Categorie archieven: ziekenwagen

Wissel

Dinsdagochtend had dochterlief al drie dagen antibiotica gehad en toch bleef de koorts opsteken en zagen we nog steeds de vieze blubber uit de stomie komen. Onze lieve verpleegkundige was ondertussen al de dokters in het uz aan het bestoken met vragen en toen kwam de uitslag van de kweek. De bacterie was helemaal niet onder de ondruk van de antibiotica, ze was er immers resistent aan. Gelukkig bestaat er nog een ander kanon om het beest klein te krijgen. Dinsdagnamiddag reed ik dus weer maar eens richting Jette om een nieuwe lading medicatie. Jammer genoeg startte de kuur weer van dag nul en moeten we opnieuw zeven dagen antibiotica toedienen wat er voor zorgt dat de dagen langer en de nachten korter zullen zijn. Hopelijk slaat deze antibiotica wel aan. Vandaag zagen we nog niet veel verschil, maar we kunnen enkel heel hard duimen dat onze prinses de komende dagen ook deze indringer kan verslaan.

Vervoer

Tweehonderdvijftig euro, zoveel zou het ons kosten om dochterlief met het niet-dringend liggend ziekenvervoer, of eenvoudiger gezegd met een ziekenwagen zonder zwaailicht, in het UZ te krijgen. 

Zeshonderdvijftig euro, zoveel zou het ons kosten om onze prinses al liggend in Villa Rozerood te krijgen.

Negenhonderd euro, elke zes weken, gewoon om ons kind op een comfortabele en verantwoorde manier naar de enige twee plaatsen te brengen waar ze nog heen kan.

Negenhonderd euro, enkel en alleen omdat onze held infuusgebonden is. Zonder die drie noodzakelijke pompen zou het ons honderdtwintig euro kosten. Deze namiddag werd ik onnoemlijk triest aan de telefoon en kreeg ik amper nog iets gezegd toen ik de boodschap kreeg dat Mutas, de overkoepelende organisatie die betaalbaar ziekenvervoer regelt ons meisje niet meer wil inplannen, ook al doe ik alles zelf. We moeten maar vervoer regelen bij het rode kruis of bij een privéfirma… negenhonderd euro…

Lieve S, de sociaal verpleegkundige van het uz hoorde mijn onmacht en is zelf aan het bellen geslagen. Wij wachten af, voorlopig nog zonder resultaat…

Tussendoortje

Al een paar dagen bezorgde dochterlief ons hoofdbrekers.  Haar temperatuur schoot soms omhoog tot bijna negenendertig graden, ze kreeg pijn en leek op te zwellen.  Toen ook het plassen bijna volledig stopte, was de maat vol. Er was reeds duchtig over en weer gemaild en getelefoneerd met de dokters van het uz Brussel en een opname werd geregeld voor wanneer we terug naar huis kwamen van de zee, maar gisteren liep het helemaal fout. De linkerkant van onze held was helemaal dik, op sommige plaatsen kon je echt zakjes met vocht voelen en ze kreeg het moeilijker om te ademen. Het overleg met de dokters startte opnieuw en wat we reeds zagen aankomen, werd ook werkelijkheid, Een opname was onvermijdelijk. Een ziekenwagen werd geregeld, de noodvalies gepakt en na het middageten reed de ziekenwagen weg van ons geliefde plekje. 

Na een vlotte rit mochten we ons installeren op onze vertrouwde kamer 44 en al snel rolde haar bed richting radiologie en later naar de afdeling cardiologie. De echo’s lieten niets onrustwekkends zien, maar wat was er dan wel aan de hand. Het vermoeden rees dat een kapotte poort wel eens de boosdoener zou kunnen zijn en ze beslisten dat die niet meer mocht gebruikt worden. De voorbije nacht liep er dus geen voeding. Vandaag krijgt ze deze voormiddag op het operatiekwartier nog een picclijn zodat ze toch weer voedingsstoffen kan opnemen. Hopelijk krijgt ze nadien groen licht om opnieuw richting De Panne te reizen. 

Vaak zijn tussendoortjes fijn, maar dit tussendoortje behoort alvast niet tot onze favorieten ook al werd ze hier met open armen ontvangen. Gelukkig zijn er dokters en verpleegkundigen met een groot en warm hard die de tijd nemen voor een lange babbel en zo onze prinses weer wat opvrolijken.

Thuis

Zesentwintig november reed dochterlief kamer tien van het kinderziekenhuis binnen. Zesentwintig januari reed de ziekenwagen onze straat in en rolde ze terug de woonkamer binnen. Exact twee maanden is ze van huis geweest. Twee loodzware maanden, maar we sloten ze af op een prachtige plek met prachtige mensen. Deze ochtend werd onze prinses met een dubbel gevoel wakker. Ze keek er naar uit om weer naar huis te gaan, maar tegelijk wou ze de veilige omgeving van Villa Rozerood niet achterlaten. De hele voormiddag bleef ze dit gevoel houden. 

Kwart over twee hoorden we de wieltjes van de brancard ratelen en had ze nood aan een stevige knuffel. Gelukkig waren er twee heel lieve ambulanciers die haar snel op haar gemak stelden en onder een flauw winterzonnetje namen we afscheid van een fantastisch team.  Een goed anderhalf uur later reden we onze straat in. Haar bed stond al klaar, vake en grote zus verwelkomden haar met open armen en kleine grote zus zorgde voor een lekker avondmaal. Als klap op de vuurpijl kwamen zelfs oma en opa op bezoek. Al die weken had ze oma niet meer gezien in het echt en dus waren er nu twee heel gelukkig. 

Nu is ze pompaf. Na de wondverzorging die ook hier thuis moet gebeuren, gaf ze aan dat ze moe was.  Weer in haar eigen bed kan ze nu de nacht in, haar dromen dromend en knuffels stevig in haar armen geklemd. 

Vertrokken

We zijn vertrokken. Met twee uur vertraging reed de ziekenwagen de ambulanceparking uit richting De Panne. Bijna acht intense weken hebben hun sporen nagelaten, maar we hopen dat de rust in ons Villa Rozerood de sporen kan laten vervagen en de wonden in ons hart minder schrijnend kan maken. We lieten een fantastisch team met een heel groot hart achter, maar werden anderhalf uur later verwelkomd door een even ongelooflijk en warm team. 

Onze prinses ligt na weer een zware dag in bed, maar niet meer in de ziekenhuiskamer. Onder een blauwe wolkenhemel kunnen haar ogen dichtvallen en hopelijk droomt ze mooie dromen en slaapt ze de hele nacht door.

Zesentwintig november kwamen we binnen in het kinderziekenhuis, zestien januari trokken we de deur met een klein hartje achter ons dicht. We kunnen alleen maar hopen en er op vertrouwen dat de infecties zullen weg blijven. In afwachting mogen we genieten van elkaar en alle mooie momenten opslorpen om ze een plaatsje te geven in ons blije-dingen-geheugen.

wachten

Wat is de activiteit die je het meest doet in een ziekenhuis?  Het juiste antwoord is … wachten.  wachten op de dokter, wachten op een onderzoek, wachten tijdens een onderzoek, wachten op een uitslag, wachten op het eten, wachten op medicatie, wachten op Marc met de zitschaal, wachten op de kinesist, wachten op …  Vandaag was het zo een dag waarop het wachten centraal stond.  Er is nog een heleboel gebeurd zoals een MRI van de hersenen, een berekening van het vetpercentage, een bezoekje van de dermatoloog (met als besluit dat er toch nog een operatie volgt om een paar neurofibromen te verwijderen), een lange babbel met de neuroloog, een paar keer binnenvallen van dokter Sander, de zaalarts, een tussendoortje van Bolleke de clown en waarschijnlijk ben ik er nog wel wat vergeten.  Maar eigenlijk weet ik nog niets.  De neuroloog gaat er eens achteraan om morgen toch al een paar resultaten te hebben zodat we verder kunnen met de behandeling.  Nu wordt er medicatie aangepast en gesproken over een baclofenpomp voor de spasmen, de TPN is al aangepast en de diuretica (vochtafdrijvende medicatie) zijn ook verhoogd.  Het gevolg is dat we moeten … wachten … om te zien of er resultaat is.

Ik denk dat we ondertussen kampioen zijn in het wachten.  Hopelijk kunnen we morgen naar huis en hoeven we zondagavond niet meer terug te komen.  Pas in januari wordt ze onze prinses terug opgenomen voor een week, maar eerst gaan we nog vakantie vieren in Villa Rozerood!

onverwacht bezoekje

IMG_0015

Elselien ligt in de kamer vlak naast de verpleegpost.  Dit hebben ze bewust zo geregeld omdat ze haar goed in het oog wilden houden en er snel bij zouden zijn als er iets fout zou lopen.  Dit heeft echter ook als gevolg dat Peter en ik alles en iedereen zien binnenkomen.  Deze namiddag kwam dokter Najafi voorbij de kamer.  En plots zag ze Elselien liggen.  Ze begon te stralen en wipte onmiddellijk eens binnen.  Ze was zo blij om Elselien hier op kids 2 tegen te komen.  Ze vond het wel doodjammer dat ze verkouden was, daardoor kon ze haar geen knuffel geven, maar ze heeft beloofd dat ze die nog te goed heeft.  En wij , wij hebben nog een laatste gesprek met haar te goed.  Ik denk dat we haar ook eens heel hartelijk gaan bedanken.  Zij heeft er samen met haar hele team mee voor gezorgd dat we onze kleine meid nog steeds kunnen vastpakken en knuffelen.  Dat zullen we nooit vergeten.

Tussendoor kregen we nog heel leuk nieuws.  De ziekenwagen is geregeld.  Op 3 juli worden Elselien en ik opgehaald en naar De Panne gevoerd en op 10 juli doen we dezelfde weg in omgekeerde richting.  Peter zal instaan voor de logistiek de dagen daarvoor.  We hebben hier al heel wat verzameld aan kaartjes, lego, knuffels, speelgoed, cadeautjes, kussentjes en knutselwerken.  Dit moet allemaal terug verhuizen naar de Kapittelstraat.   We zullen er wel even zoet mee zijn.