pffff

We zijn hier nog niet weg.  Deze ochtend was de dochter niet in goede doen.  Haar darmen deden enorm moeilijk.  Een nieuwe staal van de stoelgang is nog eens naar het labo gestuurd.  Het gaat immers niet beter, het gaat steeds slechter met die darmen.  De darmherstellende medicatie lijkt niet aan te slaan.  Na het middageten is ze ondanks het feit dat vake op bezoek was, gewoon in slaap gevallen.  Even later is er dan een baxter met extra vocht aangehangen en toen ze pas rond half vier wakker werd, zag ze er toch terug een beetje beter uit.  Heel voorzichtig begon ik te hopen op beterschap en naar huis gaan.  Jammer genoeg was het deze avond weer prijs.  Het wordt morgen dus nog even afwachten.  Er staat trouwens nog genoeg op het programma.  Ik mag mijn prikkunsten weer demonstreren en de draadjes uit haar hoofd gaan er ook uit.  De dochter is niet zo enthousiast.  Voor haar mag het onmiddellijk donderdag zijn.

 

Een vreemde dag

De vraag van vandaag was: Kunnen en mogen we naar huis?  Het antwoord was niet zomaar te geven.  De dochter kreeg haar antibiotica intraveneus, maar werd daar ongelooflijk misselijk van.  Er werd overleg gepleegd met de nefroloog en na bloedonderzoek beslisten ze om de kuur stop te zetten.  Ze zou nog één maal iets oraal krijgen en dat zou voldoende moeten zijn.  De nierbekkenontsteking was dus geen reden meer om te blijven.  Jammer genoeg heeft Elselien ook al een dag of 5 diarree en aangezien die er al is van voor de antibiotica is er meer aan de hand. Wat er precies aan de hand is, dat is nog een raadsel.  Doordat het absoluut niet betert en er ook gewicht verloren wordt, is er dan maar beslist om nog wat langer te blijven.  De afspraak is dat we morgen alles opnieuw bekijken.  In elk geval blijven we al tot woensdag.  Dan mogen de draadjes uit haar hoofd en mag ik terug mijn prikkunsten demonstreren.  Hopelijk komt er dan een einde aan ons verblijf hier.  We zitten nu al aan dag 16.  Ook in 2016 brachten we al meer dagen in het ziekenhuis door dan thuis.  We verlangen naar het terug samen zijn met zes.

 

diva

20160124_165718

Annelies, de kleine grote zus, speelde vandaag mee in het schooltoneel.  Tegenwoordig is een schooltoneel een heel ernstige bezigheid.  Een dag-, week- en vakantievullende activiteit.  Uren, dagen en weken is er gerepeteerd, vaak tot 10 uur ’s avonds (wat wou zeggen dat de echtgenoot en opa vaak taxichauffeur mochten spelen)  Het resultaat mocht er evenwel zijn.  Al wie mee deed, heeft een fantastische vertoning naar voor gebracht.  Maar toen de dochter het toneel op kwam, viel mijn mond wel open.  Ik zag een dame die er echt wel mocht zijn.  Ze droeg torenhoge hakken en zag er oogverblindend uit.  Als ze zo de straat zou op gaan, vielen er een paar jongens in zwijm.  Ze acteerde dan ook nog eens echt goed.  Ik wist dat de zoon er wat van kon, maar zijn zus moet zeker niet voor hem onderdoen.  Een prachtige stem om naar te luisteren en ongekunsteld acteren.  Je moet het maar doen.  Annelies, ik ben trots op je.  Ik ben dan ook heel blij dat ik dit heb kunnen zien.  Dank je wel Veerle voor het opofferen van je zondagmiddag.

20160124_165853

Met onze kleine prinses gaat het op en af.  Deze ochtend voelde ze zich super.  Ze zat heel de tijd in haar rolstoel, ging bij de buurjongen op bezoek en keek een hele film uit.  Als middageten kreeg ze lasagne, maar na één keer proeven, legde ze haar vork al neer.  Het smaakte niet.  Plots was haar pijp uit en moest ze in bed.  In de namiddag ging het dan weer wat beter, maar eens zes uur voorbij, was het weer gedaan.  Eén hapje soep heeft ze nog gegeten en toen had ze genoeg.  Ze voelde zich weer zo misselijk en heeft ook een paar keer gebraakt.  Reeds om acht uur vroeg ze of de televisie uit mocht.   Ze wou slapen.  Hopelijk helpt een goede nachtrust om er weer bovenop te komen.  We willen zo graag morgen naar huis…

beterschap

Het gaat beter, veel beter zelfs.  Nadat ze gisteren bijna een hele dag sliep of gewoon met haar ogen dicht in bed lag, zagen we vandaag al een veel actievere dochter.  Helemaal in orde is het nog niet, maar de antibiotica doet haar werk.  Vandaag was ook de dag waarin ze mee deed aan de studie rond het medicijn dat ze krijgt.  Er is dus maar liefst 5 maal bloed afgenomen via haar poort en één keer moest ze bloed geven via een vingerprik.

