Raadsels

Deze ochtend zag het er goed uit. Onze prinses had enkel nog last van haar schouder, wat ook niet verwonderlijk was na al het gepruts de dag er voor. De dokter kwam haar fiat geven om huiswaarts te mogen vertrekken en toen was het wachten op de nodige papieren en medicijnen.  Die papieren waren snel genoeg in orde, de mucomist liet op zich wachten. 

En toen… merkten de verpleegster en ikzelf iets vreemds op. De urinezak van dochterlief bleek leeg en bleef leeg. Op vijf uur tijd was er amper 200cc urine. De alarmbellen gingen af. Eerst werd de sonde gespoeld, zonder effect trouwens. Even later stond er een toestel naast het bed dat we nog nooit hadden gezien. We maakten kennis met de bladderscan. De resultaten van dat echotoestel waren op zijn minst merkwaardig. Het grote echomachien werd ook de kamer ingerold en een bloedafname stond eveneens op het lijstje.  Ondertussen bleef de urinezak leeg. De uroloog en de nefroloog werden geraadpleegd, maar om zes uur deze avond kregen we dan toch het verlossende nieuws dat we konden vertrekken.  

Urine is er nog steeds amper, maar we houden het verder in het oog. Gelukkig hebben we een kort lijntje naar het uz. Zo kunnen we thuis toch nog van een hopelijk zonnige zondag genieten. 

Nummer 5

Hij zit er in. Na hard zwoegen van de chirurgen is poortkatheter nummer vijf geplaatst. Het had wel nog heel wat voeten in de aarde voor het lukte. Om half twaalf mocht onze prinses naar het operatiekwartier. Daar babbelde ze honderduit (de dormicum deed duidelijk niets) en toen haar favoriete anesthesist aan haar bed verscheen, was ze helemaal gerustgesteld. (Tja, naast een favoriete zanger heeft ze ook een favoriete slaapdokter) Om twaalf uur rolde haar bed naar de operatiezaal en een half uurtje later was ze eindelijk onder zeil en vertrok ik met een klein hartje terug naar de kamer. 

Anderhalf uur later belde de anesthesist en nam ik gerustgesteld op. Ze bellen immers pas wanneer alles achter de rug is. Helaas had ze minder fijn nieuws. Het plaatsen verliep ontzettend moeizaam en ze zouden nog wel even bezig zijn. Gelukkig deed dochterlief het naar omstandigheden wel goed.  Het wachten duurde dus nog verder. Iets na drieën kwam dan toch het verlossende bericht dat ze op de ontwaakzaal was. 

De poort zit er in, de picclijn is er ook nog en blijft voorlopig nog een maandje in gebruik. De port-a-cath die ze nu heeft, is zo kostbaar dat ze geen risico’s willen nemen. Voor hij in gebruik wordt genomen, moet hij eerst muurvast zitten in de spier. Kantelende en wandelende poorten zijn uit den boze. De mogelijkheden voor nog een nieuwe zijn ondertussen heel beperkt geworden. 

We zullen er zorg voor dragen. Deze pac is voor ons nog kostbaarder dan de duurste ring. Hij is onze poort naar een leefbaar leven voor onze jongste schat.

Scan

Dochterlief heeft tumoren in haar lijf zitten, heel veel tumoren zelfs. Een paar daarvan doen enorm vervelend en daarom willen de artsen starten met chemo. Dat is niet niks en voor ze willen beginnen, is er nog bijkomende beeldvorming nodig. Aangezien onze held vandaag al werd opgenomen voor de plaatsing van de nieuwe port-a-cath morgen, leek het iedereen een goed idee om de FDGpet-ctscan vandaag in te plannen. Tussen het plannen en het uitvoeren blijkt echter een hele weg te zitten. Kort gezegd: de dochter zou de dochter niet zijn als alles van een leien dakje was gelopen. Het onderzoek dat aangevraagd was, is niet zo doorsnee, dus zijn er op nucleaire geneeskunde (inderdaad: iets met radio-actief en isotopen en zo) een paar zaken fout gelopen. Het is er op neer gekomen dat het hele onderzoek dat toch wel een uur of 4 duurt, verplaatst is naar volgende week vrijdag. Ons, en vooral onze prinses haar geduld worden nog wat langer op de proef gesteld

Hopelijk verloopt de operatie morgen vlotjes en staan er ons daar geen onaangename verrassingen meer te wachten. Van verrassingen hebben we onze buik eventjes meer dan vol.

