rottig

Een hele tijd geleden verkondigde ik nogal gefrustreerd dat neurofibromatose een smerige en gemene aandoening was.  Iemand die nf nochtans ook kent reageerde dat ik dit niet mocht zeggen.  Ik vraag me nog steeds af waarom niet.   Ik sta nog steeds achter wat ik toen zei.  Ik zag al te veel kinderen die door hun genetisch foutje echt zware problemen krijgen.  Kinderen die dag in dag uit geconfronteerd worden met een lichaam dat het laat afweten.  Ook vanavond wordt de zoon van een vriendin voor de zoveelste keer geopereerd aan een drain in zijn hoofd die het steeds weer begeefd.  Een schat van een meisje wordt langzaam blind, nog een derde kind uit onze kennissenkring vocht al twee maal tegen een tumor op de oogzenuw, een van de vriendinnetjes heeft een uiterst fragiel beentje waar nog heel wat zorgen rond zijn. Zeg me dan niet dat dit niet vreselijk frustrerend is.  Al die kinderen leven met de wetenschap dat ze niet weten wat er hen nog te wachten staat.  Vooral dit laatste is heel moeilijk om mee om te gaan.  Ook de rest van het gezin moet daar maar mee kunnen leven.  Je weet niet hoe de aandoening zal evolueren, blijft alles zoals het is, hoe wordt de toekomst.  Mensen bij wie het goed gaat, maken zich soms al zorgen, laat staan diegenen die al zoveel mee maakten.

Voor al die kinderen en volwassenen die zo hard moeten vechten, hoop ik dat de medische wetenschap snel nog wat vooruitgang boekt…  en in tussentijd blijven we hopen dat er niets nieuws opduikt.

6 gedachten over “rottig”

  1. NF een smerige en gemene aandoening noemen… Terecht!!!!
    Smerig en gemeen zijn nog enigszins “propere” woorden om dit monster te beschrijven!!

    We hopen met jullie mee dat de wetenschap blijft evolueren!

    Dikke knuffel van Elia voor Elselien!

  2. NF1 hoeft niet altijd zware problemen te geven, maar besef dan goed dat je je gelukkig mag prijzen. Het is zo’ n gemene Kan aandoening/ ziekte. Het kan alles vernietigen, maar hoeft niet. Wat mij betreft mogen mensen duidelijk ruilen met de ellende die mijn zoon allemaal moet meemaken. Anders kun je beter gewoon steun geven en verder je mond dichthouden.
    Xxx

  3. Mensen zeggen en doen soms domme dingen…het is hels en uitputtend voor de zieke én zijn naasten.
    We hopen en bidden met jullie mee voor beterschap en stabiliteit.

  4. NF is inderdaad een vreselijke ziekte, ik vind het ook niet eerlijk dat ik dit moet hebben. Nu ik mag mij gelukkig prijzen en heb niet al te veel medische problemen. Maar ik zou het ook vreselijk vinden als ik een kind moest hebben dat zoveel problemen heeft en zo moet afzien. Je mag dit gerust zeggen dat dit een vreselijke ziekte is, dat is jouw eigen recht. Ge moet uw emoties kunnen loslaten. En meestal is het zo dat degene die daar opmerkingen over heeft, meestal geen kind heeft met zware problemen.

  5. ik denk dat elke ‘ziekte’ een ‘gemene’ ziekte is… Niemand ‘verdient’? om ziek te zijn, niemand verdient om zich extra zorgen te moeten maken, naast het leven op zich… ik wens iedereen een ‘goede gezondheid!

  6. Er is zo weinig geweten over NF.Zelf kende ik de ziekte niet
    ondanks 40 jaar inde gezondeidszorg. Het grootste probleem is dat elke zieke een ander verloop kent en daardoor is het ook moeilijker om een remedie te vinden. AAn ale NFers en hun familie wens ik veel moed en aan alle anderen vraag ik wat meer medeleven !!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.