brace, korset, neurofibromatose type 1, school, scoliose, vakantie, ziekenhuis

een datum

20/03/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Vandaag zijn we nog maar eens naar Brussel gereden. We waren eindelijk uitgenodigd voor een gesprek met de twee orthopedisten. Het 3D-model van de wervelkolom van de dochter was dan met een vertraging van twee maanden, toch nog gearriveerd vanuit Groot-Brittanië. Toen de dokters het model uit de doos haalden, vielen onze monden echter open. We wisten al dat de rug van Elselien er niet goed aan toe was, maar wat we te zien kregen sloeg wel alles. De kromming van haar rug bedraagt zomaar eventjes 160°. Dit wil zeggen dat het bovenste deel van de wervelkolom bijna loodrecht naar beneden groeit in plaats van naar boven. Een operatie is dus absoluut noodzakelijk. Zonder operatie zal ze nog veel zwaardere longproblemen krijgen en zal haar levenskwaliteit nog veel verder achteruit gaan. Je wordt even met je neus op de niet zo opbeurende feiten gedrukt. Tja, dan heb je geen keuze. Dan zeg je aan de artsen dat jullie samen met hen er voor zullen gaan, ondanks alle mogelijke complicaties die ze je uitleggen en die stuk voor stuk ook al bedreigend overkomen.

Er is nu afgesproken dat de operatie zal doorgaan op 20 augustus. We hadden het graag vroeger gehad, maar dit leek niet te lukken. Spijtig, maar we wachten nu al zo lang, dan zal dit ook nog wel lukken. Ze zal wel op voorhand nog een week opgenomen worden in Inkendaal, een revalidatieziekenhuis, om daar met beademing te leren slapen en leven. Er kan ons immers niet gegarandeerd worden dat haar longen het zullen redden op eigen kracht na de operatie. Jammer genoeg betekent deze datum ook dat Elselien op 1 september niet zal kunnen starten op school, en dat net op het moment dat ze de overstap zal maken naar het 1ste middelbaar. Maar dit zijn zorgen voor later. Nu gaan we eerst nog genieten van wat er nu nog kan en proberen om er nog een paar keer tussen uit te kunnen om de batterijen op te laden.

neurofibromatose type 1, school, TPN, ziekenhuis

weer maar eens dikke pech

12/03/2015 Ilse Van Den Berghe Een reactie plaatsen

We zijn alweer 9 dagen thuis. Alhoewel, thuis. In die periode zijn we nog 4 keer naar Brussel mogen rijden. Eerst omdat de apotheker vergeten was om de Heparine en bijhorende spuitjes mee te geven, de tweede keer omdat we op intakegesprek mochten naar de leerkliniek. Op maandag moesten de draadjes er uit en op dinsdag was er een onverwacht uitstapje. Reeds op zondagavond merkten we dat het alsmaar moeilijker werd om de poort door te spuiten of om de Heparine er terug uit te halen. Maandagavond was er dan bijna geen beweging meer te krijgen in de spuiten en dinsdagochtend stokte alles. Nadat we dinsdag eerst naar V!go reden om toch nog een nieuw korset op te meten, reden we door naar het UZ. Er bestaan immers wondermiddelen waarmee je zo een poort weer aan de praat kan krijgen. Om half twaalf werd een dosis superextract ingespoten en 20 minuten later gebeurde er … niets. Geen nood, ja mag dat nog eens 40 minuten laten inweken. Maar wat dacht je? Nog steeds niets. Volgens de protocollen mag je heel die rimram echter nog een tweede keer toepassen. Daar gingen we dus nog maar eens. Gelukkig had de dochter ondertussen al een bed op dagkliniek gekregen en kon ze tussendoor wat liggen. Hoopvol werd er dan om 13.00 uur nog eens geprobeerd. De wanhoop van de verpleegsters, mijzelf en Elselien werd echter steeds groter want, er gebeurde nog steeds niets. Nu was het hopen dat na nog eens 40 minuten wachten er toch wat schot in zaak zou komen. Maar helaas pindakaas. Tot verbijstering van iedereen kwam er helemaal niets. Stilletjes werd er al gesproken over een eventuele opname, maar eerst gingen ze nog een andere naald steken om dan verder nog een paar onderzoeken te kunnen doen. En wonder boven wonder, na het plaatsen van de nieuwe naald (wat toch wel een heel pijnlijke bedoening bleek) bleek het inspuiten van de Heparine vlot te gaan. Ook het terug optrekken van bloed gaf geen enkel probleem. De oude naald werd aan een grondig onderzoek onderworpen, maar merkwaardig genoeg bleek daar niets aan te zien te zijn. Nu duimen we maar dat dit een éénmalig gebeuren was en dat we dit niet nog eens mee maken. Voor onze kleine muis zijn dit zaken die ze er niet nog eens kan bij hebben.

