tijd

03/09/2015 Ilse Van Den Berghe 7 reacties

11 mei zijn we toegekomen in het UZ met een koffer vol dromen en hoop. Hoop en geloof in een leven zonder pijn, zonder zuurstoftekort, zonder een scheve rug. Het heeft niet mogen zijn.

12 mei was de langste dag uit ons leven. Het was een dag van heel veel geduld hebben en wachten, maar het was ook de dag waarop we te horen kregen dat onze lieve dochter het zo ongelooflijk moeilijk had tijdens de operatie. We kregen de boodschap dat ze zo zwak was dat we zouden afscheid moeten nemen van haar. Dit is iets dat je als ouder niet wil horen over je kind.

21 mei moesten we ze weer laten vertrekken naar een nieuw OK. Ze is al heel vaak onder het mes gemoeten, maar dit was de eerste keer dat ik er helemaal niet gerust in was. Mijn hart schreeuwde nee toe ik het blad met de toestemming voor de anesthesie moest onderteken, maar mijn verstand wist dat we geen keuze hadden als we ze een echte kans wilden geven.

11 juni was een blije dag. Onze held had iedereen verbaasd. Ondanks de zware complicaties met klaplongen, infecties, ademhalingsproblemen en vochtophopingen had ze het gehaald en mocht ze terug naar de gewone afdeling.

20 juni heeft de dochter plots een urosepsis. De artsen waren er helemaal niet gerust in en lieten haar een nachtje overnachten op IC. Een stapje terug dus, maar gelukkig was iedereen er op tijd bij.

1 juli waren we alles aan het voorbereiden om er een weekje tussenuit te kunnen naar Villa Rozerood en twee dagen voor ons vertrek wordt Elselien heel erg ziek. Ze bleek een ontsteking van haar poortkatheter te hebben. Weg vakantie, weg het samen zijn met ons gezin. We waren weer vertrokken voor een maand. En een maand in het ziekenhuis wil ook zeggen dat er een grotere kans is op infecties en die zijn er geweest bij hopen.

31 juli is het eindelijk zover. We worden echt ontslagen en mogen vertrekken naar Villa Rozerood. Daar beleven we een paar fantastische dagen, maar helaas, de rust was van korte duur.

4 augustus wordt Elselien terug opgenomen in het UZ. Er is een schroef reeds los geraakt en de staaf heeft zich wat vervormd. Daardoor is er een gaatje ontstaan in haar rug. Je ziet het metaal zomaar zitten. Een operatie kan niet onmiddellijk plaats vinden, want er heeft weer een vies bacteriebeest de weg naar de urinewegen gevonden.

11 augustus is er weer een operatie gepland. Die duurt maar liefst 5 uur, maar gelukkig is de ingreep gelukt. Een paar extra schroeven en klemmen moeten nu de boel op zijn plaats houden. Jammer genoeg treden er toch nog nieuwe infecties op, dus wordt ons verblijf voor onbepaalde duur verlengd. De verjaardag van onze kanjer vieren we dan ook in het UZ met vele taart, kaartjes, kussen, bezoek, liedjes en geschenkjes.

Nu zijn we 3 september. Morgen op 4 september zullen we eindelijk eens naar huis kunnen. Spannend, hoe zal het zijn? Vier dagen later komen we nog even terug, maar op 11 september, exact vier maanden later zullen we definitief vertrekken.

Vier maanden, bijna achttien weken, 120 dagen waarvan 36 nachten op IC, 2880 uren vol geduld, hoop, geloof en liefde brachten we hier door tijdens de meest intense periode in ons leven.

thuis

hoop

02/09/2015 Ilse Van Den Berghe 15 reacties

Het lijkt er eindelijk van te komen. Er was terug contact met het UZ Gent, er is gebeld met het ziekenfonds voor ziekenwagens, de artsen schakelen een versnelling hoger om de papieren in orde te brengen en dan gaan we vrijdag naar … HUIS. Jawel, je leest het goed, we gaan naar huis, niet alleen ik , maar ook Elselien mag haar boeltje pakken. Vrijdagmiddag vertrekken we hier zodat we rond drie uur thuis zijn en pas dinsdagmiddag worden we terug verwacht. Dan blijven we hier nog tot 11 september en dan trekken we de deur definitief achter ons dicht. De 14de september worden we immers in ons nieuw buitenverblijf verwacht. Dan trekken we naar het UZ Gent voor een week of twee. Ik kan het bijna niet geloven dat het bijna zo ver is. Ik heb aan Elselien gezegd dat vanaf nu er geen enkele bacterie, virus of schimmel meer welkom is. Nu moet het echt lukken.

