van het dal naar de top

Het was weer een dag met heel uiteenlopende gevoelens.  Elselien heeft enorm veel last van haar schouder.  Doordat in het weekend haar bekken fout gemanipuleerd is (ik was er niet bij om een oogje in het zeil te houden) heeft de staaf in haar rug waarschijnlijk omliggend weefsel beschadigd.  Het resultaat is dat onze dochter helemaal niet meer kan draaien zonder pijn.  Ook haar verleggen is verschrikkelijk pijnlijk.  Jammer genoeg moest ook haar haar gewassen worden.  Ze heeft gehuild met dikke tranen.  Mijn eigen moederhart brak toen ik ze zo zag.  Nadien is er een foto gemaakt om het ijzerwerk in haar rug te controleren, maar gelukkig zit alles nog zoals het moet zitten.  Aangezien het dinsdag is, moest ook de naald van de poortkatheter gewisseld worden.  En een ongeluk komt nooit alleen, dus dit lukte ook helemaal niet.  Er is ettelijke keren herprikt voor het goed zat.  Ik heb ze dan maar stevig vast gepakt om haar te troosten en de traantjes te drogen.  De kiné leefde zo erg mee met haar, dat ze deze ochtend zelfs niet in haar stoel heeft moeten zitten.

De namiddag was gelukkig een stuk beter.  De speelzaal wenkte en daar is weer eens uitgebreid geknutseld.  De ramen raken steeds voller met de knutselwerkjes.  Grote broer Thomas is ook nog eens op bezoek geweest.  Nu de examens gedaan waren, kon hij mee rijden met Peter die ons kwam ondersteunen.  Het was dus dolle pret met die twee en de ziekenhuisclowns.

’s Avonds kwamen er nog een hoop artsen en de sociaal verpleegkundige langs.  Alles wordt in orde gebracht voor volgende week.  Elselien kijkt er enorm naar uit (en wij ook natuurlijk!).   Ze zal vervoert worden met een ziekenwagen (en hoopt op gillende sirenes en wij op geen al te hoge rekening voor het vervoer!)  Op dit moment voelt ze zich ook al een stuk beter.  Ze begint nu ook terug te eten en heeft al weer heel wat meer praatjes tegen de verpleegsters en een eenzame verpleger.  Megadochter is weer op weg naar de top (met al drie! bewegende tenen aan de linkervoet)

op vakantie?

Elselien is alweer wat meer aan de beterhand.  deze ochtend ging het nog moeizaam, maar tegen de middag zagen we haar toch wat opknappen.  Ze heeft zelfs terug een heel klein beetje gegeten.  Op het einde van de week willen ze ook haar gewicht eens controleren.  We hebben dus weer een doel bij de kiné:  zo recht mogelijk kunnen zitten op een stoel.  Ik ben benieuwd of het zal lukken en wat er op de weegschaal zal staan.  Het is geleden van 11 mei en toen woog ze nog rond 33 kg.

Vandaag ging het bij de artsen en de kiné ook over wat na het ziekenhuis.  Ik heb weer maar eens mijn stoute schoenen aangetrokken en vertelde hen dat we op 3 juli zouden vertrekken naar Villa Rozerood.  En toen kwamen de ongelooflijke woorden:  dan gaan we voor die datum.  Ze gaan hier nu alles op alles zetten om de hele boel rond te krijgen tegen dan.  Heel waarschijnlijk moeten we nadien weer binnenkomen, maar dat nemen we er dan maar bij.  De batterijen hebben we dan toch al eens kunnen opladen.  Dank zij de verpleging die daar dag en nacht aanwezig is en ook de kiné die daar dan door gaan, durven ze het aan.  Nu is het hopen dat onze onvoorspelbare dochter niet nog eens met van die ongelooflijke dingen afkomt.  Ik heb haar gezegd dat ze al voor genoeg grijs haar heeft gezorgd (en niet alleen bij mij denk ik!)

Ook moeten er nog 101 dingen in orde gebracht worden voor we kunnen vertrekken, we gaan er voor.  Het geluk moet ons nog maar eens toelachen…

mirakels

Een gesprek tussen Elselien en mijzelf

-Moeke, zijn mijn voeten nog steeds zo warm?

-Ik zal straks eens voelen Elselien.

-Tja, want ik voel het niet hé?  Dat zou een mirakel zijn als ik het ineens wel kon voelen en weer kon stappen.

-Hm, er zijn de laatste weken wel al een  paar mirakels gebeurd bij jou hoor.

-Ja, ik weet het, maar ik denk dat ze nu toch opgebruikt zullen zijn hoor.

Bedenking van mijzelf:  gelukkig bestaan mirakels en hopelijk is de voorraad nog niet uitgeput, hebben wij ze niet meer nodig, dan kunnen anderen er gerust ook een paar gebruiken.

bekomen

We hebben er een relatief rustige dag van gemaakt.  Het meeste bezoek hadden we afgezegd, alleen oma en opa hebben we laten komen.  Nu tante Nelly en nonkel Firmin voor vervoer konden zorgen, mochten ze toch even op bezoek komen.  Elselien is nog steeds snel moe.  Ook de temperatuur is nog niet helemaal onder controle.  Gelukkig is ze niet meer zo ziek geworden als gisteren.  De verpleegster vertelde dat ze toch wel heel ongerust waren gisteren.  De artsen waren heel alert en hebben alles op alles gezet.  Volgens haar zijn we aan een serieuze ramp ontsnapt.  Een paar uur later zou genoeg geweest zijn om haar weer kritiek te hebben.  Ik ben dus heel blij dat we er op tijd bij waren.

Nu is het nog een kwestie van terug aansterken en de antibioticakuur afwerken.  Haar bloed zal regelmatig gecontroleerd worden op de CRP-waarden (indien verhoogd wijst dit nog steeds op een ontsteking)  En blijkbaar wordt er hier toch steeds meer gedacht aan vertrekken.  Wij durven er nog niet in geloven, maar we hopen dat we zo stilletjes aan aan een nieuwe fase kunnen beginnen.  Voor we hier weg zijn, zal er echter wel nog het één en ander moeten gebeuren.  We zullen maar beginnen starten met al het papierwerk…

terug

Hoera, ze is terug op kids 2.  Gelukkig ziet ze er ook alweer een pak beter uit.  De temperatuur is nog wat verhoogd, maar niet meer zo dramatisch.  De urosepsis is op tijd ontdekt.  Nu is het nog de antibioticakuur uitdoen en zorgen dat ze van haar blaassonde af geraakt.  Volgende week zal er gestart worden met het aanleren van het intermitterend (onderbroken, dus zo een 6 maal per dag) sonderen.  Het is de bedoeling dat we dit zelf kunnen.  Ik ben benieuwd.  Weer iets nieuws dat we thuis zullen moeten toepassen.

Onze dappere dochter is nog steeds ziek, maar het feit dat ze terug is op haar kamer doet wonderen.  Ze leeft weer op.  We zijn opgelucht dat ze er zich weer eens door heeft geslagen.

terug IZ

Ze is terug op IZ.  Dokter Klaar speelde liever op zeker.  Ik had het eigenlijk ook wel al een beetje zien aankomen.  Haar koortspieken waren te hoog en ze was echt wel heel erg ziek.  Ze hadden haar op kids 2 al aan de monitor gehangen om op te volgen, maar hier heb je natuurlijk maar 2 verpleegkundigen voor een hele gang terwijl je op IZ 2 verpleegkundigen hebt voor 3 kinderen.  Daar kunnen ze haar voortdurend in het oog houden en ook de dokter is veel sneller beschikbaar.

Nu is het duimen dat de sepsis niet doorzet, dan kan ze snel terug naar haar kamertje op kids 2.  De kaarsjes en de duimen mogen weer overuren beginnen draaien.  Ze heeft ze nodig (en wij eigenlijk ook wel een klein beetje…)

een serieuze dip

Vandaag gaat het heel wat minder met onze vechter.  Ze sukkelt al een paar dagen met haar blaassonde.  Om een ontsteking te vermijden, werd de blaas dus regelmatig gespoeld, maar nadat vannacht weer bleek dat er toch wel heel weinig urine kwam en deze dan nog sterk gekleurd was, werd er weer maar eens een staal afgenomen.  De hoeveelste dit is, weet ik niet, maar het gebeurde de laatste dagen wel al vaak.  Jammer genoeg hebben ze deze keer wel een vervelend beest gevonden.  Terwijl er gewacht werd op de uitslag van deze test, is Elselien ook fors beginnen braken.  Ze kreeg hevige buikpijn en zag lijkbleek.  Daarnaast steeg ook plots haar temperatuur.  Nu is er antibiotica opgestart en ligt ze terug aan de monitor.  Haar bloeddruk en hartslag worden serieus in het oog gehouden.  Ze heeft immers een sterk verhoogd risico doordat ze zo verzwakt is, op een urosepsis en dit is iets wat niet mag gebeuren.  Als ze nog zieker wordt, wordt er ook al gesproken over een nieuwe opname op intensieve en dit is een nachtmerrie die we echt niet weer willen meemaken.