Vandaag kan ze gelukkig nog eens naar school. Ze kijkt er naar uit. Straks is het nog eens een repetitie voor morgen want dan is het de grote dag. De koningin komt in haar klas samen met de verzamelde pers. En dit wil ze voor geen geld ter wereld missen!

eten, neurofibromatose type 1, papieren, ziekenhuis

Vier lange weken

28/02/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

Vier volle weken zijn we ondertussen in het uz Brussel. Vier lange weken. Dit hadden we een maand geleden niet durven denken toen we naar hier reden. Het waren vier weken van heel veel onderzoeken en van catheters allerhande. Ondertussen heeft Elselien eindelijk haar poortcatheter. Gisteren werd hij na even wachten geplaatst, maar Elselien zou Elselien niet zijn als dit zou gegaan zijn zonder problemen. De chirurg wou hem links plaatsen , maar jammer genoeg kreeg hij de catheter niet goed. Hij is dan maar herbegonnen aan de rechterkant. Het gevolg was wel dat de ingreep meer dan twee maal zo lang heeft geduurd en dat de dochter nu langs twee kanten een nieuw litteken zal hebben. Nu is het aan mij om ook deze catheter te leren gebruiken.

Gisteren vond een verpleegster dat Elselien zo dapper was en dat ook wij als gezin het zo fantastisch deden. Ik moet toegeven dat ik het toen even moeilijk kreeg. Langs de ene kant is het fijn om te horen dat mensen je bewonderen, maar langs de andere kant zou je willen dat je helemaal niet te bewonderen was. Mensen zeggen ook vaak dat zij onze situatie niet zouden aankunnen. Moest je mij 12 jaar geleden bij de geboorte van Elselien verteld hebben wat ons nog te wachten stond, ik zou hetzelfde gezegd hebben. Nu weet ik echter dat een mens ongelooflijk veel aan kan. Ik geef echter ook eerlijk toe dat ook ik en bij uitbreiding ons hele gezin, het vaak erg moeilijk heeft. We leerden leven van dag tot dag, heel vaak hebben wij immers onze plannen al moeten aanpassen door onverwachte gebeurtenissen. Onze andere kinderen waren verplicht om al heel snel zelfstandig te zijn. Ik moet zeggen dat ze er wonderwel in geslaagd zijn om op te groeien tot prachtige jongeren. Misschien moet ik dit hen eens wat vaker zeggen, ze hebben het zo nodig. En gelukkig sta ik er niet alleen voor. Zonder een fantastische echtgenoot zou het allemaal nog veel moeilijker geweest zijn.

Deze lange periode in het ziekenhuis heeft ons echter wel duidelijk gemaakt dat we het niet meer alleen kunnen. Ik heb dus een poging ondernomen om familiehulp in te schakelen. Dit is echter niet simpel. Blijkbaar kunnen zij enkel komen als er iemand thuis is, maar het is net wanneer ik in het ziekenhuis ben dat we hulp nodig hebben. We staan nu op de wachtlijst voor een poetshulp via dienstencheques. Hopelijk komt dit nu voor één keer snel in orde.

Ondertussen tellen we af. De sociaal verpleegkundige is alles in orde aan het brengen om vanaf dinsdag ook thuis TPN te kunnen geven. De thuisverpleegkundige wordt ook nog opgeleid (blijkbaar kan niet elke verpleegkundige deze techniek toepassen!) en de voeding wordt klaar gemaakt. Dus, dinsdagavond, eindelijk, zullen we weer met zes aan de tafel zitten.

eten, neurofibromatose type 1, school, ziekenhuis

Het gaat moeilijk…

16/02/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

Soms wil het echt niet mee zitten. Elselien kloeg al maanden van voortdurende buikpijn. Telkens als ze wakker werd, was ze ziek en raakte ze amper uit bed. Ook overdag liep het vaak fout en moest ze gaan liggen omdat ze zich niet goed voelde. Drie weken geleden vroeg ze op zondagavond of ik de volgende dag naar de dokter wou telefoneren want ze zag het echt niet meer zitten. Als je dochter dit vraagt, schrik je wel even, want dan weet je dat er echt iets niet goed zit. Op maandag heb ik dan maar naar de dokter getelefoneerd en toen startte er een heel overleg tussen de verschillende artsen van Elselien en mijzelf. Het besluit was dat ze haar toch graag terug wilden opnemen in het ziekenhuis. Op donderdag zouden wij vertrekken naar Villa Rozerood, maar in plaats van naar de zee reden we op 29 januari richting Villa UZ. Toen dachten we nog dat we er een lang weekend van gingen maken…

In het ziekenhuis werd de sondevoeding onmiddellijk stop gezet en werd er gestart met TPN. Dit is volledige voeding via de bloedbaan (via een infuus dus) en het ongelooflijke gebeurde, Elselien had sinds lang vijf dagen geen buikpijn meer. Dit was voor haar een hele verademing. De daarop volgende dagen zijn er heel wat testen gebeurd zoals foto’s, echo’s, maagledigingstest, bacterietest, urinetestjes en stoelgangonderzoek, een allergietest en een darmtransitonderzoek. Ondertussen stond ze ook nog op een heel streng melkvrij dieet en dat terwijl ze zo graag smeerkaas eet en melk drinkt. Langzaam aan werd er ook hypo-allergene sondevoeding weer opgestart terwijl de TPN ook nog liep, maar wat dacht je, na amper één nacht kwam de buikpijn in alle hevigheid weer terug. Uiteindelijk beslisten de artsen dat het zo niet verder kon en dat ze de sondevoeding weer volledig gingen stoppen en overstappen op enkel en alleen TPN. Er was echter één groot probleem. Elselien is heel moeilijk te prikken. Haar infuusje was reeds vier maal gesneuveld en wanneer ze moest herprikt worden, waren er telkens twee of drie pogingen nodig. Aangezien een definitieve catheder waar je mee naar huis mag (poortcatheder of Hickmanncatheder) pas kan geplaatst worden op 27 februari moesten ze nog een tussenoplossing verzinnen. Op vrijdag de 13de heeft onze dappere dochter onder plaatselijke verdoving een centrale lijn gekregen. Dit is een infuus dat via een grote ader tot in een slagader loopt. Dit infuus kan indien nodig twee maanden blijven zitten. Tijdens de ingreep op het OK mocht ik gewoon naast Elselien blijven zitten. Die dappere meid heeft geen kik gegeven en haar arm muisstil gehouden, maar aan haar oogjes zag ik dat ze toch wel veel pijn had. De dokter die de ingreep uitvoerde, heeft haar dan ook een medaille gegeven. De meeste volwassenen doen veel moeilijker dan onze kleine muis! Het enige probleem met deze catheder is dat je hier niet mee naar huis kan. We zitten hier dus nog eens dik twee weken. In die periode zal ik de verzorging van de definitieve catheder aangeleerd krijgen zodat ik zelf de voeding kan aan en afsluiten. Je kan dit ook door de thuisverpleging laten doen, maar dan wil dit zeggen dat we nooit meer weg kunnen tussen zes uur ’s avonds en negen uur ’s morgens. Ik doe al zoveel, dan kan dit er ook nog wel bij.

