pech

Het gaat niet zo goed met Elselien.  Volgende week woensdag zou de plastische chirurg een neurofibroom weg halen van op haar schouderblad.  In tussentijd had ze echter ook nog een MRI gekregen.  In voorbereiding van de operatie had de arts nog eens goed naar de beelden gekeken en toen werd er iets zichtbaar wat niemand verwacht had.  In plaats van bot, zat er onder het neurofibroom een schroef.  Blijkbaar zijn de schroeven die Elselien in haar rug heeft zitten om de staven op zijn plaats te houden, los aan het komen.   Het resultaat is dat de dokter voorlopig niets aan dat neurofibroom wil doen.   Eerst moet er morgen nog een scan genomen worden zodat ze heel goed kunnen zien wat er los is.  Vrijdag moeten we dan nog maar eens naar het UZ bij de orthopedist en de neuroloog in de hoop dat zij een oplossing weten en maandag mogen we dan nog een keer bij de longarts.

Elselien vindt er niets leuk meer aan.  Ze leefde toe naar de ingreep omdat ze hoopte dat ze dan geen pijn meer zou hebben en dan krijgt ze doodleuk te horen dat er weer maar eens iets fout is gelopen in dat lijfje van haar.   Wij merken ook dat de pijn en de last in haar rug steeds erger wordt.  Ze kan steeds minder en houdt ook alles veel minder lang vol.  Ze is het letterlijk allemaal zo moe.  Door alle doktersbezoeken kan ze ook maar heel onregelmatig naar school gaan.   Zelfs het bezoek van de sint op school mist ze voor een heel deel.  Nog een geluk dat ze zo een meelevende juf en prachtige opvoedsters heeft die haar steeds het gevoel geven dat ze welkom is en heel goed voor haar zorgen.

Daarnaast kregen we gelukkig ook fijner nieuws, de aanvraag voor haar elektronische rolwagen is goedgekeurd.  Nu moet ze alleen nog geduld hebben tot de levering.  Hopelijk duurt dit nu geen maanden meer.

zorgkind

Een paar weken geleden stonden we met ons gezin in de Visie, het krantje van de CM.   Blijkbaar wordt dit door heel veel mensen gelezen.   Toen ons gevraagd werd, of we mochten geïnterviewd worden, heb ik even geaarzeld, maar nu ben ik blij dat we toegezegd hebben.  Het is ongelooflijk wat dit artikel teweeg heeft gebracht.  We hebben ontzettend veel leuke en lieve reacties gekregen, ook van mensen die we helemaal niet kennen.  Blijkbaar was het eens nodig om het verhaal van een gezin met een zorgkind uitgebreid aan bod te laten komen.  Heel wat mensen beseffen immers niet wat het is om dag en nacht voor je kind te moeten klaar staan.  Ook voor onze andere kinderen was dit artikel een goede zaak.  Maar al te vaak worden zij in het hele verhaal immers vergeten.  Nu bleek dat zij ook gewone jongeren zijn in een niet zo gewone thuissituatie.

Ik hoop dat de mensen nu ook met andere ogen zullen kijken naar al die gezinnen die elke dag opnieuw voor enorme uitdagingen staan om hun kind de beste zorg te geven die er is.

fitness

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Twee dagen geleden had de dochter samen met haar vriendinnetje gezien dat één van de gocartverhuurders een gocart verhuurde waar je een rolwagen kon op vervoeren.  We (de mama’s ) hebben zich laten overhalen om dit toch eens uit te proberen.  We hebben het geweten!  Samen met de zus van Elselien en de broer van het vriendinnetje zijn we die gocart gaan huren.  Dat ding is zwaar, loodzwaar, maar we hebben er van genoten.  Elselien vond het super om vooraan te zitten in haar rolwagen, het vriendinnetje vond het magnifiek dat ze zo een gigantisch ding mocht besturen en broer en zus hebben zich de armen van het lijf geduwd want, de twee mama’s zaten aan het stuur.  En die mama’s hebben getrapt, harder getrapt, zo hard getrapt dat hun tong op hun knieën hing en dat ze hun jassen moesten open doen omdat het veel te warm werd.

