Categoriearchief: zorgen

Moeizaam

Koorts, of net niet. Moe, misselijk, buikpijn… Deze week was geen topweek. Dinsdag kwam dochterlief haar bed niet uit. Het lukte niet. We zagen een heel triest meisje wiens buik steeds meer opzwol. Ademenen werd steeds meer lucht happen. Ik dacht terug aan begin december en wist niet meer wat te doen.  Zo konden we de nacht niet in.  Gelukkig hakte de echtgenoot de knoop door en sommeerde mij om Koester toch maar te bellen.  De hele machinerie schoot in gang en een uurtje later stond onze eigen huisarts in de woonkamer. Zijn gezicht stond zorgelijk.  Die buik moest snel kleiner want onze prinses haar ademhaling kwam steeds meer in verdrukking. Terwijl grote zus en ikzelf met sondes in de weer waren, begon de dokter toch maar een verwijsbrief voor spoed te schrijven. Ook Koester werd geraadpleegd en zij hadden al contact gehad met Brussel. 

Gelukkig was de buik ondertussen al iets gekrompen en durfde de dokter het aan om weer huiswaarts te keren terwijl wij nog even met de sondes bezig bleven. Veel te laat lagen we allemaal in bed en kon ik met mijn oren op scherp toch even mijn ogen sluiten. 

Ook woensdag werd doorgebracht in bed en de dag werd gevuld met telefoontjes, darmspoelingen en lavementen maar het briefje van de dokter konden we op tafel laten liggen. Heel langzaam zagen we de buik slinken tot normale proporties.

Donderdagochtend zagen we een blije dochter en terug in haar stoel kon ze weer knutselen en spelletjes spelen. De rust in huis en in mijn hoofd keerde weer.  Dank zij een groot vertrouwen en de onvoorstelbare samenwerking op heel wat fronten is ze ook deze keer kunnen thuis blijven, daar zijn we ongelooflijk blij mee. Maar toch… een beetje rust zou zoveel deugd doen.

Vijf bis

Vijf, de hele dag al spookt het woordje vijf door mijn hoofd. Ik doe wanhopig mijn best om er niet aan te denken, maar op de stille momenten schiet het toch weer door mijn hoofd. 

Vijf jaar, àl vijf jaar. Exact vijf jaar geleden beleefden we de langste dag in ons leven. We brachtten die dag onze kleine pruts met een hart vol vertrouwen naar de operatiekamer. Toen we ze na zestien uur eindelijk terug zagen, was de helderblauwe hemel veranderd in een pikzwarte nacht en leken we in een nachtmerrie te zijn beland. 

Vijf jaar later heeft onze dappere held een onwaarschijnlijke weg afgelegd. Ze heeft mensen verbaasd, ontroerd en begeesterd.  Ons hele leven onderging een metamorfose. We verhuisden en zorgden er voor dat onze prinses thuis kon blijven. 

Al vijf jaar zijn we blij dat we nog steeds samen zijn, zijn we gelukkig dat de artsen zo hard hebben geknokt voor haar en zijn we opgelucht dat we deze vijfde verjaardag kunnen beleven.

En toch spookt die vijf door mijn hoofd en voel ik wat verdriet om wat we toen verloren. Ons leven werd rijker, maar tegelijk moesten we zoveel loslaten. Het waren vijf jaren van vechten, twijfelen, uitproberen, hopen, liefhebben, zoeken, geloven, afzien, boosheid, maar vooral ook van vertrouwen in de toekomst. 

Storm

Stilletjes aan gaat de storm buiten weer liggen. Jammer genoeg kan ik dat niet zeggen van die storm in mijn hoofd. Het gaat nochtans tamelijk goed met onze prinses. De wonden genezen mooie, we mochten een paar fijne dagen beleven, er werden ijverig legobouwsels in elkaar gezet, twee vriendinnen vrolijkten hun vriendinnetje mee op en ook de klas kwam via bednet weer haar leven binnen.