Herkenning

Twee mama’s praten, twee mama’s vertellen. Twee mama’s herkennen en lachen.

Twee kinderen herkennen en tasten af. Twee kinderen beseffen en voelen zich minder anders.

Twee mama’s en twee kinderen, twee zakken intraveneuze voeding, verhalen over poorten en katheters, over infecties en opnames.

Twee mama’s nemen afscheid en zijn blij dat ze elkaar hebben ontmoet. Twee mama’s uit Lokeren en Dendermonde, twee mama’s die mekaars pijn, moe zijn en  zoeken begrijpen.

Uitstapje

Verrassingen zijn leuk, maar deze surprise was echt niet nodig. Hopelijk volgen er niet te veel van die onverwachte uitstapjes meer.  Een strandwandeling is echt wel rustgevender dan een ritje naar het ziekenhuis van Veurne.

We hadden nood aan rust, mijn hoofd zat te vol, mijn energielevel was historisch laag: even geen ziekenhuisbezoeken, even niet moeten denken aan afspraken en ziek zijn, even de zorg uit handen kunnen geven. Wie ons kent, weet dat we dan één adres hebben waar we steeds welkom zijn.  We pakten onze valies, vulden de koffer met alle medicatie en andere noodzakelijke spullen voor onze prinses en vertrokken rechtstreeks vanuit het ziekenhuis naar Villa Rozerood. Een stralende zon heeft ons de hele tijd al gezelschap gehouden en dankzij onze driewielbuggy maakten we mooie strandwandelingen langs de vloedlijn. Mooie liedjes duren echter nooit lang en deze ochtend bleek de blaassonde van dochterlief heel vervelend te doen. De wissel lukte niet, de sonde raakte er niet meer in. Even werd er druk overleg gepleegd tussen verpleging, arts en ziekenhuis en amper een kwartier later zaten we in de auto richting Veurne, uitgewuifd door onze nieuwe vrienden uit de Villa.  Deze keer waren we een echt spoedgeval waarbij de spoed noodzakelijk was. Zo een gat van de sonde heeft nogal eens de neiging om pijlsnel dicht te groeien.  Ook de uroloog daar heeft gezweet op de sonde, maar na veel proberen, wrikken en koteren is het gelukt. Er zit er weer eentje in. Met een platgeknepen hand en een opgeluchte dochter mochten we weer vertrekken. Het was even bekomen voor iedereen, maar deze namiddag hebben we toch nog even genoten van het mooie weer.

En nu?

De voorbije maand was het stil op de blog. De verhalen bleven steken in mijn hoofd, de woorden raakten niet meer getypt. Er gebeurde te veel op te korte tijd. Er waren te veel vragen en onzekerheden en telkens opnieuw hoopten we op goed nieuws.

Maandag kregen we echter te horen waarom het neurofibroom van onze held niet te opereren valt. Het is gewoon te groot  gigantisch.  De tumor is bijna zo lang als haar volledige been. Zelfs die straffe neurochirurgen vinden dit een beetje te veel van het goede. Dat monster zorgt echter voor heel wat pijn en traantjes. De oncologen en de neuroloog zijn nu naarstig op zoek naar alternatieve oplossingen.

En wij… wij wachten en hopen… weer maar eens…

 

Nieuwjaar

Gisteren sloten we 2018 af met een ziekenhuisbezoek en een rustige avond thuis. Even was het nog spannend of we weer huiswaarts zouden mogen, maar een controlebloedafname en een longfoto sloten een longontsteking bij de zieke dochter uit en zo konden we toch genieten van de hapjes, spelletjes en het samen thuis zijn. We laten het jaar achter ons met gemengde gevoelens. Prachtige momenten zoals de zestiende verjaardag van onze held of fantastische uittappen, wisselden af met lange ziekenhuisopnames, een auto-ongeluk en vervelende infecties.