Deze voormiddag waren we trouwens ook wel vrij optimistisch.  Tijdens het gesprek met de orthopedist werd er gesproken over wat na het ziekenhuis.  Het begrip thuis leek plots niet meer zo ver af.  En heel misschien lukt onze vakantie ook nog wel.  Er zijn nog een heleboel praktische problemen op te lossen en ook Elselien moet nog wat verbeteren, maar er is een doel gesteld.

Nu hopen dat de infectie geen roet in het eten strooit.  Misschien hadden jullie de kaarsjes al opgeborgen, maar we kunnen ze toch nog eens gebruiken, net zoals jullie duimen.

weer naar school

De dochter had heel erg uitgekeken naar vandaag.  Voor het eerst in bijna 2 maanden zou ze haar klasgenootjes terug zien.  Ze was er aan toe om bednet op te starten.  Na enige technische probleempjes, was ze er klaar voor.  De reactie van haar vrienden op school was prachtig om te zien.  Van zodra ze merkten dat Elselien zich aanmeldde, sprongen ze naar de computer.  Ook Elselien zelf glunderde.  Bednet is echt iets fantastisch voor al die zieke kinderen die niet fysiek aanwezig kunnen zijn in de klas.  Voor volgend schooljaar is Bednet ook al aangevraagd.  In het middelbaar vqn de school waar ze zal gaan zijn ze al heel vertrouwd met dit medium.  Ze zal dus zonder zorgen kunnen starten op 1 september.  Liefst van al wel in levende lijve in de klas, maar als dit er niet in zit, zit ze toch via de computer in het lokaal.

De rest van de dag was er één van heel veel doktersbezoekjes.   We zagen nog maar eens de uroloog want haar sonde doet nog steeds niet wat ze moet doen.  De gastro-enteroloog sprong ook eens binnen.  Hij heeft nog steeds geen reden (en nog minder een oplossing) voor het braken en de buikpijn.   Gelukkig kunnen we er al grapjes over maken.  Elselien zorgt dankzij het zeer consequent negeren van de boekjes op haar eentje voor de werkgelegenheid hier in het ziekenhuis.  Ook de orthopedist was gevraagd om langs te komen.  Bij het verzorgen deze voormiddag, zagen we dat Elselien een vuurrode bult heeft boven op haar rug.  Volgens de foto’s zit daar een stuk staaf en doordat onze dochter zo graatmager is, drukt dit heel erg naar buiten.  We hebben mogen zoeken hoe we de druk van dat plekje konden wegnemen.  Samen met de kine en de ergotherapeut hebben we hopelijk een vrij goede oplossing gevonden.  Het wordt in elk geval vervolgd.  Maandag is onze eigen orthopedist er weer en dan zullen we bespreken hoe dit kan opgelost worden.

Morgen is het weer weekend.  Dit wil zeggen:  geen speelzaal en geen animatie.  We hebben wel nog wat dozen lego om te bouwen en de spelletjes liggen ook al te wachten.  En de kine, … die gaat tot Elseliens spijt ook gewoon door.

