een stapje achteruit

Er is weer veel gebeurd de laatste week.  Elselien heeft nog maar eens in het ziekenhuis gelegen.  Vorige week is zij maandag, dinsdag en woensdag naar school geweest, maar op woensdag bleek heel duidelijk dat dit voor haar veel te belastend is geworden.  Zij was woensdag echt ziek en volledig uitgeput.  Die dag moest ze 4 maal extra zuurstof bij krijgen en lukte zelfs de sondevoeding helemaal niet meer.  Ik kreeg dus een hoopje ellende mee van school naar huis.  Donderdagochtend hield ik ze thuis en aangezien ik haar ondertussen ook wel al een beetje ken en weet dat het ziek zijn door de vermoeidheid komt, had ik het idee om haar vanaf nu op woensdag thuis te houden.  Ik wou dit echter ook wel even bespreken met de neuroloog, want dit is toch wel een serieuze beslissing.  Gelukkig was de dokter het helemaal eens met mijn voorstel, maar toch wou ze graag Elselien eens zien, want dat het zo snel achteruit gaat, is echt niet goed.  Ik heb dan maar onze valiezen gepakt en ben met de dochter naar het UZ gereden.  Gelukkig werden we vanop spoed vrij snel overgebracht naar een eigen kamer en kon ze bekomen van de emoties.  Vanaf toen tot gisteren hebben we een hele stoet artsen gezien.  Het besluit van al die slimme koppen is dat ze eigenlijk momenteel niet zo veel kunnen doen, want het grote probleem is haar enorm slechte toestand van de wervelkolom.  Daar moet dus heel dringend iets aan gebeuren.   We kregen dan ook dokter Laumen op bezoek en voor die man hebben we niets dan lof.  Hij legde heel duidelijk uit wat er aan de hand was en dat dit geen alledaags probleem was.  Hij wacht op het model van haar wervelkolom (zijn ze aan het namaken aan de hand van de MRI-beelden) zodat hij weet wat hij moet doen en hij ons hiermee kan uitleggen wat ze gaan doen.  De ingreep wordt héél zwaar.  Elselien zal een week vooraf moeten binnenkomen om non-invasieve beademing op te starten.  Haar ademhaling wordt dan volledig overgenomen door een machine.  Dit is om hier al te laten aan wennen, want het risico is immens groot dat ze ook na de operatie dit zal nodig hebben.  Je slikt wel even als je dit hoort, maar de dokter bevestigde dat er eigenlijk geen alternatief is.  Haar scoliose is zo progressief dat je niet niets kan doen.  Haar longfunctie (die nu al verschrikkelijk slecht is) zal dan alleen maar verder achteruit gaan, net zoals haar motoriek en haar hart.  Hoe lang ze zal moeten blijven, is nog koffiedik kijken, maar dat het langer is dan een week of twee is wel al duidelijk.

Eigenlijk ben ik blij dat artsen dit dus allemaal voor jou regelen, want als ouder kan je dit zelf niet meer vatten.  Het ene moment ben ik heel nuchter in die dingen, maar op andere momenten ben ik echt niet die rustige persoon waar velen mij voor aanzien.  Tegenwoordig heb ik het steeds vaker moeilijk, maar nooit wanneer Elselien het kan zien.  Zij blijft immers heel optimistisch en blijft alles met een brede smile ondergaan.  dank zij haar goede humeur kan ze ook iedereen om haar vinger wikkelen, zelfs de artsen, en dat is dan weer wel leuk om te zien bij je kind.  Aan die kleine dingen proberen we ons dan weer op te trekken.