We hadden veel bekijks en als mensen ons niet gezien hebben, zullen ze ons wel gehoord hebben.

We hebben de verhuurder wel aangeraden om misschien toch maar een hulpmotortje te installeren.  Het zou een klein beetje gemakkelijker kunnen worden om met die fantastische kar te gaan rijden voor een langere rit zonder kans te maken op overbelaste knieën en melkzuur in de benen.

We vonden het echter wel een fantastisch initiatief van een kleine zelfstandige om de woordjes toegankelijkheid en inclusief een eigen invulling te geven.  Zo zouden er meer mogen zijn.  Deze mensen verdienen een pluim!

heel veel plezier

Vandaag heb ik nog eens tranen met tuiten gelachen.  Deze midweek logeer ik met de twee jongste dochters in villa rozerood en zoals ik eerder al eens schreef, kom je daar alleen maar heel fijne mensen tegen.  We zijn hier samen met onder andere het gezin van een klasgenootje van Elselien en deze middag zijn de twee mama’s er met de twee dochters in de rolwagen op uit getrokken.  We hebben plezier gehad, we hebben gelachen om de uitspraken van de dochters en we hebben gegiecheld om de blikken van toevallige passanten als diezelfde twee dochters gek aan het doen waren in hun rolwagen.  Toen we terug in de villa waren, konden we ook nog genieten van de goochelshow van clown Tobi.  Het was ongelooflijk.  Die man speelde het klaar om niet alleen een heel verscheiden groep kinderen te boeien en aan het lachen te brengen, maar ook de ouders werden ongelooflijk betrokken bij zijn optreden.  We hebben zo hard gelachen dat we het bijna in onze broek deden.  Stuk voor stuk genoten we er van om onze kinderen zo te zien genieten en daardoor konden we ook onszelf helemaal laten gaan.

Ik denk dat we vandaag maar weer eens bewezen hebben dat we echt niet zielig zijn of medelijden nodig hebben.  Ook wij kunnen heel veel plezier maken en genieten van het leven en wees er maar zeker van dat we dit hier voor de volle 100% proberen te doen.

altijd vakantie?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag begint de herfstvakantie.   Als ik tegen mensen zeg dat ik daar naar uit keek omdat we er ook een paar dagen tussenuit gaan, kreeg ik heel vaak de reactie “jij hebt toch altijd vakantie!”  Tja, ik ga inderdaad niet meer werken buitenshuis, maar of je dit nu kan omschrijven als altijd vakantie.  Ik heb een huishouden dat bestaat uit zes personen, daar moet dus elke dag voor gekookt, gewassen en gestreken worden en nu ik thuis ben, durf ik er al eens iets meer tijd in steken dan wanneer ik nog ging werken.  Ons huis ligt er nu (meestal) toch ook iets gepoetster bij dan vroeger en is er ook meer tijd om eens een luisterend oor te bieden aan onze andere kinderen.  Daarnaast is er ook nog alle zorg voor onze jongste dochter.  Maar wanneer iedereen dus thuis is omdat ze  vakantie hebben, loopt al wat ik doe wel gewoon door.

Dus ja, ik heb ook recht op vakantie en ik ga er van genieten!

interview

 

http://issuu.com/cm-ledenbladen/docs/vs20_24.10.2014?e=3074407/9840165

 

Enige tijd geleden zijn we geïnterviewd voor een themanummer van Visie, het krantje van het ziekenfonds.  We mochten er in uitleggen waarom we gebruik maken van de hospitalisatieverzekering.  Het artikel is goed geworden.  En we zijn weer een pracht van een foto van ons gezin rijker.  Als je op de link klikt, kan je het hele artikel lezen.

interview

Sinterklaas

Hier in Dendermonde begint de Sintkoorts al te leven.   Aangezien hier in de streek ook Sint-Maarten komt, zie je al her en der sintfiguren verschijnen.  Elselien is dus al bezig met haar verlanglijstjesbrief.  Vorig jaar dachten we nochtans dat we er van af zouden zijn.  Na zes december riep ik Elselien bij mij en zei haar dat we haar toch iets moesten vertellen.  Zegt zij zo heel serieus: “Toch niet over de Sint, dat weet ik al lang hoor dat jullie dat zijn!”  “Hoe lang weet jij dat dan al?”  “Oh, van vorig jaar.”  En wij maar ons best doen om niets te verraden.  In elk geval hebben er al vier hier gevraagd (lees:  gesmeekt) of hij zeker nog zal komen dit jaar.  Elselien stelde toen aan de zus van 15 voor om samen een brief te schrijven.  Deze reageerde echter heel verontwaardigd:  “Neen, hoor, ik schrijf wel zelf een brief aan de Sint.”

