Categorie archief: zorgen

Een klein probleem

Een

Gebroken

Middenvoetsbeentje

Gips

Rust

Niets doen

Tja, ik brak vorige week woensdag een middenvoetsbeentje terwijl ik de rolstoel vast maakte in de auto.  Wie mij een beetje kent, weet dat ik veel zorg draag voor de mensen rondom mij, maar af en toe mezelf dan wel eens durf te vergeten.  De voorbije dagen mankte ik dan ook nog lustig rond, maar vandaag besloot ik om toch maar naar spoed te gaan, deze keer eens niet met echtgenoot of kinderen maar voor mezelf.  Gelukkig was het daar heel rustig en moest ik nergens lang wachten.  Na de foto kwam al snel het verdikt: een gebroken middenvoetsbeentje.  De remedie was ook eenvoudig: ingipsen en absolute rust…

De dokter raadde me aan om toch maar hulp te zoeken, want zo zou ik niet voor onze held kunnen zorgen.  Gelukkig bestaat er een plaats waar die hulp te vinden is. Morgen vertrekken we met ons tweeën naar De Panne voor de rest van de week.

Hopelijk krijg ik maandag een gewone loopgips…

Er was eens een auto

Ooit hadden we een auto, een grote blauwgroene wagen met acht zitplaatsen, een rolstoelvergrendeling, een werkende autoradio, pinklichten, ruitenwissers en nog wat extra attributen.  Dank zij heel fijne mensen kregen we er een auto bij, hij was al wat bejaard, piepte soms wat en zijn raampje deed het ook niet steeds, maar hij reed en rijdt gelukkig nog steeds.

Nu hebben we al een maand of negen weer maar één auto.  Neen, niet omwille van het milieu (dat zou top zijn!) of omdat hij aan flarden is gereden.  Neen, de grote auto staat al negen maanden niet meer voor ons huis door het toedoen van een heel vervelende garagist.  Gelukkig leven we in België en ook al is het gerechtelijk gedoe wat langzaam, het verloopt over het algemeen wel eerlijk.  De advocaat pleitte onze auto vrij, de vervelende garagist vloekte eens binnensmonds en gaf dan toch maar de autosleutels door aan de correcte garagist.  De vervelende garagist bleek echter heel boos te zijn en vond de rechter helemaal niet zo eerlijk.

We waren blij, eindelijk kon onze grote bus naar huis.  De verzekering werd terug in orde gebracht, hij werd opnieuw ingeschreven, we kregen een nieuwe nummerplaat en hij zou hersteld worden. Zou, de voorwaardelijke wijs… Hij is nog niet hersteld… De auto waar wij zoveel zorg voor droegen (af en toe eens wassen en op tijd naar de autodokter) bleek zwaar beschadigd.  Naast het probleem waardoor hij ooit moest getakeld worden, bleek ook de motor vol water te zitten.  Een (heel) duur grapje als je dit wil laten maken.  En vooral de woorden van onze eigen garagist maken het zuur:

Dat water kan echt niet vanzelf in die motor komen, als je snapt wat ik bedoel…

Maandag gaan we bij een autoaanpasser ons licht eens gaan opsteken.  Onze bus zal immers niet meer rijden.  Na de aankoop en verbouwing van een huis en torenhoge medische kosten zullen we toch nog eens op zoek moeten gaan naar die geldboom. Of misschien staat er ondertussen wel een ezeltje in de tuin.

De sage van de naaldcontainer

De jongste dochter krijgt TPN.  Die voeding wordt in dozen geleverd.  Daarnaast  krijgen we ook nog verschillende zakken met toebehoren thuis.  De voeding komt hier dan ook niet kant en klaar toe, elke avond mag ik mijn alchemistentrukjes en apothekerkunsten boven halen om de TPN te bereiden.  De hele tafel ligt dan vol met flesjes, ampulles, steriel veld en handschoenen,  veel spuiten en nog meer naalden.  Die naalden mogen echter niet in de gewone gele afvalzak, ze horen in zo een gele naaldcontainer.  Maar,… hoe raak je aan die containers?  Eerst kreeg ik er van de thuisverpleging.  Zij namen ook de volle mee.  Aangezien ik nu alles zelf doe, is die aanvoerbron van containers al enige tijd opgedroogd.  Volgens het ziekenhuis kan je die dingen ook krijgen bij je apotheker.    Ze lopen in het ziekenhuis echter wat achter, vroeger was dit zo, maar tegenwoordig moet je daarvoor op het containerpark zijn.   Ik weet niet of iemand daar al aan gedacht heeft, maar  containerparken zijn iets minder dik gezaaid dan apothekers.  Bijkomend probleem, ze hebben daar enkel minicontainertjes.  Vier tot vijf dagen en zo een potje is vol…  Op zich zou dit geen probleem mogen zijn, maar ik krijg op het containerpark niet uitgelegd dat ik met vier containertjes echt niet lang toe kom.  Tot nader order zal ik dus elke twee weken het containerpark blijven bezoeken.  We hebben toch niets anders te doen (denken ze vermoedelijk in het containerpark…)

Onlangs kreeg ik nog eens een grote container van het ziekenhuis.  Blijkbaar was dit ook niet zo een fantastisch iets.  In datzelfde containerpark deden ze vervelend bij het aanvaarden van die grote pot ook al was het een reglementaire naaldcontainer.

