even over en weer

We zijn ondertussen al vier dagen in Inkendaal.  Twee nachten hebben we amper geslapen, maar toen gisteren de arts langs kwam, sprak die de voor mij verbijsterende woorden:  “Ik had wel verwacht dat ze zoveel last ging hebben van die slijmen”  Tja, dan zit je wel even met je mond vol tanden en denk je bij jezelf:  had dit onmiddellijk gezegd, dan had ik me zo geen zorgen hoeven te maken.  Hij wist ook nog te vertellen dat dit nog wel een paar nachten zo zou kunnen blijven.  Daar hadden we echter helemaal geen zin in en samen met de kinesist ben ik beginnen nadenken hoe we dit probleem konden oplossen.   Ten eerste hebben we een ander masker voor Elselien.  Eentje dat ze zelf kan op en afzetten zodat ze tussendoor haar neus ook kan snuiten en de slijmen kan ophoesten.  Daarnaast zijn we ook overdag intensief met het toestel aan de gang gegaan.  Gisteren heeft ze terwijl de zon haar best aan het doen was, een uur of vijf beademd doorgebracht.  Ook de percussie (of IPV) is opgedreven.  Kurt (de kine) legde de werking van hun toestel uit, dus doen we dit nu ook een viertal keer per dag.  Al haar inspanningen loonden gelukkig ’s nachts.  Ze heeft ongeveer acht uur aan het toestel kunnen liggen.  Het was nog met veel wakker worden en slijmen ophoesten, maar er werd tussendoor gelukkig ook nog geslapen.    Deze ochtend zagen we dus vooral blije gezichten bij de verpleging.

Aangezien het donderdag is vandaag, mocht de naald van de poortkatheter er uit.  Ze hebben hier een fantastische zorgbadkamer met een reuschtig hoog-laagbad met lichtjes.  Daar heeft ze zich dan drie kwartier kunnen in uitleven.  Ze genoot er echt van.   Geen slangen, buisjes of wat dan ook aan haar lijf.

Jammer genoeg moest die naald ook weer herprikt worden, maar daar hebben ze hier heel wat ervaring mee.  Maar …  geloof het of niet, de hoofdverpleger heeft drie maal moeten proberen en … de naald zat er nog steeds niet in.  Hij vond gelukkig ook dat dit niet ging lukken en de oplossing bestond er in om eens naar ons vertrouwde UZ te bellen.  Daar waren we welkom en dus zijn we maar eens over en weer gereden.  Ik had niet gedacht dat ze ons daar deze week zouden zien.  Ze snapten eerst niet wat we kwamen doen en hoe het zat met Inkendaal, maar na enige uitleg hebben ze haar geprikt en zat de naald er van de eerste keer goed in.  We hebben dan maar voor volgende week afgesproken dat ze ook dan de wissel gaan doen.  We moeten er toch zijn op maandag en woensdag, een extra rit is dan niet nodig.

Elke keer als we naar het UZ gaan, laten wij een boekje invullen.  Ons ziekenfonds heeft immers een extra tegemoetkoming voor mensen die regelmatig naar het ziekenhuis moeten.  Het enige dat we moeten doen is dat boekje na tien ritten binnen brengen en we krijgen onze ritten terug betaald (met een maximum van 367 euro per jaar)  Vandaag was ons tweede boekje al vol.  Dat wil zeggen reeds twintig ritten naar het UZ op drie en een halve maand tijd.  Als je weet dat ze dan ook nog eens zeven weken opgenomen is geweest, kom je aan toch wel heel veel ziekenhuis.

Nu nog één nacht.  Dit moet lukken.  En dan gaan we eindelijk op vakantie richting ons geliefde Villa Rozerood om te bekomen van alle indrukken en slechte nachten.  We hebben het nodig.

nachtje twee

Gisteravond is Elselien om half 9 al gaan slapen.  Ze was doodop door de korte nacht die ze gehad had en het drukke programma overdag met de kine, de ergotherapeut en de psychologe.  Ze werd weer helemaal geïnstalleerd, maar deze keer moest er ook nog een monitor bevestigd worden.  Ze wilden kijken of ze eventueel zonder extra zuurstof kan wanneer ze beademd wordt.  Ze lag heel snel in slaap en ik was ontzettend opgelucht dat het nu wel leek te lukken.  Maar helaas, na een kleine twee uur waren de slijmen er weer.  Toch zette ze dapper door en probeerde ze een tweede maal om te slapen met het masker.  Jammer genoeg kwamen de slijmen ook nu weer na een kleine twee uur, en om half drie en om 4 uur.  Toen hebben we het opgegeven.  Het hele toestel werd afgezet en ze mocht de rest van de nacht gewoon doorslapen.

Nu is ze dus al wakker, maar nog steeds moe.  Ik ben benieuwd hoe ze het slijmprobleem gaan oplossen, want op deze manier zitten we hier nog heel lang vrees ik.

slijmen

Hoop en al 5 uurtjes slaap zullen we gehad hebben.  De nacht was niet leuk.  Doordat Elselien met de beademing veel dieper inademt dan vroeger, komen er heel veel slijmen uit de longen los.  Die moeten ergens naartoe natuurlijk en in haar geval is dat naar de maag.  Dit kan eigenlijk niet veel kwaad, je maag verteert die gewoon, maar als je zoals Elselien een maag hebt die het niet meer doet, blijven die slijmen daar zitten natuurlijk.  Gevolg, verschillende keren propere lakens nodig.  Ook het masker werd dan voor een uurtje afgezet en nadien weer opgezet.  Ik kan je vertellen dat dit niet allemaal bevorderlijk is voor een goede nachtrust.  De dochter ziet er deze ochtend dan ook een beetje pips uit.  Gelukkig kwam de kinesist al eens langs (ik vraag me af wanneer die slaapt, want gisteren liep die hier om 8 uur ook nog rond!) en ze gaan straks proberen om haar longen zo schoon mogelijk te krijgen.  Deze namiddag gaat ze dan nog eens een paar uurtjes met het masker op ademen en dan proberen we het vanavond gewoon opnieuw.  Laat ons duimen dat het vanaf nu alleen nog beter kan gaan.

Inkendaal

Elselien is terug opgenomen.  Deze keer zitten we echter niet in ons vertrouwde UZ, maar zijn we verkast naar de Brusselse groene rand.  We wonen nu tijdelijk in Vlezenbeek in het revalidatieziekenhuis Inkendaal.  Elselien zal hier leren slapen en leven met non-invasieve beademing.  In mensentaal wil dit zeggen dat ze beademd zal worden via haar neus met een masker.  Deze voormiddag werd het masker al eens gepast en werd het beademingstoestel ingesteld.  Na de middag moest de dochter verplicht doen alsof het nacht was.  Dit wil zeggen:  masker op, toestel aan, gordijnen toe, TV uit, geen computer of spelletjes en stil zijn.  Als je weet dat Elselien reeds al klein peutertje in het kinderdagverblijf geen dutjes meer wou  doen, heeft ze zich nu echt wel overtroffen.  Ze heeft de eerste proefperiode schitterend doorstaan.  Ze merkt zelf dat ze veel rustiger ademt en dat haar hoest helemaal verdwijnt.  Doordat ze dit ondervindt, verzet ze zich ook helemaal niet tegen de druk van het toestel en gaat ze er gewoon in mee (of laat ze het toestel met haar mee gaan, zij geeft immers nog steeds het ritme van de ademhaling aan)  Straks wordt het maskertje opgezet voor de nacht.  We zijn benieuwd wat dit gaat geven, maar zijzelf ziet het helemaal zitten.

