thuis

De laatste dagen was het weer wennen aan het thuis zijn.   De berg was en strijk moest weg worden gewerkt en onze hele verhuis moest weer een plaatsje krijgen in de kasten.  Ook voor Elselien was het aanpassen.  Geen verpleegster meer die kwam bij elke druk op de alarmknop, geen animatie, geen fijne babbels.  Jammer dat aan alle mooie liedjes steeds een einde komt.

20160207_103801

Gisteren maakten we er toch een fijne dag van.  ’s Middags zijn we naar de film Helden van de zee gaan kijken met het hele gezin.  Het verhaal stelt niet zo veel voor, maar de film straalt zoveel plezier uit dat je zelf met een grote glimlach op het einde van de voorstelling weer buiten stapt.  Vandaag trok dan de carnavalstoet door de straten van Dendermonde en tussen de buien door zijn we warm ingepakt ook even gaan kijken.  De snoepdoos is weer wat verder aangevuld en de dochter haar lieve lach liet ook de harten van de reclamestoetbestuurders smelten.  Ze is weer een knuffel en zes pakjes chips rijker.

20160214_150427

De kleine grote zus en stoere broer hadden zich verkleed om samen met de KSA naar de stoet te gaan kijken.  Ze zijn dan maar met hun tweeën gaan winkelen om hun kostuum samen te stellen en zagen er uit als de tweeling uit Alice in Wonderland.

Snapchat-5168575075923508836 [17535]

Jammer genoeg gaat het met de jongste dochter toch weer wat minder.  We vermoeden een nieuwe urineweginfectie en ook de diarree steekt weer de kop op.  Morgen zullen we dus nog maar eens bellen naar Brussel.  Hopelijk lost het zich vanzelf weer op en hebben we nog een paar rustige weken voor we weer naar het ziekenhuis moeten.

een hele week

Heel langzaam aan zien we onze kleine held weer wat beter worden.  De voorbije week in Villa Rozerood was gestart met een Elselien die nog echt heel ziek was en amper aan iets kon deelnemen.  Na een half uurtje in haar stoel ging ze alweer slapen.  De diarree had haar toen nog helemaal in zijn macht.  Ze was volledig uitgeput.  De laatste drie dagen hebben we echter eindelijk een ommekeer gezien.  De dochter kan weer lachen, deed mee met de spelletjes en de voorbereidingen voor carnaval en heeft vandaag enorm genoten van het carnavalsfeest.  Ze moest ’s middags nog steeds even gaan rusten en ook ’s avonds lag ze al om acht uur in bed, maar dat kon de pret niet drukken.  Jammer genoeg was het deze namiddag weer tijd om afscheid te nemen van de villa en zijn bewoners.  Elselien zag het absoluut niet zitten om weer te vertrekken.  Er kwamen dan ook bijna traantjes, maar na de plechtige belofte van Chantal dat er volgende keer weer veel pizza zal zijn en na de knuffels van Danielle, zag ze het toch weer een beetje zitten.

20160209_162454Ook wij hebben genoten.  We waren daar met ongelooflijk fijne mensen samen.  Er werd geluisterd naar elkaar, men gaf elkaar de ruimte om zichzelf te zijn, je kon echt tot rust komen.

20160210_163807De voorbije dagen ben ik gaan shoppen met de twee grote dochters.  We genoten van een wafel en een koffie tussen de regenbuien door.  Er werd gezongen dat het een lieve lust was.  De echtgenoot vereerde de abdij van Westvleteren met een bezoekje.  Er werd uitbundig carnaval gevierd.  We zagen de zon tussen de wolken door komen piepen.  Een heuse storm raasde over de stevige muren van de villa.  We waaiden bijna van de dijk.  Elselien genoot in het lunapark van het punten sparen.  Annelies ging samen met één van de andere gastgezinnen mee naar Plopsaqua.  Elselien ging met haar vriendinnetje Julie naar de Ketnetmusical Kadanza.  De week zat dus vol genoeg leuke dingen om nog heel lang aan terug te denken.

20160211_141255 20160211_142048

Het was heel lang geleden dat we nog eens een vakantie konden mee maken waarin we niet naar ziekenhuizen moesten.  De laatste twee jaar was ons dit niet meer gelukt, maar we hopen dat we nog veel weken mogen mee maken zoals deze.

rustig

Hoe krijg je een dochter van 16 enthousiast?  We hebben het hier in Villa Rozerood gevonden.  Annelies zingt heel erg graag en de voorbije avond was er iets karaokeachtig.  Met een microfoon die honderden liedjes kent, gaande van de smurfen tot Engelstalige hits, was er niets anders nodig om haar bezig te houden.  Ik vermoed dat we ze de komende dagen nog wel zullen horen.