Nu vraag is me wel af,  schrijven echt alle tieners nog een brief aan de Sint…

alles in orde?

Deze ochtend kreeg ik nog maar eens telefoon voor Elselien.  Deze keer was het terug het ziekenfonds.  “Mevrouw, we zien dat u een toestemming hebt om semi-elementaire voeding aan te kopen, maar u hebt een factuur binnen gebracht van gewone sondevoeding. ”  Toen ik dit zinnetje hoorde aan de telefoon wist ik even niet meer waar ik het had en ging ik bijna door het lint.   De voeding van Elselien was al aangevraagd eind augustus.  In september hadden we nog niets van papieren gekregen en aangezien de dochter wel moet eten, bestelden we dus nog eens de oude voeding.  Eind september krijgen we dan een brief dat we geen toelating krijgen om de juiste voeding aan te kopen omdat we al een toelating hebben voor de gewone sondevoeding .  We kopen dus nog maar eens de oude voeding aan en proberen om toch nog een toelating te krijgen.  Gelukkig komt dit uiteindelijk wel in orde, maar we merken wel dat de toelatingsdatum voor de nieuwe voeding 1 september(!) blijkt.  Op dat moment zijn we echter al oktober.   We bestellen diezelfde dag nog de juiste voeding waar we op die moment de toelating voor hebben.

Nu is er dus een probleem.  Tussen 1 september en nu hadden we ook al de nieuwe voeding moeten aankopen.  Kan iemand mij uitleggen hoe we dit hadden moeten doen als we zelfs een weigering kregen van het ziekenfonds voor een terugbetaling van die voeding (en die 900 euro kunnen wij echt niet elke maand uit eigen zak betalen)

Ze gaan het nu herbekijken.  We hebben onze toelating weer moeten binnensturen en hopelijk krijgen ze nu alle data wel in orde.   We zijn benieuwd.

ziek

Ik zit met een dilemma.  De dochter is al een paar dagen geen 100%.  Vorige vrijdag hield ik ze thuis van school met een enorme snotneus.  Na een bezoek aan de dokter was het verdict een virale infectie.  In de volksmond gewoon een verkoudheid dus.  Ik had dit wel al wat verwacht, maar met Elselien weet je nooit.  Dit weekend mocht ze gaan logeren bij haar nichtje en dan speel je liever op zeker.  Gisteravond en vooral deze ochtend hoest ze nu echter ook.   Dan vraag je je af, moet ik toch weer de dokter bellen of niet.  Laat ik ze naar school vertrekken(en dus ook naar internaat) of houden we ze toch nog een dag thuis.  Elselien zelf koos natuurlijk voor school, maar we hebben de dokter laten beslissen.  Het wordt dus nog maar eens een dagje thuis en een extra doktersbezoek.  Nu is het hopen dat het toch weer iets heel onschuldigs is, want anders mag de dokter haar proberen uitleggen dat ze echt niet naar school kan.  Madam is immers niet goed gezind om haar verplichte niet-school-dag!

Soms vraag ik me toch af of ik te bezorgd ben, maar het is zo  moeilijk om een evenwicht te vinden tussen het weten dat ze zo vatbaar is en het toch nog even afwachten.  vooral omdat je het niet ziet aan haar.  Koorts maakt ze vrijwel nooit, zelfs niet bij een longontsteking, en de longarts legt telkens de nadruk op het feit dag ze geen infecties mag krijgen op de longen.

We gooien onze dagplanning dus nog maar eens helemaal om en maken er dan maar een verplicht rustig dagje van.  Dat kan ook deugd doen.

Kafkaiaans

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.

Leven met nf type 1