Waarom makkelijk  doen als het ook moeilijk kan?

Tranen

Ik huil om een liedje op de radio, om een zielige film.  Ik huil om een verloren kind, ik huil om een mislukte taart.  Ik huil om een verloren illusie en ik huil om het verdriet van anderen.  Ik huil om een huis, ik huil van teleurstelling.  Ik huil uit wanhoop, ik huil van verdriet.  Ik huil omdat ik moe ben, ik huil omdat mijn portie possitivisme toch niet oneindig blijkt.  Ik huil om de toekomst, ik huil om het nu en om het verleden.  Ik huil om het minste, ik huil…

Twee kaarsjes

Twaalf mei, het zal nooit mijn favoriete datum worden, vrees ik.  Exact twee jaar geleden stond deze avond ons leven even stil.  De hele dag draait de film van die dag en de daaropvolgende dagen door mijn hoofd.  Reeds twee jaar, de tijd gaat snel en toch lijkt het of het nog maar gisteren gebeurde.  Ook het voorbije jaar was een jaar met veel te veel opnames, een nieuwe poortkatheter, een nieuwe rugoperatie, massa’s infecties en antibioticakuren, en daar bovenop kwam dan nog eens alle therapie en bednet.  En toch… het was ook een jaar waarin onze held ons weer versteld liet staan.  Ze maakte schitterende examens, heeft een onverwoestbaar optimisme en toont een inzet die verbazingwekkend is.  Gelukkig lonen die inspanningen ook.  De laatste maanden zien wij een duidelijke vooruitgang op motorisch vlak.  Haar linkerbeen krijgt steeds meer kracht.  Stappen is niet echt aan de orde, maar er zit al weer gerichte beweging in en dat is veel meer dan we twee jaar geleden hadden durven hopen.

Twaalf mei, het zal nooit mijn favoriete datum worden, en toch, het was ook een nieuw begin. Vandaag vier ik de tweede verjaardag van het leven van onze schat.  Twee jaar al…

Halfvol of halfleeg

De jongste dochter voelt zich wat ziekjes.  Al een hele week lijkt haar urine niet helemaal in orde, maar telkens wanneer we dachten: nu is het tijd om een arts te raadplegen, kwam ze er weer door.  Behalve gisterenavond, natuurlijk, vrijdagavond, geen dokter meer te bereiken.  Deze ochtend voelde ze zich echt niet goed.  Klappertanden, koorts, pijn, moe, misselijk, kortom een klein hoopje miserie…  Deze middag voelde ze zich iets beter en speelden we zelfs even de kolonisten, maar het spel ligt nu te wachten tot ze zich opnieuw wat beter voelt.  En ik hou haar minutieus in het oog.  Hopelijk komt ze er vanzelf met hulp van paracetamol weer bovenop.

Deze week waren we trouwens al twee maal in het ziekenhuis.  Donderdag werd er een echo gemaakt van de bovenste holle ader.  De bloedklonter werd niet meer terug gevonden.  We moeten het wel goed opvolgen, want eens zo een klonter gehad, is de kans op een nieuwe toch wel een stuk groter.  De hematoloog wist ook te vertellen dat onze prinses wat bloedarmoede had.  Op mijn vraag wat we dan moesten doen, kwam een nogal verbijsterend antwoord: regelmatig en gezond eten.  Ik stond voor één keer met mijn mond vol tanden.  Bij een kind dat tpn-voeding krijgt, kan je echt zelf niet veel veranderen aan de voedingssamenstelling.  Soms zou het fijn zijn dat een arts zijn patiëntjes iets beter kent.  Het zou zo een flateruitspraken voor een groot deel voorkomen.

Ook gisteren reed ik even heen en terug naar Brussel.  Bij het openen van de thuislevering van de tpn ontdekte ik dat de foute leidingen in de dozen zaten.  Nu heb ik wel voor een aantal dagen reserve, maar aangezien het maandag een vrije dag is, kwam ik niet toe.  In de apotheek stond de zak al klaar, maar een verontschuldiging voor de door hen gemaakte fout heb ik niet gekregen.  Bij de nieuwe bestelling zal ik ze nog maar eens heel vriendelijk vragen om alles correct te leveren.