20160207_220255

Met de jongste dochter blijft het op en af gaan.  De diarree raakt maar niet onder controle en dit put haar echt uit.  Vaak slaapt ze zowel ’s morgens als ‘middags nog en om 8 uur ligt ze alweer in bed.  Gelukkig kan ze tussendoor wel genieten van de villa en de zee, maar dit mag toch niet veel langer meer duren.  Die lieve verpleegsters hier lopen echter met een grote glimlach tientallen keren de trap naar de derde verdieping op om onze dochter toch maar in de watten te leggen.  Volgens het labo zijn er trouwens geen slechte beesten meer te vinden.  Wat is dan wel de oorzaak?  Ze bezorgt de dokters weer kopzorgen!  Voor sommige medegasten was het wel even schrikken toen ze haar na een jaar of meer nog eens zagen.  Het verschil met vroeger is groot.  Elselien zelf is al het ziek zijn meer dan beu.  Het is niet leuk als je telkens moet afhaken omdat je lijf aangeeft dat het genoeg is.

20160207_101007

We gaan nog een paar dagen genieten.  Tussen de regenbuien door (en soms er midden in ?) laten we de wind onze zorgen wegblazen en terug binnen wentelen we ons in de warmte van de mensen rondom ons.

20160207_105358

 

 

blij

20160204_160913Hier wordt ik blij van…   Zomaar zonder woorden, stil staan bij wat je rondom jou ziet en genieten van het mooie…

20160204_160832

Uitwaaien, verstand op nul.  Je voelt de wind blazen langs je oren die tintelen van de kou omdat je je muts vergeten opzetten bent.

Rode wangen, een stille dijk, geen mensen op het strand.  Je ziet enkel een verdwaalde wandelaar met zijn hondje.  Zelfs de winkeltjes houden de deuren toe.

Terug binnen komen en blij zijn met een warme woonkamer.

Soms is het leven echt gewoon fijn!

100 dagen

De zoon zit in zijn laatste jaar in het middelbaar.  Dit wil zeggen dat hij ook zijn laatste 100 dagen school viert.  Blijkbaar vieren ze dat wel heel uitgebreid en aangezien de zoon dan ook nog eens iemand is die niets liever doet dan zo een dingen in elkaar steken, is hij daar al maanden mee bezig.  Deze week is echter de finale week.  Morgen is het grote repetitie en donderdag voeren ze hun show op voor de medeleerlingen en de leerkrachten van de school.  Dat wil zeggen dat de zoon momenteel af en toe vergeet waar zijn hoofd staat.  Daardoor mocht ik deze avond helemaal onverwacht nog naar Gent rijden om een klimgordel.  Hij had wel geregeld dat hij er ééntje kon lenen van de nonkel, maar was wel vergeten dat hij daar dan ook nog om moest.  Vake had vergadering, een vriend wiens hulp we ook wel eens inroepen, moest naar dezelfde vergadering, opa was niet thuis, dus schoot enkel nog moeke over.  Nu heb ik op dinsdagavond koorrepetitie.  Ik ben de voorbije drie weken ook al niet kunnen gaan doordat we on het ziekenhuis aan het kamperen waren, maar wat doet die “allerliefste mammie” dan maar?  Rijden dus.  Ik heb de zoon nu wel gezegd dat hij het serieus zal mogen goed maken!  Ik ben benieuwd waar hij mee zal afkomen.

De onderstaande foto geeft al een impressie van de voorbije week…IMG_20160126_081526 [706636]Met onze kleinste prinses gaat het trouwens langzaam aan een beetje beter.  Ze krijgt nu ook enterol, geen evidentie met een poortkatheter.  (mag niet samen wegens infectiegevaar van de poort, maar soms heb je geen keuze!)  Hopelijk krijgen we nu alles onder controle en ontstaat er geen nieuw probleem.  Vandaag volgde ze zelfs al twee lesuren les met Bednet.  En morgen, hopelijk school!

nog steeds…

We maakten nog maar eens een uitstapje naar het UZ.  De dochter mocht haar bloed terug laten controleren.  We moeten er immers zeker van zijn dat haar elektrolytenhuishouding (dit woord heb ik niet zelf verzonnen!) in orde is.  We namen ook terug een stoelgang staal mee.  Jammer genoeg is Elselien nog lang niet beter.  Zaterdag leek het nochtans de goede kant uit te gaan, maar tegen zondagavond was de diarree weer helemaal terug.  Ook vandaag ging het de foute kant uit.  We hadden dan ook een nieuw gesprek met de gastro-enteroloog.  Blijkbaar is de Clostridiumbacterie een hardnekkig beestje en hij begint te vrezen dat ze de chronische vorm heeft.  Als het staaltje van vandaag nog steeds toxines laat zien, wordt er eerst gestart met vancomycine, een antibioticum dat ons heel goed bekend is.  De vraag is maar of ze het thuis zal kunnen krijgen.  Als dit na een héél lange kuur nog niet afdoende is,  bestaat er nog iets om te proberen, maar hopelijk gaan we dit  niet nodig hebben.  Het laatste alternatief is niet echt Elselien haar favoriete oplossing.