over frietjes en spalken

IMG_0013

Ik heb altijd gedacht dat je in een ziekenhuis veel moest rusten.  Ondertussen weet ik wel beter.  Een ziekenhuis is een plaats waar er hard gewerkt moet worden en waar altijd wel wat te beleven is.  (behalve dan in het weekend natuurlijk)  Elselien heeft hier een heel druk programma.  Het begint er al mee dat haar dagen een stuk korter zijn geworden door het vele slapen.  Het is geleden sinds ze een maand of zes was, denk ik, dat ze nog zoveel onder zeil is geweest.   ’s Morgens wordt ze pas wakker tussen kwart over acht en half negen (en wie de dochter kent, weet dat dit voor haar héél laat is!)  en om half acht ’s avonds lag ze alweer te slapen.  Tussendoor moet ze nog twee maal percussie krijgen, zit ze nog eens in haar stoel, kwam Monica langs om spalkjes op te meten (en we merkten dat dit toch wel een hele bedoening is), zagen we Marc verschijnen om een nieuwe rugschaal voor de rolstoel voor te bereiden (en dit was een nog grotere onderneming dan bij de spalken), probeerde verpleegster Kaat een halve dag door de blaassonde weer aan de praat te krijgen (tot ik het idee had om voor te stellen dat ze misschien gewoon vocht te kort had en daardoor zoveel vlokjes), moest ze een paar keer verzorgd worden, werd er regelmatig medicatie door de maagsonde gespoten en werd het bed ververst.  En natuurlijk mogen we de speelzaal niet vergeten die ook verblijd werd met twee maal een bezoekje van Elselien.  Haar knutselwerk hangt hier al aan het raam te schitteren.

Wanneer je zo een paar keer door de gangen loopt, kom je ook al eens andere ouders tegen.  Zo ontmoette ik vandaag de mama van Aart, een jongetje dat hier ook al meermaals gelogeerd heeft en natuurlijk raakten we aan de praat (tja, twee vrouwen uit het onderwijs, dat kan niet missen…)  Aart had zin in frietjes.  Zijn mama besloot er te gaan halen in de cafetaria en ze heeft er dan ook maar voor onze dochter mee gebracht.  Frietjes met ketchup:  het was al weken geleden dat ze dit nog gegeten had.  Ze heeft er van genoten.  Ik trouwens ook, de portie was een beetje groot voor onze muizenhapjes etende meid.

Deze ochtend was ze een beetje triest en kon er met moeite een lachje af.  Ze vond het vandaag maar een beuh-dag.  Maar deze avond was ze toch weer heel wat positiever ingesteld.  Dank je wel mama van Aart, je maakte haar dag weer wat blijer.

slaperig

IMG_0012

Vandaag heeft onze flinke dochter weer een grote stap gezet.  Reeds enkele dagen werden er pogingen ondernomen om haar te laten zitten in haar stoel.  Deze waren niet echt succesvol te noemen en na amper 5 minuten moest ze steeds terug in bed met heel veel pijn in de schouder en krampen in de benen.  De kinesist kwam echter met een idee om een ander kussen in haar stoel te zetten.  Dit was een prachtoplossing.  Elselien heeft maar liefst bijna drie kwartier in haar stoel gezeten en is zo zelfs naar de speelzaal gegaan (met een kleedje aan!)  Tegen de spasmen in de benen krijgt ze sinds gisteren baclofen.  Dat blijkt nu een serieuze bijwerking te hebben.  Sommige mensen (en natuurlijk is onze dochter daar bij) worden heel slaperig van dit medicijn.  Deze ochtend sliep poppemie tot half 9 en dan heeft Peter haar zelfs wakker moeten maken.  Na haar belevenis in de stoel heeft ze nog eens geslapen en rond vier uur is ze weer in slaap gevallen.  Zo heeft ze zelfs het grootste deel van het bezoek van haar meter gemist die speciaal vanuit Brugge naar Jette was gekomen.  We hebben haar toen ook met veel moeite wakker gekregen want toen waren ook Marc en Monica van V!go daar.  Zij wilden ene nieuwe rugschelp opmeten voor in de rolstoel.  Jammer genoeg is het niet gelukt.  Morgen brengen ze nog wat extra materiaal mee en wordt er een nieuwe poging ondernomen.

Hierna kon ze weer niet rusten, want toen bleek de blaassonde ontzettend te lekken.  ze was volledig verstopt.  Dit wou zeggen dat er een nieuwe moest geplaatst worden, Elselien werd nog eens helemaal gewassen en ook het bed werd van propere lakens voorzien.  Gelukkig was alles net op tijd klaar om naar thuis te kunnen kijken.  En ongelooflijk maar waar, na vijf minuten is ze al weer in slaap gevallen.

Op de foto zie je haar trouwens met één van haar eigen kleedjes.  Ze was er héél blij mee en wou onmiddellijk haar operatiehemdje inruilen voor een blitser exemplaar.

Leven met nf type 1