Prinses

Soms zeggen beelden meer dan woorden. Soms is zelfs onze prinses sprakeloos. Soms voelt zelfs moeke zich een prinses en is vake de prins. Soms smelt grote zus. Soms komen dromen uit.  Soms kan je echt even alle zorgen vergeten. Dank je wel lieve meter voor die vier prachtige dagen, je gaf het perfecte verjaardagscadeau. Dank je wel grappige en attente medewerkersvan Disneyland. Jullie zorgden er voor dat onze twee dames zich echte prinsessen voelden. Dank je wel voor alle moeite die jullie deden, voor jullie glimlach en jullie enthousiasme. Het was magisch.

Megaverjaardag

Zestien jaar is onze held vandaag geworden. Zaterdag vierden we thuis al feest met beide oma’s en opa, de tante en nonkels en neven en nichtje en ook een paar prachtige vrienden mochten mee aanschuiven. De weerman voorspelde herfstig weer, maar speciaal voor onze prinses kregen we een hele dag een zon die even hard straalde als het feestvarken.  De spelletjesdozen werden bovengehaald, de pingpongtafel klapte open, de tractor werd van onder het stof gehaald, de paarden even verderop kregen een stel extra bewonderaars en iedereen babbelde met iedereen. Kortom, het was een verjaardagsfeest uit de duizend.  ’s Avonds in bed  zuchtte er eentje doodmoe maar met glinsterende ogen: ik ben zo blij dat iedereen mee kon komen feesten.

Vandaag verjaarde ze dan echt en ook deze dag zal ze niet snel vergeten. Van haar lieve meter kreeg ze een ongelooflijk geschenk. Ze mocht haar grootste droom nog eens beleven. Deze ochtend vertrokken we dus richting Parijs. Drie nachten logeren we in Village Nature in een vip-appartement met een prachtig uitzicht en daarbij mogen we ook nog eens twee dagen naar Disneyland.

Meisje van zestien, ze droomt en wenst en hoopt en verlangt. Meisje van zestien, ze staat aan het begin en heeft toch al een hele weg afgelegd.  Meisje van zestien, het kind is verdwenen en om de hoek komt de vrouw al piepen die ze hopelijk zal worden. Meisje van zestien, blijf met je levenslust de mensen rondom jou gelukkig maken. Mijn meisje van zestien…

Tadaaaaaa

Hij is er! Hij is er eindelijk!

December 2016 viel onze grote auto in panne en belandde hij bij een lichtjes sadistische garagist. September 2017 wisten we dat we, ook al hadden we de rechtszaak gewonnen, hem definitief moesten opgeven door gedoe met diezelfde garagist. Negen maanden geleden besloten we dat ons kleine dappere citroentje dat ons zo uit de nood had geholpen, niet meer voldeed en in februari kozen we een spiksplinternieuwe auto uit. Over het model waren we het met ons zessen snel eens, de kleur bleek een ander paar mouwen te zijn… Maar nu is hij er. De grote dochtermobiel past net naast ons huis, de lift werkt perfect en onze prinses past nu met al haar bagage zonder al te veel puzzelen probleemloos in de auto.

En wij, wij zijn weer wat euro’s armer, maar een gelukkige dochter rijker. En als ik heel eerlijk ben, moet ik toegeven dat deze auto (na het doorworstelen van de handleiding) ons leven weer een stukje eenvoudiger maakt.

 

Op stap

Ja hoor, het is weer gelukt. Een hele dag trokken we naar Oostende. Een paar maanden geleden graaide de jongste dochter een foldertje mee over de opdeurdag van het vogelopvangcentrum in Oostende en vandaag was ze heel benieuwd naar hun werking. We kregen uitleg over uit het nest gevallen zwaluwjongen (zouden die van ons het in Malderen overleefd hebben?) en over zieke egels. We zagen een slechtvalk met een gebroken poot en leerden dat de meeuwenpopulatie aan de kust ernstig achteruit gaat. Grote zus was zo enthousiast dat ze zich al heeft opgegeven als vrijwilliger en kleine pruts wil volgend jaar zeker terug.

Als volgende op het lijstje stond het zandsculpturenfestival. We hadden ogen te kort om de soms heel fijne details allemaal op te merken. Er zaten echt pareltjes tussen. Het fototoestel maakte overuren en ik zag twee enorm glunderende gezichten voor mij.

Aangezien we toch al in Oostende waren, bezochten we ook het 3D-festival. De foto’s spreken voor zich. Alleen aan de toegankelijkheid zou nog iets mogen gedaan worden. Tickets verkopen boven aan een trap is immers niet zo rolstoel-en kinderwagenvriendelijk. Gelukkig maakte de hulpvaardigheid van de medewerkers veel goed en werden we langs een dienstingang  binnengelootst.

