Vetoplosbaar

Je lichaam heeft vetten, suikers en eiwitten nodig om te kunnen functioneren. De laatste weken was het een hele puzzel om dit bij de dochter toegediend te krijgen zonder misselijk te worden. Begin vorige week werd besloten dat de wateroplosbare vitaminen zoals vitamine B en C, ook zouden toegediend worden.  Er dreigde immers een vitaminentekort te ontstaan. Tot blijdschap van iedereen bleek het te lukken en was onze held nog steeds min of meer in topvorm. Naast de wateroplosbare vitaminen bestaan er echter ook vetoplosbare. Onder andere vitamine K hoort daar bij en die is broodnodig voor de bloedstolling want ook al krijgt de dochter bloedverdunners, de stolling moet nog steeds geregeld worden met die vitamine K.  Alleen… wordt ze nu alweer elke keer misselijk. Morgen mogen de artsen dus weer eens hun hoofd breken om dit probleem te kunnen oplossen.  Ik ben benieuwd wat ze nu nog uit hun hoge hoed gaan toveren.

Antibiotica

De dochter voelt zich niet zo goed. Ze is misselijk, haar darmen liggen in de knoop, ze braakt. Toch denken we niet dat het aan haar voeding ligt. Integendeel, dit lijkt vlot te gaan. Maar, ze krijgt nu al vier dagen broodnodige antibiotica voor die vervelende urineweginfectie en in het verleden is al meermaals gebleken dat de darmen van onze prinses helemaal niet van antibiotica houden, zelfs niet wanneer deze iv wordt gegeven.

Er zijn weer maar eens staaltjes vertrokken naar het labo, we kunnen enkel maar hopen dat er morgen geen gele schorten en blauwe handschoenen op het tafeltje naast onze deur verschijnen.

De zaalarts en de hematoloog blijven trouwens ook de urinewegproblemen verder opvolgen ondanks de minimaliserende opmerkingen van de uroloog. Er gebeurde weer maar eens een echo, deze keer van de nieren, en de radioloog vond moeiteloos de rechternier terug. De linkernier daarentegen was een ander paar mouwen, een maïsdoolhof was er niets tegen. Zijn uiteindelijke conclusie klonk ongeveer als volgt: ho, die nier ligt toch ook niet waar ze hoort te liggen, uw dochter is precies nogal krom gegroeid… Hmmm…. zou het?

Sociale vaardigheden

Een arts die je behandelt als een onwetende en onmondige vervelende ouder, een verpleegster die je zorgen begrijpt. Een arts die je een hele dag laat wachten, een verpleger die verschillende malen laat weten dat ze toch moet komen.  Een arts die problemen minimaliseert en weglacht, een verpleegteam dat ook ongerust is.

Een arts die luistert, een arts die meedenkt, een arts die naar het hele plaatje kijkt, een arts die zijn privé-nummer geeft, een arts die wil dat hij altijd en onmiddellijk gewaarschuwd wordt, een arts die meeleeft.

Vandaag kregen we eerst arts één op bezoek nadat de urine van de dochter donkerrood tot zelfs zwart kleurde. Niet alleen ik was ongerust, maar iedereen die dit zag, trok een heel bedenkelijk gezicht. Zelfs de zaalarts vond het niet goed. Alleen de uroloog had er geen probleem mee toen ze na vijf uur deze namiddag de kamer binnen kwam en na vijf minuten weer vertrok. De urine zag er tegen dan ook weer normaal uit.  Ik voelde mijzelf teneergeslagen en miskend.

Even later kwam gelukkig de tweede arts die naar de totale problematiek keek. Toen hij na een half uur weer vertrok, voelde ik me gesteund en wist ik wat ik kon en moest doen wanneer het zich herhaalde.

Het verschil tussen artsen kan heel groot zijn. Waarschijnlijk zijn ze beiden best wel goed in hun discipline, maar voor het vak sociale vaardigheden is er toch een arts die van mij in tweede zit mag terug komen.

Klein klein kleutertje

Dag 31 al, een hele maand zoeken die slimme dokters hoe ze onze held kunnen helpen. Gelukkig kan ik na meer dan vier weken zeggen dat ze op de goede weg zijn. Vandaag hebben we weer een stapje in de hopelijk goede richting gezet. De voeding is een klein beetje aangepast en tot hiertoe lijkt het goed te gaan. Morgen krijgt ze gewoon dezelfde zakken zodat we nog wat zekerder kunnen worden.