Deze namiddag kwamen ook twee vriendinnetjes samen met hun papa op bezoek.  De gezelschapsspelletjes werden boven gehaald en het aantal decibels lag iets hoger dan op een gewone doorsnee dag.  Maar ze hebben plezier gehad en dat is het allervoornaamste.

20160123_171531

Morgen ga ik naar het toneel van Annelies.  Gelukkig heb je vrienden die je uit de nood willen helpen.   Het doet deugd als mensen zo voor je willen inspringen.  Ik ben benieuwd naar de acteerprestaties van kleine grote zus.

 

half en half

Deze middag ging het even wat beter met onze dappere held.  Naar de speelzaal is ze nochtans niet geweest en dat zegt al genoeg.  Als ze zelfs dat niet meer ziet zitten, duidt dat op zich echt niet super voelen.  Ze heeft dan wat televisie gekeken, op de computer getokkeld en een paar spelletjes gespeeld.  ’s Avonds wou ze zelfs graag wat eten en heeft ze een paar hapjes van een broodje met veel smaak binnen gespeeld.  Jammer genoeg was even later haar kaars weer helemaal uit en begon haar temperatuur weer te stijgen.  Ook de misselijkheid brak weer volop door.  De avondmedicatie heb ik zelfs twee keer moeten geven omdat ze alles weer had uitgebraakt.  Thuis heeft ze ook niet meer uitgekeken.  Ze vroeg zelf om de televisie uit te zetten.  Hopelijk heeft ze een rustige nacht.

Rond een uur of 3 kwam er plots een voor ons onbekende dokter binnen met een vraagje.  Elselien blijkt een nierbekkenontsteking te hebben en toevallig loopt er momenteel een studie bij kinderen rond het medicijn dat zij krijgt.  De artsen willen ontdekken of kinderen wel de juiste dosis krijgen.  Bij volwassenen is dat allemaal al uitgebreid getest, maar bij kinderen werd er in een nog niet zo ver verleden nogal snel van uit gegaan dat het mini-volwassenen waren.  ondertussen is men er echter al achter gekomen dat kinderen hun metabolisme toch wel op een iets andere manier werkt.  De vraag was dan ook of zij mocht mee doen met deze studie.  Zowel Elselien als ikzelf hebben toegestemd.  Deze infectie zal er niet sneller door genezen, maar als ze in de toekomst nog eens die beesten op bezoek krijgt, kan het maar helpen wanneer ze de juiste dosis krijgt.  Het onderzoek zelf is ook niet belastend.  Aangezien ze reeds een poortkatheter heeft zitten, wordt deze ook gebruikt voor medicatie en bloedafnames.  Ook het verzamelen van de urine is geen probleem.  Als je al gesondeerd wordt, kan je heel makkelijk alles bij houden zodat ze kunnen meten hoeveel er via de urine wordt uitgestoten.  Morgen wordt ze dus van heel nabij opgevolgd.

Wij blijven hier trouwens al tot maandag.  Wie zin heeft om de dochter eens even op te beuren door spelletjes te komen spelen in het weekend, is altijd welkom, maar bel dan wel even.   Te veel bezoek is ook niet goed om te genezen.

toch niet

Elselien is ziek, echt ziek.  Ziek met koorts, misselijkheid, moe zijn, je slap voelen, …  Kortom, gewoon ziek.  Het gevolg laat zich raden.  We gaan niet naar huis.  De antibiotica via haar poort is opgestart, de koortsremmers zijn gegeven.  Nu is het wachten tot die medicijnen hun werk beginnen doen.

Het is weer maar eens een teleurstelling.  We hadden er ons allemaal zo op verheugd om weer thuis te zijn.  Toen ik vroeg aan de dokter hoeveel pech iemand kan hebben, antwoordde ze:  blijkbaar zijn er mensen die wel héél veel pech kunnen hebben.

We zullen het weekend dus weer moeten overbruggen.  De weekends kunnen hier zo lang zijn.  De buurvrouw van kamer 33 kreeg ook te horen dat hun vertrek een paar dagen wordt uitgesteld.  We kunnen dus bij mekaar op koffieklets gaan.

Enkel voor zondagnamiddag zullen we een oplossing moeten zoeken.  de kleine grote zus speelt toneel en daar wil ik echt wel graag naar toe.  Het zal dus nog even puzzelen worden…

de prik

Hoera, ik heb het gedaan.  Deze middag kwam plots verpleegster Anna vragen wanneer ik de poortkatheter wou prikken.  Verpleger Willem was in de buurt om mee toe te kijken of het wel lukte (en in te grijpen als het fout zou gaan)  Dank zij hun fantastische instructies is het me echter gelukt.  Eerst was het al het materiaal klaar leggen en steriele handschoenen aan doen en dan was het met een bonkend hart, veel twijfel en een dochter die toch niet helemaal gerust was, aanprikken, maar de naald zat er van de eerste keer in.

