Categorie archieven: ziekenhuis

neurofibromatose type 1, papieren, rolstoel, school, ziekenhuis

pech

Een reactie plaatsen

Het gaat niet zo goed met Elselien.  Volgende week woensdag zou de plastische chirurg een neurofibroom weg halen van op haar schouderblad.  In tussentijd had ze echter ook nog een MRI gekregen.  In voorbereiding van de operatie had de arts nog eens goed naar de beelden gekeken en toen werd er iets zichtbaar wat niemand verwacht had.  In plaats van bot, zat er onder het neurofibroom een schroef.  Blijkbaar zijn de schroeven die Elselien in haar rug heeft zitten om de staven op zijn plaats te houden, los aan het komen.   Het resultaat is dat de dokter voorlopig niets aan dat neurofibroom wil doen.   Eerst moet er morgen nog een scan genomen worden zodat ze heel goed kunnen zien wat er los is.  Vrijdag moeten we dan nog maar eens naar het UZ bij de orthopedist en de neuroloog in de hoop dat zij een oplossing weten en maandag mogen we dan nog een keer bij de longarts.

Elselien vindt er niets leuk meer aan.  Ze leefde toe naar de ingreep omdat ze hoopte dat ze dan geen pijn meer zou hebben en dan krijgt ze doodleuk te horen dat er weer maar eens iets fout is gelopen in dat lijfje van haar.   Wij merken ook dat de pijn en de last in haar rug steeds erger wordt.  Ze kan steeds minder en houdt ook alles veel minder lang vol.  Ze is het letterlijk allemaal zo moe.  Door alle doktersbezoeken kan ze ook maar heel onregelmatig naar school gaan.   Zelfs het bezoek van de sint op school mist ze voor een heel deel.  Nog een geluk dat ze zo een meelevende juf en prachtige opvoedsters heeft die haar steeds het gevoel geven dat ze welkom is en heel goed voor haar zorgen.

Daarnaast kregen we gelukkig ook fijner nieuws, de aanvraag voor haar elektronische rolwagen is goedgekeurd.  Nu moet ze alleen nog geduld hebben tot de levering.  Hopelijk duurt dit nu geen maanden meer.

neurofibromatose type 1, stress, ziekenhuis

zorgkind

Een reactie plaatsen

Een paar weken geleden stonden we met ons gezin in de Visie, het krantje van de CM.   Blijkbaar wordt dit door heel veel mensen gelezen.   Toen ons gevraagd werd, of we mochten geïnterviewd worden, heb ik even geaarzeld, maar nu ben ik blij dat we toegezegd hebben.  Het is ongelooflijk wat dit artikel teweeg heeft gebracht.  We hebben ontzettend veel leuke en lieve reacties gekregen, ook van mensen die we helemaal niet kennen.  Blijkbaar was het eens nodig om het verhaal van een gezin met een zorgkind uitgebreid aan bod te laten komen.  Heel wat mensen beseffen immers niet wat het is om dag en nacht voor je kind te moeten klaar staan.  Ook voor onze andere kinderen was dit artikel een goede zaak.  Maar al te vaak worden zij in het hele verhaal immers vergeten.  Nu bleek dat zij ook gewone jongeren zijn in een niet zo gewone thuissituatie.

Ik hoop dat de mensen nu ook met andere ogen zullen kijken naar al die gezinnen die elke dag opnieuw voor enorme uitdagingen staan om hun kind de beste zorg te geven die er is.

neurofibromatose type 1, papieren, ziekenhuis

interview

Een reactie plaatsen

 

http://issuu.com/cm-ledenbladen/docs/vs20_24.10.2014?e=3074407/9840165

 

Enige tijd geleden zijn we geïnterviewd voor een themanummer van Visie, het krantje van het ziekenfonds.  We mochten er in uitleggen waarom we gebruik maken van de hospitalisatieverzekering.  Het artikel is goed geworden.  En we zijn weer een pracht van een foto van ons gezin rijker.  Als je op de link klikt, kan je het hele artikel lezen.

interview

school, ziekenhuis

ziek

Een reactie plaatsen

Ik zit met een dilemma.  De dochter is al een paar dagen geen 100%.  Vorige vrijdag hield ik ze thuis van school met een enorme snotneus.  Na een bezoek aan de dokter was het verdict een virale infectie.  In de volksmond gewoon een verkoudheid dus.  Ik had dit wel al wat verwacht, maar met Elselien weet je nooit.  Dit weekend mocht ze gaan logeren bij haar nichtje en dan speel je liever op zeker.  Gisteravond en vooral deze ochtend hoest ze nu echter ook.   Dan vraag je je af, moet ik toch weer de dokter bellen of niet.  Laat ik ze naar school vertrekken(en dus ook naar internaat) of houden we ze toch nog een dag thuis.  Elselien zelf koos natuurlijk voor school, maar we hebben de dokter laten beslissen.  Het wordt dus nog maar eens een dagje thuis en een extra doktersbezoek.  Nu is het hopen dat het toch weer iets heel onschuldigs is, want anders mag de dokter haar proberen uitleggen dat ze echt niet naar school kan.  Madam is immers niet goed gezind om haar verplichte niet-school-dag!