Gelukkig heeft de dochter tijdens de week haar bezigheid. In de voormiddag kan ze naar het klasje zodat haar schoolwerk niet te veel lijdt onder haar afwezigheid en in de namiddag is er de speelzaal. Daarnaast komt er regelmatig ook eens bezoek zodat de dag een beetje gebroken wordt. Vooral in het weekend kunnen die dagen immers héél lang duren. Maar we tellen af, nog twee weken en we mogen weer huiswaarts… Alleen jammer dat het nu vakantie is en dat we op reis gingen met een hele groep kinderen met NF. Ze mist zelfs de uitstap naar de Efteling. En dat geeft haar heel veel hartzeer!

eten, neurofibromatose type 1, school, ziekenhuis

Onze tweede thuis?

02/02/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

We logeren weer eens in het UZ Brussel. De laatste maanden ging het met de voeding van Elselien weer stap voor stap achteruit nadat het dank zij de voorverteerde voeding eerst weer een tijdje beter was gegaan. Vooral sinds de kerstvakantie zagen we het dag na dag slechter gaan. Ze had elke dag buikpijn en voelde zich zo moe en misselijk. Zelf eten zat er helemaal niet meer in en haar gewicht ging weer in een dalende lijn. De voorbije vier weken is ze in totaal 4 dagen naar school kunnen gaan en telkens wanneer ze geweest was, moest ze weer heel erg recupereren. Vorige week maandag vroeg ze bij het opstaan zelf of ik naar de dokter wilde bellen, want het ging niet meer. Als onze straffe dochter zo iets zegt, dan weten we dat het hoog tijd is om in te grijpen en na enig overleg tussen de artsen werd er beslist dat ze vorige donderdag zou opgenomen worden. In plaats van de valiezen te pakken en te vertrekken naar Villa Rozerood, ging de rit de andere kant uit naar Brussel. De sondevoeding is toen volledig stil gelegd en er is gestart met TPN. Dit is voeding die rechtstreeks in de bloedbaan komt via een infuus. Wonder boven wonder is ze sindsdien buikpijnvrij en eet ze zelfs terug een beetje. Doordat ze ook geen pijn heeft, zien wij weer een veel vrolijker kind. We weten echter nog steeds niet wat de buikpijn veroorzaakt. Dat zijn al die slimme artsen nu aan het uitzoeken. Urine- en stoelgangstalen, blaastesten allerhande, allergietest, foto’s, echo. Nu staat ze op een heel streng melkvrij dieet. Vannacht wordt er terug sondevoeding gestart, maar dan wel de extra hypoallergene voeding. We zijn benieuwd en hopen dat deze voeding wel verdragen wordt. We hebben immers niet veel alternatieven meer. Wanneer dit niet lukt wordt er nog een colonoscopie (darmonderzoek) gepland en als daar niets uit komt, blijft er alleen nog de TPN over. Als je dit echter thuis wil krijgen, moet er een poortkatheder geplaatst worden en dit is weer maar eens onder volledige verdoving.

