frustrerend

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

leve de muziekschool!

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Wij zijn een muzikaal gezin.  We kunnen bijna een huisorkest samen stellen.  Ons schemablad met buitenschoolse activiteiten staat vol met muziekschool, koor, orkest en harmonie.  Het is dan ook niet vreemd dat de jongste dochter al jaren droomt om ook naar de muziekschool te kunnen gaan.  Nu was het deeltijds kunstonderwijs niet meteen gericht op jongeren met een beperking, maar daar is sinds dit schooljaar gelukkig eindelijk verandering in gekomen.  Ze kon als volwaardig leerling ingeschreven worden met vrijstellingen voor de onderdelen waar ze fysiek niet toe in staat is.  Elselien startte dus met AMV in het eerste jaar.   Ze kwam in een klas terecht met kinderen van 8 en 9 jaar.  Dat vond zij zelf niet meteen een groot probleem, maar de muziekjuf vond haar toch wel merkelijk meer vooruit dan de klasgenoten, dus werd er voorgesteld om haar te laten proberen in de les van creatief en cool.  Klinkt cool, niet?  Eigenlijk is dit gewoon hetzelfde als de notenleer van AMV, maar dan met een hippere naam voor jongeren vanaf 12 jaar.  We hebben het haar laten doen.  Ons kleine dupje in een klasje met 7 medeleerlingen die allemaal minstens een hoofd groter zijn dan zijzelf.  Maar ze deed het super.   Toen ik haar na een uur kwam halen, was ze nog heel enthousiast bezig.  Ze bleef de rest van de les ook.  Die dappere meid bleef dus de volle twee uur les volgen.   Ze mag nu ook starten met een instrument.  Ze kiest blokfluit:  niet te groot, niet te zwaar, niet te ingewikkeld, en hanteerbaar als je in een rolwagen zit.   En als ze door ziek te zijn of een operatie een tijdje niet naar de les kan, krijgt ze individueel les van de zorgjuf om de rest weer bij te benen.  Als het nodig is, mag ze zelfs over elk jaar 2 jaar doen.

Als ze nu nog de infrastructuur aanpassen, zou het helemaal top zijn.  Nu sleuren we elke les de rolwagen de trappen op.  We hopen dus heel snel op een lift, maar aangezien het stadsbestuur die pas voorzien heeft in 2018 zijn we samen met de muziekschool op zoek naar een stoel die steun geeft opzij.  Hopelijk komt er snel een oplossing, want anders zou mijn arme rug het wel eens kunnen begeven!

mijn stikmachine

 

Onze dochter draagt zoals de meesten wel weten een korset.  Zo eentje van aan haar onderlip tot aan haar staartbeen.  Heel in het begin hadden de instrumentmakers ons verzekerd dat ze zeker nog haar gewone kleding zou kunnen dragen.  Ondertussen weten we wel beter.  Ik heb al lang ontdekt dat kledingstukken met een knoop niet handig zijn.  Als je wil dat die dingen passen, moet je ze in een ontiegelijk grote maat kopen, maar dan zijn ze veel te lang of zijn de pijpen van de broeken van het type olifant.   Gelukkig was er een hele tijd terug een winkelverkoopster die me aanraadde om zelf te beginnen naaien.  Ik had nog nooit een naaimachine aangeraakt, laat staan dat ik wist waar de knop zat om dat toestel aan te zetten.  Toch heb ik me laten overhalen om het boek ‘allemaal rokjes’ te gaan halen (een echte aanrader voor leken zoals ik!) en het toch maar te proberen.  Ik moet zeggen, mijn eerste probeersel was, met dank aan de handleiding en een hulpvaardige echtgenoot die wel kan naaien,  een succes.  Ondertussen ben ik al tientallen rokjes verder (ook de vriendinnetjes van Elselien weten me wonen  😉 )  en maak ik nu ook (rolstoel)capes, kleedjes, kussenslopen, tasjes, en wat je allemaal maar kan in elkaar zetten met een naaimachine.   Een leuke bijkomstigheid is trouwens dat naaien heel rustgevend kan zijn.  Tijdens het bedenken, tekenen en stikken, staan je gedachten even stil en concentreer je je enkel nog op het naaien.

