wisselend

Het is een beetje een vreemde dag vandaag.  Het ene moment heb je ene dochter die zin heeft om een spelletje UNO of kwartet te spelen of even met de Lego te spelen.  En amper een kwartier later heb je één hoopje ellende.  Ze heeft terug heel veel buikpijn, net zoals ze had voor de operatie.  Ze braakt voortdurend en dit put haar zo uit.  je merkt dan dat haar hartslag weer heel snel wordt.  Ze heeft nochtans wel zin om te eten.  Zo speelde ze bijna een hele mini-eclair naar binnen en ook een half kroketje at ze met veel smaak op.  Alleen jammer dat het dan weer helemaal fout gaat.  Ook haar jejunostomiesonde is weer ontstoken.  Ze is amper twee dagen proper geweest.  Morgen zullen de dokters dus weer weten wat ze moeten doen:  bespreken wat ze met die verduivelde sonde aanmoeten, overleggen of ze op de een of andere manier toch een sonde in de maag kunnen plaatsen om de maagsappen af te voeren, navragen wanneer een korset kan gemaakt worden en dan tussendoor ook haar ademhaling opvolgen.  Elselien moet er toch voor zorgen dat ze ze aan het werk houdt!

Gelukkig bestaat er nog televisie en DVD.  De aandelen van Studio 100 zijn vandaag dank zij onze meid weer de hoogte in gegaan met dank aan de DVD’s van K3.

rustig

Het is weer eens weekend.  Weekend in het ziekenhuis wil zeggen dat het allemaal een beetje rustiger verloopt.  Gelukkig voor Elselien is die rust haar ook een beetje gegund.  De ochtend startte met een wasbeurt en frisse lakens.  Door al de medicatie zweet onze meid zich immers te pletter.  Even later kwam de kinesist nog langs en toen was het spelletjestijd.  Het gaat steeds beter om zelf de kaarten vast te houden, dus hebben we een spelletje UNO gespeeld.  Ook de spalkjes werden weer een uurtje aan gedaan en gelukkig ook goed verdragen.  Elselien heeft ook steeds meer zin om te eten.  Zo at ze reeds een paar stukjes aardbei, een paar kruimels sandwich en een half waterijsje.  We hopen dat ze nu snel ook weer een eigen plateau met eten krijgt.  Zij bestelde in elk geval sandwiches met smeerkaas en choco.

Na de middag bouwde ze de luchtballon van Lego Friends en bekeek ze de film van De Kampioenen.  Jammer genoeg voor haar merkte de verpleegster op dat haar haar toch wel heel vettig begon te worden.  We besloten dus om het te wassen.   Achteraf was ze wel blij dat het gebeurd was, want een fris hoofd is toch wel fijner dan zo een plakkerige boel, vooral als je hele dagen in bed ligt.

Elselien is alles echter heel erg beu en ze is triest om wat er gebeurd is.   Het is ook wel heel wat voor een meisje van 12 om dit te kunnen plaatsen en te verwerken.  We hopen dat ze de veerkracht heeft om toch weer recht te krabbelen en weer haar lieve blije zelf te worden.

oef!

Vandaag heb ik nog eens een gesprek gehad met dokter Najafi.  Het hoeveelste dit is, weet ik niet meer.  In elk geval hebben we het bureautje al heel veel langs de binnenkant gezien.  Er zijn al heel zware gesprekken geweest met lange stiltes, er zijn al voorzichtige goednieuwsgesprekken geweest en vandaag was het zelfs een hoera-gesprek.  De dokter is blij, heel blij zelfs.  Ze had nooit verwacht te staan waar we nu staan.  Na bijna vier weken durft ze zeggen dat Elselien helemaal uit de gevarenzone is en de kans dat ze er nog terug in komt is wel heel klein geworden.  Bij het eerste gesprek heb ik nog tegen de dokter gezegd dat onze dochter een straffe madam is.  Vandaag heeft ze dit volmondig toegegeven.  Ten eerste heeft ze hen verbaasd door het piepkleine oog van de naald te vinden en er door te kruipen.  Nadien bleek dat de hersenschade na drie kwartier reanimeren echt wel beperkt is gebleven.  Ook haar hart heeft geen blijvende schade ondervonden en de andere organen hebben het ook zonder kleerscheuren doorstaan.  Er was immers veel vrees voor de lever en de nieren.  Haar longen zijn trouwens nog het grootste mirakel.  De grote klaplongen zijn vanzelf genezen en Elselien is van de beademingstube afgeraakt.  De dokter bevestigde vandaag nog eens dat ze echt wel gedacht hadden dat een canulle in de keel niet te vermijden was.  Voorlopig is dat spook even weggejaagd.