De dag sloten we af in het favoriete restaurant van onze prinses. Ze genoot sinds heel lang van haar hamburger en vond dat ze een fantastische dag had gehad. Thuis had ze zelfs nog genoeg energie om een paar spelletjes te spelen. Zouden we dan echt weer op de goede weg zijn?

Babybeer

Met dochterlief gaat het goed. Zo goed zelfs dat we het aandurfden om er nog eens een dagje op uit te trekken en aangezien grote zus een abonnement van de zoo heeft, besloten we om richting dierentuin te rijden.

Het station vaan Antwerpen ligt vlak naast de zoo, maar omdat de nmbs nog steeds vindt dat je minstens 24 u op voorhand een rit moet reserveren om assistentie te kunnen krijgen, namen we toch maar de auto. We parkeerden op de p&r in Melsele en na een vlotte metrorit stapten we af aan halte Meir. Het was jaren geleden dat we daar nog geflaneerd hadden, dus het was de moment.

Ook in de zoo keken we onze ogen uit. Er bleek heel wat veranderd te zijn (en dan vooral ten goede) Natuurlijk moesten we zeker langs bij de giraffen en de zebra’s en in het aquarium keek ik mijn ogen uit. Grote zus was vooral geïnteresseerd in de kleine babybrilbeer die schattig ronddartelde in zijn buitenverblijf terwijl mamabeer hem aandachtig in het oog hield. Kleine zus genoot vooral (behalve van de slechte ondergrond op sommige stukken)

Na vier uur rondslenteren in de zoo besloten we terug richting auto te trekken en toen begon het avontuur. Aangezien de dochters nog wel eens over de Meir wilden lopen (winkeltjes en zo…) en we bij halte Meir een rechtstreekse tram konden nemen, gingen we weer op weg. De stadsfeestzaal werd tussendoor ook even bezocht en we vonden alle drie dat het plafond prachtig was. Een drie kwartier later stonden we aan de ingang van het metrostation een namen we de lift naar -1 en dan de volgende lift naar -2, of althans, dat was het plan. Lift 2 deed… niks. En daar sta je dan, met een loodzware rolstoel en voeten die een beetje moe beginnen worden. Op naar de volgende halte dan maar. Op de Groenplaats bleek helemaal geen lift te zijn, zelfs geen kapotte, maar gelukkig was daar wel een lijnwinkel. De hulpvaardige lijnmeneer wou ons weer naar halte Meir sturen, maar toen ik vertelde van de lift die het niet deed, krabte hij eens in zijn haar, trok eens aan zijn snor, wreef eens in zijn baard en verzonk in een zuchtend gepeins. Zijn gezicht klaarde op toen hij een oplossing had bedacht. We konden naar halte Diamant (jawel, die aan de zoo) en als het daar ook niet lukte was er nog de halte Sportpaleis. Even wist ik echt niet of hij aan het ‘zwansen’ was, maar hij bleef bloedserieus! Het sportpaleis, te voet, met een rolstoel, veel gekker moest het niet meer worden.

We liepen dan maar een derde maal heel de Meir over, de winkeltjes werden deze keer zelfs geen blik meer gegund en na wat zoeken, vonden we aan het station zelfs de (werkende) lift naar de tram. De overstap van tram 15 naar tram 3 op Linkeroever namen we er dan maar bij.

En toch was het een geslaagd dagje uit en zeker voor herhaling vatbaar. Zouden we het aandurven om zaterdag weer een stapje in de wereld te zetten?

 

 

Hobby

Soms vragen mensen wat dochterlief zoal doet om haar dagen te vullen tijdens de vakantie en in het ziekenhuis. Ze kan immers niet zomaar even de deur achter zich dicht trekken om met vrienden op stap te gaan want een uitstapje vereist hier een nogal grondige planning. Gelukkig zijn er nog genoeg andere zaken waar ze blij van wordt.

In eerste instantie leeft ze in een tijd waarin de media een grote rol spelen. Boeken, films, series op netflix en ketnet zijn bezigheden waar je geen benen voor nodig hebt. Zelfs in bed zijn deze prima uit te voeren.

Daarnaast knutselt ze. Glitterkaarten, foamklei, graveren in hout, tekenen, haken, … het zijn bezigheden  waar ze uren mee kan vullen. Haar kamer staat dan ook vol met afgewerkte beeldjes en doosjes.

