een heel zware dag

Het is een moeilijke dag geweest.  Toen ik deze ochtend rond half 5 wakker werd, durfde ik niet naar IZ te bellen.  Ik was bang om iets fout te horen.  Vanaf  9 uur mogen de ouders en de broers en zussen al binnen.  Peter stond me al op te wachten samen met Thomas.  Jammer genoeg mochten we niet onmiddellijk binnen en na even wachten werd duidelijk waarom.  Elselien was heel onstabiel geworden.  Zij had enorme bloeddrukschommelingen.  Het ging heel snel van enorm laag tot heel hoog.  De artsen stonden nu voor de uitdaging om uit te zoeken hoe dit kwam, wat dit was echt niet goed.  Het gevaar bestond dat haar hart het weer zou laten afweten.  In de voormiddag is de cardioloog nog langs geweest.  Gelukkig kon die ons al gerust stellen.  Nadien is er een CT-scan gemaakt.  We zijn met een héél klein hartje terug gegaan naar IZ na afloop van de scan.  We wisten dat de kans er in zat dat er iets ernstig mis was in de hersenen.  Toen we weer maar eens naar het bureautje mochten komen voor een gesprek gierden de zenuwen door mijn lijf.  De arts kwam af met thee, koffie en koekjes en …  met een brede glimlach.  De scan had uitgewezen dat er in de hersenen niets zwaar problematisch aan de hand was.  De schommelingen kwamen van ergens anders.  Ze vermoedden toen dat de oorzaak wel eens een niet supernauwkeurige pomp zou kunnen zijn.  De adrenaline wordt heel langzaam continu toegediend in heel precieze hoeveelheden.  Wanneer de pomp af en toe eens een fractie van een seconde hapert, kan dit voldoende zijn om de problemen te veroorzaken.  De pomp is dan voorzichtig gewisseld (de wissel duurde ook zowat een uur) en langzaam aan verdwenen ook de enorme schommelingen.

Jammer genoeg stak er dan al een volgend probleem de kop op.  Door het vele vocht van de voorbije dagen, kreeg Elselien het moeilijk om dit te verwerken.  Dat vocht moet ergens naartoe en het was zich al aan het verzamelen in en rond de longen, maar vooral ook in de buikholte.  Om ergere problemen te voorkomen, is dan besloten om nog een drain te plaatsen in de buikholte.  Dit heeft ook nog een uur of twee geduurd, maar het resultaat was spectaculair.  Haar dikke gezwollen buik is weer helemaal weg.  De drain blijft nu zitten om de rest nog af te voeren.

Op dit moment kunnen we weer voorzichtig zeggen dat na een heel kritieke dag de toestand weer veranderd is naar een kritieke maar stabiele toestand.  De arts is hoopvol de nacht ingegaan en daar trekken wij ons ook aan op.  Morgen gaan ze stilletjes aan Elselien weer beginnen opwarmen.  Het zal een dag of vier duren voor ze weer helemaal op temperatuur is.  Dan zullen we nog meer zien.  Afwachten dus maar weer en heel voorzichtig hopen…

onzeker

We zijn weer op de kamer aan het wachten.  Weer maar eens onzeker afwachten wat de resultaten nu weer zullen zijn.

Deze ochtend mochten we oom negen uur nog niet binnen.  Ze waren druk in de weer met onze dochter.  Enige tijd later kwam een verpleegster ons al op de hoogte stellen dat ze het weer heel moeilijk had.  Haar bloeddruk viel steeds bijna weg en werd dan plots heel hoog.  Het was ongelooflijk spannend en zwaar voor haar.  Nu is ze weer wat rustiger, maar de term kritiek maar stabiel wordt op dit moment niet echt gebruikt.  De kindercardioloog heeft toen een echo van haar hart gemaakt, maar daaruit bleek dat met het hart op zich niets mis is.  De enige verklaring die ze nu nog hebben, is dat er iets in de hersenen de boel ontregelt.  Op dit moment maken ze een CT-scan.   Ik kan jullie verzekeren dat het een indrukwekkende verhuis was naar de CT.  Alle pompen, beademing, en alle draden en buizen moesten mee.  Het zal dus wel even duren voor ze straks weer geïnstalleerd is.

