terug IZ

Ze is terug op IZ.  Dokter Klaar speelde liever op zeker.  Ik had het eigenlijk ook wel al een beetje zien aankomen.  Haar koortspieken waren te hoog en ze was echt wel heel erg ziek.  Ze hadden haar op kids 2 al aan de monitor gehangen om op te volgen, maar hier heb je natuurlijk maar 2 verpleegkundigen voor een hele gang terwijl je op IZ 2 verpleegkundigen hebt voor 3 kinderen.  Daar kunnen ze haar voortdurend in het oog houden en ook de dokter is veel sneller beschikbaar.

Nu is het duimen dat de sepsis niet doorzet, dan kan ze snel terug naar haar kamertje op kids 2.  De kaarsjes en de duimen mogen weer overuren beginnen draaien.  Ze heeft ze nodig (en wij eigenlijk ook wel een klein beetje…)

een serieuze dip

Vandaag gaat het heel wat minder met onze vechter.  Ze sukkelt al een paar dagen met haar blaassonde.  Om een ontsteking te vermijden, werd de blaas dus regelmatig gespoeld, maar nadat vannacht weer bleek dat er toch wel heel weinig urine kwam en deze dan nog sterk gekleurd was, werd er weer maar eens een staal afgenomen.  De hoeveelste dit is, weet ik niet, maar het gebeurde de laatste dagen wel al vaak.  Jammer genoeg hebben ze deze keer wel een vervelend beest gevonden.  Terwijl er gewacht werd op de uitslag van deze test, is Elselien ook fors beginnen braken.  Ze kreeg hevige buikpijn en zag lijkbleek.  Daarnaast steeg ook plots haar temperatuur.  Nu is er antibiotica opgestart en ligt ze terug aan de monitor.  Haar bloeddruk en hartslag worden serieus in het oog gehouden.  Ze heeft immers een sterk verhoogd risico doordat ze zo verzwakt is, op een urosepsis en dit is iets wat niet mag gebeuren.  Als ze nog zieker wordt, wordt er ook al gesproken over een nieuwe opname op intensieve en dit is een nachtmerrie die we echt niet weer willen meemaken.

Deze voormiddag waren we trouwens ook wel vrij optimistisch.  Tijdens het gesprek met de orthopedist werd er gesproken over wat na het ziekenhuis.  Het begrip thuis leek plots niet meer zo ver af.  En heel misschien lukt onze vakantie ook nog wel.  Er zijn nog een heleboel praktische problemen op te lossen en ook Elselien moet nog wat verbeteren, maar er is een doel gesteld.

Nu hopen dat de infectie geen roet in het eten strooit.  Misschien hadden jullie de kaarsjes al opgeborgen, maar we kunnen ze toch nog eens gebruiken, net zoals jullie duimen.

weer naar school

De dochter had heel erg uitgekeken naar vandaag.  Voor het eerst in bijna 2 maanden zou ze haar klasgenootjes terug zien.  Ze was er aan toe om bednet op te starten.  Na enige technische probleempjes, was ze er klaar voor.  De reactie van haar vrienden op school was prachtig om te zien.  Van zodra ze merkten dat Elselien zich aanmeldde, sprongen ze naar de computer.  Ook Elselien zelf glunderde.  Bednet is echt iets fantastisch voor al die zieke kinderen die niet fysiek aanwezig kunnen zijn in de klas.  Voor volgend schooljaar is Bednet ook al aangevraagd.  In het middelbaar vqn de school waar ze zal gaan zijn ze al heel vertrouwd met dit medium.  Ze zal dus zonder zorgen kunnen starten op 1 september.  Liefst van al wel in levende lijve in de klas, maar als dit er niet in zit, zit ze toch via de computer in het lokaal.

