Categoriearchief: zorgen

ijzer

Dochterlief haar beenmerg doet momenteel wat vervelend. Haar bloedwaarden zijn al een tijdje maar zus en zo en een aantal weken geleden kreeg ze daarom al eens een bloedtransfusie. Het bracht niet veel op. Zowel de rode als de witte bloedcellen bleven aan de lage kant en ook de bloedplaatjes bleven achter. Dat laatste merken we trouwens zelf ook op. De kleinste stoot zorgt voor blauwe plekken op haar armen en benen. Nog eens een zakje bloed geven, leek de artsen niet zo zinvol, deze keer verzonnen ze een ijzerinfuus in de hoop het beenmerg zo een boost te geven.  Een zakje met opgeloste ijzermineralen werd gisteren aan de paal gehangen en gedurende een uur werd onze prinses gemonitord. De bijwerkingen van dat spul zijn immers niet min. Gelukkig verliep alles deze keer vlot.

Nog twee vrijdagen moet ze dit infuus krijgen. Dan volgt er een heel uitgebreide controle van het bloed. Is het bloed dan nog niet goed genoeg, tja, dan zoeken ze verder en wordt het beenmerg onder de loep gelegd. Afwachten dus weer en duimen dat het ijzer aanslaat.

Op stap en bezoek

De zoektocht naar mogelijke oorzaken gaat verder. Vandaag stond er een echo op het programma en dus mocht de dochter met bed en alle andere benodigdheden (lees: pomp, vocht, knuffels, matraspomp,…) op stap. De echo werd grondig uitgevoerd door 2 artsen waarvan eentje tot onze favorietentop 5 behoort, maar ze zagen: niets. In die buik van onze held zit een grote baclofenpomp, een gastrostomiesonde, een suprapubische sonde en vooral heel veel lucht. Dit alles in combinatie met een gigantische scoliose zorgde er voor dat er bijgevolg ook niets gevonden is. De zoektocht wordt dus voortgezet.

Gelukkig was er vandaag ook een prachtig moment. Plots werd er op de deur geklopt en toen dochterlief de stemmen hoorde, begonnen haar ogen te stralen. Twee prachtige mensen uit ons geliefde plekje in De Panne waren op werkbezoek in het UZ. Tussen alle overlegmomenten door maakten ze toch even tijd om binnen te springen bij onze held. Voor hen was het misschien niet veel moeite, maar ze hebben de dag van onze dochter helemaal opgefleurd.

Ondertussen zijn we hier vier dagen, er werd al nagedacht, geopperd, verondersteld, overlegd en geprobeerd, maar die lieve dokters hebben nog geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. We blijven dus nog even wat langer hier logeren.

Coctail

Ondansetron, litican, nexiam en zantac, het klinkt exotisch, maar is het helaas niet. Deze vier medicijnen moeten er voor zorgen dat onze dochter weer de oude wordt. Alle vier lopen ze via de poort haar lichaam binnen. Vandaag zagen we stilaan wat beterschap.  De misselijkheid is iets beter onder controle, het braken blijft weg. Enkel wanneer ze deze namiddag voor het eerst wat probeerde te eten, ging het minder goed.

Ondertussen zoeken de dokters nog een verklaring voor een gele vlek, twee bultjes, verdwenen urine, een dik been en een pijnlijke plek.

We zagen al heel wat artsen, er zullen er nog wel een paar volgen en hopelijk komen ze uiteindelijk allemaal samen tot een leefbare oplossing

 

Slik en glimlach

Een serieuze rekening van het uz, SLIK

Een twijfelende arts, SLIK

Een verdrietige dochter, SLIK

Een zwaar gesprek, SLIK

Een onzekere toekomst, SLIK

Een lief berichtje, GLIMLACH

Een opbeurend kaartje, GLIMLACH

Een meelevende arts, GLIMLACH

Een fijn initiatief, GLIMLACH

Een vriendinnenbezoekje, GLIMLACH

Slik en glimlach, ik schipper tussen beiden, maar hoop heel hard dat de glimlach steeds de sterkste blijft.

 

Nachtspoken

Er spookt vanalles door mijn hoofd. De nacht die rust zou moeten brengen, laat allerlei gedachten ronddwalen.  Zorgen om de gezondheid van onze held, piekeren over ons huis en de afwerking, nadenken hoe we zo snel mogelijk weer thuis kunnen raken, gefrustreerd zijn omwille van een aanvraag voor een nieuwe rolstoel die in wacht is gezet, angst om sommige dierbare mensen om ons heen.

De nachten zijn kort als je moe bent. De nacht duurt te lang als je wakker ligt…

Goed beter best

Vorige week maakte onze prinses oefeningen op de trappen van vergelijking: Goed, beter, best…  Gisteren gingen het ook echt wel beter (misschien was dit wel omdat broer en zus met onze held slijm kwamen maken!), maar vandaag ging het weer de verkeerde kant op. De dag begon nochtans goed. Niet misselijk en geen pijn, het zorgde er voor dat ze onbezorgd kon kijken naar de uitzending op Ketnet van uitreiking van de gouden K’s. Vorig jaar genoot ze samen met één van haar beste vriendinnen nog live van de show, dit jaar was het weer vanuit een ziekenhuisbed.

