Categoriearchief: zorgen

Stunt

Gisteren was het Stuntdag van de KSA. Een speciale dag waarop de KSA-groepen van de provincie Oost-Vlaanderen samen spelen en plezier maken. Voor de oudsten en de leiding wordt die dag gevolgd door de Stuntnacht. Een fuif waar de jongeren met de bus naartoe worden gebracht en door diezelfde bus ook weer veilig thuis worden gedropt. Ik kon dus op beide oortjes slapen.

Deze ochtend in de vroege uurtjes had dochterlief me nodig. Met kleine oogjes strompelde ik uit bed om haar te helpen en toen kwam ik de zoon tegen in de gang. Hij zag er niet uit. Zijn gezicht zit onder de schrammen, sneetjes en bulten en daar bovenop ontbreken er drie stukjes van zijn snijtanden. De Stuntnacht was voor hem in mineur geëindigd. Een van de andere fuifgangers had overduidelijk veel te veel alcohol in zijn jonge lijf zitten dan goed voor hem was en dreigde tijdens het plassen tegen de vlakte te gaan.  Hij vond er dus niets beters op om de zoon als steunpilaar te gebruiken, alleen had deze dit niet zien aankomen en is hij met zijn gezicht plat op de grond gevallen.  De Rode Kruis-medewerker bracht hem naar het ziekenhuis, maar gelukkig moest er niets genaaid worden.

Mijn moederhart heeft weer een deuk gekregen. Onze eigen kinderen gaan zelden naar fuiven: te luid, te ongezellig, te saai, te veel bier,… Ze drinken ook heel weinig tot zelfs geen alcohol. Dat hebben ze echt niet nodig om zich te amuseren. We maakten nu de tweede maal op relatief korte tijd mee wat alcohol doet met je lichaam en vooral met dat van de mensen rondom jou. Onze auto is ondertussen gemaakt, de zoon zijn schrammen zullen binnenkort wel genezen zijn, maar mij krijg je echt niet meer uitgelegd waarom zoveel mensen niet verantwoord met alcohol kunnen omgaan. Je mag het gerust lekker vinden, maar houd het dan bij af en toe eens een glaasje en geniet. Mij maak je niet wijs dat die andere jongen die te zat was om de wereld rechtop te bekijken, genoten heeft van zijn avond. Waarschijnlijk wordt hij deze namiddag wakker met een bonzend hoofd en een vieze smaak in zijn mond en herinnert hij zich niets meer van de vorige nacht. Ik kan alleen maar hopen dat hij vrienden heeft die hem laten weten hoe hij de nacht van een medeksa-er danig verknald heeft.

Mist

Mijn hoofd snakt naar rust, mijn lijf is moe. De nachten zitten vol met hersenspinsels die gigantische webben vormen. De voorbije maanden eisen hun tol.

Vandaag maakte ik een ochtendwandeling in een mistige wereld. Langzaam brak de zon echter door de wolken en deze namiddag zag ik een stralend blauwe lucht. Samen met onze prinses genoot ik van de frisse lucht en de warmte van de zonnestralen op mijn blote armen.  Het verstand trachtte ik op nul te zetten en ik leerde de dochter nog een paar veldbloemen herkennen.

Rust, moe zijn, het zal zijn tijd nodig hebben voor ik weer wat onbezorgder tegen het leven aan kan kijken.  Ik geloof nog steeds dat het glas halfvol is, maar veel druppeltjes mogen er nu toch niet meer verloren gaan.

Zoektocht

Onze prinses haar lijf blijft een raadsel. Geen arts begrijpt hoe ze het vol houdt, geen mens snapt hoe haar lichaam werkt. De dokters zoeken, puzzelen, testen, proberen, verwerpen en zoeken verder. Ook nu is er nog geen duidelijke oorzaak van haar vreemde problemen te vinden. Het is nochtans duidelijk dat er wat aan de hand is, maar wat… blijft nog even koffiedik kijken. Er komen wel een paar zaken aan de oppervlakte, maar niets is te duiden als hoofdoorzaak.

Er zijn nog een paar onderzoeken gepland, maar toch kregen we vandaag ook fijn nieuws. Morgen mogen we in afwachting van verder onderzoeksresultaten naar huis. Dat dit kan is dankzij het hele team in het ziekenhuis. We weten dat wanneer we ons zorgen maken, we kunnen bellen of mailen. Lukt het niet, staat er een bed klaar voor onze held. Wij hopen natuurlijk dat dat niet nodig is, maar het is voor ons wel geruststellend natuurlijk.

Hersenen, ruggenmerg, zenuwbanen, ogen, bloed, vitaminen en andere minuscule stofjes, allemaal zijn of worden ze onder de loep gehouden. We open dat er geruststellende antwoorden zullen komen.

We zullen nog even geduld moeten hebben…

ijzer

Dochterlief haar beenmerg doet momenteel wat vervelend. Haar bloedwaarden zijn al een tijdje maar zus en zo en een aantal weken geleden kreeg ze daarom al eens een bloedtransfusie. Het bracht niet veel op. Zowel de rode als de witte bloedcellen bleven aan de lage kant en ook de bloedplaatjes bleven achter. Dat laatste merken we trouwens zelf ook op. De kleinste stoot zorgt voor blauwe plekken op haar armen en benen. Nog eens een zakje bloed geven, leek de artsen niet zo zinvol, deze keer verzonnen ze een ijzerinfuus in de hoop het beenmerg zo een boost te geven.  Een zakje met opgeloste ijzermineralen werd gisteren aan de paal gehangen en gedurende een uur werd onze prinses gemonitord. De bijwerkingen van dat spul zijn immers niet min. Gelukkig verliep alles deze keer vlot.

