Categorie archieven: neurofibromatose type 1

zorgkind

Een paar weken geleden stonden we met ons gezin in de Visie, het krantje van de CM.   Blijkbaar wordt dit door heel veel mensen gelezen.   Toen ons gevraagd werd, of we mochten geïnterviewd worden, heb ik even geaarzeld, maar nu ben ik blij dat we toegezegd hebben.  Het is ongelooflijk wat dit artikel teweeg heeft gebracht.  We hebben ontzettend veel leuke en lieve reacties gekregen, ook van mensen die we helemaal niet kennen.  Blijkbaar was het eens nodig om het verhaal van een gezin met een zorgkind uitgebreid aan bod te laten komen.  Heel wat mensen beseffen immers niet wat het is om dag en nacht voor je kind te moeten klaar staan.  Ook voor onze andere kinderen was dit artikel een goede zaak.  Maar al te vaak worden zij in het hele verhaal immers vergeten.  Nu bleek dat zij ook gewone jongeren zijn in een niet zo gewone thuissituatie.

Ik hoop dat de mensen nu ook met andere ogen zullen kijken naar al die gezinnen die elke dag opnieuw voor enorme uitdagingen staan om hun kind de beste zorg te geven die er is.

interview

 

http://issuu.com/cm-ledenbladen/docs/vs20_24.10.2014?e=3074407/9840165

 

Enige tijd geleden zijn we geïnterviewd voor een themanummer van Visie, het krantje van het ziekenfonds.  We mochten er in uitleggen waarom we gebruik maken van de hospitalisatieverzekering.  Het artikel is goed geworden.  En we zijn weer een pracht van een foto van ons gezin rijker.  Als je op de link klikt, kan je het hele artikel lezen.

interview

alles in orde?

Deze ochtend kreeg ik nog maar eens telefoon voor Elselien.  Deze keer was het terug het ziekenfonds.  “Mevrouw, we zien dat u een toestemming hebt om semi-elementaire voeding aan te kopen, maar u hebt een factuur binnen gebracht van gewone sondevoeding. ”  Toen ik dit zinnetje hoorde aan de telefoon wist ik even niet meer waar ik het had en ging ik bijna door het lint.   De voeding van Elselien was al aangevraagd eind augustus.  In september hadden we nog niets van papieren gekregen en aangezien de dochter wel moet eten, bestelden we dus nog eens de oude voeding.  Eind september krijgen we dan een brief dat we geen toelating krijgen om de juiste voeding aan te kopen omdat we al een toelating hebben voor de gewone sondevoeding .  We kopen dus nog maar eens de oude voeding aan en proberen om toch nog een toelating te krijgen.  Gelukkig komt dit uiteindelijk wel in orde, maar we merken wel dat de toelatingsdatum voor de nieuwe voeding 1 september(!) blijkt.  Op dat moment zijn we echter al oktober.   We bestellen diezelfde dag nog de juiste voeding waar we op die moment de toelating voor hebben.

Nu is er dus een probleem.  Tussen 1 september en nu hadden we ook al de nieuwe voeding moeten aankopen.  Kan iemand mij uitleggen hoe we dit hadden moeten doen als we zelfs een weigering kregen van het ziekenfonds voor een terugbetaling van die voeding (en die 900 euro kunnen wij echt niet elke maand uit eigen zak betalen)

Ze gaan het nu herbekijken.  We hebben onze toelating weer moeten binnensturen en hopelijk krijgen ze nu alle data wel in orde.   We zijn benieuwd.

Kafkaiaans

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.

frustrerend

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

mijn stikmachine

 

