Categorie archief: zuurstof

terug

We zijn weer vertrokken voor een nieuwe week in ons vertrouwde UZ.  De ontvangst was hartelijk.  Een vriendje dat ze hier bijna een jaar geleden heeft leren kennen, stond haar al op te wachten in de gang en begon enthousiast te zwaaien toen hij haar zag.  Ik heb mijn babbel met zijn mama ook alweer gehad.  Het is altijd leuk als je wat afleiding hebt hier.

Vannacht is er al een eerste onderzoek.  De dochter hoeft eens niet te slapen met haar bipap, maar haar saturatie wordt wel geregistreerd.  Zij hoopt weer maar eens dat alles OK zal zijn, maar beseft tegelijk dat die kans wel heel klein is.  Morgen start ook haar week waarin de maag volledig ontzien wordt.  Enkel de medicatie wordt nog via de sonde gegeven.  Voor de rest zal het allemaal intraveneus gebeuren.  Om het leed te verzachten, hebben we dan maar een kleine omweg gemaakt. In plaats van de afrit UZ, namen we de volgende afrit en mocht ze nog eens bij de Quick een hamburger gaan eten.  Ze straalde en heeft er van genoten!

Nu ligt ze alweer in dromenland, omringd door een hele familie konijnen en natuurlijk haar favoriete knuffel, Muis!

20160110_212145

zuurstof

IMG_0068

Het regent, het giet, het stortregent, het miezert, het druppelt, het stormt, het is donker.  Ik wil licht, zon, blauwe lucht.  Het hoeft niet eens warm te zijn, als ik maar buiten kan.  Verstand op nul en uitwaaien langs de jaagpaden van de Schelde of de Dender, een strandwandeling maken, een uitje naar de Efteling of gewoon ’s avonds nog eens een frisse neus halen door de winkelstraten.

We hebben een groot deel van de lente gemist, de zomer is helemaal aan ons voorbij gegaan, de herfst begon ook nog in mineur.  Nu zijn we thuis.  Als het weer nu ook nog een beetje zou mee willen…  We hebben zoveel ‘buiten zijn’ in te halen…

ze houdt het vol

IMG_0062

Iedereen is zo trots op onze dochter.  Ze heeft het de hele nacht volgehouden en ook overdag heeft ze doorgezet.  De instellingen van het toestel zijn nog eens aangepast zodat het nog wat meer ondersteuning geeft.  Ze krijgt ook elke dag een keer of 5 ademhalingskiné zodat alle slijmen uit haar longen kunnen loskomen.  Ze kan ze ook zelf met een klein beetje hulp van de kiné ophoesten.    Dokter Najafi vindt het super zoals ze het doet, maar vertelde ons ook dat het nog steeds kan mislukken en dat intuberen nog altijd nodig kan zijn.   We volgen het op van uur tot uur.  Het belangrijkste criterium is hoe veel kracht het van Elselien vraagt.  Ze mag zeker niet uitgeput raken.  Hoeveel moeite het van haar allemaal vraagt, merken wij aan de hoeveelheid slaap die ze nodig heeft.  Ze slaapt enorm veel.

Vandaag heeft Elselien ook al een paar vragen kunnen stellen aan de dokter en ze kreeg ook heel eerlijk antwoord.  Ze zit momenteel vooral met vragen over haar ademhaling.  Dit is ook wel te begrijpen aangezien dit van haar heel veel concentratie vraagt.  De dokter heeft haar uitgelegd dat ze toch wel minstens een paar weken zal nodig hebben voor het helemaal zelf zal lukken.  Misschien duurt het wel maanden.  Ze heeft in elk geval stof tot nadenken.    Wanneer ze nieuwe vragen heeft, moeten we ze opschrijven.  Dokter Najafi wil ze allemaal beantwoorden, ook al zijn de antwoorden niet steeds eenvoudig uit te leggen en zijn het vaak ook heel confronterende onderwerpen.

De hele kinderintensieve heeft haar al in hun hart gesloten.  Ze vinden haar zo een doorzetter.  De dokter heeft haar zelfs al gebombardeerd tot mascotte van de afdeling.  Onze superheld doet het maar weer!

ze vecht voort

Ze vecht nog steeds keihard, die dappere meid van ons.  Ze heeft het nochtans verre van gemakkelijk.  De hele dag heeft ze gevochten om voldoende zuurstof binnen te krijgen.  Ondertussen wordt ze wel weer ondersteund door de bipap.  Ze wordt dus beademd, maar dit heeft ze echt wel nodig.  Zij zelf geeft aan dat ze liever de buis terug wil. We begrijpen dit wel, want je ziet haar borstkas bij elke ademteug op en neer schokken.  Ze doet het trouwens niet slecht.  Haar saturatie blijft mooi boven de 90% en haar hartslag schommelt meestal rond de 90.  Alleen haar ademsnelheid is soms nogal aan de hoge kant.  We hopen allemaal dat ze het deze nacht volhoudt.  Als dit haar lukt om de komende uren door te komen, ziet het er goed uit.  Ze zal dan nog een hele tijd de ondersteuning van het masker nodig hebben, maar dit is toch minder belastend dan een canulle.  Dokter Najafi is in elk geval deze nacht beschikbaar als het nodig mocht zijn.  nu slaapt ze.  Ze hebben haar iets gegeven zodat ze rustig kon worden en in slaap zou vallen.

