Categoriearchief: zorgen

Verdriet

De voorbij week was er één van kleine en minder kleine verdrietjes. De koorts raakte heel moeilijk onder controle en tot op de dag van vandaag is de stomie nog steeds niet proper. Daarnaast kreeg onze held in beide armen en in één been aderontsteking, in de volksmond beter bekend als ’t flebit, en dat zorgde voor heel wat extra pijn.

Ook op mentaal vlak kreeg ons meisje wat opdoffers te verwerken. Wanneer een schoolmail haar vraagt waar ze volgend jaar op eindejaarsreis wil gaan, komt het besef keihard binnen dat dit onmogelijk is geworden. Als ze in diezelfde week daarnaast het nieuws krijgt dat de geplande vakantie in het Disneyhotel weer niet door kan gaan, zakt ze nog wat dieper weg en de boodschap dat een nieuw verblijf wegens renovatieplannen voor datzelfde hotel pas over een jaar of drie kan, zorgt voor intens verdriet.

Ook een ademmoment in haar geliefde Villa Rozerood zit er voorlopig niet in. Tijdens het binnenkort geplande verblijf, zal het immers niet richting zee gaan, maar richting UZ. Op het programma staat een al lang verwachte ingreep en de aansluitende weken zit het daar in De Panne helemaal vol.

Zoveel dromen, nog zoveel wensen, meisjes van achttien moeten genieten en het leven kunnen omarmen. Meisjes van achttien zouden zich geen zorgen moeten maken en hun droom in duigen zien vallen. Meisjes van achttien horen door de straten te kunnen dansen en te lachen naar de zon. Mijn lieve dappere trieste meisje van achttien…

Zon

Twee dagen vol onderzoeken en dan zeven dagen van een ruisende zee, zonovergoten wandelingen en oneindige rust. En toch, de angst blijft de kop op steken, de twijfel overheerst. De voorbije week werd al de zorg mij uit handen genomen, maar de zorgen in mijn hoofd blijven. Wat doet het dan deugd om eens je verhaal te kunnen doen, om een luisterend oor naast jou te hebben, een extra schouder om op te leunen.

De voorbije week leerden we ook weer nieuwe fijne mensen kennen die net als ons gezin al heel wat woelige waters doorzwommen hebben. Ook al zijn onze verhalen zo verschillend, toch bleken er ook heel wat raakpunten te zijn.

Nu zijn we weer thuis, oma en opa kwamen al eens aan het raam zwaaien, de vuile was is allemaal weggewerkt en de paasklokken verstopten de eieren die door onze grote loebassen enthousiast gezocht werden. Deze namiddag zaten we samen rond de tafel met een gezelschapsspel en ik voelde de warmte van ons gezin en ondanks alle problemen op onze weg ben ik blij met de mensen rondom mij.

Twijfel

Dochterlief is ernstig ziek. Dat is al jaren zo. De zorg is dan ook loodzwaar en vraagt veel van ons hele gezin. We krijgen gelukkig heel wat ondersteuning. Elke week komt de huisarts op bezoek, de kinesist komt twee keer per week langs en ook de helpende handen van familiehulp zijn elke donderdag welkom. We kunnen op regelmatige basis terecht in Villa Rozerood en Koester en het hele team van het UZ vormen onze achtergrondwacht. Daarnaast kwam ook de thuisverpleging ondersteuning bieden op moeilijke momenten. Vorige week liet ik hen weten dat hun hulp nu niet meer nodig was. Alles liep weer vlot.  Een paar uur later kreeg ik telefoon… vanuit het ziekenhuis… ze wilden mij spreken…

Ik voelde de bui al hangen. Blijkbaar waren er zorgen. Konden we alles nog wel aan? Zou de picclijn en de poort wel goed verzorgd worden? Was er niet wat meer ondersteuning en opvolging nodig? Ik voelde mij steeds slechter worden. Het hele gesprek voelde aan alsof het wederzijdse vertrouwen en de samenwerking plots niet meer genoeg was. Ik begon te twijfelen aan mijzelf. Doe ik het wel goed? Hebben ze gelijk en geef ik te weinig uit handen? Moet ik de regie overlaten aan professionals? Speel ik met het leven van onze prinses? Ik weet het even niet meer. Thuisverpleging komt er voorlopig niet, op dat vlak hield ik het been stijf. 

En toch, het zaadje van de twijfel is gezaaid. Doe ik er echt slecht aan om te zeggen STOP, laat ons nog even een min of meer gewoon gezin zijn. Ik weet het echt even niet meer.

