een heel gewoon gezin

 

Ons gezin bestaat uit een moeder, een vader en vier kinderen.  Een gezin dat in onze ogen heel gewoon is, maar voor de mensen rondom ons toch niet steeds zo overkomt.  Zo kreeg ik ooit de vraag van een oude bekende:” Heb jij vier kinderen?  En zijn die allemaal van dezelfde vader??”  Ook zie je mensen wel eens kijken en tellen als wij ergens toe komen.

We hebben een dochter van 18 die droomt om verpleegster te worden en dan nog liefst op de afdeling pediatrie.  We hebben een zoon van 16 die hoopt om ooit chirurg te worden.  Dan wil hij eerst heel rijk worden en dan gaan werken bij artsen zonder grenzen.  als dit te hoog gegrepen is, wil hij het ook wel bij bioboer houden.  Dochter twee die bijna 15 is, maar eigenlijk liever 14 wil blijven, droomt van een leven als ergotherapeut.  En onze jongste dochter die naar haar twaalfde verjaardag verlangt, weet het nog niet echt.

De jongste is echter geboren met de genetische aandoening neurofibromatose type 1.  Tot haar 5 jaar ontwikkelde zij als elk ander kind (maar dan wel iets langzamer) Vanaf de derde kleuterklas merkten we dat er wel het één en ander niet ging zoals het hoorde te lopen bij een vijfjarige.  Revalidatie werd ingeschakeld, kiné werd een vaste vrijetijdsbesteding en ook de ritten naar het UZ Brussel gingen tot onze vaste bezigheden behoren.  Toen Elselien 9 was geworden is zij gestart in een school voor buitengewoon onderwijs type 4 (motorische stoornissen) en daar gaat ze nu nog steeds met heel veel plezier naar toe.

Vanwaar komt nu de naam van de blog?  Elselien omschrijft haar café-au-lait-vlekjes die een teken zijn van haar aandoening als giraffenvlekken.  Ze heeft dan ook al een heleboel knuffelgiraffen verzameld en rekent de giraf al jaren tot haar lievelingsdieren.

 

 

Leven met nf type 1