En wij, wij proberen te blijven geloven dat het goed komt, maar het is zo verdomd moeilijk als je je kind zo een strijd ziet leveren.

een nieuwe poging.

Onze dochter is weer keihard aan het knokken.  Gisteren is er beslist dat ze toch weer willen proberen om haar van de invasieve beademing af te halen.  Deze ochtend is er dan eerst nog een foto gemaakt om te zien of ze geen longontsteking had.  Gelukkig bleek dat min of meer in orde te zijn.  Er zaten wel slijmen, maar dit was geen reden om er niet aan te beginnen.  Elselien zelf zag het echter helemaal niet zitten.  Zij herinnerde zich nog heel goed wat er de vorige keer was gebeurd.  Dokter Najafi heeft dan met haar gepraat en haar verzekerd dat ze het zeker niet zo ver zouden laten komen.  Het verwijderen van de buis is vlot gegaan, maar toen moest onze meid het met enkel de ondersteunig van een zuurstofbril (weliswaar met 8l zuurstof per minuut extra) zelf doen.  Het leek aanvankelijk te lukken, maar al vrij snel begon ze zichzelf weer enorm uit te putten.  Haar hele borstkas trok op en neer.  Dit is verschrikkelijk om te zien gebeuren met je kind.  De overstap naar niet-invasieve beademing werd besproken en aangezien ze het steeds zwaarder kreeg, werd ook deze stap gezet.  Momenteel wordt ze beademd met een masker op haar gezicht.  Ze is opgelucht dat ze dit kreeg.  Ze vroeg immers al zelf naar de beademingsbuis.  Nu hopen we dat ze op deze manier genoeg ondersteuning krijgt.  Indien dit niet lukt is er maar één alternatief meer en dat is terug beademen met een tube in de keel.  We hopen allemaal dat het zover niet zal komen.  We weten dat ze dan een canulle zal moeten krijgen en dat het zelf leren ademen een proces van maanden zal worden.

Lieve dappere Elselien,  je doet zo enorm je best.  We duimen dat het je lukt om het zelf te blijven doen.

een stap terug

De dag is weer heel emotievol geweest.  Deze voormiddag waren we heel optimistisch en dolgelukkig omdat Elselien van de beademing af was.  In de loop van de namiddag werd echter duidelijk dat ze het toch wel moeilijker kreeg.  Er werd extra zuurstof gegeven.  Eerst 4 liter per minuut, nadien 10 liter per minuut.  Ook dit bleek onvoldoende.  Er werd overgestapt op de bpap.  Dit is de non-invasieve beademing die ze thuis had.  Dit lukte even, maar al snel ging haar toestand weer achteruit.  Deze avond vond iedereen dat het zo niet verder kon.  Ze had de hele dag nog niet geslapen en was doodop.  Doordat ze echter zo naar adem moest snakken en haar borstkas enorm op en neer ging, kan ze niet inslapen.  De artsen hebben dan beslist om de invasieve beademing weer op te starten.  Elselien zelf was ook vragende partij, ze voelde heel goed aan dat het zo niet verder kon.  Ook haar saturatie daalde vrij snel.  Nu zit de tube weer in haar luchtpijp en is ze weer licht gesedeerd.  Dit geeft voor haar meer rust, ook naar donderdag toe en ook wijzelf kunnen weer wat bekomen.

Het was weer maar eens heftig vandaag.  Hopelijk krijgt ze morgen veel rust zodat ze weer op krachten kan komen.

ze doet het zelf

Deze ochtend mocht ik weer meehelpen met de verzorging.  Haar haar hadden ze net gewassen, maar het bed moest nog ververst worden en de wonde wilden ze ook nog nakijken.  We kregen toen al de eerste meevaller van de dag.  De plakkers mochten blijven zitten.  De wonde is droog en lekt nog amper.  De plakkers van de beademingstube moesten echter wel ververst worden.  Dat was een heel gepruts, maar uiteindelijk zaten ze wel goed.

Rond tien uur werd beslist om de beademing volledig stop te zetten en te kijken hoe ze het zelf zou doen.  Stom genoeg moesten die zo zorgvuldig gepuzzelde pleisters er dus weer af.  Elselien liet het verwijderen van de maagsonde en de beademingsbuis heel goed toe, vooral omdat zowel Peter als ikzelf haar hand mochten blijven vasthouden.  Ze wordt nu ondersteund met een masker dat voor extra zuurstof zorgt.   Het ademen doet ze helemaal zelf.  Ze moet terug wennen aan dat gevoel.  Ze is immers een hele week beademd geweest en vindt het heel vreemd om weer alles zelf onder controle te hebben.

Het verwijderen van de buis heeft ook een fantastische bijkomstigheid.  Wij hebben terug haar stem gehoord na 7 dagen stilte.  Het is nog heel fluisterend, maar ze is er weer.  En op deze manier krijgen we onze Elselien stapje voor stapje terug.