beter

Oef, het gaat stilletjes aan een beetje beter.  Er is geen pijn meer, de sonde loopt en de baclofenpomp doet wonderen.  Vandaag waren er ook geen onverwachte uitstapjes.  We kregen wel bezoek van de orthopedist en ook de chirurg kwam langs om het eens over de poortkatheter te hebben.  Ik vermoed dat hij eigenlijk niet goed weet wat hij er mee moet doen.  Morgen wordt er alvast een foto gemaakt om te kijken hoe die zit.  Verpleegster Anna stelde voor om volgende week de dokter zelf eens te laten prikken zodat hij voelt wat het probleem is.

Van de urine is vandaag ook een staal genomen.  Hopelijk komt hier niets ernstigs uit.  Ze voelt zich in elk geval niet ziek en genoot toch een uurtje of twee van de speelzaal.  Er zit nu een blauwe kip op de kamer, geknutseld door de dochter.  Deze ochtend sliep ze in plaats van Bednet te doen.  Dat komt er van als de nacht véél te kort is.  Reeds om vier uur was ze wakker (en ik dus jammer genoeg ook).

20160315_184912

 

moeilijke maandag

Zo rustig en kalm dat het voorbije weekend was, zo druk was het vandaag.  De dag begon reeds met een assistent arts die danig op mijn zenuwen heeft gewerkt.  De vraag stellen wanneer je van de chirurg naar huis mag terwijl er je nog een operatie te wachten staat, is niet echt gepast.  Die had duidelijk het dossier nog niet gelezen.  De neuroloog raadde me aan om dit toch eens te bespreken met de hoofdarts.  Dit zijn inderdaad dingen die niet mogen gebeuren.  We zagen ook de neurochirurg en de uroloog passeren en die waren beiden gelukkig heel tevreden met wat ze zagen en hoorden.

We hebben ook nog wat geoefend voor het examen Nederlands volgende week en toen was onze prinses zo moe dat ze gewoon in slaap is gevallen.  We moesten ze zelfs wakker maken om naar de röntgenafdeling te gaan om een foto te maken van haar hand.  Zo ging ze ook voor het eerst terug in haar rolstoel en alle draden en pompen verhuisden mee.  Dit ging niet vanzelf, zo een elektronische rolwagen is nogal groot en lomp en blijkt ook niet zo goed onder een röntgenapparaat te manouvreren, maar moeilijk gaat ook. Eens terug op de kamer was het al tijd voor het middagmaal en kon de dochter ook terug in bed.  Rond twee uur kregen we dan de boodschap dat Elselien verwacht werd bij oftalmologie (dat is iets met de ogen).  Heel de verhuis naar de rolwagen werd dan nog maar eens gedaan en toen volgde een hallucinante tocht door het ziekenhuis.  Ik dacht dat we het hier al helemaal kenden, maar ik moest mijn mening herzien.  We zijn door gangen gereden die ik nog nooit had gezien.  Gangen trouwens waar duidelijk nog in gewerkt werd, omleidingsgangen door mega-smalle deuren die heel wat vroegen van de stuurkunsten van de dochter.  Maar mijn oriëntatie is in elk geval ok, ik heb de weg naar kids 2 zonder problemen terug gevonden.  Bij oftalmo zijn ze trouwens ook niet echt voorzien op rolwagens (en al helemaal niet op van die grote), één van de onderzoeken is niet door gegaan omdat de dochter met haar kin niet tot bij het toestel raakte.

Veel rust kreeg ze ook nadien niet, want Silvie de kinesist kwam zich bezig houden met de benen en de longen van onze held en even later vervolledigde Marc van V!go nog eens het gezelschap.  Het sta-apparaat kon eindelijk getest worden.  Dat testen is tamelijk vlot verlopen, ook als was Elselien niet echt enthousiast, maar mensen, wat een gigantisch ding is dat.  Straks moeten we aan onze boerderij nog een stuk aanbouwen om dat toestel te kunnen zetten.

Daarna was het alweer tijd om te prikken.  De vorige maal was dit voor Elselien een nogal traumatische ervaring dus we hoopten allemaal dat het wat vlotter zou gaan.  Jammer genoeg merkten de verpleegster hier net hetzelfde op als vorige keer.  Die poort zit echt niet goed.  Ook vandaag lukte het niet van de eerste maal.  Nu zit de naald weer goed en kan ze opnieuw tien dagen dienst doen.

Tot slot kwam ook dokter Jansen, de neuroloog nog even binnen.  Zij gaat zich bezig houden met vervelende poorten en toch niet zo een schone urine.  Hopelijk kan zij zorgen dat alles opgelost geraakt.

Elselien was echt moe vandaag.  Reeds om acht uur lag ze met haar ogen dicht en vroeg ze of de TV af mocht.  ’t Is te hopen dat het morgen geen dolle dinsdag wordt, iets rustiger mag ook…

zonnige zondag

De zon scheen en de binnentuin zag er meteen een pak vriendelijker uit.  Binnenkort zal ik de eerste blaadjes aan de struik voor het raam zien verschijnen.  De knoppen staan dank zij het mooie weer al bijna op springen.  Deze ochtend merkte de dochter nog niet veel van de mooie blauwe lucht.  Ze sliep zowat de hele voormiddag en voelde zich ook veel te misselijk om veel te genieten.  Zelfs een extra dosis medicatie hielp niet onmiddellijk.  Na de middag kwam gelukkig vake voor een beetje vrolijkheid zorgen.  Het spelletje UNO kwam weer eens boven om voor wat spanning te zorgen.  Nadien kregen we ook nog bezoek van een gezin dat ik via het bloggen heb leren kennen.  Lenie kwam samen met haar ouders eens binnen en had ook een leuk spelletje mee.  Het was al snel duidelijk dat hoe ouder je bent, hoe moeilijker het wordt.  Of zou dat er toch niet echt iets mee te maken hebben?  Lenie vond het duidelijk ook veel leuker om eens hier op bezoek te komen dan om hier zelf te liggen.  Daar heeft ze ook al een beetje te veel ervaring mee.  Hopelijk kunnen we binnenkort eens samen naar Villa Rozerood.  Na hun bezoekje was het alweer tijd voor het avondeten, maar de misselijkheid stak nog steeds een stok tussen de wielen.  Veel werd er door Elselien niet gegeten.

Hopelijk voelt ze zich morgen weer wat beter, want dan staat er weer heel wat op het programma.

stille zaterdag

De dag begon mistig.  Het werd dus eerst een grijze ochtend.  Een ochtend die we vulden met wassen, ontbijten, bedden opmaken, TV kijken en nog een dutje doen.  Tegen dat de dochter weer wakker werd, kwam ook de zon piepen en  aangezien ze toen toch wel wat beter bij de les was, profiteerden we er van om even voor school te werken.  Voor de rest was er niet veel te beleven.  Weekend, weet je wel.  Zelfs de dokters waren in geen velden of wegen te bekennen.  De namiddag was gelukkig een beetje meer gevuld.  We kregen bezoek van oma en opa, de kinesist kwam Elselien blij maken met zijn IPV en beenoefeningen (en ze liet duidelijk blijken hoe leuk ze die IPV wel NIET vindt!) en even later kwam ook vake nog binnen.  Die kon dan ook zien dat onze held grote honger had gekregen van alle activiteiten in de namiddag en zelfs bijna drie boterhammetjes naar binnen speelde.

Morgen is er zo nog een dag die we moeten door komen.  Voorlopig wordt hij zelfs nog rustiger dan vandaag.  Ik zal maar eens zien of er geen leuke films zijn op TV in de namiddag.

lente

De lente hangt in onze kamer.  De geur van de hyacinten maakt dat iedereen die binnen komt, blij wordt.  Eén van die fantastische vriendinnen heeft hier voor gezorgd.  Als wij niet kunnen genieten van de lente, vond zij dat de lente maar naar binnen moest komen.

20160311_161949

Bij de dochter zien we langzaam aan een beetje vooruitgang.  Deze ochtend was ze nog een hoopje ellende dat niet wist waar ze moest kruipen, maar na de middag zagen we haar terug wat meer alert worden.  De pijn is meestal goed onder controle en voor de veiligheid, ons spook heeft hier immers al iets te vaak  voor verrassingen gezorgd, krijgt ze ook een kuur met antibiotica in de hoop zo de infecties voor te blijven.  De baclofendosis is vandaag opgehoogd en langzaam aan zien we verbetering.  De orthopedist verzekerde ons ook dat de medicatie er niet voor zal zorgen dat de kracht die ze al opbouwde weer zou verdwijnen.  De onwillekeurige spiertrekkingen zullen achterwege blijven, maar de rest moeten we kunnen behouden.  Ze zal wel weer hard moeten oefenen, maar voor onze held is dat niet echt een probleem.  Haar doorzettingsvermogen is al legendarisch.

Er stond vandaag ook plots een foto van haar pols op het programma, maar de röntgenarts vond dat dit niet prioritair was.  Elselien nu uit bed halen en op een harde tafel leggen, leek haar toch niet zo een goed idee.  Volgende week wanneer ze weer in haar rolwagen kan zitten, ondernemen we een nieuwe poging.  Die foto is trouwens om te kijken hoe het zit met de botdensiteit.  Dit heeft de endocrinoloog nodig om te bepalen hoe ver Elselien staat in haar puberteit.  Er zal dan ook nog een CT-scan volgen.

Ondertussen is de MRI die voorzien was voor eind april, terug vervroegd.  De artsen willen zeker zijn dat haar aquaducstenose toch niet weer voor problemen zorgt.  Ze braakt de laatste week weer zo veel en ook de duizeligheid is er weer te vaak.  Deze opname hopen we weer wat meer duidelijkheid te krijgen.

Het weekend is weer begonnen.  Weekends zijn standaard saai en duren lang.  Weinig dokters, geen speelzaalanimatie, geen onverwachte uitstapjes, maar wel veel tijd om te rusten en al een beetje te oefenen voor de examens die er aan komen.  En gelukkig verwachten we ook een beetje bezoek om de lange uren wat te doorbreken.

de pomp

20160310_095341

Vandaag vond deel één van de operatie plaats om een baclofenpomp te plaatsen.  Deze ochtend begon wel met wat vertraging wegens een spoedoperatie, maar nadien was het aan de dochter.  Ze mocht nog even wachten in het helemaal vernieuwde kamertje voor de kinderen en aangezien de premedicatie allemaal onmiddellijk weer was uitgebraakt, kon ze nog genieten van de knappe muurschildering.  Zo een tekening zou ze in haar nieuwe kamer ook wel zien zitten.  Jammer genoeg hield het niet binnenhouden van de medicatie ook in dat ze zich heel bewust was van wat er allemaal gebeurde in de operatiezaal.  Ze hield alles goed in het oog zodat er zeker niets fout zou lopen.  Na nog een zoen en een kruisje liet ik de slapende dochter weer maar eens achter.   De operatie zou uit drie delen bestaan.  Eerst werd er een cystofix of suprapubische sonde geplaatst.  Dit is een sonde die dwars door de buikwand naar de blaas gaat en er voor zorgt dat ze niet meer hoeft gesondeerd te worden.  Nadien werd er een klein bolletje bovenop haar hoofd verwijderd en tot slot begon de neurochirurg aan zijn deeltje van de pomp.  Ze zijn dan ook een kleine drie uur bezig geweest en als je dan nog eens de naverzorging en installeren en wakker worden op de ontwaakzaal mee rekent, werd het een lange dag vol wachten.  Uiteindelijk was het half vier tegen dat ze terug op de kamer kon bekomen.

Veel pijn heeft ze gelukkig niet, maar jammer genoeg voelt ze zich weer ontzettend misselijk en heeft ze ook al een aantal keer gebraakt.  Daarnaast heeft ze veel last van spasmen.  Morgen gaat de baclofen in de pomp omhoog  en hopelijk zien we dan wat verbetering.   Nu is het wat afwachten.  Van de neurochirurg moet ze in elk geval tot maandag wachten voor ze in haar stoel mag.  Eerst moet ze wat gewoon worden aan de medicatie.

