De laatste weken mogen we wel heel veel naar Brussel rijden met onze jongste dochter. Nadat op de MRI gezien was dat er iets mis was met de schroeven in haar rug, is alles echter in een stroomversnelling gekomen. Vorige week vrijdag moesten we nadat we woensdag nog een CT-scan hadden laten maken, naar de orthopedist en de neuroloog. Die zaten nog te overleggen met hun drie (reken de orthopedist maal twee ) En toen mochten we binnen. Omdat net op dat moment de Sint toe kwam in het ziekenhuis, mochten we zonder Elselien al binnen en konden we al eens horen wat er uit de bus was gekomen zonder dat de kleine oortjes ook alles horen. Blijkbaar zit de hele staaf los en moet alles opnieuw vast worden gezet. Hiervoor had onze eigen oude orthopedist al de hulp ingeroepen van zijn opvolger om dit samen te doen. Hij zal deze week nog overleggen met collega’s uit andere ziekenhuizen om te weten wat en hoe er best wordt ingegrepen. Dit is immers niet zomaar een gewone scoliose van een gewone wervelkolom. We mogen de neurofibromen in die wervelkolom niet vergeten. Er werd dan ook nog maar eens een foto gemaakt en toen was het ook voor ons als leken heel duidelijk wat er aan de hand was.
Omdat er ook al een aantal weken een neurofibroom aan het groeien is in haar onderrug, vroegen we ook aan de neuroloog om daar eens naar te kijken. Na grondig bevoelen, kwam zij tot de vaststelling dat daar toch verder onderzoek voor nodig was. Nu donderdag wordt er dus een bioptie gedaan op dat ding. We hopen dat het gewoon een neurofibroom zal zijn, maar helemaal gerust ben ik er toch niet in.
Vandaag mochten we naar Brussel rijden om op consultatie te gaan bij de longarts. Dank zij een heel zwaar ongeluk in Aalst, hebben Elselien en ik héél lang in de auto gezeten, maar gelukkig waren we nog net op tijd voor de longfunctiemeting. Jammer genoeg kregen we weer maar eens slecht nieuws. De longcapaciteit is terug minder. Elselien zit nu nog op 22%, wat echt wel enorm weinig is. De longarts merkte ook op dat de saturatie (=zuurstofgehalte in het bloed) telkens fors daalde na een inspanning (stevig uitademen is blijkbaar ook al een inspanning) Daarom moeten we de komende nacht de saturatie meten. Gelukkig kunnen we dit ook thuis doen en na een grondige uitleg van een heel lieve verpleegster konden we weer huiswaarts vertrekken.
Woensdag moeten we dan langs gaan om een zitschaal te laten opmeten voor de elektronische rolwagen. Elselien hoopt echt dat ze dinsdag en vrijdag nog eens gewoon naar school kan gaan.
Dit weekend kwam trouwens ook de Sint langs, dus was er toch nog iets heel leuks. Hij bracht immers ticketten om op zondag naar een musical te gaan met liedjes van Kinderen voor Kinderen en aangezien Elselien een grote fan is van die liedjes, was ze heel enthousiast. Haar dag kon helemaal niet meer stuk toen ze daar haar beste vriendinnetje uit de Speelplaneet, haar oude school, ontmoette. Ze wisselden gegevens uit en ik denk niet dat ze elkaar nog uit het oog zullen verliezen. Het leek wel of het helemaal geen drie jaar geleden was dat ze mekaar nog gezien hadden. Elien nam Elselien onmiddellijk weer zoals ze was en zag dwars door alle problemen heen weer het vriendinnetje van heel lang geleden.