Categorie archief: zorgen

Goed beter best

Vorige week maakte onze prinses oefeningen op de trappen van vergelijking: Goed, beter, best…  Gisteren gingen het ook echt wel beter (misschien was dit wel omdat broer en zus met onze held slijm kwamen maken!), maar vandaag ging het weer de verkeerde kant op. De dag begon nochtans goed. Niet misselijk en geen pijn, het zorgde er voor dat ze onbezorgd kon kijken naar de uitzending op Ketnet van uitreiking van de gouden K’s. Vorig jaar genoot ze samen met één van haar beste vriendinnen nog live van de show, dit jaar was het weer vanuit een ziekenhuisbed.

Even later kwam de diarree echter terug opzetten en daarmee ook de misselijkheid.  Gelukkig ging het na de middag weer wat beter en toen opa onverwacht de kamer binnen kwam, fleurde ze helemaal op. Tegen een uur of vijf was haar kaarsje opnieuw bijna opgebrand en kreeg de rugpijn de bovenhand, de pijnstilling werd dan maar wat opgedreven. Iets voor acht uur besloot ze dat het genoeg was geweest voor vandaag. Die pijn, misselijkheid en diarree putten haar zodanig uit dat ze haar ogen niet kan open houden.

Morgen bespreken de artsen hoe het nu verder moet. We zijn er nog niet, het lijkt af en toe beter te gaan, maar de best hebben we duidelijk nog niet bereikt.

Regen

Langzaam raken de putten in het gazon onder het raam gevuld. Eén regendruppel voel je niet, één regenbui is zo voorbij. Als het echter blijft regenen raakt de hele ondergrond verzadigd en worden de plassen steeds groter.

Langzaam raakt ook de emmer van onze dochter vol.  Eén keer een prikje is hooguit vervelend, één keer een ziekenhuisopname is zo voorbij. Als je echter steeds opnieuw die opnames en operaties moet ondergaan, wordt het steeds moeilijker om het allemaal een plaatsje te geven.

De natuur heeft zon nodig, de dochter heeft rust nodig…

Bewogen dagen

Deze nacht sliepen we thuis.  Gisteravond, na de prik van vijf uur, konden we weer alles inpakken en vertrekken. Een hele dag lang werd er onderzocht, overlegd en gepland. We kregen een waslijst afspraken mee (alleen al in de maand januari worden we voorlopig al 6 keer in het uz verwacht), we telefoneerden met de thuisapotheker en regelden wat met de ziekenhuisapotheek. De hematoloog kwam langs om uitleg te geven.  Ooit had hij wel nog eens een trombus verwacht, maar dan wel pas over een paar jaar. Zo snel een nieuwe klonter is niet zo een goed teken. De spuitjes die ze nu krijgt, zullen levenslang zijn, of zoals de dokter zei, tot ze iets gebruiksvriendelijker hebben gevonden.  Echt blij wordt de dochter er dus niet van.

Vandaag start onze prinses ook met de morfinepleisters. Leven met pijn vraagt zoveel energie en die heeft ze al niet op overschot.  We kunnen nu alleen maar hopen dat de bijwerkingen wat onder controle blijven. Morfine is straf spul, maar niet zo onschuldig.

Vandaag nemen we een snipperdagje om te bekomen van twee zware dagen. Vooral mentaal kregen zowel zij als wij opnieuw een grote klap te verwerken. We komen die wel weer te boven, maar het zal toch weer even duren. In de Efteling wordt de achtbaan afgebroken, maar ons karretje blijft nog even voortdenderen.

 

Een tien

Pijn, het is iets onvatbaars. Iedereen ervaart pijn anders. De ene kan al beter om met pijn dan de andere. Onze dochter weet als geen ander wat het is om pijn te hebben. Al jaren ervaart ze bijna dagelijks de gevolgen er van. Pijn beperkt je in je hele functioneren. En toch kloeg ze bijna nooit. Als artsen of verpleegkundigen haar vroegen hoeveel pijn ze had op tien, gaf ze een drie of wanneer ze echt afzag een vier.

Donderdag is ze geopereerd. De operatiewonde is groot en bovendien ligt ze er ook nog eens de hele dag op. Vrijdag en zaterdag kreeg ze dus heel wat pijnstilling, maar zondag konden we al stilletjes beginnen afbouwen. Maandagochtend is ze echter wakker geworden met heel veel pijn.  Pijn waar je tranen van in je ogen krijgt, pijn waar je van verkrampt, pijn die een hand tot moes kan knijpen, pijn die een tien krijgt, of zelfs een elf…

De pijnstilling is fors opgedreven. Maar liefst vier soorten pijnstillers liggen voor haar klaar. Bijna continue druppelt het infuus,maar van waar de pijn in haar rug komt, is niet duidelijk.  De arts weet het even niet meer. Hopelijk brengt morgen raad en rust. Ze is er aan toe.

