drie

Mijn lieve meisje,

drie weken al, nog maar drie weken, drie veel te lange weken. Exact drie weken geleden, reed ik de laatste keer je bed van je slaapkamer naar de woonkamer, zagen we voor de laatste keer jouw ondeugende ogen toen je banaan met choco vroeg, hoorden we de laatste keer jouw stem toen je vake opdroeg om je computer voor jou klaar te zetten. Het gemis wordt steeds groter, de pijn om jou komt in grote golven aangerold en beukt me kapot.

Mijn lieve meisje, gisteren zetten we de film Coco op, de film waar jij ook een liedje uit koos. Remember me, blijf me herinneren, dat doen we, ik blijf jouw naam noemen, ik blijf vertellen, ik probeer elk detail terug op te roepen zodat ik niet vergeet. 

Drie weken geleden, kort na het moment dat we je moesten loslaten, schreef ik je al een eerste brief. Hij werd voorgelezen op jouw viering.

Mijn lieve meisje,
terwijl ik dit schrijf, woedt buiten storm Pia en lijkt de nacht niet te willen verdwijnen om plaats te maken voor de dag. Binnen branden zacht de lichtjes
in de kerstboom en aan de voordeur flakkeren de kaarsen die vake daar voor jou zette zodat je, waar je nu ook bent, ons huis steeds terug kan vinden.
Mijn lieve meisje, wat heb je ons de voorbije weken weer verbaasd doen staan. Jouw levenslust en levenskracht zijn legendarisch geworden. Jouw verhaal reist steeds verder de wereld rond. Het verhaal van een meisje dat steeds opnieuw de harten van de mensen dichtbij en verder weg, wist te veroveren.
Je was al zo lang ziek dat zelfs jijzelf je amper de tijd zonder ziekenhuizen kon herinneren. Je belandde talloze keren op het operatiekwartier, onderging de
zwaarste infecties, jouw lichaam had zoveel medische ondersteuning nodig, maar dat deed er voor jou niet toe. Jij leefde zoals ik nog nooit iemand heb weten leven. Je genoot en straalde. Wanneer jij mensen voor de eerste keer ontmoette, waar dan ook, kroop jij onder hun vel en verdween daar nooit meer.
Jij nestelde je in hun hart, jij werd voor hen dat meisje met die mooie naam en brede lach, het meisje met die ongelooflijke levenslust.
Jouw fysieke wereld werd doorheen de jaren steeds kleiner, maar wat keek ik deze dagen verbaasd op. Je werd bedolven onder de kaarten van wildvreemde
mensen die jou de moeite waard vonden om te schrijven. Half bekend Vlaanderen stuurde jou dankzij één van jouw fantastische vriendinnen, filmpjes om je een hart onder de riem te steken, jouw naam werd genoemd in de Warmste Week, mensen kwamen van heinde en heel ver om van jou afscheid te nemen. Je had vrienden over heel Vlaanderen, Frankrijk en Nederland en allemaal missen ze jou.
Villa Rozerood is een ster rijker, Disneyland zal het zonder jouw bezoekjes moeten doen, je knuffels blijven verweesd achter, de dobbelstenen van het spel regenwormen liggen roerloos in de doos, jouw laatste puzzels blijven onafgewerkt in de kast staan.
Lieve dochter, mijn allerliefste en dapperste Elselien, mijn muizeke, mijn krokodil, mijn flodder en mijn knuffelmadam, wat mis ik jou. Wat ben ik zonder jou? Wat hou ik van jou.

Mijn lieve meisje, de wereld draait verder, ook zonder jou, maar hij is een pak minder kleurrijk geworden.

 

wens

Mijn lieve meisje,

Ik kijk weemoedig uit over de jachthaven van Blankenberge en ik mis jou. Gisteren wandelde ik 14 km dwars over het strand en de duinen. Vandaag werd ik opgehaald door C en haar hond en deden dezelfde wandeling. Plots bleek dat we toch wat afgedwaald waren en het water te diep en te breed was geworden om er over te geraken zonder natte voeten. Jij leerde mij echter dat problemen niet bestonden, het waren gewoon nieuwe uitdagingen op je pad. We deden onze schoenen uit en liepen dwars door het water. Onze tenen tintelden, onze voeten zagen rood, maar C en ik voelden jou dicht bij ons.

