Regen

Langzaam raken de putten in het gazon onder het raam gevuld. Eén regendruppel voel je niet, één regenbui is zo voorbij. Als het echter blijft regenen raakt de hele ondergrond verzadigd en worden de plassen steeds groter.

Langzaam raakt ook de emmer van onze dochter vol.  Eén keer een prikje is hooguit vervelend, één keer een ziekenhuisopname is zo voorbij. Als je echter steeds opnieuw die opnames en operaties moet ondergaan, wordt het steeds moeilijker om het allemaal een plaatsje te geven.

De natuur heeft zon nodig, de dochter heeft rust nodig…

Niet zo goed

De dochter is op de sukkel. Sinds de operatie in december raakt ze er maar niet helemaal bovenop. De pijn was met een beetje hulp van de morfine min of meer onder controle, maar haar reeds zo geplaagde maag-darmstelsel liet het nu wel helemaal afweten. De morfine werd dan gehalveerd, maar de misselijkheid en de darmproblemen beterden niet echt. De pijn kwam echter in volle hevigheid terug. Onze prinses zag het niet echt meer zitten. De hoeveelheid medicatie die ze ondertussen kreeg tegen de misselijkheid nam serieuze proporties aan. Na een rampzalige dinsdag zat ook ik met de handen in het haar.

Maandag stuurde ik de neuroloog en de gastro-enteroloog een mail en al heel snel kwam er een antwoord terug. Dinsdag belde Femke van de opnameplanning en vandaag zijn we terug in ons vertrouwde ziekenhuis. Kamer 21 is gevuld met onze aanwezigheid.  Alle artsen zijn op zoek naar een oplossing voor de pijn en de misselijkheid, het pijnteam wordt ingeschakeld en ondertussen wordt ook alle andere medicatie nog eens bekeken.

We hopen op een oplossing. Sinds de kerstvakantie is ze nog amper naar school kunnen gaan, ook bednet stond op een heel laag pitje. Ze wil nochtans zo graag, maar haar lijf wil duidelijk niet meer mee.

Geduld en hopen en duimen, dit is onze nieuwe mantra…

Een gouden randje

Er zijn van die dagen die een gouden randje krijgen in onze herinneringen. Vandaag was er zo één…

In de grote vakantie waren we in Villa Rozerood en kregen we daar bezoek van Ketnet. Zij zorgden daar voor een schitterend strandfeest.

Vandaag waren er de opnames in de studio van de vrt.  Om kwart over drie werden we verwacht onder de vrt-toren.  Alleen hadden we geen rekening gehouden met het autosalon! Ik werd steeds zenuwachtiger, het verkeer was verschrikkelijk, maar klokslag vier uur  stapten we dan toch eindelijk binnen.

Snel werden de dochter en haar Villa-Rozeroodvriendinnetje gebriefd, er werd een plaatsje voor de rolstoelen gezocht en met een kwartiertje vertraging konden de opnames voor ‘Een gat in de lucht’ dan toch beginnen.  De rappers Thomas en Sander haalden hun beste grapjes boven, verschillende kinderen zagen een wens in vervulling gaan en toen was het de beurt aan onze prinses. Het interview liep vlot, het filmpje over die bijzondere dag in augustus was prachtig.  Op elf februari wordt de aflevering met onze held uitgezonden op Ketnet!

Eén van de wensen die ook vervuld werd, was die van drie zusjes. Ze wilden graag even beroemd worden als K3.  Plots verscheen ook de echte K3 in de studio en heel wat oogjes begonnen te fonkelen.

De meisjes van K3 zijn na de opnames nog in de ouderruimte van Villa Rozerood geweest. Het vriendinnetje had haar stoute schoenen aangetrokken en was gaan vragen of ze eens wilden langs komen.  De lach op de gezichten van alle (!) kinderen en volwassenen was schitterend.

Op weg naar de uitgang mochten ook Sander en Thomas nog eens op de foto met onze schatten en ook al was er ondertussen eentje doodmoe, toch kwam er ook nu nog een brede glimlach.

Nu ligt ze na te genieten van een fantastische dag. Dank je wel Ketnet voor deze belevenis. Jullie maakten de wens van onze dochter op een heel mooie en onvergetelijke manier waar!

Bewogen dagen

Deze nacht sliepen we thuis.  Gisteravond, na de prik van vijf uur, konden we weer alles inpakken en vertrekken. Een hele dag lang werd er onderzocht, overlegd en gepland. We kregen een waslijst afspraken mee (alleen al in de maand januari worden we voorlopig al 6 keer in het uz verwacht), we telefoneerden met de thuisapotheker en regelden wat met de ziekenhuisapotheek. De hematoloog kwam langs om uitleg te geven.  Ooit had hij wel nog eens een trombus verwacht, maar dan wel pas over een paar jaar. Zo snel een nieuwe klonter is niet zo een goed teken. De spuitjes die ze nu krijgt, zullen levenslang zijn, of zoals de dokter zei, tot ze iets gebruiksvriendelijker hebben gevonden.  Echt blij wordt de dochter er dus niet van.

