helpen

Weer een nacht voorbij.  Exact een week geleden lag Elselien met een heel klein hartje te wachten tot we vertrokken naar het OK.  Ze was zo bang.  En ze had ook redenen om bang te zijn.  Het is een week geweest van enorme emoties, maar ook de komende week zal er nog een zijn van knokken en niet opgeven.  De voorbije week hebben wij als gezin ook ervaren hoeveel mensen achter ons staan.   Men zegt soms dat je in tijden van nood je vrienden leert kennen.  Ik denk dat wij nu mogen besluiten dat wij en dan ook zeker Elselien enorm veel vrienden hebben.

Als je kind op intensieve zorgen ligt, mag je hier in UZ Jette vanaf negen uur binnen en je mag blijven tot acht uur ’s avonds.  Dit is enorm fijn, want zo kan je steeds bij je kind zijn.  Alleen stonden wij de voorbij e week steeds om negen uur aan de deur en …  mochten we nooit binnen.  We zaten dan samen met andere ouders te wachten tot ze ons kwamen halen.  De reden van het wachten was dat de verzorging nog bezig was, dat er gepoetst werd of dat de kiné juist bezig was.  Aangezien Elselien heel veel zorgen vraagt, zagen wij de andere ouders steeds verdwijnen door de deur en moesten wij soms wachten tot tien uur.  Gisteren heb ik dus mijn stoute schoenen aangetrokken.  Ik belde aan en toen er gezegd werd dat we nog even moesten wachten omdat ze haar nog moesten verzorgen, heb ik gevraagd of we niet mochten helpen.  De verpleegkundigen zijn gaan overleggen en kwamen toen de deur open doen.  We mochten binnen.  Samen met een heel lieve verpoleegster heb ik toen Elselien gewassen en afgedroogd en Peter heeft heel voorzichtig haar haar geborsteld.  Zelfs bij de wondverzorging en het wisselen van de lakens stonden we er bij zoals geroutineerde verpleegsters (of in Peter zijn geval verpleger)  We kregen ook een mondmasker op en konden op die manier vlak bij Elselien zijn op het moeilijkste en pijnlijkste moment van de dag.  We waren allebei zo blij dat we eindelijk eens iets konden doen.

Hopelijk treffen we straks weer hetzelfde team zodat we zonder morren binnen mogen en toch weer een heel klein beetje de zorg van onze kleine spruit kunnen opnemen.

tussen blij en bang

De kogel is door de kerk.  Deze ochtend werd er nog gezegd dat Elselien morgenochtend zou geopereerd worden, maar kort na de middag kwam dokter Laumen samen met de anesthesisten bij Elselien.  Er was besloten dat de operatie zal plaatsvinden op donderdag om 8.00 ’s morgens.  Ze willen immers geen enkel risico nemen en daarom zal er een heel team klaar staan van de allerbeste anesthesisten, een topcardioloog, twee orthopedisten, een neurochirurg en nog een heel team verpleegkundigen.  Ik denk dat ze de grootse operatiezaal hebben vastgelegd.  We kregen ook nieuws over het Amerikamedicijn.  Dit viel tamelijk mee.  Een ampule zou ongeveer 2600 euro kosten.  Het is veel, maar dit zal wel lukken.  De arts denkt trouwens dat we een goede kans maken op terugbetaling.  We zullen er maar op hopen

Ik heb de artsen laten beloven dat Elselien niet mag vertrekken zonder dat ze ons gezien heeft en er is nu zelfs gezegd dat ik mee zou mogen naar het operatiekwartier tot ze helemaal in slaap is.  Dat geeft toch al de geruststelling dat we ze niet allen moeten laten gaan.

Op IZ zijn de artsen wel tevreden over Elselien.  Samen met alle opvolgende artsen is er beslist dat ze Elselien helemaal zullen laten wakker worden en dat ze gaan proberen om haar van de beademing af te halen.  Morgen willen ze dan de intubatiebuis trachten te verwijderen.  De bpap-machine staat klaar voor als ze het toch moeilijk zou hebben, maar ze hebben er een goed oog in.  Ze doet het immers nog steeds veel beter dan je zou verwachten na zo een zware ingreep met levensbedreigende verwikkelingen.

Ik heb aan de kinderkinesist ook ons verhaal van gisteren gedaan.  Hij herkende het en vond het heel erg dat dit was kunnen gebeuren.  Er si nu afgesproken dat wanneer zij nog eens van wacht is, ik haar zal zeggen wat ze mag en kan doen.  Ik mag me daarvoor dan baseren op wat er de dag ervoor gebeurd is.  En wanneer ze toch niet luistert, moet ik er de verpleging bij roepen.  Hopelijk kunnen we onze dappere muis zo verdere angsten besparen.

Wanneer ik hier door de gangen loop of wanneer artsen op bezoek komen op IZ, horen we steeds vertellen dat ze zo geschrokken zijn.  Zo veel personeel, zowel verpleegkundigen als dokters, hebben de voorbije week niet goed geslapen.  Allemaal spreken ze over “hun” Elselientje.  Het is super dat ze allemaal zo betrokken zijn en dit ook uiten tegenover ons.  Het doet zo veel deugd als een verpleegster je gewoon in haar armen neemt om je een knuffel te geven omdat je zo verdomd bang bent.  Je raakt ontroerd van al die fijne gesprekken die je hebt met al wie je tegenkomt.

Zelf zitten we momenteel tussen twee uiterste gevoelens.  Langs de ene kant zijn we heel blij dat onze dochter het relatief goed doet.  Ze moet nog een hele lange weg afleggen en ze is nog lang niet uit de gevarenzone, maar als je ziet waar ze vandaan komt heeft ze al ongelooflijke dingen gepresteerd. Langs de andere kant zijn we ook doodsbang voor wat nog zal komen.  Donderdag moet ze weer onder het mes.  Het zal loodzwaar zijn om haar weer achter te moeten laten, maar toch proberen we er op te vertrouwen dat alles goed komt.  Het is zo dubbel…

 

adrenaline

IMG_0047

Ik leef dit moment op de adrenaline die ik zelf momenteel in grote hoeveelheden produceer door alle stress en angst.  Elselien leeft door de adrenaline die ze vlak na de hartstilstanden zijn beginnen toedienen.  Adrenaline is echter een heel gevaarlijk medicijn.  Je kan er trouwens ook verslaafd aan raken.  Gisteren en vandaag hebben ze dus de toediening langzaam afgebouwd.  En het lijkt te lukken.  Ze krijgt nog een heel minieme hoeveelheid, dus als de nacht goed gaat, is ze er morgen helemaal van af.  Dit is een geruststelling want op deze manier hebben ze weer iets achter de hand wanneer het volgende week weer zou fout lopen.

Elselien heeft bijna de hele dag geslapen.  Ze deed af en toe haar ogen open, maar wanneer we haar dan gerust stelden met onze aanwezigheid, sloot ze ze weer.  Het enige echte minpunt vandaag was de kiné.  Ik had echt de indruk dat deze kiné niet aanvoelde hoeveel Elselien aan kon.  Elselien verdraagt heel veel en laat enorm veel toe.  De enige voorwaarde is dat je haar uitlegt waarom je het doet en wat je doet.  Dat is zelfs nu in deze levensbedreigende situatie niet anders.  Ook nu leggen wij en de verpleging alles uit wanneer er iets moet gebeuren.  Alleen had deze kiné dit duidelijk zo niet begrepen.  Ze negeerde alle signalen van Elselien.  We hadden nadien een kind met tranen in de ogen, een ademhalingsbuis die verschoven was en een heel reutelende ademhaling.  Gelukkig zijn het morgen weer de kinderkiné’s.  Het is alleen maar te hopen dat ze haar vertrouwen in hen niet kwijt is.

Morgen start er een nieuwe week.  Een week waarin ze weer zal geopereerd worden, een week vol nog groter stress en angst.  Maar hopelijk wordt het ook een week die de start wordt van het herstel.  Van rust en vertrouwen dat we op de goede weg zijn.

een kleine ampulle

De nacht was rustig.  We moesten wel even wachten voor we bij haar konden, maar ze hebben dan ook alle verbanden gewisseld.  Toen we binnen kwamen stonden de tranen in haar ogen.  Hanne en Annelies zijn ook mee gekomen.  Elselien had naar hen gevraagd.  Ze wou ze zo graag eens zien.  Gelukkig wou nonkel Raf ook langs komen en konden ze met hem weer mee terug naar huis.  Ook de dokter van de school van Elselien kwam ons een hart onder de riem steken.  Het is fijn te weten dat zoveel mensen mee leven.

Nadien kwam dokter Laumen langs.  Het is hem gelukt om een reflex uit te lokken van de bovenbenen langs beide kanten.  Ik denk dat zowel zijn als onze glimlach de hele kamer vulde.  Hij is ook aan het uitzoeken hoe ze de operatie gaan afwerken.  Zijn grote zorg is dat alles niet goed zal vast groeien en dat de hele boel opnieuw zou moeten gebeuren.  Dit wil hij  absoluut zien te vermijden.  In Amerika (Elselien ziet het groots!) is er een firma die een medicijn (eiwit) ontwikkeld heeft dat de botaanmaak enorm versterkt.  Hij zou dit graag gebruiken en gaat daarvoor morgen contact opnemen met de firma.  Tegelijkertijd zal hij ook het riziv contacteren in verband met de terugbetaling.  Hopelijk willen die de toestemming geven.  Zo één klein ampulletje kost immers duizenden euro’s.   Ik was er even niet goed van.  In ons hoofd waren we al aan het rekenen van wat als…  We hopen dus echt op een positief bericht.  Het mag ook wel eens meezitten.

brief aan haar klasgenootjes en vrienden

Lieve klasgenoten en al die vele vrienden en vriendinnen van Elselien,

ik ben de mama van Elselien.  Zoals jullie weten is Elselien dindag geopereerd.  Tijdens de operatie is het echter heel erg fout gelopen.  Elselien heeft twee maal een hartstilstand gehad.  De dokters hebben er haar weer door kunnen halen, maar op dit moment is Elselien heel erg ziek.  Zij  wordt in een kunstmatige slaap gehouden zodat ze zeker geen pijn voelt en veel kan rusten.   Af en toe doet ze even haar ogen op en dan herkent ze ons wel.  Samen met de artsen en ons gezin is ze op dit moment aan het vechten voor haar leven.   Dit schooljaar komt Elselien zeker niet meer terug naar school, ook bezoek is niet mogelijk want zij zal nog onder het mes moeten de komende dagen en ligt nog een heel aantal weken op de afdeling intensieve zorgen.

Jullie kunnen op dit moment niet veel doen voor haar, maar weet dat we het voelen als mensen aan haar denken, duimen, kaarsjes doen branden, bidden en geloven dat het goed zal komen.

Vele groetjes, Ilse, de mama van Elselien

voorzichtig hopen

IMG_0049

Vandaag was het een dag van bekomen.  Een dag van veel slapen voor Elselien en een dag van haar aanraken en haar hand vasthouden van onze kant.

Deze namiddag was de koorts weer wat onder controle.  Jammer genoeg is ze tegen de avond weer wat beginnen opzetten.  We hopen dat alles onder controle blijft.  Voor de rest heeft onze flinke dochter het vandaag voorbeeldig gedaan.  Ik moet er wel bij zeggen dat ze het zo doet dank zij al de medicatie en de ondersteuning.  Er wordt nog niet al te veel afgebouwd, integendeel zelfs.  Ook de beademing heeft ze echt wel nodig.  Deze namiddag gingen er plots alarmen piepen, ze zat aan een ademsnelheid van 50 maal per minuut.  Zelfs voor Elselien is dit te hoog.  De verpleging vond niet onmiddellijk wat er mis was, maar na enig zoeken, bleek de filter van het toestel los te zijn gekomen.  Elselien had dit overgenomen door zelf te ademen, maar dit vroeg duidelijk veel te veel moeite.

Eigenlijk laten ze haar nu gewoon een aantal dagen recupereren en proberen ze haar niet te veel te belasten.  De dormicum is verhoogd zodat ze zoveel mogelijk slaapt.  Wanneer ze wakker wordt is ze immers elke keer heel bang.  Ook al is het voor ons als ouder leuker om contact te kunnen hebben met onze dochter, toch kiezen wij mee voor de sedatie omdat we zien dat ze er veel beter mee is.

Lieve kleine dappere meid, het is zo moeilijk om je daar te zien liggen, maar ik geloof er rotsvast in dat je voelt en weet dat heel veel mensen je zo graag zien.

 

koorts

Toch wel weer een klein stapje achteruit.  Deze nacht heeft Elselien koorts gekregen.  Helemaal onverwacht is dit natuurlijk niet.  Als je weet langs hoeveel kanten de natuurlijke barrières doorbroken zijn bij onze meid, is het een wonder dat ze nu pas verhoging heeft.  Al kan die koelende matras en dat koeldeken er ook wel voor iets tussen zitten natuurlijk dat tot gisteren alles ok was.

Voor de rest is het naast haar zitten en haar gerust stellen.  Haar hand vasthouden en dicht bij haar zijn.  We zorgen er voor dat ze steeds iemand van ons kan zien, zodat ze wanneer ze haar ogen open doen, ze weet dat we er zijn.

 

 

een wankel evenwicht

IMG_0046

De vorige nacht was vrij goed.  Enkel de longen deden plots moeilijk omdat er heel veel productie van slijm was.

Overdag was het een stuk rustiger dan gisteren.  Er waren geen spannende uitstapjes of dringende ingrepen.  Vandaag was een dag van bekomen, rusten, en… wakker worden.  Deze ochtend waren ze begonnen met haar weer op te warmen.  Daarom wilden ze ook kijken hoe ze zou reageren als ze wakker wordt.  Is ze te onrustig kunnen ze nog steeds haar opnieuw sederen (=in slaap brengen)  Elselien bleef echter meestal vrij rustig.  Ze kan reageren op vragen waar je ja of nee moet op antwoorden en doet dit dan door met de ogen te knipperen of heel voorzichtig ja te knikken.  Ze blijft echter nog steeds verdovende middelen krijgen en die hebben als voordeel en als nadeel dat ze alles vergeet.   Ze voelt pijn, maar geeft zelf aan dat het te doen is.  Ook toen het koudedeken van haar verwijderd werd, had ze het heel moeilijk omdat ze toen lang op haar zij moest liggen en de pleister veranderd moest worden.  (leuk voor mij:  ik mocht er bij blijven en een ietsiepietsie helpen!)  10 minuten later is ze dit gelukkig alweer vergeten.  Het snelle vergeten wil echter ook zeggen dat ze de goede dingen vergeet.  Haar handen liggen vastgebonden om er voor te zorgen dat ze geen enkele drain los trekt.  Telkens wanneer ze begint te trekken, leg ik haar uit waarom ze vast ligt.  Ze snapt dit dan en legt haar hand ook weer neer.  Jammer genoeg is ze enkele minuten later dit al vergeten en mag ik het opnieuw uitleggen.  Ze wil ook weten waarvoor alles dient.  Ik heb dus heel wat keren hetzelfde mogen vertellen.  Dit deed ik met veel plezier.  Ik kan me voorstellen dat de omgeving waar ze nu in ligt heel beangstigend overkomt als je niet weet hoe je daar terecht bent gekomen.

Onze straffe meid blijft echter de artsen en het verplegend personeel verbazen (en nu in de positieve zin!)  Ze doet het relatief goed, beter zelfs dan wat ze verwacht hadden.  Als ze zo blijft voortdoen, zouden ze haar maandag of dinsdag terug opereren om alles af te werken.  Deze boodschap was voor ons heel dubbel.  We zijn héél blij dat ze de goede kant op gaat, maar langs de andere kant boezemt het idee dat we ze weer moeten laten gaan enorm veel angst in.  Toen ik dit ook aan de chirurg vertelde, keek hij en zei heel eerlijk:”mij ook, maar we gaan ontzettend ons best doen”

Nu slaapt ze weer, onder de dromenvanger die we van de zus moesten ophangen aan haar bed.

Het blijft kritiek maar stabiel, maar heel langzaam raken we toch een beetje verder weg van de afgrond.