Nu voel ik me toch wel een beetje heel erg trots.  Volgende week doe ik het opnieuw op dagkliniek.  Hopelijk lukt het dan even goed.

Jammer genoeg gaat het met Elselien niet zo goed.  Gisteren is er al een stoelgangstaal naar het labo vertrokken en vandaag zijn er twee urinestalen binnengebracht.  Nu de dochter ook echte koorts blijkt te ontwikkelen, is er snel nog een bloedstaal opgestuurd.  Naar huis vertrekken, is plots niet meer zo zeker.  Het zal wat afhangen van de toestand van onze held.  We zullen dus weer maar eens een zak optimisme en geduld open trekken zeker…

regelen

Morgen mogen we naar huis.  De dokters vinden dat ze thuis even goed kan herstellen als in het ziekenhuis.  Naar huis gaan is echter niet gewoon de valies inpakken en vertrekken.  Er moet heel wat geregeld worden.  Daar zijn de artsen en de verpleegsters nu mee bezig.  De voeding moet klaar zijn om mee te nemen, alle spuitjes en bijhorende naalden horen in de zakken te zitten, de medicatievoorschriften dienen aangevuld te worden, we moeten kijken of we nog wel voldoende medicatie hebben om het weekend door te komen.  Vake dient gewaarschuwd te worden dat hij morgenvoormiddag taxichauffeur mag spelen en alle artsen willen nog gauw eens binnen springen bij onze held.

Die held voelt zich vandaag een beetje moe.  Ze is al naar de speelzaal geweest, maar na een uurtje was haar kaarsje al uit.   Terug op de kamer wou ze enkel nog in bed liggen.  Ze heeft een paar hapjes lasagne gegeten, maar het was al snel genoeg.  Zelfs de televisie moest af.  Nu slaapt ze alweer.  Maar eigenlijk is dit niet verwonderlijk.  Als je ’s avonds nog tot half 11 naar K3 wil kijken, heb je de volgende dag wel wat slaap in te halen.  (Waar haalt VTM het ook uit om dat op zo een laat uur uit te zenden!)

Straks kan ze nog even naar de speelzaal.  Het zal haar deugd doen om haar gedachten nog eens te verzetten.

toekomst

20160120_091038

Wanneer je in het ziekenhuis zit heb je veel tijd.  Je hebt tijd om dat boek te lezen dat al veel te lang ligt te wachten.  Er is tijd om massa’s puzzelboekjes in te vullen.  Tijd is er ook genoeg om op facebook te zitten en mails te checken.  Maar bovenal is er ook tijd om te piekeren.  Jammer genoeg heb ik van die hersenen die nooit stoppen met denken.  We hebben de afgelopen zeven jaar al een heel traject af gelegd.  Sommige dingen waren verwacht, maar de meeste kwamen als een complete verrassing op onze weg.   Maar wat nu?  Wat brengt de toekomst?  Dit is koffiedik kijken.  Niemand weet wat ons nog te wachten staat en dit zorgt soms voor angst.  Veel angst voor een onzekere tijd.  Hoe zal onze dappere meid het later doen?  Zal ze alleen kunnen wonen, zal ze ooit kunnen werken?  Welke werkgever zit er in hemelsnaam te wachten op werknemers zoals Elselien?  Zij heeft toekomstdromen, maar hoe realistisch zijn die?  Ze zal nog enorme obstakels tegen komen op haar weg naar volwassenheid.  Problemen die zelfs volwassenen zich amper kunnen voorstellen.

Gelukkig zijn er heel wat mensen rondom haar die haar willen helpen, maar toch zou ik haar zo graag een klein beetje een toekomstperspectief willen bieden.  Maar jammer genoeg kan niemand dat.  Het piekeren en wakker liggen, zullen we er dus maar bij nemen.  Ooit zal het toch wel beter gaan zeker?

rechtop

Onze prinses is naar de speelzaal.  Voor het eerst sinds de operatie zit ze helemaal rechtop en ze doet het goed.  Zelf zag ze er gigantisch tegenop.  Ze was bang, vertrouwde het niet, vond het eng, …  Maar ze heeft het toch maar gedaan.  Nu is afgesproken dat ze minstens een uurtje in haar stoel blijft zitten.  Morgen doen we er dan weer een beetje tijd bij.

De dokters zijn overigens heel tevreden over haar.  Als ze voort doet zoals nu, zou ze wel eens vrijdag naar huis mogen.  Dit zou dan net op tijd zijn om in het weekend mee te gaan naar het toneel waar de kleine grote zus in mee  speelt.  Ze wil immers in elk geval het debuut van de zus niet missen.  Een reden te meer om toch maar wat langer in die stoel te zitten!

Ondertussen droomt ze verder over haar konijntjes die er zeker zullen komen in het nieuwe huis.  Voorlopig moet ze het nog doen met de pluchen versie, maar vake bracht dan toch al een echt konijnenspeeltje mee.

20160119_154459

Leven met nf type 1