pijn

Soms weet je niet wat je moet denken.  Je probeert je kind te beschermen, maar waar zit de grens met overbeschermen of nog erger, ze overschatten?

Wij proberen onze dochter zo zelfstandig mogelijk op te voeden ondanks haar beperkingen.  Dit wil ook zeggen dat we niet bij elke klacht die ze uit naar de dokter lopen.   Maar soms weet je het als ouder gewoon niet meer.  Hoeveel pijn heeft ze wanneer ze klaagt over pijn in haar zij, haar rug, haar buik, haar been… Wanneer moet je toch de dokter contacteren omdat er iets fout lijkt te lopen?   Het is zo moeilijk om een grens te trekken.  Zegt ze dat ze pijn heeft omdat ze de tafel niet wil dekken of kan ze de tafel niet dekken omdat ze pijn heeft.   Ik weet het vaak echt niet.

Het enige dat we dan maar onbeperkt doen is ontelbare knuffels geven en afwachten.

chips

En, hoe gaat het met Elselien vandaag?  Dit was een vraag van dokter Hauser, de gastro-enteroloog (die dus alles weet van maag en darmen)  Het antwoord was:  eigenlijk wel goed.  De sondevoeding gaat goed, ze eet weer wat zelf (ze mag dan ook kiezen wat ze wil eten en dan krijgt ze frietjes, spaghetti en pannenkoeken!) en ze leeft weer helemaal op.  Alleen had ze gisteravond een heel pakje chips opgegeten.  Dit is minstens al een maand of 6 geleden dat ze dit nog gepresteerd had en toen kreeg ze last.

Nu heeft Elselien een aangepast dieetadvies, gegeven door haar dokter:  elke avond een half pakje chips.  En ze mag er gerust ook nog cola bij drinken.

Gelukkig (of is het eerder jammer?) krijg ik dit advies niet!

Knuffels

Moeke, krijg ik nog eens een knuffel van jou?  Onmiddellijk neem ik de jongste eens goed vast en overstelp haar met kusjes en knuffels, maar neen, dit was niet wat ze bedoelde.

Moeke, ik wil zo graag nog een echte knuffel (stel je nu een smekend gezichtje voor met grote puppyoogjes)  Ik heb nog veel plaats in bed.

Elselien heeft tientallen knuffels in alle kleuren, maten en soorten en toch …  Er zijn zo veel lieve knuffels in de wereld die door haar moeten geknuffeld worden.

Neen, ik ben er geen gaan halen in het winkeltje, er liggen er nu al zes in haar bed, het is eventjes genoeg geweest met al die beesten.

Haar volgende vraag was toen:  Mag ik dan een echt konijntje?  Please?

_DSC2322

 

 

 

 

post

Elselien is gek op de postbode, het wil zeggen, op wat hij in de brievenbus stopt.  Wanneer ze thuis is, krijgen wij niet de kans om de brievenbus te gaan leeg maken.  Als het aan haar lag, ging ze zelfs op zondag de bus minstens vijf maal controleren op post.  Ze is dan ook heel gelukkig als er iets op haar naam in zit.  Dat de rekeningen van het ziekenhuis ook op haar naam komen vindt ze  super.  De vakantie is voor haar ook een hoogtepunt:  mensen sturen vakantiekaartjes en ze verjaart in augustus.

Dus, als je haar een groot plezier wil doen, stuur haar dan gerust eens een kaartje.  Ze zal niet weten wat haar overkomt.

voorzichtig

de dokters zijn voorzichtig, héél voorzichtig.  Ik heb ze nog nooit zo voorzichtig geweten.  Blijkbaar is deze sonde echt wel het laatste redmiddel, dus mag er helemaal niets mee fout lopen.  Dit wil zeggen dat we hier toch wel iets langer blijven dan wanneer een ander kind hier zou liggen.  Dit wil echter ook zeggen dat de verpleging niet zelf het initiatief durft nemen om iets te doen.  en dit wil ook zeggen dat ons geduld toch wel heel erg op de proef wordt gesteld.

Gisteravond is het infuus gesneuveld.  Dit zou geen probleem zijn, was ze de voorgaande maanden niet al tientallen malen geprikt geweest.  Nu schiet er niet veel ader over.  Op dit moment krijgt ze enkel nog vocht over het infuus, dus dachten de verpleegster en ik, als we dit door de sonde laten lopen heeft ze dit ook gekregen.  Maar eerst ging ze het toch eens overleggen met de artsen.  Om half tien ’s avonds zijn die natuurlijk niet meer op de gang, dus moest er getelefoneerd worden.  Ze heeft haar best gedaan, ik heb het telefoontje immers gehoord, maar het mocht niet baten.  Een hele nacht vocht door de sonde vonden ze toch wat riskant.  Er moest dus nog eens geprikt worden.  Het resultaat was een intriest meisje uit wiens ogen een paar heel dikke tranen drupten.  Gelukkig zat het infuus er van de eerste keer in en doet haar andere hand deze ochtend geen pijn meer.  Hoe ze moet knutselen met twee ingepakte handen, dat zien we straks wel weer.

Hopelijk durven de artsen het nu aan om eindelijk eens een deftige hoeveelheid voeding door die sonde te laten lopen.  Anders duurt het nog heel lang voor we op een dag tijd er 1000 ml kunnen laten doorlopen.  Ooit zullen ze de sonde toch echt moeten gaan gebruiken…

het systeem

België heeft een prachtige sociale zekerheid.  Ook voor ernstig zieke of gehandicapte kinderen bestaat er een vangnet:  de verhoogde kinderbijslag.  Die wordt momenteel nog geregeld door de FOD sociale zekerheid en uitbetaald door je kinderbijslagfonds.  Elselien wordt eind augustus 12 jaar.  Dit wil zeggen dat op die moment er een herziening moet komen van de toegekende punten.  normaal gezien krijg je dan ruim op voorhand een uitnodiging om weer maar eens “gekeurd” te worden, maar … hier liep het fout.  Vijf weken voor haar verjaardag hadden we nog niets gekregen.  Gelukkig wist ik nog dat alles op 27 augustus zou vervallen en besloot ik om zelf eens naar de FOD te telefoneren.  Toen volgde een vrij hilarisch gesprek.

  • goedemorgen meneer, ik telefoneer u omdat mijn dochter volgende maand 12 jaar wordt en we nog geen papieren hebben ontvangen voor een herziening.
  • Dit is vreemd mevrouw, normaal gezien zorgt ons computersysteem hier automatisch voor.  Ik kijk het even na.  Inderdaad, er is niets verstuurd.
  • Tja, wat moeten wij nu doen?
  • Ik kijk nog even in het systeem.  Ik zal u de formulieren afdrukken en opsturen.
  • En komt dit dan in orde tegen 27 augustus?
  • Neen mevrouw, dat krijgt ons systeem niet verwerkt tegen dan, maar geen nood, u krijgt de achterstallen uitgekeerd op het moment van de goedkeuring.
  • Excuseer, achterstallen?  Wil dit zeggen dat alle uitbetalingen gewoon stopgezet worden?
  • Inderdaad , maar u krijgt het geld later wel.
  • maar wij hebben toch geen fout gemaakt!
  • Neen, maar ons systeem zet dit wel recht voor u hoor.

Moraal van het verhaal:  wij krijgen de komende maanden geen verhoogde kinderbijslag, maar geen probleem, het SYSTEEM volgt alles wel “min of meer” op en alles zal wel in orde komen.

Normaal gezien en Elselien, neen, het rijmt wel maar het past echt niet bij elkaar in één zin.

honger

popcakes

Moeke, ik heb honger.  Moeke, mag ik al chips eten?  Moeke, zijn aardbeien licht verteerbaar?  En een croissant?  Ook niet?  En een eclair dan?  Arme dochter.  Nu heeft ze na maanden eindelijk weer zin in eten en dan krijgt ze bijna niets.  Twee piepkleine beschuiten met confituur heeft ze al op.  Ze kreeg ook deze middag eten, maar een varkenslapje met aardappelen en spinazie waren niet echt haar favoriete voedingsmiddelen (en de mijne trouwens ook niet 😉 )  Ze kijkt er zo naar uit om weer te kunnen eten.  Ondertussen krijgt ze door haar sonde nog steeds alleen maar water.  Misschien morgen…  Ik zal dringend weer eens een nieuwe voorraad geduld moeten aanleggen.