Hier op de afdeling is het ook ontzettend druk.  Dat merkten we gisteren al toen we moesten wachten tot de kamer leeg was en gepoetst kon worden zodat wij er op konden.  Vandaag was het niet veel beter.  De verpleging had het zo druk dat het soms heel lang wachten was op hulp.  En dan willen sommige politici nog wat meer besparen in de gezondheidszorg.  Misschien moeten diegenen die dit vinden eerst eens een paar dagen komen mee draaien op die drukke momenten.  Het maakt hun oordeel dan hopelijk wat meer genuanceerder!

gedachten

Elselien ligt weer eens in het ziekenhuis.  En ook al is dit een geplande opname en weten we al een aantal weken dat ze onder het mes moet, toch lag ik het grootste deel van de nacht wakker.  Het went nooit.  De rit met het bed door de ziekenhuisgangen, de lift naar het operatiekwartier, het wachten en dan ze achterlaten op de tafel.  Elke keer opnieuw moet ik slikken als ze wegglijdt in een diepe slaap.  Altijd weer ga ik met een dikke keel de deuren van de operatiekamer weer door en loop de hele weg alleen terug.  Het voelt niet goed aan om ze achter te laten.  Ik weet dat we niet anders kunnen, maar makkelijker wordt het nooit.

Zelfs niet na meer dan 25 keer.  Zeker niet na meer dan 25 keer.

huis verkocht, huis gekocht

De voorbije zeventien jaar woonden we in Dendermonde in een klein en meestal rustig straatje (behalve als de scholen starten of eindigen)  Ons huis lag bijna onder de kerktoren, dus we konden overal te vet of met de fiets naar toe.  De kinderen werden toen ze peuters waren te voet naar het kinderdagverblijf gebracht en de kleuterschool lag er vlak naast, dus dat ging ook vlot.  De muziek- en dansacademie lagen op vijf minuten wandelen van onze voordeur en zelfs het station was niet verder dan 20 minuten stappen.  In ons kleine straatje woonden leuke mensen.  Ik vergeet nooit die keer dat we om 11 uur ’s nachts nog een berg aarde van de straat naar de tuin moesten voeren en dat op de duur de halve straat aan het helpen was.  Toen we net in ons huis woonden, stond er ook plots een buurvrouw met een bloemetje om ons welkom te heten.  We zagen buren verhuizen en nieuwe buren toe komen.  Er werd gebouwd in het straatje en ook verbouwd.  Tijdens onze eigen verbouwing waren er steeds buren waar we onze was en plas mochten doen en er werd ook voor de innerlijke mens gezorgd door diezelfde buurvrouw van het bloemetje.  Ook twee van onze kinderen werden in dit huis geboren.  De eerste liefjes zagen we binnenwaaien en de vele vrienden en vriendinnen van onze tieners wisten onze bel ook te vinden.  We gaan het hier missen.

ons huis voor alles

Vandaag start er een nieuwe episode in ons leven.  We hadden niet gedacht dat we zouden wegtrekken uit ons straatje, maar het lot besliste er anders over.  Toen op 12 mei de hemel op ons hoofd viel, stonden we er nog niet te veel bij stil, maar doorheen de maanden werd duidelijk dat we hier niet konden blijven wonen.  De stad deed nochtans ook haar best.  We kregen een parkeerplaats voor de deur en er werden gele strepen geschilderd zodat de dochter toch binnen zou kunnen.  Het huis zelf was echter niet aan te passen.  Een oud rijhuis breidt je niet zomaar meer uit.  Een extra badkamer en slaapkamer op het gelijkvloers of een lift waren geen optie.  We keken dus uit naar iets anders.  En vandaag is het zo ver.  Bij de notaris is de koop van de nieuwe woning bezegeld.  Het doet nog vreemd.  Op dit moment is het gewoon ons huis, maar over enkele maanden zal het ook ons thuis worden.  De kinderen dromen over de tuin en de dieren, de echtgenoot hoopt op een muziekzolder en ik wens nog een plekje voor mijn naaimachine.  Eerst zal er echter nog heel wat moeten verbouwd worden.  Dat zal nog een zware klus worden voor er de oude boerderij de metamorfose heeft ondergaan naar een aangepast huis.  Binnenkort komen de eerste bewoners van de schuur trouwens al naar huis.  De zwaluwnesten blijven hangen.