Ondertussen hopen we nog steeds op een verbetering.  Zolang de bacteriën actief zijn, mag ze immers niet in contact komen met andere zieke of verzwakte mensen.  Dat wil zeggen dat Villa Rozerood in het gedrang komt en dat ze ook haar dagje school weer maar eens zal missen.  Er wordt ons ook aangeraden om met onze dochter niet op plaatsen te gaan waar veel mensen samen binnen zitten.  Elselien voelt de bui dus al hangen.  Wij hebben voor zaterdag kaartjes voor de Ketnetmusical Kadanza, maar momenteel is het heel onzeker dat ze er naar toe zal mogen.

We kunnen weer maar eens enkel hopen, dromen en wensen dat er toch weer een klein wondertje uit de lucht valt.  Onze jongste dochter heeft dringend wat opkikkertjes nodig!

genieten

Het hele weekend zijn we thuis kunnen blijven.  Het voelt een beetje aan als een overwinning.  De dochter heeft zaterdag wel bijna een hele dag geslapen, maar vandaag was ze al een stuk alerter.  Ze zat al iets langer in haar stoel en begon heel langzaam aan terug kleine beetjes te eten.  Momenteel zijn trouwens de zure hostie haar favoriet.  Die kunnen er volgens haar altijd in.

Het was een weekend van spelletjes spelen en veel babbelen en plezier maken.  Het was een weekend waarin we er van genoten om weer thuis te zijn, ook al was het zelden met zes.  Thomas ging repeteren met het orkest op zaterdag en zondag en zaterdagnamiddag was het het verjaardagsfeestje van nichtje Roza.  Daar heb ik samen met Elselien verstek gegeven.  We kunnen het niet riskeren dat ze nog extra besmettingen op doet en aangezien ook Pros en grote opa geen super weerstand hebben, moet onze held ze ook niet gaan besmetten.  Voor gezonde mensen vormt ze geen gevaar, maar iemand die wat zwakker is, is een gemakkelijke prooi.

Botsing_Januari_Spelen_LR-5917

De voorbije week kregen we ook het boekje Botsing in de brievenbus.  Dit is een tijdschrift van de gezinsbond voor gezinnen met tieners in huis.  Het thema van deze maand is ‘spelen’ en aangezien ze er op de één of andere manier achter waren gekomen dat er bij ons nogal veel gezelschapsspelen in huis zijn, kwam de vraag of we wilden geïnterviewd worden.  Het resultaat is een fijn artikel waar onze kinderen zichzelf in zijn.  Ze zijn zo herkenbaar.  Het leuke was dat er ook een fotograaf is langs geweest en zo zijn we een paar toffe foto’s van ons gezin rijker.

Botsing_Januari_Spelen_LR-5897

Morgen gaan we nog eens op controle naar het ziekenhuis.  Laat die duimen dus maar omhoog staan zodat we volgende week ook naar Villa Rozerood kunnen!  We kijken er immers al heel erg naar uit.

