vechten

IMG_0054

Stil, roerloos, geen beweging, zelfs geen zenuwtrek.  Je ligt daar met een lijfje dat zo ongelooflijk gekwetst is.  Rondom jou zijn er tientallen piepjes van alle pompen en monitors.  We horen de ademhalingsmachine ruisen.  Maar al deze geluiden laten ons weten dat je nog steeds bij ons bent en daar zijn we zo blij om.

Lieve Elselien, je vecht, je knokt, je slaat je er door.  Je bent zo ongelooflijk dapper.  Weet je lieve meid, we houden zo ongelooflijk veel van jou.

slapen

Slapen, slapen, slapen en slapen.  Dat is zowat het enige dat Elselien doet.  De dokter vertelde me gisteren dat ze er zelfs voor zorgen dat ze ’s nachts slaapt door nog extra medicatie bij te geven.  Ze heeft immers heel veel rust nodig om er weer wat boven op te komen.  Vandaag deed ze af en toe haar ogen wel open, maar toch merkten we dat ze meer echt in dromenland was dan vorige week.

De ontsteking van de sonde is jammer genoeg nog niet opgelost.  De dosis antibiotica is aangepast (lees verhoogd) en steeds wanneer de temperatuur boven de 38,5° komt, worden er verschillende stalen genomen van de longen, de urine en het bloed.  dit is dus hele frequent, want haar temperatuur is nog steeds aan de hoge tot heel hoge kant.  Af en toe ligt ze enorm te rillen en dan weet je dat ze weer aan het stijgen is.

De dokter kreeg van ons nog wat meer werk vandaag.  Papieren invullen.  Peter had er nodig voor zijn verlof dat hij genomen heeft en dan hadden we ook nog een attest nodig voor Elselien.  Zij was ingeschreven voor een Jomba-vakantie met de CM.  Vorig jaar hebben we haar kamp moeten afzeggen omdat ze in het ziekenhuis lag, en ook dit jaar zal ze nog in het ziekenhuis liggen.  Hopelijk lukt het volgend jaar wel om mee te gaan.  We zullen maar denken, derde keer goede keer dan.

Gisteravond ben ik nog eens naar huis gegaan en is Peter hier blijven slapen.  Onze andere kinderen waren blij verrast toen ze mij zagen verschijnen.  We hebben dan maar even bij gepraat.  Vandaag slaap ik weer in het UZ, want zolang Elselien niet helemaal uit de gevarenzone is, zal er steeds iemand van ons in de buurt blijven.  Je weet immers nooit met onze held.

probleem

Deze ochtend belde ik reeds om half zeven naar IZ om te horen hoe de nacht van Elselien geweest was.  Gelukkig bleek de koorts in de loop van de nacht toch gezakt te zijn.   Eens boven bij haar zag ze er ook merkelijk beter uit dan gisteren.  De dokter vond haar zo goed dat ze zelfs de drain uit de buikholte wou verwijderen.  Dit is heel vlot gegaan.  We hebben dus weer een klein stapje voorwaarts gezet.  Ook de drains voor de longen staan op non-actief.  Zo willen ze testen of er zich terug vocht of lucht tussen de longvliezen nestelt.  Als over twee dagen alles er OK uit ziet, gaan ook deze twee drains weg.  Zoniet worden ze weer geactiveerd.

In de late namiddag wou de verpleegster de sondes van onze meid verzorgen.  Ik had dit gisteren immers zelf voorgesteld.  Doorat deze niet gebruikt worden, wordt er ook niet veel mee gedaan, behalve afplakken.  We kregen echter een heel onaangename verrassing.  De jejunostomiesonde (die in de dunne darm) is ontstoken.  Nog maar eens een andere chirurg is langs geweest om dit na te kijken en op te volgen.  En aangezien ze al heel straffe antibiotica krijgt, wordt er voorlopig nog niets aan gedaan.  Enkel reinigen en in het oog houden, net zoals de koorts die ondertussen weer de kop opsteekt.  De verpleegster vertelt dat Elselien Novalgine krijgt.  Verbaasd merk ik op dat onze zoon dit vroeger ook vaak genomen heeft omdat hij niet reageerde op paracetamol.  Nu vermoedt ze dat Elselien eigenlijk net hetzelfde doet als de zoon.  Blijkbaar is het een familietrekje.