Ik herlas de voorbije nachten stukken van mijn blog en kwam zo tegen wat ik exact vier jaar geleden schreef. Het lijkt of ik het nu had kunnen schrijven. Wat is er weinig veranderd tegenover toen, en wat is tegelijk onnoemlijk veel veranderd. Nu zit 2023 er bijna op. Liefst van al wil ik gewoon terug 2023 laten herbeginnen, steeds opnieuw in een eindeloze lus. Hieronder vind je nog eens mijn schrijfsel van 2019.

2019 zit er bijna op. Over een paar uur knallen de champagnekurken en wordt er gekust en gewenst. Ik voel me weemoedig en zou het liefst op de pauzeknop willen drukken. Ook al was het voorbije jaar heel heftig, toch zou ik het willen laten voortduren. Ik wil de mooie momenten van 2019 blijven vasthouden en herbeleven. Ik zou de tijd steeds opnieuw willen terugspoelen naar die vreemde maar mooie zomer, ik wil de onbezorgde week in het hoge noorden of onze avonturen in Parijs herbeleven, deliefdevolle dagen in Villa Rozerood zijn vasthouders. Maar jammer genoeg bestaat er geen pauzeknop voor het leven. Je kan enkel vooruit gaan zonder te weten wat op je afkomt. Voor ons wordt 2020 een jaar van omarmen, liefhebben en loslaten. Het zal een jaar worden van hoop en wanhoop. 2020 dient zich aan als een jaar waar we elkaar hard nodig zullen hebben.

2024 wordt ook een jaar waarin ik de mensen rondom mij heel hard nodig ga hebben, nog meer dan in 2023. Het wordt een jaar waarin jij nooit geleefd zal hebben. Het wordt een jaar zonder jou, maar het wordt ook een jaar van verhalen en herinneringen, van verdriet en troost, van lieve glimlachen en steunende schouders, van luisteren en meeleven. 

Mijn lieve meisje, mijn boodschap voor 2024 is heel eenvoudig en jij leerde ze mij. Leef het leven en zie elkaar graag zonder voorbehoud. Omarm onbevangen je medemens en geniet van wat kan. Laat iedereen een beetje meer Elselien worden en ik ben er zeker van dat de wereld een beetje mooier zal worden.

knuffelverhalen

Mijn lieve meisje, enkele weken geleden, toen je heel hard nadacht over leven en dood, over operatie, kansen en afscheid, vroeg je mij wat we zouden doen met je vele knuffels die je doorheen de jaren verzameld had. Ik wist het niet en zonder jou zou ik het nog niet geweten hebben. Jij wist het echter wel. Je wou ze uitdelen aan al wie van je hield. En in ruil vroeg je niets voor jezelf of voor ons, trouw aan jouw levenslust vroeg je een bijdrage voor jouw geliefde Villa Rozerood.

Die vele tientallen, of beter honderden knuffels (je deelde er woensdag maar liefst 185 uit) hadden elk hun eigen verhaal. Zo was er pop Roosje die jarenlang samen met jou in bad en naar het zwembad ging.

Konijn Stamper uit de film van Bambi was een cadeautje van het hotel in Disneyland waar je in de Suite mocht overnachten. Je droomde er van om ook eens in het roze Disneyhotel te slapen, maar renovatieplannen van datzelfde hotel strooiden roet in het eten, die suite vond je een waardig alternatief.

Er was ook jouw grote platte hond met de rode sjaal, die kreeg je van jouw ergojuf in het revalidatiecentrum. De hond was van haar overleden dochtertje en jij had toen al een speciaal plekje in haar hart.

Je had ook tientallen ‘blauwe neusjes’. Kleine knuffeltjes in de vorm van de meest waanzinnige dieren. Wie kon er zeggen dat hij een knuffel had in de vorm van een axolotl, een blobvis, een garnaal, een bonobo of een vleermuis. Elke operatie kreeg je van vake of mij een nieuw exemplaar. Je bent veel te vaak op het operatiekwartier geweest.