Een klein probleem

Een

Gebroken

Middenvoetsbeentje

Gips

Rust

Niets doen

Tja, ik brak vorige week woensdag een middenvoetsbeentje terwijl ik de rolstoel vast maakte in de auto.  Wie mij een beetje kent, weet dat ik veel zorg draag voor de mensen rondom mij, maar af en toe mezelf dan wel eens durf te vergeten.  De voorbije dagen mankte ik dan ook nog lustig rond, maar vandaag besloot ik om toch maar naar spoed te gaan, deze keer eens niet met echtgenoot of kinderen maar voor mezelf.  Gelukkig was het daar heel rustig en moest ik nergens lang wachten.  Na de foto kwam al snel het verdikt: een gebroken middenvoetsbeentje.  De remedie was ook eenvoudig: ingipsen en absolute rust…

De dokter raadde me aan om toch maar hulp te zoeken, want zo zou ik niet voor onze held kunnen zorgen.  Gelukkig bestaat er een plaats waar die hulp te vinden is. Morgen vertrekken we met ons tweeën naar De Panne voor de rest van de week.

Hopelijk krijg ik maandag een gewone loopgips…

Er was eens een auto

Ooit hadden we een auto, een grote blauwgroene wagen met acht zitplaatsen, een rolstoelvergrendeling, een werkende autoradio, pinklichten, ruitenwissers en nog wat extra attributen.  Dank zij heel fijne mensen kregen we er een auto bij, hij was al wat bejaard, piepte soms wat en zijn raampje deed het ook niet steeds, maar hij reed en rijdt gelukkig nog steeds.

Nu hebben we al een maand of negen weer maar één auto.  Neen, niet omwille van het milieu (dat zou top zijn!) of omdat hij aan flarden is gereden.  Neen, de grote auto staat al negen maanden niet meer voor ons huis door het toedoen van een heel vervelende garagist.  Gelukkig leven we in België en ook al is het gerechtelijk gedoe wat langzaam, het verloopt over het algemeen wel eerlijk.  De advocaat pleitte onze auto vrij, de vervelende garagist vloekte eens binnensmonds en gaf dan toch maar de autosleutels door aan de correcte garagist.  De vervelende garagist bleek echter heel boos te zijn en vond de rechter helemaal niet zo eerlijk.

We waren blij, eindelijk kon onze grote bus naar huis.  De verzekering werd terug in orde gebracht, hij werd opnieuw ingeschreven, we kregen een nieuwe nummerplaat en hij zou hersteld worden. Zou, de voorwaardelijke wijs… Hij is nog niet hersteld… De auto waar wij zoveel zorg voor droegen (af en toe eens wassen en op tijd naar de autodokter) bleek zwaar beschadigd.  Naast het probleem waardoor hij ooit moest getakeld worden, bleek ook de motor vol water te zitten.  Een (heel) duur grapje als je dit wil laten maken.  En vooral de woorden van onze eigen garagist maken het zuur:

Dat water kan echt niet vanzelf in die motor komen, als je snapt wat ik bedoel…

Maandag gaan we bij een autoaanpasser ons licht eens gaan opsteken.  Onze bus zal immers niet meer rijden.  Na de aankoop en verbouwing van een huis en torenhoge medische kosten zullen we toch nog eens op zoek moeten gaan naar die geldboom. Of misschien staat er ondertussen wel een ezeltje in de tuin.

De sage van de naaldcontainer

De jongste dochter krijgt TPN.  Die voeding wordt in dozen geleverd.  Daarnaast  krijgen we ook nog verschillende zakken met toebehoren thuis.  De voeding komt hier dan ook niet kant en klaar toe, elke avond mag ik mijn alchemistentrukjes en apothekerkunsten boven halen om de TPN te bereiden.  De hele tafel ligt dan vol met flesjes, ampulles, steriel veld en handschoenen,  veel spuiten en nog meer naalden.  Die naalden mogen echter niet in de gewone gele afvalzak, ze horen in zo een gele naaldcontainer.  Maar,… hoe raak je aan die containers?  Eerst kreeg ik er van de thuisverpleging.  Zij namen ook de volle mee.  Aangezien ik nu alles zelf doe, is die aanvoerbron van containers al enige tijd opgedroogd.  Volgens het ziekenhuis kan je die dingen ook krijgen bij je apotheker.    Ze lopen in het ziekenhuis echter wat achter, vroeger was dit zo, maar tegenwoordig moet je daarvoor op het containerpark zijn.   Ik weet niet of iemand daar al aan gedacht heeft, maar  containerparken zijn iets minder dik gezaaid dan apothekers.  Bijkomend probleem, ze hebben daar enkel minicontainertjes.  Vier tot vijf dagen en zo een potje is vol…  Op zich zou dit geen probleem mogen zijn, maar ik krijg op het containerpark niet uitgelegd dat ik met vier containertjes echt niet lang toe kom.  Tot nader order zal ik dus elke twee weken het containerpark blijven bezoeken.  We hebben toch niets anders te doen (denken ze vermoedelijk in het containerpark…)

Onlangs kreeg ik nog eens een grote container van het ziekenhuis.  Blijkbaar was dit ook niet zo een fantastisch iets.  In datzelfde containerpark deden ze vervelend bij het aanvaarden van die grote pot ook al was het een reglementaire naaldcontainer.

