een nieuwe poort

20160712_202009

De dochter is opgelucht.  Na de teleurstelling van gisteren en de ongerustheid deze voormiddag, mogen we nu opgelucht adem halen.  Om 12uur mocht onze held naar boven en na nog een zachte knuffel liet ik ze diep in slaap weer achter op de operatietafel.  Het alleen terug naar de kamer gaan went nooit.  Je laat je kind achter op een plaats waar je niet wil zijn, ook al weet je dat iedereen alles doet wat hij kan om de operatie zo vlot mogelijk te laten verlopen.  De dokter had wel meer werk dan hij voorzien had.  De katheter is kunnen blijven zitten, maar hij heeft wel de poort gewisseld.  Blijkbaar was die stuk en lekte ze.  Morgen wordt er nog een nieuwe foto gemaakt om de positie te bepalen om later eventueel te kunnen vergelijken.

Ondertussen is ook de pijn beter onder controle.  Vlak na de operatie bleek ze heel wat pijn te hebben.  Gelukkig bestaat er goede medicatie.

Tijdens het wachten deze middag kon ik genieten van een prachtige lucht.  Zo kon ik wegdromen en even alles vergeten.

20160712_201915

en nog eens

De voorbije week was het rustig, wat in ons geval vooral wil zeggen dat er geen vreemde of onverwachte zaken opdoken.  De jongste dochter mocht nog twee maal naar het revalidatiecentrum, de oudste dochter kon zich uitleven in haar vakantiejob en nummer 2 en 3 waren druk bezig om hun ksa-kamp voor te bereiden.

Zaterdag mocht de zoon dan nog een laatste maal zijn 18de verjaardag vieren.  We genoten van het stralende weer en het gezelschap.

20160709_160805

Zondag konden we voor de laatste keer naar het buurtfeest, volgend jaar wonen we hopelijk in Mespelare.  Na de middag trok ik samen met Elselien naar de Grote Markt waar de Ketnetband kwam optreden en ook Niels de Stadtsbader zijn opwachting zou maken.  Onder een blakende zon zong en danste ze mee.  Jammer genoeg heeft ze Niels weer niet zien optreden.  Ze was zo moe dat we voortijdig huiswaarts trokken.  Je ziet ze dan treurig worden.  Op zo een momenten is het zo duidelijk dat ze niet meer mee kan met haar leeftijdsgenoten.

Vandaag zouden we naar de markt gaan, maar dat is er niet van gekomen.  Deze ochtend sloeg de voedingspomp steeds in alarm.  Bij het afsluiten bleek er voeding onder de pleister te zitten.  De hulplijn dageenheid werd dan maar weer ingeschakeld en al snel werd beslist dat we toch best richting Brussel reden.  Toen dachten we nog aan een verstopte poort.  Na een röntgenfoto volgde de ontnuchtering.  De poort was stuk.  Dit kan gebeuren, maar het valt echt heel weinig voor, wist de dokter mij te zeggen.  Morgen wordt er al een nieuwe poort geplaatst, weer maar eens een operatie dus.  Weer recupereren van een ingreep, weer een opname, weer dikke pech…

De vakantie zonder operatie zal niet voor dit jaar zijn.  Hopelijk zijn jullie duimen niet op vakantie.  We hebben ze weer nodig.

 

uitstap

Het voorbije weekend was een weekend waarin het woordje genieten centraal stond.  Dank zij de lieve steun van een aantal neven, nichten, ooms en tantes van de echtgenoot konden we maar liefst vier dagen naar de Efteling met onze held.  Samen met De kleine grote zus, haar vriendin en mijzelf vertrokken we vrijdagochtend met een volgeladen auto richting Kaatsheuvel.  Het weer liet het wat afweten, maar dat kon de pret niet drukken.  We logeerden in een knap appartement in Bosrijk en van daaruit was het maar een paar minuten wandelen naar de ingang van het park.  De twee grote meisjes hebben hele dagen rondgelopen en alle attracties uitgebreid getest, Elselien was heel blij dat ze tussendoor eens kon gaan rusten op bed.  Ze deed de efteling in stukjes van een uur of twee, maar op deze manier was het voor haar te doen.  Op zaterdagavond is ze zelfs na alle optredens in het park, naar de laatste Ravelijnshow geweest om half 11.  Het park was toen immers open tot 12 uur.  De twee dames zijn dan ook een stuk na middernacht terug gekomen.