Je had de dikke roze flamingo, de veel te grote giraf, duif die een meeuw was, je kiwi die je voor jouw dokter Jansen reserveerde en Thomas de snuitkever die ook reeds een thuis kreeg. 

Jouw vele Disneyexemplaren hoeven niet veel uitleg. Elke uitstap vergrote jouw collectie want allemaal smeekten ze om jouw aandacht. Je kon geen winkel buiten gaan zonder eerst te kijken of er toch geen nieuwe schattige oogjes jou aankeken.

Al die knuffels hebben lange of heel lange tijd in jouw armen mogen liggen, ze dienden als steun voor je vergroeide lijfje en lagen in je hand om je vingers te ontspannen na het vele knutselen en lego bouwen.

Er is echter één knuffel die nooit of te nimmer van jou zal weggaan. Jouw geliefde Muis blijft aan jouw zijde staan. Die was bij elke operatie aanwezig, mocht steeds mee op vakantie en had de grootste garderobe die een knuffelmuis maar kan hebben. Ook bij de laatste ingreep lag Muis, samen met een heel bijzondere Pokémon in jouw armen op de operatietafel.

Op jouw bed blijven jouw laatste knuffels en pop prinses Lisa verweesd achter. Ze blijven getuige van de dapperste knuffelmie die ik ooit gekend heb en waar ik nog steeds van hou.

Wat mis ik jou.

Eerbetoon

Mijn lieve meisje, exact twee weken nadat jij besloot dat het genoeg was geweest, kwamen we samen om jouw leven te vieren met al wie jou zo graag heeft gezien. Bijna vierhonderd mensen, vrienden, familie en hele delegaties uit Villa Rozerood en het kinderziekenhuis kwamen jou een laatste eerbetoon brengen en nog eens een heleboel mensen volgden van thuis uit jouw viering. Er waren teksten van jouw beste vriendinnen, je vroegere hoofdarts, je broer en zussen en van vake en mij. Honderden foto’s gleden over het scherm terwijl de door jou gekozen muziek zich in onze oren nestelde. 

Jouw idee om je talloze knuffels uit te delen ten voordele van Villa Rozerood oogstte bewondering. Zelfs tijdens je laatste weken, toen je reeds besefte dat jouw tijd begon op te raken, bleef je je medemens op de eerste plaats zetten.

Mijn lieve dappere meisje, de pijn, de verslagenheid en het gemis zijn nog steeds ontzettend groot, maar wat ben ik trots op jou. Je deed het maar weer, mensen rondom jou verzamelen en ze beroeren. 

Mijn lieve prinses, mijn kabouter, mijn krokodilletje, mijn knuffelmie en mijn pruts, ik hou zoveel van jou. Ik mis jou.

kerstverdriet

Mijn lieve meisje,

plots was het Kerst. Het feest dat je zo graag vierde, het feest waar je gigantisch naar uitkeek. Jouw kerstcadeau voor je ‘Secret Santa’ stond al weken klaar, maar jij hebt het de dag voor je stierf nog gegeven. Ook jouw eigen cadeau heb je nog gekregen, de droogbloemen staan nu bij je urne. We hebben je moeten beloven om zeker samen te komen en te vieren. Ik kan je vertellen, lieve schat, we hebben gevierd. Met een lach, maar ook met tranen. Het gemis was enorm. De woonkamer leek te groot, jouw kamer te leeg, maar er werd verteld over jou. Je zat in onze harten en in ons hoofd. Jouw naam werd genoemd en jouw filmpjes en foto’s bekeken. En weer verbaasden we ons over de impact die je had op al wie je ontmoette.

Mijn lieve meisje,

Morgen vieren we jouw veel te korte leven en iedereen mag meevieren. Je hield van feestjes en knuffels. Je hield van muziek en warmte. Je hield van de mensen. Je hield van het leven.

Wie graag van op afstand wil meevieren, kan dat via ‘crematoriumsiesegem.livestream’ met de inlogcode TE271223

verdriet

Mijn lieve meisje, exact een week geleden zat ik met mijn hand in jouw hand naast je bed en lag vake zijn hand tegen jouw wang. Op televisie speelde Bake Off, in de zetel zat de rest van het gezin. We wachtten op het onvermijdelijke. We wachtten op, tja, waarop wachtten we, misschien tegen beter weten in? Op een laatste teken? Een glimp van onze dochter en zus zoals we haar zo goed kenden?