Nu is het weer maar eens hopen dat de ontsteking weg trekt en de koorts ook verdwijnt.  Het blijft een roetsjbaan waar we met een nog steeds doodziek kind opzitten.  Dit werd nog maar eens bevestigd door dokter Najafi.  Elselien is nog steeds uiterst ziek.  We zijn er nog niet, maar toch blijven we dromen, wensen en geloven…

weer koorts

Elselien deed het deze ochtend fantastisch.  Rond half 12 kwam dokter Laumen op de kamer op kids 2.  Ik weet niet wie er het meest opgelucht was.  Wij of hij.  Hij glunderde in elk geval, maar wij evenzeer.  Alles wat hij wou doen, heeft hij kunnen doen.  Hij zag dat er geen hersenvocht meer lekte uit het ruggenmergvlies en er waren geen grote bloedingen te zien.  Hij moest nog een schroef verbinden met de staaf, maar het haakje waarmee die staaf vast zat aan het bot was los gekomen.  Hij heeft dus nog een extra verbinding gelegd zodat het toch nog meer steun krijgt.  Ook de kostbare Amerika-eiwitten zijn gebruikt en tussen de wervels is een volledige kop van een vermalen donorheupbeen gestoken.  Alle spieren zijn weer gehecht en ook de wonde is nu mooi gesloten.

Jammer genoeg heeft onze kanjer rond de middag koorts gekregen.  Aanvankelijk nog rond de 38,5°, maar deze liep al snel op tot boven de 39°.  Toen begon er een puzzel van medicatie.  Samen met de medicijnen die ze reeds krijgt, mag je immers een heleboel niet geven.  Gelukkig vonden ze nog een paar dingen.  De koorts reageert echter niet goed.  Rond 18.00u heeft verpleegster Annelies Elselien ingepakt met koelpakken, maar een uur later had ze nog steeds 39,2°.  Ook toen we vertrokken lag ze te bibberen van de kou, terwijl ze gloeiend heet aanvoelt.  Ze reageert ook op vrijwel niets meer.  Ze staart apathisch voor zich uit en beweegt niet.  Hopelijk weet de dokter straks een oplossing, want die temperatuur moet echt wel omlaag.

We hebben afgesproken dat ze mij bellen als het niet betert.  Desnoods kom ik nog eens een half uurtje naast haar zitten om haar gerust te stellen.

Vandaag hebben we een heel grote hindernis genomen, maar we zijn er nog lang niet.  Elselien zal nog heel lang op intensieve zorgen liggen, ze is ook nog niet stabiel genoeg.  Nu geven ze haar een dag of drie rust en dan zal er eens bekeken worden wat er kan afgebouwd worden, op voorwaarde dat haar temperatuur zich wat normaliseert natuurlijk.  Ze zal nog lang moeten vechten.

opluchting

Zonet kwam de verpleegster van kids 2 langs om te zeggen dat dokter Laumen, de orthopedist gebeld had.  De operatie is vlot verlopen.  Alles wat ze wilden doen, hebben ze kunnen doen.  Nu gaan ze terug naar intensieve en moeten ze haar daar installeren.  Nog even geduld dus.  We zijn wel heel blij dat de dokter zelf even naar hier heeft gebeld om ons op de hoogte te stellen.  De opluchting is groot, zowel bij ons als bij al wie hier op de afdeling mee aan het duimen was.

opnieuw

Elselien is vertrokken.  Na een valse start (de anesthesisten waren nog niet klaar) mocht ze om kwart over acht toch naar boven.  Zowel Peter als ik waren reeds om zeven uur op IZ en zijn mee mogen gaan naar de tweede verdieping.  Elselien was blij dat we er ook waren.  Eens boven moesten we afscheid nemen, maar aangezien ik me niet meer laat doen, heb ik maar gezegd dat ik mee mocht van dokter Laumen naar het OK.  Gelukkig had ik daar niet veel overredingskracht voor nodig.  Ze is heel rustig in slaap gevallen terwijl ik haar vast had en tegen haar kon praten.

Wij zitten nu op Kids 2 te wachten.  Wachten op hopelijk heel goed nieuws.  wachten op de grote donkere kijkers van onze lieve schat. Wachten op weer een nieuw begin…

slapen?