De rest van de dag was er één van heel veel doktersbezoekjes.   We zagen nog maar eens de uroloog want haar sonde doet nog steeds niet wat ze moet doen.  De gastro-enteroloog sprong ook eens binnen.  Hij heeft nog steeds geen reden (en nog minder een oplossing) voor het braken en de buikpijn.   Gelukkig kunnen we er al grapjes over maken.  Elselien zorgt dankzij het zeer consequent negeren van de boekjes op haar eentje voor de werkgelegenheid hier in het ziekenhuis.  Ook de orthopedist was gevraagd om langs te komen.  Bij het verzorgen deze voormiddag, zagen we dat Elselien een vuurrode bult heeft boven op haar rug.  Volgens de foto’s zit daar een stuk staaf en doordat onze dochter zo graatmager is, drukt dit heel erg naar buiten.  We hebben mogen zoeken hoe we de druk van dat plekje konden wegnemen.  Samen met de kine en de ergotherapeut hebben we hopelijk een vrij goede oplossing gevonden.  Het wordt in elk geval vervolgd.  Maandag is onze eigen orthopedist er weer en dan zullen we bespreken hoe dit kan opgelost worden.

Morgen is het weer weekend.  Dit wil zeggen:  geen speelzaal en geen animatie.  We hebben wel nog wat dozen lego om te bouwen en de spelletjes liggen ook al te wachten.  En de kine, … die gaat tot Elseliens spijt ook gewoon door.

over frietjes en spalken

IMG_0013

Ik heb altijd gedacht dat je in een ziekenhuis veel moest rusten.  Ondertussen weet ik wel beter.  Een ziekenhuis is een plaats waar er hard gewerkt moet worden en waar altijd wel wat te beleven is.  (behalve dan in het weekend natuurlijk)  Elselien heeft hier een heel druk programma.  Het begint er al mee dat haar dagen een stuk korter zijn geworden door het vele slapen.  Het is geleden sinds ze een maand of zes was, denk ik, dat ze nog zoveel onder zeil is geweest.   ’s Morgens wordt ze pas wakker tussen kwart over acht en half negen (en wie de dochter kent, weet dat dit voor haar héél laat is!)  en om half acht ’s avonds lag ze alweer te slapen.  Tussendoor moet ze nog twee maal percussie krijgen, zit ze nog eens in haar stoel, kwam Monica langs om spalkjes op te meten (en we merkten dat dit toch wel een hele bedoening is), zagen we Marc verschijnen om een nieuwe rugschaal voor de rolstoel voor te bereiden (en dit was een nog grotere onderneming dan bij de spalken), probeerde verpleegster Kaat een halve dag door de blaassonde weer aan de praat te krijgen (tot ik het idee had om voor te stellen dat ze misschien gewoon vocht te kort had en daardoor zoveel vlokjes), moest ze een paar keer verzorgd worden, werd er regelmatig medicatie door de maagsonde gespoten en werd het bed ververst.  En natuurlijk mogen we de speelzaal niet vergeten die ook verblijd werd met twee maal een bezoekje van Elselien.  Haar knutselwerk hangt hier al aan het raam te schitteren.

Wanneer je zo een paar keer door de gangen loopt, kom je ook al eens andere ouders tegen.  Zo ontmoette ik vandaag de mama van Aart, een jongetje dat hier ook al meermaals gelogeerd heeft en natuurlijk raakten we aan de praat (tja, twee vrouwen uit het onderwijs, dat kan niet missen…)  Aart had zin in frietjes.  Zijn mama besloot er te gaan halen in de cafetaria en ze heeft er dan ook maar voor onze dochter mee gebracht.  Frietjes met ketchup:  het was al weken geleden dat ze dit nog gegeten had.  Ze heeft er van genoten.  Ik trouwens ook, de portie was een beetje groot voor onze muizenhapjes etende meid.