Barst

Vele kleine druppels na elkaar zorgen voor erosie van de harde rots. Na tientallen herfststormen breken takken van de majestueuze eik. Kleine kevertjes kunnen zich een weg vreten door een dikke steunbalk tot hij instort, een grote rivier kan overstromen en een dam kan breken.

Ook mensen kunnen het begeven. Hoe stevig en onverwoestbaar ze ook lijken en hoe  sterk ze ook in hun schoenen staan. Soms is het laten vallen van een stomme doos genoeg om het pantser te laten barsten en na meer dan tien jaar zorgen is de plamuur om het pantser te herstellen op. De pot blijkt leeg en de opgestapelde vermoeidheid laat mijzelf in duizenden stukken van elkaar vallen.

Ik buk me en raap een stukje op, en nog een stukje en ik puzzel mijzelf weer voorzichtig in elkaar. Ik mis nog stukjes en ze zitten ook nog niet stevig vast. Elke dag komt er wel ergens een stukje weer los. Het zal tijd vragen voor ik weer heel ben.

Moeizaam

Koorts, of net niet. Moe, misselijk, buikpijn… Deze week was geen topweek. Dinsdag kwam dochterlief haar bed niet uit. Het lukte niet. We zagen een heel triest meisje wiens buik steeds meer opzwol. Ademenen werd steeds meer lucht happen. Ik dacht terug aan begin december en wist niet meer wat te doen.  Zo konden we de nacht niet in.  Gelukkig hakte de echtgenoot de knoop door en sommeerde mij om Koester toch maar te bellen.  De hele machinerie schoot in gang en een uurtje later stond onze eigen huisarts in de woonkamer. Zijn gezicht stond zorgelijk.  Die buik moest snel kleiner want onze prinses haar ademhaling kwam steeds meer in verdrukking. Terwijl grote zus en ikzelf met sondes in de weer waren, begon de dokter toch maar een verwijsbrief voor spoed te schrijven. Ook Koester werd geraadpleegd en zij hadden al contact gehad met Brussel. 

Gelukkig was de buik ondertussen al iets gekrompen en durfde de dokter het aan om weer huiswaarts te keren terwijl wij nog even met de sondes bezig bleven. Veel te laat lagen we allemaal in bed en kon ik met mijn oren op scherp toch even mijn ogen sluiten. 

Ook woensdag werd doorgebracht in bed en de dag werd gevuld met telefoontjes, darmspoelingen en lavementen maar het briefje van de dokter konden we op tafel laten liggen. Heel langzaam zagen we de buik slinken tot normale proporties.

Donderdagochtend zagen we een blije dochter en terug in haar stoel kon ze weer knutselen en spelletjes spelen. De rust in huis en in mijn hoofd keerde weer.  Dank zij een groot vertrouwen en de onvoorstelbare samenwerking op heel wat fronten is ze ook deze keer kunnen thuis blijven, daar zijn we ongelooflijk blij mee. Maar toch… een beetje rust zou zoveel deugd doen.

Vijf bis

Vijf, de hele dag al spookt het woordje vijf door mijn hoofd. Ik doe wanhopig mijn best om er niet aan te denken, maar op de stille momenten schiet het toch weer door mijn hoofd. 

Vijf jaar, àl vijf jaar. Exact vijf jaar geleden beleefden we de langste dag in ons leven. We brachtten die dag onze kleine pruts met een hart vol vertrouwen naar de operatiekamer. Toen we ze na zestien uur eindelijk terug zagen, was de helderblauwe hemel veranderd in een pikzwarte nacht en leken we in een nachtmerrie te zijn beland. 

Vijf jaar later heeft onze dappere held een onwaarschijnlijke weg afgelegd. Ze heeft mensen verbaasd, ontroerd en begeesterd.  Ons hele leven onderging een metamorfose. We verhuisden en zorgden er voor dat onze prinses thuis kon blijven. 

Al vijf jaar zijn we blij dat we nog steeds samen zijn, zijn we gelukkig dat de artsen zo hard hebben geknokt voor haar en zijn we opgelucht dat we deze vijfde verjaardag kunnen beleven.

En toch spookt die vijf door mijn hoofd en voel ik wat verdriet om wat we toen verloren. Ons leven werd rijker, maar tegelijk moesten we zoveel loslaten. Het waren vijf jaren van vechten, twijfelen, uitproberen, hopen, liefhebben, zoeken, geloven, afzien, boosheid, maar vooral ook van vertrouwen in de toekomst. 

