heel veel plezier

Vandaag heb ik nog eens tranen met tuiten gelachen.  Deze midweek logeer ik met de twee jongste dochters in villa rozerood en zoals ik eerder al eens schreef, kom je daar alleen maar heel fijne mensen tegen.  We zijn hier samen met onder andere het gezin van een klasgenootje van Elselien en deze middag zijn de twee mama’s er met de twee dochters in de rolwagen op uit getrokken.  We hebben plezier gehad, we hebben gelachen om de uitspraken van de dochters en we hebben gegiecheld om de blikken van toevallige passanten als diezelfde twee dochters gek aan het doen waren in hun rolwagen.  Toen we terug in de villa waren, konden we ook nog genieten van de goochelshow van clown Tobi.  Het was ongelooflijk.  Die man speelde het klaar om niet alleen een heel verscheiden groep kinderen te boeien en aan het lachen te brengen, maar ook de ouders werden ongelooflijk betrokken bij zijn optreden.  We hebben zo hard gelachen dat we het bijna in onze broek deden.  Stuk voor stuk genoten we er van om onze kinderen zo te zien genieten en daardoor konden we ook onszelf helemaal laten gaan.

Ik denk dat we vandaag maar weer eens bewezen hebben dat we echt niet zielig zijn of medelijden nodig hebben.  Ook wij kunnen heel veel plezier maken en genieten van het leven en wees er maar zeker van dat we dit hier voor de volle 100% proberen te doen.

altijd vakantie?

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag begint de herfstvakantie.   Als ik tegen mensen zeg dat ik daar naar uit keek omdat we er ook een paar dagen tussenuit gaan, kreeg ik heel vaak de reactie “jij hebt toch altijd vakantie!”  Tja, ik ga inderdaad niet meer werken buitenshuis, maar of je dit nu kan omschrijven als altijd vakantie.  Ik heb een huishouden dat bestaat uit zes personen, daar moet dus elke dag voor gekookt, gewassen en gestreken worden en nu ik thuis ben, durf ik er al eens iets meer tijd in steken dan wanneer ik nog ging werken.  Ons huis ligt er nu (meestal) toch ook iets gepoetster bij dan vroeger en is er ook meer tijd om eens een luisterend oor te bieden aan onze andere kinderen.  Daarnaast is er ook nog alle zorg voor onze jongste dochter.  Maar wanneer iedereen dus thuis is omdat ze  vakantie hebben, loopt al wat ik doe wel gewoon door.

Dus ja, ik heb ook recht op vakantie en ik ga er van genieten!

Sinterklaas

Hier in Dendermonde begint de Sintkoorts al te leven.   Aangezien hier in de streek ook Sint-Maarten komt, zie je al her en der sintfiguren verschijnen.  Elselien is dus al bezig met haar verlanglijstjesbrief.  Vorig jaar dachten we nochtans dat we er van af zouden zijn.  Na zes december riep ik Elselien bij mij en zei haar dat we haar toch iets moesten vertellen.  Zegt zij zo heel serieus: “Toch niet over de Sint, dat weet ik al lang hoor dat jullie dat zijn!”  “Hoe lang weet jij dat dan al?”  “Oh, van vorig jaar.”  En wij maar ons best doen om niets te verraden.  In elk geval hebben er al vier hier gevraagd (lees:  gesmeekt) of hij zeker nog zal komen dit jaar.  Elselien stelde toen aan de zus van 15 voor om samen een brief te schrijven.  Deze reageerde echter heel verontwaardigd:  “Neen, hoor, ik schrijf wel zelf een brief aan de Sint.”

Nu vraag is me wel af,  schrijven echt alle tieners nog een brief aan de Sint…

alles in orde?

Deze ochtend kreeg ik nog maar eens telefoon voor Elselien.  Deze keer was het terug het ziekenfonds.  “Mevrouw, we zien dat u een toestemming hebt om semi-elementaire voeding aan te kopen, maar u hebt een factuur binnen gebracht van gewone sondevoeding. ”  Toen ik dit zinnetje hoorde aan de telefoon wist ik even niet meer waar ik het had en ging ik bijna door het lint.   De voeding van Elselien was al aangevraagd eind augustus.  In september hadden we nog niets van papieren gekregen en aangezien de dochter wel moet eten, bestelden we dus nog eens de oude voeding.  Eind september krijgen we dan een brief dat we geen toelating krijgen om de juiste voeding aan te kopen omdat we al een toelating hebben voor de gewone sondevoeding .  We kopen dus nog maar eens de oude voeding aan en proberen om toch nog een toelating te krijgen.  Gelukkig komt dit uiteindelijk wel in orde, maar we merken wel dat de toelatingsdatum voor de nieuwe voeding 1 september(!) blijkt.  Op dat moment zijn we echter al oktober.   We bestellen diezelfde dag nog de juiste voeding waar we op die moment de toelating voor hebben.