Wil dat nu zeggen dat alles goed komt, jammer genoeg niet.  We blijven met de heel zware beschadiging van het ruggenmerg zitten.  Elselien is verlamd tot haar middel en dit komt niet meer goed.  Nu niet, morgen niet en nooit meer.  Misschien zal er links nog een beetje verbetering te zien zijn, maar het zal niet genoeg zijn om te kunnen stappen.  Ook de longen zijn nog altijd een groot probleem.  Zonder haar bipap-toestel kan Elselien niet ademen.  Hoe lang dit nog zal duren, durft niemand te voorspellen.  Het is in elk geval een werk van (letterlijk) een héél lange adem.  Dit kan weken, maanden tot jaren duren voor het helemaal goed komt.  In het slechtste geval redt ze het nooit zonder dat ding.  Ook voor haar voeding is ze volledig afhankelijk van kunstvoeding en machines.  Ze willen wel over een paar maanden nog eens proberen of ze nog terug kan overstappen op sondevoeding, maar dit is toekomstmuziek.  Nu is ze hier nog veel te zwak voor.

En ondertussen valt al heel voorzichtig en stilletjes het begrip Kids 2.  De verhuis zal nog niet voor morgen zijn, maar ons verblijf op IZ zal toch geen maanden meer duren.

traag

Het gaat zo verschrikkelijk traag.  Ik weet het, we moeten geduld hebben.  We moeten verschrikkelijk veel geduld hebben, maar eigenlijk ben ik een heel ongeduldig en zenuwachtig iemand.  Ik zou willen dat Elselien plots weer goed kan ademen.  Dat ze weer kan spreken en lachen en mopjes vertellen.  Dat ze uit bed springt en kan mee dansen met de liedjes van K3.  Dat ze gewoon terug een kind kan zijn.

De weg is echter nog ontzettend lang en aan die weg zal er geen einde komen.  Vandaag kregen we te horen dat uit de sSEP bleek dat ze rechts tot aan het middenrif helemaal niets voelt.  Over links zijn er ernstige twijfels.  Daarnaast blijft ademen heel erg moeilijk.  Je ziet haar heel hard werken, zo hard dat ze haar spieren tussen haar ribben door naar binnen trekt.  Je ziet een kind dat vaak heel erg verdrietig en bang is.

Dus neen, ondanks alle vooruitgang die ze reeds geboekt heeft (en ik besef echt wel dat ze al van heel erg ver komt, drie weken geleden waren we ze bijna kwijt), ze is nog lang niet beter.  Elselien is nog steeds een ontzettend ziek kind dat veel ondersteuning nodig heeft en daar word ik ook soms moedeloos van.

Gelukkig hebben we ze vandaag ook eens heel hard zien lachen.  Ik maakte een héél flauw mopje, maar ze lag echt te schudden en kwam niet meer bij.  Haar gevoel voor flauwe humor is dus gelukkig nog intact.

op stap

Klokslag 9 uur belden we aan de deur van de afdeling aan.  We mochten onmiddellijk binnen.  Eens bij Elselien werd duidelijk waarom we zo snel binnen werden gelaten.  De dochter had aan de verpleegster verteld dat wij ook moesten helpen om haar te wassen en te verzorgen.  Gelukkig had ze een heel lieve verpleegster en heeft die inderdaad gewacht op ons.  Het is steeds fijn om te weten dat ze je vertrouwen.

Vandaag is Elselien voor het eerst volledig van de afdeling geweest.  Ze mocht op uitstap naar de CT-scan.  Om dit te kunnen doen, moest ze overschakelen op haar eigen bipap-toestel.  Gelukkig is dat vrij goed gelukt.  Daarnaast moesten ook nog een aantal pompen afgeschakeld of verzet worden en ook nog een draagbare monitor en een zuurstoffles werden aan het bed gehangen. Heel dat boeltje moest dan nog in de lift, samen met de echtgenoot en mijzelf, de dokter en de verpleegster van de dag.  Onze dochter vond de uitstap niet echt een succes.  Voor de scan verplaatsten ze haar natuurlijk van haar bed naar de tafel.  Echt gelukkig werd ze daar niet van en al helemaal niet toen ze terug op haar eigen bed geschoven werd.  Eens op de kamer was er gelukkig wel tijd om alles weer goed te leggen en wat te bekomen.

Deze namiddag stond dan de sSEP-tet op het programma.  Hiervoor prikken ze kleine naaldjes onder de hoofdhuid, op de knie en in de knieholte.  Met dit onderzoek kunnen ze controleren hoe het zit met de zenuwgeleiding.  Onze prinses heeft dit heel dapper doorstaan, ook al was het prikken helemaal niet leuk!

Jammer genoeg hebben we nog van geen van beide onderzoeken resultaat.  De beelden van de scan en de uitslag van de sSEP moeten eerst uitgelezen en bekeken worden door de specialisten.  Hopelijk moeten we er niet te lang op wachten.

De rest van de dag is de kiné nog drie keer langs geweest en kwam ook de ergo binnen om beenspalkjes te maken.  Toen zij zag dat het nogal druk was bij de dochter, is er afgesproken dat ze morgen terug komt.

Deze avond zijn we iets vroeger vertrokken.  Elselien was doodmoe door alle indrukken vandaag.  Ze had ook nog altijd koorts en voelde zich niet zo super.  Hopelijk heeft ze een goede nacht en is ze morgen weer klaar voor een nieuwe dag.

moeilijke vragen

Elselien zit al een aantal dagen met vragen.  Vragen over hoe de operatie was.  Vragen over wanneer ze weer beter zal zijn.  Vragen over wanneer ze terug normaal kan functioneren.    Vandaag heeft de dokter een lang gesprek gehad met Elselien.  Het was niet gemakkelijk, de antwoorden op haar vragen waren immers heel confronterend.   Onze dappere meid kraag vandaag de boodschap dat haar benen het niet meer doen.  Hiernet vroeg ze nog eens of dit dan wou betekenen dat ze nooit meer kan stappen.  Het doet pijn als je zo een vragen moet beantwoorden van je kind.  Je wil ze zo graag beschermen, maar net op deze moment kan je ze niet afschermen van de harde realiteit.  Je weet ook dat er op dit moment nog niets zeker is, de enige zekerheid die de dokter haar kon geven, was dat de zenuwen van de benen beschadigd zijn en dit is niet echt een fijne zekerheid.

De ademhaling vraagt nog steeds veel moeite, toch maakten we weer een klein stapje voorwaarts.  Morgen is er een scan voorzien om te kijken of de jejunostomiesonde nog te redden is, maar daarvoor moet Elselien op uitstap.  Met het bipap-toestel dat ze gebruikt is dat echter onmogelijk.  Dit werkt op stroom.  De dokters hebben daarom samen met de kiné geprobeerd of ze met haar toestel van thuis ook voldoende kan ademen.  Ze hield het een uurtje vol.  Net genoeg om op reis te kunnen morgen.  Nu hopen we dat dit zo snel mogelijk kan opgebouwd worden.  Onze meid krijgt namelijk al drukplekken van het masker in haar gezicht.  We willen vermijden dat die plekken wondjes worden, want het schijnt dat die heel moeilijk te genezen zijn.  Als ze het niet redt met haar eigen toestel (dat een veel kleiner masker heeft!), zullen de artsen dus weer maar eens een oplossing uit hun hoge hoed moeten toveren.  Ik vrees alleen dat de oplossing ook niet echt iets leuks zal zijn.