Deze ochtend was ze een beetje triest en kon er met moeite een lachje af.  Ze vond het vandaag maar een beuh-dag.  Maar deze avond was ze toch weer heel wat positiever ingesteld.  Dank je wel mama van Aart, je maakte haar dag weer wat blijer.

slaperig

IMG_0012

Vandaag heeft onze flinke dochter weer een grote stap gezet.  Reeds enkele dagen werden er pogingen ondernomen om haar te laten zitten in haar stoel.  Deze waren niet echt succesvol te noemen en na amper 5 minuten moest ze steeds terug in bed met heel veel pijn in de schouder en krampen in de benen.  De kinesist kwam echter met een idee om een ander kussen in haar stoel te zetten.  Dit was een prachtoplossing.  Elselien heeft maar liefst bijna drie kwartier in haar stoel gezeten en is zo zelfs naar de speelzaal gegaan (met een kleedje aan!)  Tegen de spasmen in de benen krijgt ze sinds gisteren baclofen.  Dat blijkt nu een serieuze bijwerking te hebben.  Sommige mensen (en natuurlijk is onze dochter daar bij) worden heel slaperig van dit medicijn.  Deze ochtend sliep poppemie tot half 9 en dan heeft Peter haar zelfs wakker moeten maken.  Na haar belevenis in de stoel heeft ze nog eens geslapen en rond vier uur is ze weer in slaap gevallen.  Zo heeft ze zelfs het grootste deel van het bezoek van haar meter gemist die speciaal vanuit Brugge naar Jette was gekomen.  We hebben haar toen ook met veel moeite wakker gekregen want toen waren ook Marc en Monica van V!go daar.  Zij wilden ene nieuwe rugschelp opmeten voor in de rolstoel.  Jammer genoeg is het niet gelukt.  Morgen brengen ze nog wat extra materiaal mee en wordt er een nieuwe poging ondernomen.

Hierna kon ze weer niet rusten, want toen bleek de blaassonde ontzettend te lekken.  ze was volledig verstopt.  Dit wou zeggen dat er een nieuwe moest geplaatst worden, Elselien werd nog eens helemaal gewassen en ook het bed werd van propere lakens voorzien.  Gelukkig was alles net op tijd klaar om naar thuis te kunnen kijken.  En ongelooflijk maar waar, na vijf minuten is ze al weer in slaap gevallen.

Op de foto zie je haar trouwens met één van haar eigen kleedjes.  Ze was er héél blij mee en wou onmiddellijk haar operatiehemdje inruilen voor een blitser exemplaar.

modieus?

Elselien ligt al weken plat in bed.  Zo lang ze op intensieve zorgen was, had ze helemaal niets aan.  Dat is gemakkelijk als je vol plakkers, buisjes en infusen hangt.  Nu ze op kids 2 is en af en toe naar de speelzaal gaat, moesten we iets verzinnen, want een 12-jarige ziet er graag wat beter uit.  Jammer genoeg kan ze nog helemaal geen gewone kleren aan doen.  Haar armen raken niet door de mouwen van een T-shirt of kleedje dus dat is wat moeilijk.  Gelukkig wist de verpleging wel een oplossing:  de beroemde (of beruchte?) operatiehemdjes.  Die gaan achteraan helemaal open.  Onze dochter hoeft zich dus niet te verleggen om ze aan te kunnen doen en je kan ze draperen zoals een jurkje.  Die hemdjes zijn echter niet de meest modieuze kledingstukken.  Aangezien ik mijzelf een jaar of twee geleden heb leren stikken, dacht ik:  ik kan ook wel iets knutselen voor Elselien.  Nu Peter vannacht blijft slapen in kamer 35, had ik ook tijd om iets te maken.  Ik ben de kleerkast in gedoken en ben even gaan winkelen en heb enkele kleedjes meegebracht.  Achteraan heb ik ze precies in het midden opengeknipt, ik stikte de randen om en maakte bovenaan twee lintjes zodat ze wel dicht kunnen eens ze in haar rolwagen kan zitten en voila, ik denk dat de dochter morgen blij zal zijn.  Geen operatiehemdjes meer, maar echte hippe kleedjes.  Weer een stapje verder in het genezingsproces.

