brief aan Maggy De Block

Geachte mevrouw De Block,

u kent mij en mijn gezin niet en ik ken u ook niet persoonlijk.  Toch durf ik u een mail te sturen omdat u nu minister van volksgezondheid en sociale zaken  bent.  Wij hebben als gezin immers heel veel te maken met uw departementen.
Twaalf jaar geleden werd onze jongste dochter geboren en reeds na drie maanden werd duidelijk dat er iets mis was.  Zij kreeg al heel jong de diagnose neurofibromatose type 1.  Op die moment stond onze wereld even stil.  Gelukkig konden mijn man en ik vrij goed alles relativeren en we trokken ons op aan het feit dat de meeste kinderen en volwassenen niet zo heel grote lichamelijke problemen kregen door deze aandoening en dat slechts een heel klein percentage echt grote medische problemen ontwikkelt.  Jammer genoeg bleek niet veel later dat onze dochter één van die uitzonderingen was.  Op haar zes jaar werd een toen reeds ernstige linksconvexe hoog-thoracale scoliose vastgesteld van veertig graden.  Er werd met spoed een bracebehandeling opgestart en een eerste rolwagen werd aangevraagd.  Een jaar later bleek ze een heel groot plexiform neurofibroom te hebben gekregen boven op haar linker longtop.  Deze is door een zware operatie verwijderd.  In tussentijd kregen we ook nog te horen dat ze toch wel een belangrijke motorische achterstand had en dat ze een ernstige dyscalculie bleek te hebben.  We bleken dan ook recht te hebben op verhoogde kinderbijslag voor kinderen met een aandoening.  Nu, zes jaar later heeft onze dochter ook een maag die niet meer werkt en daardoor een jejunostomiesonde.  Sondevoeding krijgt ze trouwens al bijna vier jaar.  Haar scoliose is na een vorige fusie drie jaar geleden verder geëvolueerd naar een kleine 100 graden en wordt binnenkort weer geopereerd.  Door haar heel slechte wervelkolom en beperkte longcapaciteit van 22% heeft onze dochter nu ook ’s nachts en overdag zuurstof nodig en is haar uithouding enorm beperkt geworden.  Zij heeft dan ook haar eerste elektronische rolwagen gekregen.  Nu komt de aap echter uit de mouw.
Wij hadden voor haar graag al jaren geleden een parkeerkaart gekregen omdat zij buitenshuis altijd de rolwagen gebruikt.  Jammer genoeg is dit voordeel bij kinderen gekoppeld aan de punten die je krijgt op mobiliteit bij de controle voor de verhoogde kinderbijslag en het criterium voor deze kaart is dat je kind geen tien (10!) meter mag kunnen stappen.  Jammer genoeg viel zij dus buiten deze regeling, want zij kan wel tien meter stappen.
Sinds april 2014 is er echter een nieuwe regel van kracht, namelijk dat wie een rolwagen of een scooter aanvraagt bij het RIZIV en hiervoor een erkenning krijgt, ook automatisch een parkeerkaart kan krijgen.  Dit is volgens ons een inderdaad heel logische maatregel.  Ik ken immers niemand die voor zijn plezier met een rolwagen rondrijdt.  Blijkbaar zijn de regels van het spel echter veranderd tijdens het spel.  Plots krijgen wij nu het bericht dat onze dochter toch geen kaart kan krijgen.  De reden is dat zij nog een kind is!  Dit stond nergens vermeld.  Wij moeten dus weer de hele bundel formulieren invullen en via de controlearts passeren.  Aangezien onze dochter nog steeds tien meter kan stappen, zullen wij dus nog steeds geen kaart krijgen, ook al heeft zij reeds zes jaar een rolwagen.
Kan u mij nu uitleggen waarom onze dochter die zeer zwaar beperkt is, bij de ene dienst een erkenning krijgt voor vervanging onderste ledematen en bij de andere dienst recht heeft op een elektronische rolwagen, bij de derde dienst toch geen parkeerkaart kan krijgen?  Wij snappen het immers niet meer.  We krijgen de rolwagen amper in of uit onze wagen omdat we niet op de voorbehouden plaatsen mogen staan (en het dan ook heel bewust niet doen) en volwassenen die heel wat minder beperkt zijn krijgen die kaart dan weer wel.
Af en toe krijgen we zelfs commentaar van anderen omdat we niet op een blauwe plaats staan.  Als ik dan uitleg waarom we er niet op staan, krijg ik steeds heel verbaasde blikken.

Beste minister, misschien kan u eens navragen bij uw verschillende diensten waarom die regelgeving zo verschillend is voor volwassenen en kinderen.  Misschien kan u ook eens informeren of het echt niet mogelijk is om gegevens tussen verschillende diensten uit te wisselen.  Ik heb daar echt geen problemen mee.  Misschien, heel misschien kan u er tijdens uw regeerperiode zelfs voor zorgen dat de meest schrijnende gevallen op deze manier uit de wereld verdwijnen, want we zijn echt niet het enige gezin dat tegen deze muur aanloopt.

Vriendelijke groeten,

Ilse
mama van Elselien , een ongelooflijk dapper meisje met NF type 1

6 gedachten over “brief aan Maggy De Block”

  1. Ik duim met mijn 2 duimen voor die toffe meid. Hopelijk voelde Elselien zich snel wat beter na de opname. Doe haar alvast vele groetjes van de ambetante plakkertjes verpleegster,X.

    1. Elselien vindt je reactie heel leuk, jammer genoeg voelt ze zich nog altijd niet goed. e wachten nog wat af.

  2. Goeie brief, dat ze eens beseffen hoe dom sommige regels van het spel zijn. Ik hoop dat jullie snel een positieve reactie krijgen. Groetjes aan iedereen uit Deurne (Diest )

  3. Hey Ilse
    al nieuws van Maggie?
    je kan ook nog eens navragen bij het CM infopunt, zij zijn daar in gespecialiseerd

    078 05 08 05 (zonaal tarief):
    van maandag tot donderdag van 9 tot 12 uur en van 13 tot 17 uur; op vrijdag van 9 tot 12 uur.
    Of mail naar infochronischzieken@cm.be.

Laat een reactie achter op Ilse Van Den Berghe Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *