eentje minder en veel meer

Langzaam maar zeker gaat het hier vooruit.  De dochter krijgt nog steeds hopen medicatie, maar sinds deze avond is het er toch weer eentje minder.  De doxicycline is gestopt.   Dit was één van de antibiotica die ze kreeg om haar poort schoon te krijgen.   Momenteel houdt iedereen hier zijn vingers gekruist in de hoop dat alle vieze veesten uitgeroeid zijn.  Nog tot en met woensdag krijgt ze vanco en dan is het afwachten.  Nu moet iedereen nog uit de startblokken schieten om alles klaar te krijgen voor een vertrek naar villa Rozerood en … NAAR HUIS.  Aangezien elke dokter er van overtuigd is dat we al veel te lang in het ziekenhuis hebben gezeten en dat het risico op infecties in het ziekenhuis gewoon ook veel groter is dan thuis, zouden we na onze vakantie zelfs rechtstreeks naar huis mogen.  Dit houdt natuurlijk in dat er ook in Dendermonde het één en ander moet klaar gezet worden.  In onze woonkamer zullen we nog een bed moeten binnen krijgen, een tillift en een verzorgingstafel.  Hopelijk kan de rolstoel dan nog een beetje rondrijden, want ik vrees dat, ook al hebben we een heel grote woonkamer, het een beetje krap zal worden.  Het zal puzzelen worden, maar om Elselien eindelijk thuis te krijgen, willen we veel doen.  Ook de revalidatie moeten we nu echt regelen en alle papieren moeten nog eens overlopen worden om te zien of alles in orde is.  We hebben voldoende voorschriften nodig voor alle medicatie en de voeding zal ook nog verder thuis moeten geraken.

Ondertussen stromen de kaartjes voor de dochter binnen.  Ik denk dat de postbode na de oproep van een onbekende weldoener in de krant, niet meer weet wat hem overkomt.  Bijna 70 kaartjes hangen er nu aan de muur.  In elk geval is er eentje heel blij met al die aandacht.  Ze kijkt al uit naar de volgende lading!

 

verloren

Je voelt je vreemd

verloren

niet meer weten.

Je vraagt je af wat

hoe

waarom.

Je bent boos

teleurgesteld

verdrietig.

Je wil zo graag de tijd terugdraaien

maar je weet

dit kan niet.

Je wil ontsnappen

als een vlinder wegvliegen

met de zon verdwijnen

en ’s morgens weer herboren worden.

Je moet vooruit

samen sterk.

Maar verdorie

het is zo moeilijk.

opnieuw verhuisd

Gisteren stond plots de hoofdverpleger op de kamer.  Hij kwam vragen of we het zagen zitten om van kamer te wisselen.  Toen hij zag wat we in die tijd al verzameld hadden, krabde hij wel even in zijn haar, maar tot zijn opluchting stemden we toe.  Kamer 35 ligt vlak naast de verpleegpost en ze wilden die graag gebruiken voor de heel zieke baby’s.  Wij zijn dus verhuisd naar nummer 37.  Slechts twee nummers verder, maar in afstand toch wel een heel pak verder van de deur, de waterfontein, de medicijnkamer, de speelzaal en de keuken.  Mijn fysiek kan er maar door verbeteren.  Het inpakken heeft even geduurd.  Alleen al de kaartjes van de muur halen, duurde al even.  Gelukkig zat Elselien in haar rolwagen en konden we alles verzamelen op het bed.  Dat bespaarde de echtgenoot en mijzelf al heel wat over en weer geloop.

De dochter doet het nog steeds goed.  Ze krijgt nog steeds tien verschillende medicijnen die flink hun werk doen.  Hopelijk kunnen we volgende week alle antibiotica beginnen stopzetten.  Nog zeker tot de 22 moet ze alles krijgen en dan is het maar weer eens afwachten en hopen dat alle vieze beesten verslagen zijn.

zonneschijn

Een mooie zonnige warme dag.  Nu Elselien steeds langer in haar rolwagen kan zitten, was het ook de moment op eens buiten te komen.  Sinds 11 mei is ze niet meer in de buitenlucht geweest.  De nieuwe speelzaal heeft niet alleen ene prachtige binnenruimte, maar er zijn ook een paar terrassen waar de kinderen op kunnen.  De spelletjesmarathon werd dus in het zonnetje gespeeld.  Gelukkig dachten de juffen er aan om haar in te smeren.  Met haar witte armpjes en benen was het nogal gevaarlijk om in plaats van een mooi bruin kleurtje te krijgen, er uit te zien als een kreeft.  Aan vake heeft ze nu zelfs gevraagd om een zonnehoedje mee te brengen.