20160703_190253

Jammer genoeg voelde Elselien zich zondag toch weer niet echt lekker en na een half uurtje efteling keerden we alweer huiswaarts.  Gelukkig ging het na de middag alweer een pak beter en kon ze toch nog genieten van het sprookjesbos, monsieur Cannibal, de carrousel, carnavalfestival, de pagode en de aquanurashow.  Het is telkens een hele onderneming om haar in een attractie te krijgen, maar met de hulp van de grote zus lukte het wel.

20160702_185323

Maandag zat het er alweer op en na een laatste bezoek aan Pandadroom, de attractie waar we vrijdag ook mee begonnen waren, reden we weer huiswaarts.  Onze voeten waren moe, onze hoofden zaten vol mooie herinneringen en ikzelf was vooral opgelucht dat het gelukt was.

20160702_185254

Jammer genoeg was de thuiskomst minder leuk.  Bij aankomst bleek er een auto voor de voordeur te staan, ondanks de gele strepen.  De politie werd dan weer maar eens gebeld, maar blijkbaar waren zij ook al in vakantiemodus.  Na drie kwartier belde ik dan maar een tweede keer.  Bleek dat ze ons vergeten waren!  Uiteindelijk kwam de eigenaar van de auto toch opdagen nadat de politie naar hem op zoek was gegaan en zonder enige deftige verontschuldiging heeft hij zijn wagen toch maar verzet.  Elselien heeft maar liefst anderhalf uur moeten wachten voor ze de voordeur binnen kon!  De auto was trouwens van iemand uit de straat achter ons, iemand die dus heel goed weet dat wij daar wonen en dat er gele strepen staan.  Het excuus dat de strepen niet opgemerkt waren, sloeg dus echt nergens op.

Eens vake thuis was, konden de verhalen verteld worden, alle grappige, blije, leuke en toffe momenten werden verwoord.  En vlak voor het slapengaan kwam de vraag:  wanneer gaan we nog eens?

20160703_201134

de M van…

Het M-decreet.  Er is al veel over gezegd en geschreven.  Er staan goede dingen in, maar ook minder goede.  Maar bovenal is dit M-decreet ontworpen om zoveel mogelijk kinderen in het gewoon onderwijs te krijgen.  En daar knelt nu net het schoentje.  Sommige kinderen die toch in het buitengewoon onderwijs zitten, hebben nu dank zij dat decreet een probleem en onze dochter is er samen met een vriendinnetje een voorbeeld van.  De beide meisjes zijn zwaar ziek maar wel normaal begaafd.  Ze zitten samen in een klas van het type 4 en volgen opleidingsvorm 4.  Door hun ziek zijn kunnen ze niet anders dan de b-stroom volgen.  Door hun ziek zijn kunnen ze ook geen volledig programma volgen.  In het gewone onderwijs kan er op zo een moment beslist worden om een aangepast programma te volgen.  Enkel de hoofdvakken is een mogelijkheid, heb je leerstoornissen dan bestaan er compenserende en dispenserende maatregelen zonder dat dit gevolgen heeft voor je resultaten en getuigschrift of diploma.  Dit is niet zo in het buitengewoon onderwijs ook al hebben deze kinderen hetzelfde leerprogramma en dezelfde leerdoelen als in het gewone onderwijs.  Deze kinderen moeten zich door hun handicap dus dubbel bewijzen.  Onze dochter heeft nu dus ook een probleem.  Door haar vele ziekenhuisopnames, het ziek zijn, de revalidatie  en alle bijkomende zorgen kan ze niet doen zoals de rest.  Ze maakte schitterende examens en bewees dat ze dus zeker de capaciteiten heeft, maar toch kan ze geen a-attest krijgen.  We weten nu al dat de kans dat ze na volgend schooljaar naar haar derde jaar kan heel klein zal zijn.  Ze kan niet alles volgen.  Dat is veel te veel.  Twee meisjes uit één klas worden dus afgerekend door regeltjes die bedisseld werden door mensen die vergeten dat er ook speciale kinderen zijn.  Regels verdienen uitzonderingen, maar jammer genoeg zijn ze die nu helemaal vergeten.

