zetten. Klaar om herinneringen te maken voor kleine broer zodat hij kan onthouden wat grote broer door het onzichtbare dementiespook in zijn hoofd nooit meer zal weten.

Het ga jullie goed, K en B, onthoud dat ik jullie onnoemlijk hard bewonder om wie jullie zijn en wat jullie doen. Ik wens jullie nog veel tijd samen en weet dat ons gezin jullie niet snel zal vergeten.

En wie hen wil volgen op hun verdere tocht, kan steeds op facebook eens kijken naar de pagina van ‘steunpunt jongdementie’

school, vakantie

Vakantie

1 reactie

September zwaait augustus uit terwijl die zachtjes de deur van de lange vakantie achter zich toe trekt. Het waren maanden met hoogtepunten, maar ook de moeilijke momenten bleven aanwezig. Ziekenhuisbezoekjes werden tot een minimum herleid maar toch namen we na een jarenlange samenwerking afscheid van onze vertrouwde topneuroloog die nieuwe horizonten opzoekt.

Onze held genoot ten volle van haar vakantie in Disneyland en voelde zich even niet meer ziek. De zon deed die week echt haar best en met een stralende glimlach en vele herinneringen spartelde ze de zomer door. Een zomer die voor velen maar een belabberde zomer was, maar wij zagen vooral de zon tussen de regenbuien door en genoten van elkaar.

Welkom september. Een lieve prinses ligt nu in bed en start morgen voor de allerlaaste keer. Kleine meisjes worden groot en ik denk weemoedig terug aan haar allereerste schooldag die al veel te lang geleden is. De tijd staat niet stil…

Boos

Egoist

2 reacties

Ik heb het gehad, ik ben het beu, ik word er triest van, en kwaad. En eigenlijk wil ik dit bericht helemaal niet schrijven. Maar het moet mij van het hart, anders blijf ik er over piekeren en pijnzen.

Ik heb het over de commentaren van mensen uit mijn omgeving, ik heb het over wat ik lees en hoor over wat er gebeurt in ons kleine landje. Ik heb het over wat gezegd wordt over de ouders van de 14-jarige jongen die iets onvergefelijks doms heeft gedaan met catastrofale gevolgen. Ouders die waarschijnlijk zelf met een onvoorstelbaar schuldgevoel zitten, ouders die het met hun eigen kinderen goed voor hebben, ouders die hun twee dochters proberen te beschermen tegen de meute, ouders die misschien wel fouten hebben gemaakt, maar dit nooit hebben gewild. Kunnen we ook tegenover die ouders een beetje mildheid tonen? Ik ken gezinnen waar het ook vaak stormt en dat is echt niet omdat ze het niet geprobeerd hebben. Ik stel me even in hun plaats en vraag mij af hoe die andere gezinnen waar het opvoeden moeilijk loopt, zich voelen bij alle grove reacties die er gegeven worden.

Ik heb het ook gehad met de commentaren over het op vakantie gaan, de gratis testen en de vliegreizen. Voor wie het wil weten, we zullen ook één van die testen gebruiken. Dochterlief krijgt haar tweede vaccinatie de dag voor we vertrekken naar haar al talloze malen uitgestelde, maar zo gewenste droomvakantie bij die muis met zijn grote oren. Mijn vliegreis voor september naar het noorden is eveneens geboekt, mijn hoofd en lijf hebben rust nodig om er nadien weer tegen te kunnen. Ik lees de reacties over reizen en mijn hart krimpt in elkaar. Ik lees over egoisme, ongeduld en eigenbelang. Ik kan het zinnetje ‘wat is een jaar in een mensenleven’ niet meer horen. Wanneer je achttien bent is een verloren jaar ontzettend veel. Het is een jaar dat nooit meer zal kunnen ingehaald worden, want de tijd tikt ongenadig verder. En we zijn echt niet het enige gezin dat zo zijn eigen goede redenen heeft om toch naar het buitenland te gaan.

Mag ik dan één ding vragen? Kunnen we gewoon stoppen met andere mensen steeds te bekritiseren en te veroordelen. Probeer even in die ander zijn schoenen te staan, tel dan tot honderd en vraag je ondertussen af of wat je wou verkondigen de wereld wel mooier zou maken…