De laatste maanden kreeg Elselien steeds meer een hekel aan het vele naar het ziekenhuis moeten.  Het was elke keer met minder enthousiasme dat ze de auto in stapte.  We merkten dit ook wanneer we bij de artsen waren.  Ze sloot zich meer en meer voor hen af en draaide hen vaak letterlijk de rug toe.  Ik moest dan het woord maar doen, want zij deed of ze er niet bij was.  Ze past nu min of meer dezelfde truc toe.  Wanneer er een dokter in de buurt is, gaan haar ogen dicht en aangezien ze muisstil ligt, lijkt het dan of ze slaapt.  Dokter Najafi had haar echter door.  Ze vroeg aan ons of wij dachten dat Elselien luisterde of niet.  Ik heb haar maar verteld dat onze dochter een krak is in het doen alsof ze slaapt.   De dokter moest er eens hartelijk om lachen en gaf Elselien gelijk.

Ook vandaag hadden we nog een uitgebreid gesprek.  De dokter vreest meer en meer dat het niet goed zal komen met Elseliens benen. Wanneer de problemen door de zwelling waren gekomen, was het nu al duidelijk moeten beginnen beteren.  Ook ging het gesprek over de longen van onze kleine muis.  Dit zou wel eens een werk van héél lange adem (letterlijk en figuurlijk!) kunnen worden.  Er werd besproken over jaren.  Dit moeten we echter nog even afwachten.  Het zal pas in de komende dagen en weken duidelijk worden hoe groot de problemen zijn.

Morgen is het opnieuw een heel belangrijke en angstige dag.  De anesthesist is nog eens alles komen bespreken met dokter Najafi en heeft ook goed het dossier ingekeken om te weten hoe ze er nu aan toe is.  Ook dokter Laumen kwam nog eens langs om te vragen of we nog extra informatie wilden.  Ook hij had een lang gesprek met dokter Najafi.  Die laatste dokter is trouwens een pracht van een vrouw.  Zij kan hele zware gesprekken op een menselijke manier brengen en blijft uitleg geven tot ze zeker is dat we alles begrepen hebben.  Daarnaast draagt ze ook heel veel zorg voor haar patiënten en voor haar collega’s.  Zowel de anesthesist als de chirurg moesten van haar deze avond op tijd gaan slapen zodat ze morgen klaar zijn voor een heel belangrijke dag.  Ik denk nochtans dat ze in hun hoofd het hele scenario keer op keer aan het overlopen zijn.  Ook ik kreeg de moederlijke raad om vannacht te slapen.  We zien wel, morgenochtend mag ik al heel vroeg naar IZ.  Elselien weet nog van niets, dat ga ik dan vertellen zodat er zo weinig mogelijk tijd over blijft om bang te zijn.   Ik moest ook een blad tekenen waarmee ik toelating gaf tot de verdoving en de operatie van morgen.  Heel mijn lijf schreeuwde nee, maar toch heb ik getekend.  We hebben immers weer maar eens geen keuze.

Elselien vindt trouwens van zichzelf dat ze best even dapper is als Mega Mindy, en kan ik ze ongelijk geven?

 

een stap terug

De dag is weer heel emotievol geweest.  Deze voormiddag waren we heel optimistisch en dolgelukkig omdat Elselien van de beademing af was.  In de loop van de namiddag werd echter duidelijk dat ze het toch wel moeilijker kreeg.  Er werd extra zuurstof gegeven.  Eerst 4 liter per minuut, nadien 10 liter per minuut.  Ook dit bleek onvoldoende.  Er werd overgestapt op de bpap.  Dit is de non-invasieve beademing die ze thuis had.  Dit lukte even, maar al snel ging haar toestand weer achteruit.  Deze avond vond iedereen dat het zo niet verder kon.  Ze had de hele dag nog niet geslapen en was doodop.  Doordat ze echter zo naar adem moest snakken en haar borstkas enorm op en neer ging, kan ze niet inslapen.  De artsen hebben dan beslist om de invasieve beademing weer op te starten.  Elselien zelf was ook vragende partij, ze voelde heel goed aan dat het zo niet verder kon.  Ook haar saturatie daalde vrij snel.  Nu zit de tube weer in haar luchtpijp en is ze weer licht gesedeerd.  Dit geeft voor haar meer rust, ook naar donderdag toe en ook wijzelf kunnen weer wat bekomen.

