Een heel klein lichtpuntje

De voorbije nacht heeft Elselien het nog een paar keer moeilijk gehad, maar sinds een uur of zes blijft haar bloeddruk redelijk stabiel.      Ze hangt nog steeds aan acht pompen met medicijnen en vocht en ook alle drains, sondes en katheters zijn nog aanwezig.

Toen we deze ochtend bij haar kwamen, was ze vrij onrustig.  De sedatie is toen verhoogd en nu kan ze weer rustig bekomen.  De chirurg vertelde mij ook dat hij een klein beetje goed nieuws had.  Elselien beweegt haar armen.  Ook de reflexen aan haar armen kunnen uitgelokt worden.  Haar benen doen echter helemaal niets.  Op dit moment is ze dus verlamd aan de onderste ledematen.  Of dit blijvend is of niet, kunnen ze ons nu nog niet zeggen.  Het kan zijn dat de verlamming komt door een zwelling en dan zou het kunnen goed komen.

Deze namiddag gaan ze nog proberen een EEG te maken van de hersenen.  Hopelijk krijgen we deze keer echt goed nieuws.  Heel voorzichtig blijven we hopen, maar het is zo moeilijk na al die tegenslagen.

heel slecht nieuws

Ik ben terug op de kamer.  Peter is net vertrokken naar huis om daar onze andere kinderen in te lichten.  We hebben het heel moeilijk.

Rond half elf deze avond werden we gewaarschuwd dat we voor de tweede maal naar intensieve mochten.  Ook deze keer werden we apart genomen, maar nu kwam ook dokter Laumen, de orthopedist er bij zitten.  Elselien hadden we op dat moment nog steeds niet gezien.  Tijdens het daaropvolgende gesprek hebben we de ene mokerslag na de andere te verwerken gekregen.  Onze lieve meid heeft twee maal een hartstilstand gehad.  De eerste maal duurde deze vrij lang.  Morgen wordt er met een EEG gekeken of er door het zuurstoftekort hersenschade is ontstaan.  Een hersenscan wees in elk geval uit dat er geen grote bloedingen zijn ontstaan.  Om te kunnen reanimeren hebben ze haar van haar buik op haar rug moeten draaien.  Dit was uiterst riskant omdat op die moment haar rug niet gesloten was en het zenuwkanaal open lag.  Er is toen hartmassage toegepast.  Dit hebben ze twee maal moeten doen.  Er is dus een heel grote kans op zenuwbeschadiging.  Wat en hoe ernstig zal in de komende week duidelijk worden.  Daarnaast heeft ze ook nog een perforatie van het longvlies gehad.  Daarom heeft ze nu ook twee drains tussen het longvlies en de long zitten om eventueel bloed en gas af te voeren en wordt ze voor een langere tijd invasief beademd.  Het bleek ook heel moeilijk om de schroeven te bevestigen in het bot.  Eén van de schroeven is zelfs tijdens de operatie al eens los gesprongen.  Ze zijn dan ook heel lang bezig geweest om alles vast te maken.  De arts wist ons ook te vertellen dat ze zeker niet het onderste uit de kan hebben gehaald om haar scoliose te corrigeren.  Dat was niet meer te riskeren.  Omdat de algemene toestand van Elselien zo dramatisch was geworden, hebben ze de operatie ook niet kunnen afwerken.  De laatste schroef en het laatste stukje staaf zijn nog niet bevestigd.  De artsen hebben alles gewoon dicht gelegd en dan is de huid van Elselien dicht geniet.  Dit wil zeggen dat ze over ongeveer een week terug onder het mes moet.  Op deze moment is ze ook uiterst vatbaar voor infecties.  Tussen de enorme operatiewonde en de buitenwereld zit enkel een geniet laagje huid.  Ze heeft en krijgt trouwens nog steeds heel veel bloed bij en ook haar vitaminen en mineralen moeten terug op peil geraken.  Daarnaast heeft ze ook morfine en dormicum om zeker niets te voelen en in in slaap te blijven.  Momenteel hangt ze aan zo een acht pompen.