Eén ding is echter al zeker, ze laten ons hier niet meer vertrekken voor alles in orde is. Langs de ene kant is dit een geruststelling, maar langs de andere kant zouden we toch wel heel graag terug thuis willen zijn. Thuis bij de echtgenoot en de andere drie schatten van kinderen. Want ook al bestaat er Skype en telefoon, Facebook en mails, het is toch nog altijd veel leuker om elkaar eens te kunnen vast nemen.

brace, korset, neurofibromatose type 1, papieren, rolstoel, toegankelijkheid, verhoogde kinderbijslag

brief aan Maggy De Block

20/01/2015 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

Geachte mevrouw De Block,

u kent mij en mijn gezin niet en ik ken u ook niet persoonlijk. Toch durf ik u een mail te sturen omdat u nu minister van volksgezondheid en sociale zaken bent. Wij hebben als gezin immers heel veel te maken met uw departementen.
Twaalf jaar geleden werd onze jongste dochter geboren en reeds na drie maanden werd duidelijk dat er iets mis was. Zij kreeg al heel jong de diagnose neurofibromatose type 1. Op die moment stond onze wereld even stil. Gelukkig konden mijn man en ik vrij goed alles relativeren en we trokken ons op aan het feit dat de meeste kinderen en volwassenen niet zo heel grote lichamelijke problemen kregen door deze aandoening en dat slechts een heel klein percentage echt grote medische problemen ontwikkelt. Jammer genoeg bleek niet veel later dat onze dochter één van die uitzonderingen was. Op haar zes jaar werd een toen reeds ernstige linksconvexe hoog-thoracale scoliose vastgesteld van veertig graden. Er werd met spoed een bracebehandeling opgestart en een eerste rolwagen werd aangevraagd. Een jaar later bleek ze een heel groot plexiform neurofibroom te hebben gekregen boven op haar linker longtop. Deze is door een zware operatie verwijderd. In tussentijd kregen we ook nog te horen dat ze toch wel een belangrijke motorische achterstand had en dat ze een ernstige dyscalculie bleek te hebben. We bleken dan ook recht te hebben op verhoogde kinderbijslag voor kinderen met een aandoening. Nu, zes jaar later heeft onze dochter ook een maag die niet meer werkt en daardoor een jejunostomiesonde. Sondevoeding krijgt ze trouwens al bijna vier jaar. Haar scoliose is na een vorige fusie drie jaar geleden verder geëvolueerd naar een kleine 100 graden en wordt binnenkort weer geopereerd. Door haar heel slechte wervelkolom en beperkte longcapaciteit van 22% heeft onze dochter nu ook ’s nachts en overdag zuurstof nodig en is haar uithouding enorm beperkt geworden. Zij heeft dan ook haar eerste elektronische rolwagen gekregen. Nu komt de aap echter uit de mouw.
Wij hadden voor haar graag al jaren geleden een parkeerkaart gekregen omdat zij buitenshuis altijd de rolwagen gebruikt. Jammer genoeg is dit voordeel bij kinderen gekoppeld aan de punten die je krijgt op mobiliteit bij de controle voor de verhoogde kinderbijslag en het criterium voor deze kaart is dat je kind geen tien (10!) meter mag kunnen stappen. Jammer genoeg viel zij dus buiten deze regeling, want zij kan wel tien meter stappen.
Sinds april 2014 is er echter een nieuwe regel van kracht, namelijk dat wie een rolwagen of een scooter aanvraagt bij het RIZIV en hiervoor een erkenning krijgt, ook automatisch een parkeerkaart kan krijgen. Dit is volgens ons een inderdaad heel logische maatregel. Ik ken immers niemand die voor zijn plezier met een rolwagen rondrijdt. Blijkbaar zijn de regels van het spel echter veranderd tijdens het spel. Plots krijgen wij nu het bericht dat onze dochter toch geen kaart kan krijgen. De reden is dat zij nog een kind is! Dit stond nergens vermeld. Wij moeten dus weer de hele bundel formulieren invullen en via de controlearts passeren. Aangezien onze dochter nog steeds tien meter kan stappen, zullen wij dus nog steeds geen kaart krijgen, ook al heeft zij reeds zes jaar een rolwagen.
Kan u mij nu uitleggen waarom onze dochter die zeer zwaar beperkt is, bij de ene dienst een erkenning krijgt voor vervanging onderste ledematen en bij de andere dienst recht heeft op een elektronische rolwagen, bij de derde dienst toch geen parkeerkaart kan krijgen? Wij snappen het immers niet meer. We krijgen de rolwagen amper in of uit onze wagen omdat we niet op de voorbehouden plaatsen mogen staan (en het dan ook heel bewust niet doen) en volwassenen die heel wat minder beperkt zijn krijgen die kaart dan weer wel.
Af en toe krijgen we zelfs commentaar van anderen omdat we niet op een blauwe plaats staan. Als ik dan uitleg waarom we er niet op staan, krijg ik steeds heel verbaasde blikken.