Het was weer maar eens heftig vandaag.  Hopelijk krijgt ze morgen veel rust zodat ze weer op krachten kan komen.

ze doet het zelf

Deze ochtend mocht ik weer meehelpen met de verzorging.  Haar haar hadden ze net gewassen, maar het bed moest nog ververst worden en de wonde wilden ze ook nog nakijken.  We kregen toen al de eerste meevaller van de dag.  De plakkers mochten blijven zitten.  De wonde is droog en lekt nog amper.  De plakkers van de beademingstube moesten echter wel ververst worden.  Dat was een heel gepruts, maar uiteindelijk zaten ze wel goed.

Rond tien uur werd beslist om de beademing volledig stop te zetten en te kijken hoe ze het zelf zou doen.  Stom genoeg moesten die zo zorgvuldig gepuzzelde pleisters er dus weer af.  Elselien liet het verwijderen van de maagsonde en de beademingsbuis heel goed toe, vooral omdat zowel Peter als ikzelf haar hand mochten blijven vasthouden.  Ze wordt nu ondersteund met een masker dat voor extra zuurstof zorgt.   Het ademen doet ze helemaal zelf.  Ze moet terug wennen aan dat gevoel.  Ze is immers een hele week beademd geweest en vindt het heel vreemd om weer alles zelf onder controle te hebben.

Het verwijderen van de buis heeft ook een fantastische bijkomstigheid.  Wij hebben terug haar stem gehoord na 7 dagen stilte.  Het is nog heel fluisterend, maar ze is er weer.  En op deze manier krijgen we onze Elselien stapje voor stapje terug.

helpen

Weer een nacht voorbij.  Exact een week geleden lag Elselien met een heel klein hartje te wachten tot we vertrokken naar het OK.  Ze was zo bang.  En ze had ook redenen om bang te zijn.  Het is een week geweest van enorme emoties, maar ook de komende week zal er nog een zijn van knokken en niet opgeven.  De voorbije week hebben wij als gezin ook ervaren hoeveel mensen achter ons staan.   Men zegt soms dat je in tijden van nood je vrienden leert kennen.  Ik denk dat wij nu mogen besluiten dat wij en dan ook zeker Elselien enorm veel vrienden hebben.

Als je kind op intensieve zorgen ligt, mag je hier in UZ Jette vanaf negen uur binnen en je mag blijven tot acht uur ’s avonds.  Dit is enorm fijn, want zo kan je steeds bij je kind zijn.  Alleen stonden wij de voorbij e week steeds om negen uur aan de deur en …  mochten we nooit binnen.  We zaten dan samen met andere ouders te wachten tot ze ons kwamen halen.  De reden van het wachten was dat de verzorging nog bezig was, dat er gepoetst werd of dat de kiné juist bezig was.  Aangezien Elselien heel veel zorgen vraagt, zagen wij de andere ouders steeds verdwijnen door de deur en moesten wij soms wachten tot tien uur.  Gisteren heb ik dus mijn stoute schoenen aangetrokken.  Ik belde aan en toen er gezegd werd dat we nog even moesten wachten omdat ze haar nog moesten verzorgen, heb ik gevraagd of we niet mochten helpen.  De verpleegkundigen zijn gaan overleggen en kwamen toen de deur open doen.  We mochten binnen.  Samen met een heel lieve verpoleegster heb ik toen Elselien gewassen en afgedroogd en Peter heeft heel voorzichtig haar haar geborsteld.  Zelfs bij de wondverzorging en het wisselen van de lakens stonden we er bij zoals geroutineerde verpleegsters (of in Peter zijn geval verpleger)  We kregen ook een mondmasker op en konden op die manier vlak bij Elselien zijn op het moeilijkste en pijnlijkste moment van de dag.  We waren allebei zo blij dat we eindelijk eens iets konden doen.

Hopelijk treffen we straks weer hetzelfde team zodat we zonder morren binnen mogen en toch weer een heel klein beetje de zorg van onze kleine spruit kunnen opnemen.

Leven met nf type 1