De nacht bracht een nieuw jaar. 2019 heeft nog 365 dagen voor zich waarin we zullen proberen om er het beste van te maken. Het wordt een jaar vol nieuwe uitdagingen en verrassingen, een jaar waarin een dochter haar eerste stappen op de arbeidsmarkt zal zetten, zoonlief zich verder blijft inzetten voor het rode kruis, de turnclub en de ksa, dochter twee de wereld blijft omarmen en verbazen met haar enthousiasme en onze jongste zich met nog meer animo op haar lego en knutseltoestanden stort. 

Het boek van 2019 telt nog 365 onbeschreven bladzijden. Mijn wens is dat iedereen zijn boek kan vullen met mooie momenten, fijne ontmoetingen en gelukkige dagen.

Afscheid

We sloten gisteren een tijdperk af. Na bijna drie jaar stapten we voor de laatste keer door de deuren van het revalidatiecentrum. In januari 2016 besloten we om hun hulp in te roepen voor dochterlief en vol enthousiasme vloog de hele ploeg er in. De ergotherapie- en kinesitherapiemomenten waren vanaf dan onderdeel van de dagelijkse routine.  

Onze prinses is steeds graag gegaan en heeft met een klein hartje afscheid genomen van ‘haar’ therapeuten en ook zij namen afscheid van ‘hun’ lieve held. Ze bereikten samen wonderen waar de artsen nog steeds verbaasd over zijn.  Ze verdienen een groot dank-je-wel en een reusachtige pluim. Stuk voor stuk waren het prachtmensen die samen met ons een hele weg gingen en ons hielpen bij praktische zaken. 

De ritten naar Buggenhout zullen we niet missen, maar de mensen van daar zitten voor altijd in ons hart.

Schuld

Ik voel me verdrietig en schuldig. ’s Nachts schieten mijn gedachten weer alle kanten op en mijn hersenen maken overuren. Had ik iets kunnen voorkomen? Had ik sneller aan de alarmbel moeten trekken? Had ik beter moeten luisteren wanneer onze prinses kloeg over pijn? Heb ik mijn kop te veel in het zand gestoken, weg van weer maar eens slecht nieuws?

Ik weet het niet meer. Maanden lang kloeg ze al over pijn in haar been. Ze heeft al een hele tijd vage klachten die op niets en op alles lijken te wijzen.

Ik weet wel dat ik er niets kon/kan aan veranderen, maar toch, ik ben bang en verdrietig, ik ben moe en ja, ik voel me ontzettend schuldig.

Kliertjes

De voorbije weken kwam familie giraffenvlekjes langzaam weer in rustiger vaarwater. Het kon echter niet blijven duren en de eerste stroomversnellingen doken alweer op.  Dochterlief heeft al heel wat maanden pijn in haar knie. De voorbije week bleek hij ook niet goed meer te bewegen en de knie was niet meer in staat om een lichaam te dragen. De kinesist voelde iets en dacht aan kliertjes. Ik dacht iets anders…

Diezelfde dag stuurde ik een mailtje naar de neuroloog en ook zij dacht iets anders. Vandaag controleerde de radioloog met een echo en bevestigde ons gelijk.  De knie zit vol met neurofibromen. Op meerdere plaatsen is de zenuwbaan meer dan twee maal zo dik als normaal.  Neuroloog en radioloog gaan hun hoofden eens bij elkaar steken om de mogelijkheden te bespreken zodat op zijn minst de groei gestopt wordt en de pijn onder controle raakt.

Op dit nieuws hadden we niet gerekend. Een week geleden leek het nog of we eindelijk weer op de goede weg waren en plots staat alles weer stil. We kunnen enkel vertrouwen op het kunnen van de artsen en weer veel geduld hebben.

Leven met nf type 1