Het wordt ook tijd dat we weg zijn, de kamer hangt nu echt overvol van de kaartjes. Er hangen er nu meer dan 300 op de muren en de kasten. We zullen nog wat werk hebben volgende week om alles er weer af te halen. Gelukkig mogen ze vrijdag nog blijven hangen. We gaan ‘in weekend’ zoals ze dat hier zo mooi kunnen zeggen.

Hoera, weer samen met zes!

school

1 september

01/09/2015 Ilse Van Den Berghe 6 reacties

Eén september is de start van een nieuw schooljaar. Het was vroeger een dag waarop ons hele gezin de vakantie achter zich liet en weer naar school trok. Met vier op de schoolbanken en met twee voor die banken. Het voorbije schooljaar was al anders dan anders door het vele ziek zijn van Elselien en Hanne die in het hoger onderwijs zat, maar deze één september heb ik een heel dubbel gevoel. Op de foto zie je dat Elselien straalt. Ze keek ook uit naar de eerste schooldag. We hadden haar zo graag begeleid naar haar nieuwe leefgroep. Ze is gestart in het eerste middelbaar en toch is ze nog niet echt begonnen. Vandaag kon ze al een half uurtje aansluiten met Bednet, maar het is toch niet hetzelfde.

Wij moeten onze dromen ook weer bijstellen. Wanneer ze terug naar school zal kunnen weten we niet, wanneer ze echt kan aansluiten met Bednet weten we niet, wanneer ze naar Gent kan revalideren weten we niet, hoe ze nog zal herstellen weten we niet, hoe het op leervlak zal gaan, weten we niet, wanneer ze naar huis kan, weten we niet. Er is zo ontzettend veel dat we niet weten. Af en toe zou ik zo graag al wat meer weten, wat meer zekerheid hebben. Het niet weten en moeten afwachten vraagt zoveel energie en geduld.

Wanneer zullen we terug een min of meer normaal gezin vormen met kinderen die naar school gaan en af en toe puberen en wijzelf die weer iets kunnen betekenen op professioneel vlak, Elselien die opnieuw gewoon een meisje van dertien kan zijn.

Soms is het leven gewoon niet eerlijk en daar kunnen we jammer genoeg helemaal niets aan veranderen.

papieren, school, terugbetaling, vakantie

afwisseling

31/08/2015 Ilse Van Den Berghe 4 reacties

Gisteren was er geen berichtje. Ik was eens een avondje thuis en heb er van geprofiteerd om nog eens wat tijd door te brengen met de andere kinderen. Aangezien het ’s avonds nog steeds heel erg warm was, besloten Annelies en ik om nog een avondwandeling te maken, kwestie van te weten of ik de weg nog ken in Dendermonde. Vorige week is het hier kermisweek geweest en plots merkten we dat het smoutenbollenkraam nog op de gedempte Dender stond. We hebben ons zelf dan maar getrakteerd en genoten van een de geur en de smaak!

Deze ochtend kon ik dan eindelijk ook tijd maken om eens langs te gaan bij het ziekenfonds. Ondertussen had ik al rekeningen liggen van het ziekenhuis van een 5-tal hospitalisaties van de voorbije 8 maanden. We zijn die dan maar allemaal gaan aangeven. Hopelijk wordt alles snel gestort. We weten nu ook wat we moeten doen met ons peperdure flesje medicijn uit Amerika. Morgen zullen we de sociaal verpleegkundige maar weer eens aan het werk zetten. Ze mag een dossier opstarten om in te dienen bij het bijzonder solidariteitsfonds. We hebben dus weer maar eens een andere instantie leren kennen.

Aangezien het ook markt was, heb ik nog een paar leuke (en handige) lange broeken gevonden voor Elselien. In Gent mag ze geen rokjes aan doen om te revalideren. Naar het schijnt is dit niet zo handig bij de kiné en laat rokjes nu het favoriete kledingstuk zijn van de dochter. Misschien moet ik nu leren om broeken te stikken.

Voor het eerst in drie en een halve maand heb ik ook nog eens zelf gekookt. De dochters en de zoon waren heel enthousiast. Peter kookt nochtans ook lang niet slecht, integendeel zelfs, maar we zullen het maar houden op ‘verandering van spijs doet eten’ zeker?

