Categorie archieven: ziekenhuis

Verdriet, vrienden, ziekenhuis

Olievlek

4 reacties

Onze held beroert steeds meer mensen. De blog wordt zo een kleine duizend keer per dag aangeklikt, een berichtje op facebook van ambulancewens kreeg bijna zeshonderd reacties. Een wedstrijdje waar ik aan mee deed, zorgt er voor dat mensen die we van haar noch pluim kennen, bemoedigende woorden neerpennen.  Dat doet zoveel voor ons. Ik voel bijna de warmte en word er week van. Stille tranen rollen over mijn wangen om zoveel meeleven. 

Ik zou zo graag al die lieve volgers eens echt goed nieuws geven. Helaas, ook vandaag verliep weer in mineur. Een nieuw lek in de buikwand, toch weer hoge kootrts, misselijk en buikpijn, lage saturaties,.. de artsen lopen binnen en buiten. Acht keer per dag worden haar parameters opgevolgd en voor de enorme hoop medicatie, is er een heel schema uitgewerkt.

Ondertussen brandt ook kaarsje vier op de adventskalender. We zijn nu in de donkere dagen voor Kerst. Ik hoop alleen dat vanaf Kerst alles toch wat lichter zal worden 

ziekenhuis

Lang

3 reacties

Vandaag rondden we de kaap van drie weken ziekenhuis en we zijn nog lang niet thuis. Dit jaar alleen hadden we al zeven ingrepen, was onze prinses negen keer opgenomen, maakte ze één verblijf op intensieve zorgen door en werden er talloze keren, röntgenfoto’s, (pet)ct-scans, mri’s en echo’s gemaakt. Dagkliniek stond bijna elke week op de planning en bij de dokters hebben we een lopende rekening. Het vraagt een ontzettend grote inzet van ons hele gezin om dit te kunnen bolwerken. Het water staat ons bijna tot aan de lippen.

Dit verblijf maakt het er allemaal niet eenvoudiger op. Er komen steeds zorgen bij. Het is te veel geworden om alles zelf te kunnen blijven doen. De stress en de spanning eisen hun tol en toch doen we voort. We moeten wel. Er is geen weg terug.

We kunnen er alleen maar op vertrouwen dat ook deze storm ons niet klein kan krijgen.

ziekenhuis, zorgen

Luisteren

4 reacties

Eindelijk terug een zaalarts die luistert naar mijn opmerkingen en er mee aan de slag gaat. Een lieve psychologe die tijd maakt om met onze held aan de slag te gaan. Drie artsen die na een voor hen al lange werkdag toch nog langs komen en uitgebreid stil staan bij dochterliefs verhaal en zorgen. Een verpleegkundige die naast me komt zitten en mee leeft. Speelzaaljuffen die er zijn wanneer je ze nodig hebt. Vriendinnen waarbij ik mijn hart kan luchten en die tientallen lieve berichten sturen.

Het voorbije weekend was heel moeilijk, maar vandaag hebben we mogen voelen dat we er niet alleen voor staan. Het geeft ons opnieuw de moed om door te gaan ondanks alle problemen die er nog steeds zijn en bijkomend de kop op steken. We durven weer wat vooruit kijken en zien nu heel voorzichtig opnieuw wat toekomst.

bang, ziekenhuis

Frustraties

3 reacties

Op lichamelijk vlak zien we onze prinses langzaam weer wat opknappen. Drain twee is deze voormiddag ook richting vuilnisbak verhuisd, de operatiewonden (elf stuks!) zien er goed uit en ons meisje is weer een pak helderder in haar hoofd. 

Mentaal heeft ze het na haar verblijf op intensieve zorgen echter loodzwaar. Ze piekert en is triest. Slechts heel weinig dingen kunnen nog een lach op haar gezicht toveren. Het helpt natuurlijk ook niet wanneer ze ontzettend afgrijselijk onverantwoord lang moet wachten op pijnmedicatie. Het kan niet dat ze meer dan een uur moet wachten op iets tegen de misselijkheid wanneer ze ligt te braken. Is het te verantwoorden dat er gewoon geen tijd is om te helpen wassen? Hoe leg je uit dat er niemand is die kan ondersteunen om haar te wassen dat al negen dagen geen water zag? 