Ook de urineweginfectie lijkt eindelijk onder controle te zijn. De antibiotica doet haar werk en wordt al zeker tot zaterdag voort gegeven. Het is de bedoeling dat geen enkel vies beest het overleeft.

Dochterlief zelf vult haar dagen met knutselen, tekenen, spelletjes spelen en kleine kindjes animeren in de speelzaal. Ik denk dat ze een prachtige kleuterjuf zou zijn. Die kleine kleutertjes hangen aan haar lippen en willen pas naar de speelzaal als hun grote vriendin er ook is. Het is hartverwarmend om haar dan zo te zien openbloeien wanneer ze een diploma maakt voor een tutjesloze dag of wanneer een kleintje bij haar op schoot kruipt om te knuffelen.

Week vijf is al halverwege, week zes zullen we hier ook nog wel doorbrengen. Ik kijk naar buiten en zie de kruin van de wilg tegen een strakblauwe lucht. Deze zomer laat zich tot nu toe van zijn zonnigste kant zien, hopelijk blijft hij dit ook nog doen wanneer we ooit weer thuis zijn.

Rosé

Onze schat en ikzelf hebben een belabberde nacht achter de rug. Reeds zaterdag bleek haar urine een vreemd kleurtje te krijgen en ook haar temperatuur was iets te hoog. Ze had echter nergens last van, dus we hoopten met wat extra vocht de boel onder controle te krijgen. Zaterdagavond werd besloten om toch maar een staaltje naar het labo te sturen en midden in de nacht stond plots de verpleegster aan het bed met een dosis antibiotica. Zondag bleef de urine er heel vreemd uit zien, een beetje zoals het glas rosé op een warme zomeravond, maar maandag werd het beter en beter. Alles leek opgelost tot onze held in de late avond begon te huilen van de pijn in haar blaas. De dokter van wacht werd opgetrommeld, die overlegde met de uroloog van wacht en toen werd besloten om eens gewoon te sonderen. Wat er uit kwam zag er niet goed uit. Er werd weer overlegd tussen doter één en dokter twee en een uur later kwam de nachtverpleegster antibiotica aanhangen.  Prinses was ondertussen doodmoe en kreeg amper haar ogen nog open. Ikzelf mocht er nog een paar keer uit voor piepende pompen. Hiernet was met heel wat vertraging eindelijk de laatste voeding ingelopen. We kunnen nu alleen maar hopen dat de antibiotica snel haar werk doet, want op deze complicatie zaten we echt niet te wachten.

Vreemden/vrienden

Vier volle weken zijn we hier al, 29 dagen in totaal, dat kan al tellen. En ook al zijn de dagen hier vaak goed gevuld met doktersbezoeken, kinésessies, de psychologe en de diëtiste die langs komen en de verzorging, toch kan het hier ook ontzettend saai zijn. Een collega-verzorgende-mama mocht dit ook al meermaals aan den lijve ondervinden en beraamde daarom een plan. Ze zit in een facebookgroepje met een heleboel madammen die haar ook steunden tijdens de lange opname van haar kleine kadee en besloot dat ze misschien nog wel iemand wilden bezig houden. Ze deed een oproep naar hulp/bezoek/een luisterend oor/speelmaatje/tettermadam en vandaag kregen de dochter en ik bezoek.  De mama en haar dochter kwamen binnen als wildvreemden, maar bij het buiten gaan, voelde het aan alsof we elkaar al veel langer kenden. De dochters speelden het ene spelletje na het andere en de mama’s babbelden de pannen van het ziekenhuisdak.

Dank je wel supermama van Kleine Kadee, dank je wel lieve niet meer vreemde mama en dochter voor jullie bezoek. We hebben genoten en hopelijk… tot ziens

Ontbijt

De echtgenoot en ikzelf trokken er samen even op uit. Grote zus was een nachtje komen logeren bij haar kleine zus en daardoor hadden we een hele voormiddag voor onszelf. Samen gaan ontbijten, was iets wat we vroeger wel regelmatig eens deden, maar de laatste jaren kwam het er niet meer van. We genoten van het glaasje fruitsap en de verse broodjes op een terrasje in de vroege ochtendzon en sloten ons uitje af met een wandeling door Aalst.