Zo stilletjes aan zien we onze superheld toch weer wat beter worden.  Ze wil alweer UNO spelen.  We weten wat ons te doen staat de komende dagen…

toch weer moeilijker

Deze ochtend ging het heel goed met de dochter.  Haar haren waren nog eens fris gewassen en gedroogd met de haardroger.  Verpleger Geert had haar zelfs een staartje gemaakt.  Rond twee uur is er dan beslist om haar eens op haar zij te leggen.  Al snel werd duidelijk dat dit heel veel inspanning vroeg van haar.  Haar saturatie zakte binnen de 5 minuten onder de 85%.  De zuurstofconcentratie werd dan maar wat hoger gezet, want de zijligging was echt wel eens nodig.  Onze prinses begon immers last te krijgen van haar vleugeltjes.  Wat wil je, als je reeds drie weken plat op je rug ligt.  Elselien was echter heel blij toen enkele minuten later Filip de kinesist verscheen.  Ze type dat ze nu wel op haar rug “moest” liggen.  Je merkt ook wel dat die kiné haar heel veel deugd doet, ook al is dit hard werken voor haar.  Rond vijf uur kreeg ze het echter opnieuw moeilijk.  Haar ademsnelheid steeg tot meer dan 60 keer per minuut.  Als je dit zelf eens uitprobeert, merk je dat dit bijna niet vol te houden is.  Het gevolg was dat haar bipap-toestel ook in alarm sloeg.  De dokters zijn nu aan het uitzoeken wat er aan de hand is.  Haar temperatuur zit weer boven de 38,5° en ze voelt zich gewoon heel slecht.  Als haar toestand niet betert, wordt er nog eens een longfoto gemaakt en ook het spook van de invasieve beademing komt weer een stapje dichterbij.  Vandaag zijn we weer eens met beide voeten op de grond gezet.  Ook al gaat het eens een dag beter en lukt het ademen goed, dit is geen garantie dat het de volgende dag ook zal lukken.  Vooruit zien kunnen we nog steeds niet.  We leven van uur tot uur en dit zal nog wel even duren.

Elselien kan trouwens ook heel erg genieten.  Vooral van de vele massages van haar voeten, benen, handen en armen.  Ze komt tot rust als we bezig zijn met haar handen en wanneer we met haar voeten masseren, geniet ze van het weten dat we er zijn.

3 weken al

Onze dochter houdt vol.  Ze ademt nog steeds met de bipap.  Je ziet hoeveel moeite dit kost en hoeveel kracht ze daarvoor nodig heeft.  Maar…  ze doet het toch maar.  Dit houdt natuurlijk ook in dat ze nog steeds heel veel slaapt, ze is zo moe dat zelfs de televisie meer af dan aan moet.  Ook als er bezoek is, geeft ze snel aan dat het te veel wordt.

Jammer genoeg had ze deze avond na twee koortsvrije dagen weer verhoging.  Er is dan maar weer eens van alles een kweek genomen.  We hopen dat er geen nieuwe infectie is opgedoken.

Daarnaast krijgt ze ook last van drukplekken in haar gezicht door de riempjes van haar masker.  Weer iets om in het oog te houden dus.

Mensen vragen soms of een dag in het ziekenhuis niet lang duurt.  Dit valt heel goed mee.  Onze dochter laat ons wel werken.  We mogen voeten en benen masseren, haar benen af en toe eens anders leggen, helpen wassen en verzorgen, de TV op en af zetten, haar laken en deken goed leggen, knuffels verleggen, de kinesist assisteren en nog wel een paar zaken.  Zij geeft zelf aan wanneer ze iets wil gedaan krijgen.  Aangezien praten met het masker moeilijk gaat, typt ze alles op het klavier van haar computer.  Je moet dan wel goed volgen, maar ze kan ondertussen al vrij snel typen.  Ook de verpleging en de artsen gebruiken dit nu bij haar.  Zo is ze ’s nachts ook geruster omdat ze zich kan uitdrukken en kan duidelijk maken wat er is.