Voor de rest was het hier een drukke dag.  We zagen de kinesist verschillende keren, de sociaal assistente kwam langs, ook de diëtiste stak haar hoofd binnen, de hoofdverpleger kwam alles regelen voor haar voeding (die ik dus ook hier helemaal zelf doe), de arts sprong even binnen en de ergotherapeut kwam de therapiemomenten voor deze week regelen.  Plots verscheen er een gezicht in de deuropening dat ik wel herkende, maar helemaal niet kon plaatsen.  Het was de arts die ook de leerlingen in Sint-Lodewijk opvolgt.  Zij was hier voor een bespreking van een ander kind en hoorde dat Elselien hier ook was.  Daarom kwam ze eens even op bezoek en een babbeltje doen.  We hadden een fijn gesprek.  Ik kijk al uit naar haar bezoekje in het UZ.

Thuis gaat ook alles verder.  Daar zitten ze nu midden in de verbouwing van de badkamer.  Die wordt aangepast om er met een deftige douchestoel binnen te kunnen.  We zijn benieuwd om het resultaat  te zien.  Eindelijk douchen zonder je in honderdduizend bochten te moeten wringen om Elselien te kunnen wassen, en ook het afdrogen zal een stuk vlotter verlopen.   Tegen dat we weer thuis zijn, sullen we het resultaat al kunnen bewonderen.

verdriet

Elselien heeft het moeilijk.  Moeilijk met de komende operatie, moeilijk met het steeds minder kunnen, moeilijk met de voortdurende pijn.  Dat doet ons onnoemlijk veel verdriet.  Als ouders wordt je verondersteld om er te zijn voor je kind.  Maar ik beken dat het heel moeilijk is.  Ik weet ook niet steeds hoe ik moet reageren op opmerkingen van haar kant.  We hebben het zelf ook niet makkelijk met de verwerking van wat er allemaal op haar en ons afkomt.  Al heel lang nemen we afscheid van de dromen die we hadden.  Dromen over een fijne zorgeloze kindertijd voor al onze kinderen.  Dromen over een toekomst.  Het heeft helaas zo niet mogen zijn.   Momenteel durven we niet verder dan een paar dagen vooruit kijken.  We trekken ons op aan kleine momenten van geluk en plezier.

Nog exact vier weken… wachten, twijfelen, hopen, wensen, dromen…

toch wat sneller

Gisteren moesten we weer maar eens naar Brussel.  Deze keer mocht de dochter een nieuw korset gaan passen.  Terwijl we zaten te wachten in de gang, kwam ook de neuroloog voorbij.  Zij informeerde bij Elselien hoe ze zich voelde en zo kwamen we ook op de geplande operatie uit.  Toen zij de datum hoorde, vond zij dit wel nog heel lang wachten.

Bij de instrumentenmakers voor het korset, kwam ook dokter Laumen, de orthopedist binnen.  Ik trok dan maar mijn stoute schoenen aan en vroeg of de ingreep echt niet wat vroeger kon.  Tot mijn verrassing wou hij bespreken met de andere orthopedist om eventueel de ingreep te vervroegen naar juni.  Dat leek mij al iets realistischer.

Vandaag waren we nog maar eens in Brussel.  Ook nu kwam de operatie verschillende keren ter sprake.  Anderen beloofden om mee te ijveren voor de datum in juni.  Maar…  terwijl we de rolwagen terug in de auto aan het zetten waren, kreeg ik telefoon van dokter Laumen.  De operatie wordt verzet.  Naar 28 april.  Dit was even slikken.   En toch, we gaan er voor.  Nu nog even in een hogere versnelling schieten om alles georganiseerd te krijgen tegen dan…

een datum

OLYMPUS DIGITAL CAMERAOLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag zijn we nog maar eens naar Brussel gereden.  We waren eindelijk uitgenodigd voor een gesprek met de twee orthopedisten.  Het 3D-model van de wervelkolom van de dochter was dan met een vertraging van twee maanden, toch nog gearriveerd vanuit Groot-Brittanië.   Toen de dokters het model uit de doos haalden, vielen onze monden echter open.  We wisten al dat de rug van Elselien er niet goed aan toe was, maar wat we te zien kregen sloeg wel alles.  De kromming van haar rug bedraagt zomaar eventjes 160°.  Dit wil zeggen dat het bovenste deel van de wervelkolom bijna loodrecht naar beneden groeit in plaats van naar boven.  Een operatie is dus absoluut noodzakelijk.  Zonder operatie zal ze nog veel zwaardere longproblemen krijgen en zal haar levenskwaliteit nog veel verder achteruit gaan.    Je wordt even met je neus op de niet zo opbeurende feiten gedrukt.  Tja, dan heb je geen keuze.  Dan zeg je aan de artsen dat jullie samen met hen er voor zullen gaan, ondanks alle mogelijke complicaties die ze je uitleggen en die stuk voor stuk ook al bedreigend overkomen.

Er is nu afgesproken dat de operatie zal doorgaan op 20 augustus.  We hadden het graag vroeger gehad, maar dit leek niet te lukken.  Spijtig, maar we wachten nu al zo lang, dan zal dit ook nog wel lukken.  Ze zal wel op voorhand nog een week opgenomen worden in Inkendaal, een revalidatieziekenhuis, om daar met beademing te leren slapen en leven.  Er kan ons immers niet gegarandeerd worden dat haar longen het zullen redden op eigen kracht na de operatie.  Jammer genoeg betekent deze datum ook dat Elselien op 1 september niet zal kunnen starten op school, en dat net op het moment dat ze de overstap zal maken naar het 1ste middelbaar.  Maar dit zijn zorgen voor later.  Nu gaan we eerst nog genieten  van wat er nu nog kan en proberen om er nog een paar keer tussen uit te kunnen om de batterijen op te laden.

weer maar eens dikke pech

We zijn alweer 9 dagen thuis.  Alhoewel, thuis.  In die periode zijn we nog 4 keer naar Brussel mogen rijden.  Eerst omdat de apotheker vergeten was om de Heparine en bijhorende spuitjes mee te geven, de tweede keer omdat we op intakegesprek mochten naar de leerkliniek.  Op maandag moesten de draadjes er uit en op dinsdag was er een onverwacht uitstapje.  Reeds op zondagavond merkten we dat het alsmaar moeilijker werd om de poort door te spuiten of om de Heparine er terug uit te halen.  Maandagavond was er dan bijna geen beweging meer te krijgen in de spuiten en dinsdagochtend stokte alles.  Nadat we dinsdag eerst naar V!go reden om toch nog een nieuw korset op te meten, reden we door naar het UZ.  Er bestaan immers wondermiddelen waarmee je zo een poort weer aan de praat kan krijgen.  Om half twaalf werd een dosis superextract ingespoten en 20 minuten later gebeurde er … niets.  Geen nood, ja mag dat nog eens 40 minuten laten inweken.  Maar wat dacht je?   Nog steeds niets.  Volgens de protocollen mag je heel die rimram echter nog een tweede keer toepassen.  Daar gingen we dus nog maar eens.  Gelukkig had de dochter ondertussen al een bed op dagkliniek gekregen en kon ze tussendoor wat liggen.   Hoopvol werd er dan om 13.00 uur nog eens geprobeerd.  De wanhoop van de verpleegsters, mijzelf en Elselien werd echter steeds groter want, er gebeurde nog steeds niets.  Nu was het hopen dat na nog eens 40 minuten wachten er toch wat schot in zaak zou komen.  Maar helaas pindakaas.  Tot verbijstering van iedereen kwam er helemaal niets.  Stilletjes werd er al gesproken over een eventuele opname, maar eerst gingen ze nog een andere naald steken om dan verder nog een paar onderzoeken te kunnen doen.  En wonder boven wonder, na het plaatsen van de nieuwe naald (wat toch wel een heel pijnlijke bedoening bleek) bleek het inspuiten van de Heparine vlot te gaan.  Ook het terug optrekken van bloed gaf geen enkel probleem.  De oude naald werd aan een grondig onderzoek onderworpen, maar merkwaardig genoeg bleek daar niets aan te zien te zijn.  Nu duimen we maar dat dit een éénmalig gebeuren was en dat we dit niet nog eens mee maken.  Voor onze kleine muis zijn dit zaken die ze er niet nog eens kan bij hebben.

Vandaag kan ze gelukkig nog eens naar school.  Ze kijkt er naar uit.  Straks is het nog eens een repetitie voor morgen want dan is het de grote dag.  De koningin komt in haar klas samen met de verzamelde pers.  En dit wil ze voor geen geld ter wereld missen!

Vier lange weken

Vier volle weken zijn we ondertussen in het uz Brussel.  Vier lange weken.  Dit hadden we een maand geleden niet durven denken toen we naar hier reden.  Het waren vier weken van heel veel onderzoeken en van catheters allerhande.  Ondertussen heeft Elselien eindelijk haar poortcatheter.  Gisteren werd hij na even wachten geplaatst, maar Elselien zou Elselien niet zijn als dit zou gegaan zijn zonder problemen.  De chirurg wou hem links plaatsen , maar jammer genoeg kreeg hij de catheter niet goed.  Hij is dan maar herbegonnen aan de rechterkant.  Het gevolg was wel dat de ingreep meer dan twee maal zo lang heeft geduurd en dat de dochter nu langs twee kanten een nieuw litteken zal hebben.  Nu is het aan mij om ook deze catheter te leren gebruiken.

Gisteren vond een verpleegster dat Elselien zo dapper was en dat ook wij als gezin het zo fantastisch deden.  Ik moet toegeven dat ik het toen even moeilijk kreeg.  Langs de ene kant is het fijn om te horen dat mensen je bewonderen, maar langs de andere kant zou je willen dat je helemaal niet te bewonderen was.  Mensen zeggen ook vaak dat zij onze situatie niet zouden aankunnen.  Moest je mij 12 jaar geleden bij de geboorte van Elselien verteld hebben wat ons nog te wachten stond, ik zou hetzelfde gezegd hebben.  Nu weet ik echter dat een mens ongelooflijk veel aan kan.  Ik geef echter ook eerlijk toe dat ook ik en bij uitbreiding ons hele gezin, het vaak erg moeilijk heeft.  We leerden leven van dag tot dag, heel vaak hebben wij immers onze plannen al moeten aanpassen door onverwachte gebeurtenissen.  Onze andere kinderen waren verplicht om al heel snel zelfstandig te zijn.  Ik moet zeggen dat ze er wonderwel in geslaagd zijn om op te groeien tot prachtige jongeren.  Misschien moet ik dit hen eens wat vaker zeggen, ze hebben het zo nodig.  En gelukkig sta ik er niet alleen voor.  Zonder een fantastische echtgenoot zou het allemaal nog veel moeilijker geweest zijn.

Deze lange periode in het ziekenhuis heeft ons echter wel duidelijk gemaakt dat we het niet meer alleen kunnen.  Ik heb dus een poging ondernomen om familiehulp in te schakelen.  Dit is echter niet simpel.  Blijkbaar kunnen zij enkel komen als er iemand thuis is, maar het is net wanneer ik in het ziekenhuis ben dat we hulp nodig hebben.  We staan nu op de wachtlijst voor een poetshulp via dienstencheques.  Hopelijk komt dit nu voor één keer snel in orde.

Ondertussen tellen we af.  De sociaal verpleegkundige is alles in orde aan het brengen om vanaf dinsdag ook thuis TPN te kunnen geven.  De thuisverpleegkundige wordt ook nog opgeleid (blijkbaar kan niet elke verpleegkundige deze techniek toepassen!) en de voeding wordt klaar gemaakt.  Dus, dinsdagavond, eindelijk, zullen we weer met zes aan de tafel zitten.

