Thuis

Zesentwintig november reed dochterlief kamer tien van het kinderziekenhuis binnen. Zesentwintig januari reed de ziekenwagen onze straat in en rolde ze terug de woonkamer binnen. Exact twee maanden is ze van huis geweest. Twee loodzware maanden, maar we sloten ze af op een prachtige plek met prachtige mensen. Deze ochtend werd onze prinses met een dubbel gevoel wakker. Ze keek er naar uit om weer naar huis te gaan, maar tegelijk wou ze de veilige omgeving van Villa Rozerood niet achterlaten. De hele voormiddag bleef ze dit gevoel houden. 

Kwart over twee hoorden we de wieltjes van de brancard ratelen en had ze nood aan een stevige knuffel. Gelukkig waren er twee heel lieve ambulanciers die haar snel op haar gemak stelden en onder een flauw winterzonnetje namen we afscheid van een fantastisch team.  Een goed anderhalf uur later reden we onze straat in. Haar bed stond al klaar, vake en grote zus verwelkomden haar met open armen en kleine grote zus zorgde voor een lekker avondmaal. Als klap op de vuurpijl kwamen zelfs oma en opa op bezoek. Al die weken had ze oma niet meer gezien in het echt en dus waren er nu twee heel gelukkig. 

Nu is ze pompaf. Na de wondverzorging die ook hier thuis moet gebeuren, gaf ze aan dat ze moe was.  Weer in haar eigen bed kan ze nu de nacht in, haar dromen dromend en knuffels stevig in haar armen geklemd. 

Samenwerken

Vandaag stond er koken op de planning. Dochterlief wou een geitenkaasquiche maken voor één van haar favoriete verpleegkundigen. Samen met broer en liefje (die ook even binnen sprongen) en Lieve werd er iets (naar het schijnt) heel lekker gebakken. 

Niet alleen bij het koken werd er samen gewerkt. De voorbije dagen hebben we weer mogen ervaren hoeveel mensen er bezig zijn met de zorg rond onze prinses. Na ons bezoek aan de spoed in Veurne, bleek dat het ziekmakende beest toch weer de pseudomonasbacterie was. Villa Rozerood, het UZ Brussel, de apotheek en de spoed van Veurne en de arts van de Villa mailden, telefoneerden en overlegden om weer tot een nieuw plan te komen. Er vond een antibioticawissel plaats, de wondverzorging werd weer aangepast en het pijnstillingsbeleid verfijnde. Maar al dat teamwerk lijkt vruchten af te werpen. Sinds deze avond is de rode ontstekingsvlek op de buik verdwenen en ook de etterhoeveelheid is fors geminderd. 

Wat ben ik blij dat we al die zorgende handen, meedenkende hoofden en liefhebbende harten rondom ons hebben. Zij maken samen het verblijf voor zowel onze held als voor ons als ouders onvergetelijk.

Het zoveelste

Na vijf prachtige dagen met een dochter die er steeds beter uitzag, werden we vandaag weer met beide voeten op de grond gezet. Reeds gisteravond merkte ik op dat haar buik een rode vlek vertoonde, maar we maakten ons nog geen zorgen. Dochterlief voelde zich super, had geen koorts en wou vooral geen gedoe. 

Deze ochtend ging ze uitgebreid in bad, een schuimpje hier, een zalfje daar, een geurtje,  kleurlampjes en fijne muziek. Meer heb je niet nodig om te ontspannen. Na het badderen was het tijd voor de wondverzorging en zagen we… een rode vlek, maar nog erger, ook een etterpuistje en een onderhuidse plek met etter. Alle alarmbellen rinkelden keihard. Het overleg met Brussel startte. Ze waren niet echt ongerust. Onze held was immers nog steeds koortsvrij. Rond de middag rinkelden niet enkel de alarmbellen, ook de flikkerlichten sloegen aan. De urine kleurde donkerrood, de urinestick sloeg alle tinten uit. Een tweede overlegronde werd opgestart en nu waren ook in Brussel al voorzichtig wat sirenes te horen. Het advies was om toch maar weer een bloedafname te laten doen en de urine en de etter op kweek te zetten. Onze prinses verhuisde met de prinsessenmobiel naar het ziekenhuis van Veurne, de chirurg aldaar las het dossier van prinses en besloot om de etter te proberen verwijderen. Het is hem gelukt (de details bespaar ik iedereen) en ik sloeg net niet groen uit. Het vuil gulpte uit de nieuw gemaakte wonde. Daarnaast bleek ook de urine toch opnieuw geïnfecteerd te zijn. De antibiotica is dus weer maar eens opgestart en de wondverzorging is nog wat complexer geworden.