Soms vraag ik me toch af of ik te bezorgd ben, maar het is zo  moeilijk om een evenwicht te vinden tussen het weten dat ze zo vatbaar is en het toch nog even afwachten.  vooral omdat je het niet ziet aan haar.  Koorts maakt ze vrijwel nooit, zelfs niet bij een longontsteking, en de longarts legt telkens de nadruk op het feit dag ze geen infecties mag krijgen op de longen.

We gooien onze dagplanning dus nog maar eens helemaal om en maken er dan maar een verplicht rustig dagje van.  Dat kan ook deugd doen.

neurofibromatose type 1, papieren, stress, verhoogde kinderbijslag, ziekenhuis

frustrerend

Een reactie plaatsen

Als je een kind hebt waar je net iets meer voor moet doen dan voor je andere kinderen, dan doe je dat met heel veel liefde en plezier  Maar als je dan merkt dat je voor alles moet vechten, je kwaad maken en op je strepen moet staan, dan wordt je daar af en toe toch eens moedeloos van.  Zo hebben we bijna een jaar geleden een aanvraag gedaan voor een aangepaste tafel.  Het duurt al een paar maanden voor je een goedkeuring krijgt, maar gelukkig had ze er wel recht op.  De volgende stap is het uitzoeken en bestellen van die tafel.  Na enig opzoekwerk waren we er over uit welke het zou worden.  Gisteren werd ze dan eindelijk geleverd.  En wat blijkt…  Het is het verkeerde tafelblad.  Het gaat dan nog niet eens over de kleur, want dat kon je niet kiezen, neen, het gaat over de delen die omhoog kunnen klappen.  “Ach mevrouw, ze zullen het in de fabriek niet goed gelezen hebben, maar geen probleem, we komen wel een ander blad plaatsen … over een paar weken.”  Kijk, daar wordt ik zo moe van.

Ook gisteren kregen we een brief van de FOD sociale zekerheid in verband met de verhoogde kinderbijslag voor de dochter.   “Mevrouw, we hebben nog geen dossier ontvangen van u en uw termijn van zes weken is reeds een week verstreken.”   Ik heb er echter wel voor gezorgd dat heel dat dossier in het UZ is beland, maar natuurlijk nemen artsen ook vakantie in de vakantie en hebben ze niet steeds tijd om formulieren onmiddellijk in te vullen.  Ik heb dan maar weer eens naar het UZ gebeld met de vraag om er toch wat spoed achter te zetten.  Wat blijkt, volgens hen is die hele bundel papier reeds verstuurd naar de FOD.

We zijn bezig met het aanpassen van de badkamer.  Dit wil zeggen, we hebben de erkenning om dit te laten doen, maar dan heb je nog geen vakman die dit wil komen doen.  We hebben iemand gevonden.  Hij is ook komen kijken.  “Maar meneer, ik wil wel nog eens met mijn zoon komen kijken want het is eigenlijk hij die dit soort aanpassingen doet.” Bijna een maand later is er nog geen zoon langs geweest.

We zijn ook nog bezig met een elektronische rolwagen, oprijplaten, een rechtszaak tegen het kinderbijslagfonds en een hoog-laag-bed.  Maar wanneer dit allemaal in orde zal komen???

Heeft er nog iemand een zakje geduld liggen samen met een grote hoop energie?  Mijn voorraad is ondertussen echt wel bijna opgebruikt!

neurofibromatose type 1, papieren, post, ziekenhuis

afspraken

Een reactie plaatsen

Deze ochtend mochten we weer eens naar het UZ op controle.  Zoals te verwachten was, kregen we niet echt opwekkend nieuws te horen, maar het belangrijkste was toch dat ze voor er ingegrepen wordt, nog eens alles willen controleren.  Dit wil zeggen dat we mochten plannen:  bij de gastro-enteroloog en bij de longarts samen met een longfunctiemeting.  En ook nog bij de neuroloog en liefst dan ook nog eens bij de uroloog.  Och ja, mevrouw, we hebben ook nog een MRI nodig van de hele wervelkolom.  Nadien moet ze dan opnieuw bij de orthopedist langs.  Gelukkig heeft de dame achter de afsprakenbalie veel geduld en kennen ze ons daar al een beetje.  Ze heeft heel erg haar best gedaan om alles wat bij elkaar te zetten, maar toen ik ook nog vroeg om voor de MRI naar de dagkliniek te mogen voor het infuus, keek ze toch eens bedenkelijk.  Gelukkig is ook dit gelukt en kon ik thuis alles op onze kalender schrijven (die echt wel onontbeerlijk is)