Het gaat moeilijk…

WIN_20150214_104809

Soms wil het echt niet mee zitten.  Elselien kloeg al maanden van voortdurende buikpijn.  Telkens als ze wakker werd, was ze ziek en raakte ze amper uit bed.  Ook overdag liep het vaak fout en moest ze gaan liggen omdat ze zich niet goed voelde.  Drie weken geleden vroeg ze op zondagavond of ik de volgende dag naar de dokter wou telefoneren want ze zag het echt niet meer zitten.  Als je dochter dit vraagt, schrik je wel even, want dan weet je dat er echt iets niet goed zit.  Op maandag heb ik dan maar naar de dokter getelefoneerd en toen startte er een heel overleg tussen de verschillende artsen van Elselien en mijzelf.  Het besluit was dat ze haar toch graag terug wilden opnemen in het ziekenhuis.  Op donderdag zouden wij vertrekken naar Villa Rozerood, maar in plaats van naar de zee reden we op 29 januari richting Villa UZ.  Toen dachten we nog dat we er een lang weekend van gingen maken…

In het ziekenhuis werd de sondevoeding onmiddellijk stop gezet en werd er gestart met TPN.  Dit is volledige voeding via de bloedbaan (via een infuus dus) en het ongelooflijke gebeurde, Elselien had sinds lang vijf dagen geen buikpijn meer.  Dit was voor haar een hele verademing.  De daarop volgende dagen zijn er heel wat testen gebeurd zoals foto’s, echo’s, maagledigingstest, bacterietest, urinetestjes en stoelgangonderzoek, een allergietest en een darmtransitonderzoek.  Ondertussen stond ze ook nog op een heel streng melkvrij dieet en dat terwijl ze zo graag smeerkaas eet en melk drinkt.  Langzaam aan werd er ook hypo-allergene sondevoeding weer opgestart terwijl de TPN ook nog liep, maar wat dacht je, na amper één nacht kwam de buikpijn in alle hevigheid weer terug.  Uiteindelijk beslisten de artsen dat het zo niet verder kon en dat ze de sondevoeding weer volledig gingen stoppen en overstappen op enkel en alleen TPN.  Er was echter één groot probleem.  Elselien is heel moeilijk te prikken.  Haar infuusje was reeds vier maal gesneuveld en wanneer ze moest herprikt worden, waren er telkens twee of drie pogingen nodig.  Aangezien een definitieve catheder waar je mee naar huis mag (poortcatheder of Hickmanncatheder) pas kan geplaatst worden op 27 februari moesten ze nog een tussenoplossing verzinnen.  Op vrijdag de 13de heeft onze dappere dochter onder plaatselijke verdoving een centrale lijn gekregen.  Dit is een infuus dat via een grote ader tot in een slagader loopt.  Dit infuus kan indien nodig twee maanden blijven zitten.  Tijdens de ingreep op het OK mocht ik gewoon naast Elselien blijven zitten.  Die dappere meid heeft geen kik gegeven en haar arm muisstil gehouden, maar aan haar oogjes zag ik dat ze toch wel veel pijn had.  De dokter die de ingreep uitvoerde, heeft haar dan ook een medaille gegeven.  De meeste volwassenen doen veel moeilijker dan onze kleine muis!  Het enige probleem met deze catheder is dat je hier niet mee naar huis kan.  We zitten hier dus nog eens dik twee weken.  In die periode zal ik de verzorging van de definitieve catheder aangeleerd krijgen zodat ik zelf de voeding kan aan en afsluiten.  Je kan dit ook door de thuisverpleging laten doen, maar dan wil dit zeggen dat we nooit meer weg kunnen tussen zes uur ’s avonds en negen uur ’s morgens.  Ik doe al zoveel, dan kan dit er ook nog wel bij.

WIN_20150214_142122

Gelukkig heeft de dochter tijdens de week haar bezigheid.  In de voormiddag kan ze naar het klasje zodat haar schoolwerk niet te veel lijdt onder haar afwezigheid en in de namiddag is er de speelzaal.  Daarnaast komt er regelmatig ook eens bezoek zodat de dag een beetje gebroken wordt.  Vooral in het weekend kunnen die dagen immers héél lang duren.  Maar we tellen af, nog twee weken en we mogen weer huiswaarts…  Alleen jammer dat het nu vakantie is en dat we op reis gingen met een hele groep kinderen met NF.  Ze mist zelfs de uitstap naar de Efteling. En dat geeft haar heel veel hartzeer!

Leven met nf type 1