Vandaag kwam ook de neuroloog weer langs.  Ze vindt het niet zo goed dat Elselien zoveel spasmen heeft in haar benen.  Ze krijgt nu Vier keer per dag Baclofen om haar spieren te verslappen.  Ook de pijnstilling is opgedreven.  Alles gaat nu ook in siroopvorm via haar maagsonde.  Zo zijn we zeker dat ze ook opgenomen worden.  Als je maag het immers niet doet, verteren die medicijnen ook niet goed.  Hopelijk zien we snel resultaat zodat ze weer kan genieten van haar massages.

nog eens op stap

Het was weer eens een drukke dag.  De ochtenden zijn veel te kort voor Elselien.  Ze moet ontbijten, wordt dan gewassen en krijgt nieuwe lakens.  De kinesist komt ondertussen ook al eens kijken, maar belooft dan dat ze later terug zal komen.    De psychologe springt binnen, de kinesist is terug om IPV te doen en in de stoel te zitten.  Dan komt de uroloog nog eens binnen, de gastro-enteroloog komt één van zijn meest favoriete (en voor kopbrekers zorgende) patiëntjes bezoeken en plots is het alweer tijd voor het middagmaal.  Jammer genoeg is ze dus vandaag niet naar de speelzaal kunnen gaan.

Na de middag mocht Elselien nog eens op stap.  De afdeling urologie verwachtte haar.  Om er naar toe te gaan, werden we opgehaald door iemand van de logistiek die zorgt voor patiëntenvervoer.  Het onderzoek verliep vrij vlot en bevestigde vooral wat de artsen reeds vermoedden.  We zullen onze verpleegtechnieken dus nog maar wat uitbreiden .  Voor de terugreis vroeg de dokter of we zelf met het bed wilden rijden.  Daar draaien we onze handen niet meer voor om.  Peter duwde het bed en zorgde dat de infuuspaal mee was en ikzelf mocht weer sturen.  We zijn heelhuids terug op de kamer geraakt zonder de muren en deuren af te breken en voor de matras van Elselien plat was (ze ligt op een wisseldrukmatras en dat werkt op elektriciteit)    Even later kreeg ze nog bezoek van haar oude orthopedist en ook de huidige orthopedist kwam nog langs.   Hij gaf nu wel een verklaring voor de hevige pijn die Elselien voelt als we haar draaien of in haar stoel zetten.  De ribben zijn niet gewoon los gemaakt, maar er is ook een stuk van tussen genomen en ze hebben een nieuwe plaats gekregen.  Geen wonder dat dit zo een zeer doet.  Eigenlijk zijn dit allemaal gebroken ribben met spierverrekkingen.  De echtgenoot weet uit ondervinding dat zelfs maar 1 gekneusde rib vreselijk veel pijn kan doen.

Voor de rest wordt onze dochter steeds meer de Elselien van vroeger.  We zien tussen de trieste buien almaar vaker een brede lach en een kleine grapjas.  Ze lag in elk geval strijk van een heel flauw mopje van nonkel Raf (en ondertussen kent het hele kinderziekenhuis het al denk ik):  Het heeft een mijter op en zit op café:  pinterklaas.  Hahaha!

vaderdag

11224648_10204725506073836_8406192947819704264_o

18 jaar geleden vierden we voor het eert vaderdag.   Eerst met 1 dochter, twee jaar later kwam er een zoon bij.  Even later was dochter drie daar en als geschenk kregen we er drie jaar later onze kleine muis nog bij.  Vier schatten van kinderen die vandaag hun vake in de bloemetjes hebben gezet.  Jammer genoeg hebben we het niet samen kunnen vieren.  Daar staken de examens een stokje voor.  Peter heeft zijn dag dus in stukjes gehakt.  Eerst werd hij in de watten gelegd door de drie grootsten thuis en nadien mocht Elselien haar cadeautjes afgeven.  Dank zij een lief vriendinnetje en een schat van een juf zijn de geschenkjes hier op tijd geraakt.  Onze meid was zo blij dat ze ook haar pakje kon afgeven.    We hopen wel dat we volgend jaar nog eens allemaal samen zullen zijn op vaderdag.  Ook vorig jaar is het immers niet gelukt.  Een jaar geleden waren we immers heel erg op de sukkel met de darmsonde en waren er ook heel wat ziekenhuisopnames.  En net als nu, lag ze ook toen met vaderdag in het ziekenhuis.