Bij de controle van de reflexen, toonde haar linkerbeen echter wel een heel kleine spiersamentrekking.  Dit geeft ons toch een sprankeltje hoop.  Het blijft echter heel delicaat.

kritisch stabiel

Elselien haar toestand wordt momenteel omschreven als kritisch stabiel.  Dit houdt in dat er op dit moment geen onmiddellijk levensgevaar is, maar dat dit elk moment kan veranderen.

We hebben een heel diepgaand gesprek gehad met de hoofdarts van IZ.  Het was een heel zwaar gesprek en we weten nu al dat er zo nog heel wat zullen volgen.  Elselien heeft schade.  Hoeveel en waar precies is nog even afwachten.  De longen zijn zwaar beschadigd.  Eén van de longen heeft een grote scheur in het longvlies.  Het zal heel moeilijk tot zelfs onmogelijk zijn om dit vanzelf te laten genezen.  Ook het hart blijft het moeilijk hebben.  Op dit moment krijgt ze enorm veel adrenaline om alles aan de gang te houden.  Ook de nieren moeten heel veel werk verzetten.  Elselien heeft gisteren en vandaag ongeveer 13 (dertien!) liter vocht gekregen in de vorm van bloed, bloedproducten, water en medicatie.  Ze is tijdens de operatie heel veel bloed verloren, maar krijgt nu wel meer binnen dan ze kan verwerken.  Dit wordt heel goed opgevolgd want ook dit teveel kan ernstige schade veroorzaken.  De hersenen zijn nog heel onzeker.  Onze kleine held is gisteren na de eerste hartstilstand gedurende drie kwartier gereanimeerd.  Dit is heel lang en zorgt bijna zeker voor schade.  We hopen alleen (en de artsen hopen en denken het toch ook wel wat) dat de restschade beperkt zal zijn.

Om te kunnen reanimeren is ze echter tijdens de operatie twee maal van de tafel gehaald om ze te kunnen draaien.  Dit was telkens toen er nog niets gefixeerd was.  Op die moment merkten ze al dat er schade aan het ruggenmerg was.  Nu zijn er ernstige vermoedens dat Elselien verlammingsverschijnselen heeft aan de onderste ledematen.  Ook haar linkerarm en hand doen niet zoals ze moeten doen.  Gelukkig dat de rechterarm het wel prima doet.  Die probeerde zelfs om de beademingsbuis los te trekken.  Dan is er toch één ding dat goed loopt.

Deze avond is ons verteld dat de strijd nog lang niet voorbij is.  Er werd gesproken van twee tot drie maanden intensieve zorgen.  Het zal dus zolang duren voor er zekerheid is dat ze het weer zelfstandig redden kan op alle vlakken.  Hoe we dit nu weer gaan regelen en overbruggen is op dit moment koffiedik kijken, maar voorlopig leven we van dag tot dag en zelfs van uur tot uur.

De verpleging op kids twee zorgt ongelooflijk goed voor mij en is zelfs op bezoek geweest bij Elselien (dank je Willem!). De psychologe is speciaal op haar vrije dag voor ons naar het ziekenhuis gekomen, wat toch wel heel fijn is van haar.  En een allerliefste vriendin komt zelfs helemaal van Verrebroek naar Jette om ons een hart onder de riem te steken.  We krijgen ongelooflijk lieve  en hartverwarmende reacties op de blog.  Het doet deugd om te weten dat er zoveel mensen mee leven met ons.  Jullie zijn allemaal schatten die we koesteren.

Een heel klein lichtpuntje

De voorbije nacht heeft Elselien het nog een paar keer moeilijk gehad, maar sinds een uur of zes blijft haar bloeddruk redelijk stabiel.      Ze hangt nog steeds aan acht pompen met medicijnen en vocht en ook alle drains, sondes en katheters zijn nog aanwezig.

Toen we deze ochtend bij haar kwamen, was ze vrij onrustig.  De sedatie is toen verhoogd en nu kan ze weer rustig bekomen.  De chirurg vertelde mij ook dat hij een klein beetje goed nieuws had.  Elselien beweegt haar armen.  Ook de reflexen aan haar armen kunnen uitgelokt worden.  Haar benen doen echter helemaal niets.  Op dit moment is ze dus verlamd aan de onderste ledematen.  Of dit blijvend is of niet, kunnen ze ons nu nog niet zeggen.  Het kan zijn dat de verlamming komt door een zwelling en dan zou het kunnen goed komen.