Onze dochter draagt zoals de meesten wel weten een korset.  Zo eentje van aan haar onderlip tot aan haar staartbeen.  Heel in het begin hadden de instrumentmakers ons verzekerd dat ze zeker nog haar gewone kleding zou kunnen dragen.  Ondertussen weten we wel beter.  Ik heb al lang ontdekt dat kledingstukken met een knoop niet handig zijn.  Als je wil dat die dingen passen, moet je ze in een ontiegelijk grote maat kopen, maar dan zijn ze veel te lang of zijn de pijpen van de broeken van het type olifant.   Gelukkig was er een hele tijd terug een winkelverkoopster die me aanraadde om zelf te beginnen naaien.  Ik had nog nooit een naaimachine aangeraakt, laat staan dat ik wist waar de knop zat om dat toestel aan te zetten.  Toch heb ik me laten overhalen om het boek ‘allemaal rokjes’ te gaan halen (een echte aanrader voor leken zoals ik!) en het toch maar te proberen.  Ik moet zeggen, mijn eerste probeersel was, met dank aan de handleiding en een hulpvaardige echtgenoot die wel kan naaien,  een succes.  Ondertussen ben ik al tientallen rokjes verder (ook de vriendinnetjes van Elselien weten me wonen  😉 )  en maak ik nu ook (rolstoel)capes, kleedjes, kussenslopen, tasjes, en wat je allemaal maar kan in elkaar zetten met een naaimachine.   Een leuke bijkomstigheid is trouwens dat naaien heel rustgevend kan zijn.  Tijdens het bedenken, tekenen en stikken, staan je gedachten even stil en concentreer je je enkel nog op het naaien.

Mijn eerste machine heeft al lang de geest gegeven, maar mijn super machine zorgt er voor dat ik nog heel lang alle stress van me af kan blijven stikken…

congres

 

DSC00696

De voorbije vijf dagen ben ik  in Barcelona geweest.  Niet om op vakantie te gaan, ik was daar voor een medisch congres.  Voor je kan vertrekken, is er echter wel een heleboel voorbereiding nodig.  Terwijl ik weg was, moest Elselien immers maandag terug naar het internaat met een volle valies.  Daarnaast had ik er ook nog voor gezorgd dat de was bijna helemaal was gedaan en was er eten voorzien voor de eerste dagen.  Wanneer dit allemaal in orde was, stond ik klaar om voor het eerst in mijn leven het vliegtuig op te stappen. Er was een Europees congres over neurofibromatose.  Hier waren zowel de artsen als de patiëntenverenigingen op uitgenodigd.  Tijdens deze dagen stond ik verstomd over de onderzoeken rond NF en de vooruitgang die ze hierin boeken.  Het ziet er voor de kinderen die in de toekomst worden geboren in elk geval al veelbelovend uit.  Als je hoort dat ze door middel van stamceltherapie de foute genen er kunnen uitfilteren, dat ze reeds heel goed weten van waar NF komt, dat ze reeds heel wat zaken kunnen oplossen, dan ben je hoopvol.  Jammer genoeg is onze dochter er nog niet onmiddellijk mee geholpen, maar ze blijven zoeken.

Zo een congres is ook de ideale gelegenheid om artsen en andere buitenlandse vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen  te ontmoeten.  Ik haalde mijn beste Engels boven en had gesprekken met een Italiaanse arts, met Duitsers, Noren, Nederlanders (gelukkig in het Nederlands), Spanjaarden en nog een aantal anderen waarvan ik zelfs niet meer weet waar ze vandaan komen.  Met één van de artsen liep ik zelfs om middernacht op blote voeten door de Middellandse Zee.

De laatste twee dagen was er ook wat tijd om Barcelona zelf te bezoeken.  Een prachtige stad waar ik zeker nog zal terugkomen.

DSC00733

Over twee jaar gaat het congres door in Padua.  Wees maar zeker dat ik er weer bij zal zijn.  Het was onvergetelijk.

toegankelijk?