Beste minister, misschien kan u eens navragen bij uw verschillende diensten waarom die regelgeving zo verschillend is voor volwassenen en kinderen. Misschien kan u ook eens informeren of het echt niet mogelijk is om gegevens tussen verschillende diensten uit te wisselen. Ik heb daar echt geen problemen mee. Misschien, heel misschien kan u er tijdens uw regeerperiode zelfs voor zorgen dat de meest schrijnende gevallen op deze manier uit de wereld verdwijnen, want we zijn echt niet het enige gezin dat tegen deze muur aanloopt.

Vriendelijke groeten,

Ilse
mama van Elselien , een ongelooflijk dapper meisje met NF type 1

neurofibromatose type 1, school, ziekenhuis

een stapje achteruit

15/01/2015 Ilse Van Den Berghe 7 reacties

Er is weer veel gebeurd de laatste week. Elselien heeft nog maar eens in het ziekenhuis gelegen. Vorige week is zij maandag, dinsdag en woensdag naar school geweest, maar op woensdag bleek heel duidelijk dat dit voor haar veel te belastend is geworden. Zij was woensdag echt ziek en volledig uitgeput. Die dag moest ze 4 maal extra zuurstof bij krijgen en lukte zelfs de sondevoeding helemaal niet meer. Ik kreeg dus een hoopje ellende mee van school naar huis. Donderdagochtend hield ik ze thuis en aangezien ik haar ondertussen ook wel al een beetje ken en weet dat het ziek zijn door de vermoeidheid komt, had ik het idee om haar vanaf nu op woensdag thuis te houden. Ik wou dit echter ook wel even bespreken met de neuroloog, want dit is toch wel een serieuze beslissing. Gelukkig was de dokter het helemaal eens met mijn voorstel, maar toch wou ze graag Elselien eens zien, want dat het zo snel achteruit gaat, is echt niet goed. Ik heb dan maar onze valiezen gepakt en ben met de dochter naar het UZ gereden. Gelukkig werden we vanop spoed vrij snel overgebracht naar een eigen kamer en kon ze bekomen van de emoties. Vanaf toen tot gisteren hebben we een hele stoet artsen gezien. Het besluit van al die slimme koppen is dat ze eigenlijk momenteel niet zo veel kunnen doen, want het grote probleem is haar enorm slechte toestand van de wervelkolom. Daar moet dus heel dringend iets aan gebeuren. We kregen dan ook dokter Laumen op bezoek en voor die man hebben we niets dan lof. Hij legde heel duidelijk uit wat er aan de hand was en dat dit geen alledaags probleem was. Hij wacht op het model van haar wervelkolom (zijn ze aan het namaken aan de hand van de MRI-beelden) zodat hij weet wat hij moet doen en hij ons hiermee kan uitleggen wat ze gaan doen. De ingreep wordt héél zwaar. Elselien zal een week vooraf moeten binnenkomen om non-invasieve beademing op te starten. Haar ademhaling wordt dan volledig overgenomen door een machine. Dit is om hier al te laten aan wennen, want het risico is immens groot dat ze ook na de operatie dit zal nodig hebben. Je slikt wel even als je dit hoort, maar de dokter bevestigde dat er eigenlijk geen alternatief is. Haar scoliose is zo progressief dat je niet niets kan doen. Haar longfunctie (die nu al verschrikkelijk slecht is) zal dan alleen maar verder achteruit gaan, net zoals haar motoriek en haar hart. Hoe lang ze zal moeten blijven, is nog koffiedik kijken, maar dat het langer is dan een week of twee is wel al duidelijk.