We hebben haar gelukkig ook mogen zien en aanraken.  Maar het doet onnoemelijk veel pijn om je kind daar zo te zien liggen.  Je voelt je zo machteloos en vraagt je af waarom.  Voortdurend denk je aan de strijd die dat kleine lichaam aan het voeren is.  Het zal een gevecht zijn dat nog heel veel moed zal vergen.

De komende 24 uur zijn cruciaal.  Lieve mensen laat die duimen alsjeblieft nog hun werk doen.  We hebben jullie steun zo hard nodig.  Onze angst nu is enorm.  Dit had immers niemand verwacht.

nog niet…

Rond 19.00 kwam verpleger Willem zeggen dat er gebeld was van intensieve en dat ze vroegen om naar boven te komen.  We waren enorm opgelucht.  Blijkbaar was het toch nog vlotter gegaan dan ze dachten.  Toen we op IZ kwamen, stapte de hoofdarts op ons af en nam ons mee naar een ander lokaal.  Op die moment ging mijn hart enkele tellen sneller dan normaal.  Dit gaf geen goed gevoel.  De arts begon te vertellen dat de ingreep nog 2 à 3 uren zou duren.  Ze vertelde hoe Elselien er zal uitzien na de ingreep.  Toen vertelde ze ook dat Elselien het tijdens de operatie heel moeilijk heeft gehad en dat haar hart heeft afgezien.  Ze krijgt nu medicatie om haar hart te ondersteunen.  Ook haar longen hebben het zwaar.   Ze zal zeker nog een tijdje beademd worden met een grote buis die bijna tot in de longen komt.  Daarnaast zullen er nog een paar drains vertrekken om de longen te helpen.

Het is dus nog niet gedaan.  Ook deze keer zullen Elselien en wijzelf nog een hele weg moeten afleggen.

Lieve mensen, laat die duimen naar omhoog en de kaarsjes maar branden.  We hebben ze enorm hard nodig.

wachten

Zeven en een haf uur.  Zo lang zijn ze al bezig.  En zo lang zijn we al aan het wachten.

Ik weet echter dat we niet alleen aan het wachten zijn.  We hebben ongelooflijk veel  lieve berichtjes gekregen, tientallen duimen draaien vandaag overuren en ook de kaarsenindustrie heeft vandaag een boost gekregen.  Dank jullie wel daarvoor.  Ook hier in het ziekenhuis had ik al heel fijne babbels met verpleging en met de psychologe.  Het doet deugd te weten dat je niet alleen bent.

Ondertussen hebben we nog geen nieuws.  We zullen er maar van uitgaan dat dit dan ook wil zeggen dat alles goed gaat.  Nog een paar uurtjes geduld dus, maar nu zijn we echt wel al aan het aftellen.

tweede keer, goede keer?!

Elselien is er klaar voor.  Ook al is onze kleine muis heel erg bang, ze kijkt er toch wel naar uit.  Nu ligt ze te wachten tot ze haar komen halen.

Hiernet moest ik nog een foto van haar rug maken.  Ze heeft hem zitten bestuderen.  Het is ook voor haar een stukje afscheid nemen van zichzelf.  Morgen wordt ze immers wakker met een andere rug.  Dit zal zeker de eerste dagen heel vreemd aanvoelen.

De echtgenoot en ik zullen vandaag één van de langste dagen in ons leven mee maken.  Ook wij kijken er met gemengde gevoelens naar.  Wij hopen zo erg hard dat onze dappere dochter hierna het toch wat gemakkelijker zal krijgen.  Jammer genoeg hebben we vanaf dit punt niets meer zelf in de hand.  Straks laat ik ze met een heel klein hartje achter bij al die slimme dokters.  En al die slimme dokters kunnen er verdorie maar voor zorgen dat al dat wachten, die onzekerheid en angst de moeite waard zijn geweest.

En nu is het … wachten en hopen…

toch niet weer?!