IMG_0044

een heel zware dag

Het is een moeilijke dag geweest.  Toen ik deze ochtend rond half 5 wakker werd, durfde ik niet naar IZ te bellen.  Ik was bang om iets fout te horen.  Vanaf  9 uur mogen de ouders en de broers en zussen al binnen.  Peter stond me al op te wachten samen met Thomas.  Jammer genoeg mochten we niet onmiddellijk binnen en na even wachten werd duidelijk waarom.  Elselien was heel onstabiel geworden.  Zij had enorme bloeddrukschommelingen.  Het ging heel snel van enorm laag tot heel hoog.  De artsen stonden nu voor de uitdaging om uit te zoeken hoe dit kwam, wat dit was echt niet goed.  Het gevaar bestond dat haar hart het weer zou laten afweten.  In de voormiddag is de cardioloog nog langs geweest.  Gelukkig kon die ons al gerust stellen.  Nadien is er een CT-scan gemaakt.  We zijn met een héél klein hartje terug gegaan naar IZ na afloop van de scan.  We wisten dat de kans er in zat dat er iets ernstig mis was in de hersenen.  Toen we weer maar eens naar het bureautje mochten komen voor een gesprek gierden de zenuwen door mijn lijf.  De arts kwam af met thee, koffie en koekjes en …  met een brede glimlach.  De scan had uitgewezen dat er in de hersenen niets zwaar problematisch aan de hand was.  De schommelingen kwamen van ergens anders.  Ze vermoedden toen dat de oorzaak wel eens een niet supernauwkeurige pomp zou kunnen zijn.  De adrenaline wordt heel langzaam continu toegediend in heel precieze hoeveelheden.  Wanneer de pomp af en toe eens een fractie van een seconde hapert, kan dit voldoende zijn om de problemen te veroorzaken.  De pomp is dan voorzichtig gewisseld (de wissel duurde ook zowat een uur) en langzaam aan verdwenen ook de enorme schommelingen.

Jammer genoeg stak er dan al een volgend probleem de kop op.  Door het vele vocht van de voorbije dagen, kreeg Elselien het moeilijk om dit te verwerken.  Dat vocht moet ergens naartoe en het was zich al aan het verzamelen in en rond de longen, maar vooral ook in de buikholte.  Om ergere problemen te voorkomen, is dan besloten om nog een drain te plaatsen in de buikholte.  Dit heeft ook nog een uur of twee geduurd, maar het resultaat was spectaculair.  Haar dikke gezwollen buik is weer helemaal weg.  De drain blijft nu zitten om de rest nog af te voeren.

Op dit moment kunnen we weer voorzichtig zeggen dat na een heel kritieke dag de toestand weer veranderd is naar een kritieke maar stabiele toestand.  De arts is hoopvol de nacht ingegaan en daar trekken wij ons ook aan op.  Morgen gaan ze stilletjes aan Elselien weer beginnen opwarmen.  Het zal een dag of vier duren voor ze weer helemaal op temperatuur is.  Dan zullen we nog meer zien.  Afwachten dus maar weer en heel voorzichtig hopen…

onzeker

We zijn weer op de kamer aan het wachten.  Weer maar eens onzeker afwachten wat de resultaten nu weer zullen zijn.

Deze ochtend mochten we oom negen uur nog niet binnen.  Ze waren druk in de weer met onze dochter.  Enige tijd later kwam een verpleegster ons al op de hoogte stellen dat ze het weer heel moeilijk had.  Haar bloeddruk viel steeds bijna weg en werd dan plots heel hoog.  Het was ongelooflijk spannend en zwaar voor haar.  Nu is ze weer wat rustiger, maar de term kritiek maar stabiel wordt op dit moment niet echt gebruikt.  De kindercardioloog heeft toen een echo van haar hart gemaakt, maar daaruit bleek dat met het hart op zich niets mis is.  De enige verklaring die ze nu nog hebben, is dat er iets in de hersenen de boel ontregelt.  Op dit moment maken ze een CT-scan.   Ik kan jullie verzekeren dat het een indrukwekkende verhuis was naar de CT.  Alle pompen, beademing, en alle draden en buizen moesten mee.  Het zal dus wel even duren voor ze straks weer geïnstalleerd is.

Bij de controle van de reflexen, toonde haar linkerbeen echter wel een heel kleine spiersamentrekking.  Dit geeft ons toch een sprankeltje hoop.  Het blijft echter heel delicaat.

Leven met nf type 1