Maandag gaat ze weer naar school, maar naast haar boekentas neemt ze ook nog een valies mee, een rugzak met de sondevoeding, een zuurstofconcentrator, een draagbare zuurstofconcentrator en een rolwagen en dan hopen we dat ze het nog een paar weken kan volhouden.  In elk geval heb ik nu al de toelating om haar thuis te houden als we merken dat het weer teveel wordt of wanneer er kinderen ziek zijn in haar klas.  Ze mag immers helemaal niet meer ziek worden tussen nu en de operatie.  Ik moet haar toch maar bewonderen…

weer een nieuw jaar

oudejaar 2014-2015

Er is weer een nieuw jaar begonnen.  Een jaar waarin er ons nog heel wat te wachten staat.  Ook de laatste weken van 2014 zijn nog heel intensief geweest.  Enkele dagen voor Kerstmis kregen we te horen dat Elselien haar longen te veel achteruit zijn gegaan en dat zuurstof nu onvermijdelijk werd.  Eén dag later werden de zuurstofconcentrators al thuis geleverd.  De eerste nachten was het nog wennen om met een slangetje in de neus te slapen, maar ondertussen lukt dit gelukkig al vrij goed.  Jammer genoeg heeft het grote toestel al eens technische problemen gehad, maar geen probleem, de firma komt dit zelfs midden in de nacht wisselen voor een werkend exemplaar.   Ook overdag heeft Elselien regelmatig extra zuurstof nodig, maar daarvoor heeft ze een ‘draagbare’ concentrator.  Gelukkig kunnen we dat ding ook aan de rolwagen hangen want het weegt toch wel ettelijke kilo’s.  We hebben dan maar onmiddellijk gevraagd om ook de elektronische rolwagen aan te passen zodat hij ook daar kan op vastgemaakt worden.  Blijkt dat die aanpassing zo maar eventjes bijna 500 euro kost.  En dat voor een klein plateautje achteraan!

De jaarwisseling brachten we met ons gezin door in ons geliefde Villa Rozerood.  Samen met zes andere gezinnen beleefden we daar een fantastische oudejaarsavond vol warme babbels, lekker eten (door vrijwilligers verzorgd!) en heel veel plezier.  Het klinken op het nieuwe jaar was vaak moeilijk omdat we niet weten wat er nog op ons gezin af komt, maar dank zij al die lieve mensen waren er heel wat bemoedigende woorden.

Eens terug thuis mochten ook de oma’s en opa’s onze nieuwjaarswensen in ontvangst nemen.  Jammer genoeg kreeg de papa van Peter net die dag een trombose in de hersenen en was het een feestje in mineur.  Nu is het een beetje bang afwachten wat de gevolgen op langere termijn zullen zijn.

Ondertussen weten we ook het resultaat van de biopsie van het gezwel in de rug van Elselien.  Na het telefoontje naar de arts was ik een beetje verbijsterd.  Het gezwel bleek helemaal geen neurofibroom te zijn.  Wat het dan wel is, daar zijn de artsen nog niet helemaal over uit, maar we kregen wel het advies om het te laten verwijderen.  Hoe dit praktisch moet gebeuren is ons niet helemaal duidelijk.  Ik heb dus nog maar eens onze neuroloog gemaild zodat zij alles weer kan coördineren.  Het voelt wel als een geruststelling aan dat je niet alles zelf moet uitzoeken.

Deze week is Elselien ook weer naar school gegaan met alles er op en er aan.  Ook de concentrators moesten immers mee.  Jammer genoeg is ze na twee dagen helemaal op en lag ze vandaag de hele dag in bed op haar kamertje op school.  We zullen het dus wat kalmer aan moeten doen met school.  De rest van de week zal waarschijnlijk thuis doorgebracht worden.  Aangezien ze dit zelf voorstelde, is ze echt uitgeput.  Ze is nog steeds dol op school, maar het is nu wel duidelijk dat het allemaal teveel aan het worden is.

We hopen echt dat de ingrepen niet te lang meer op zich laten wachten, want zoals het nu is, gaat het niet langer.  Onze dappere meid moet alle leuke dingen één voor één laten vallen en het doet pijn om dit te zien gebeuren en er niets tegen te kunnen doen.  Hopelijk volgen er in 2015 toch ook nog mooie momenten en komt ze er langzaam aan terug een beetje bovenop.

kerstkaartjes

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

De laatste dagen dropte de postbode al enkele kerstkaartjes in onze brievenbus.  We vinden het hier allemaal wel leuk om die te ontvangen en omhoog te hangen, maar toch merken we dat het er dit jaar merkelijk minder zijn en ik denk dat ik weet waarom.  De voorbije jaren heb ik zelf steeds tientallen kaartjes gestuurd naar alle mensen waar ik van vond dat ze een kaartje waard waren en kregen we heel veel kaartjes terug.  Dit jaar verstuurde ik er nog geen enkel.  Niet omdat ik niet wil, maar heel eenvoudig omdat ik niet weet wat we er moeten op schrijven en omdat ik de moed niet heb om er aan te beginnen.   De laatste weken zijn hier ten huize giraffenvlekjes immers zwaar geweest en jammer genoeg stopt het ook niet.  Ik durf niet vol verwachting uitkijken naar 2015 en blik nog minder met heel veel plezier terug op 2014.  We weten immers nu al dat ook 2015 een jaar zal worden van opnames en operaties, van weer maar eens nieuwe dingen die er bij komen voor de jongste dochter.  Het wordt een jaar waar we als gezin elkaar niet uit het oog zullen proberen verliezen en waar onze andere kinderen weer maar eens op de tweede plaats zullen komen.  En toch hoop ik dat het nieuwe jaar tussen alle beslommeringen in ook plaats zal bieden aan mooie dingen waar we naar kunnen uitkijken, naar momenten van gewoon gelukkig zijn om wat we hebben en kunnen.

Lieve mensen, zie dit een beetje als mijn kerstkaartje voor jullie.  Weet dat ik vaak aan iedereen denk en jullie het beste toe wens.  Maak er iets moois van en probeer te genieten van elke dag die voor je ligt.  Wij proberen het ook.

 

Drukke dagen

De laatste weken mogen we wel heel veel naar Brussel rijden met onze jongste dochter.  Nadat op de MRI gezien was dat er iets mis was met de schroeven in haar rug, is alles echter in een stroomversnelling gekomen.  Vorige week vrijdag moesten we nadat we woensdag nog een CT-scan hadden laten maken, naar de orthopedist en de neuroloog.  Die zaten nog te overleggen met hun drie (reken de orthopedist maal twee ) En toen mochten we binnen.  Omdat net op dat moment de Sint toe kwam in het ziekenhuis, mochten we zonder Elselien al binnen en konden we al eens horen wat er uit de bus was gekomen zonder dat de kleine oortjes ook alles horen.  Blijkbaar zit de hele staaf los en moet alles opnieuw vast worden gezet.  Hiervoor had onze eigen oude orthopedist al de hulp ingeroepen van zijn opvolger om dit samen te doen.  Hij zal deze week nog overleggen met collega’s uit andere ziekenhuizen om te weten wat en hoe er best wordt ingegrepen.   Dit is immers niet zomaar een gewone scoliose van een gewone wervelkolom.  We mogen de neurofibromen in die wervelkolom niet vergeten.  Er werd dan ook nog maar eens een foto gemaakt en toen was het ook voor ons als leken heel duidelijk wat er aan de hand was.

Omdat er ook al een aantal weken een neurofibroom aan het groeien is in haar onderrug, vroegen we ook aan de neuroloog om daar eens naar te kijken.  Na grondig bevoelen, kwam zij tot de vaststelling dat daar toch verder onderzoek voor nodig was.  Nu donderdag wordt er dus een bioptie gedaan op dat ding.  We hopen dat het gewoon een neurofibroom zal zijn, maar helemaal gerust ben ik er toch niet in.

Vandaag mochten we naar Brussel rijden om op consultatie te gaan bij de longarts.  Dank zij een heel zwaar ongeluk in Aalst, hebben Elselien en ik héél lang in de auto gezeten, maar gelukkig waren we nog net op tijd voor de longfunctiemeting.  Jammer genoeg kregen we weer maar eens slecht nieuws.  De longcapaciteit is terug minder.  Elselien zit nu nog op 22%, wat echt wel enorm weinig is.  De longarts merkte ook op dat de saturatie (=zuurstofgehalte in het bloed) telkens fors daalde na een inspanning (stevig uitademen is blijkbaar ook al een inspanning)  Daarom moeten we de komende nacht de saturatie meten.  Gelukkig kunnen we dit ook thuis doen en na een grondige uitleg van een heel lieve verpleegster konden we weer huiswaarts vertrekken.