Maar toch is ons meisje opgelucht. Dank zij alle zorg die ze hier krijgt, kan ze blijven genieten van de zeelucht. Ze vond het alleen jammer dat ze nu wel haar bezoek gemist heeft en daardoor niet kon knutselen. Gelukkig konden de zelfgemaakte pizza’s weer een glimlach op haar gezicht toveren en volgt er morgen hopelijk een leukere nieuwe dag.

Geborgen

Onze prinses herleeft. Hier in Villa Rozerood wordt ze liefdevol omringd en door iedereen op handen gedragen. De rust doet haar deugd. En ook al blijft de verzorging veel energie eisen, er blijft nog tijd over om een gezichtsmasker te krijgen, haar nagels te laten lakken, spelletjes te spelen en gelukkig te zijn. Wij zien een stralende dochter die zich laaft aan al die fijne momentjes.

Ook wij komen tot rust. Een wandeling op de zeedijk liet ons hoofd leeglopen, de komst van de twee zussen en het liefje maakten ons gezin weer een beetje meer volledig.

De dag werd afgesloten met een spelletjesavond terwijl onze held in bed lag na te genieten van de fijne momenten. Deze dag heeft ze gehad en neemt niemand haar meer af. Deze dag leverde haar weer wat broodnodige energie. Deze dag was een dag om te bewaren. En we eindigen met wat oma Rozerood tegen Oscar zegt:

Er is geen oplossing voor het leven behalve dan gewoon maar te leven.

Vertrokken

We zijn vertrokken. Met twee uur vertraging reed de ziekenwagen de ambulanceparking uit richting De Panne. Bijna acht intense weken hebben hun sporen nagelaten, maar we hopen dat de rust in ons Villa Rozerood de sporen kan laten vervagen en de wonden in ons hart minder schrijnend kan maken. We lieten een fantastisch team met een heel groot hart achter, maar werden anderhalf uur later verwelkomd door een even ongelooflijk en warm team. 

Onze prinses ligt na weer een zware dag in bed, maar niet meer in de ziekenhuiskamer. Onder een blauwe wolkenhemel kunnen haar ogen dichtvallen en hopelijk droomt ze mooie dromen en slaapt ze de hele nacht door.

Zesentwintig november kwamen we binnen in het kinderziekenhuis, zestien januari trokken we de deur met een klein hartje achter ons dicht. We kunnen alleen maar hopen en er op vertrouwen dat de infecties zullen weg blijven. In afwachting mogen we genieten van elkaar en alle mooie momenten opslorpen om ze een plaatsje te geven in ons blije-dingen-geheugen.

Bijna

Nog even, nog heel even, nog één nacht, nog één middagdut. De valiezen zijn gepakt, de rolstoelen staan in de koffer, de douchestoel is ingeladen, de spelletjes liggen klaar, de medicatie is verzameld. 

Nog even, nog heel even, nog één nacht en weg is ze. Die straffe dochter van ons mag na een dikke zeven weken uitgewuifd worden. Villa Rozerood is weer een flinke stap dichterbij.

Een laatste gesprek, een afsluitende deugddoende babbel, nog even alles controleren. De papieren liggen klaar, morgen wordt er nog eens gebeld met Villa Rozerood om de puntjes op de i te zetten.

Onze held vertrekt na zeven helse weken naar haar geliefde plekje. Nog even, nog heel even en dan…

Uiltje

Dochterlief is moe, heel erg moe. Ook al duurt een dag nog steeds even lang, voor haar is het te veel. De laatste dagen viel ze steeds vaker en sneller in slaap en was ze heel verontwaardigd wanneer ze ontdekte dat ze haar favoriete feuilleton had gemist. Vandaag heb ik ze na de middag verplicht een dutje laten maken. Ze sliep een kleine twee uur en pas dan werd haar uiltje weer wakker. Deze namiddag zagen de artsen dan ook een veel allertere prinses. Zelfs Thuis heeft ze nog kunnen kijken, maar toen was het genoeg geweest. Het uiltje landde terug op zijn tak en dutte verder. 

Vanaf nu ziet haar dagplanning er weer wat anders uit. Middagdutje, uiltje knappen, een tukje doen, kies maar hoe je het noemt, maar wanneer ze nog wat wil kunnen doen na de noen, zal het onontbeerlijk zijn om een dutje te doen.

Overleg

Zo stilletjes aan wordt er toch weer eens gedacht aan vertrekken. Op dit moment is er een plan, een ambitieus plan zelfs. Donderdag zal onze held vanuit het ziekenhuis met de ziekenwagen vertrekken richting zee. Enkel een nieuw vervelend beest kan nu nog roet in het eten strooien, maar aangezien zo ongeveer het hele kinderziekenhuis het vertrek aan het regelen is, zou het deze keer toch echt wel moeten lukken.

Voor we de deur hier kunnen sluiten, moet er heel wat afgesproken worden. Dochterlief gaf de voorbije weken aan dat ze nu wel een grens bereikt heeft en dat het genoeg is geweest. Daarvoor worden formulieren opgesteld, brieven geschreven en handtekeningen verzameld. Kwestie van op verplaatsing niet voor verrassingen te komen te staan. Er wordt een beleid uitgestippeld rond reanimatie en alles wat daar komt bij kijken. De ademhalingsondersteuning wordt verder op punt gesteld en alles is in orde om thuis of in Villa Rozerood nog meer ondersteuning te kunnen bieden. Onze prinses heeft ook hierover trouwens te kennen moeten geven hoe ver ze hierin wil gaan.

De dag was gevuld met overlegmomenten en diepe gesprekken over leven en afscheid nemen. Vandaag werd vooral haar mentale kracht op proef gesteld. De psychiater vindt haar wilsbekwaam, maar zelfs dan blijft ze nog steeds een tiener van zeventien die moet oordelen over levensvragen die een zeventienjarige zich niet zou moeten stellen.

Ze slaapt al weer eventjes, alles put haar zo hard uit. Maar de slaap heeft één groot voordeel: geen gepieker, geen moeilijke babbels, geen pijn, geen onrust. De nacht neemt alle verdriet en onmacht weg en zorgt enkel nog voor de welgekomen ontspanning die zo nodig is.

Blokjes

Al verschillende jaren is dochterlief dol op blokjes, legoblokjes wel te verstaan.  Ze besteedt er een groot deel van haar zakgeld aan en wanneer mensen vragen waar ze haar een plezier mee kunnen doen, is het antwoord steevast met een grote grijns: lego. Ook hier in het ziekenhuis blijft ze de steentjes op elkaar klikken. Ook al heeft ze niet veel kracht meer en wordt ze zo snel moe, toch heeft ze het station van lego Disney in elkaar gestoken en droomt ze nog van de boekenwinkel, de boomhut, de Taj Mahal en de haaiendoos. 

Die duizenden kleine steentjes vullen haar dagen en laten haar dromen van een wereld buiten het ziekenhuis. Disneyland en Las Vegas drongen al een beetje kamer 44 binnen en haar geest vloog op die manier een beetje weg van de dagelijkse harde realiteit.

Met duizenden kleine kleurrijke steentjes bouwt ze zich een zorgeloze omgeving bij elkaar vol kleine gele poppetjes met een onuitwisbare glimlach in hun eigen kleine perfecte, maar voor haar onbereikbare  wereld

Column

Ik las vandaag een krant van één van de voorbije dagen en kwam toen een column van Julie Cafmeyer tegen. Hij liet me even stilstaan en pakte me naar de keel. Hij ging over perfectie en weemoed, over vasrhouden en eeuwig duren. De schrijfster vertelt over de podcast die ze op dat moment beluister. Hij gaat over een interview met een Franse regisseur die ontzettend hield van het leven, maar weet dat ze binnenkort zal sterven.

De schrijfster besluit dan met een ongelooflijk mooie bedenking: Misschien kan je alleen intens van het leven houden als je bereid bent om er elke dag afscheid van te nemen. Misschien is dat omgaan met schoonheid, met de eindigheid. Er vrede mee nemen dat je elke dag een klein beetje sterft.

Ik wil haar bedenking graag nog wat verder aanvullen. Omgaan met de schoonheid van het leven is beseffen dat alles eindig is en je niets kan blijven vasthouden behalve je herinneringen aan die liefde voor het leven.

Leven met nf type 1