In de namiddag heb ik dan weer gewisseld met de echtgenoot. Elselien kreeg dan ook nog bezoek van haar BFF (voor de lezers die geen tieners in huis hebben, dit wil zeggen: best friend forever) Zoë. Dat was een fijn einde van de vakantie. Morgen start immers het nieuwe schooljaar, niet alleen voor Thomas en Annelies, maar ook voor Elselien. De computer ligt klaar. Het zal wachten zijn op een telefoontje van de klastitularis en dan begint ook de eerste schooldag voor onze kampioen in het eerste middelbaar.

eten, medicatie

zaterdag

29/08/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Weer zaterdag, een stille dag dus. Zelfs in de gangen is de rust teruggekeerd. Blijkbaar zijn bijna alle kinderen naar huis. Nu het bijna 1 september is, valt het op dat iedereen naar school wil. Dit wil zeggen dat het personeel het eindelijk een beetje rustiger krijgt. Er is weer meer tijd voor een babbeltje, het wachten duurt minder lang.

Elselien vindt de weekend veel te rustig. We zijn eens naar het winkeltje om de krant gereden, speelden een paar spelletjes en keken televisie. Natuurlijk kwam ook de kinesite langs voor de daglijkse sessie IPV en oefeningen. Deze middag heeft ze genoten van haar lasagne en nadien is vake langs gekomen. Die had soep mee van oma met knapperballetjes! De dochter heeft deze avond dus genoten van een tas soep met héél veel balletjes of misschien zeggen we beter van balletjes met soep over.

Jammer genoeg was er toch weer een minpuntje. Ook deze keer was er advies nodig van een dokter. Als ons spook al een hele dag niet plast en ze nochtans wel veel vocht krijgt (om de blaasontstekingen voor te blijven!) klopt er iets niet. Ze heeft dus nog maar eens lassix gekregen en gelukkig gaf dit al heel snel verlichting. Hopelijk blijft het nu lukken en houdt ze niet weer opnieuw vocht op.

Nu slaapt ze al weer een dik uur. Ook al lijken de dagen zo rustig, toch vraagt het allemaal nog vele inspanning van haar. Slaap zacht lieve meid!

operatie, post, ziekenhuis

kater

28/08/2015 Ilse Van Den Berghe 5 reacties

Deze ochtend had de dochter een kater. De overgang naar het gewone ziekenhuisleven viel haar zwaar. Ze was moe en een beetje humeurig. De speelzaal kon haar al snel weer opbeuren. Gelukkig maar, want er was weer een druk programma voorzien. Elselien kreeg een EEG. De dokter kwam al snel na de middag met de uitslag. er was niets verontrustend te zien. Weer een zorg minder dus. Ook de foto’s van de rug gaven geen vreemde dingen weer. In die rug zaten trouwens nog steeds de nietjes van 11 augustus. zo stilletjes aan werd het tijd om ze er eens uit te halen. Vandaag zijn er al 8 verwijderd, morgen volgen de overige 9 klemmetjes. Voor onze superheld is dit een enge gedachte, maar ze heeft er dank zij haar superkrachten niet veel van gevoeld. Het ziet er allemaal vrij mooi uit.

Aangezien alles weer de goede kant lijkt op te gaan, wordt er heel voorzichtig weer eens gedacht aan een mogelijke verhuis naar het UZ Gent. Sara wordt weer aan het werk gezet om vervoer en verblijf te regelen, de dokters zullen nog eens goed controleren en dan, als het blijft goed gaan, er geen vreemde dingen meer gebeuren, de beesten buiten blijven en wat weet ik nog wel meer, zou het wel eens kunnen lukken.Het wordt ook tijd, de muren hangen vol kaartjes. Nog één weekje en dan na bijna 4 volledige maanden trekken we de deur van het UZ Brussel achter ons… dicht.

bezoek, verjaardag, ziekenhuis

eindelijk 13

27/08/2015 Ilse Van Den Berghe 7 reacties

Vandaag was de grote dag. Een dag van pakjes, heel veel kaartjes, kussen van de dokters, verjaardagsliedjes gezongen door de kiné’s, knuffels van de verpleegsters. Een dag van taart met aardbeien, een quickhamburger, pannenkoeken uit de speelzaal, bezoek van vake en de zussen, de meter en de peter die langs kwamen en oma en opa die ook hun wensen kwamen overbrengen. Het was een dag met een kroon en slingers en vlagjes. Het was een dag van twee duimen omhoog. Elselien is blij met haar dag, maar nu is ze moe. Heel erg moe. Haar ogen beginnen dicht te vallen en ik denk dat ik weet waar ze over zal dromen…