Het is hier druk, overvol, geen bed is meer vrij op de kinderafdeling en op de dienst kinderspoed lagen het vorige weekend zeven kinderen te wachten op een bedje. Ik snap best dat we dan even moeten wachten. Ik begrijp dat de verpleegkundigen de voeten van onder hun lijf hollen en overvraagd zijn. Maar zou het dan niet de taak van de overheid of het ziekenhuisbestuur moeten zijn om te zorgen dat de kwaliteit van de zorg niet onder druk komt te staan? Op deze manier is het voor niemand doenbaar. Niet voor het personeel dat niet weet wat eerst doen, niet voor de patiënten, niet voor de ouders en al helemaal niet voor onze held die al zoveel meemaakte. 

Zij heeft rust in haar hoofd en haar lijf nodig. Ze moet haar geloof in het leven kunnen herstellen en zo lukt het niet. Mijn lieve kleine prinses heeft gewoon mensen nodig die er zijn voor haar en op dit moment kan ze veel te weinig vertrouwen hebben dat het wel goed komt.

operatie, ziekenhuis

Plan

3 reacties

Er is een plan. Eindelijk! Deze voormiddag konden we bij de chirurg terecht. Meer dan een half uur heeft hij bekeken wat hij kon doen en kregen we een deftige en duidelijke uitleg.

Op 26 november worden we terug op de kinderafdeling verwacht voor onbepaalde duur en op 29 november belandt dochterlief weer eens op de operatietafel. Vroeger lukt niet omdat het geen kleine ingreep is en er voldoende tijd nodig is. Om de problemen met de darmen deftig op te lossen zal er een appendicostomie gedaan worden zodat er antegrade spoelingen kunnen gegeven worden. Ik geef toe, ik wist eerst ook helemaal niet waar de dokter het over had, maar eenvoudig en kort uitgelegd wil dit zeggen dat de dokter met het aanhangsel van de blinde darm een doorgang maakt van het begin van de dikke darm naar de navel en dan kunnen we zo darmspoelingen geven. 

In afwachting moeten we natuurlijk zorgen dat die darmen blijven werken. Vanaf nu zal onze held twee dagen per week in het ziekenhuis worden verwacht om de darmen te ledigen. Morgen gaan we weer naar huis, donderdag komen we alweer terug.  Nog even doorbijten tot 29 november. Nog 1 maand overbruggen en dan, hopelijk, is het grootste gesukkel achter de rug en heeft dochterlief weer iets nieuws.

ziekenhuis

Zucht

3 reacties

Peinzend kijk ik naar buiten en zie twee zwarte roodstaarten heen en weer huppen onder de vensterbank. Buiten miezert het, maar wij zitten droog. Dochterlief is ondertussen naar de speelzaal, want jawel, we zijn terug in het ziekenhuis. De voorbije dagen kreeg ze weer steeds meer buikpijn en na overleg met de gastro-enteroloog was een opname niet te vermijden. De valiezen werden terug gevuld, onze zakjes geduld verzameld en hier en daar vond ik zelfs nog wat bergjes hoop om mee te nemen naar kamer 4.

Onze prinses reed een beetje triest door de voordeur. Vlak voor ons vertrek ontdekten we dat Flufke Maurice de kleine hamster naar de hamsterhemel was vertrokken. Ook al hadden we het zien aankomen, hij was dan ook al heel oud, toch is het even schrikken wanneer je dat kleine zachte lijfje ziet liggen. 

Peinzend kijk ik naar buiten en glimlach om die kleine Fluf, die dappere prinses, onze spring-in’t-veld, onze sportieveling, onze lieve enthousiasteling, mijn lieve schat,… ik glimlach en denk: zo slecht heb ik het nog niet getroffen.

ziekenhuis, zuurstof

Acht

4 reacties

Acht lange dagen zitten we al in het ziekenhuis. Zeven daarvan ligt dochterlief aan haar bed gekluisterd.  We kwamen vorige woensdag even langs met een poort waar wat bloed uit lekte en amper vierentwintig uur later, hadden we een doodzieke dochter. De voorbije week heeft ons weer met beide voeten op de grond gezet.  We zagen hoe snel de gezondheid van onze held kon achteruit gaan en welke impact dit had op haar hele lichaam. Bloedvaten, longen en nieren kregen het instant moeilijk en het herstel lijkt toch wel even te duren. Extra zuurstof kunnen we nog niet helemaal laten vallen, het vocht op en rond de longen en het hart trekt maar heel langzaam weg. Maar toch babbelt ze weer honderduit en maakt ze grapjes met de verpleging, de artsen en vooral ‘haar’ geliefde kinesist. Ze verveelt zich alleen te pletter. Door alle infusen heeft ze twee ingepakte armen en nu kan ze haar favoriete activiteit, knutselen, niet uitvoeren.  Gelukkig worden we af en toe opgevrolijkt door binnenspringende vriendinnen met boeken, warme chocomelk en lekker fruit.