Vandaag start onze prinses ook met de morfinepleisters. Leven met pijn vraagt zoveel energie en die heeft ze al niet op overschot.  We kunnen nu alleen maar hopen dat de bijwerkingen wat onder controle blijven. Morfine is straf spul, maar niet zo onschuldig.

Vandaag nemen we een snipperdagje om te bekomen van twee zware dagen. Vooral mentaal kregen zowel zij als wij opnieuw een grote klap te verwerken. We komen die wel weer te boven, maar het zal toch weer even duren. In de Efteling wordt de achtbaan afgebroken, maar ons karretje blijft nog even voortdenderen.

 

En opnieuw

We hadden voor 2018 een goed voornemen. Een heel goed zelfs, we wilden proberen om een heel jaar niet opgenomen te worden in het ziekenhuis. Helaas, vandaag, amper 10 dagen ver in het nieuwe jaar, sneuvelt het goede voornemen al. Een paar trombussen (of bloedklonters) besloten roet in het eten te gooien. Een dikke voet deed de eerste alarmbel rinkelen, een echo deed alarmbel twee rinkelen en de hematoloog deed bel drie rinkelen. Een bed op kids twee werd geregeld en ikzelf mocht nog eens over en weer rijden naar huis voor de noodzakelijke dingen.

De dochter is boos en teleurgesteld en kwaad en verdrietig. Ze vindt het niet eerlijk, niet leuk en niet grappig. Voor haar hoeft dit echt niet (en voor ons evenmin)

We kwamen gewoon voor het bijvullen van de baclofenpomp en dan zouden we naar huis gaan.  Hopelijk kunnen we toch snel weer alles inpakken en de draad van het leven thuis weer oppakken. Hopelijk…

Hoog bezoek

Soms hebben mama’s gekke ideeën, soms hebben mama’s nogal veel fantasie en soms hebben mama’s een beetje lef.  Als die mama’s dan nog samen in de zetel zitten, durven er wel eens maffe dingen gebeuren. Er werden smsjes gestuurd, een mail werd opgesteld. Er werd gelachen en gedroomd.

Deze ochtend kregen die dromen en wensen tot onze verbazing een concretere invulling. De verwachtingen waren hooggespannen. Uitstapjes werden geschrapt, nagels gelakt, mooie kleren aangetrokken en zetels geschikt.

En toen was hij er! De held van onze jongste dochter, het idool van kleine en grote grote zus, diegene waar het liefje fan van is:  Michiel van Steracteur Sterartiest kwam op bezoek in Villa Rozerood, zomaar, omdat hij er zin in had, omdat hij de villa miste, omdat de donderdagen nu wel heel leeg zijn.

Wij ontmoetten een heel warm iemand met een groot hart. Er werd geknuffeld en gepraat in een ongedwongen sfeer.

Dank je wel Michiel. Er ligt er nu eentje hier in bed met een gigantische grijns omdat ze je eindelijk in het echt zag. Je maakte haar en onze dag tot een hoogtepunt van deze vakantie.

Kerstvakantie

Samen uren aan tafel blijven plakken, aanschuiven bij de buren, veel te lang babbelen en merken dat de tijd toch wel heel snel gaat, tientallen liedjes zo toonvast mogelijk proberen mee te zingen met een hoop andere zorgenkindjesouders, naar de film gaan en nog eens naar de film gaan en dan nog eens, uitwaaien in de storm en de winkel leeg kopen, genieten en niets doen, lachen, huilen, dromen en mijmeren, rummicub spelen en tot rust komen met yoga…

Hier kan het en hier mag het in Villa Rozerood. Deze kerstvakantie beleefden we al zoveel mooie momenten met zoveel fijne mensen.  Het leven is mooi…

 

Afsluiter

2017 was voor ons het jaar van Villa Max, Bring a Smile, Smile to me en Beyond the Moon. Vier organisaties die zieke kinderen onvergetelijke momenten bezorgen en ook ons gezin lieten genieten.

2017 was het jaar waarin onze held dank zij veel oefenen en doorzettingsvermogen haar eerste passen zette na haar zesde rugoperatie, maar het was ook het jaar van rugoperatie zeven die er voor zorgde dat haar mogelijkheden weer een heel stuk achteruit zijn gegaan

2017 was het jaar waarin diezelfde held afscheid nam van het buitengewoon onderwijs en de stap zette naar het gewoon onderwijs. We vonden een school die samen met ons de sprong waagde en hebben nog geen seconde spijt gehad van die beslissing.