Het buitengewoon onderwijs is er op gericht om elk kind zijn talenten te laten ontplooien.  Hier kan onderwijs op maat gegeven worden.  Kinderen worden begeleid in hun kunnen.  Alleen jammer dat je in OV4 strop zit ondanks de ongelooflijke inzet en steun van de leerkrachten.

Voor ons staat het M-decreet niet voor gelijke kansen.  Integendeel, het hele M-decreet verkleint net de kansen van onze held.

Er staan goede dingen in dat decreet, maar er is nog veel werk aan de winkel…

rottig

Een hele tijd geleden verkondigde ik nogal gefrustreerd dat neurofibromatose een smerige en gemene aandoening was.  Iemand die nf nochtans ook kent reageerde dat ik dit niet mocht zeggen.  Ik vraag me nog steeds af waarom niet.   Ik sta nog steeds achter wat ik toen zei.  Ik zag al te veel kinderen die door hun genetisch foutje echt zware problemen krijgen.  Kinderen die dag in dag uit geconfronteerd worden met een lichaam dat het laat afweten.  Ook vanavond wordt de zoon van een vriendin voor de zoveelste keer geopereerd aan een drain in zijn hoofd die het steeds weer begeefd.  Een schat van een meisje wordt langzaam blind, nog een derde kind uit onze kennissenkring vocht al twee maal tegen een tumor op de oogzenuw, een van de vriendinnetjes heeft een uiterst fragiel beentje waar nog heel wat zorgen rond zijn. Zeg me dan niet dat dit niet vreselijk frustrerend is.  Al die kinderen leven met de wetenschap dat ze niet weten wat er hen nog te wachten staat.  Vooral dit laatste is heel moeilijk om mee om te gaan.  Ook de rest van het gezin moet daar maar mee kunnen leven.  Je weet niet hoe de aandoening zal evolueren, blijft alles zoals het is, hoe wordt de toekomst.  Mensen bij wie het goed gaat, maken zich soms al zorgen, laat staan diegenen die al zoveel mee maakten.

Voor al die kinderen en volwassenen die zo hard moeten vechten, hoop ik dat de medische wetenschap snel nog wat vooruitgang boekt…  en in tussentijd blijven we hopen dat er niets nieuws opduikt.

studeren

Elselien startte dit jaar in het eerste middelbaar.  Ondanks het feit dat ze een heel schooljaar afwezig is geweest en ze heel wat tijd doorbracht in het ziekenhuis, probeerde ze wel zoveel mogelijk lessen mee te volgen.  De eerste maanden deed ze dit via de ziekenhuisschool van het UZ Gent, vanaf januari kwam er meer en meer bednet en vanaf april kwam juf Liesbeth vier uurtjes per week les geven.  Dank zij al deze zaken kon de dochter ook mee doen met het examen.  Dit was trouwens nog even spannend want dinsdag leek er een nieuwe urineweginfectie op te spelen.  Gelukkig was het woensdag weer wat beter en zonder leren vulde onze held het examen wiskunde in.  Nadien kon er gelukkig weer gerust worden voor ze naar het revalidatiecentrum moest.  Het examen Nederlands van vandaag gebeurde dus ook zonder te studeren, maar het zag er goed uit.  Morgen komt er nog een grote toets Frans.  Ook dit heeft ze niet kunnen oefenen.  We zullen wel zien.

Wanneer ik zie hoe vlot ze de leerstof verwerkt, knaagt er toch iets bij mij.  De dochter zit nu in 1b, vorig jaar hebben we getwijfeld tussen 1b en 1a.  De operatie en alle problemen nadien namen ons de beslissing uit handen.  1a was geen optie.  Dit zou veel te zwaar zijn in combinatie met haar herstel.  Ondertussen is ons duidelijk dat ze geen keuze heeft.  Niet haar handicap maar haar ziek zijn beperkt haar in haar schoolse vaardigheden.  We hadden het graag anders gezien, maar moeten ons er bij neerleggen.