Nu is er dus een probleem.  Tussen 1 september en nu hadden we ook al de nieuwe voeding moeten aankopen.  Kan iemand mij uitleggen hoe we dit hadden moeten doen als we zelfs een weigering kregen van het ziekenfonds voor een terugbetaling van die voeding (en die 900 euro kunnen wij echt niet elke maand uit eigen zak betalen)

Ze gaan het nu herbekijken.  We hebben onze toelating weer moeten binnensturen en hopelijk krijgen ze nu alle data wel in orde.   We zijn benieuwd.

ziek

Ik zit met een dilemma.  De dochter is al een paar dagen geen 100%.  Vorige vrijdag hield ik ze thuis van school met een enorme snotneus.  Na een bezoek aan de dokter was het verdict een virale infectie.  In de volksmond gewoon een verkoudheid dus.  Ik had dit wel al wat verwacht, maar met Elselien weet je nooit.  Dit weekend mocht ze gaan logeren bij haar nichtje en dan speel je liever op zeker.  Gisteravond en vooral deze ochtend hoest ze nu echter ook.   Dan vraag je je af, moet ik toch weer de dokter bellen of niet.  Laat ik ze naar school vertrekken(en dus ook naar internaat) of houden we ze toch nog een dag thuis.  Elselien zelf koos natuurlijk voor school, maar we hebben de dokter laten beslissen.  Het wordt dus nog maar eens een dagje thuis en een extra doktersbezoek.  Nu is het hopen dat het toch weer iets heel onschuldigs is, want anders mag de dokter haar proberen uitleggen dat ze echt niet naar school kan.  Madam is immers niet goed gezind om haar verplichte niet-school-dag!

Soms vraag ik me toch af of ik te bezorgd ben, maar het is zo  moeilijk om een evenwicht te vinden tussen het weten dat ze zo vatbaar is en het toch nog even afwachten.  vooral omdat je het niet ziet aan haar.  Koorts maakt ze vrijwel nooit, zelfs niet bij een longontsteking, en de longarts legt telkens de nadruk op het feit dag ze geen infecties mag krijgen op de longen.

We gooien onze dagplanning dus nog maar eens helemaal om en maken er dan maar een verplicht rustig dagje van.  Dat kan ook deugd doen.

Kafkaiaans

Vorige week moesten we nog maar eens naar de controlearts, nummer drie al, die aangesteld is door de rechtbank.  We hebben immers al bijna vijf jaar een rechtszaak lopen tegen het kinderbijslagfonds.   Deze keer moesten we terug naar een “zenuwarts”.  Ik vind het niet uit, dit hing op het naambordje aan zijn deur.   Gelukkig bleek het een arts te zijn die wel al eens van neurofibromatose had gehoord.   Dat scheelt al een stuk.  Bij de eerste arts moest ik zelf nog uitleggen wat NF was en arts nummer twee wist niet wat hij moest doen van de rechtbank.    Ook de arts van het kinderbijslagfonds zelf was aanwezig.  Hij leek niet echt enthousiast om ons weer eens te zien, maar eerlijk gezegd, zou ik hem liever ook niet al te vaak meer moeten zien.  Elke keer als we hem ontmoeten, is het immers om weer eens gecontroleerd te worden.