Deze namiddag gaan ze nog proberen een EEG te maken van de hersenen.  Hopelijk krijgen we deze keer echt goed nieuws.  Heel voorzichtig blijven we hopen, maar het is zo moeilijk na al die tegenslagen.

heel slecht nieuws

Ik ben terug op de kamer.  Peter is net vertrokken naar huis om daar onze andere kinderen in te lichten.  We hebben het heel moeilijk.

Rond half elf deze avond werden we gewaarschuwd dat we voor de tweede maal naar intensieve mochten.  Ook deze keer werden we apart genomen, maar nu kwam ook dokter Laumen, de orthopedist er bij zitten.  Elselien hadden we op dat moment nog steeds niet gezien.  Tijdens het daaropvolgende gesprek hebben we de ene mokerslag na de andere te verwerken gekregen.  Onze lieve meid heeft twee maal een hartstilstand gehad.  De eerste maal duurde deze vrij lang.  Morgen wordt er met een EEG gekeken of er door het zuurstoftekort hersenschade is ontstaan.  Een hersenscan wees in elk geval uit dat er geen grote bloedingen zijn ontstaan.  Om te kunnen reanimeren hebben ze haar van haar buik op haar rug moeten draaien.  Dit was uiterst riskant omdat op die moment haar rug niet gesloten was en het zenuwkanaal open lag.  Er is toen hartmassage toegepast.  Dit hebben ze twee maal moeten doen.  Er is dus een heel grote kans op zenuwbeschadiging.  Wat en hoe ernstig zal in de komende week duidelijk worden.  Daarnaast heeft ze ook nog een perforatie van het longvlies gehad.  Daarom heeft ze nu ook twee drains tussen het longvlies en de long zitten om eventueel bloed en gas af te voeren en wordt ze voor een langere tijd invasief beademd.  Het bleek ook heel moeilijk om de schroeven te bevestigen in het bot.  Eén van de schroeven is zelfs tijdens de operatie al eens los gesprongen.  Ze zijn dan ook heel lang bezig geweest om alles vast te maken.  De arts wist ons ook te vertellen dat ze zeker niet het onderste uit de kan hebben gehaald om haar scoliose te corrigeren.  Dat was niet meer te riskeren.  Omdat de algemene toestand van Elselien zo dramatisch was geworden, hebben ze de operatie ook niet kunnen afwerken.  De laatste schroef en het laatste stukje staaf zijn nog niet bevestigd.  De artsen hebben alles gewoon dicht gelegd en dan is de huid van Elselien dicht geniet.  Dit wil zeggen dat ze over ongeveer een week terug onder het mes moet.  Op deze moment is ze ook uiterst vatbaar voor infecties.  Tussen de enorme operatiewonde en de buitenwereld zit enkel een geniet laagje huid.  Ze heeft en krijgt trouwens nog steeds heel veel bloed bij en ook haar vitaminen en mineralen moeten terug op peil geraken.  Daarnaast heeft ze ook morfine en dormicum om zeker niets te voelen en in in slaap te blijven.  Momenteel hangt ze aan zo een acht pompen.

We hebben haar gelukkig ook mogen zien en aanraken.  Maar het doet onnoemelijk veel pijn om je kind daar zo te zien liggen.  Je voelt je zo machteloos en vraagt je af waarom.  Voortdurend denk je aan de strijd die dat kleine lichaam aan het voeren is.  Het zal een gevecht zijn dat nog heel veel moed zal vergen.

De komende 24 uur zijn cruciaal.  Lieve mensen laat die duimen alsjeblieft nog hun werk doen.  We hebben jullie steun zo hard nodig.  Onze angst nu is enorm.  Dit had immers niemand verwacht.

nog niet…

Rond 19.00 kwam verpleger Willem zeggen dat er gebeld was van intensieve en dat ze vroegen om naar boven te komen.  We waren enorm opgelucht.  Blijkbaar was het toch nog vlotter gegaan dan ze dachten.  Toen we op IZ kwamen, stapte de hoofdarts op ons af en nam ons mee naar een ander lokaal.  Op die moment ging mijn hart enkele tellen sneller dan normaal.  Dit gaf geen goed gevoel.  De arts begon te vertellen dat de ingreep nog 2 à 3 uren zou duren.  Ze vertelde hoe Elselien er zal uitzien na de ingreep.  Toen vertelde ze ook dat Elselien het tijdens de operatie heel moeilijk heeft gehad en dat haar hart heeft afgezien.  Ze krijgt nu medicatie om haar hart te ondersteunen.  Ook haar longen hebben het zwaar.   Ze zal zeker nog een tijdje beademd worden met een grote buis die bijna tot in de longen komt.  Daarnaast zullen er nog een paar drains vertrekken om de longen te helpen.