Nog twee vrijdagen moet ze dit infuus krijgen. Dan volgt er een heel uitgebreide controle van het bloed. Is het bloed dan nog niet goed genoeg, tja, dan zoeken ze verder en wordt het beenmerg onder de loep gelegd. Afwachten dus weer en duimen dat het ijzer aanslaat.

Op stap en bezoek

De zoektocht naar mogelijke oorzaken gaat verder. Vandaag stond er een echo op het programma en dus mocht de dochter met bed en alle andere benodigdheden (lees: pomp, vocht, knuffels, matraspomp,…) op stap. De echo werd grondig uitgevoerd door 2 artsen waarvan eentje tot onze favorietentop 5 behoort, maar ze zagen: niets. In die buik van onze held zit een grote baclofenpomp, een gastrostomiesonde, een suprapubische sonde en vooral heel veel lucht. Dit alles in combinatie met een gigantische scoliose zorgde er voor dat er bijgevolg ook niets gevonden is. De zoektocht wordt dus voortgezet.

Gelukkig was er vandaag ook een prachtig moment. Plots werd er op de deur geklopt en toen dochterlief de stemmen hoorde, begonnen haar ogen te stralen. Twee prachtige mensen uit ons geliefde plekje in De Panne waren op werkbezoek in het UZ. Tussen alle overlegmomenten door maakten ze toch even tijd om binnen te springen bij onze held. Voor hen was het misschien niet veel moeite, maar ze hebben de dag van onze dochter helemaal opgefleurd.

Ondertussen zijn we hier vier dagen, er werd al nagedacht, geopperd, verondersteld, overlegd en geprobeerd, maar die lieve dokters hebben nog geen oorzaak, laat staan een remedie gevonden. We blijven dus nog even wat langer hier logeren.

Coctail

Ondansetron, litican, nexiam en zantac, het klinkt exotisch, maar is het helaas niet. Deze vier medicijnen moeten er voor zorgen dat onze dochter weer de oude wordt. Alle vier lopen ze via de poort haar lichaam binnen. Vandaag zagen we stilaan wat beterschap.  De misselijkheid is iets beter onder controle, het braken blijft weg. Enkel wanneer ze deze namiddag voor het eerst wat probeerde te eten, ging het minder goed.

Ondertussen zoeken de dokters nog een verklaring voor een gele vlek, twee bultjes, verdwenen urine, een dik been en een pijnlijke plek.

We zagen al heel wat artsen, er zullen er nog wel een paar volgen en hopelijk komen ze uiteindelijk allemaal samen tot een leefbare oplossing

 

Slik en glimlach

Een serieuze rekening van het uz, SLIK

Een twijfelende arts, SLIK

Een verdrietige dochter, SLIK

Een zwaar gesprek, SLIK

Een onzekere toekomst, SLIK

Een lief berichtje, GLIMLACH

Een opbeurend kaartje, GLIMLACH

Een meelevende arts, GLIMLACH

Een fijn initiatief, GLIMLACH

Een vriendinnenbezoekje, GLIMLACH

Slik en glimlach, ik schipper tussen beiden, maar hoop heel hard dat de glimlach steeds de sterkste blijft.

 

Nachtspoken

Er spookt vanalles door mijn hoofd. De nacht die rust zou moeten brengen, laat allerlei gedachten ronddwalen.  Zorgen om de gezondheid van onze held, piekeren over ons huis en de afwerking, nadenken hoe we zo snel mogelijk weer thuis kunnen raken, gefrustreerd zijn omwille van een aanvraag voor een nieuwe rolstoel die in wacht is gezet, angst om sommige dierbare mensen om ons heen.

De nachten zijn kort als je moe bent. De nacht duurt te lang als je wakker ligt…

Goed beter best

Vorige week maakte onze prinses oefeningen op de trappen van vergelijking: Goed, beter, best…  Gisteren gingen het ook echt wel beter (misschien was dit wel omdat broer en zus met onze held slijm kwamen maken!), maar vandaag ging het weer de verkeerde kant op. De dag begon nochtans goed. Niet misselijk en geen pijn, het zorgde er voor dat ze onbezorgd kon kijken naar de uitzending op Ketnet van uitreiking van de gouden K’s. Vorig jaar genoot ze samen met één van haar beste vriendinnen nog live van de show, dit jaar was het weer vanuit een ziekenhuisbed.

Even later kwam de diarree echter terug opzetten en daarmee ook de misselijkheid.  Gelukkig ging het na de middag weer wat beter en toen opa onverwacht de kamer binnen kwam, fleurde ze helemaal op. Tegen een uur of vijf was haar kaarsje opnieuw bijna opgebrand en kreeg de rugpijn de bovenhand, de pijnstilling werd dan maar wat opgedreven. Iets voor acht uur besloot ze dat het genoeg was geweest voor vandaag. Die pijn, misselijkheid en diarree putten haar zodanig uit dat ze haar ogen niet kan open houden.

Morgen bespreken de artsen hoe het nu verder moet. We zijn er nog niet, het lijkt af en toe beter te gaan, maar de best hebben we duidelijk nog niet bereikt.

Regen

Langzaam raken de putten in het gazon onder het raam gevuld. Eén regendruppel voel je niet, één regenbui is zo voorbij. Als het echter blijft regenen raakt de hele ondergrond verzadigd en worden de plassen steeds groter.

Langzaam raakt ook de emmer van onze dochter vol.  Eén keer een prikje is hooguit vervelend, één keer een ziekenhuisopname is zo voorbij. Als je echter steeds opnieuw die opnames en operaties moet ondergaan, wordt het steeds moeilijker om het allemaal een plaatsje te geven.

De natuur heeft zon nodig, de dochter heeft rust nodig…