In de brievenbus bleek trouwens nog een brief te zitten met een doktersafspraak.  De onafhankelijke controlearts van de rechtbank wil ons ook nog eens zien.  Gelukkig staat er die dag nog niets gepland!  Tussendoor kan Elselien dan wel nog eens naar school.

eten, ziekenhuis

voorzichtig

Een reactie plaatsen

de dokters zijn voorzichtig, héél voorzichtig.  Ik heb ze nog nooit zo voorzichtig geweten.  Blijkbaar is deze sonde echt wel het laatste redmiddel, dus mag er helemaal niets mee fout lopen.  Dit wil zeggen dat we hier toch wel iets langer blijven dan wanneer een ander kind hier zou liggen.  Dit wil echter ook zeggen dat de verpleging niet zelf het initiatief durft nemen om iets te doen.  en dit wil ook zeggen dat ons geduld toch wel heel erg op de proef wordt gesteld.

Gisteravond is het infuus gesneuveld.  Dit zou geen probleem zijn, was ze de voorgaande maanden niet al tientallen malen geprikt geweest.  Nu schiet er niet veel ader over.  Op dit moment krijgt ze enkel nog vocht over het infuus, dus dachten de verpleegster en ik, als we dit door de sonde laten lopen heeft ze dit ook gekregen.  Maar eerst ging ze het toch eens overleggen met de artsen.  Om half tien ’s avonds zijn die natuurlijk niet meer op de gang, dus moest er getelefoneerd worden.  Ze heeft haar best gedaan, ik heb het telefoontje immers gehoord, maar het mocht niet baten.  Een hele nacht vocht door de sonde vonden ze toch wat riskant.  Er moest dus nog eens geprikt worden.  Het resultaat was een intriest meisje uit wiens ogen een paar heel dikke tranen drupten.  Gelukkig zat het infuus er van de eerste keer in en doet haar andere hand deze ochtend geen pijn meer.  Hoe ze moet knutselen met twee ingepakte handen, dat zien we straks wel weer.

Hopelijk durven de artsen het nu aan om eindelijk eens een deftige hoeveelheid voeding door die sonde te laten lopen.  Anders duurt het nog heel lang voor we op een dag tijd er 1000 ml kunnen laten doorlopen.  Ooit zullen ze de sonde toch echt moeten gaan gebruiken…

eten, ziekenhuis

honger

2 reacties

popcakes

Moeke, ik heb honger.  Moeke, mag ik al chips eten?  Moeke, zijn aardbeien licht verteerbaar?  En een croissant?  Ook niet?  En een eclair dan?  Arme dochter.  Nu heeft ze na maanden eindelijk weer zin in eten en dan krijgt ze bijna niets.  Twee piepkleine beschuiten met confituur heeft ze al op.  Ze kreeg ook deze middag eten, maar een varkenslapje met aardappelen en spinazie waren niet echt haar favoriete voedingsmiddelen (en de mijne trouwens ook niet 😉 )  Ze kijkt er zo naar uit om weer te kunnen eten.  Ondertussen krijgt ze door haar sonde nog steeds alleen maar water.  Misschien morgen…  Ik zal dringend weer eens een nieuwe voorraad geduld moeten aanleggen.

ziekenhuis

saai

1 reactie

Ooit al in het ziekenhuis gelegen tijdens het weekend.  Wij kunnen jullie verzekeren, dit is ongelooflijk saai.  De speelzaal is gesloten, doktersbezoek is beperkt tot het absolute minimum en zelfs de poetsvrouw brengt op deze dagen slechts een blitsbezoekje.  Het was hier zo rustig dat Elselien zelfs blij was toen de kinesist langs kwam voor haar percussie.

Het was hier zo stil, zelfs bezoek liep er amper door de gang.  Dit kon ook moeilijk als je weet dat er maar twee kinderen opgenomen waren.   Elselien kreeg zelfs de tijd niet om op een belletje te drukken als er één van de infuusjes was doorgelopen.  Ook voor de verpleegsters was het een beetje te rustig.

