een stapje achteruit

Er is weer veel gebeurd de laatste week.  Elselien heeft nog maar eens in het ziekenhuis gelegen.  Vorige week is zij maandag, dinsdag en woensdag naar school geweest, maar op woensdag bleek heel duidelijk dat dit voor haar veel te belastend is geworden.  Zij was woensdag echt ziek en volledig uitgeput.  Die dag moest ze 4 maal extra zuurstof bij krijgen en lukte zelfs de sondevoeding helemaal niet meer.  Ik kreeg dus een hoopje ellende mee van school naar huis.  Donderdagochtend hield ik ze thuis en aangezien ik haar ondertussen ook wel al een beetje ken en weet dat het ziek zijn door de vermoeidheid komt, had ik het idee om haar vanaf nu op woensdag thuis te houden.  Ik wou dit echter ook wel even bespreken met de neuroloog, want dit is toch wel een serieuze beslissing.  Gelukkig was de dokter het helemaal eens met mijn voorstel, maar toch wou ze graag Elselien eens zien, want dat het zo snel achteruit gaat, is echt niet goed.  Ik heb dan maar onze valiezen gepakt en ben met de dochter naar het UZ gereden.  Gelukkig werden we vanop spoed vrij snel overgebracht naar een eigen kamer en kon ze bekomen van de emoties.  Vanaf toen tot gisteren hebben we een hele stoet artsen gezien.  Het besluit van al die slimme koppen is dat ze eigenlijk momenteel niet zo veel kunnen doen, want het grote probleem is haar enorm slechte toestand van de wervelkolom.  Daar moet dus heel dringend iets aan gebeuren.   We kregen dan ook dokter Laumen op bezoek en voor die man hebben we niets dan lof.  Hij legde heel duidelijk uit wat er aan de hand was en dat dit geen alledaags probleem was.  Hij wacht op het model van haar wervelkolom (zijn ze aan het namaken aan de hand van de MRI-beelden) zodat hij weet wat hij moet doen en hij ons hiermee kan uitleggen wat ze gaan doen.  De ingreep wordt héél zwaar.  Elselien zal een week vooraf moeten binnenkomen om non-invasieve beademing op te starten.  Haar ademhaling wordt dan volledig overgenomen door een machine.  Dit is om hier al te laten aan wennen, want het risico is immens groot dat ze ook na de operatie dit zal nodig hebben.  Je slikt wel even als je dit hoort, maar de dokter bevestigde dat er eigenlijk geen alternatief is.  Haar scoliose is zo progressief dat je niet niets kan doen.  Haar longfunctie (die nu al verschrikkelijk slecht is) zal dan alleen maar verder achteruit gaan, net zoals haar motoriek en haar hart.  Hoe lang ze zal moeten blijven, is nog koffiedik kijken, maar dat het langer is dan een week of twee is wel al duidelijk.

Eigenlijk ben ik blij dat artsen dit dus allemaal voor jou regelen, want als ouder kan je dit zelf niet meer vatten.  Het ene moment ben ik heel nuchter in die dingen, maar op andere momenten ben ik echt niet die rustige persoon waar velen mij voor aanzien.  Tegenwoordig heb ik het steeds vaker moeilijk, maar nooit wanneer Elselien het kan zien.  Zij blijft immers heel optimistisch en blijft alles met een brede smile ondergaan.  dank zij haar goede humeur kan ze ook iedereen om haar vinger wikkelen, zelfs de artsen, en dat is dan weer wel leuk om te zien bij je kind.  Aan die kleine dingen proberen we ons dan weer op te trekken.

Maandag gaat ze weer naar school, maar naast haar boekentas neemt ze ook nog een valies mee, een rugzak met de sondevoeding, een zuurstofconcentrator, een draagbare zuurstofconcentrator en een rolwagen en dan hopen we dat ze het nog een paar weken kan volhouden.  In elk geval heb ik nu al de toelating om haar thuis te houden als we merken dat het weer teveel wordt of wanneer er kinderen ziek zijn in haar klas.  Ze mag immers helemaal niet meer ziek worden tussen nu en de operatie.  Ik moet haar toch maar bewonderen…

7 gedachten over “een stapje achteruit”

  1. Hoi Ilse ,
    Wat een hele boterham voor jullie en Elselien.Jullie zijn bewonderenswaardig hoor.Een mega dikne knuffel en heel veel sterkte.

    Dikke knuffel. Ann

  2. Beste Ilse,
    Heel ontroerend en aangrijpend om dit allemaal te lezen. Heel veel liefde en warmte voor jou, Elselien en de rest van het gezinnetje!
    Groetjes, Christoph

  3. Hallo Ilse,
    Hallo Ilse, Het is wel even slikken als ik dit lees. Ongelooflijk moedig hoe Elselien hier allemaal mee omgaat. Ik begrijp dat je het er zelf vaak moeilijk mee hebt om dit allemaal te moeten aanzien en dan ook nog al het practische te regelen want thuis zijn er ook nog steeds de 3 groten die ook nog aandacht nodig hebben. We wensen je (jullie allen) dan ook veel sterkte in de komende maanden. Groetjes Rita

  4. Kan me inbeelden dat jullie het af en toe moeilijk krijgen… en….ondanks alle kleine, grote, héle grote en super grote zorgen is het ook fijn om te zien dat er ook nog gelachen en gek gedaan kan worden in en met jullie fijne gezinnetje met stuk voor stuk fijne kinderen. Dit maakt het bijna ondraaglijke draaglijk. Hou de moed erin en als we iets kunnen doen, aarzel niet om het te vragen hé! Dikke knuffel voor jullie allemaal

  5. Deze tekst kan niemand onberoerd laten.

    Wij weten Ilse, dat je niet van de zijde van Elselien zult wijken in deze moeilijke situatie en dat is voor Elselien heel belangrijk denk ik. Wij willen Elselien en gans het gezin veel sterkte toewensen in de komende moeilijke weken.

    Els en Hendrik

Laat een reactie achter op Reinhilde Van Hoyweghen Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *