Boekentas

In een hoek van de kamer staat een blauwe boekentas. De voorbije twee weken werd ze amper geopend, maar deze week is dochterlief merkelijk aan de beterhand. Ze kreeg al les van de ziekenhuisschooljuffen en meester, maar vandaag zat ze in haar eigen klas. Vorig weekend kwam de bednetcomputer mee en vandaag was er eindelijk weer klascontact. Prinses was enthousiast, de internetverbinding werkte, de pennenzak lag klaar. Twee lesuren was het heel rustig in kamer 35. Er werd ijverig gepend in de cursus, af en toe klonk er een lach. Verpleegster E kwam heel stilletjes een nieuw infuuszakje aanhangen en de poetsvrouw besloot om op een later moment terug te komen.

Onze held was niet alleen op de gang. Ook twee kamers verder stond de bednetcomputer op. We zijn nog steeds heel blij dat dit project bestaat in Vlaanderen, al jaren maken we er gebruik van en zo horen al die zwaar zieke kinderen er toch nog bij!

Empathie

Wanneer de nachtverpleegster plots binnen valt, schrik ik. Wat is er aan de hand? Toch geen nieuwe infectie of problemen?

Niets van dat alles. Ze kwam gewoon even zeggen dat om half 11 deze avond er telefoon was voor onze held. De slaapdokter belde eventjes van thuis uit om te horen hoe het met haar prinsesje ging. Ze wenste haar een mooie droom toe en een rustige nacht.

Hier word ik blij van en gelukkig. Stil glimlach ik en besluit dat er echt nog prachtige mensen leven op deze aardbol.  Lieve dokter, je bent iemand uit de duizend.

Reparatie

Een kapotte poort zorgt voor frustratie, sneuvelende infusen geven pijn en ongemak, wachten op een operatie is slopend, je kind achterlaten onder de hoede van haar favoriete slaapdokter blijft hard, wachten op een verlossend telefoontje is verschrikkelijk. Gelukkig kwam rond zes uur het bericht dat ik naar de ontwaakzaal mocht. In de gang kwam ik dokter Najafi tegen en van haar kreeg ik al de eerste info. De katheter was nog bruikbaar, dus het poortje is terug gedraaid en uitgetest. Jammer genoeg zit er nog geen naald in. Ze waren de juiste naald vergeten bestellen. Morgen krijgt onze held nog maar eens een megavervelende en pijnlijke (prikken in een blauwe plek) prik. Gelukkig is het lachgas al aangevraagd.

We zijn eindelijk op de goede weg. Haar zuurstofgehalte in het bloed moet nog verder opgevolgd worden. De darmen zouden nog leger moeten geraken. Maar het initiële probleem is nu tenminste opgelost.

Even rust nu, even bekomen en weer ademen, even niets, even gewoon leven.

Douchen

Deze ochtend las ik op de fles doucheschuim de woorden ‘rust en balans’. Zou wat ze beloven echt waar zijn?  Kan het echt zo eenvoudig zijn?  ’s Ochtends een douche nemen met wat zeep uit dit flesje en alle zorgen spoelen weg door het afvoerputje. 

Helaas, het is ijdele hoop. De zorgen zijn er nog, de balans is ver te zoeken. Ik zit nog steeds op de roetsjbaan en zie nog geen einde. In afwachting van wat meer rust geniet ik dan maar van het lekkere geurtje uit mijn bus doucheschuim en blijf ik nog even wat langer genieten van de warme waterstraal.

Stel je voor dat het kon, rust en balans uit een potje van het Kruitvat…

Hip

Dochterlief is hip. Ze heeft het nieuwste van het nieuwste gekregen van de artsen en is er zelfs blij mee.  Nadat ze de voorbije jaren reeds alle soorten maag-en darmsondes heeft mogen uittesten, is ze nu al een tijdje bezig met infuuslijnen. Ze heeft al jaren een port-à-cath, kreeg reeds twee maal een picclijn, had al een centrale lijn in haar hals, heeft al ontelbare perifere (een gewoon) infusen versleten en nadat vandaag er weer eens eentje sneuvelde, toverden de artsen iets nieuws uit hun hoge hoed. Gewoon herprikken was geen optie meer, dus onze favoriete anesthesist werd ingeschakeld en zij kwam af met de ‘midline’. Dit is een gewoon infuus, maar dan met een veel langere naald die geplaatst wordt in de bovenarm. Na een kleine plaatselijke verdoving, schoof de dokter het infuus met behulp van het echotoestel op zijn plaats. Dit infuus zou haar uit de nood moeten helpen zodat de vervelende prikken tenminste niet meer nodig zijn. 

Dinsdag mag ze hopelijk nog eens naar het operatiekwartier voor haar poort. De artsen lieten ons weten dat we hier nog minstens tot volgende week vrijdag zullen zijn. Wij plannen voorlopig niet meer, de einddatum is al zo vaak opgeschoven.

Eén van de zussen kwam ons samen met vriendjelief wat opvrolijken. De komende week is de kamer gevuld met prachtige bloemen. Dank je wel lieve schatten voor die leuke verrassing. Ze maakte een bij tijden toch wel moeilijke dag weer goed.

Acht

Acht lange dagen zitten we al in het ziekenhuis. Zeven daarvan ligt dochterlief aan haar bed gekluisterd.  We kwamen vorige woensdag even langs met een poort waar wat bloed uit lekte en amper vierentwintig uur later, hadden we een doodzieke dochter. De voorbije week heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  We zagen hoe snel de gezondheid van onze held kon achteruit gaan en welke impact dit had op haar hele lichaam. Bloedvaten, longen en nieren kregen het instant moeilijk en het herstel lijkt toch wel even te duren. Extra zuurstof kunnen we nog niet helemaal laten vallen, het vocht op en rond de longen en het hart trekt maar heel langzaam weg. Maar toch babbelt ze weer honderduit en maakt ze grapjes met de verpleging, de artsen en vooral ‘haar’ geliefde kinesist. Ze verveelt zich alleen te pletter. Door alle infusen heeft ze twee ingepakte armen en nu kan ze haar favoriete activiteit, knutselen, niet uitvoeren.  Gelukkig worden we af en toe opgevrolijkt door binnenspringende vriendinnen met boeken, warme chocomelk en lekker fruit.

Vandaag kregen we te horen dat ons verblijf nog met minstens een week verlengd wordt. Ten vroegste dinsdag wordt de port-à-cath hersteld. Nog even …

Zoektocht

Het blijft moeilijk. De antibiotica lijkt aan te slaan, maar tegelijk tasten de artsen nog steeds in het duister wat de oorzaak betreft. Ze willen het nochtans graag weten. Het zou het veel makkelijker maken om te beslissen wat de volgende stap moet zijn. Poort er uit of net niet? Deze antibiotica verder of toch nog andere?

Daarnaast zijn er ook nog de problemen met de saturatiedalingen, het vocht en de opgezette buik waar oplossingen worden voor gezocht. 

Dochterlief houdt er gelukkig de moed in. Met argusogen volgt ze alles wat er rondom haar gebeurd en durft verpleegkundigen zelfs raad geven en wijzen op wat ze nog moeten doen.

Wij wachten af en openen nog eens een nieuw zakje geduld. Weer maar eens…

Beestjes

Dochterlief laat ze hier weer werken. De ene koortsaanval is nog niet weg of er dient zich al een volgende aan. Lager dan 38° lukt zelfs niet met de strafste medicatie en de infectiewaarden in het bloed blijven ondanks twee verschillende antibiotica nog stijgen. Er werden al foto’s gemaakt van de poort, de longen en de buik en ook het echotoestel verscheen al naast haar bed. Elk uur springt er wel een arts of verpleegkundige binnen om te bespreken, infusen te wisselen of koorts op te meten.  Ondertussen denken de artsen richting longontsteking of nog eerder een lijnsepsis van haar poort. Iedereen hoopt dat het dat niet is, maar ze vrezen er voor. Dit zou betekenen dat de poort en de katheter er helemaal uit moeten en dat er voorlopig niets nieuw mag worden geplaatst. Een derde antibioticum is opgestart en de operatie voor maandag wordt opgeschoven.

We zijn nog niet naar huis, onze prinses is echt ziek en wordt nog steeds zieker. We kunnen alleen maar hopen en geduld hebben.

Uitstel

Hoge koorts die niet wil zakken, rillen en kou, slapen en rust. Poppemie is flink ziek, maar na 4 bloedkweken weten we nog steeds niet van waar die koorts komt. De operatie is logischerwijze ook uitgesteld. Misschien mandag, maar dan zal onze held tegen zondag toch koortsvrij moeten zijn. Afwachten dus.

Ikzelf zat vandaag in een ander ziekenhuis. Mijn hart doet al een paar weken heel verontrustend vreemd en daarom belandde ik nu zelf eens op de operatietafel. Gelukkig was er nog niets dramatisch aan de hand, maar ik kreeg toch de raad om voldoende rust in te bouwen zodat een pacemaker zo lang mogelijk kan uitgesteld worden. Ik kan enkel mijn best doen, maar het leven is nu eenmaal zoals het is.

Vake cliniclown is naar huis na een pittig dagje, moeke verpleegster staat weer paraat, het hele medische team doet zijn best om trezebees er weer bovenop te krijgen. Wij kunnen alleen maar afwachten en hopen dat ze snel weer beter wordt.

En uitstel… is in dit geval echt geen afstel.

Saai

Neen, het leven is bij ons niet saai, nooit, never, absoluut niet. Eenvoudig ook niet trouwens. Dochterlief heeft van het complexe haar specialiteit gemaakt. Ook vandaag werd dit weer duidelijk. De foto van de port-à-cath deed een paar mensen vreemd opkijken, liet mij uitleggen dat zo een poort er echt wel als een vulkaantje dient uit te zien en deed de chirurg eens diep zuchten. Je zou van minder wanneer je ontdekt dat de achterkant voorkant is geworden en de voorkant nu naar de achterkant wijst. Manueel draaien lukte niet, dus werd er voor morgen een operatie gepland in de hoop dat dat wandelende ding te redden is. 

Deze avond kloeg onze held echter dat het te  koud was en dat haar hoofd zo warm was.  Ongelooflijk maar waar, ondanks de antibiotica heeft ze stevige koorts gekregen. De hele batterij stalen werd weer afgenomen. Of de operatie morgen door kan gaan is heel onzeker. We kunnen alleen maar hopen dat de koorts even snel verdwijnt als ze gekomen is.  

Vannacht blijft de echtgenoot bij onze prinses. Ik mag morgenochtend zelf naar het ziekenhuis met mijn sputterende lijf. Wanneer ook maar één arts durft te vragen of ik soms stress heb, zal ik proveren om hem niet dood te bliksemen…

Leven met nf type 1