Het is toch weer even spannend geweest.  Op dit moment logeren Elselien en ikzelf weer in Villa Rozerood.  Toen we maandag toe kwamen was iedereen blij verrast om de dochter te zien.  Ze zag er immers veel beter uit dan een dikke week daar voor.  De nacht van maandag op dinsdag was in tegenstelling tot de nacht daarvoor, echter weer een totale ramp.  In de loop van dinsdagnamiddag bleek waarom het toch weer moeilijker ging.  Er kwam weer koorts opzetten en Elselien voelde zich weer niet lekker.  Na enig twijfelen besloot Nele de verpleegster om toch maar de poortkatheter te herprikken.  Zo had ze tenminste haar voeding al binnen.  De nacht ging zus en zo.  Deze ochtend was haar temperatuur nog lichtjes verhoogd.  Er werd dus maar even overleg gepleegd op topniveau.  Chantal belde met de arts van Villa Rozerood en ging dan op diens advies in overleg met Brussel.  We zaten hier wel met de schrik dat ze daar zouden zeggen dat we moesten afkomen en ook een opname zat al in ons achterhoofd.  Gelukkig vertrouwt de arts in Jette ook op de deskundigheid hier in de Villa.  We moeten Elselien nog wat beter in het oog houden.  Temperaturen, saturatie meten, ademhaling in het oog houden, … we zijn er weer even mee bezig, maar als we er zo voor kunnen zorgen dat we hier mogen blijven, doen we dit maar weer met de grote glimlach.  En ondertussen tellen we verder af en genieten we nog een paar dagen van de rust, alle goede zorgen en de frisse zeelucht (en wind!)

opnieuw aftellen

Het is vreemd.  We voelen ons soms onwennig in ons eigen huis.  Dit lange weekend hebben we een lege kalender.  Geen enkele afspraak stond er op.  Voor het huwelijk van een neef waar we op waren uitgenodigd, hadden we ons al weken geleden verontschuldigd.  En dan valt alles plots stil.  Gelukkig is Elselien na een paar dagen sukkelen toch weer wat aan de beterhand.  Dinsdagavond merkten we al dat de beslissing om niet te opereren de juiste stap was geweest.  Ze had toen immers al 38,9° koorts.  Maar het blijft wel een domper natuurlijk.   Nu zijn we ons aan het reorganiseren.  Er is een bed geleverd door het ziekenfonds zodat er ten minste niet meer in de zetel moet gekampeerd worden.  De echtgenoot slaapt beneden en Elselien en ik in onze slaapkamer.  Ze moet met de beademing blijven slapen, maar door het ziek zijn, was dit geen evidentie.  Maandag vertrekken we dan nog eens naar Villa Rozerood.  Anders is de reserve die we hadden opgebouwd weer helemaal op tegen 12 mei en ook deze keer willen we er weer 100% voor gaan.  Nu moet het lukken.  We zullen er maar in blijven geloven zeker.

Het korset blijft wel aan de kant.  Het risico op drukwonden is te groot.  De TPN blijft wel doorlopen, we doen ook nog dagelijks meermaals de IPV-sessies en daarnaast proberen we toch ook af en toe eens buiten te komen.  Kwestie van toch nog wat extra zonvitamientjes op te doen.

En voor de rest, …  tellen we weer maar eens af naar een nieuwe start.

verdorie toch

Deze ochtend is Elselien vroeg wakker geworden.  Zo hadden we nog tijd om te douchen en op ons gemak IPV te doen.  Willem de verpleger kwam ook haar temperatuur nog eens opnemen.  37,6°

Elselien kreeg haar dormicum en viel al vrij snel na enig dronkemansgebrabbel terug in slaap.  Plots kwam er terug een verpleegster binnen om haar temperatuur te nemen.  Verbaasd merkte ik op dat dit reeds gebeurd was, maar volgens de dokter moest het opnieuw.  37,8°  Ik voelde de bui toen al hangen.  Dokter Laumen kwam met een bezorgd gezicht de kamer binnen en vertelde dat dit hem toch wel verontrustte.  Voor de zekerheid gingen ze een bloedcontrole doen om te kijken of de ontstekingswaarden in het bloed niet verhoogd waren.  Indien dit zo was, zou de hele ingreep niet door gaan.   Om iets voor 10 uur kwam de dokter terug binnen en aan zijn gezicht kon ik al zien dat het niet goed was.  Alles werd afgelast.  Een nieuwe datum werd geprikt op 12 mei.  Voor Elselien is dit een hele zware dobber.  Dit wil immers zeggen dat ze nog twee weken extra moet slapen met de beademing.  Hoe we dit thuis gaan oplossen weten we nog niet, maar we zullen wel weer iets vinden.