Momenteel staat er in onze gang een bakbeest van een elektronische rolwagen.  We zijn hem ijverig aan het uitproberen en wilden dus eens naar de bibliotheek rijden.  Een eerste vereiste om er mee te kunnen rijden is dat je hem buiten moet krijgen.  Gelukkig waren superlieve vrienden al een hele tijd geleden zo vriendelijk om hun oprijgoten uit te lenen.  We hebben echter al ontdekt dat die niet echt geschikt zijn voor zo een elektronisch ding.  De voor en achterwielen staan immers niet op één lijn, dus moet onze dochter nogal serieus mikken om er recht af te rijden.  De eerste hindernis is dan al genomen, de drempel van de voordeur.  Nu moet ze de drempel van de stoep terug op om op de stoep te belanden, maar…  ze raakt er niet op, de goot is te breed en de stoeprand te hoog.  Ze rijdt dus maar een stukje op straat.  Gelukkig kan ze op het kerkplein wel weer op de stoep, maar daar ligt die dan weer niet echt recht zodat ze het gevoel heeft dat ze zal omkantelen.  Iets verder moeten we weer het voetpad af en oversteken.  Eén voordeel heeft dat grote ding wel, je ziet het al van ver rijden en automobilisten zijn echt wel geneigd om te stoppen als ze haar zien afkomen.   Eénmaal overgestoken moet ze weer de stoep op en gelukkig is hier wel een hellend vlak.  Nu is het een eitje om in de bib te raken, alleen hebben ze bij het binnenkomen van de bib een grote mat liggen en daarop kan je echt niet rechtdoor rijden.  Je wielen draaien alle kanten op behalve naar waar je het wilt.    De rolwagen is echter ook handig.  Je kan de zitting omhoog laten komen en zo kan ze zelf de boeken in de schuif droppen.  Na het kiezen konden we terug naar huis, maar de terugweg was nog moeilijker dan de heenweg.  Nu moesten we nog vaker de stoep zien op te komen en het is ons geen enkele keer gelukt.  Nog een geluk dat in de auto weer de oprijgoten liggen zodat we toch nog ons huis konden binnenrijden.

Misschien moet ik de burgemeester eens uitnodigen om samen met Elselien het tochtje van hoop en al 500 meter naar de bib te ondernemen.  Zou hij dan geen aanpassingen voorzien en een grotere toegankelijkheid?

Maandag komt er een mevrouw van de CM langs om te bespreken wat er in ons huis kan aangepast worden.  Ik denk dat één van de belangrijkste en dringendste zaken een oprijplaat zal worden.  Dan is dat toch al één zorg minder.

afspraken

Deze ochtend mochten we weer eens naar het UZ op controle.  Zoals te verwachten was, kregen we niet echt opwekkend nieuws te horen, maar het belangrijkste was toch dat ze voor er ingegrepen wordt, nog eens alles willen controleren.  Dit wil zeggen dat we mochten plannen:  bij de gastro-enteroloog en bij de longarts samen met een longfunctiemeting.  En ook nog bij de neuroloog en liefst dan ook nog eens bij de uroloog.  Och ja, mevrouw, we hebben ook nog een MRI nodig van de hele wervelkolom.  Nadien moet ze dan opnieuw bij de orthopedist langs.  Gelukkig heeft de dame achter de afsprakenbalie veel geduld en kennen ze ons daar al een beetje.  Ze heeft heel erg haar best gedaan om alles wat bij elkaar te zetten, maar toen ik ook nog vroeg om voor de MRI naar de dagkliniek te mogen voor het infuus, keek ze toch eens bedenkelijk.  Gelukkig is ook dit gelukt en kon ik thuis alles op onze kalender schrijven (die echt wel onontbeerlijk is)

In de brievenbus bleek trouwens nog een brief te zitten met een doktersafspraak.  De onafhankelijke controlearts van de rechtbank wil ons ook nog eens zien.  Gelukkig staat er die dag nog niets gepland!  Tussendoor kan Elselien dan wel nog eens naar school.

verjaardag

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag verjaart Elselien.  Twaalf jaar geleden werd onze kleinste spruit geboren.  Toen wisten we nog niet wat er ons nog allemaal boven het hoofd zou hangen.  Ze is op de wereld gekomen als een heel gewoon super lief boeleke dat onmiddellijk de harten van haar broer en twee zussen stal.  Ook nu nog zullen ze door het vuur gaan om hun bijzondere zus te verdedigen.

In die twaalf jaar zijn we al een ontzettend lange weg gegaan.  De eerste jaren met kleinere probleempjes, maar gaandeweg werden die steeds groter.  We denken toch wel met enige weemoed terug aan die zorgeloze tijd.  Wat kon het leven simpel zijn toen…

Lieve schat, je vindt jezelf nu al een hele puber, we hopen dat je de meest ongelooflijke puber zal zijn, met dezelfde puberstreken als onze andere drie kabouters.  Een puber die even onbevangen de wereld blijft instappen (of rollen) zoals je al twaalf jaar doet.  Een puber die de harten blijft stelen van al wie in haar buurt komt.

Lieve schat, gelukkige verjaardag en een heel dikke kus!