Eigenlijk ben ik blij dat artsen dit dus allemaal voor jou regelen, want als ouder kan je dit zelf niet meer vatten. Het ene moment ben ik heel nuchter in die dingen, maar op andere momenten ben ik echt niet die rustige persoon waar velen mij voor aanzien. Tegenwoordig heb ik het steeds vaker moeilijk, maar nooit wanneer Elselien het kan zien. Zij blijft immers heel optimistisch en blijft alles met een brede smile ondergaan. dank zij haar goede humeur kan ze ook iedereen om haar vinger wikkelen, zelfs de artsen, en dat is dan weer wel leuk om te zien bij je kind. Aan die kleine dingen proberen we ons dan weer op te trekken.

Maandag gaat ze weer naar school, maar naast haar boekentas neemt ze ook nog een valies mee, een rugzak met de sondevoeding, een zuurstofconcentrator, een draagbare zuurstofconcentrator en een rolwagen en dan hopen we dat ze het nog een paar weken kan volhouden. In elk geval heb ik nu al de toelating om haar thuis te houden als we merken dat het weer teveel wordt of wanneer er kinderen ziek zijn in haar klas. Ze mag immers helemaal niet meer ziek worden tussen nu en de operatie. Ik moet haar toch maar bewonderen…

neurofibromatose type 1, rolstoel, school, vakantie, Villa Rozerood, ziekenhuis

weer een nieuw jaar

07/01/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

Er is weer een nieuw jaar begonnen. Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat. Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest. Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd. Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd. De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed. Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar. Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator. Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s. We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden. Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost. En dat voor een klein plateautje achteraan!

De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood. Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier. Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.

Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen. Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur. Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.

Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien. Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd. Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn. Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen. Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk. Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren. Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.

Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan. Ook de concentrators moesten immers mee. Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school. We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school. De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden. Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput. Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.

We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer. Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen. Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.

neurofibromatose type 1, post, ziekenhuis

kerstkaartjes

21/12/2014 Ilse Van Den Berghe 1 reactie

De laatste dagen dropte de postbode al enkele kerstkaartjes in onze brievenbus. We vinden het hier allemaal wel leuk om die te ontvangen en omhoog te hangen, maar toch merken we dat het er dit jaar merkelijk minder zijn en ik denk dat ik weet waarom. De voorbije jaren heb ik zelf steeds tientallen kaartjes gestuurd naar alle mensen waar ik van vond dat ze een kaartje waard waren en kregen we heel veel kaartjes terug. Dit jaar verstuurde ik er nog geen enkel. Niet omdat ik niet wil, maar heel eenvoudig omdat ik niet weet wat we er moeten op schrijven en omdat ik de moed niet heb om er aan te beginnen. De laatste weken zijn hier ten huize giraffenvlekjes immers zwaar geweest en jammer genoeg stopt het ook niet. Ik durf niet vol verwachting uitkijken naar 2015 en blik nog minder met heel veel plezier terug op 2014. We weten immers nu al dat ook 2015 een jaar zal worden van opnames en operaties, van weer maar eens nieuwe dingen die er bij komen voor de jongste dochter. Het wordt een jaar waar we als gezin elkaar niet uit het oog zullen proberen verliezen en waar onze andere kinderen weer maar eens op de tweede plaats zullen komen. En toch hoop ik dat het nieuwe jaar tussen alle beslommeringen in ook plaats zal bieden aan mooie dingen waar we naar kunnen uitkijken, naar momenten van gewoon gelukkig zijn om wat we hebben en kunnen.