Waarom makkelijk  doen als het ook moeilijk kan?

Tranen

Ik huil om een liedje op de radio, om een zielige film.  Ik huil om een verloren kind, ik huil om een mislukte taart.  Ik huil om een verloren illusie en ik huil om het verdriet van anderen.  Ik huil om een huis, ik huil van teleurstelling.  Ik huil uit wanhoop, ik huil van verdriet.  Ik huil omdat ik moe ben, ik huil omdat mijn portie possitivisme toch niet oneindig blijkt.  Ik huil om de toekomst, ik huil om het nu en om het verleden.  Ik huil om het minste, ik huil…

Twee kaarsjes

Twaalf mei, het zal nooit mijn favoriete datum worden, vrees ik.  Exact twee jaar geleden stond deze avond ons leven even stil.  De hele dag draait de film van die dag en de daaropvolgende dagen door mijn hoofd.  Reeds twee jaar, de tijd gaat snel en toch lijkt het of het nog maar gisteren gebeurde.  Ook het voorbije jaar was een jaar met veel te veel opnames, een nieuwe poortkatheter, een nieuwe rugoperatie, massa’s infecties en antibioticakuren, en daar bovenop kwam dan nog eens alle therapie en bednet.  En toch… het was ook een jaar waarin onze held ons weer versteld liet staan.  Ze maakte schitterende examens, heeft een onverwoestbaar optimisme en toont een inzet die verbazingwekkend is.  Gelukkig lonen die inspanningen ook.  De laatste maanden zien wij een duidelijke vooruitgang op motorisch vlak.  Haar linkerbeen krijgt steeds meer kracht.  Stappen is niet echt aan de orde, maar er zit al weer gerichte beweging in en dat is veel meer dan we twee jaar geleden hadden durven hopen.

Twaalf mei, het zal nooit mijn favoriete datum worden, en toch, het was ook een nieuw begin. Vandaag vier ik de tweede verjaardag van het leven van onze schat.  Twee jaar al…

Halfvol of halfleeg

De jongste dochter voelt zich wat ziekjes.  Al een hele week lijkt haar urine niet helemaal in orde, maar telkens wanneer we dachten: nu is het tijd om een arts te raadplegen, kwam ze er weer door.  Behalve gisterenavond, natuurlijk, vrijdagavond, geen dokter meer te bereiken.  Deze ochtend voelde ze zich echt niet goed.  Klappertanden, koorts, pijn, moe, misselijk, kortom een klein hoopje miserie…  Deze middag voelde ze zich iets beter en speelden we zelfs even de kolonisten, maar het spel ligt nu te wachten tot ze zich opnieuw wat beter voelt.  En ik hou haar minutieus in het oog.  Hopelijk komt ze er vanzelf met hulp van paracetamol weer bovenop.

Deze week waren we trouwens al twee maal in het ziekenhuis.  Donderdag werd er een echo gemaakt van de bovenste holle ader.  De bloedklonter werd niet meer terug gevonden.  We moeten het wel goed opvolgen, want eens zo een klonter gehad, is de kans op een nieuwe toch wel een stuk groter.  De hematoloog wist ook te vertellen dat onze prinses wat bloedarmoede had.  Op mijn vraag wat we dan moesten doen, kwam een nogal verbijsterend antwoord: regelmatig en gezond eten.  Ik stond voor één keer met mijn mond vol tanden.  Bij een kind dat tpn-voeding krijgt, kan je echt zelf niet veel veranderen aan de voedingssamenstelling.  Soms zou het fijn zijn dat een arts zijn patiëntjes iets beter kent.  Het zou zo een flateruitspraken voor een groot deel voorkomen.

Ook gisteren reed ik even heen en terug naar Brussel.  Bij het openen van de thuislevering van de tpn ontdekte ik dat de foute leidingen in de dozen zaten.  Nu heb ik wel voor een aantal dagen reserve, maar aangezien het maandag een vrije dag is, kwam ik niet toe.  In de apotheek stond de zak al klaar, maar een verontschuldiging voor de door hen gemaakte fout heb ik niet gekregen.  Bij de nieuwe bestelling zal ik ze nog maar eens heel vriendelijk vragen om alles correct te leveren.

Als ouder van een zorgintensief kind steek je heel veel tijd en energie in het bezig zijn voor en met je kind. Als je dan steeds opnieuw die kostbare energie moet steken in het uitleggen aan artsen dat ze het dossier moeten lezen of je tijd moet besteden aan het regelen en opvolgen van levensnoodzakelijke dingen, verlies je wel eens de moed.  Als net dan je dochter ook nog ziek blijkt te worden, kan het wel eens de druppel te veel zijn.  Dan ziet zelfs de grootse optimist niet meer dat het glas halfvol is, hij ziet dan enkel nog dat halflege glas voor zich…