Deze arts was heel vriendelijk naar Elselien toe en ook naar ons werd geluisterd.  Eindelijk wordt er rekening gehouden met het feit dat ik al jaren minder (en nu zelfs helemaal niet meer) werk om alle zorg te kunnen dragen.  Eindelijk wordt de draagkracht van ons gezin mee genomen in het hele verhaal.  Eindelijk hebben we ook recht op een mantelzorgpremie.    Maar toen kwam het onderwerp “parkeerkaart” aan bod.  Dit is dus een ander paar mouwen.  Aangezien Elselien nog steeds toch wel tien, jawel, tien! meter kan stappen, krijgt ze echt geen kaart.  Toen ik uitlegde dat ze wel een elektronische rolwagen krijgt, was de reactie dat het ene geen verband hield met het andere.  Begrijpe wie begrijpe kan…  Buitenshuis gebruikt ze altijd een rolwagen, maar omdat ze zonder problemen van de voordeur naar de auto kan stappen als die voor de deur staat, is het ‘niks kaart’.  Ik heb nog proberen uitleggen dat er inderdaad fysiek niets mis is met haar benen, maar dat ze chronische rugpijn heeft en een longcapaciteit van bijna niets.  Elke keer als ze een klein stukje gewandeld heeft en dat is dan echt wel een heel klein stukje,  moet ze kunnen uitrusten maar blijkbaar zijn dit alleen maar redenen om een kaart te krijgen als je ouder bent dan achttien jaar.  We moeten dus nog een jaar of zes geduld hebben….

Kan ik dit niet aanklagen bij het hof in Straatsburg:  discriminatie van mindervalide kinderen?

Hopelijk was dit nu wel de laatste keer dat we opgeroepen werden door de rechtbank en kan de rechter een deftig vonnis vellen.  We zijn benieuwd of we de vijf jaar nog gaan halen.  Eén van mijn wensen voor 2015 ligt in elk geval al vast:  een uitspraak in deze kafkaiaanse rechtszaak.

een vrije dag

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Het voorbije weekend konden we genieten van de vlinders die zich in de laatste zonnestralen kwamen warmen en vandaag genieten we van een moeder-dochter dagje.  Onze kleine muis heeft vandaag een dagje vrijaf, dus kan ze doen wat ze wil hier in huis.  Haar verlanglijstje was niet echt indrukwekkend:  eens naar buiten, blokfluit spelen, een film bekijken en knuffelen.  Aangezien het hier in Dendermonde op maandag markt is, was het eerst puntje makkelijk te verwezenlijken.  Haar uitstapje was helemaal geslaagd na het spotten van het wafelkraam.  Ze heeft die wafel zelfs bijna helemaal zelf opgegeten.  (Zij trots en ik heel blij!)  Het blokfluit oefenen lukte ook goed en ze was zelfs bereid om een puntje van mijn lijstje ook te doen:  nog wat huiswerk maken terwijl ik stond te strijken.

We hebben onszelf dan wel beloond met een pracht van een film:  Patch Adams met Robin Williams in de hoofdrol.  Ze genoot er van om tegen mij aan te liggen en te lachen met de fratsen van een fantastische student geneeskunde.

Voor de rest was het een dag waarin we leuke post kregen:  een goedkeuring van het ziekenfonds om eindelijk de juiste voeding te bestellen;  een fijne telefoon:  de school die ons wil helpen met de sondevoeding en een tof mailtje:  de arts die er voor wil zorgen dat de papieren eindelijk eens in orde geraken.

Soms zijn er van die dagen dat het ook wel eens wil meevallen…

 

sport is tof!

Onze dochter maakt zich niet graag moe, net zoals zo veel tieners.  Als je kan kiezen tussen een lift en een trap, kies je toch wel voor de lift zeker.  En als je van de leefgroep naar de auto moet, ga je snel in de rolwagen zitten.  Hij moet toch mee naar de auto!  Haar excuses variëren van :  ‘ik ben moe’, over, ‘ik ben zo stijf’ tot ‘jij stapt te snel’.  Het gaat echter nog verder dan dit.  Aangezien ze toch wel heel wat kiné nodig heeft op een week, proberen ze dit op school heel gevarieerd in te vullen.  Dit wil zeggen dat Elselien elke week gaat fietsen en elke week ook gaat zwemmen.  Toen de dochter dit te horen kreeg, was ze heel verontwaardigd:  “Oh neen, toch niet elke week zwemmen EN fietsen!  Dit overleef ik nooit!”  Zin voor drama heeft ze duidelijk ook.  Ondertussen is ze al een beetje bijgedraaid:  fietsen is nog altijd niet leuk, maar zwemmen gaat er mee door zolang ze maar niet moet … zwemmen!

frustrerend

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

Leven met nf type 1