De ene dag voel je je super.  Alles zit mee, de dochter voelt zich prima.  Sinds lang heb je het gevoel dat het leven toch wat begint mee te zitten.  En dan volgt de nacht…  Om half 1 had ik al eens een alarm horen afgaan, maar dit was eenmalig dus veel aandacht had ik er niet aan besteed.  Om half 5 was het echter weer van dat en deze keer bleef er maar een alarm piepen.  Elselien liet ons weten dat het de pomp van de TPN was die we hoorden.  Dit alarmeerde me al meer.  Je springt dan maar midden in de nacht je bed uit om te merken dat er een occlusie is opgetreden.  De enige oplossing die ik kon bedenken, was de hele boel afsluiten.  Gemakkelijk was dit niet, want als de pomp er niets in krijgt, lukt het mij natuurlijk ook niet zo goed.  Je probeert nadien toch nog een uurtje slaap mee te pikken, maar de wetenschap dat je toch terug naar Brussel zal moeten, is niet echt slaapverwekkend.  Deze voormiddag zaten we dus alweer in de auto richting ons vertrouwde ziekenhuis.  Ook daar kregen ze in eerste instantie geen beweging in de poort, maar nadat ik er eens goed had op geduwd (met enig protest van de dochter) kwam er toch weer bloed.  Ondertussen zagen we ook de chirurg die dat ding geplaatst had, maar ook hij had niet zo meteen een oplossing.  Het enige advies dat hij voorlopig kon geven, was om eens een grotere naald te proberen.  En toen kwam de aap uit de mouw.  Een blozende verpleegster kwam zich minstens tien maal verontschuldigen.  Wat bleek, ze had gisteren de foute maat van naald genomen.  Dit zal ons geen tweede maal overkomen.  Vanaf nu ga ik er nog meer met mijn neus op zitten.  Elselien kreeg vandaag dus nog een extra prik (en deze keer zonder Emlazalf!)

We waren ’s middags nog net op tijd in het revalidatiecentrum.  Ondanks de staking van de NMBS hadden we heel vlot verkeer.  Gelukkig maar, want het weer zat niet echt mee.  De hele weg regende het pijpenstelen.  In Gent werd er gevraagd of ik even bij de dokter kon langs komen.  We moesten ze nog een update geven over de voorbije onderzoeken en bevindingen van Elselien.  We hadden ook nog een babbel over de school van gisteren en ze gaf haar fiat om vanaf nu elke woensdag naar school te gaan.  Heel misschien kunnen we dit na de paasvakantie uitbreiden naar twee keer per week.  Over de revalidatie zelf was ze minder hoopvol.  Ze merkte op dat de stapjes die genomen worden door Elselien toch wel heel miniem zijn.  Vooruitgang is bijna niet te merken.  Iedereen had nochtans gehoopt dat we verder zouden staan.  De dokter vreest dat zelfstandig zitten wel eens heel moeilijk zou kunnen blijven.  Ook rechtop staan met een looprek mogen we van ons lijstje schrappen.  Ze gaan nu alles inzetten op staan in de statafel.  Voor Elselien is de revalidatie ook heel confronterend.  Ze ziet andere kinderen die ook heel grote problemen hebben of hadden, en die evolueren wel.  We hadden liever iets anders gehoord, maar we moeten zoals de dokter zei, in ons achterhoofd houden dat ze al van heel ver komt en dat ze voordien ook al een enorme rugzak mee droeg.  We weten ondertussen dat wonderen bestaan, maar in dit geval zal het wonder er toch niet komen…

Nu slaapt ze alweer.  En ik…  ik hoop dat mij straks ook een goede nachtrust gegund wordt.  Ik ben zo moe…