Mijn eerste machine heeft al lang de geest gegeven, maar mijn super machine zorgt er voor dat ik nog heel lang alle stress van me af kan blijven stikken…

congres

 

DSC00696

De voorbije vijf dagen ben ik  in Barcelona geweest.  Niet om op vakantie te gaan, ik was daar voor een medisch congres.  Voor je kan vertrekken, is er echter wel een heleboel voorbereiding nodig.  Terwijl ik weg was, moest Elselien immers maandag terug naar het internaat met een volle valies.  Daarnaast had ik er ook nog voor gezorgd dat de was bijna helemaal was gedaan en was er eten voorzien voor de eerste dagen.  Wanneer dit allemaal in orde was, stond ik klaar om voor het eerst in mijn leven het vliegtuig op te stappen. Er was een Europees congres over neurofibromatose.  Hier waren zowel de artsen als de patiëntenverenigingen op uitgenodigd.  Tijdens deze dagen stond ik verstomd over de onderzoeken rond NF en de vooruitgang die ze hierin boeken.  Het ziet er voor de kinderen die in de toekomst worden geboren in elk geval al veelbelovend uit.  Als je hoort dat ze door middel van stamceltherapie de foute genen er kunnen uitfilteren, dat ze reeds heel goed weten van waar NF komt, dat ze reeds heel wat zaken kunnen oplossen, dan ben je hoopvol.  Jammer genoeg is onze dochter er nog niet onmiddellijk mee geholpen, maar ze blijven zoeken.

Zo een congres is ook de ideale gelegenheid om artsen en andere buitenlandse vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen  te ontmoeten.  Ik haalde mijn beste Engels boven en had gesprekken met een Italiaanse arts, met Duitsers, Noren, Nederlanders (gelukkig in het Nederlands), Spanjaarden en nog een aantal anderen waarvan ik zelfs niet meer weet waar ze vandaan komen.  Met één van de artsen liep ik zelfs om middernacht op blote voeten door de Middellandse Zee.

De laatste twee dagen was er ook wat tijd om Barcelona zelf te bezoeken.  Een prachtige stad waar ik zeker nog zal terugkomen.

DSC00733

Over twee jaar gaat het congres door in Padua.  Wees maar zeker dat ik er weer bij zal zijn.  Het was onvergetelijk.

intern

Vandaag zijn er hier vier terug gestart met school.  Voor Elselien is het extra bijzonder.  Zij gaat voor het eerst op internaat.  Dit wil zeggen dat we een hele hoop moesten inpakken en er ook voor zorgen dat we niets vergaten.   Er moest gezorgd worden voor posters, een leuke dekbedovertrek en de mooiste pyjama.  Daarnaast hadden we nog voeding en trousses nodig en al het verzorgingsmateriaal.  En het allerbelangrijkste waren toch wel de knuffels.  Het was niet simpel om een keuze te maken.  Gelukkig mocht haar reuzenknuffel die ze van haar broer heeft gekregen ook mee.

Nadien deden we een poging om een elektronische rolwagen, een zitschaal met onderstel, een driewielfiets, een reuzenknuffel, een valies, een doos voeding en nog een zak met prullaria in de koffer te stoppen.    Toen zag de koffer er zo uit…

een volle koffer

En was ons huis weer wat leger!

toegankelijk?