Eén hobby steekt echter met kop en schouders boven alles uit. Ze is gek op lego. Duizenden blokjes zijn het huis al binnen gekomen. En waren het in het begin nog de legodozen van friends en creator, dan zijn het nu de dozen van architecture en creator expert. Ze bouwt hele straten en vult langzaam aan kasten vol huizen, want afbreken… dat vindt ze zonde… Jammer dat het grote legoland in Denemarken zo ver weg is

Vakantie

Hij is terug! Bijna twee weken was het muisstil op de blog. Na een paar technische problemen verdween hij plots, maar na een paar kwade telefoons van de echtgenoot was hij even plots weer te vinden.  Er gebeurde nochtans veel de voorbije dagen.

Na ons ellenlange verblijf in het uz werden we op maandag verwacht in ons geliefde Villa Rozerood. Daar genoten we onder een strakblauwe hemel en met nog net doenbare temperaturen in de tuin (met dank aan het bos naast de deur) van onze vakantie. We vulden de dagen met spelletjes spelen, niks doen, wandelen op het strand, shoppen in Nieuwpoort en naar de film gaan.  De week vloog om en de voorbije maandag kwamen we thuis in een huis waar de werkmannen onder een loden zon de gevel aan het afwerken waren. Sinds gisteren is hij helemaal klaar. De stellingen zijn eindelijk weg en zelfs de voordeur is weer bruikbaar. En het mag gezegd: het ziet er goed uit.

Dinsdag reden we dan ook nog even naar het ziekenhuis. Dochterlief moest nog een portie ijzer in haar aderen krijgen en gelukkig verliep dit zonder complicaties.  Ook de gastro-enteroloog sprong even binnen en vond dat we met de voeding goed bezig waren. Als ik hem af en toe eens een mailtje stuur met een update is hij tevreden. Na een paar uur sudderen op dageenheid waren we blij dat we, nadat we over de loeihete parking sloften, in een relatief koele auto mochten stappen.

Onze prinses doet het trouwens vrij goed. Zolang ze amper vetten krijgt, lijkt de tpn aan te slaan. Hopelijk zijn we nu weer voor maanden op de goede weg.

Het is gelukt. Na vierenvijftig dagen mochten we de auto weer volladen met alle nieuwe knutselwerkjes, de vuile was, de spelletjes, een hele hoop kussens en natuurlijk de knuffels die overal mee moeten. Daarnaast stapelden we in de koffer nog vier grote dozen met voeding en medicatie en toen pastte net onze prinses er nog bij.

We zijn zo blij dat we terug thuis zijn. De ruimte, het gezelschap, het ’s avonds buiten kunnen zitten, de voorbije acht weken kon het niet. En ook al werden we in de watten gelegd door al die lieve verpleegkundigen, we misten de rest van ons gezin. Nu gaan we genieten, genieten en … genieten.

Zou het?

We droomden er al weken van, na elk weekend hoopten we dat we aan de laatste dagen hier begonnen en nu… terwijl we het niet meer durfden hopen, wordt er over naar huis gaan gesproken.  Echt… naar… huis… gaan, niet voor een nachtje, maar voor heel veel nachten.

Voor het zover is, worden de laatste losse eindjes aan elkaar geknoopt en moet er natuurlijk nog het één en ander in orde gebracht worden, maar daar is iedereen ijverig mee bezig. Vrijdag zou alles in orde moeten zijn.

De voorbije dagen kregen we ook nog een paar keer heel onverwacht superfijn bezoek. De kamer fleurde helemaal op met de kaartjes en de reuzeknuffel en dochterlief sloeg weer aan het knutselen, maar toch,

nog twee keer slapen, nog twee dagen en dan…

Vijftig

Vijftig, zeven maal zeven plus één, zoveel dagen verblijven we al op kamer zes. Het begint zo stilletjes aan te wegen, niet alleen bij dochterlief maar ook bij mij en de rest van ons gezin. Rondom ons horen we verhalen over vakantiebestemmingen en zien we artsen en verpleegkundigen vertrekken op vakantie en telkens hopen we dat wij er niet meer zullen zijn wanneer ze terug komen. Wij dromen van een heel weekendje weg om toch even dat vakantiegevoel te mogen hebben. Het blijft afwachten.

Zondag was onze held echter weer een hele dag ziek. De misselijkheid kregen we niet onder controle en ze voelde zich zo belabberd dat ze zelf aangaf dat de legotentoonstelling in Kortrijk van haar to-do-lijstje mocht geschrapt worden, ook al was het de laatste dag. Haar lijf besliste er weer anders over.

Morgen zitten we aan vijftig plus één, week acht is begonnen. Zal dit nu de week van ‘de oplossing’ worden? Afwachten maar weer…

Leven met nf type 1