de klik

Er zijn zo van die mensen waar je je onmiddellijk goed bij voelt.  Zo voelde ik me vier en een half jaar geleden al op de eerste dag helemaal thuis op de school van de dochter dank zij een ondertussen fantastische vriendin en ook vorig jaar in Barcelona leerde ik een heel fijn iemand kennen.  Een vrouw die met haar zoon met NF1 ook al heel wat watertjes had doorzwommen.  We hebben ondertussen nog steeds contact met elkaar ook al zijn we gescheiden door een paar honderden kilometers.  De voorbije week in Villa Rozerood was er weer zo een klik.  Hoe gebeurd dat?  Je raakt aan de babbel in één van die comfortabele zeteltjes in de Villa, je merkt dat je toch wel heel wat gemeenschappelijke interesses hebt en de kinderen blijken dan nog eens door dezelfde artsen opgevolgd te worden.  Als kers op de taart schrijven we beiden een blog en toen bleek dat ik haar blog zelfs al een hele tijd gevolgd had.  Het is altijd leuk om zo mensen in het echt te ontmoeten.  De mama van Kleine Kadee en Flavie bleek een warme vrouw te zijn die goed kon luisteren.  Ze is iemand die echt wel een heel groot hart heeft.  We hopen dat we elkaar nog snel eens tegen komen in de Villa.  In elk geval hebben we mailadressen en gewone adressen uitgewisseld.  Het zijn zo een mensen die je de kracht geven om door te gaan.

20160306_114258

De laatste dagen ging het met onze prinses steeds beter.  Ze genoot van het zonnetje (aan zee was het echt véél zonniger dan in het binnenland!), maar vond de wind wat minder leuk (er was dan ook veel meer wind dan in het binnenland, maar die blies dan wel duidelijk de wolken weg in De Panne)  Ze maakte muziek, speelde spelletjes, werkte zelfs voor school aangezien ze deze keer een poging gaat doen om ook twee examens mee te maken, ging uitgebreid in bad, keek TV in bed (mag ik in ons nieuwe huis ook een TV in mijn slaapkamer, was haar vraag…) speelde met de lego en deed weer iedereen smelten door haar lieve lach en grappige mopjes.  Vandaag was het jammer genoeg weer een mindere dag.  De hoofdpijn en de duizeligheid speelden weer op.  Ze heeft ook last bij het zitten en liggen van haar billen.  We proberen haar nu in bed nog wat meer op haar zijn te laten liggen, maar op je zij zijn er echt wel weinig dingen die je actief kan doen.  Ook de sneeuwval zorgde voor een triest gezichtje.  Ze zou zo graag nog eens in de sneeuw spelen en een sneeuwman maken om nadien een sneeuwballengevecht te houden.  Op dit moment lijkt haar dit onmogelijk (maar wie ons kent, weet dat er hier weinig echt onmogelijk is, dus dat zal nog wel eens in orde komen!)

20160307_072826

Het weekje Villa Rozerood heeft deugd gedaan.  Het was dank zij Bring a Smile opnieuw een week genieten in het kwadraat van alle goede zorgen en de lieve mensen rondom ons.  De batterijen zijn weer een stukje opgeladen voor de komende weken.

20160305_113434

Morgen moet er hier alweer ingepakt worden.  Woensdag worden we opnieuw in Brussel verwacht.  Gelukkig kan ze in de voormiddag nog twee uurtjes naar school.  Daar kijkt ze alweer naar uit.  Dat is immers veel leuker dan les krijgen van je eigen moeke!

Leven met nf type 1