Even later kwam de diarree echter terug opzetten en daarmee ook de misselijkheid.  Gelukkig ging het na de middag weer wat beter en toen opa onverwacht de kamer binnen kwam, fleurde ze helemaal op. Tegen een uur of vijf was haar kaarsje opnieuw bijna opgebrand en kreeg de rugpijn de bovenhand, de pijnstilling werd dan maar wat opgedreven. Iets voor acht uur besloot ze dat het genoeg was geweest voor vandaag. Die pijn, misselijkheid en diarree putten haar zodanig uit dat ze haar ogen niet kan open houden.

Morgen bespreken de artsen hoe het nu verder moet. We zijn er nog niet, het lijkt af en toe beter te gaan, maar de best hebben we duidelijk nog niet bereikt.

Regen

Langzaam raken de putten in het gazon onder het raam gevuld. Eén regendruppel voel je niet, één regenbui is zo voorbij. Als het echter blijft regenen raakt de hele ondergrond verzadigd en worden de plassen steeds groter.

Langzaam raakt ook de emmer van onze dochter vol.  Eén keer een prikje is hooguit vervelend, één keer een ziekenhuisopname is zo voorbij. Als je echter steeds opnieuw die opnames en operaties moet ondergaan, wordt het steeds moeilijker om het allemaal een plaatsje te geven.

De natuur heeft zon nodig, de dochter heeft rust nodig…

Bewogen dagen

Deze nacht sliepen we thuis.  Gisteravond, na de prik van vijf uur, konden we weer alles inpakken en vertrekken. Een hele dag lang werd er onderzocht, overlegd en gepland. We kregen een waslijst afspraken mee (alleen al in de maand januari worden we voorlopig al 6 keer in het uz verwacht), we telefoneerden met de thuisapotheker en regelden wat met de ziekenhuisapotheek. De hematoloog kwam langs om uitleg te geven.  Ooit had hij wel nog eens een trombus verwacht, maar dan wel pas over een paar jaar. Zo snel een nieuwe klonter is niet zo een goed teken. De spuitjes die ze nu krijgt, zullen levenslang zijn, of zoals de dokter zei, tot ze iets gebruiksvriendelijker hebben gevonden.  Echt blij wordt de dochter er dus niet van.

Vandaag start onze prinses ook met de morfinepleisters. Leven met pijn vraagt zoveel energie en die heeft ze al niet op overschot.  We kunnen nu alleen maar hopen dat de bijwerkingen wat onder controle blijven. Morfine is straf spul, maar niet zo onschuldig.

Vandaag nemen we een snipperdagje om te bekomen van twee zware dagen. Vooral mentaal kregen zowel zij als wij opnieuw een grote klap te verwerken. We komen die wel weer te boven, maar het zal toch weer even duren. In de Efteling wordt de achtbaan afgebroken, maar ons karretje blijft nog even voortdenderen.

 

Een tien

Pijn, het is iets onvatbaars. Iedereen ervaart pijn anders. De ene kan al beter om met pijn dan de andere. Onze dochter weet als geen ander wat het is om pijn te hebben. Al jaren ervaart ze bijna dagelijks de gevolgen er van. Pijn beperkt je in je hele functioneren. En toch kloeg ze bijna nooit. Als artsen of verpleegkundigen haar vroegen hoeveel pijn ze had op tien, gaf ze een drie of wanneer ze echt afzag een vier.

Donderdag is ze geopereerd. De operatiewonde is groot en bovendien ligt ze er ook nog eens de hele dag op. Vrijdag en zaterdag kreeg ze dus heel wat pijnstilling, maar zondag konden we al stilletjes beginnen afbouwen. Maandagochtend is ze echter wakker geworden met heel veel pijn.  Pijn waar je tranen van in je ogen krijgt, pijn waar je van verkrampt, pijn die een hand tot moes kan knijpen, pijn die een tien krijgt, of zelfs een elf…

De pijnstilling is fors opgedreven. Maar liefst vier soorten pijnstillers liggen voor haar klaar. Bijna continue druppelt het infuus,maar van waar de pijn in haar rug komt, is niet duidelijk.  De arts weet het even niet meer. Hopelijk brengt morgen raad en rust. Ze is er aan toe.

Een klein probleem

Een

Gebroken

Middenvoetsbeentje

Gips

Rust

Niets doen

Tja, ik brak vorige week woensdag een middenvoetsbeentje terwijl ik de rolstoel vast maakte in de auto.  Wie mij een beetje kent, weet dat ik veel zorg draag voor de mensen rondom mij, maar af en toe mezelf dan wel eens durf te vergeten.  De voorbije dagen mankte ik dan ook nog lustig rond, maar vandaag besloot ik om toch maar naar spoed te gaan, deze keer eens niet met echtgenoot of kinderen maar voor mezelf.  Gelukkig was het daar heel rustig en moest ik nergens lang wachten.  Na de foto kwam al snel het verdikt: een gebroken middenvoetsbeentje.  De remedie was ook eenvoudig: ingipsen en absolute rust…

De dokter raadde me aan om toch maar hulp te zoeken, want zo zou ik niet voor onze held kunnen zorgen.  Gelukkig bestaat er een plaats waar die hulp te vinden is. Morgen vertrekken we met ons tweeën naar De Panne voor de rest van de week.

Hopelijk krijg ik maandag een gewone loopgips…