verjaardag, ziekenhuis

zenuwachtig

26/08/2015 Ilse Van Den Berghe 11 reacties

De dochter vindt het spannend. Nog één nacht slapen en het is eindelijk zo ver. Deze ochtend werd ze wakker en het eerste dat ze zei tegen de nachtverpleegster was: morgen ben ik jarig! Pas nadien vroeg ze om de pijnstiller. Ze weet waar haar prioriteiten liggen. Ze is ook heel benieuwd wat de speelzaal allemaal in petto heeft voor haar. Ook de dokters maken zich op voor de jarige. Er is er zelfs eentje die zich extra goed zal scheren morgenvroeg zodat ze geen prikzoenen zal krijgen. Een andere dokter heeft speciaal voor haar een onderzoek verzet van donderdag naar vrijdag en de verpleging zal morgen heel luid zingen. Ik denk dat iedereen op kids 2 zal geweten hebben dat er eentje jarig is. Natuurlijk vieren we zelf ook feest. Vake komt met de twee zussen en brengt taart mee. Ook oma en opa komen langs samen met haar meter en peter. En ikzelf zorg er voor dat vannacht de kamer versierd geraakt zodat onze prinses morgen met een brede glimlach kan wakker worden.

papieren, terugbetaling

slik!

26/08/2015 Ilse Van Den Berghe 2 reacties

We kregen gisteren eens iets anders in de bus dan kaartjes voor Elselien. Deze keer was het aan mij geadresseerd. Het was een mooie witte envelop met het logo van het UZ op. Het bleek de ‘voorlopige’ factuur te zijn van het verblijf van Elselien vanaf 11 mei tot en met 31 juli. Vooral het woordje voorlopig baarde mij zorgen. Het bedrag van de factuur bedraagt immers nu al exact 4980,44 euro. Als je dat leest, moet je toch eens slikken. Vooral als je weet dat er nog een eindfactuur zal komen en nog eens een factuur van ons verblijf nu. Ik houd mijn hart vast als we het volledige bedrag zullen kennen. In deze factuur zat trouwens ook het beruchte potje medicijn van Amerika al in. Het kostte exact 3120,87 euro. Een tweede keer slikken dus. Ik zal maar zo snel mogelijk bij het ziekenfonds langs gaan en hopen dat er toch wel nog een heel deel zal terugbetaald worden. Anders is de vakantie van 2015 wel heel kostelijk geweest.

We zijn trouwens heel blij dat we in België wonen. Wij beseffen heel goed hoe dankbaar we mogen zijn met onze sociale zekerheid. Aan ons ziekenfonds is nu al een bedrag aangerekend van 37864 Euro. De belastingvoet in ons land is heel hoog, maar als je ziet wat je er voor terug krijgt op het moment dat je het nodig hebt, weet je waarom je belastingen betaalt. Ik weet ook wel dat heel wat mensen niet zoveel zullen nodig hebben, maar dan ga je uit van het solidariteitsprincipe. Je weet trouwens nooit wat je nog kan overkomen en dan ben je opgelucht dat dat vangnet bestaat.

bezoek, scoliose, verjaardag

feestje

25/08/2015 Ilse Van Den Berghe 7 reacties

16 jaar geleden werd onze tweede dochter geboren. Annelies kwam de wereld opvrolijken met haar blije lach en haar opgewekt humeur. We beleefden met haar al 16 ongelooflijke jaren. Dit wilde we ook ene beetje vieren natuurlijk, maar de omstandigheden lenen zich niet echt voor een groot feest. We hebben er dan maar een klein, maar toch bijzonder feestje van gemaakt. De echtgenoot is samen met de drie oudsten naar het UZ gekomen. Annelies had een lekkere brownie gebakken en kaarsjes meegebracht. Ze heeft dan maar gedaan alsof ze de kaarsjes uitblies, echte vlammetjes zouden hier immers voor een luidruchtig brandalarm gezorgd hebben. Peter had ook een muzikaal pak gemaakt. Dat zorgde af en toe voor dolle taferelen. De slingers vlogen hier door de lucht! Elselien heeft er van genoten en ik denk dat de rest het ook wel heel fijn vond om nog eens met zes samen te zijn. Dit is maanden geleden dat dit nog eens gelukt is.

Voor we feest konden vieren, is er eerst nog een foto gemaakt. We zijn daarvoor naar radiologie volwassenen getrokken. Daar hebben ze een toestel dat foto’s van opzij kan maken zonder dat Elselien zelf op haar zij moet gaan liggen. Dit waren de eerste duidelijke foto’s die ik zag sinds de laatste operatie. Er zit toch wel heel veel materiaal nu in haar rug. Het zag er uit als een complete stelling. Of alles nog in orde is met haar rug, zullen we pas morgen weten. De dokter moest hem nog vergelijken met vorige beelden. We zullen maar positief proberen blijven denken.

Nu slaapt onze kleine prinses. De dag was druk voor haar. Hopelijk hebben we een rustige nacht en is ze morgen weer uitgerust voor een nieuwe dag in de speelzaal.

Giraffenvlekjes