We zijn terug op kamer 33. Na een hele fijn weekend werden we hier met open armen ontvangen. Het was nochtans met een heel dubbel gevoel dat ik de deur open deed voor de ambulanciers. Eigenlijk wilden we veel liever thuis blijven, bij vake en de zussen en broer. Maar toch, ik was ook een stukje opgelucht dat we terug mochten komen. Naast al die fijne momenten was het toch ook heel zwaar. Alle zorg kwam plots op onze schouders terecht en pas nu werd duidelijk hoeveel zorg dit was. We moesten er 24uur op 24 staan. ’s Nachts moet er iemand in de buurt blijven, je weet nooit of de bipap in alarm slaat of dat de pomp van de voeding blokkeert. Als dit gebeurt, moet je onmiddellijk kunnen ingrijpen. Onze drie grote kinderen hebben dit mooi verdeeld en sliepen om beurten eens bij hun jongste zus. Overdag is de zorg echter nog veel groter. Een dag bestaat uit verzorgen, wassen, sonderen, vocht toedienen, medicatie bereiden en inspuiten, TPN klaar maken en aan- en afkoppelen, in de rolwagen helpen, terug op bed leggen, verplaatsen naar de verzorgingstafel, naar boven dragen om te douchen, en zo blijft het maar doorgaan. Een hele dag door. Dit lijkt nu op een klaagzang, maar dat is niet de bedoeling. Het is gewoon een feit dat de zorg voor een zwaar ziek en beperkt kind zonder extra hulp bijna niet vol te houden is. Je komt thuis in een huis dat slechts half en half aangepast is, maar toch wil je zo graag thuis zijn. En we hebben met heel veel plezier en liefde zorg gedragen voor Elselien, maar ik ben blij dat we er stilletjes aan mogen inkomen. Eerst een paar keer in het weekend thuis en dan zien we wel weer.
Ook voor Elselien waren de voorbije dagen heel vermoeiend. Het les volgen met Bednet is enorm belastend. Elke middag valt ze terug in slaap en vaak duurt die middagdut dan een uur of drie. Ook thuis was het natuurlijk anders dan in het ziekenhuis. We konden eens naar buiten, er werden spelletjes gespeeld. Er was gewoon veel meer te zien en te beleven dan in die ziekenhuiskamer.
De komende vier dagen kan ze terug wat uitrusten en energie opdoen voor het nieuwe weekend dat er aan komt. Dan starten we een nieuwe hoofdstuk in het ongelooflijke verhaal van onze held. En we hopen en geloven nog steeds dat het wel eens een verhaal met een happy end zou kunnen worden
Amai wat een krachttoer weer. Uit ervaring kan ik het een beetje inschatten en toch iedere situatie is weer anders…
Jullie hebben het toch maar weer gedaan en hoe moeilijk ook, het heeft deugd gedaan als ik het zo hoor en hopelijk geeft het op die manier ook kracht… Probeer nu weer een klein beetje op adem te komen nu de zorg wat uit handen kan genomen worden. Dikke knuffel voor jullie allemaal en eentje extra voor elselien x
Neen, dit is niet klagen, gewoon eerlijk delen. Versta jouw woord ‘dubbel’. Weet je , je hebt ondertussen nog een tweede diploma gehaald. Naast juf Ilse ook nog verpleegster Ilse maar ik vind jou bovenal een ongelooflijke mama naast een ongelooflijke papa met een krachtig verbonden gezin. Ferm!
Fijn te lezen dat het jullie deugd gedaan heeft dat weekendje thuis.Wat ik me wel kan voorstellen is dat de verzorging van jullie dochter héél zwaar is , en dat ondervindt je pas als je thuis bent,in het ziekenhuis heb je hulp en vele hulpmiddelen om de verzorging wat makkelijker te maken .Misschien ikunnen jullie toch eens uitkijken of je thuis geen hulp kan krijgen dat zou het voor jullie gezin ook een beetje makkelijker maken .Wij blijven duimen voor jullie op een HAPPY END !!!!
FANNTASTISCH hoe jullie je hebben ingezet voor Elselientje, en, eigenlijk is het niet (meer) Elselientje he, maar ze is een hele ELSELIEN!!! Ze zijn bij je thuis superblij geweest je thuis te zien, ik hoop op nog verder supergoeie dagen voor jullie allemaal,dikke dikke dikke X en voor Elselien(tje) PROFICIAT, maar dit geld ook voor iedereen die zich thuis zo goed voor je inzetten PROFICIAT ALLEMAAL X X X X X X X X X ………