Als ouder van een zorgintensief kind steek je heel veel tijd en energie in het bezig zijn voor en met je kind. Als je dan steeds opnieuw die kostbare energie moet steken in het uitleggen aan artsen dat ze het dossier moeten lezen of je tijd moet besteden aan het regelen en opvolgen van levensnoodzakelijke dingen, verlies je wel eens de moed.  Als net dan je dochter ook nog ziek blijkt te worden, kan het wel eens de druppel te veel zijn.  Dan ziet zelfs de grootse optimist niet meer dat het glas halfvol is, hij ziet dan enkel nog dat halflege glas voor zich…

Een kleerkast vol

Twee truien met een warme kraag

Een kleedje waarin je de regenboog ziet

Een t-shirt vol springende hertjes

Een broek die lekker zit

Een truitje met een kap

Een mini-jurkje voor een minimensje

Een prachtige sprookjescape

Allemaal genaaid op vijf dagen tijd.  Mijn naaimachine blijft de ideale uitlaatklep als het me te veel wordt.  Verstand op nul en stikken aan een hoog tempo, soms is het eens nodig.

Het zal wel weer beteren met mijn tollende hoofd en rusteloze lijf, maar ondertussen is de rest van het gezin wel blij met al mijn creaturen en ben ik stiekem toch trots om wat ik creëer.

Help

De garagist houdt het been stijf.  Deze week belde de postbode aan met een aangetekende brief.  Hij eist zo maar eventjes bijna 200 euro voor het stallen van de auto in zijn wei, omringd door zijn wrakken, en voor het aangetekend versturen van de brief.  Hij rekent er trouwens op dat de auto al minstens tot 31 januari zal blijven.  Op de brief van onze advocaat heeft hij trouwens niet gereageerd.  Die laatste vindt het tijd dan ook tijd om de rechtbank in te schakelen.  Een andere manier is er blijkbaar niet meer…

We missen hem nochtans.  Nu is het zoeken, afspreken, fietsen, treinen en laten vallen.  We deden het twintig jaar zonder tweede auto, maar door de verbouwing die op topsnelheid zit, zou hij wel van pas komen.

Onrust/ongerust

Kwart over één ’s middags, onze held slaapt weer maar eens.  Gisteren kloeg ze meer dan een kwartier lang over dubbel zien en ook in Villa Rozerood heeft ze dit gehad.  Maandag genoot ze nog van bednet en de toah-juf.  Dinsdag lukte het weer niet meer.  Woensdag moest ze naar het uz en zag ze dubbel, vandaag slaapt ze weer uren aan een stuk, een film bekijkt ze in blokjes van een half uur.  Het baart me zorgen.  Het geeft onrust.  De neuroloog kreeg al een mailtje, ze houdt het mee in de gaten en toch… Gerust ben ik niet.

Dank je wel garagist…

Dank je wel garagist voor je goede service tot zeven jaar geleden.  We waren zo tevreden over jou dat we veranderden van garagist.

Dank je wel garagist voor het steeds correct doorsturen van je facturen, het is waarschijnlijk daarom dat de echtgenoot tot meer dan een jaar na datum steeds moest vragen wanneer je ze zou opstellen.

Dank je wel garagist dat je de sleutels hebt aangenomen van de takelfirma, goed wetende dat jij deze auto nog nooit hebt moeten nakijken.

Dank je wel garagist om onze auto niet terug te willen laten takelen naar onze huidige bekwame en correcte garagist.

Dank je wel garagist om na 7,5 jaar plots een rekening uit je hoed te toveren die we zogezegd niet hebben betaald.

Dank je wel garagist om onze huidige auto gewoon te confisqueren ook al heeft die niets met die rekening te maken.  Voor zover ik weet, mogen enkel deurwaarders dit doen en ik denk niet dat je die erkenning hebt.

Dank je wel garagist om mensen te misleiden en te bedriegen.  Het is niet omdat je nog de titel van garagist voert, dat je dit ook nog bent.

Dank je wel garagist om ons voor de rest al zo ingewikkelde leventje nog veel moeilijker te maken.  Dit kon er echt niet meer bij, niet voor mij, niet voor de echtgenoot, niet voor onze kinderen.

Dank je wel garagist voor de goede nachtrust. Ik weet niet hoe het met jou zit, maar ik sliep slecht voor de tweede nacht op rij, ook al zit ik in de warmste Villa van Vlaanderen.

Dank je wel garagist, en wil je dan nu onze auto gewoon terug geven?