Woensdag moeten we dan langs gaan om een zitschaal te laten opmeten voor de elektronische rolwagen.  Elselien hoopt echt dat ze dinsdag en vrijdag nog eens gewoon naar school kan gaan.

Dit weekend kwam trouwens ook de Sint langs, dus was er toch nog iets heel leuks.  Hij bracht immers ticketten om op zondag naar een musical te gaan met liedjes van Kinderen voor Kinderen en aangezien Elselien een grote fan is van die liedjes, was ze heel enthousiast.  Haar dag kon helemaal niet meer stuk toen ze daar haar beste vriendinnetje uit de Speelplaneet, haar oude school, ontmoette.  Ze wisselden gegevens uit en ik denk niet dat ze elkaar nog uit het oog zullen verliezen.  Het leek wel of het helemaal geen drie jaar geleden was dat ze mekaar nog gezien hadden.  Elien nam Elselien onmiddellijk weer zoals ze was en zag dwars door alle problemen heen weer het vriendinnetje van heel lang geleden.

pech

Het gaat niet zo goed met Elselien.  Volgende week woensdag zou de plastische chirurg een neurofibroom weg halen van op haar schouderblad.  In tussentijd had ze echter ook nog een MRI gekregen.  In voorbereiding van de operatie had de arts nog eens goed naar de beelden gekeken en toen werd er iets zichtbaar wat niemand verwacht had.  In plaats van bot, zat er onder het neurofibroom een schroef.  Blijkbaar zijn de schroeven die Elselien in haar rug heeft zitten om de staven op zijn plaats te houden, los aan het komen.   Het resultaat is dat de dokter voorlopig niets aan dat neurofibroom wil doen.   Eerst moet er morgen nog een scan genomen worden zodat ze heel goed kunnen zien wat er los is.  Vrijdag moeten we dan nog maar eens naar het UZ bij de orthopedist en de neuroloog in de hoop dat zij een oplossing weten en maandag mogen we dan nog een keer bij de longarts.

Elselien vindt er niets leuk meer aan.  Ze leefde toe naar de ingreep omdat ze hoopte dat ze dan geen pijn meer zou hebben en dan krijgt ze doodleuk te horen dat er weer maar eens iets fout is gelopen in dat lijfje van haar.   Wij merken ook dat de pijn en de last in haar rug steeds erger wordt.  Ze kan steeds minder en houdt ook alles veel minder lang vol.  Ze is het letterlijk allemaal zo moe.  Door alle doktersbezoeken kan ze ook maar heel onregelmatig naar school gaan.   Zelfs het bezoek van de sint op school mist ze voor een heel deel.  Nog een geluk dat ze zo een meelevende juf en prachtige opvoedsters heeft die haar steeds het gevoel geven dat ze welkom is en heel goed voor haar zorgen.

Daarnaast kregen we gelukkig ook fijner nieuws, de aanvraag voor haar elektronische rolwagen is goedgekeurd.  Nu moet ze alleen nog geduld hebben tot de levering.  Hopelijk duurt dit nu geen maanden meer.

zorgkind

Een paar weken geleden stonden we met ons gezin in de Visie, het krantje van de CM.   Blijkbaar wordt dit door heel veel mensen gelezen.   Toen ons gevraagd werd, of we mochten geïnterviewd worden, heb ik even geaarzeld, maar nu ben ik blij dat we toegezegd hebben.  Het is ongelooflijk wat dit artikel teweeg heeft gebracht.  We hebben ontzettend veel leuke en lieve reacties gekregen, ook van mensen die we helemaal niet kennen.  Blijkbaar was het eens nodig om het verhaal van een gezin met een zorgkind uitgebreid aan bod te laten komen.  Heel wat mensen beseffen immers niet wat het is om dag en nacht voor je kind te moeten klaar staan.  Ook voor onze andere kinderen was dit artikel een goede zaak.  Maar al te vaak worden zij in het hele verhaal immers vergeten.  Nu bleek dat zij ook gewone jongeren zijn in een niet zo gewone thuissituatie.

