mee doen

Ze wil zo graag mee doen.  Mee doen met school, mee doen met de examens, mee doen met een spelletje, mee doen met de muziekschool, mee doen met op bezoek gaan bij oma en opa, mee doen met het spelen op de grond samen met het kleine neefje, mee doen …

Maar heel vaak lukt het niet.  Soms omwille van haar handicap, meestal omwille van haar lichaam dat niet meer mee wil.  Ze is weer zo verschrikkelijk moe.  Ook al heeft ze relatief goed geslapen en is ze maar een keer of twee, drie wakker geweest die nacht, toch wil ze vaak om negen uur ’s morgens alweer in bed.  Zelfs een film kijken lukt dan niet meer.

Vandaag zijn we samen met haar meter tante Lieve naar het concert van de muziekschool geweest.  Het was prachtig.  Er waren momenten dat de tranen me in de ogen sprongen, maar ondanks het feit dat ze voor we vertrokken nog gerust had en dat ook de ochtend al heel kalm was verlopen, duurde het toch weer te lang.  Twee uur in haar rolwagen is te veel.  De receptie hebben we links laten liggen, thuis ging ze onmiddellijk het bed in.  Ook om te eten is ze er niet meer uit geweest en de film waaruit deze middag een stukje muziek was gespeeld (Hoe tem je een draak?) heeft ze ook niet uitgezien.

20160228_152956

De handicap van Elselien is zwaar, maar daar valt mee te leven, maar het voortdurend zoeken van wat ze op dat ogenblik aan kan en wat te veel vraagt, is moeilijk.  Zij wil graag gewoon weer beter worden, maar jammer genoeg hebben wij momenteel het gevoel dat het weer maar eens de verkeerde kant op gaat.  Hopelijk zien we het mis, maar de mail naar dokter Jansen is toch weer vertrokken.  Laat ons nu maar hopen dat het weekje er tussenuit haar weer voldoende energie geeft voor de komende toch wel weer ingrijpende weken.

4 gedachten over “mee doen”

  1. Erg héél erg vindt ik het om te lezen dat het niet goed gaat met Elselien , dat ze zoveel moet missen in haar leven en dat ze zo graag gewoon met de andere kinderen zou willen meedoen .Wij gaan duimen voor haar ,voor die superheld uit Dendermonde !!!!Groetjes uit Laakdal

  2. Extreme vermoeidheid is heel herkenbaar en zo alles bepalend! Ik denk dat al die extra activiteiten van de afgelopen weken, haar gewoon ook heel veel energie hebben gekost. Hopelijk geen beestjes of hersenvochtprobleem, wat natuurlijk ook weer een verklaring zou kunnen zijn. Lastig is altijd dat het aan vanalles kan liggen en de zoektocht alleen al weer teveel vraagt. Ik hoop zo ontzettend dat er eens echt stappen vooruit worden gemaakt. Frustrerend dat ik op zo’n afstand zo ontzettend weinig voor jullie kan doen! Ik stuur jullie een hele dikke knuffel en positieve energie, vanuit mijn tenen.

  3. t’is weer even, geleden dat we nog gereageerd hebben op het wel en wee van Elselien. dit wil niet zeggen dat we niet opvolgen en mee leven met wat er gebeurd met jullie allemaal. Het doet ons lang geen deugd te horen dat het niet zo goed gaat met jullie schat. We kunnen niet meer doen dan hopen op beterschap. hopelijk gaat die extreme vermoeidheid snel over. alle positieve dingen die we in ons hebben zijn voor jullie bestemd. De duimen blijven gestaag omhoog, en de kaars houden we brandend.
    knuffels en dikke zoenen uit Tessenderlo

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.