Ondertussen zijn ze hier in het ziekenhuis de voeding van Elselien aan het regelen, de leveringen waren stopgezet omdat we hier een paar weken gingen verblijven.  Ze zal ook nog wel eens uitgebreid onderzocht worden, de poortkatheter moet nog herprikt worden en haar infuusje moet er nog uit.  Hopelijk mogen we dan snel naar huis.

Nu nog mijn laatste beetje moed bij elkaar zoeken om toch weer verder te kunnen gaan tot 12 mei.  Ik zou zeggen, blaas jullie kaarsjes maar weer uit en draag veel zorg voor jullie duimen en gekruiste vingers, we zullen ze nog nodig hebben.

we gaan er voor

Vandaag is het zo ver.  Na een voor Elselien al bij al nog goede nacht met niet te veel onderbrekingen (behalve een defecte pomp), ligt ze nu al te wachten.  Straks doen we nog eens de ademhalingskiné en dan gaan we er voor.  Het is toch wel enorm spannend.  We weten hoe ze nu is, maar hoe ze vanavond zal zijn is een enorm vraagteken.

Ze is hier gisteren in het ziekenhuis enorm goed onthaald geweest.  Naast zo ongeveer alle verpleegsters kwamen ook nog enkele artsen en de psychologe langs.  We merkten wel dat Elselien zich steeds meer en meer afsloot.  Wanneer er haar een vraag werd gesteld, kwam er amper antwoord.  Ze wou enkel nog spelletjes spelen en absoluut niet over de operatie praten.  Enkel met een vriendinnetje dat ze hier heeft leren kennen, kon en wou ze chatten over vandaag.  Ze voelden elkaar heel goed aan en hebben beiden al een hele weg afgelegd.

Wij als ouders zijn in elk geval heel blij met alle steun die we krijgen van familie en vrienden, kennissen en zelfs van mensen die we amper kennen.  Dank jullie wel voor al die duimen, gekruiste vingers en kaarsjes.  Nu laten we het over aan de artsen en die kunnen er verdorie maar beter voor zorgen dat ze enorm goed hun best doen.

slapeloze nachten

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Elf nachten geleden is Elselien gestart met de beademing.   Toen was ze nog heel optimistisch, maar ondertussen is haar enthousiasme toch wel zwaar bekoeld.  Slapen met die machine is immers geen vanzelfsprekendheid.  De eerste nachten moest ze wennen aan het masker.  Jezelf overgeven aan het toestel is iets dat je moet leren toelaten.  Gelukkig lukte dit vrij vlot.  Er is echter een maar.  Door die beademing worden de longen bij elke ademteug helemaal opengezet.  Dit zorgt er voor dat alle slijmen die Elselien in haar longen had zitten, los komen.  Dit zou enkele nachten voor problemen zorgen, maar nadien zou het enkel maar beter gaan.      Na vier nachten dachten we dat we het ergste wel achter de rug hadden.  We konden naar Villa Rozerood om te bekomen.  Jammer genoeg bleven de nachten heel moeilijk en toen ik op maandag nog eens met Elselien naar het UZ en naar Inkendaal moest en van daaruit terug naar Villa Rozerood reed, merkte ik dat het slaaptekort zich begon te wreken.  Die lange rit was eigenlijk niet meer verantwoord.  Op ons vakantieadres werken echter fantastische mensen.   Zij hebben de nachten sinds maandag helemaal overgenomen van mij zodat ik terug kan slapen.   Elselien blijft echter voortsukkelen.  Het wil maar niet lukken om een hele nacht te kunnen doorslapen.  De ene nacht gaat het al wat beter dan de andere, maar je kan over het algemeen zeggen dat haar nachten rampzalig zijn.  Ze blijft slijmen ophoesten en ziet het hoe langer hoe minder zitten.  Nu probeert ze om overdag met de machine te leven en daarnaast krijgt ze ook nog extra kine en doet ze heel flink haar IPV.  Gelukkig blijft er tussen alles door nog tijd over om te genieten van het mooie weer.  Zo doet ze toch nog wat zonnevitamientjes op voor de komende weken.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Leven met nf type 1