Lieve Elselien, je bent een echte kanjer.  We zien elke dag opnieuw jouw vechtlust.  Je had het voor 12 mei al niet gemakkelijk, maar nu is het voor jou een dagelijkse strijd geworden.  Elke dag opnieuw zie ik je in elkaar krimpen van de pijn als je weer maar eens een aanval van spasmen hebt.  De tranen springen in je ogen wanneer je weer heel hete benen hebt die jij alleen kan voelen.  Fantoompijn noemen ze dat met een geleerd woord.  Elke dag opnieuw ben je ’s morgens zo misselijk en dit al 5 jaar lang.  Elke dag opnieuw zie je op tegen het verlegd worden en tegen het feit dat je ook moet aangekleed worden.  Steeds vraag je met heel trieste ogen of ik het toch maar zeker héél voorzichtig wil doen.  Mijn hart breekt als ik je tranen of je ingehouden gekreun hoor, maar we weten dan allebei dat we door moeten doen.   Ook die steeds weerkerende infecties zijn een aanslag op jouw beperkte mogelijkheden.

’s Nachts lig je aan je beademingstoestel, je ligt met een infuus verbonden aan je TPN-pomp en aan je maagsonde hangt een zak om het maagsap af te voeren in de hoop dat je je dan ’s morgens toch iets beter zou voelen.

En toch, we zien zo vaak je blije lach, je werkt zo enthousiast mee in de ziekenhuisschool en bij Bednet, je zit steeds langer in je rolwagen, je vindt al je therapeuten echt fijn om mee te werken (behalve dan als je iets nieuws moet doen, dan ben je weer even een heel klein bang muisje) Je bent zo opgelucht dat je weer ‘gewoon’ thuis kan zijn.

Ik droom voor jou dat er een moment komt dat je geen pijn meer zal hebben.  Dat zou al zo een grote stap voorwaarts zijn voor jou.  Die pijn belemmert je zo vaak in wat je zou willen doen.

Mijn dappere meisje, het leven is niet eerlijk, maar jou heeft het nu toch wel een serieuze hak gezet.