Momenteel staat er in onze gang een bakbeest van een elektronische rolwagen.  We zijn hem ijverig aan het uitproberen en wilden dus eens naar de bibliotheek rijden.  Een eerste vereiste om er mee te kunnen rijden is dat je hem buiten moet krijgen.  Gelukkig waren superlieve vrienden al een hele tijd geleden zo vriendelijk om hun oprijgoten uit te lenen.  We hebben echter al ontdekt dat die niet echt geschikt zijn voor zo een elektronisch ding.  De voor en achterwielen staan immers niet op één lijn, dus moet onze dochter nogal serieus mikken om er recht af te rijden.  De eerste hindernis is dan al genomen, de drempel van de voordeur.  Nu moet ze de drempel van de stoep terug op om op de stoep te belanden, maar…  ze raakt er niet op, de goot is te breed en de stoeprand te hoog.  Ze rijdt dus maar een stukje op straat.  Gelukkig kan ze op het kerkplein wel weer op de stoep, maar daar ligt die dan weer niet echt recht zodat ze het gevoel heeft dat ze zal omkantelen.  Iets verder moeten we weer het voetpad af en oversteken.  Eén voordeel heeft dat grote ding wel, je ziet het al van ver rijden en automobilisten zijn echt wel geneigd om te stoppen als ze haar zien afkomen.   Eénmaal overgestoken moet ze weer de stoep op en gelukkig is hier wel een hellend vlak.  Nu is het een eitje om in de bib te raken, alleen hebben ze bij het binnenkomen van de bib een grote mat liggen en daarop kan je echt niet rechtdoor rijden.  Je wielen draaien alle kanten op behalve naar waar je het wilt.    De rolwagen is echter ook handig.  Je kan de zitting omhoog laten komen en zo kan ze zelf de boeken in de schuif droppen.  Na het kiezen konden we terug naar huis, maar de terugweg was nog moeilijker dan de heenweg.  Nu moesten we nog vaker de stoep zien op te komen en het is ons geen enkele keer gelukt.  Nog een geluk dat in de auto weer de oprijgoten liggen zodat we toch nog ons huis konden binnenrijden.

Misschien moet ik de burgemeester eens uitnodigen om samen met Elselien het tochtje van hoop en al 500 meter naar de bib te ondernemen.  Zou hij dan geen aanpassingen voorzien en een grotere toegankelijkheid?

Maandag komt er een mevrouw van de CM langs om te bespreken wat er in ons huis kan aangepast worden.  Ik denk dat één van de belangrijkste en dringendste zaken een oprijplaat zal worden.  Dan is dat toch al één zorg minder.

afspraken

Deze ochtend mochten we weer eens naar het UZ op controle.  Zoals te verwachten was, kregen we niet echt opwekkend nieuws te horen, maar het belangrijkste was toch dat ze voor er ingegrepen wordt, nog eens alles willen controleren.  Dit wil zeggen dat we mochten plannen:  bij de gastro-enteroloog en bij de longarts samen met een longfunctiemeting.  En ook nog bij de neuroloog en liefst dan ook nog eens bij de uroloog.  Och ja, mevrouw, we hebben ook nog een MRI nodig van de hele wervelkolom.  Nadien moet ze dan opnieuw bij de orthopedist langs.  Gelukkig heeft de dame achter de afsprakenbalie veel geduld en kennen ze ons daar al een beetje.  Ze heeft heel erg haar best gedaan om alles wat bij elkaar te zetten, maar toen ik ook nog vroeg om voor de MRI naar de dagkliniek te mogen voor het infuus, keek ze toch eens bedenkelijk.  Gelukkig is ook dit gelukt en kon ik thuis alles op onze kalender schrijven (die echt wel onontbeerlijk is)

In de brievenbus bleek trouwens nog een brief te zitten met een doktersafspraak.  De onafhankelijke controlearts van de rechtbank wil ons ook nog eens zien.  Gelukkig staat er die dag nog niets gepland!  Tussendoor kan Elselien dan wel nog eens naar school.

verjaardag

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag verjaart Elselien.  Twaalf jaar geleden werd onze kleinste spruit geboren.  Toen wisten we nog niet wat er ons nog allemaal boven het hoofd zou hangen.  Ze is op de wereld gekomen als een heel gewoon super lief boeleke dat onmiddellijk de harten van haar broer en twee zussen stal.  Ook nu nog zullen ze door het vuur gaan om hun bijzondere zus te verdedigen.

In die twaalf jaar zijn we al een ontzettend lange weg gegaan.  De eerste jaren met kleinere probleempjes, maar gaandeweg werden die steeds groter.  We denken toch wel met enige weemoed terug aan die zorgeloze tijd.  Wat kon het leven simpel zijn toen…

Lieve schat, je vindt jezelf nu al een hele puber, we hopen dat je de meest ongelooflijke puber zal zijn, met dezelfde puberstreken als onze andere drie kabouters.  Een puber die even onbevangen de wereld blijft instappen (of rollen) zoals je al twaalf jaar doet.  Een puber die de harten blijft stelen van al wie in haar buurt komt.