Het is dus nog niet gedaan.  Ook deze keer zullen Elselien en wijzelf nog een hele weg moeten afleggen.

Lieve mensen, laat die duimen naar omhoog en de kaarsjes maar branden.  We hebben ze enorm hard nodig.

wachten

Zeven en een haf uur.  Zo lang zijn ze al bezig.  En zo lang zijn we al aan het wachten.

Ik weet echter dat we niet alleen aan het wachten zijn.  We hebben ongelooflijk veel  lieve berichtjes gekregen, tientallen duimen draaien vandaag overuren en ook de kaarsenindustrie heeft vandaag een boost gekregen.  Dank jullie wel daarvoor.  Ook hier in het ziekenhuis had ik al heel fijne babbels met verpleging en met de psychologe.  Het doet deugd te weten dat je niet alleen bent.

Ondertussen hebben we nog geen nieuws.  We zullen er maar van uitgaan dat dit dan ook wil zeggen dat alles goed gaat.  Nog een paar uurtjes geduld dus, maar nu zijn we echt wel al aan het aftellen.

tweede keer, goede keer?!

Elselien is er klaar voor.  Ook al is onze kleine muis heel erg bang, ze kijkt er toch wel naar uit.  Nu ligt ze te wachten tot ze haar komen halen.

Hiernet moest ik nog een foto van haar rug maken.  Ze heeft hem zitten bestuderen.  Het is ook voor haar een stukje afscheid nemen van zichzelf.  Morgen wordt ze immers wakker met een andere rug.  Dit zal zeker de eerste dagen heel vreemd aanvoelen.

De echtgenoot en ik zullen vandaag één van de langste dagen in ons leven mee maken.  Ook wij kijken er met gemengde gevoelens naar.  Wij hopen zo erg hard dat onze dappere dochter hierna het toch wat gemakkelijker zal krijgen.  Jammer genoeg hebben we vanaf dit punt niets meer zelf in de hand.  Straks laat ik ze met een heel klein hartje achter bij al die slimme dokters.  En al die slimme dokters kunnen er verdorie maar voor zorgen dat al dat wachten, die onzekerheid en angst de moeite waard zijn geweest.

En nu is het … wachten en hopen…

toch niet weer?!

Het is toch weer even spannend geweest.  Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood.  Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien.  Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor.  De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp.  In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging.  Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker.  Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken.  Zo had ze tenminste haar voeding al binnen.  De nacht ging zus en zo.  Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd.  Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau.  Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel.  We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd.  Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa.  We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden.  Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach.  En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)

opnieuw aftellen

Het is vreemd.  We voelen ons soms onwennig in ons eigen huis.  Dit lange weekend hebben we een lege kalender.  Geen enkele afspraak stond er op.  Voor het huwelijk van een neef waar we op waren uitgenodigd, hadden we ons al weken geleden verontschuldigd.  En dan valt alles plots stil.  Gelukkig is Elselien na een paar dagen sukkelen toch weer wat aan de beterhand.  Dinsdagavond merkten we al dat de beslissing om niet te opereren de juiste stap was geweest.  Ze had toen immers al 38,9° koorts.  Maar het blijft wel een domper natuurlijk.   Nu zijn we ons aan het reorganiseren.  Er is een bed geleverd door het ziekenfonds zodat er ten minste niet meer in de zetel moet gekampeerd worden.  De echtgenoot slaapt beneden en Elselien en ik in onze slaapkamer.  Ze moet met de beademing blijven slapen, maar door het ziek zijn, was dit geen evidentie.  Maandag vertrekken we dan nog eens naar Villa Rozerood.  Anders is de reserve die we hadden opgebouwd weer helemaal op tegen 12 mei en ook deze keer willen we er weer 100% voor gaan.  Nu moet het lukken.  We zullen er maar in blijven geloven zeker.

Het korset blijft wel aan de kant.  Het risico op drukwonden is te groot.  De TPN blijft wel doorlopen, we doen ook nog dagelijks meermaals de IPV-sessies en daarnaast proberen we toch ook af en toe eens buiten te komen.  Kwestie van toch nog wat extra zonvitamientjes op te doen.

En voor de rest, …  tellen we weer maar eens af naar een nieuwe start.

Leven met nf type 1