saai

Ooit al in het ziekenhuis gelegen tijdens het weekend.  Wij kunnen jullie verzekeren, dit is ongelooflijk saai.  De speelzaal is gesloten, doktersbezoek is beperkt tot het absolute minimum en zelfs de poetsvrouw brengt op deze dagen slechts een blitsbezoekje.  Het was hier zo rustig dat Elselien zelfs blij was toen de kinesist langs kwam voor haar percussie.

Het was hier zo stil, zelfs bezoek liep er amper door de gang.  Dit kon ook moeilijk als je weet dat er maar twee kinderen opgenomen waren.   Elselien kreeg zelfs de tijd niet om op een belletje te drukken als er één van de infuusjes was doorgelopen.  Ook voor de verpleegsters was het een beetje te rustig.

Wat doe je dan om de dag door te komen?  Veel televisie kijken.  Dit wordt zeker ontwennen wanneer we weer thuis zijn.  We hebben nu ook ontdekt dat er ontzettend veel programma’s heruitgezonden worden.   Vaak zelfs op één en dezelfde dag.  Een kind zou wel eens een programma kunnen missen…  Dit mag toch niet gebeuren zeker!   Wanneer je de televisie beu bent, kan je altijd eens de computer inpalmen en een film opzetten.  Zo is er toch weer anderhalf uur voorbij.  Gelukkig zijn er ook nog pakjes en als daar lego in zit, kan je je wel even bezighouden (met mijn hulp, want met één hand is dat wat moeilijker).  Je kan ook nog spelletjes spelen met moeke.  Liefst iets waar die laatste mee verliest.

De dochter mag nog niet eten, maar krijgt wel ongelooflijk veel vocht toegediend.  Dit houdt in dat er tussendoor heel wat toiletbezoekjes zijn.  We zullen die dan maar zien als kiné-momenten om de buikspieren te oefenen.

Gelukkig is het morgen maandag en is er hier weer wat meer leven in de brouwerij.  (en mag dat kleine spook eindelijk hele kleine beetjes weer beginnen eten!)

een ander type sonde?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Onze jongste dochter heeft een voedingssonde.  Ondertussen zit ze al een dikke drie jaar aan een pomp vast.  Oorspronkelijk was het een tijdelijke neussonde tot in de maag.  na een paar maanden bleek dat het toch iets van langere duur zou worden, dus kreeg ze een peg-sonde.  Deze zit ook in de maag, maar wordt door de chirurg geplaatst in de buikwand.  Deze sonde werd nog wat kleiner en minder opvallend toen ze een mickey-button kreeg.  En ik vroeger maar denken dat alles van Mickey te maken had met een muis en films.  Nu weet ik wel beter.  Met die button mocht ze vrijwel alles.  Ook zwemmen was toegelaten.  Jammer genoeg staat de neurofibromatose niet stil en heeft die er door het groeien van neurofibromen op vervelende plaatsen er voor gezorgd dat haar maag het helemaal laat afweten.  Er moest dus iets andere verzonnen worden.  De gastro-enterologen toverden iets nieuws uit hun hoge hoed:  de jejunumsonde.  Voor wie niet elke week twee keer in het ziekenhuis moet zijn, dit is een sonde tot in de dunne darm.  Er is echter een klein probleempje, deze sonde wordt geplaatst onder volledige narcose, maar eens ze zit, ben je wel zeker 6 maanden goed.  Niet bij Elselien dus.  De eerste sonde zat welgeteld 14 dagen goed en bleek toen weer in de maag uit te komen.  Niet getreurd, we proberen het opnieuw.  De tweede maal heeft ze welgeteld 4 uur goed gezeten en dan zat dat ding weer in de maag.  Dan proberen we gewoon nog eens.  Na drie weken was het weer prijs en toen begon het bij de artsen toch te dagen dat dit wel heel ongewoon was.  Er werd dus weer eens tot groot verdriet van de dochter, een ander type geprobeerd.  Helaas pindakaas, dit was ook niet dé oplossing want ook deze sonde bleef er amper twee weken inzitten.  Geen probleem, die slimme mannen hadden nog een andere sonde in hun hoed zitten:  de jejunumsonde die door de neus gaat, maar… ook deze sonde bleek de maag te verkiezen boven de darm.  Ze speelde het zelfs klaar om tijdens onze vakantie in villa Rozerood helemaal in een knoop te gaan liggen en zorgde zo voor heel fijn grijpwerk voor die handige dokters.  Gelukkig hadden ze al wat geoefend in het grijpkraam op de kermis en kregen ze de knoop er na anderhalf uur ook weer uit.  Wie nog kan volgen, ook deze keer liep het diezelfde dag nog fout.  Woorden als omgekeerde peristaltiek kwamen nu boven.  ’s Anderendaags werd er dus een laatste poging gedaan en wat bleek:  de sonde zat weer goed.  Maar om toekomstige problemen te vermijden (het is immers niet de bedoeling dat iemand elke twee weken onder narcose moet gebracht worden) werd er besloten om toch nog maar eens die toverhoed te raadplegen en werd er nog een ander type sonde tevoorschijn gehaald.  Morgen word de PEJ-sonde geplaatst.  Deze gaat door de buikwand recht naar de darm.  Het enige probleem is dat dit enkel door een chirurg kan en dat er zeker niet mag aan getrokken worden.  Wees maar zeker dat we heel veel zorg zullen dragen voor dat ding.