Lieve vake van onze kinderen, ik ben heel blij met jou naast mijn zij.  Je bent een prachtvake uit de duizend.

gewoon

Elselien is het hier alweer goed gewoon.   De verpleegsters heeft ze reeds rond haar vinger gewonden.  Gisteravond vroeg verpleegster Sara of ze ons nog ergens mee kon helpen en ik gaf aan dat een banana split wel zou smaken.  Daar kon ze echter jammer genoeg niet voor zorgen.  Elselien wou graag vers geperst sinaasappelsap.  En ongelooflijk maar waar, toevallig hadden de verpleegsters die namiddag (het is hier heel rustig!) sinaasappels geperst en er was nog wat over.  Onze juffrouw kreeg dus haar vers sinaasappelsap.

Ze is ook naar de speelzaal mogen gaan.  Doordat die nu helemaal vernieuwd is, is er veel plaats en kan je ook met een bed binnen zonder de anderen te blokkeren.  Ze genoot er van.  Dat ze naderhand doodmoe was, nemen we er heel graag bij.

Het was hier gisteren ook héél warm.  Iris de psychologe stelde aan Elselien voor om spuitjes te vragen aan de verpleegsters, dan kon ze iedereen nat spuiten.  Natuurlijk kreeg ze van Sara haar spuitjes.  We hebben het hier geweten.  Het water hing tegen de muren en het raam.  Er was uiteindelijk een heel watergevecht aan de gang.

Vandaag was het een stuk rustiger.  (en gelukkig ook niet zo heet)  Het is duidelijk weekend.  Natuurlijk kreeg ze nog steeds haar kine en mocht (of liever moest) ze ook in haar stoel gaan zitten.   Het zitten op zich ging al iets beter dan de twee voorbije dagen, maar het verplaatsen van bed naar stoel en terug blijft toch wel heel pijnlijk.   Hopelijk betert dit snel.  Ze heeft immers enorm veel schrik nu om in haar stoel te moeten.

Morgen is het vaderdag.  Elselien zal het vieren en Peter ook.  Het zal een vaderdag zijn die we nooit meer zullen vergeten.

spoken

Elselien heeft in de rechterkant van haar lichaam tot onder haar oksel totaal geen gevoel.  Ook de linkerkant speelt haar danig parten.  Op sommige plaatsen voelt ze iets, op andere plaatsen er vlak naast merkt ze niet dat je haar aanraakt.  Het is allemaal nog heel vreemd.  Ook voor haar.  Soms heeft ze het gevoel dat haar tenen over elkaar zitten of dat haar benen niet meer goed liggen.  Elke keer opnieuw laat je haar zien dat dit niet zo is.  Heel vaak heeft ze ook pijn aan haar rechter dikke teen of de zijkant van haar rechtervoet.  Wij moeten dan steeds masseren.  Het merkwaardige is wel dat dit dan telkens veel deugd doet, ook al voelt ze totaal niet dat je aan haar benen of voeten komt.  Fantoompijn of spookgevoelens heet dit.  Haar hersenen hebben nog niet door dat ergens heel hoog in het ruggenmerg een serieus defect zit.  Morgen wordt er eens overlegd of ze geen medicatie kan krijgen om die vreemde gevoelens te onderdrukken.

Naast die vervelende spoken is er echter ook een klein lichtpuntje.  Als Elselien heel erg haar best doet, en dan bedoel ik ook wel héél er goed haar best, beweegt er heel voorzichtig een klein teentje.  Iedereen euforisch, maar toch ook weer stomverbaasd.  Het is niet logisch dat het verste punt kan bewegen en de rest niet.  Weer een nieuw raadsel dus om op te lossen.  We hebben het al veel gezegd, maar Elselien toont het keer op keer:  uitzonderingen bevestigen de regels.

Leven met nf type 1