vertrouwen

20160129_122801

Wij voelen ons goed in het UZ Brussel en blijkbaar hebben de artsen en verpleegkundigen van daar ook een goed gevoel over ons.  Dat hebben we vandaag kunnen ondervinden.  Deze voormiddag was er plots gerammel aan onze deur en hoorde ik het klaptafeltje open gaan.  Even later kwam de verpleegster binnen met de heugelijke mededeling dat Elselien in isolatie moest.  Vanaf dan mocht ze niet meer naar de speelzaal en het klasje en moest iedereen die bij haar naar binnen wou een schort en handschoenen aantrekken.  Blijkbaar is de bacterie die ze in haar darmen heeft zitten een heel smerig beestje, behorend tot de familie van de ziekenhuisbacterieën.  Even zagen de dochter en ik het toch niet meer zitten.  Dit wou zeggen dat we tussen onze vier muren het weekend moesten doorbrengen.  Dokter Sander kwam ook nog even langs om het één en ander te verduidelijken en vroeg toen of we het zagen zitten om naar huis te gaan.  Volgens hem moesten wij dat zeker kunnen.  We hebben dan maar afspraken gemaakt rond diarree, vochtverlies en compensatie, medicatie en voeding en toen kregen we het fiat om de echtgenoot te bellen met het goede nieuws.  We konden in pakken!  Het duurde wel nog een hele tijd voor we effectief weg waren, maar om vijf uur konden we eindelijk de deur achter ons dicht trekken.  We durven het aan omdat we weten dat er nog een heel team achter ons staat.  Loopt het thuis fout, dan mogen we gewoon terug komen.  Maandag gaan we even naar dageenheid om haar bloed te laten controleren zodat we zeker zijn dat er geen vochttekort ontstaan is en om eventueel een nieuw staaltje binnen te brengen, maar als we op deze manier het weekend thuis kunnen doorbrengen, hebben we een extra rit er voor over.  Gelukkig was ook onze apotheker bereid om de medicatie voor de dochter nog te bereiden en wat langer open te blijven.  Zo was ook dit probleem van de baan.

Vertrouwen, het doet deugd.  Zelf mogen prikken, een ziek kind zelf mogen opvolgen, zelf TPN geven, zelf beslissingen nemen, zelf de boel beredderen, …  Het is fijn om het zelf te mogen doen.

Voorlopig doen we het hier nog even rustig aan.  We gaan geen grote uitstappen maken en ook het bezoek wordt beperkt.  Iedereen met vieze beesten of virussen zullen we vriendelijk maar kordaat de deur wijzen.  Elselien wil ze niet meer op bezoek!  En geef haar maar eens ongelijk!

zo moe

Moe, moe, moe en dit in het kwadraat.  Elselien gaat telkens een klein uurtje naar de speelzaal of naar het klasje en keert dan lijkbleek en doodop terug.  Het betert maar niet.  Tegen de avond begon ik nochtans te hopen op beterschap.  De laatste maal diarree was al geleden van 11 uur, maar jammer genoeg hadden we toch terug prijs.  Er is dus vandaag weer extra vocht gegeven (zelfs de maagsonde werd nog eens gebruikt met een pomp) en ook de antibiotica IV loopt een paar keer per dag.

Het is een beetje om moedeloos van te worden.  Heel onverwacht kwam de echtgenoot ons een beetje opbeuren.  Gelukkig heeft hij geen vieze beesten onder de leden, want dat kunnen we nu echt niet meer gebruiken.  We hebben er onze buik vol van, we zijn hun onaangekondigd bezoek beu, we zijn ze liever kwijt dan rijk, we hebben er geen zin meer in.  Teveel is teveel!

Ik heb trouwens weer de poort mogen aanprikken en ook deze keer zat de naald van de eerste keer goed.  Toch iets dat blijkt mee te vallen!

nog niet

We zijn er nog.  Onze buren zijn vertrokken naar huis.  Ik zal de babbels met Inke missen.  De kamer is alweer ingenomen door een volgend ziek kind en jammer genoeg kennen we ook deze mensen.  In Villa Rozerood leerden we hen kennen als een heel fijn gezin.  Hopelijk kunnen ze hier snel weer vertrekken.

Bij Elselien zijn ze vandaag gestart met antibiotica voor de darmen.  De diarree bleef maar duren.  Ook al produceerden de bacteriën geen toxines, toch duurde het allemaal een beetje lang.  We merken dat de algemene toestand van Elselien gewoon ook achteruit gaat.  Ze verliest te veel vocht, vitaminen en mineralen op deze manier.  Ze valt telkens in slaap overdag en ook ’s avonds gaat het licht heel vroeg uit.  Zelfs Thuis wordt niet bekeken omdat haar oogjes zijn dicht gevallen.  We hopen dat met het extra vocht en de medicatie er snel een ommekeer bekomen wordt zodat we eindelijk eens naar huis kunnen.  Tussendoor werden dan ook nog eens de draadjes uit haar hoofd gehaald.  Ze vond het ontzettend spannend, maar ze zijn vlot los gekomen.   Het herprikken van de poort is echter uitgesteld tot morgen.  Onze held vond dat ze al genoeg had mee gemaakt.

Ondertussen missen we elkaar.  Ik miste de examens van Hanne, de toneelvoorbereidingen van Annelies, de verkleedpartijtjes van Thomas en ook nog zijn eerste rijlessen.  Ik wordt wel op de hoogte gehouden via SMS en telefoontjes, maar het is toch niet hetzelfde…  Misschien vrijdag?

Leven met nf type 1