Ik hoop dat de mensen nu ook met andere ogen zullen kijken naar al die gezinnen die elke dag opnieuw voor enorme uitdagingen staan om hun kind de beste zorg te geven die er is.

fitness

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Twee dagen geleden had de dochter samen met haar vriendinnetje gezien dat één van de gocartverhuurders een gocart verhuurde waar je een rolwagen kon op vervoeren.  We (de mama’s ) hebben zich laten overhalen om dit toch eens uit te proberen.  We hebben het geweten!  Samen met de zus van Elselien en de broer van het vriendinnetje zijn we die gocart gaan huren.  Dat ding is zwaar, loodzwaar, maar we hebben er van genoten.  Elselien vond het super om vooraan te zitten in haar rolwagen, het vriendinnetje vond het magnifiek dat ze zo een gigantisch ding mocht besturen en broer en zus hebben zich de armen van het lijf geduwd want, de twee mama’s zaten aan het stuur.  En die mama’s hebben getrapt, harder getrapt, zo hard getrapt dat hun tong op hun knieën hing en dat ze hun jassen moesten open doen omdat het veel te warm werd.

We hadden veel bekijks en als mensen ons niet gezien hebben, zullen ze ons wel gehoord hebben.

We hebben de verhuurder wel aangeraden om misschien toch maar een hulpmotortje te installeren.  Het zou een klein beetje gemakkelijker kunnen worden om met die fantastische kar te gaan rijden voor een langere rit zonder kans te maken op overbelaste knieën en melkzuur in de benen.

We vonden het echter wel een fantastisch initiatief van een kleine zelfstandige om de woordjes toegankelijkheid en inclusief een eigen invulling te geven.  Zo zouden er meer mogen zijn.  Deze mensen verdienen een pluim!

heel veel plezier

Vandaag heb ik nog eens tranen met tuiten gelachen.  Deze midweek logeer ik met de twee jongste dochters in villa rozerood en zoals ik eerder al eens schreef, kom je daar alleen maar heel fijne mensen tegen.  We zijn hier samen met onder andere het gezin van een klasgenootje van Elselien en deze middag zijn de twee mama’s er met de twee dochters in de rolwagen op uit getrokken.  We hebben plezier gehad, we hebben gelachen om de uitspraken van de dochters en we hebben gegiecheld om de blikken van toevallige passanten als diezelfde twee dochters gek aan het doen waren in hun rolwagen.  Toen we terug in de villa waren, konden we ook nog genieten van de goochelshow van clown Tobi.  Het was ongelooflijk.  Die man speelde het klaar om niet alleen een heel verscheiden groep kinderen te boeien en aan het lachen te brengen, maar ook de ouders werden ongelooflijk betrokken bij zijn optreden.  We hebben zo hard gelachen dat we het bijna in onze broek deden.  Stuk voor stuk genoten we er van om onze kinderen zo te zien genieten en daardoor konden we ook onszelf helemaal laten gaan.

Ik denk dat we vandaag maar weer eens bewezen hebben dat we echt niet zielig zijn of medelijden nodig hebben.  Ook wij kunnen heel veel plezier maken en genieten van het leven en wees er maar zeker van dat we dit hier voor de volle 100% proberen te doen.

altijd vakantie?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag begint de herfstvakantie.   Als ik tegen mensen zeg dat ik daar naar uit keek omdat we er ook een paar dagen tussenuit gaan, kreeg ik heel vaak de reactie “jij hebt toch altijd vakantie!”  Tja, ik ga inderdaad niet meer werken buitenshuis, maar of je dit nu kan omschrijven als altijd vakantie.  Ik heb een huishouden dat bestaat uit zes personen, daar moet dus elke dag voor gekookt, gewassen en gestreken worden en nu ik thuis ben, durf ik er al eens iets meer tijd in steken dan wanneer ik nog ging werken.  Ons huis ligt er nu (meestal) toch ook iets gepoetster bij dan vroeger en is er ook meer tijd om eens een luisterend oor te bieden aan onze andere kinderen.  Daarnaast is er ook nog alle zorg voor onze jongste dochter.  Maar wanneer iedereen dus thuis is omdat ze  vakantie hebben, loopt al wat ik doe wel gewoon door.

Dus ja, ik heb ook recht op vakantie en ik ga er van genieten!

Leven met nf type 1