Jammer genoeg is het infuus weer maar eens gesneuveld.  We zitten ondertussen aan een gemiddelde van 1 per dag.  de verpleging is nu aan het overleggen of ze vanavond nog gaan herprikken.  Ze gaan zich wel moeten haasten, want de ogen van onze kleine muis vallen al dicht.  Door alle medicatie die ze krijgt, en dan vooral die tegen de spasmen en de fantoompijnen, is ze vele sneller moe.  Gelukkig heeft ze vandaag toch al de kampioenen helemaal kunnen zien, gisteren is zelfs dat niet gelukt.  Deze ochtend was ze boos omdat ik haar niet wakker had gemaakt.  Nu had ze een aflevering niet helemaal kunnen zien.  Tja, nu heeft ze ze nog maar negen keer gezien in plaats van tien keer!

even tussenuit

19 jaar geleden werden we voor het eerst ouders.  In al die jaren zagen we onze vier schatten opgroeien tot prachtige kinderen.  Hanne is nu een knappe meid die stilaan op haar eigen benen probeert te staan.  Ze is ons slimme maar soms zo onzekere meisje dat haar plekje in deze wereld probeert te vinden.  Ze is echter ook een prachtige zus voor haar jongste zusje.  Vandaag op haar verjaardag is ze een paar uur bij Elselien gebleven.  Ze hebben heel veel spelletjes gespeeld en ze heeft mee geholpen met de verzorging van haar zus.  Elselien vond het ook wel eens leuk om zo met Hanne bezig te zijn.  Doordat Hanne dit wou doen, zijn de echtgenoot en ikzelf er ook eens even tussenuit geweest.  We maakten er een dagje Brussel van.  Van Muntpunt zijn er leuke doe-het-zelf-wandelingen in onze hoofdstad.  We zijn dus met de bus en de metro de stad ingetrokken.  In het Egmontpark zijn we na de wandeling nog iets gaan eten.  Gewoon samen met ons tweeën op stap.  We hebben er van genoten.  Het was zo lang geleden dat we zo lang alleen waren.  We hebben van elkaar kunnen genieten.  Het is zeker voor herhaling vatbaar.  Ik heb nu ook kunnen genieten van de zon op mijn gezicht.

Terug in het ziekenhuis was Elselien net weer herprikt.  Het infuus was deze ochtend alweer gesneuveld.  Nog een goede ader vinden wordt toch wel moeilijk.  Gelukkig was er nadien nog aardbeitaart.  Hip hip hoera, er was er eentje jarig!

werkdruk

Het is grote vakantie, maar hier in het ziekenhuis is daar niet veel van te merken.  Vorig jaar waren we hier ook in de maanden juli en augustus.  Toen was het heel duidelijk dat het vakantie was.  Op een bepaald moment lagen hier nog vier kinderen op de hele kinderafdeling.  Wat er dit jaar aan de hand is, weet niemand, maar de hele kinderafdeling ligt stampvol.  Massa’s gebroken armen en benen, infectieziektes, zware operaties, geplaatste kinderen door de politie, …  Geen enkel bed is hier op sommige momenten nog vrij.  De consequentie van deze bezetting is dat je hier ongelooflijk veel geduld moet hebben.  De verpleging doet enorm zijn best.  Je ziet soms letterlijk het zweet over hun gezicht lopen.  Ze sprinten door de gangen van het ene belletje naar de andere piepende pomp.  Eigenlijk zijn ze hier zwaar onderbezet.  ’s Morgens moeten kinderen soms wachten tot 12uur voor ze gewassen en verzorgd raken.  Elselien heeft dan nog het geluk dat er steeds iemand van ons bij haar is.  Daardoor kunnen we zelf ook mee instaan voor de verzorging.  Op dagen zoals deze zie je heel duidelijk waar al de besparingen in de gezondheidszorg mee toe leiden.

Gelukkig is ze toch nog klaar geraakt om naar de speelzaal te gaan.  Het was wel met enige vertraging, maar daardoor heeft ze wel de hele tijd in haar rolstoel kunnen zitten.  We zitten nu aan drie en een half uur op een hele dag.  Ze is duidelijk op de goede weg om van de zee te kunnen genieten.

rode vlekken

Het gaat tegenwoordig steeds beter met Elselien.  De artsen zijn optimistisch, de verpleegsters vinden dat ze er echt goed uit ziet en ook wijzelf merken een duidelijke vooruitgang.  Het was dus tijd voor onze dochter om de artsen nog eens wat hoofdbrekers te bezorgen.  Zondag had ze reeds twee dikke rode ellebogen, maar toen werd er nog gedacht aan muggenbeten.  Ik had dan vanuit Dendermonde voorgesteld om een antihistaminicumpilletje te geven en de roodheid werd veel beter.  Deze ochtend zagen we echter plots dat nu ook de knieën vuurrrood waren met dikke bulten op.  Ook de ellebogen zagen er weer slechter uit.  De dokter werd dus maar weer eens opgeroepen.  Die dacht aan een reactie op de antibiotica.  We mochten ze blijven doorgeven (anders zouden we weer problemen krijgen et de poort), maar we moesten het goed in het oog houden en ook de huidarts zou nog eens langs komen.   Deze namiddag besloot zij dat de vlekken inderdaad een reactie zijn van een verzwakt lichaam op de medicatie.  Het is netelroos.  Wat we zondag gedaan hadden met de medicatie, was dus de juiste oplossing.  Zij zal dus nog maar eens een extra medicijn krijgen.  Tegen donderdag zouden we een duidelijke verbetering moeten zien, zo niet zullen ze nog eens wat verder moeten zoeken.  We moeten dus weer maar eens wat geduld hebben.  Hopelijk blijft dit haar laatste wapenfeit bij de speciallekes!

 

 

vingers gekruist

Wat een dag!  De dag begon weer veel te vroeg met een bed dat nat was en een pomp die aan het piepen sloeg.  Vanaf kwart over zes was de dochter dus al heel flink televisie aan het kijken.  Bij het ontbijt genoot Elselien nog van haar tweede pannenkoek en toen begon het hele circus.  De medicatie moest gegeven worden, maar bij elke beweging deed de arm van ons spook pijn.  De reden was vrij snel gevonden, het infuus was weer aan het sneuvelen.  Dit zou dus herprikken worden vandaag.  Gelukkig liep de poort wel nog goed.  Elke dag moet er immers een hemocultuur gemaakt worden.  Daarvoor is er bloed uit de poort nodig.  Het was niet te geloven, maar op het moment dat de verpleegster bloed wou opzuigen, kwam er NIETS.  Helemaal niets, enkel een beetje lucht.  Aangezien er wel nog alles door kon naar Elselien toe, werd er beslist van de medicatie te laten lopen en het ’s middags nog eens te proberen.  Alle medicatie liep er door en om twaalf uur kwam er weer GEEN bloed.  Toen besloten ze om Elselien te herprikken.  Dit was eigenlijk voorzien voor dinsdag, maar werd dan maar een dagje vervroegd.  Onze muis was  ongelooflijk bang en heeft dikke tranen vergoten.   Gelukkig zat de naald onmiddellijk goed, er kon vlot doorgespoeld worden, maar bij het bloed opzuigen zagen we nog altijd NIETS.  Verpleegster Laurien en verpleegster Els begonnen het nu toch wel warm te krijgen.  Eerst werd het andere infuus dan maar herprikt.  Dit ging tamelijk goed, maar heel blij werd ons spook er toch niet van.  Uit dit infuus moest ook bloed genomen worden.  Ook hiervoor moesten er een paar kunstgrepen uitgehaald worden, maar gelukkig raakten alle buisjes gevuld.  Plots voelde Elselien dat haar T-shirt nat was.  Blijkbaar waren de leidingen van de poortcatheter niet goed dicht.  Er werd dan maar van T-shirt gewisseld en bij het wisselen zagen we dat ook het bed en haar rokje nat waren.  Nog meer werk dus.  Gelukkig is Elselien toch nog in de speelzaal geraakt.  Daarvoor hebben we iets nieuws uitgeprobeerd.  Tot grote tevredenheid van de dochter werd de tillift binnen gereden.  De eerste maal was ze er niet erg gerust in, maar haar besluit was dat het wel heel leuk is om zo in de lucht te bengelen.  Vanaf nu wordt elke transfer met de tillift gemaakt, zo sparen we onze rug ten minste een beetje.

Deze avond zaten we dan nog steeds met de hemocultuur die nog niet genomen was.  Er bestaat een wondermiddeltje, actosolv, dat er voor zorgt dat een poort weer proper kan geraken.  Elselien heeft dit product al eens gehad, maar toen was er geen verstopping, maar een foute naald die voor problemen zorgde.  Nu was de naald wel correct, dus was het het proberen waard.  Eens dit ingespoten is, moet je 20 minuten wachten.  Er kwam niets, nog eens 20 minuten later, nog steeds niets, nog maar eens wachten, een heel klein beetje beweging:  een paar heel licht roze druppeltjes.  Na een uur is dit middel uitgewerkt dus werd er goed gespoeld en er werd een nieuwe dosis ingespoten.  En toen kwam er na twintig minuten eindelijk…  bloed.  Ik heb nog nooit een verpleegster zo opgelucht horen klinken en een dochter zo blij zien kijken.  Zo kunnen ze beiden met een gerust hart de nacht in.

We kregen van dokter De Neyer ook fijn nieuws.  Sinds 8 juli zijn er in de hemoculturen geen vieze beestjes meer gevonden.  Nu moet ze zeker tot 22 juli antibiotica krijgen en de hoop dat de beesten definitief verslagen zijn.  Pas na 25 juli zullen ze dan kunnen zeggen of de poort gered is.  Ik weet nu al dat de vingers van heel veel mensen hier op de kinderafdeling gekruist zijn.  Elselien ziet er in elk geval terug veel beter uit, is weer echt aan het eten en kan opnieuw genieten van alle aandacht.   Zouden we nu op de goede weg zijn?

gebakjes en internet

Gisteren was de echtgenoot hier.  Hij had problemen met zijn tablet.  Het internet was onbereikbaar, maar aangezien we hier wel vaker last hebben van een wegvallende verbinding, dacht hij er verder niet bij na.  s’ Avonds raakte ik ook niet op internet en toen viel mijn euro.  We zijn hier alweer twee maanden en elke maand vervalt de code die je krijgt om in te kunnen loggen.  Op zondagavond is het echter nogal moeilijk om aan een nieuwe code te komen, dus was het een blogloze avond.  Ondertussen hebben we onze derde code sinds 11 mei en kunnen we weer een maandje verder.  Ik hoop echt dat we geen nieuwe code meer zullen nodig hebben voor we hier weer eens even weg zijn geweest.

Met Elselien gaat het naar omstandigheden vrij goed.  Ze had gisteren wel een baaldag.  Ze had geen zin in iets, ze verveelde zich, ze voelde zich ‘bheu”  ’s Avonds kreeg ze echter nog een fijne verrassing.  Dokter Martine van op de school van Elselien kwam nog eens op bezoek en ze had een grote doos gebakjes mee.  Haar angst dat Elselien dit niet zou lusten of willen eten was trouwens helemaal ongegrond.  Na de pannenkoek van Annelies die ze al op had, heeft ze ook nog een stuk van een confituurcarré gegeten een een punt van een roomhorentje.  Ik geef toe, de boterhammen heeft ze laten liggen.

Vandaag start week 10.  Hopelijk is dit de week waarin we horen dat de antibiotica zijn werk naar behoren doet en dat we de poort kunnen houden.  Niet alleen voor ons is het spannend, we duimen ook voor een vriendinnetje van de dochter.  Die had vrijdag een MRI en hopelijk krijgen ook zij positief nieuws te horen.  Nu duimen wij eens voor iemand anders!

11 juli

11 juli, als ik op de kalender kijk, zie ik dat het vandaag de Vlaamse Feestdag is.  De laatste weken zijn er al heel wat feestdagen geweest en ze zijn allemaal een beetje aan ons voorbij gegaan.  Vandaag maak ik er echter een beetje mijn eigen feestdag van.  Niet dat ik zo een overtuigd flamingant ben, maar het is nu eenmaal mooi weer en ik ben een dagje thuis.  Doordat de echtgenoot Elselien eens een hele dag en nacht gaat entertainen, kon ik nadat onze kleine muis gewassen en herprikt was, richting Dendermonde.  Samen met de grootste dochter ben ik dan de garage in gedoken en we hebben de hangmat te voorschijn gehaald.   Nu lig ik zachtjes te wiegen in de wind en geniet voor het eerst deze zomer van de zon en de buitenlucht.  Wat moet een mens nog meer hebben.  Het zou natuurlijk nog veel fijner zijn, moest Elselien hier ook kunnen liggen, maar daar zullen we nog wat geduld voor moeten oefenen.  In elk geval is het super fijn dat mijn ventje het ook eens over neemt.  Hopelijk heeft hij deze nacht meer geluk met de pompen en de alarmen.  De voorbije nacht was de moeite.  Ik zal in elk geval eens kunnen doorslapen.  Morgen gaan we dan terug richting Brussel, vol met nieuwe energie en zonnevitaminen.

Leven met nf type 1