2017 was ook het jaar van onze drie andere schatten. Ze begonnen alle drie aan een nieuwe studie en voelen er zich goed bij.

2017, het jaar van de grote verhuis. Mespelare is nu ons dorpje geworden, het huis is nu onze thuis geworden.  Dank zij het vele werk van de echtgenoot en alle hulp van ontelbare vrienden kunnen we ons leven weer op de rails proberen krijgen.

2017 en Michiel zullen ook steeds met elkaar verbonden blijven. In Steracteur Sterartiest zong hij de pannen van het dak voor ons geliefde Villa Rozerood en sleepte zo de verdiende overwinning in de wacht.

2017 had ook mindere momenten, grote opa verliet heel stilletjes deze wereld, maar leeft verder in talloze verhalen, kleine oma en de lieve tante hadden het het voorbije jaar niet steeds even gemakkellijk, maar we zijn blij dat ook zij 2018 kunnen verwelkomen. Ik brak en voet en merkte dat dit niet zo eenvoudig was. Het was ook het jaar van de vermiste en gegijzelde auto.

We sluiten 2017 met enige weemoed af, maar hopen met heel ons hart dat 2018 een jaar wordt waarin we weer heel wat fijne herinneringen zullen krijgen.

Warmte

We zijn weer thuis. Na het slechte nieuws van gisteren werd er besloten om ons ondanks de pijn, toch te laten vertrekken. De pijn is bij momenten nochtans allesoverheersend.  We proberen hem te temperen met pijnstilling, maar voorlopig moeten we het proberen met de gewone poedertjes en zakjes. Hopelijk helpt het voldoende. Het lijntje met het ziekenhuis blijft echter kort. We mogen steeds bellen of naar spoed gaan en dinsdag worden we alvast terug in Brussel verwacht om onder andere de pijn te evalueren.

Ondanks alles zijn we toch heel blij om weer in ons warme nest terug te komen. Opnieuw met zes in de woonkamer, met zes in de zetel naar een grappige film kijken, met zes tranen met tuiten lachen, met zes aan de koekjes en de chips zitten met zes met de ogen rollen om de gekke stoten van kleine grote zus.

Gewoon opnieuw genieten van elkaar en blij zijn met wat we hebben.

We wensen jullie allemaal een warme kerst vanuit ons warme huis met warme mensen.

Fout kerstcadeau

Ik weet even niet wat schrijven.  We zouden naar huis mogen. Eerst moesten er echter nog een paar artsen passeren. De nefroloog gaf zijn fiat, de nieren zijn niet denderend, maar ze zijn goed genoeg om een halve liter extra vocht te krijgen. De uroloog was ook akkoord.  De urine ziet er veel schoner uit met het extra vocht dat ze hier steeds kreeg. De gastro-enteroloog ging mee in het verhaal op voorwaarde dat  de bloedcontroles nog wat frequenter kunnen gebeuren zodat de zouten niet voor vreemde dingen zorgen. De orthopedisten kwamen nog eens langs, maar het waren twee andere die onze dochter nog niet kenden. Ze aanhoorden het verhaal van de plotse pijn en een been dat helemaal niet meer mee wil. Na de obligate testjes volgden een paar obligate vragen en toen bleek al snel dat ze duidelijk een deel van het verhaal niet kenden.  De zaalarts wist me te vertellen dat ze allebei heel bleek waren terug gekomen (nadat ik het over hartstilstanden en zo had gehad) Gelukkig waren ze zo slim om de opperorthopedist te raadplegen en ook hij zag er geen graten in om onze valies te pakken. Als laatste verscheen de neuroloog aan het bed en plots stond alles stil. Ze hoorde het verhaal van de pijn en het slappe been en werd steeds ernstiger. Dit was niet wat ze verwacht had om te horen. Het klonk niet goed vond ze. Ze regelde halsoverkop een mri en nog geen half uur later lag Elselien al met de koptelefoon in de buis. Het zou een half uurtje duren, het werden vijftig minuten. Even later kwam de neuroloog dan ook terug met een ernstig gezicht. Ze had mee gekeken en uitleg gekregen van de radiologen. Er is toch terug nieuwe schade aan het ruggenmerg.  Komt het door de ingreep? Ze twijfelen, er was immers de eerste dagen duidelijk vooruitgang. Komt het door een bloedklonter, door manipulatie, een foute beweging, een bloeding? We weten het niet. Wat we wel weten, is dat onze superheld toch weer een hele grote stap heeft achteruit gezet. Komt het goed?  Ook dit weten we niet.

Morgen gaan we toch naar huis, met extra medicatie, extra vocht en extra zorgen.  We hadden het anders gewenst, het kerstcadeautje dat ze kreeg, had ze liever niet gehad. Zelfs de kerstman kiest zijn geschenkjes niet steeds even goed uit…

Leven met nf type 1