Tja, sommige mensen verzamelen bierviltjes, of postzegels, Elselien verzamelt sondes.  Ik denk dat er weinig zijn die kunnen zeggen dat ze al 7 types voedingssondes hebben gehad.

Nu maar duimen dat deze sonde zorgt voor minder buikpijn en meer rust voor onze dappere dochter.  Ik denk dat in die hoge hoed ondertussen de bodem te zien is.

ziekenhuisvalies

Wat neem je mee naar het ziekenhuis om daar een week te verblijven?   Vreselijk veel blijkt.  We hebben al kleding nodig voor twee (Elselien en ik) en dan nog liefst kledij die heel gemakkelijk zit.  Een ziekenhuiskamer voorziet immers nog niet standaard in een relaxzetel.  Gelukkig is het een kamer met airco, maar dit wil wel zeggen dat je best ook nog een trui mee inpakt.  Maar kleding alleen is niet genoeg, je moet zien dat je je dochter ook nog eens een kleine week kan bezighouden, dus:  computer, tablet, nintendo, loombandjes (een geweldige uitvinding!), de friends-versie-legomannetjes en hun dieren, kleurpotloden, papier, kleefband om al die tekeningen omhoog te hangen, Uno, Dobbel, Wie is het? en aangezien de oudste dochter wel, maar ikzelf nog geen e-reader heb, een hele stapel boeken.  Daarnaast heb je nog alle nodige opladers nodig, een GSM, een heleboel 1euromunten voor de automaat en schrijfgerief, toiletzak en handdoeken en washandjes.  Ook het speciale hoofdkussen van de dochter moet mee, anders heeft ze na nacht twee veel te veel rugpijn.

Naast al die praktische zaken zijn er nog een paar onontbeerlijke dingen zoals:  KNUFFELS.  De hamvraag is:  hoeveel mogen er mee en welke mogen er mee.  Als ik Elselien laat doen, neemt ze er zoveel mee als er in de auto passen (en in een Renault traffic kunnen er héél veel).  We gaan voor een compromis:  ze mag er vier mee nemen.  Nu heeft ze nog twee dagen om te beslissen wie er mee mogen.  Het zal nog moeilijk worden, vrees ik.

En ondanks alle ervaring die we hiermee hebben vraag ik me deze keer toch af:  past dit eigenlijk allemaal wel in het kastje van een ziekenhuiskamer?

Leven met nf type 1