En toch… de onrust blijft. Al een tweetal dagen gaat het wat minder, stijgt haar temperatuur weer dat tikkeltje hoger, heeft ze iets meer rust nodig, vraagt ze wat vaker wat tegen de pijn en de misselijkheid. Ik probeer alles te negeren, stop de twijfels ver weg in mijn hoofd achter honderd deuren.

En toch… die onrust vindt steeds opnieuw een doorgang, komt weer aan de oppervlakte en lijkt nooit meer te temmen.

Samenwerken

Vandaag stond er koken op de planning. Dochterlief wou een geitenkaasquiche maken voor één van haar favoriete verpleegkundigen. Samen met broer en liefje (die ook even binnen sprongen) en Lieve werd er iets (naar het schijnt) heel lekker gebakken. 

Niet alleen bij het koken werd er samen gewerkt. De voorbije dagen hebben we weer mogen ervaren hoeveel mensen er bezig zijn met de zorg rond onze prinses. Na ons bezoek aan de spoed in Veurne, bleek dat het ziekmakende beest toch weer de pseudomonasbacterie was. Villa Rozerood, het UZ Brussel, de apotheek en de spoed van Veurne en de arts van de Villa mailden, telefoneerden en overlegden om weer tot een nieuw plan te komen. Er vond een antibioticawissel plaats, de wondverzorging werd weer aangepast en het pijnstillingsbeleid verfijnde. Maar al dat teamwerk lijkt vruchten af te werpen. Sinds deze avond is de rode ontstekingsvlek op de buik verdwenen en ook de etterhoeveelheid is fors geminderd. 

Wat ben ik blij dat we al die zorgende handen, meedenkende hoofden en liefhebbende harten rondom ons hebben. Zij maken samen het verblijf voor zowel onze held als voor ons als ouders onvergetelijk.

Afwegen

Het evenwicht is wankel. Het is een voortdurend afwegen van wat nu het belangrijkste is. Onze held voelt zich wat beter en wil dan al eens in haar stoel zitten. Jammer genoeg dook er toen een oud probleem weer op. Meer dan een maand lag ze in bed en kwam ze daar enkel uit om verlegd te worden naar een operatietafel of een scantoestel en lagen haar benen steeds voor haar uit. In haar rolstoel of douchestoel hangen diezelfde benen in een andere hoek. Door alle andere problemen van de voorbije weken, was die benenkwestie wat op de achtergrond verdwenen. De prinses heeft nog steeds een joekel van een tumor in haar rechterbeen zitten en een iets bescheidener exemplaar in haar linkerbeen. De combinatie van stoelen en tumoren gaf een aantal maanden geleden al pijn en jammer genoeg is dit niet op miraculeuze wijze opgelost. 

Voor haar lichaam en algemeen herstel is een andere houding een goede zaak, voor de pijn is het een ramp. We wegen af en zoeken naar wat kan en hoever ze wil gaan. De pijnstilling die bijna helemaal was afgebouwd, wordt nu toch weer opgedreven. Elke stap vooruit is een stap terugzetten op een ander vlak. De vrije val van de voorbije weken is uitgemond in een landing, maar de richel waar wij kunnen tot rust komen is smal en hij blijkt heel smal te zijn.

Moe

Onze held is moe. Voortdurend vallen haar ogen dicht en zie ik haar hartslag vertragen. Het bezoek was na een drie kwartier te vermoeiend. Knutselen of lego bouwen slorpt energie die ze niet heeft. Een film bekijkt, of liever, beluistert ze enkel in het Nederlands. Haar lichaam heeft veel doorstaan en blijkbaar vraagt het veel tijd om wat te herstellen.

Deze ochtend werd er één van de twee spoeldrains in haar buik verwijderd. De drie verpleegkundigen vonden het mee spannend, maar gelukkig is alles vlot verlopen. Zelfs het aanprikken van de poort gaf geen problemen. Voorlopig lijkt onze held geen nieuwe vreemde dingen te moeten doorstaan.

Onze held is moe, ze slaapt en hopelijk droomt ze mooie dromen. 

Hoop

Hoop op beter, hoop op meer, hoop op rust, keer op keer.