Vandaag kregen we te horen dat ons verblijf nog met minstens een week verlengd wordt. Ten vroegste dinsdag wordt de port-à-cath hersteld. Nog even …

koorts, Ziek, ziekenhuis

Uitstel

Een reactie plaatsen

Hoge koorts die niet wil zakken, rillen en kou, slapen en rust. Poppemie is flink ziek, maar na 4 bloedkweken weten we nog steeds niet van waar die koorts komt. De operatie is logischerwijze ook uitgesteld. Misschien mandag, maar dan zal onze held tegen zondag toch koortsvrij moeten zijn. Afwachten dus.

Ikzelf zat vandaag in een ander ziekenhuis. Mijn hart doet al een paar weken heel verontrustend vreemd en daarom belandde ik nu zelf eens op de operatietafel. Gelukkig was er nog niets dramatisch aan de hand, maar ik kreeg toch de raad om voldoende rust in te bouwen zodat een pacemaker zo lang mogelijk kan uitgesteld worden. Ik kan enkel mijn best doen, maar het leven is nu eenmaal zoals het is.

Vake cliniclown is naar huis na een pittig dagje, moeke verpleegster staat weer paraat, het hele medische team doet zijn best om trezebees er weer bovenop te krijgen. Wij kunnen alleen maar afwachten en hopen dat ze snel weer beter wordt.

En uitstel… is in dit geval echt geen afstel.

Antibiotica, poortkatheter, ziekenhuis

Poort of blaas

4 reacties

Deze week reden we maandag al eens onverwacht naar het uz met een niet aan te prikken poort. Gelukkig kon een ervaren verpleegster na enig zoeken toch de prikplaats lokaliseren en zo mochten we na een uurtje weer naar huis.

Deze ochtend bleek er plots bloed onder de pleister van de poort te zitten. Een beetje verontrust maakte ik alles proper, ontsmette de boel en kleefde een nieuwe plakker. Na een uurtje bednet was de plakker weer bebloed, dus ging er een telefoontje richting dageenheid. Zoals ik  wel verwachtte, mochten we voor de tweede keer deze week vertrekken richting Brussel.

Op dageenheid werd gekeken, overlegd, gediscussieerd, nog meer overlegd, getelefoneerd, bloedkweken genomen, gevoeld en verder overlegd. Na drie uur wachten, kwam de chirurg in hoogst eigen persoon eens langs en werd er definitief beslist de poort voorlopig niet te gebruiken. Zelfs hij wist niet meer of hij nu de boven- dan wel de onderkant van dat ding voelde. Hij vermoedt dat er ook een kleine bloeding rond de poort zit. Morgen zal er een foto gemaakt worden en voor vannacht kreeg dochterlief een gewoon infuusje zodat ik ze toch vocht kon geven. We waren bijna klaar om naar huis te vertrekken en toen…

kwam de zaalarts nog eens langs. Tussendoor was er een urinestaal afgenomen nadat die van maandag al lichtjes verontrustend was. De kweek van vandaag was helaas nog slechter en wees op een flinke urineweginfectie.  Antibiotica iv moest opgestart worden. Onze held haar poort is echter voorlopig niet bruikbaar. Ik ben alleen naar huis gereden en vulde daar een valies, pakte de bi-pap in, verzamelde de noodzakelijke kussens en knuffels en reed weer maar eens de vertrouwde weg terug.

Nu zitten we weer op kamer 35. Hopelijk krijgen we morgen groen licht wat de poort betreft en kunnen we de antibioticakuur thuis af werken.  En rusten… dat zal voor later zijn…

ziekenhuis

Feestdag

1 reactie

Een lange luie dag, de uren gleden langzaam voorbij. In kamer 33 was het stil. Op de televisie was enkel voetbal en dat is nu niet meteen ons favoriete programma. Ook dokters zagen we amper, 1 mei is het feest van de arbeid en daarom krijgt zowat iedereen een dagje vrij, geen speelzaal dus en geen uitstapjes.  Enkel een occasionele babbel met de verpleegster brak de dag.

Jammer genoeg had onze prinses in de namiddag plots koorts. Waar die vandaan komt, is nog een raadsel. Ze gedraagt zich niet ziek en heeft ook niet overdreven veel pijn, ze is alleen een beetje moe en loom. We kunnen alleen maar hopen dat morgen alles in orde is zodat we weer aan naar huis gaan kunnen denken.