Ook volgend jaar start Elselien met bednet en thuisonderwijs.  We hopen dat we het terug naar school gaan langzaam aan weer zullen kunnen opbouwen.

Nu staat er hier boven de huizen een prachtige regenboog.  Het is een boog van hoop die het nu verbindt met wat komen moet en die ons laat weten dat er na regen toch steeds weer opklaringen komen.

20160623_211239

plezier

Soms is er niet veel nodig om gelukkig te zijn.   Ondanks het feit dat er zo weinig mogelijkheden zijn om zich uit te leven, kan de dochter zo genieten van de mensen rondom haar.  Zeker als er dan nog eens een spelletje gespeeld wordt met de vijf tieners zie je haar stralen.  Gelukkig is het bijna vakantie en kan ze hopelijk veel van die fijne momenten mee maken.

  • 20160617_201258

Ook wij genieten van de levendigheid in huis.  Het lachen, giechelen en gieren was fijn om te horen.

vragen

We zijn thuis en toch vind ik geen rust.  In mijn hoofd zit het vol zorgen en vragen.  Vaak zijn het vragen waar er bijna geen antwoord op te vinden is.  Waarom loopt het toch steeds allemaal zo moeizaam?  Wat staat er haar en ons nog allemaal te wachten?  We hadden zo gehoopt toen we in oktober thuis kwamen dat het beter zou gaan.  Ondertussen lag onze held het voorbije half jaar alweer twee volledige maanden in het ziekenhuis en waren we daar nog een dag of tien ambulant.  Op die zes maanden hadden we vier opnames en gingen we daarvan twee keer via spoed binnen.

Ook de zorgen worden er niet minder op.  Zorgen om het huis, om de examens, om Elseliens gezondheid, haar schoolloopbaan, haar toekomst…  Bevorderlijk voor een goede nachtrust is het allemaal niet.

Het wordt tijd dat we er nog eens tussenuit kunnen om de batterijen op te laden…

gelukt

Het is gelukt.  We zijn weer allemaal thuis.  Deze ochtend werd er nog even druk overleg gepleegd tussen de artsen, maar om 12u kregen we dan eindelijk groen licht.  Alles werd ingepakt en naar de auto versast (en gelukkig kreeg ik hulp van een lieve buurvrouwmama) en na een laatste middagmaal konden we huiswaarts rijden.  Daar werden we warm onthaald door grote broer en kleine grote zus die beiden flink aan het studeren waren in de woonkamer.   Elselien genoot van het weer in haar eigen bed liggen, ze bewonderde haar wortelplantjes, de knuffels kregen opnieuw een plaatsje in bed en de mopjeskalender werd bij gewerkt.

Nu is het hopen dat we lang thuis kunnen blijven, dus, liefste bacterieën, virussen en schimmels, gelieve andere oorden op te zoeken en mijlenver uit onze buurt te blijven.  Onze held heeft haar portie wel al gehad .

 

geduld

De dochter houdt van een beetje spanning.  Nadat ze er gisteravond weer wat bovenop was, bleek ze deze ochtend weer diarree te hebben.  Er is dan weer maar eens een staal afgenomen en nu is het weer wachten op resultaten.  Ook een foto van haar darmen was opnieuw nodig.  Jammer genoeg weet ik hier nog niets van.

Of we morgen naar huis gaan is trouwens nog helemaal niet zeker.  Vanavond wordt er nog eens gestart met een nieuw medicijn tegen de zenuwpijnen in haar benen.  Het blijkt een niet zo onschuldig ding te zijn dus willen ze haar maar laten vertrekken wanneer ze zeker zijn dat er geen vreemde dingen gebeuren.  Weer afwachten dus.

Voor de rest was het opnieuw een drukke dag:  de poort werd herprikt, een toets van Nederlands werd ingevuld, ook een taak van wiskunde moest er aan geloven en in de speelzaal werd weer duchtig geknutseld.

Hopelijk slaapt ons spook nu wat langer.  Zes uur is echt wel ontiechelijk vroeg zeker als de nacht ook al een paar keer onderbroken was…

Leven met nf type 1