Wat doe je dan om de dag door te komen?  Veel televisie kijken.  Dit wordt zeker ontwennen wanneer we weer thuis zijn.  We hebben nu ook ontdekt dat er ontzettend veel programma’s heruitgezonden worden.   Vaak zelfs op één en dezelfde dag.  Een kind zou wel eens een programma kunnen missen…  Dit mag toch niet gebeuren zeker!   Wanneer je de televisie beu bent, kan je altijd eens de computer inpalmen en een film opzetten.  Zo is er toch weer anderhalf uur voorbij.  Gelukkig zijn er ook nog pakjes en als daar lego in zit, kan je je wel even bezighouden (met mijn hulp, want met één hand is dat wat moeilijker).  Je kan ook nog spelletjes spelen met moeke.  Liefst iets waar die laatste mee verliest.

De dochter mag nog niet eten, maar krijgt wel ongelooflijk veel vocht toegediend.  Dit houdt in dat er tussendoor heel wat toiletbezoekjes zijn.  We zullen die dan maar zien als kiné-momenten om de buikspieren te oefenen.

Gelukkig is het morgen maandag en is er hier weer wat meer leven in de brouwerij.  (en mag dat kleine spook eindelijk hele kleine beetjes weer beginnen eten!)

neurofibromatose type 1, ziekenhuis

een ander type sonde?

1 reactie

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Onze jongste dochter heeft een voedingssonde.  Ondertussen zit ze al een dikke drie jaar aan een pomp vast.  Oorspronkelijk was het een tijdelijke neussonde tot in de maag.  na een paar maanden bleek dat het toch iets van langere duur zou worden, dus kreeg ze een peg-sonde.  Deze zit ook in de maag, maar wordt door de chirurg geplaatst in de buikwand.  Deze sonde werd nog wat kleiner en minder opvallend toen ze een mickey-button kreeg.  En ik vroeger maar denken dat alles van Mickey te maken had met een muis en films.  Nu weet ik wel beter.  Met die button mocht ze vrijwel alles.  Ook zwemmen was toegelaten.  Jammer genoeg staat de neurofibromatose niet stil en heeft die er door het groeien van neurofibromen op vervelende plaatsen er voor gezorgd dat haar maag het helemaal laat afweten.  Er moest dus iets andere verzonnen worden.  De gastro-enterologen toverden iets nieuws uit hun hoge hoed:  de jejunumsonde.  Voor wie niet elke week twee keer in het ziekenhuis moet zijn, dit is een sonde tot in de dunne darm.  Er is echter een klein probleempje, deze sonde wordt geplaatst onder volledige narcose, maar eens ze zit, ben je wel zeker 6 maanden goed.  Niet bij Elselien dus.  De eerste sonde zat welgeteld 14 dagen goed en bleek toen weer in de maag uit te komen.  Niet getreurd, we proberen het opnieuw.  De tweede maal heeft ze welgeteld 4 uur goed gezeten en dan zat dat ding weer in de maag.  Dan proberen we gewoon nog eens.  Na drie weken was het weer prijs en toen begon het bij de artsen toch te dagen dat dit wel heel ongewoon was.  Er werd dus weer eens tot groot verdriet van de dochter, een ander type geprobeerd.  Helaas pindakaas, dit was ook niet dé oplossing want ook deze sonde bleef er amper twee weken inzitten.  Geen probleem, die slimme mannen hadden nog een andere sonde in hun hoed zitten:  de jejunumsonde die door de neus gaat, maar… ook deze sonde bleek de maag te verkiezen boven de darm.  Ze speelde het zelfs klaar om tijdens onze vakantie in villa Rozerood helemaal in een knoop te gaan liggen en zorgde zo voor heel fijn grijpwerk voor die handige dokters.  Gelukkig hadden ze al wat geoefend in het grijpkraam op de kermis en kregen ze de knoop er na anderhalf uur ook weer uit.  Wie nog kan volgen, ook deze keer liep het diezelfde dag nog fout.  Woorden als omgekeerde peristaltiek kwamen nu boven.  ’s Anderendaags werd er dus een laatste poging gedaan en wat bleek:  de sonde zat weer goed.  Maar om toekomstige problemen te vermijden (het is immers niet de bedoeling dat iemand elke twee weken onder narcose moet gebracht worden) werd er besloten om toch nog maar eens die toverhoed te raadplegen en werd er nog een ander type sonde tevoorschijn gehaald.  Morgen word de PEJ-sonde geplaatst.  Deze gaat door de buikwand recht naar de darm.  Het enige probleem is dat dit enkel door een chirurg kan en dat er zeker niet mag aan getrokken worden.  Wees maar zeker dat we heel veel zorg zullen dragen voor dat ding.

Tja, sommige mensen verzamelen bierviltjes, of postzegels, Elselien verzamelt sondes.  Ik denk dat er weinig zijn die kunnen zeggen dat ze al 7 types voedingssondes hebben gehad.

Nu maar duimen dat deze sonde zorgt voor minder buikpijn en meer rust voor onze dappere dochter.  Ik denk dat in die hoge hoed ondertussen de bodem te zien is.