Lieve schat, gelukkige verjaardag en een heel dikke kus!

terug naar school?

Volgende week maandag is het terug één september.  Dat wil zeggen dat er hier zes mensen terug op hun respectievelijke zes verschillende scholen zouden moeten starten.   De laatste weken vroegen mensen me wel eens of ik nog aan het werk was.  Nogal aarzelend zei ik dan van wel, waarna ik soms nogal meewarig of verbaasd bekeken werd.  Hoe doe jij dat, was dan nog één van de meest gewone vragen.  Tja, hoe doe ik het?  Ik weet het ook niet meer.  Gewoon steeds voort doen.  Maar het voorbije weekend hebben  we besloten dat het niet meer lukt.  Een mens kan geen uren bij maken in een dag.  Je kan niet én je honderd procent inzetten voor school, dag en nacht klaar staan voor een dochter die je nodig heeft en dan nog eens een gezin van zes draaiende houden.  Gelukkig kent België een wirwar van verlofstelsels en heb ik een begrijpende directie en schoolbestuur.  Daardoor kan ik er even tussenuit om er helemaal te zijn voor onze dappere meid.  Nu hoef ik niet meer te puzzelen om toch maar voldoende uren te werken tussen alle ziekenhuisbezoeken door.  Nu moet ik niet steeds iets regelen om Elselien te gaan halen van school als het weer eens niet meer gaat.  Nu kan ik er ook zijn voor onze drie andere kabouters als het nodig is, want ook al zijn die al echt groot, ze hebben je af en toe toch nog eens nodig voor een babbel, een knuffel of om gewoon eens gek te doen.  Nu is er weer tijd om een gezin te vormen.

Alleen jammer dat de uitkering die je krijgt om voor een ziek kind te zorgen zo ontzettend laag is!  Ik vrees dat  we hier even stevig zullen mogen snoeien in de uitgaven als het parlement!  (en wij kunnen moeilijk belastingen gaan heffen…)

assistentie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Vandaag zijn we op uitstap geweest, met de trein.  We hadden dit grondig voorbereid, want de NMBS heeft graag dat je als reiziger met beperkte mobiliteit assistentie aanvraagt.  Anders zou je wel eens voor vertraging kunnen zorgen en wordt de treinbegeleider zenuwachtig! Dit hebben we trouwens drie jaar geleden nog mee gemaakt.  Sindsdien hebben we die assistentie ontdekt en kunnen we niet meer zonder.  Het enige minpuntje is dat je nooit onverwacht kan vertrekken.  Je moet dit immers minstens  24 uur op voorhand aanvragen.  Gelukkig was het vandaag echt nog eens heel mooi weer.

Die assistentie is echt wel iets geweldig.  We wilden vandaag naar Sea Life in Blankenberge.  Die trein vertrekt normaal gezien van op spoor 4, maar speciaal voor ons wordt die dan verspoord naar spoor 1:  geen trappen en geen sporen dwarsen (in Dendermonde is het concept lift nog niet doorgedrongen)  Twee assistenten helpen je dan met behulp van een oprijplaat de trein op.  In Blankenberge staan er jou dan ook al twee personen op te wachten om je weer van de trein te helpen.  De terugreis is nog meer van dat.  Je wordt weer door twee mannen de trein op geholpen, in Gent (geen rechtstreekse trein deze keer) staan er je weer twee op te wachten en die begeleiden je over de sporen naar het juiste perron en helpen je ook weer op de trein en ook in Dendermonde staan ze je weer op te wachten.  Volgens mij zorgen wij toch wel voor heel wat werkgelegenheid bij de NMBS (en misschien ook wel voor een grotere schuldenberg als je weet dat we dan nog eens helemaal gratis reizen)

Een uitspraak van Elselien:  moeke, al die mensen zien ons precies graag.  Zij vertellen altijd grapjes tegen mij.

Onze uitstap was dus een groot succes, Elselien is doodmoe, maar haar ogen straalden zelfs nog toen we thuis waren.

Leven met nf type 1