Lieve mensen, zie dit een beetje als mijn kerstkaartje voor jullie. Weet dat ik vaak aan iedereen denk en jullie het beste toe wens. Maak er iets moois van en probeer te genieten van elke dag die voor je ligt. Wij proberen het ook.

brace, korset, neurofibromatose type 1, rolstoel, school, ziekenhuis

Drukke dagen

08/12/2014 Ilse Van Den Berghe Een reactie plaatsen

De laatste weken mogen we wel heel veel naar Brussel rijden met onze jongste dochter. Nadat op de MRI gezien was dat er iets mis was met de schroeven in haar rug, is alles echter in een stroomversnelling gekomen. Vorige week vrijdag moesten we nadat we woensdag nog een CT-scan hadden laten maken, naar de orthopedist en de neuroloog. Die zaten nog te overleggen met hun drie (reken de orthopedist maal twee ) En toen mochten we binnen. Omdat net op dat moment de Sint toe kwam in het ziekenhuis, mochten we zonder Elselien al binnen en konden we al eens horen wat er uit de bus was gekomen zonder dat de kleine oortjes ook alles horen. Blijkbaar zit de hele staaf los en moet alles opnieuw vast worden gezet. Hiervoor had onze eigen oude orthopedist al de hulp ingeroepen van zijn opvolger om dit samen te doen. Hij zal deze week nog overleggen met collega’s uit andere ziekenhuizen om te weten wat en hoe er best wordt ingegrepen. Dit is immers niet zomaar een gewone scoliose van een gewone wervelkolom. We mogen de neurofibromen in die wervelkolom niet vergeten. Er werd dan ook nog maar eens een foto gemaakt en toen was het ook voor ons als leken heel duidelijk wat er aan de hand was.

Omdat er ook al een aantal weken een neurofibroom aan het groeien is in haar onderrug, vroegen we ook aan de neuroloog om daar eens naar te kijken. Na grondig bevoelen, kwam zij tot de vaststelling dat daar toch verder onderzoek voor nodig was. Nu donderdag wordt er dus een bioptie gedaan op dat ding. We hopen dat het gewoon een neurofibroom zal zijn, maar helemaal gerust ben ik er toch niet in.

Vandaag mochten we naar Brussel rijden om op consultatie te gaan bij de longarts. Dank zij een heel zwaar ongeluk in Aalst, hebben Elselien en ik héél lang in de auto gezeten, maar gelukkig waren we nog net op tijd voor de longfunctiemeting. Jammer genoeg kregen we weer maar eens slecht nieuws. De longcapaciteit is terug minder. Elselien zit nu nog op 22%, wat echt wel enorm weinig is. De longarts merkte ook op dat de saturatie (=zuurstofgehalte in het bloed) telkens fors daalde na een inspanning (stevig uitademen is blijkbaar ook al een inspanning) Daarom moeten we de komende nacht de saturatie meten. Gelukkig kunnen we dit ook thuis doen en na een grondige uitleg van een heel lieve verpleegster konden we weer huiswaarts vertrekken.

Woensdag moeten we dan langs gaan om een zitschaal te laten opmeten voor de elektronische rolwagen. Elselien hoopt echt dat ze dinsdag en vrijdag nog eens gewoon naar school kan gaan.

Dit weekend kwam trouwens ook de Sint langs, dus was er toch nog iets heel leuks. Hij bracht immers ticketten om op zondag naar een musical te gaan met liedjes van Kinderen voor Kinderen en aangezien Elselien een grote fan is van die liedjes, was ze heel enthousiast. Haar dag kon helemaal niet meer stuk toen ze daar haar beste vriendinnetje uit de Speelplaneet, haar oude school, ontmoette. Ze wisselden gegevens uit en ik denk niet dat ze elkaar nog uit het oog zullen verliezen. Het leek wel of het helemaal geen drie jaar geleden was dat ze mekaar nog gezien hadden. Elien nam Elselien onmiddellijk weer zoals ze was en zag dwars door alle problemen heen weer het vriendinnetje van heel lang geleden.

Giraffenvlekjes