Thuis was kleine grote zus al aan het koken voor ons en na die verwenmomenten reden we terug naar Brussel.

Na vier volle weken deed het deugd om er even tussenuit te zijn. Dank je wel grote grote zus voor de overnachting, dank je wel kleine grote zus voor het eten, dank je wel lieve echtgenoot voor het uitje, dank je wel prinses dat ik even weg mocht.

Goed of…

Dit weekend blijft onze held in het ziekenhuis. De voeding die ze nu krijgt is immers wat ingewikkelder om toe te dienen. Ook wordt er nu met twee pompen gewerkt en thuis hebben we er voorlopig maar eentje.  Het lijkt er echter op dat de voeding lukt! Ze is niet misselijk, ook al lopen deze zakken en flessen al 2 dagen. Heel voorzichtig hoop ik dat we eindelijk op de goede weg zitten. Op dit moment krijgt ze vetten, een minimum aan suikers en eiwitten, maar vitaminen, mineralen, sporenelementen en andere toevoegingen zijn er volledig uitgelaten. Het is dus nog even afwachten, maar we komen er wel.

Deze avond kreeg dochterlief echter plots enorm veel pijn in haar been. Pijn die tranen geeft, pijn die je doet kronkelen, pijn die je wanhopig maakt. De dokter van wacht werd opgeroepen, een urinestaal werd al opgestuurd en de parameters werden nog eens extra gecontroleerd. De temperatuur bleek wat verhoogd en de urine zag er niet goed uit, maar dit alleen verklaarde niet alleen die pijn. Volgens de dokter is het waarschijnlijk de schuld van de drukkous. Op het moment dat die uit mocht, is er te veel bloed beginnen stromen. Nu hopen we hier allemaal heel hard dat er geen nieuwe trombose aan het ontstaan is. Vannacht wordt er dus nog wat extra opgevolgd en morgen zien we dan verder.

Nu ligt ze dank zij de pijnstiller in dromenland. Ik wens haar een rustige en verkwikkende nacht toe.

 

Vakantieregeling

Onze vakantieplannen lagen al een heel tijdje vast. Twee maal zouden we een weekje weg gaan. Vorige week schrapte ik week één al. Verbouwen en een auto kopen blijken niet echt samen te gaan met een groot gezin dat op reis wil en te veel kopzorgen hierover lieten me de moed wat verliezen.  We hadden echter nog week twee. Vandaag vroeg ik de arts of op vakantie vertrekken naar Arnhem volgende week wel realistisch was. Eigenlijk wist ik het antwoord wel, maar je blijft toch hopen op een wonder. Ook volgende week zullen we hier nog zijn en valt de week weg in het water. Dochterlief had het zo graag anders gehad.

Bij het praten over op vakantie gaan met de tpn kwam er nog een volgend probleem naar voor. De voeding die onze held nu krijgt, is op maat gemaakt in de ziekenhuisapotheek. Deze zakken zijn echter maar vier dagen houdbaar. Langer dan vier nachten naar het buitenland is dus vanaf nu ook niet meer mogelijk.

Onze vakantie loopt weer eens niet zoals we het hadden gewild. Gelukkig kan je in ons Belgenlandje ook fijne daguitstappen maken.  En onze eerste daguitstap… zal dan toch naar Mespelare zijn!

Vers bloed

De bloedarmoede zorgde er voor dat de dochter weinig energie had en zich af en toe nogal slapjes voelde. Vandaag kreeg ze twee zakjes vers bloed. Wie weet was het wel van haar grote broer of zus. Sinds hun achttiende verjaardag zijn onze kinderen immers ook bloeddonor geworden. Zij zien met eigen ogen hoe nuttig hun giften zijn.

Tijdens de gift werd dochterlief nauwlettend in de gaten gehouden. Temperatuur, saturatie en bloeddruk werden elk kwartier gecontroleerd, maar gelukkig verdroeg ze alles goed.

Nu hangt er opnieuw tpn aan. Hopelijk is deze voeding de oplossing. Het is nog steeds zonder vetten, maar de hoeveelheid suiker is van een aanvaardbaarder niveau. We kunnen enkel maar duimen en geduld hebben.

Leven met nf type 1