Hoop op leven , hoop op licht, hoop op pijnloos, ogen dicht.

Ziekte, leed en verslagenheid veroveren mijn lieve meid.

Tranen, verdriet, een trieste lach, mijn hart brak toen ik je zo zag.

Weet lieve schat, mijn superheld dat ook dit motto voor jou geldt:

Samen zal het lukken, we laten je niet alleen, met broer, zussen en vake er bij, vormen we een sterke één!

Vandaag was een iets betere dag. Er was zelfs weer wat energie om een spelletje te spelen, de koorts bleef weg tot deze avond, en onze prinses genoot van het bezoek. Toch kreeg ze ook vandaag weer heel wat extra eiwitten en werd plasma aangevoerd. De buik werd verder gespoeld en alle artsen kwamen  onze held bewonderen. We maakten kennis met het Koesterteam en haar geliefde psychologe kwam even babbelen. De dag zat vol, maar vandaag kwam haar duimpje al wat meer omhoog dan gisteren. Hopelijk kan hij morgen nog wat verder omhoog komen.

Moeilijk

Opnieuw een ct-scan, toch weer een kweek van de poort, artsen die twee keer op één dag langs komen, hopen medicatie die intraveneus loopt, verpleegkundigen die bijna constant bezig zijn met dochterlief en dan nog niet alles gedaan krijgen. Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

De koorts blijft pieken, de pijn komt door alle pijnstilling toch weer opsteken, haar buik zwelt, vocht dat tot in haar billen trekt, het kritieke punt nog steeds niet achter zich kunnen laten  Het is veel, veel te veel om het nog te kunnen vatten.

Een week geleden gaf onze held aan dat ze op is. De voorbije week hadden wij als ouders gesprekken met zorgverleners, had onze prinses talloze momenten waarin naar haar geluisterd werd. De voorbije week kwam ze tot rust en net dat hielp haar om toch nog even door te zetten. Ze heeft nog dromen. Wij hebben echter maar één wens,…

Dat onze lieve schat genoeg tijd zal krijgen om haar dromen te laten uitkomen.

Luisteren

Eindelijk terug een zaalarts die luistert naar mijn opmerkingen en er mee aan de slag gaat. Een lieve psychologe die tijd maakt om met onze held aan de slag te gaan. Drie artsen die na een voor hen al lange werkdag toch nog langs komen en uitgebreid stil staan bij dochterliefs verhaal en zorgen. Een verpleegkundige die naast me komt zitten en mee leeft. Speelzaaljuffen die er zijn wanneer je ze nodig hebt. Vriendinnen waarbij ik mijn hart kan luchten en die tientallen lieve berichten sturen.

Het voorbije weekend was heel moeilijk, maar vandaag hebben we mogen voelen dat we er niet alleen voor staan. Het geeft ons opnieuw de moed om door te gaan ondanks alle problemen die er nog steeds zijn en bijkomend de kop op steken. We durven weer wat vooruit kijken en zien nu heel voorzichtig opnieuw wat toekomst.

Peptalk

Soms is het allemaal te veel aan het worden. Vandaag lag onze prinses weer maar eens op de operatietafel. Het gaatje waar haar maagsonde jaren heeft gewoond, sloot niet vanzelf dus mocht de chirurg zijn kunsten nog eens bovenhalen. Ook de uroloog kwam speciaal voor onze dochter vandaag naar het ziekenhuis om de blaassondeproblemen tegelijk eens onder de loep te nemen. We logeren dus nog maar eens in het uz. De operatie is vlot verlopen.  Hopelijk is het herstel even snel. Toch heb ik het moeilijk. De niet aflatende stroom medische en andere perikelen eisen hun tol.

Gelukkig heb je dan artsen die tijd nemen om te luisteren. Een arts die gewoon naast jou komt zitten en even een babbel doet, toont zoveel betrokkenheid. Een arts die jou ook als mens ziet en niet enkel als mama van één van haar patiëntjes, laat je energielevel weer wat stijgen. Een arts die in jou gelooft, geeft je vleugels. Lieve dokter J, je maakte mijn dag wat lichter.