Storm

Stilletjes aan gaat de storm buiten weer liggen. Jammer genoeg kan ik dat niet zeggen van die storm in mijn hoofd. Het gaat nochtans tamelijk goed met onze prinses. De wonden genezen mooie, we mochten een paar fijne dagen beleven, er werden ijverig legobouwsels in elkaar gezet, twee vriendinnen vrolijkten hun vriendinnetje mee op en ook de klas kwam via bednet weer haar leven binnen.

En toch… de onrust blijft. Al een tweetal dagen gaat het wat minder, stijgt haar temperatuur weer dat tikkeltje hoger, heeft ze iets meer rust nodig, vraagt ze wat vaker wat tegen de pijn en de misselijkheid. Ik probeer alles te negeren, stop de twijfels ver weg in mijn hoofd achter honderd deuren.

En toch… die onrust vindt steeds opnieuw een doorgang, komt weer aan de oppervlakte en lijkt nooit meer te temmen.

Samenwerken

Vandaag stond er koken op de planning. Dochterlief wou een geitenkaasquiche maken voor één van haar favoriete verpleegkundigen. Samen met broer en liefje (die ook even binnen sprongen) en Lieve werd er iets (naar het schijnt) heel lekker gebakken. 

Niet alleen bij het koken werd er samen gewerkt. De voorbije dagen hebben we weer mogen ervaren hoeveel mensen er bezig zijn met de zorg rond onze prinses. Na ons bezoek aan de spoed in Veurne, bleek dat het ziekmakende beest toch weer de pseudomonasbacterie was. Villa Rozerood, het UZ Brussel, de apotheek en de spoed van Veurne en de arts van de Villa mailden, telefoneerden en overlegden om weer tot een nieuw plan te komen. Er vond een antibioticawissel plaats, de wondverzorging werd weer aangepast en het pijnstillingsbeleid verfijnde. Maar al dat teamwerk lijkt vruchten af te werpen. Sinds deze avond is de rode ontstekingsvlek op de buik verdwenen en ook de etterhoeveelheid is fors geminderd. 

Wat ben ik blij dat we al die zorgende handen, meedenkende hoofden en liefhebbende harten rondom ons hebben. Zij maken samen het verblijf voor zowel onze held als voor ons als ouders onvergetelijk.

Afwegen

Het evenwicht is wankel. Het is een voortdurend afwegen van wat nu het belangrijkste is. Onze held voelt zich wat beter en wil dan al eens in haar stoel zitten. Jammer genoeg dook er toen een oud probleem weer op. Meer dan een maand lag ze in bed en kwam ze daar enkel uit om verlegd te worden naar een operatietafel of een scantoestel en lagen haar benen steeds voor haar uit. In haar rolstoel of douchestoel hangen diezelfde benen in een andere hoek. Door alle andere problemen van de voorbije weken, was die benenkwestie wat op de achtergrond verdwenen. De prinses heeft nog steeds een joekel van een tumor in haar rechterbeen zitten en een iets bescheidener exemplaar in haar linkerbeen. De combinatie van stoelen en tumoren gaf een aantal maanden geleden al pijn en jammer genoeg is dit niet op miraculeuze wijze opgelost. 

Voor haar lichaam en algemeen herstel is een andere houding een goede zaak, voor de pijn is het een ramp. We wegen af en zoeken naar wat kan en hoever ze wil gaan. De pijnstilling die bijna helemaal was afgebouwd, wordt nu toch weer opgedreven. Elke stap vooruit is een stap terugzetten op een ander vlak. De vrije val van de voorbije weken is uitgemond in een landing, maar de richel waar wij kunnen tot rust komen is smal en hij blijkt heel smal te zijn.

Moe

Onze held is moe. Voortdurend vallen haar ogen dicht en zie ik haar hartslag vertragen. Het bezoek was na een drie kwartier te vermoeiend. Knutselen of lego bouwen slorpt energie die ze niet heeft. Een film bekijkt, of liever, beluistert ze enkel in het Nederlands. Haar lichaam heeft veel doorstaan en blijkbaar vraagt het veel tijd om wat te herstellen.

Deze ochtend werd er één van de twee spoeldrains in haar buik verwijderd. De drie verpleegkundigen vonden het mee spannend, maar gelukkig is alles vlot verlopen. Zelfs het aanprikken van de poort gaf geen problemen. Voorlopig lijkt onze held geen nieuwe vreemde dingen te moeten doorstaan.

Onze held is moe, ze slaapt en hopelijk droomt ze mooie dromen.