Vandaag speelde op de televisie de kerstaflevering van Bake Off. Speciaal voor jou zaten vake en ik in de zetel en keken we, ondertussen over jou pratend, over wie jouw favoriet zou geweest zijn, hoe jij zou gelachen hebben met de klunzige bakkunsten van de kandidaten. Maar wat misten we jou. Naast mij ontbreekt jouw bed. De woonkamer lijkt veel te groot en te leeg. Dit voelt zo fout en verslagen.

Gisteren lieten we je voor de laatste keer los, diezelfde avond was je al terug thuis, en nu blijf je bij ons. Ik laat je niet meer gaan. Je blijft voor altijd bij ons, omgeven door de warmte en het licht van zoveel mensen. 

Ik hou zoveel van jou

Ik mis jou

Ik wil jou

Mooi

Lieve schat, wat ben je mooi. Zelfs nu nog zweeft een monkellachje rond je lippen. Zelfs nu nog lijkt het alsof je elk moment je ogen zal opslaan en naar je gsm zal vragen. Elk uur van de dag springen we je kamer binnen en nemen we je hand vast of strelen we je haren. We vertellen jou nog verhalen en zeggen wie er naast jou staat.

De voorbije dagen waren zwaar. Zoveel mensen die jou zo graag zagen, kwamen van dichtbij en heel ver weg jou een laatste keer eer bewijzen. De kaarsjeszee groeit aan, attenties worden bij jou gezet. Er wordt gehuild en gelachen. Lieve schat, morgen kan ik je niet meer zoenen, morgen breek ik nog maar eens, morgen voelt zo moeilijk. Mocht morgen maar morgen blijven.

 

loslaten

Dit is het moeilijkste bericht dat ik ooit al heb moeten schrijven. Onze dappere Elselien, onze grote held heeft deze nacht om half 12 het leven losgelaten terwijl ze omringd was door wie haar zo graag zag. 

Vaarwel mijn lieve meisje, vergeten zullen we nooit. Je liet bij iedereen die je kende een onuitwisbare indruk na, of zoals iemand het zo mooi verwoordde, je was iemand die onder je vel kroop en daar nog 100 jaar zal blijven zitten.

Mijn lieve schat, elke minuut brengt je verder weg van ons. Ik zie je zo graag, ik mis je zo hard, ik breek

nacht

In deze donkere nacht ben je omringd door de hele familie. Nadat jouw lichaam de voorbije dagen duidelijk sterker was dan de torenhoge medicatiedosissen begon je vandaag toch weg te glijden. Heel langzaam verdwijnt jouw heldere geest die we tot deze ochtend zagen, je ademhaling wordt steeds oppervlakkiger, je hart moet steeds meer zijn best doen. Je hebt een zuurstofsaturatie die historisch laag komt.  En toch, je blijft volhouden. Je doet het weer op zijn Elseliens. Keihard het leven blijven omarmen.

Je mag loslaten nu. De kerstboom naast jouw bed verlicht zachtjes de woonkamer. Op de achtergrond speelt één van je favoriete programma’s. De laatste nacht, de laatste uren, de allerlaatste…

Ga mijn meisje, ga, het is goed geweest

 

wachten

Terwijl ik naast jou lig, hoor ik buiten in de verte een ziekenwagen rijden. Elders geeft een hond een korte blaf. Een eenzame auto rijdt voorbij. Mijn lieve meisje ligt in bed en zoekt mijn blik. Ze fluistert en tast naar het bedieningsbakje van haar bed. Ze heeft het warm, wil nog een slokje water, maar tijdens het drinken vallen haar ogen al weer dicht. Ze wordt steeds zwakker. Haar moegetergde lijf is op en hoewel ze gisteren nog heel veel heldere momenten had die haar enorme levenskracht toonden, begint ook haar geest weg te dwalen. Ze is moe, zo moe. Ze is zo dapper. Ze is zo sterk. Ze is zo graag gezien. Ze is gewoon mijn kleine meisje

Leven met nf type 1