Morgen start de maand juni.  Morgen starten we ook met week 4 in het ziekenhuis.  Drie ongelooflijke weken zijn al voorbij.  Het waren de meest intense weken die we als gezin ooit hebben meegemaakt en we zijn oprecht blij dat we samen zo ver reeds zijn gekomen.

ze houdt het vol

IMG_0062

Iedereen is zo trots op onze dochter.  Ze heeft het de hele nacht volgehouden en ook overdag heeft ze doorgezet.  De instellingen van het toestel zijn nog eens aangepast zodat het nog wat meer ondersteuning geeft.  Ze krijgt ook elke dag een keer of 5 ademhalingskiné zodat alle slijmen uit haar longen kunnen loskomen.  Ze kan ze ook zelf met een klein beetje hulp van de kiné ophoesten.    Dokter Najafi vindt het super zoals ze het doet, maar vertelde ons ook dat het nog steeds kan mislukken en dat intuberen nog altijd nodig kan zijn.   We volgen het op van uur tot uur.  Het belangrijkste criterium is hoe veel kracht het van Elselien vraagt.  Ze mag zeker niet uitgeput raken.  Hoeveel moeite het van haar allemaal vraagt, merken wij aan de hoeveelheid slaap die ze nodig heeft.  Ze slaapt enorm veel.

Vandaag heeft Elselien ook al een paar vragen kunnen stellen aan de dokter en ze kreeg ook heel eerlijk antwoord.  Ze zit momenteel vooral met vragen over haar ademhaling.  Dit is ook wel te begrijpen aangezien dit van haar heel veel concentratie vraagt.  De dokter heeft haar uitgelegd dat ze toch wel minstens een paar weken zal nodig hebben voor het helemaal zelf zal lukken.  Misschien duurt het wel maanden.  Ze heeft in elk geval stof tot nadenken.    Wanneer ze nieuwe vragen heeft, moeten we ze opschrijven.  Dokter Najafi wil ze allemaal beantwoorden, ook al zijn de antwoorden niet steeds eenvoudig uit te leggen en zijn het vaak ook heel confronterende onderwerpen.

De hele kinderintensieve heeft haar al in hun hart gesloten.  Ze vinden haar zo een doorzetter.  De dokter heeft haar zelfs al gebombardeerd tot mascotte van de afdeling.  Onze superheld doet het maar weer!

ze vecht voort

Ze vecht nog steeds keihard, die dappere meid van ons.  Ze heeft het nochtans verre van gemakkelijk.  De hele dag heeft ze gevochten om voldoende zuurstof binnen te krijgen.  Ondertussen wordt ze wel weer ondersteund door de bipap.  Ze wordt dus beademd, maar dit heeft ze echt wel nodig.  Zij zelf geeft aan dat ze liever de buis terug wil. We begrijpen dit wel, want je ziet haar borstkas bij elke ademteug op en neer schokken.  Ze doet het trouwens niet slecht.  Haar saturatie blijft mooi boven de 90% en haar hartslag schommelt meestal rond de 90.  Alleen haar ademsnelheid is soms nogal aan de hoge kant.  We hopen allemaal dat ze het deze nacht volhoudt.  Als dit haar lukt om de komende uren door te komen, ziet het er goed uit.  Ze zal dan nog een hele tijd de ondersteuning van het masker nodig hebben, maar dit is toch minder belastend dan een canulle.  Dokter Najafi is in elk geval deze nacht beschikbaar als het nodig mocht zijn.  nu slaapt ze.  Ze hebben haar iets gegeven zodat ze rustig kon worden en in slaap zou vallen.

En wij, wij proberen te blijven geloven dat het goed komt, maar het is zo verdomd moeilijk als je je kind zo een strijd ziet leveren.

Leven met nf type 1